Simposio LA CURA NELLA FASE TERMINALE DELLA VITA Gruppo di studio SIGG. Dichiarazioni anticipate di trattamento R. Pegoraro

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1 Simposio LA CURA NELLA FASE TERMINALE DELLA VITA Gruppo di studio SIGG Dichiarazioni anticipate di trattamento R. Pegoraro

2 CONVENZIONE SUI DIRITTI UMANI E LA BIOMEDICINA (CONVENZIONE DI OVIEDO, 4 aprile 1997) Ratificata in Italia con Legge n. 145 del 28/03/2001 Art. 9 I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente, che al momento dell intervento non è in grado di esprimere la sua volontà, saranno tenuti in considerazione. (T. ingl.: shall be taken into account.)

3 CODICE DI DEONTOLOGIA MEDICA ITALIANO (1998) Art. 34 Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà in caso di grave pericolo di vita, non può non tenere conto di quanto precedentemente manifestato dallo stesso.

4 COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA (Documento del 18/12/2003) Raccomandazioni conclusive Il CNB ritiene che le dichiarazioni anticipate siano legittime, abbiano cioè valore bioetico, solo quando rispettino i seguenti criteri generali:

5 COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA (Documento del 18/12/2003) a. Abbiano carattere pubblico, siano cioè fornite di data, redatte in forma scritta da soggetti maggiorenni

6 COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA (Documento del 18/12/2003) b. Non contengano disposizioni aventi finalità eutanasiche, che contraddicano il diritto positivo, le regole di pratica medica, la deontologia

7 COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA (Documento del 18/12/2003) c. Si auspica che esse siano compilate con l assistenza di un medico, che può controfirmarle.

8 COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA (Documento del 18/12/2003) d. Siano tali da garantire la massima personalizzazione della volontà del futuro paziente, non consistano nella mera sottoscrizione di moduli, siano redatte in maniera non generica

9 COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA (Documento del 18/12/2003) Inoltre il CNB ritiene opportuno: - che il legislatore intervenga esplicitamente in materia;

10 COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA (Documento del 18/12/2003) - Che la legge obblighi il medico a prendere in considerazione le dichiarazioni anticipate, escludendone espressamente il carattere vincolante, ma imponendogli di esplicitare formalmente in cartella clinica le ragioni della sua decisione;

11 COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA (Documento del 18/12/2003) - Che le dichiarazioni anticipate possano eventualmente indicare i nominativi di uno o più soggetti fiduciari, da coinvolgere obbligatoriamente

12 COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA (Documento del 18/12/2003) - Che ove le dichiarazioni anticipate contengano informazioni sensibili sul piano della privacy, la legge imponga apposite procedure per la loro conservazione e consultazione.

13 SENATO DELLA REPUBBLICA (Disegno di Legge comunicato il 19/07/2005) -16 articoli - art. 1: definizioni (dichiarazioni anticipate di trattamento, mandato in previsione dell incapacità ) - art. dal 2 all 11: ruolo del fiduciario; caso di incapacità, di interdizione; i minori

14 SENATO DELLA REPUBBLICA (Disegno di Legge comunicato il 19/07/2005) - art. 12: la dichiarazione anticipata di trattamento è l atto di volontà redatto per atto pubblico notarile, alla formazione del quale può intervenire un medico che assista il disponente

15 SENATO DELLA REPUBBLICA (Disegno di Legge comunicato il 19/07/2005) - art. 12: Il notaio che riceve una dichiarazione anticipata di trattamento ne invia copia nel più breve tempo possibile al registro di cui all art. 15.

16 SENATO DELLA REPUBBLICA (Disegno di Legge comunicato il 19/07/2005) - art. 12: Nella dichiarazione anticipata di trattamento è contenuta la nomina di un fiduciario cui sono affidate le decisioni di cui all art. 1, comma 1, lettera a).

17 SENATO DELLA REPUBBLICA (Disegno di Legge comunicato il 19/07/2005) - art. 12: Il fiduciario, nell esecuzione delle disposizioni, attua la volontà del disponente, quale risultante dalla lettera delle disposizioni anticipate

18 SENATO DELLA REPUBBLICA (Disegno di Legge comunicato il 19/07/2005) - art. 13: La dichiarazione anticipata di trattamento produce effetto dal momento in cui interviene lo stato di incapacità decisionale del predisponente

19 SENATO DELLA REPUBBLICA (Disegno di Legge comunicato il 19/07/2005) - art. 13: Lo stato di incapacità è accertato e certificato da un collegio composto da 3 medici.

20 SENATO DELLA REPUBBLICA (Disegno di Legge comunicato il 19/07/2005) - art. 13: Le direttive contenute nella dichiarazione anticipata di trattamento sono impegnative per le scelte sanitarie del medico, il quale può disattenderle solo quando non più corrispondenti a quanto l interessato aveva espressamente previsto al momento della relazione della dichiarazione

21 SENATO DELLA REPUBBLICA (Disegno di Legge comunicato il 19/07/2005) - art. 13: sulla base degli sviluppi delle conoscenze scientifiche, e indicando compiutamente le motivazioni della decisione nella cartella clinica.

22 SENATO DELLA REPUBBLICA (Disegno di Legge comunicato il 19/07/2005) - art. 14: La dichiarazione anticipata di trattamento e il mandato in previsione dell incapacità sono rinnovabili, modificabili o revocabili in qualsiasi momento.

23 SENATO DELLA REPUBBLICA (Disegno di Legge comunicato il 19/07/2005) - art. 15: E istituito il registro dei mandati in previsione dell incapacità e delle dichiarazioni anticipate di trattamento nell ambito di un archivio unico nazionale informatico presso il Consiglio Nazionale del Notariato.

24 SITUAZIONE IN ALCUNI PAESI EUROPEI Olanda, Belgio: inserite nella legislazione eutanasica Danimarca, Spagna, Finlandia: inserite nella legislazione sui diritti del paziente e la sua autonomia Germania: ancora aperto il dibattito con prospettive molto simili a quelle italiane. Così anche la legislazione esistente in Francia.

25 ALCUNE CONSIDERAZIONI 1. Le dichiarazioni anticipate possono essere uno strumento, un occasione perché la persona rifletta sulla conclusione della propria esistenza; e possa esercitare la propria autonomia nella valutazione e preparazione del percorso finale della vita.

26 ALCUNE CONSIDERAZIONI 2. Le dichiarazioni potrebbero essere un modo per conservare un dialogo anche quando il paziente ha perso le proprie capacità, nella ricerca del suo bene integrale e nel rispetto della dignità del suo morire.

27 ALCUNE CONSIDERAZIONI 3. Significato di una forma scritta che consente al paziente di esprimere la propria visione di vita, i valori, i desideri, i limiti nei confronti delle cure possibili, quando non sarà più in grado di esprimere la sua volontà.

28 ALCUNE CONSIDERAZIONI 4. Il medico e i familiari devono tener conto delle direttive anticipate, con un obbligo morale - deontologico (che caratterizza gran parte della professione medica) a rispettare tale volontà, che però va contestualizzata nella situazione clinica attuale del paziente.

29 ALCUNE CONSIDERAZIONI 5. E il medico di fiducia, il medico di famiglia che dovrebbe essere in grado di aiutare il paziente nella estensione di eventuali direttive anticipate ed esserne il depositario, con opportuna segnalazione/registrazione (non il notaio).

30 ALCUNE CONSIDERAZIONI 6. Meno aspetto formale, burocratico-notarile, ma più sostanziale, perché siano effettivamente espressi i valori e le volontà del paziente, tenuti in considerazione, in una prospettiva curativa e di fiducia.

31 ALCUNE CONSIDERAZIONI 7. Questione del carattere vincolante delle dichiarazioni, che entrerebbe in tensione con la coscienza e responsabilità professionale del medico.

32 ALCUNE CONSIDERAZIONI 8. Questione del carattere più o meno analitico, più o meno generico delle dichiarazioni anticipate.

33 ALCUNE CONSIDERAZIONI 9. Come precisare la figura e il ruolo del fiduciario.

34 ALCUNE CONSIDERAZIONI 10. Evitare il rischio di una deriva burocratico-formalistica che facilmente scivola su moduli prestampati e/o dichiarazioni preparate da altri.

35 ALCUNE CONSIDERAZIONI 11. Chiara libertà e spontaneità della espressione di dichiarazioni anticipate, come possibilità e responsabilità, ma non obbligatorietàcostrizione.

36 ALCUNE CONSIDERAZIONI 12. Trovare una forma giuridica adeguata a queste caratteristiche e finalità delle dichiarazioni.

37 ALCUNE CONSIDERAZIONI Per il paziente anziano: 1. Soggetto fragile, vulnerabile.

38 ALCUNE CONSIDERAZIONI Per il paziente anziano: 2. Declino fisico e cognitivo che può essere molto lento, talvolta subdolo, per cui può essere difficile definire momento e forma per una dichiarazione anticipata ineccepibile.

39 ALCUNE CONSIDERAZIONI Per il paziente anziano: 3. Forse può essere più opportuna una dichiarazione come espressione dei propri valori di riferimento, dei desideri e dei limiti da porre alle cure, attraverso quel medico (ad es. di famiglia) che meglio ha conosciuto e accompagnato la persona.

40 ALCUNE CONSIDERAZIONI Per il paziente anziano: 4. Sono proprio il dialogo e la comunicazione che vanno anticipati, perché l interno di una relazione che comprende fiducia, informazione, condivisione, si riescono a elaborare quelle dichiarazioni per poi trovare quel trattamento giusto quando il paziente non è più capace, evitando accanimento terapeutico e eutanasia.

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