Il dolore è un vissuto soggettivo, multidimensionale

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1 News2_08_OK :44 Page 49 pubblicazioni Il dolore in corsia: consapevolezza e spinta etica, l infermiere può fare molto di Piero Pantaleo, Infermiere, componente del COSD (Comitato Ospedale senza Dolore)., Tribunale per i diritti del malato, Cittadinanzattiva, Milano Il dolore è un vissuto soggettivo, multidimensionale e multifattoriale, un esperienza personale intensa ed estremamente complessa di sofferenza fisica, psichica e spirituale il cui effetto crea disagio e malessere globale, sia per la persona che si ammala sia per l intero contesto familiare. Tale dramma si svolge, ancora troppo spesso in alcune particolari realtà sanitarie del nostro paese, nell indifferenza, oppure si associa ad un ulteriore sofferenza causata da una carente attenzione ai bisogni profondi della persona, ad inefficienze e ad un eccessivo tecnicismo sanitario. Un approccio di cura al dolore chiede un vero mutamento culturale nell umanizzazione della cura, come attenzione verso chi soffre e verso chi gli sta intorno, accettazione e considerazione globale del dolore e della malattia. Certamente un traguardo non facile da raggiungere, un approccio ed un impegno che richiede, fondamentalmente, consapevolezza della propria mission, spinta etica e concretezza da parte di tutti i professionisti della salute, in particolare da parte dell infermiere, da parte di chi cioè più di tutti si distingue per la sua operosità a fianco del malato. Il dolore va quindi identificato, vagliato, valutato e quantificato nella sua intensità con strumenti di misurazione tecnici, da professionisti capaci, sensibili e formati ed in tutti i casi in cui è possibile farlo, esso va eliminato, o quanto meno alleviato, poiché come dicevo, incide pesantemente sulla qualità di vita dell assistito e sull intero processo di cura. Tale principio dovrà essere rispettato in tutti i servizi sanitari, dai reparti ospedalieri alle strutture di lungodegenza, dai pronto soccorso al domicilio del paziente. Ciò è possibile instaurando rapporti comunicativi sinceri e alla pari, certamente non fugaci, con il malato e con i suoi familiari, in cui l ascolto attivo è, e rimane, l elemento principale favorevole prezioso di partecipazione e di condivisione della sofferenza globale. Per valutare il livello di sensibilità circa il tema del dolore in Italia e la verifica dell applicazione di specifiche iniziative, può come sempre esserci di aiuto il punto di vista dei cittadini, cioè il racconto di chi vive, o ha vissuto, in prima persona l esperienza del dolore (Audit civico). Da tale strumento di rilevazione emotiva e personale, comunque significativo, noi possiamo certamente come operatori premurosi trarre riflessioni sul fenomeno dolore e di conseguenza generare analisi e stimoli conclusivi che mirano ad apportare ulteriori contributi e miglioramenti nelle realtà in cui operiamo. Raccogliendo quindi tali vissuti scopriremo per esempio quali sono le difficoltà reali di accesso alle terapie del dolore riscontrate dai cittadini, scopriremo anche che l Italia è il paese europeo con il minor consumo di farmaci oppiacei e che vi è ancora una scarsa informazione dei cittadini sulle terapie stesse. E non solo, si evidenzia ancora, in alcune corsie degli ospedali italiani, tra le cause principali di violazione dei diritti inerenti il dolore, la carenza di personale specializzato, la superficialità e la genericità nella valutazione del dolore, l assenza di adeguati strumenti di misurazione, la scarsa informazione - sensibilizzazione e formazione del personale sanitario, ecc. - Tutto ciò nonostante la campagna nazionale Ospedale senza dolore promossa nel 48

2 News2_08_OK :44 Page dal Ministero della Salute e le iniziative sostenute da numerose organizzazioni di cittadini, tra cui Cittadinanzattiva - Tribunale per i diritto del malato (Aboliamo i dolori forzati, Carta dei diritti sul dolore inutile, 2005). La Carta dei diritti sul dolore inutile - che qui di seguito prenderemo in esame insieme ad alcuni commenti ed annotazioni - è uno strumento che si propone di informare tutti gli attori della sanità ed in primis i cittadini stessi sul tema dolore e di promuovere la prevenzione, il controllo ed il trattamento dello stesso. LA CARTA DEI DIRITTI SUL DOLORE INUTILE ovvero 8 diritti per non soffrire inutilmente 1) Diritto a non soffrire inutilmente Ciascun individuo ha diritto a vedere alleviata la propria sofferenza nella maniera più efficace e tempestiva possibile. Il dolore è un sintomo che va studiato e curato con la stessa attenzione ed impegno riservato alle altre patologie. Sul tema del dolore e della sofferenza è necessario che si crei un nuovo approccio culturale ed educativo tra i professionisti della salute. Ogni individuo ha diritto di sapere che il dolore non va necessariamente sopportato conseguentemente al suo stato di malattia, ma che gran parte della sofferenza da esso può essere alleviata e curata con l uso ottimale di interventi specifici e l integrazione interprofessionale da parte dei sanitari. È necessario pertanto che la Terapia del Dolore diventi parte essenziale di qualsiasi percorso terapeutico-assistenziale. Al momento attuale però, nel nostro Paese tale concetto non è così riccamente diffuso tra i professionisti sanitari, mentre nelle aziende sanitarie i servizi organizzati di Cure Palliative non sono così largamente estesi su tutto il territorio nazionale. Inoltre l esistenza di un Comitato Ospedale senza Dolore (COSD)*, previsto nelle linee guida del 2001, all interno delle aziende sanitarie con l obiettivo di sostenere interventi necessari sul dolore, è una realtà carente, che rileva in ogni caso un attenzione non all altezza al problema dolore, come ci dimostra la seguente indagine svolta da Cittadinanzattiva, su un campione di 33 Asl italiane: Esistenza di un Comitato Ospedale senza Dolore (COSD) all interno degli ospedali italiani (%) SI - 54,4 NO - 36,4 Non risponde - 9,1 Periodicità delle riunioni COSD Cadenza bimestrale/trimestrale - circa il 60% Cadenza mensile - circa il 15% Cadenza semestrale/una sola volta - il resto 2) Diritto al riconoscimento del dolore Tutti gli individui hanno diritto ad essere ascoltati e creduti quando riferiscono del loro dolore. Il dolore e quindi la sofferenza sono sempre fortemente soggettivi e, come avvalorato dalla letteratura, sono influenzati da numerosi fattori individuali. Il cittadino deve sentirsi libero di esternare il proprio dolore, di descrivere le proprie sensazioni con la terminologia che più gli è propria senza temere alcun giudizio da parte di chi gli sta prestando ascolto e attenzione (dimensione interculturale). I sanitari coinvolti hanno il dovere di dare ascolto, di prendere in considerazione la sofferenza espressa e di interpretare al meglio tale dimensione di disagio attraverso un attenta valutazione. Per fare ciò il professionista può avvalersi dell utilizzo di strumenti e di alcune scale di rappresentazione e di misurazione soggettive e mutidimensionali del dolore che sono oramai note (diario del dolore, mappe del dolore, questionari, scala visiva, scala numerica, scala verbale, scala delle espressioni facciali, ecc.). Al momento attuale però la rilevazione effettiva del dolore nei documenti sanitari risulta ancora una pratica molto carente. I professionisti che si occupano di tale rileva- * Il Comitato Ospedale senza Dolore è composto solitamente da anestesisti, terapisti del dolore, infermieri ed altre figure professionali. E prevista anche la presenza di un rappresentante delle associazioni dei cittadini. 49

3 News2_08_OK :44 Page 51 zione sono generalmente gli infermieri, nel corso della valutazione globale dei bisogni dell assistito e di progettazione-pianificazione del piano assistenziale. I reparti in cui tale registrazione avviene maggiormente sono quelli di chirurgia (51% dei casi), mentre molto scarsa risulta ancora la misurazione nei reparti di oncologia, di ortopedia, rianimazione, pediatria, ostetricia. Il tempo medio di attesa dalla richiesta-valutazione del dolore alla somministrazione della terapia antidolorifica varia in base alle circostanze e alle condizioni del paziente. Il soddisfacimento di tale bisogno avviene in modo immediato solamente nel 18,2% dei casi. Registrazione sistematica del dolore nella cartella clinica (% strutture) * Chirurgia 51,5 Rianimazione 18,2 Medicina 27,3 Ortopedia 18,2 Cardiologia 27,3 Pediatria 15,1 Oncologia 18,2 Ostetricia 15,1 * Per quanto concerne il Pronto Soccorso, la rilevazione del dolore viene effettuata nella fase di triage del paziente (60,7% dei casi). 3) Diritto di accesso alla terapia del dolore Ciascun individuo ha diritto ad accedere alle cure necessarie per alleviare il proprio dolore. Per rendere nella concretezza praticabile verso i cittadini tale diritto sono indispensabili, da parte di tutti i professionisti della salute, e naturalmente dalle aziende sanitarie, alcuni concetti e presupposti sostanziali: La considerazione e la cura di tutte le tipologie di dolore, sia esso acuto che cronico, indipendentemente dalla patologia, dallo stato di malattia o dall evento scatenante, deve rappresentare un principio prioritario di condivisione dell intera equipe sanitaria, nonchè uno standard di qualità aziendale da perseguire, mentre per ogni professionista, inserito responsabilmente nel contesto del prendersi cura della persona, tale impegno deve rappresentare un preciso dovere deontologico, con l obiettivo di garantire sempre al cittadino la migliore qualità di vita possibile. 50 I farmaci, gli strumenti e le procedure per il corretto utilizzo della terapia del dolore, devono essere compresi tra le prestazioni che il servizio sanitario garantisce ai cittadini all interno dei LEA. Il servizio sanitario pubblico deve essere in grado di assicurare interventi adeguati ed innovativi contro il dolore in qualunque fase della malattia, sia all interno delle strutture sanitarie sia a domicilio, fondando il proprio servizio su conoscenze, saperi e linee guida internazionali di comprovata efficacia ed evidenza scientifica. Nella realtà attuale però la possibilità di poter ricorrere ad un adeguata terapia del dolore dipende dalla discrezione delle strutture sanitarie, dalla collocazione geografica del servizio e dall operato dei singoli professionisti che il cittadino incontra durante il suo percorso di cura. I limiti di accesso alla terapia del dolore che il cittadino incontra sono molteplici, basti pensare come nel nostro Paese il tasso di utilizzo di farmaci oppiacei sia notoriamente più basso rispetto alla media europea e che ancora oggi, da parte di molti professionisti, perdurano pregiudizi e resistenze di ordine culturale circa l utilizzo in modo facilitato ed appropriato. Farmaci maggiormente utilizzati per il trattamento del dolore all interno delle strutture ospedaliere (%) Oppiacei deboli 84,4 Fans 78,8 Paracetamolo 66,7 Oppiacei forti 54,5 Cox 15,1 Figure coinvolte nella misurazione del dolore in Pronto Soccorso** (%) Infermiere 39,4 Medico 9,1 Infermiere e Medico 12,1 Non risponde 39,4 ** La scala di rilevazione più frequentemente utilizzata è quella Numerica (VNS) seguita dalla Scala Visiva (VAS). 4) Diritto ad un assistenza qualificata Ciascun individuo ha diritto a ricevere assistenza al dolore, nel rispetto dei più recenti e validati standard di qualità. È necessario che tale diritto sia assicurato da

4 News2_08_OK :44 Page 52 professionisti adeguatamente preparati e costantemente aggiornati. L attenzione alla persona e la conoscenza globale del problema dolore deve diventare patrimonio culturale, educativo e professionale di tutti gli operatori sanitari. Ciò è possibile attraverso specifiche iniziative di formazione-aggiornamento del personale sanitario, in cui vengono trasmessi metodi efficaci di valutazione, di misurazione e di intervento provenienti dalla letteratura scientifica internazionale (EBN - EBM ). Le aziende sanitarie devono mantenere alta l attenzione verso il sintomo dolore e devono rendere partecipe un numero sempre maggiore di operatori alle seguenti iniziative formative. I professionisti della sanità devono cogliere l opportunità di acquisire nuove abilità attraverso la formazione permanente. Al momento attuale però, sul tema del dolore, nelle aziende sanitarie si registra un notevole e preoccupante calo dell attenzione sulle iniziative formative offerte agli operatori rispetto agli anni precedenti. Diventa quindi indispensabile che i professionisti della salute percepiscano la necessità di intraprendere iniziative formative anche personali per poter accrescere le proprie conoscenze sul dolore, attraverso vari percorsi (Master universitari di specializzazione, ECM, FAD, ricerca bibliografica, ecc.) e trovando il modo di diffondere le conoscenze acquisite all interno della comunità professionale in cui operano. Iniziative formative sul dolore promosse dalle Asl nel periodo 2003/2006 (%) , , , ,1 5) Diritto ad un assistenza continua Ogni persona ha diritto a vedere alleviata la propria sofferenza con continuità e assiduità, in tutte le fasi della malattia. Particolare considerazione rispetto alla continuità della cura va posta nel passaggio del paziente dalla struttura ospedaliera al territorio. Qui è necessario impegnarsi per l interazione fra professionisti per meglio rispondere ai problemi gestionali dell assistito nella presa in carico del paziente e nel passaggio di informazioni, onde evitare spiacevoli situazioni di irreperibilità degli operatori sanitari o di indisponibilità di farmaci e presidi prescritti. Un esempio di non continuità assistenziale o di non sempre adeguato trattamento al problema dolore, e quindi alla qualità di vita del paziente a domicilio, potrebbe arrivare dalle testimonianze dei pazienti oncologici, dove ancora si registra un piano terapeutico con prescrizioni da eseguire al bisogno (12,1%), anziché in orari prestabiliti sorretti da un attenta valutazione-misurazione del dolore. Sempre per questi pazienti, a cui chiaramente risulta indispensabile l intervento delle cure palliative, si conferma un insufficiente presenza degli hospice distribuiti su tutto il territorio nazionale. Le cure palliative per questi pazienti risultano quindi erogate prevalentemente nei Day Hospital (66,7%) o durante i ricoveri ospedalieri (60,6%). Livelli assistenziali nei quali vengono erogate Cure Palliative (%) Day Hospital 66,7 ADI 57,6 Ospedale (ricovero) 60,6 Hospice 30,3 Ambulatorio 57,6 6) Diritto ad una scelta libera e informata Ogni persona ha diritto a partecipare attivamente alle decisioni sulla gestione del proprio dolore. Ogni intervento-decisione-trattamento-progetto finalizzato ad alleviare la sofferenza del dolore presuppone una comunicazione comprensibile, minuziosa e corretta da parte degli operatori sanitari, in accordo e con la volontà esplicita dell assistito, secondo i principi e le normative che consentono l utilizzo di un buon consenso informato. È chiaro che tale concetto presuppone anche l eventuale e consapevole volontà della persona di non voler essere informata sui trattamenti in corso o da avviare. In ogni caso la persona ha diritto a ricevere sostegno e risposte esau- 51

5 News2_08_OK :44 Page 53 rienti ai suoi interrogativi, e di disporre di tutto il tempo necessario prima di accettare - o di rifiutare - un determinato trattamento faramacologico-terapeutico. 7) Diritto del bambino, dell anziano e dei soggetti che non hanno voce I bambini, gli anziani e i soggetti che non hanno voce hanno lo stesso diritto a non provare dolore inutile. Alcuni soggetti (bambini, anziani, persone con disagi psichici o portatori di handicap mentali) hanno difficoltà a comunicare il proprio stato di sofferenza e rischiano per questo di restare isolati incrementando così il loro disagio, quando invece sarebbe possibile contenere, o evitare, il dolore. Vanno quindi intraprese ricerche specifiche e studi sui singoli casi da trattare, che tengano conto della patologia, delle implicazioni mentali e della complessità relazionale non verbale (ambientali, fisiche, psicologiche, relazionali, spirituali). Nel bambino per esempio occorrerà tener conto della specifica condizione infantile, sarà opportuno quindi prevedere interventi integrati di palliazione, psicologici e di conforto che mirino a ridurre il senso di paura e di agitazione psicomotoria connessa al dolore. Per quanto concerne la misurazione del dolore nei reparti di pediatria, è bene mettere in pratica scale di rilevazione specifiche indirizzate all età infantile (es. scala delle espressioni facciali). In questo campo comunque le conoscenze da acquisire, in merito agli interventi di provata efficacia o complementari-integrativi da mettere in atto, risultano ancora tanti. Essi devono comunque orientarsi sempre al bene dell assistito. Interventi rivolti ai bambini in pediatria (%) Presenza di un genitore 54,5 Clown therapy 12,1 Presenza di infermiere 3,0 Pet therapy 3,0 n.r. 27,3 52 8) Diritto a non provare dolore durante gli esami diagnostici invasivi e non Chiunque debba sottoporsi ad esami diagnostici invasivi deve essere trattato in maniera da prevenire eventi dolorosi Alcuni interventi o procedure diagnostiche sono invasivi o comunque dolorosi, essi però vengono affrontati con minor disagio e maggiore tranquillità da parte del paziente, se preceduti da scrupolosa valutazione e da specifica ed appropriata medicazione antalgica. Per quanto concerne l attuazione di tale diritto è opportuno dire però che, in realtà sanitarie sempre maggiori, si registra un più ragguardevole aumento della sensibilità e quindi della professionalità degli operatori rispetto ad alcuni anni fa. Dal punto di vista culturale, però, bisognerà ancora lavorare parecchio per poter raggiungere la quasi totalità dei pazienti che giornalmente si rivolgono alle strutture sanitarie del nostro Paese per potersi sottoporre ad esami invasivi o per essere trattati con interventi dolorosi. Somministrazione (di routine) di farmaci contro il dolore prima di esame diagnostico e/o intervento (%) Gastroscopia 66,7 Introduzione/rimozione di cateteri 51,5 Rettocolonscopia 63,6 Riduzioni di slogatura 57,6 Sutura 69,7 CONSIDERAZIONI FINALI Tale articolo non vuole avere alcuna pretesa di essere esaustivo sul tema del dolore, dove oggi la letteratura clinica è in grado di proporre studi di qualità, ma ha l obiettivo unicamente di far conoscere La Carta dei diritti sul dolore inutile e di fornire spunti, riflessione critica ed approfondimenti sul tema del dolore, affrontato dal punto di vista dei cittadini. Dall indagine condotta da Cittadinanzattiva- TDM in 33 Ausl italiane e dai dati emersi, appare chiaro che la cura del dolore nel nostro Paese risulta non essere prioritaria. Si fa ancora troppo poco perché si diffonda all interno delle singole realtà sanitarie una effettiva cultura del dolore. Nonostante il bagaglio di conoscenze acquisite ed il patrimonio di consapevolezza e di conoscenze conquistate, nelle aziende sanita-

6 News2_08_OK :44 Page 54 rie vengono attualmente trascurati alcuni adempimenti come: - l istituzione dei Comitati per l ospedale senza dolore - protocolli, linee guida e metodologie di valutazione per l orientamento del personale - la formazione mirata e continua del personale. Sebbene, oggi, certi pregiudizi e ignoranze circa l utilizzo dei trattamenti siano stati abbattuti da un crescente numero di professionisti sempre più coscienti e responsabili del proprio ruolo, in alcune realtà essi però perdurano nonostante gli appelli di più parti e per questo devono essere considerati difformità del servizio offerto ai cittadini. Per quanto concerne i professionisti risulta essenziale fare delle considerazioni sui principi del proprio codice deontologico, il quale come è risaputo impone ai professionisti l obbligo di adoperarsi per ridurre gli stati dolorosi dei loro assistiti, attraverso elementi cardini come consapevolezza e spinta etica. Infine, non va certamente trascurato il ruolo attivo dei cittadini all interno delle terapie del dolore: sono loro infatti che devono stimare le prestazioni ricevute, manifestando così il loro effettivo punto di vista a sostegno di una nuova cultura contro il dolore inutile. Occorrerà per questo rafforzare sempre di più quell alleanza sostanziale tra curanti e curati. Solo sulla base di ciò è possibile differenziare ed interpretare i fattori più critici di un servizio o di un progetto e ricercare azioni correttive idonee. È auspicabile quindi che la testimonianza e la partecipazione attiva dei cittadini nell ambito della terapia del dolore possa sempre più essere presa in considerazione, in quanto fornisce un contribuito essenziale per il raggiungimento di un adeguato livello di attenzione e di priorità. Bibliografia: -Cittadinanzattiva/TDM Contro il dolore inutile - Report sul rispetto della Carta dei diritti, Articolo Il Pensiero Debole della Sanità Ed. IO infermiere n.1/2008 Collegio Ipasvi, Milano -C. Moiset, M. Vanzetta La qualità nell assistenza infermieristica Ed. AcGraw-Hill, Milano -Fed. Naz. Collegi Ipasvi Codice deontologico dell Infermiere L infermiere n.2/2008 -Teresa Petrangolini Salute e Diritti dei Cittadini Ed. Baldini Castaldi Dalai -S. Spinanti Bioetica e Nursing Ed. McGraw - Hill, Milano, Cittadinanzattiva/TDM Carta dei diritti sul Dolore Inutile 53