Scheda sintetica del progetto di servizio civile In rete per il malato oncologico e la sua famiglia

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1 Scheda sintetica del progetto di servizio civile In rete per il malato oncologico e la sua famiglia Ente a cui indirizzare o consegnare la domanda: SPES Associazione Promozione e Solidarietà Via dei Mille, Roma Tel Referenti: Chiara Mantovani, Govinda Vecchi SPES Associazione Promozione e Solidarietà c/o Casa del Volontariato Via Mercatanti, Rieti Tel Referenti: Paola Mariangeli, Serena Mercantini SPES Associazione Promozione e Solidarietà c/o Casa del Volontariato Via Pierluigi da Palestrina, Frosinone Tel Referenti: Michela Colatosti, Daniela Sbardella SPES Associazione Promozione e Solidarietà c/o Casa del Volontariato Via Piave, Viterbo Tel Cell Referente: Massimiliano Venturi Sedi d attuazione del progetto: Ente presso il quale si realizza il progetto Comune Indirizzo Telefono sede Referenti SPES- Associazione Promozione e Solidarietà Ospedale Domiciliare di Roma e Lazio Roma Via dei Mille, Roma Via Arduino Forgiarini, Letizia Lombardi Antonella De Bortoli Ospedale Domiciliare di Roma e Lazio Fara Sabina (RI) P.zza Pacieri, snc Angelo Tarizzo

2 A.M.A.N.- Associazione per il Miglioramento dell Assistenza ai Malati Neoplastici Viterbo Via F. Cristofori, 5 Maria Neve A.M.S.O. Roma Via delle Messi d Oro, Maria Sofia Barbasetti Associazione per lo Studio e Assistenza Neoplasie del Sangue SANES Claudio Pacifici ALCLI Associazione Giorgio e Silvia Onlus Roma Via Circonvallazione Gianicolense, 87 Rieti Via Ticino, Rossella Memoli Mario Londei WELLNESS Prevenzione e Salute ACROS Associazione Castelli Romani di Servizio Oncologico Associazione ANDREA TUDISCO Onlus Ceccano (FR) Grottaferrata (RM) Roma Via Roma, Via Verdi, 12 Via Ferrante Ruiz, Rosa Pala Romana Carocci Giuseppe Maria Tallarico Coordinamento LA MELA BLU Roma Via Portuense, Anna Stabile Obiettivi del progetto: Obiettivi generali: consolidare ed ampliare la rete di associazioni oncologiche e la cultura del lavoro in rete; confermare l efficacia e l efficienza dei servizi offerti dalle associazioni oncologiche partecipanti al progetto; integrare ed aggiornare la conoscenza degli organismi pubblici, privati, del privato sociale e delle associazioni che nel Lazio offrono servizi al malato oncologico e ai suoi familiari;

3 contribuire a diffondere la conoscenza della malattia oncologica sotto i suoi diversi aspetti (prevenzione, diagnosi, terapia, cure palliative, assistenza sociale e sanitaria, servizi e strutture); promuovere la cultura della solidarietà, della partecipazione, della presenza attiva a sostegno dei malati oncologici e dei loro familiari. Obiettivi specifici: garantire il servizio di informazione e orientamento per i malati oncologici e loro familiari da parte delle organizzazioni aderenti al progetto; incrementare le attività di assistenza per i malati oncologici e loro familiari svolte dalle associazioni aderenti al progetto; svolgimento di campagne di sensibilizzazione rivolte ai cittadini e studenti sui temi della prevenzione e della conoscenza delle malattie oncologiche e delle relative problematiche; potenziare il lavoro della Rete Tematica rivolto alle organizzazioni di volontariato. Descrizione del progetto: I volontari in Servizio Civile supporteranno gli operatori nelle singole sedi di attuazione del progetto sia nello svolgimento delle attività ordinarie delle Associazioni che in attività specifiche quali: SPORTELLO DI INFORMAZIONE E ORIENTAMENTO Il servizio è finalizzato ad una prima conoscenza delle problematiche dei bisogni dell utente e alla successiva elaborazione di una risposta adeguata. Tale attività viene svolta attraverso uno sportello sito presso le sedi delle organizzazioni aderenti o presso le strutture sanitarie volto a fornire informazioni e orientamento sui servizi che possono rispondere al bisogno dell utente. Supportandoli anche nell espletamento di alcune pratiche burocratiche, quali ad esempio richiesta di assistenza domiciliare, sussidio per medicinali ecc. ASSISTENZA DOMICILIARE (sociale e sanitaria) L assistenza domiciliare sociale è finalizzata a supportare il malato oncologico nel disbrigo di alcune attività quotidiane, come piccole commissioni, pratiche burocratiche o anche semplice compagnia. Per le attività rivolte ai bambini in convalescenza ed in particolari situazioni di difficoltà, i volontari partecipano attivamente all ideazione, all organizzazione e allo svolgimento delle attività svolte dai ludoterapisti. Nell ambito dell assistenza domiciliare sanitaria, il loro supporto si concretizzerà nel lavoro di segreteria per la raccolta e lo smistamento delle richieste. ASSISTENZA OSPEDALIERA Oltre che dare informazioni e fornire un supporto al malato nell impatto con la struttura, alcune associazioni offrono dei servizi all interno dei reparti come: ascolto, compagnia, sostegno morale, aiuto pratico per l assunzione dei pasti, lettura di libri. Nei reparti pediatrici, inoltre, alcune associazioni svolgono la clown terapia e la ludo terapia, svolta da clown dottori in collaborazione con volontari.

4 OSPITALITÀ E SUPPORTO IN CASE DI ACCOGLIENZA In considerazione dell alta concentrazione a Roma di strutture specialistiche per la cura delle malattie oncologiche, alcune associazioni mettono a disposizione dei malati e dei loro familiari non residenti e in difficoltà economiche, le Case di accoglienza. Nelle Case di accoglienza i volontari in Servizio Civile affiancheranno gli operatori in: servizio di accoglienza, assistenza e supporto relazionale e informativo supporto agli ospiti nella conoscenza del territorio circostante la Casa (luoghi di shopping, Parrocchia, ASL) aiuto ai bambini nei compiti scolastici risoluzione di piccoli problemi pratici di adattamento organizzazione di pomeriggi di svago per bambini e genitori dove necessario, espletamento pratiche burocratiche per permessi di soggiorno visite ai bambini ospiti delle Case di accoglienza nei periodi di ricovero ospedaliero ASCOLTO E SUPPORTO PSICOLOGICO I volontari saranno coinvolti nell attività di ascolto dei pazienti stessi e, in alcuni casi, anche dei loro familiari. Relativamente al supporto psicologico, per il quale è necessaria una specifica competenza professionale, potranno essere coinvolti quei volontari di servizio civile che per titolo di studio, o percorso di studio in atto, avranno già acquisito alcune competenze specifiche necessarie. SERVIZIO DI TRASPORTO I volontari in Servizio Civile opereranno di concerto con gli operatori delle Associazioni aderenti nella conduzione del mezzo associativo o nell accompagnamento nei servizi di trasporto. CAMPAGNE INFORMATIVE Nella realizzazione delle campagne informative, i volontari in Servizio civile opereranno di concerto con gli operatori delle Associazioni nella realizzazione di opuscoli informativi, divulgativi ed esplicativi nonché nell organizzazione e realizzazione di iniziative promozionali, di sensibilizzazione e raccolte fondi. RETE TEMATICA MALATI ONCOLOGICI Al fine di promuovere la crescita delle organizzazioni di volontariato che si occupano del sostegno ai malati oncologici, l Area Rete Tematica continuerà a promuovere attività quali: aggiornamento dei dati contenuti nella Banca Dati Retekappa. supporto alla realizzazione degli incontri periodici, sia presso la sede centrale di SPES a Roma che presso le sedi delle Case del Volontariato presenti nelle province, con le organizzazioni aderenti alla Rete Tematica: preparazione dei materiali, convocazioni, partecipazione agli incontri e verbalizzazione degli stessi. supporto nella organizzazione e partecipazione a manifestazioni ed eventi sia nella fase di preparazione che nella gestione degli stessi. collaborazione nella ricerca e diffusione di notizie ed eventi di settore da promuovere sul portale dedicato e per . Inoltre i volontari in Servizio Civile supporteranno il coordinatore della Rete Tematica nella gestione dell attività ordinaria e nei rapporti con le Associazioni.

5 Numero dei volontari da impiegare nel progetto: 36 Numero ore di servizio settimanali dei volontari, ovvero monte ore annuo: 1400 Giorni di servizio a settimana dei volontari: 5 Eventuali particolari obblighi dei volontari durante il periodo di servizio: flessibilità negli orari disponibilità a guidare un mezzo associativo disponibilità a svolgere il servizio anche nei giorni di sabato e domenica disponibilità a missioni esterne e brevi trasferimenti per formazione, partecipazione a convegni, realizzazione di eventi, manifestazioni, campagne informative, trasporti accompagni e assistenze al domicilio, visite a strutture e servizi Eventuali requisiti richiesti ai candidati per la partecipazione al progetto oltre a quelli richiesti dalla legge 6 marzo 2001, n. 64: Seppure non vincolanti per la partecipazione al progetto costituiscono elementi preferenziali per un più consapevole e proficuo coinvolgimento nelle attività: aver conseguito diploma di scuola media superiore; la conoscenza di base del computer e dei principali software; possesso della patente B e disponibilità alla guida di un mezzo associativo; studi (in atto o terminati) di carattere sociale, psicologico, medico o comunque attinenti con le attività della specifica associazione per cui si fa domanda; corsi di formazione in ambiti attinenti alle attività svolte dall associazione specifica per cui si fa domanda; attività di volontariato svolte nel settore specifico in cui opera l associazione e/o con la stessa tipologia di utenza; precedenti esperienze lavorative attinenti ai contenuti del presente progetto (sostegno psico-sociale, relazione di aiuto, conoscenza della malattia oncologica, conoscenza dei servizi socio sanitari); predisposizione e sensibilità personale verso le problematiche della malattia oncologica e verso l impegno in relazioni di aiuto; buone capacità relazionali ed in particolare buona capacità di rapportarsi a persone in difficoltà, persone straniere, persone di cultura differente; propositività, creatività, capacità di adattamento.

6 Competenze e professionalità acquisibili dai volontari durante l espletamento del servizio, certificabili e valide ai fini del curriculum vitae: Le competenze che i volontari di servizio civile potranno maturare nell ambito del progetto sono: competenze informatiche relative alla gestione di una banca dati, inserimento, aggiornamento, consultazione. Competenze nell uso dei principali pacchetti software come fogli elettronici, elaborazione di presentazioni, internet e intranet; competenze relazionali di base nel contatto telefonico con gli utenti e altri interlocutori delle associazioni; nel contatto faccia a faccia con utenti, familiari, personale di strutture sanitarie e sociali, personale di altre associazioni; relazioni con il pubblico per la promozione della associazione, raccolta fondi, informazione; competenze relazionali e di sostegno nelle relazioni di aiuto, primo supporto telefonico, supporto faccia a faccia con persona in difficoltà (anziano, malato), supporto al malato oncologico, supporto alla famiglia; competenze relazionali quali la collaborazione con figure di pari grado e con figure professionali nella progettazione e realizzazione dei diversi servizi; la capacità di lavorare in gruppo; la capacità di curare e accrescere i contatti con molteplici nodi di una rete; competenze organizzative, relative alla capacità di pianificare il proprio lavoro, di pianificare assistenze e interventi fuori sede, di organizzare materiale documentale e di archivio, di pianificare e realizzare eventi particolari come incontri, meeting, convegni; conoscenze di carattere normativo, relative al campo dei servizi sanitari e dei servizi sociali; competenze nel disbrigo di pratiche burocratiche quali domande di sussidio, pensione, esenzione etc.; conoscenze in ambito sociale e sanitario specifiche del settore dell oncologia. Prevenzione, diagnosi, terapie, cure palliative, assistenza psicologica nelle diverse fasi della malattia. Modalità di supporto al malato adulto, al bambino e alla famiglia. IAL Istituto per la formazione professionale di Roma e Lazio, ente accreditato presso la Regione Lazio, riconosce e certifica le competenze acquisite dai volontari durante l espletamento dell anno di servizio civile, così come sopra menzionate, valide ai fini del curriculum vitae. L Ente Upter Sport (Centro di Formazione IRC Italian Resuscitation Council) riconoscerà e certificherà le competenze acquisite a seguito della partecipazione al modulo formativo di Esecutore BLSD, rilasciando ai volontari in servizio civile l attestato professionale IRC, riconosciuto e disciplinato dall art. 1 della Legge 3 aprile 2001, n. 120 e successive modifiche. La società Fusilla s.r.l valorizza l esperienza di servizio civile attraverso il rilascio di un attestato di frequenza al modulo informatico, valido ai fini curriculari e per l accesso all esame della Patente europea per l uso del PC (ECDL). Contenuti della formazione generale: La formazione generale si svolgerà entro i primi 5 mesi di servizio e avrà inizio in concomitanza con l avvio del progetto. Sarà articolata secondo 11 moduli, per la durata totale di 42 ore. Di seguito si propone la progressione dei moduli, che segue criteri di opportunità ed adeguatezza per la migliore realizzazione del progetto e solo alcuni elementi di dettaglio che si aggiungono, non sostituendoli, ai contenuti previsti dalle Linee Guida per la formazione generale dei giovani in

7 servizio civile nazionale approvate il 04 aprile 2006 dal Direttore Generale dell Ufficio Nazionale per il Servizio Civile: 1. L identità del gruppo in formazione. 2. La solidarietà e le forme di cittadinanza 3. Presentazione dell Ente (Spes) 4. Il sistema Servizio civile: la normativa vigente e la Carta d impegno etico 5. Diritti e doveri del volontario in servizio civile 6. Dall obiezione di coscienza al servizio civile nazionale: evoluzione storica, affinità e differenze tra le due realtà 7. Il dovere di difesa della Patria 8. La difesa civile non armata e non violenta 9. La protezione civile 10. Servizio Civile Nazionale, associazionismo e volontariato 11. Il lavoro per progetti Contenuti della formazione specifica: Tenendo conto degli ambiti di impiego in cui saranno coinvolti i partecipanti, si tratterà di offrire loro le informazioni, le conoscenze e le competenze necessarie perché possano svolgere l attività di affiancamento agli operatori dell associazione. Ciò significa che il percorso sarà suddiviso in aree corrispondenti alle principali tematiche che vengono trattate dall associazione: 1 Modulo: conoscenze specifiche relative alle singole associazioni partner 2 Modulo: i tumori, incidenza in Italia e in Europa; sintomi e terapie dei principali tumori; prevenzione; diagnosi precoce; i diritti del malato 3 Modulo: i servizi sanitari per il malato oncologico: il medico di famiglia, l ospedale, l assistenza sanitaria domiciliare, l hospice. Come accedere ai servizi. I diritti del malato e il rapporto con le strutture 4 Modulo: la legislazione, a supporto del malato oncologico. Sussidi di invalidità, indennità di accompagno, legge 104. Il procedimento amministrativo e il contenzioso. Il trattamento dei dati e la privacy 5 Modulo: il nucleo familiare, i cambiamenti legati all insorgere della malattia di uno dei membri. I principali bisogni dei familiari. Come ascoltare e supportare la famiglia del malato oncologico: l intervento del volontario nel processo di aiuto 6 Modulo: cure palliative, Assistenza domiciliare e Hospice: la rete delle Cure Palliative 7 Modulo: la gestione del dolore 8 Modulo: il bambino oncologico e la sua famiglia. Accompagnare il bambino e la famiglia lungo la malattia e dopo

8 9 Modulo: l operatore ed il volontario a contatto con il malato oncologico: problematiche emozionali e relazionali. Simulazioni e role-playing 10 Modulo: Word Processor, Internet e Posta elettronica, alcune funzioni del pacchetto Office 11 Modulo: corso per esecutore BLSD (Nozioni di Primo soccorso, Rianimazione cardiopolmonare e defibrillazione precoce)