PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE RICOVERATO IN EMATOLOGIA A BASSA CARICA MICROBICA (BCM)

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1 Dipartimento oncoematologico e malattie infettive EMATOLOGIA PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE RICOVERATO IN EMATOLOGIA A BASSA CARICA MICROBICA (BCM) Reggio Emilia, 17 novembre 2007 a cura di MARIA STELLA BURANI 1

2 CHE COS È UN REPARTO A BASSA CARICA MICROBICA? E un reparto concepito in modo tale da ridurre al minimo il rischio infettivo a cui il paziente è esposto: sia per effetto della stessa malattia ematologica sia a causa degli effetti indotti dai trattamenti chemioterapici ad alti dosaggi e dalle terapie immunosoppressive. 2

3 LA BASSA CARICA MICROBICA AMBIENTALE È MANTENUTA DA: un sistema di filtrazione dell aria con filtri HEPA che sono capaci di rimuovere al 99,9% batteri e spore fungine dall aria. aria. procedure specifiche di pulizia e disinfezione. rigorose norme di antisepsi osservate dagli operatori e visitatori 3

4 CHI SONO GLI UTENTI DEL BCM? Pazienti: di età mediamente giovane (età minima 15 anni, età massima 65) affetti da patologie oncoematologiche: leucemie, mieloma multiplo, linfomi affetti da tumori solidi o malattie autoimmuni il cui iter terapeutico si avvale del TMO (Trapianto( di Midollo Osseo) 4

5 Non tutti i trattamenti terapeutici, richiedono il ricovero in BCM, alcuni di essi possono essere eseguiti in regime di DH o di degenza ordinaria (senza isolamento protettivo). A seconda della patologia infatti, i pazienti giungono in BCM in fasi terapeutiche diverse: alla diagnosi: le leucemie a metà dell iter terapeutico: il mieloma multiplo per eseguire il TMO: le patologie non ematologiche e i linfomi in recidiva di malattia 5

6 IL PERCORSO TERAPEUTICO Linfomi diagnosi Mieloma M. diagnosi Leucemie Acute diagnosi D H B C M D H Tx di 1 1 fase remissione Follow-up Se recidiva TMO Follow-up Tx di 1 1 fase remissione Raccolta CSE 1 TMO auto 2 TMO auto mantenimento Terapia di 1 1 fase remissione TMO allo TMO auto Manten. e Follow-up 6

7 Le PROCEDURE TERAPEUTICHE di 1 1 fase per Leucemie Mieloidi Acute Induzione Consolidamento se non remissione Salvataggio LE FASI DEL TRATTAMENTO: a) Ricovero b) Infusione della Chemioterapia (4-5-gg.) c) Fase di neutropenia nausea, mucosite (15-20 gg.) astenia, epistassi, gengivoraggia febbre d) Fase del recupero ematologico (5-6( 6 gg.) e) Dimissione Per ognuna di queste procedure la durata media di degenza è di gg. mentre per l induzione l delle Leucemie Acute Linfoidi la media è di 45 gg. 7

8 IL TRAPIANTO DI MIDOLLO OSSEO è una procedura terapeutica in cui il paziente viene trattato con la somministrazione di: chemioterapia a dosi sovramassimali + il supporto di Cellule Staminali Emopoietiche precedentemente prelevate: dal Paziente stesso (CSE autologhe) o da Donatore HLA compatibile (CSE allogeniche) 8

9 LA RACCOLTA DELLE CSE Per eseguire il trapianto di midollo osseo occorre avere a disposizione una quantità Cellule Staminali Emopoietiche sufficiente a garantire la ricostituzione completa dell emopoiesi. emopoiesi. Due sono le modalità di RACCOLTA CSE SANGUE PERIFERICO MIDOLLO OSSEO Entrambe le procedure possono essere applicate sia al paziente per l autotrapianto, l sia al donatore per il TMO allogenico 9

10 RACCOLTA DELLE CSE DA SANGUE PERIFERICO La raccolta delle CSE da sangue periferico viene effettuata tramite LEUCAFERESI presso il Servizio di Immunoematologia e Trasfusionale. Le CSE raccolte, vengono trattate in laboratorio poi suddivise in piccole sacche e congelate in azoto liquido a In questo modo possono essere conservate anche per anni 10

11 RACCOLTA DELLE CSE DA MIDOLLO OSSEO Il prelievo delle CSE da Midollo Osseo si esegue in S.O. perchè richiede l anestesia l spinale o generale e per assicurare l asepsi. l Il midollo viene prelevato con aspirazioni multiple di piccola entità dalle creste iliache. Per avere un n n sufficiente di CSE da trapiantare, la quantità di sangue midollare da raccogliere è di circa 1200/1400 ml. 11

12 TMO AUTOLOGO SCOPO usare un dosaggio + elevato di antiblastici rispetto ai dosaggi convenzionali OBIETTIVO aumentare l efficacia l antitumorale di un trattamento superando i limiti imposti dalla tossicità ematologica PROBLEMA la ricaduta nelle malattie ad interes- samento midollare 12

13 TMO ALLOGENICO SCOPO sostituire il compartimento alterato del paziente con un patrimonio di CSE, ottenuto da un Donatore sano familiare o da registro HLA compatibile OBIETTIVO la guarigione tramite Chemioterapia ad alte dosi Differenza immunologica PROBLEMI : Rigetto Mancato attecchimento, GVHD 13

14 LA REINFUSIONE DELLE CSE Le CSE vengono reinfuse al paziente tramite Catetere Venoso Centrale come una normale trasfusione di sangue. La procedura è di per sés semplice, ma allo stesso tempo è molto delicata, in quanto richiede che gli operatori ( infermiere, bio-loga, medico) operino in perfetta sincronia. 2 gli aspetti cruciali: Le CSE devono essere reinfuse entro m m dallo scongela- mento pena la perdita di vitalità delle cellule stesse. Insorgenza di sintomi quali: nausea, vomito, crampi addominali, ipotensione/ipertensione, bradicardia/ tachicardia, dispnea Durante tutto il tempo della procedura, (1-2 2 ore o + a seconda del n n di sacche da reinfondere e dalla insorgenza o meno di reazioni da d parte del paziente) l infermiere l è dedicato esclusivamente al paziente sottoposto a TMO. 14

15 La complessità dei trattamenti terapeutici e la fragilità del paziente richiedono all infermiere delle competenze distintive atte a: prevenire e riconoscere le criticità assistenziali ricorrenti intervenire prontamente per garantire al paziente un decorso clinico sicuro. 15

16 L intervento assistenziale infermieristico e e volto a promuovere la sicurezza del paziente e consiste in attività/azioni /azioni: STRUTTURATE modello assistenziale/organizzativo della presa in carico CODIFICATE linee guida, protocolli, procedure, istruzioni operative, cartella infermieristica. CONDIVISE con gli altri operatori (medico, oss,, biologo, fisioterapista, dietista, infermiere del Servizio Immunoematologia e Trasfusionale, operatore dei trasporti interni, assistente sociale) VALIDATE orientate al risultato e confrontate con le evidenze scientifiche. 16

17 LE PRINCIPALI PROBLEMATICHE DEL PAZIENTE IN BCM 1. La riduzione dell aspettativa di vita e il deterioramento della qualità della vita correlate alla malattia e ai trattamenti terapeutici 2. La modificazione dell immagine di sés 3. L isolamento 4. Il ritorno a casa 17

18 1. La riduzione dell aspettativa di vita e il deterioramento della qualità di vita La gravità della patologia e il lungo e difficile percorso terapeutico determina nel paziente un profondo senso di instabilità e insicurezza per il proprio futuro che all improvviso diventa incerto e carico di minacce: malattia a prognosi severa elevato rischio infettivo che può portare a morte tossicità d organo correlata alla chemioterapia (rene, fegato, S.N. Centrale e periferico, cuore, polmoni) sterilità insorgenza di un secondo tumore 18

19 L Infermiere promuove la sicurezza del paziente mettendo in atto le misure di: A. prevenzione del rischio infettivo B. prevenzione, monitorggio e cura degli effetti collaterali della tx antiblastica C. identificazione tempestiva di segni di tossicità d organo e/o reazioni avverse ai farmaci D. identificazione del rischio emorragico e trattamento E. prevenzione dei danni da stravaso di chemioterapia 19

20 2. Modificazione dell immagine di sés La chemioterapia spaventa perché assume nella mente della persona, un forte significato ambivalente, di cura che fa male, che uccide per far vivere, tanto necessaria quanto indesiderata. Le modificazioni fisiche: alopecia, dimagrimento, pallore, ittero, iperpigmentazione cutanea, edemi, dolore, fatica, difficolt coltà a riposare, ricordano costantemente all individuo il suo essere persona malata, intaccando la propria identità e l equilibrio psichico: il senso di perdita del controllo sulla propria vita, determina sentimenti di angoscia, ansia, paura, rabbia, depressione. La malattia sconvolge le normali abitudini di vita, comportando importanti limitazioni al proprio ruolo sociale e familiare: interruzione della carriera lavorativa/scolastica; la perdita dell autonomia: da soggetto indipendente a soggetto dipendente; alterazione del ruolo di madre/padre; moglie/marito; fidanzato/fidanzata.ecc. 20

21 2. l infermiere supporta il paziente Aiutandolo a mantenere il senso di valore personale Valuta con il malato l impatto l dei problemi dell aspetto fisico e identifica con lui le strategie di aiuto Instaura una relazione efficace con il paziente e con le persone più significative per lui Affronta se richiesto le problematiche inerenti la sfera sessuale e la sfera spirituale. Ascolta il malato e gli sta accanto nelle espressioni di dolore. 21

22 3. Isolamento Deprivazione comunicativa, affettiva, relazionale depressione introversione ansia disturbi del sonno allucinazioni paura di morire dipendenza solitudine regressione 22

23 3. L infermiere L garantisce la sua presenza Comunica al paziente accettazione e apprezzamento Si rende disponibile a dedicargli tempo Valuta giorno per giorno, il livello di accettazione e adattamento al regime di isolamento, confrontandosi con il resto dell equipe equipe Intensifica la vicinanza quando lo stato del paziente diventa più critico; comunica sostegno più che con le parole, con la sollecitudine dei gesti di cura, cercando di infondere speranza nell attesa della lenta ripresa fisica. 23

24 4. Il ritorno a casa Nonostante le restrizioni e le sofferenze legate al ricovero, l ambiente l e il personale hanno rappresentato per il malato e i familiari, durante la degenza, una garanzia e una protezione estrema dai rischi legati alla terapia e alla malattia. La dimissione perciò, crea ansia e paura, (in particolare per chi è stato sottoposto a TMO allogenico), in quanto infrange lo scudo protettivo, rappresentato dall intensa dipendenza dalle cure del reparto, costringendolo, in condizioni fisiche ancora precarie, ad affrontare la vita esterna 24

25 4. Quando si avvicina la dimissione l infermiere Incoraggia il paziente e i familiari ad esprimere aspettative e paure riguardo il ritorno a casa Lo incoraggia a riprendere gradualmente i contatti con il suo ambiente sociale e affettivo esterno Lo rassicura sul fatto che sarà seguito in DH con controlli e visite frequenti Lo educa ai comportamenti atti a prevenire le infezioni. Attiva, se occorre, l assistente l sociale per i pazienti con inadeguate condizioni abitative e/o inadeguato o mancante supporto familiare. 25

26 LA VOCE DEI PAZIENTI La prima volta che è entrato in una stanza d isolamento di BCM cosa ha pensato? Immediatamente smarrimento e per un poco anche angoscia, poi si supera e ci si adatta Ho pensato che sarebbe stata dura, ma con coraggio dovevo affrontare la cosa Mi sono sentito angosciato Ho pensato che dovevo metterci il massimo impegno per uscire il prima possibile Tranquillità 26

27 LA VOCE DEI PAZIENTI Esprima le emozioni e i pensieri che le suscita la condizione di isolamento forzato Una sensazione di solitudine e di sacrificio Come si fa a non pensare a un ingiusto periodo di prigionia? Mi sento solo mi piacerebbe che la visita di un familiare si protraesse più a lungo L isolamento limita molto la tua libertà,, limita il contatto con le persone care, suscita emozioni e pensieri a volte (spesso) negativi. In questo reparto tuttavia, questa condizione è resa più sopportabile dal buon umore, dalla simpatia e dai modi sempre gentili di tutto il personale infermieristico. Cosa che mi ha positivamente colpito Prendere un giorno per volta 27

28 LA VOCE DEI PAZIENTI Come vive la prospettiva di un nuovo ricovero in BCM se previsto? Con un po di paura ma con la speranza che possa essere l ultimo. l Spero di ritrovare tutto il personale infermieristico di questo ricovero Per ora non sarei pronto. Serve almeno qualche settimana a casa per riprendersi fisicamente e moralmente Spero di aver finito Con più serenità Non saprei, spero come il primo ricovero 28

29 LA VOCE DEI PAZIENTI Crede che sia possibile rendere maggiormente sopportabile la condizione di isolamento? Suggerimenti. Prolungare l orario l di visita dei parenti Organizzare meglio le visite e fare in modo che il familiare possa rimanere più a lungo nel pomeriggio. Per chi lo desidera un collegamento a internet anche a pagamento; permetterebbe di passare meglio il tempo in vari modi. una cucina di reparto per poter avere un cibo più appetitoso e più invogliante 29

30 tra L INFERMIERE IN BCM tra VALORIZZAZIONE e CRITICITA La presa in cura globale e personalizzata del paziente. L attività assistenziale espressa nelle competenze tecniche, relazionali, educative L attività assistenziale orientata al risultato La gratificazione professionale e personale sostenuta dalla gratitudine e dalla stima espressa nella maggior parte dei casi dai pazienti e familiari La competenza in ambito didattico per gli studenti del C.L in scienze infermieristiche Il contatto quotidiano con pazienti le cui malattie sono frequentemente a prognosi infausta Assistere al deterioramento fisico indotto dai trattamenti chemioterapici, in particolare dalla procedura trapiantologica, nell incertezza dei risultati finali di tali terapie. L impossibilità di eludere il confronto continuo con i sentimenti di angoscia, paura, rabbia, ansia, del paziente e familiari, soprattutto nelle fasi critiche o terminali della malattia; a lungo andare, l infermiere l può vivere il conflitto tra la necessità della sua presenza (non solo tecnica) e il bisogno di evitare il confronto. 30

31 Conclusioni Uno degli strumenti per far sìs che le criticità non portino al burn-out è IL LAVORO D EQUIPED che: valorizza le potenzialità individuali nel lavoro d insieme d creando valore aggiunto al prodotto finale Sostiene gli operatori singolarmente e come gruppo, nell assunzione delle responsabilità assistenziali, motivandoli alla ricerca del continuo miglioramento dei risultati. 31

32 GRAZIE PER L ATTENZIONE 32