Approccio assistenziale integrato nell abilitazione/riabilitazione visiva nell ipovisione dell età evolutiva

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1 Approccio assistenziale integrato nell abilitazione/riabilitazione visiva nell ipovisione dell età evolutiva L.PINELLO CENTRO REGIONALE SPECIALIZZATO PER L IPOVISIONE INFANTILE E DELL ETA EVOLUTIVA Dip. di Pediatria- Azienda Ospedale Università di Padova Seminario CORPOrat(t)ivaMENTE :Tavola rotonda Vicenza 28 settembre 2013

2 Legge 284/1997 La legge n.284 ha definito le disposizioni per la prevenzione della cecità e per la riabilitazione visiva, l integrazione sociale e lavorativa dei ciechi pluriminorati, dando incarico alle Regioni di attivare Centri specializzati a tale scopo.

3 CENTRO REGIONALE SPECIALIZZATO PER L IPOVISIONE INFANTILE E DELL ETA EVOLUTIVA Dipartimento di Pediatria. Azienda Ospedale-Università di Padova Istituito dalla Regione Veneto (sperimentalmente con delibera 28 dicembre 1999 n 4814 e definitivamente con delibera 30 dicembre 2003 n 4095), presso l Azienda Ospedaliera di Padova, con lo scopo di costituire il punto di riferimento della rete dei servizi socio-sanitari per i problemi connessi con l ipovisione in età evolutiva. Si occupa di bambini/ragazzi dai 0 ai 18 anni affetti da ipovisione con o senza pluriminorazioni aggiuntive.

4 Nel Centro è attivo un gruppo specifico di professionisti dedicati: oftalmologo pediatra, ortottista-riabilitatore, psicologo-psicoterapeuta tiflologo infermiera professionale Può contare sulle competenze e collaborazione di altri specialisti e sulle tecnologie all interno del Dipartimento di Pediatria..

5 Ruolo fondamentale della funzione visiva nello sviluppo dei sensi e della percezione e dell apprendimento e nell interpretazione del mondo circostante. Il 70-80% delle informazioni che giungono al bambino arrivano attraverso l apparato visivo

6 IPOVISIONE IN ETA PEDIATRICA L ipovisione ha un impatto significativo sullo sviluppo motorio, neurologico, cognitivo e relazionale del b. limitando potenzialmente il range di esperienze ed informazioni a cui è esposto. L associazione con altre disabilità (in più del 50% dei casi) moltiplica gli effetti negativi in età evolutiva, aggravando l entità dell handicap complessivo presentato dal bambino.

7 Definizione di ipovisione nel bambino? Difficoltà di definizione dell ipovisione e di misurare la funzione visiva nei piccoli e nel plurihandicap un bambino il cui deficit visivo interferisce con un apprendimento e sviluppo ottimale senza l uso di adattamenti e metodiche facilitanti.(barragan)

8 Cause di ipovisione infantile Cause più frequenti sono : il cerebral visual impairment, le malformazioni congenite le malattie genetiche (in particolare distrofie retiniche).

9 La diagnosi di una malattia che comporti, come conseguenza, una grave disabilità visiva, è importante in quanto definisce la patologia d organo e di sede. Ma ciò non basta!! E necessario definire nell ipovisione un preciso assessment della funzione visiva per definire il disfunctiong

10 La diagnosi La diagnosi nel bambino con patologia del sistema visivo è difficile per: la complessità delle patologie che interessano il sistema visivo in età pediatrica la difficoltà di valutazione del bambino, in particolare piccolo o non collaborante che richiede tecniche e competenze specifiche. la presenza frequente di pluridisabilità

11 Quale approccio.? ll bambino ipovedente e la sua famiglia sono il centro di un approccio olistico integrato e multidisciplinare da parte di nostri operatori, in rete anche con il pediatra di famiglia, con gli altri specialisti (neurologi, genetisti, otorino,ecc), con i servizi territoriali di Neuropsichiatria infantile, con psicologi e con terapisti della riabilitazione e con la scuola.

12 OCULISTA NPI / NEURO PEDIATRA PSICOLOGO ORTOTTISTA INSEGNANTI TERAPISTI DELLA RIABIL. OTTICO/CON- TATTOLOGO PEDIATRA ALTRI SPECIALISTI

13 I rischi di sviluppo del bambino ipovedente in 3 aree: Area neuropsicomotoria: ( ipotonia, ritardo delle acquisizioni motorie, rallentamento delle tappe di sviluppo) Area cognitiva: ( carenze e distorsioni delle esperienze che strutturano i processi attentivi, riduzione progettualità, etc) Area affettivo-relazionale: mancato avvio della relazione madre-bambino, atteggiamenti di dipendenza,tendenza all isolamento, etc)

14 Problema complesso La abilitazione/ riabilitazione nel bambino ipovedente è più complessa che nell adulto,specialmente nelle fasce più piccole e nelle pluridisabilità. In età evolutiva l obiettivo è quello di ottenere il raggiungimento delle potenzialità favorendone l integrazione nel processo di crescita, e consentendo l apprendimento e l armonica relazione con il mondo di persone, cose, e situazioni che lo circonda.

15 Abilità da apprendere - Orientamento, mobilità e sviluppo posturo-motorio - Attività della vita quotidiana - Comunicazione - Capacità di utilizzare la visione per vicino - Sviluppo (età evolutiva)

16 Riabilitazione da dove? La comunicazione della diagnosi alla famiglia che è una tappa importante : è l inizio del percorso riabilitativo,ai fini di favorire l elaborazione e la comprensione e facilitare l'accettazione del bambino Il bambino, valorizzando le sue potenzialità e le sue abilità visive e globali,favorendone lo sviluppo. Gli ambienti di vita del bambino (ambiente domestico,integrazione scolastica, socializzazione, ecc.)

17 Riabilitare a partire da... Da un assessment diagnostico oftalmologico e sistemico Ad un approccio riabilitativo multidisciplinare olistico

18 PERCORSO ASSISTENZIALE NELL ABILITAZIONE/ RIABILITAZIONE VISIVA DEL BAMBINO IPOVEDENTE : nostra presa in carico A. Assessment diagnostico oftalmologico strumentale B. Assessment della funzione visiva C. Assessment del comportamento visivo D. Valutazione disabilità associate, neuromotoria, intellettivo-cognitiva e affettivo-relazionale E. Adeguata correzione dei difetti refrattivi F. Assessment e prescrizione ausili per l ipovisione G. Collaudo e training nell uso degli ausili

19 H. Messa a punto e realizzazione di un programma riabilitativo completo, di tipo globale per le età più basse o per i soggetti con pluridisabilità oppure specifico per gli altri casi; I. Supporto alla stesura del piano educativo individuale e all integrazione scolastica; L. Advocacy ai pazienti ed alle loro famiglie per l ottenimento delle certificazioni per i benefici previsti dalla legge M. Pianificazione del rientro al territorio del paziente trattato,verifica e follow-up del trattamento N. Supporto psicologico al minore e alla famiglia sia con sostegno singolo con gruppi di sostegno.

20 Riabilitazione R.neuro- psicosensoriale:trattamenti per ottimizzare le potenzialità residue aumentando l integrazione tra le varie competenze al fine dello sviluppo globale R.visiva : addestramento all uso della funzione visiva ed addestramento con ausili ottici non ottici (in base all età e allo sviluppo cognitivo) Interventi educativi Riabilitazione all autonomia: educazione ed addestamento competenze per gestirsi in modo autonomo a livello personale Orientamento e mobilità Terapia occupazionale, altro

21 punti di criticità. il riconoscimento della problematica complessa ed invio precoce di un soggetto, in particolare in età evolutiva, con ipovisione ad un Centro di Riferimento per la presa in carico. la definizione di un programma riabilitativo globale del minore e della sua famiglia al suo rientro nel luogo di vita, mediante la costituzione di una rete tra i vari specialisti e servizi, l attuazione dei processi di accompagnamento del bambino ipovedente e la sua famiglia nei percorsi di crescita personale e di integrazione sociale il favorire una continuità di rapporti dell area oftalmologica riabilitativa e dell area sociosanitaria educativa.

22 Conclusioni Attraverso un articolata cooperazione del team multidisciplinare riabilitativo insieme con tutti vari altri specialisti ( neurologo, neuropsichiatra infantile e psicologo del territorio, ecc) e tecnici come i fisioterapisti, tiflologi, ottici e con gli educatori, fondendo le ciascune specifiche competenze si può portare avanti un programma integrato, idoneo a ciascun bambino ipovedente, che risponda ai suoi bisogni e che potenzi al massimo la sua funzione visiva residua e consenta uno sviluppo globale ed una migliore qualità di vita.

23 CENTRO REGIONALE SPECIALIZZATO PER L IPOVISIONE INFANTILE E DELL ETA EVOLUTIVA CENTRO INTERREGIONALE ACCREDITATO PER LE MALATTIE RARE OCULARI Dipartimento di Pediatria, Azienda Ospedale-Universita di Padova luisa.pinello@unipd.it GRAZIE PER L ATTENZIONE