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1 I ritmi di vita imposti dalla società moderna talvolta non permettono di dedicare alle persone che si amano tutto il tempo e le attenzioni dovute. Frequentemente siamo costretti ad affidare i nostri cari fragili alle cure di persone estranee alla famiglia. Chiunque si occupi di questi malati deve possedere conoscenze per poter affrontare le situazioni e i cambiamenti che la malattia manifesta quotidianamente.

2 Quale è il miglior atteggiamento verso il personale d assistenza? Imparare a riconoscere che il loro lavoro è davvero importante, e che è necessario stabilire un rapporto basato sull alleanza e la collaborazione.

3 La fase terminale della malattia Decisioni riguardo la fine della vita Il controllo dei sintomi Gli ultimi momenti La cura oltre la fine

4 La cura delle persone con demenza in fase terminale Individuare la fase terminale nel demente è problematico il paziente demente spesso non viene percepito dagli operatori sanitari e dai familiari come un malato in fase terminale.

5 La non prevedibilità della progressione rende difficile stimare l aspettativa di vita: la fase terminale della demenza può durare anche due-tre anni. Questa incertezza prognostica determina significative differenze nelle scelte terapeutiche e la mancata attuazione di cure palliative adeguate rischia di sfociare in: accanimento terapeutico abbandono terapeutico

6 Problemi e quesiti che si presentano al cuore e all intelligenza del personale che assiste il malato alla fine della vita Iniziare, proseguire, ridurre o sospendere un qualsiasi tipo di alimentazione artificiale? Trattare o meno un infezionenella fase terminale-agonica? Continuare a curare giornalmente le piaghe da decubito, anche se la loro cura spesso crea un aumento del dolore nel paziente? Trasfonderecon insistenza il paziente, anche se tale metodica determina un transitorio e poco significativo miglioramento? Trattare alcuni sintomi resistenti e refrattari alle comuni terapie con la sedazione palliativa come unica alternativa per una morte priva di sintomi e dignitosa per il malato? Ricoverare il paziente in un reparto per acuti? Praticare la rianimazione cardiopolmonare In pratica si tratta di imparare a convivere con l incertezza

7 Decisioni riguardo alla fine della vita Chi prende le decisioni mediche alla fine della vita? Qual èil ruolo del familiare o del rappresentante legale (tutore/amministratore di sostegno) o del paziente nel processo decisionale? Cosa fare in caso di conflitto o di dubbio? Se si èdeciso di non ricorrere a certi trattamenti, significa che il paziente verrà abbandonato? In queste circostanze, le autoritàreligiose sono d accordo con la decisione di sospendere o non iniziare trattamenti che prolunghino la vita? Qual èla cosa migliore da fare per questa persona, in questo momento?.

8 L eutanasia è accettabile? Nella maggior parte dei Paesi, Italia compresa, si ritiene che un eventuale legge che rendesse lecita l eutanasia finirebbe per produrre più danni che benefici, ragion per cui essa è proibita, anche nelle fasi finali di una malattia terminale. E bene però non confondere ambiti diversi: anche per la legge italiana, infatti, è lecito non iniziare o sospendere un trattamento inutile o inefficace, quando esso rappresenti un evidente accanimento. Così, anche nelle fasi avanzate della demenza, è bene che medici e familiari decidano insieme il livello d intensità delle cure in atto o che possono essere iniziate, valutando caso per caso rischi e benefici e il miglior interesse della persona malata.

9 Il controllo dei sintomi Come èpossibile rimediare ai problemi respiratori? Ad un paziente che ha un infezione, gli antibiotici vanno sempre somministrati? Come si possono controllare le secrezioni quando rendono difficile e rumoroso il respiro? Èutile dare l ossigeno? Quali sono i segni di dolore in una persona che non èpiù capace di esprimersi? Come può essere alleviato il dolore?

10 La morfina può uccidere il paziente? In teoria dosi elevate di oppiacei possono accelerare la morte. Secondo gli esperti in bioetica, là dove non esiste più la possibilità di guarire, l obiettivo di un intervento medico è dare sollievo: diventa quindi moralmente accettabile, somministrare quanto è necessario a questo fine.

11 L alimentazione Come si sente il paziente quando non mangia e non beve più? Dovrebbe essere iniziata una terapia endovenosa? Si deve ricorrere alla nutrizione artificiale? Quanto vivrà ancora una persona che non beve e non mangia più?

12 Gli ultimi momenti Come ci si deve comportare quando il paziente è privo di coscienza? Il paziente demente non pare accorgersi della nostra presenza, ma nessuno di noi può essere certo che ciò sia vero. Come sono i momenti finali? Molti familiari e amici che sono stati presenti in questi momenti hanno raccontato che gli ultimi attimi sono molto meno difficili e tristi di quello che ci si sarebbe aspettato; chi non c è più lascia sempre dietro di sé un bagaglio di vita, precedente alla malattia, che nel momento dell abbandono rimane come un profondo legame.

13 La cura oltre la fine Chi è vicino a persone in lutto (amici, conoscenti, parenti più lontani) deve sapere che, per chi ha perso un proprio caro, è importante condividere i ricordi e parlare del dolore causato dalla perdita. L affetto per la persona perduta va al di là del periodo del lutto, ed in ogni relazione vera vi è un compromesso tacito di continuare a vivere la vita pienamente, anche quando uno dei due non ci sarà più

14 Tutto questo richiede impegno umano più che farmaci e interventi costosi

15

16 Ma l impegno umano da solo non basta se alla base non vi è una adeguata preparazione culturale che permetta di prestare:»cure efficaci»cure di qualità

17 In caso di malattie gravi tutti hanno il diritto a cure di alta qualità e a una morte dignitosa priva di dolore e sintomi intollerabili e in linea con i propri bisogni spirituali e religiosi

18 Non dubitate mai che un piccolo gruppo di cittadini attenti e impegnati possa cambiare il mondo. In effetti è l unico in grado di farlo Margaret Mead

19 La nostra speranza è che RING possa aiutare i caregivers e il malato in tutto il percorso della malattia e che anche nella fase estrema della stessa, quando la morte appare imminente e inevitabile, permetta loro di affrontarla nel modo più sereno e dignitoso possibile.

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