3 Compilazione del PEI utilizzando il modello ICF

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1 3 Compilazione del PEI utilizzando il modello ICF Premessa alla presentazione dei risultati: razionale per l uso di ICF L assegnazione di benefici economici e non economici ai bambini ed agli adolescenti con disabilità, nel contesto italiano, è principalmente regolata da tre leggi: la Legge 30 marzo 1971, n. 118 [1], la Legge 5 febbraio 1992, n. 104 [2] e la Legge 11 ottobre 1990, n. 289 [3]. La legge 118/71 regola i benefit ed i servizi legati alla disabilità ed indica che la valutazione debba essere effettuata da una commissione medica, il cui giudizio è sostanzialmente orientato alla patologia ed ai sintomi. I requisiti di base per ottenere i benefit per la disabilità sono dipendenti dall età: per i minorenni, il criterio cardine è la presenza di difficoltà persistenti nello svolgimento delle attività specifiche della sua età. La legge 104/92 è profondamente ispirata alla classificazione ICIDH-80 dell OMS [4] e regola la certificazione di handicap. Secondo questo dispositivo, una persona con handicap è colui che ha menomazioni fisiche, psicologiche o sensoriali, stabili o progressive, che causano uno svantaggio nelle relazioni, uno svantaggio sociale o nell apprendimento. Anche in questo caso la valutazione è effettuata da una commissione che stabilisce i diversi gradi di severità dell handicap, riservando i gradi più severi alle persone che sulla base della loro età hanno delle limitazioni importanti all autonomia personale. Infine, la legge 289/90 indica che, affinché siano assegnati i fondi per intraprendere i percorsi riabilitativi, i bambini devono presentare difficoltà persistenti nell eseguire le attività proprie della loro età. In sintesi, questi regolamenti prescrivono che affinché i benefici economici e non economici possano essere assegnati debbano essere riscontrate delle difficoltà nei compiti propri dell età e che la valutazione dell autonomia personale sia basata sull età dei bambini. Questa posizione, benché condivisibile, pone due ordini di problemi piuttosto importanti. Il primo problema consiste nel fatto che, poiché le attività compiute dai bambini cambiano notevolmente nel corso dello sviluppo, sarebbe necessario definire quali dovrebbero essere le attività età-specifiche da valutare. Tuttavia, non esistono linee guida nazionali che possano organizzare questa attività valutativa. Secondariamente, qualora venissero proposte delle attività età-specifiche da valutare, si incorrerebbe in un ulteriore problema, ovvero la non confrontabilità in senso longitudinale delle informazioni raccolte, con la conseguenza di un appiattimento dell informazione, poiché il solo dato gestibile nel tempo sarebbe la presenza/assenza di difficoltà.

2 La conseguenza, logica ed inevitabile, è un utilizzo di descrizioni non standardizzate e difficilmente sottoponibili a verifica nel tempo, per valutare progressi o peggioramenti. Nell ambito della scuola devono essere compilati necessariamente altri tre documenti: la Diagnosi Funzionale ed il Piano Educativo Individualizzato ed il Profilo Dinamico Funzionale. La Diagnosi Funzionale è un documento sanitario medico legale, che descrive analiticamente la compromissione funzionale dello stato psicofisico dell'alunno in situazione di handicap, ed è utile all'amministrazione scolastica per la richiesta dell'insegnante di sostegno. In questo tipo di documento si richiede di considerare le seguenti aree. Dati anamnestici, clinici e medici, ovvero le caratteristiche tipiche della sua sindrome, in termini biologici, fisiopatologici e delle necessità terapeutiche/riabilitative. Livelli di competenza raggiunti nelle aree fondamentali dello sviluppo. Queste includono fondamentalmente le abilità cognitive, comunicative, interpersonali, il livello di autonomia, la motricità, le capacità espressive e di giocare. Livelli di competenza raggiunti rispetto agli obiettivi della classe, affinché la permanenza del bambino in classe sia significativa e quindi coerente con le attività che in essere si svolgono. Aspetti psicologici, emotivi, relazionali e comportamentali, ovvero tutti quegli aspetti che possono influenzare l apprendimento, li benessere e le capacità di socializzazione. Sulla base delle informazioni contenute nella Diagnosi Funzionale è possibile predisporre il Piano Educativo Individualizzato (PEI). Il PEI è un documento nel quale vengono descritti gli interventi integrati, predisposti per l'alunno in situazione di handicap ai fini della realizzazione del diritto all'educazione e all'istruzione. Tale documento viene elaborato dagli operatori sanitari affiliati alle UONPIA di riferimento, assieme al personale docente curriculare e di sostegno della scuola in cui è inserito il bambino, possibilmente in collaborazione con i genitori. Ciascuno di questi soggetti, in considerazione dei progetti didattico-educativi, riabilitativi e di socializzazione individualizzati, è tenuto a proporre gli interventi finalizzati a perseguire il diritto all'educazione, all'istruzione ed integrazione scolastica dell'alunno in situazione di handicap. Scopo ultimo di questo documento è quello di permettere un integrazione dei diversi interventi, in modo che il piano educativo sia coerente con le difficoltà e le potenzialità dell alunno in questione. Pertanto il PEI deve prevedere quali finalità ed obiettivi sono perseguibili, delineando la metodologia utilizzata per raggiungerli, definendo anche le modalità di coinvolgimento delle famiglie, ed i tempi modi di verifica dei risultati raggiunti.

3 Il Profilo Dinamico Funzionale (PDF) è atto successivo alla diagnosi funzionale e indica le caratteristiche fisiche, psichiche, sociali ed affettive dell'alunno, mettendo in evidenza sia le difficoltà di apprendimento conseguenti alla situazione di handicap e le possibilità di recupero, sia le capacità possedute che devono essere sostenute, sollecitate, rafforzate e sviluppate. Il PDF comprende la descrizione funzionale dell'alunno, in relazione alle difficoltà che mostra di incontrare in settori di attività, ed un analisi dello sviluppo potenziale dell'alunno a breve e medio termine. Tale analisi prognostica deve essere desunta dagli elementi contenuti nella Diagnosi Funzionale e che riguardano gli aspetti cognitivi, affettivo-relazionali, linguistici, sensoriali, motori, di apprendimento ed autonomia. Non sorprende che tutti questi elementi e documenti possano essere di difficile integrazione. In un certo senso è inevitabile che la sovraesposizione a questa mole di informazioni, spesso ridondante, talvolta contenente informazioni parzialmente contrastanti e nella migliore opzione non facilmente aggiornabile nel corso di un anno scolastico generi informazioni poco utilizzabili a livello di sistema. Non si intende sostenere che queste informazioni siano di difficile integrazione a livello dei singoli casi: al contrario, la conoscenza di questa pluralità di aspetti può essere di beneficio nel lavoro quotidiano con gli alunni. Tuttavia, è possibile che l assenza di un denominatore comune per descrivere elementi intrinsecamente così differenti determini una serie di difficoltà organizzative per quanto riguarda la programmazione degli interventi, sia a livello dei singoli comprensori, che a livello delle organizzazioni distrettuali. Obiettivo di questa parte del progetto è quello di condurre una sperimentazione, con la modalità della ricerca-azione, per valutare l utilità e la fattibilità nell implementazione di una modalità di raccolta e gestione dei dati sul funzionamento e la disabilità dei bambini attraverso la Classificazione ICF-CY [5]. I documenti che sono preparati per ciascun bambino, infatti, comprendono la maggior parte delle aree di funzionamento e disabilità così come queste sono definite nell ICF-CY, ovvero problemi a livello di funzioni e strutture corporee, difficoltà nell eseguire attività quotidiane e presenza di fattori ambientali che possono promuovere il miglioramento delle abilità dei bambini: semplicemente, queste informazioni non sono strutturate in un framework coerente. La classificazione ICF-CY permette di strutturare una descrizione coerente di quali siano le difficoltà nell esecuzione di attività proprie dell età. Essa è basata su di un modello biopsicosociale che consente di evidenziare elementi utili per strutturare servizi sociali, educativi e sanitari, poiché permette di sistematizzare informazioni sulle menomazioni funzionali e strutturali, sulle limitazioni

4 nell esecuzione di attività quotidiane e nella partecipazioni a situazioni di vita, ed infine sui fattori ambientali che contribuiscono a caratterizzare il funzionamento e la disabilità di un bambino. La ricerca azione: strumenti e metodi La Classificazione ICF-CY è costituita da due parti: la componente del Funzionamento e della Disabilità; la componente dei Fattori Contestuali. Per valutare il Funzionamento e la Disabilità si osservano: Funzioni Corporee; Strutture Corporee; Attività e Partecipazione. I Fattori Contestuali sono invece composti da Fattori Ambientali e Fattori Personali. Le Funzioni Corporee sono le funzioni fisiologiche dei sistemi corporei; le Strutture Corporee sono le parti anatomiche del corpo come organi, arti e loro componenti. Ciascun codice viene valutato con un qualificatore generico usato per indicare l estensione o la gravità di una menomazione: xxx.0 Nessuna menomazione (assente,trascurabile...): 0-4% xxx.1 Menomazione lieve (leggera, piccola...): 5-24% xxx.2 Menomazione media (moderata, discreta...): 25-49% xxx.3 Menomazione grave (notevole, estrema...): 50-95% xxx.4 Menomazione completa (totale...): % xxx.8 Menomazione di gravità non specificata xxx.9 Codice non applicabile Le percentuali indicate servono qualora esistano strumenti calibrati o altri standard per misurare a deviazione, rispetto alla norma, di una singola funzione o struttura. In alternativa alle percentuali è possibile riferirsi a standard osservabili rispetto a valori medi di riferimento. Un esempio di questa situazione è la valutazione del QI per il ritardo mentale, la cui scala ha media 100 e deviazione standard 15: pertanto entro la prima deviazione standard (ovvero fra 85 e 100) il qualificatore più appropriato sarà 0; fra 70 ed 84 sarà 1; fra 55 e 69 sarà 2; fra 40 e 54 sarà 3; al di sotto di 39 sarà 4. Per Attività si intende l esecuzione di un compito o di una azione da parte di un individuo: ci possono essere limitazioni all attività. La Partecipazione è il coinvolgimento in una situazione di vita: ci possono essere restrizioni alla partecipazione. Per classificare l Attività e la Partecipazione si usano due qualificatori, anch essi calibrai con la stessa scala utilizzata per funzioni e strutture: la performance, che descrive ciò che un individuo fa nel suo ambiente naturale; la capacità, che descrive l abilità di un individuo di eseguire un compito o un azione. Quest ultima, ha lo scopo di indicare il più alto livello probabile di funzionamento che una persona può raggiungere in uno

5 specifico momento. Il qualificatore di performance deve pertanto essere apposto considerando tutti i fattori ambientali che sono disponibili ed utilizzati nello svolgere un attività (siano essi ausili piuttosto che il supporto fattuale da parte di qualcuno). Il qualificatore di capacità dovrebbe riflettere la massima abilità intrinseca di un bambino, quindi non considerando i fattori ambientali che intervengono. Infine, i Fattori Ambientali comprendono l ambiente fisico, sociale e degli atteggiamenti in cui le persone vivono e conducono la loro esistenza. Essi sono esterni agli individui e possono avere un influenza positiva o negativa sulla partecipazione dell individuo come membro della società, sulla capacità dell individuo di eseguire azioni o compiti, sul suo funzionamento o sulla struttura del corpo. Per quanto riguarda la valutazione dei fattori ambientali, è necessario non solo tenere in considerazione l esistenza di un elemento, ma soprattutto la sua disponibilità per il bambino. Il protocollo definito nel WP2 è stato testato su di un campione di bambini afferenti alla ICS Silvio Pellico. La valutazione è stata effettuata congiuntamente dalle maestre con l ausilio del formatore, in concomitanza della fine del primo quadrimestre (fine febbraio/inizio marzo 2012). Successivamente, alle maestre è stato chiesto di valutare retrospettivamente, codice per codice, se ed in che misura la situazione fosse differente rispetto al mese di settembre 2011, quindi in concomitanza con la preparazione del PEI. Alle insegnanti è stato inoltre chiesto di valutare lo statao di salute fisica e mentale dei bambini utilizzando una scala 1-5 (Eccellente, Ottima, Buona, Discreta, Scarsa). Analisi dei dati ottenuti L approccio analitico è puramente descrittivo. In una prima fase si è proceduto ad un controllo di qualità del dato, in particolare: convertendo in missing i codici riportati con qualificatore 9, poiché se un codice non è applicabile, per definizione non si ha informazione relativa ad esso; effettuando una conversione dei codici riportati con qualificatore 8 nel valore di mediana osservato negli altri codici: questo permette di gestire con la scala 0-4 anche i codici definiti come non specificato limitando al massimo l errore sistematico generato da questa sostituzione.

6 La descrizione dei profili di funzionamento corrisponde ad una identificazione dei codici maggiormente rilevanti per definire la disabilità di questi bambini. In considerazione dell eterogeneità del campione, rispetto ad età, condizione di salute e tipologia di problematiche riportate, si è optato per un approccio fortemente conservativo, e sono stati pertanto selezionati i codici riportati con un problema in almeno il 30% dei casi: nel caso delle attività, la soglia del 30% è da intendersi per i qualificatori di capacità, mentre nei fattori ambientali è da intendersi per la somma di barriere e facilitatori. Il secondo passaggio consiste nella creazione di indici descrittivi legati alla numerosità relativa di problemi riportati dai bambini. Il primo indice, di estensione, è definito dal conteggio del numero totale di codici utilizzati con un qualificatore 1-4. Il secondo indice, di gravità, è definito dal conteggio del numero di codici utilizzati con i soli qualificatori 3 e 4. Il loro uso congiunto permette di valutare in che misura nella popolazione in oggetto siano stati aperti i codici per identificare i problemi, ed il peso relativo dei problemi gravi o completi. Un processo di trasformazione lineare di questi conteggi su base 100 (conteggio/massimo*100) permette di confrontare i dati anche fra aree la cui numerosità di codici è profondamente differente. Tale metodologia è stata ampiamente sperimentata su gruppi clinici [6-9] e nell ambito di uno studio nazionale su persone con disabilità sia adulti che bambini e adolescenti in fase di certificazione per invalidità civile [10]. In considerazione del numero esiguo di profili di funzionamento basati su ICF-CY disponibili, non è possibile effettuare analisi between-subjects: saranno pertanto effettuate analisi di correlazione non parametrica fra le diverse componenti (funzioni, strutture, attività e fattori ambientali), assieme ad un analisi volta a verificare se la differenza fra l indicatore di capacità e quello di performance sia consistente o limitata. Risultati In totale sono stati raccolti i profili di funzionamento basati su ICF-CY relativi a 14 bambini (9 maschi e 5 femmine), di età compresa nel mese di febbraio 2012 fra 71 e 152 mesi (media 116.6, ± 26.5). Per quanto riguarda le patologie, la maggior parte delle diagnosi sono riferite ai disturbi evolutivi del linguaggio, delle abilità scolastiche, della funzione motoria, disturbi evolutivi globali. Le insegnanti hanno mediamente valutato come ottimo lo stato di salute fisica dei bambini e come buono quello mentale.

7 La tabella 1 riporta i codici relativi alle funzioni e strutture utilizzati per descrivere un problema di qualsiasi entità in almeno il 30% dei casi. In totale, sono stati selezionati 15 codici di funzioni corporee (di cui 9 funzioni mentali) e quattro codici di strutture corporee. Tabella 1: Funzioni e Strutture Corporee riportate con un problema in almeno il 30% dei casi Descrizione Codice % Utilizzo b114 Funzioni dell orientamento 42.9% b117 Funzioni intellettive 57.1% b130 Funzioni dell energia e delle pulsioni 57.1% b140 Funzioni dell attenzione 100% b144 Funzioni della memoria 71.4% b147 Funzioni psicomotorie 85.7% b163 Funzioni cognitive di base 42.9% b167 Funzioni mentali del linguaggio 85.7% b172 Funzioni di calcolo 57.1% b210 Funzioni della vista 42.9% b320 Funzioni dell articolazione della voce 57.1% b620 Funzioni urinarie 42.9% b760 Funzioni di controllo del movimento volontario 71.4% b765 Funzioni del movimento involontario 42.9% b770 Funzioni del pattern dell andatura 71.4% s110 Strutture del cervello o dei nervi cranici 42.9% s120 Strutture del midollo spinale o dei nervi spinali 42.9% s2 Occhio, orecchio e strutture correlate 42.9% s750 Ossa, articolazioni, muscoli degli arti inferiori 42.9% La tabella 2 riporta i codici relativi alle attività utilizzati per descrivere un problema di qualsiasi entità in almeno il 30% dei casi. In totale, sono stati selezionati 28 codici (di cui 6 derivati dal capitolo relativo alla cura di sé e 5 derivati dal capitolo relativo all apprendimento). Nella maggior parte di questi, sono state osservate differenze importanti fra le percentuali di utilizzo di qualificatori indicanti problemi in performance rispetto alla capacità. Le attività in cui le difficoltà sono più diffuse riguardano gli apprendimenti della conoscenza, quali imparare a leggere, scrivere e calcolare, nonché le attività legate a compiti o richieste generali, quali intraprendere compiti semplici ed articolati. La tabella 3 riporta i codici relativi ai fattori ambientali utilizzati per descrivere un problema di qualsiasi entità in almeno il 30% dei casi. In totale, sono stati selezionati 20 codici (di cui 7 derivati dal capitolo delle relazioni e sostegno sociale 6 dal capitolo di Servizi Sistemi e Politiche). Tutti i codici sono stati riportati prevalentemente come facilitatori: la barriere più frequentemente riportate sono relative agli atteggiamenti delle famiglie ristrette.

8 Tabella 2: Attività riportate con un problema in almeno il 30% dei casi Descrizione Codice % Performance % Capacità d131 Imparare attraverso le azioni con gli oggetti 42.9% 42.9% d133 Acquisire linguaggio 57.1% 57.1% d140 Imparare a leggere 71.4% 71.4% d145 Imparare a scrivere 71.4% 85.7% d150 Imparare a calcolare 71.4% 71.4% d210 Intraprendere un compito singolo 71.4% 71.4% d220 Intraprendere compiti articolati 85.7% 100% d230 Eseguire la routine quotidiana 14.3% 71.4% d250 Controllare il proprio comportamento 28.6% 42.9% d310 Comunicare con ricevere messaggi verbali 42.9% 42.9% d330 Parlare 57.1% 71.4% d335 Produrre messaggi non verbali 42.9% 42.9% d410 Cambiare la posizione corporea di base 28.6% 57.1% d415 Mantenere una posizione corporea 14.3% 42.9% d440 Uso fine delle mani 42.9% 57.1% d450 Camminare 28.6% 42.9% d510 Lavarsi 14.3% 42.9% d520 Prendersi cura di singole parti del corpo 21.4% 35.7% d530 Bisogni corporali 21.4% 57.1% d540 Vestirsi 21.4% 78.6% d550 Mangiare 14.3% 57.1% d571 Badare alla propria sicurezza 0% 42.9% d6 Vita domestica 14.3% 42.9% d710 Interazioni interpersonali semplici 57.1% 71.4% d820 Istruzione scolastica 57.1% 71.4% d860 Transazioni economiche semplici 57.1% 57.1% d880 Coinvolgimento nel gioco 42.9% 57.1% d9 Vita sociale, civile e di comunità 28.6% 57.1% La tabella 3 riporta i codici relativi ai fattori ambientali utilizzati per descrivere un problema di qualsiasi entità in almeno il 30% dei casi. In totale, sono stati selezionati 20 codici (di cui 7 derivati dal capitolo delle relazioni e sostegno sociale 6 dal capitolo di Servizi Sistemi e Politiche). Tutti i codici sono stati riportati prevalentemente come facilitatori: la barriere più frequentemente riportate sono relative agli atteggiamenti delle famiglie ristrette. Le correlazioni effettuate fra gli indicatori di attività e partecipazione e le altre componenti (funzioni, strutture e fattori ambientali) indicano un pattern di associazione sostanzialmente moderato fra il valore di performance e la presenza di menomazioni funzionali di vario grado e di facilitatori di vario grado. Prendendo invece in considerazione le performance più problematiche, si nota che il pattern di associazione con la presenza di menomazioni funzionali e strutturali gravi diventa più forte. Non emergono relazioni significative fra le gravi limitazioni in performance e la presenza di fattori ambientali facilitanti oppure ostacolanti.

9 Tabella 3: Fattori ambientali riportati come barriere o facilitatori in almeno il 30% dei casi Descrizione Codice % Facilitatori % Barriere e1152 Prodotti e tecnologie per il gioco 42.9% 0% e120 Prodotti e tecnologie per la mobilità ed il trasposto in ambienti 42.9% 0% interni e esterni e125 Prodotti e tecnologie per la comunicazione 57.1% 0% e310 Sostegno della famiglia ristretta 85.7% 14.3% e315 Sostegno della famiglia allargata 57.1% 0% e320 Sostegno degli amici 42.9% 0% e325 Sostegno di conoscenti, compagni, vicini di casa e membri della 85.7% 0% comunità e330 Sostegno di persone in posizione di autorità 100% 0% e340 Sostegno di persone che forniscono aiuto o assistenza 57.1% 0% e355 Sostegno di operatori sanitari 57.1% 0% e410 Atteggiamenti individuali dei componenti della famiglia ristretta 57.1% 42.9% e425 Atteggiamenti individuali di conoscenti, compagni e vicini 57.1% 0% e430 Atteggiamenti individuali di persone in posizione di autorità 85.7% 0% e450 Atteggiamenti individuali degli operatori sanitari 28.6% 14.3% e570 Servizi, sistemi e politiche previdenziali/assistenziali 85.7% 0% e580 Servizi, sistemi e politiche sanitarie 71.4% 28.6% e585 Servizi sistemi e politiche per l istruzione e la formazione 100% 0% e5853 Servizi per l istruzione e la formazione speciale 57.1% 28.6% e5854 Sistemi per l istruzione e la formazione speciale 57.1% 28.6% e5855 Politiche per l istruzione e la formazione speciale 57.1% 28.6% Tabella 4: Correlazione non parametrica fra Attività, Funzioni, Strutture e Fattori Ambientali Performance-est Performance-grav Funzioni-est.54*.57* Funzioni-grav.62*.82** Strutture-est ns.64* Struture-grav ns.69** Facilitatori-est.62* ns Facilitatori-grav ns ns Barriere-est ns ns Barriere-grav ns ns Nota: *P<.05; **P<.01; ns, non significativo La valutazione longitudinale, per quanto riguarda le Funzioni e le Strutture Corporee mostra tre elementi principali (Figura 1). In primo luogo, le menomazioni sono più frequentemente a carico delle Funzioni che non delle Strutture; secondariamente, la porzione di situazioni di gravità è presente in circa la metà dei problemi riscontrati, sia nelle funzioni che nelle strutture. Infine, nel periodo fra settembre 2011 e febbraio 2012, le differenze fra gli indicatori sono assenti o insignificanti.

10 Figura 1 Variazione nel tempo - Funzioni e Strutture Corporee Strutture Gravi Strutture Funzioni Gravi Funzioni set-11 feb-12 Per quanto riguarda la valutazione longitudinale delle Attività e Partecipazione (Figura 2), si può notare un leggero sebbene non significativo cambiamento nelle capacità (sia considerandole nella loro interezza, sia considerando la porzione di situazioni più gravi), mentre le funzioni sono sostanzialmente invariate. Anche in questo caso, le situazioni definite come gravi sia per quanto riguarda la performance che per quanto riguarda la capacità rappresentano circa il 50% del totale dei problemi riportati. Il dato più interessante è tuttavia la differenza significative presente fra l indicatore di performance e quello di capacità. La performance viene riportata significativamente migliore rispetto alla capacità, sia per quanto riguarda l estensione totale dei problemi (media perfomance 36.5, medica capacità 50.7; t-test = 2.73, P<.05) che soprattutto per quanto riguarda la porzione di situazioni gravi (media perfomance 13.6, medica capacità 29.7; t-test = 3.49, P<.01). Figura 2 Variazione nel tempo - Attività e Partecipazione Capacità Gravi Capacità Performance Gravi Performance set-11 feb-12

11 Questa differenza ci porta all ultimo elemento di analisi, ovvero la presenza di fattori ambientali (Figura 3). I dati in nostro possesso indicano un assenza di variazione nel tempo per quanto riguarda i fattori ambientali, con i facilitatori che nel complesso sono più diffusi. Si nota altresì una certa difficoltà nell analisi delle barriere, che sostanzialmente vengono evidenziate solo quanto sono particolarmente problematiche. Figura 3 Variazione nel tempo - Fattori Ambientali Barriere Gravi Barriere Facilitatori Rilevanti Facilitatori set-11 feb-12 Considerazioni a margine dei risultati I risultati di questa ricerca-azione mostrano una sostanziale fattibilità di applicazione di un protocollo basato su ICF-CY nel contesto scolastico dell ICS Silvio Pellico. Al di là dei risultati descritti nella sezione precedente che, in un campione così esiguo, non possono essere generalizzabili al contesto scolastico più allargato, questa ricerca-azione permette di effettuare alcune considerazioni sull utilizzo di procedure basate su ICF per la valutazione della disabilità, ed in particolare per l identificazione delle difficoltà età-specifiche. In primo luogo, un approccio basato su ICF permette di usare i dati a livello del singolo individuo così come a livello di gruppo. A livello individuale, l ICF può essere usato come guida o come organizzatore concettuale per compilare la documentazione legale, per esempio la Diagnosi Funzionale ed il PDF. Gli stessi dati possono poi essere proficuamente usati per ottenere informazioni utili a livello di sistema. Nel ICS Silvio Pellico, ad esempio, si è notato che le problematiche più importanti, e probabilmente più difficili da gestire, sono a livello degli apprendimenti di base, mentre le autonomie relative alla mobilità ed alla cura di sé sembrano essere

12 affrontate con maggior successo. Per quanto riguarda i fattori ambientali, la criticità più rilevante sembra essere quella dell atteggiamento dei genitori dei bambini: un azione di sistema rilevante, in questo contesto, potrebbe essere pertanto intrapresa attraverso l organizzazione di eventi formativi ed informativi rivolti ai genitori, con la partecipazione dell intera rete che si occupa della gestione del Piano Educativo Individualizzato dei bambini. Secondariamente, un approccio basato su ICF permette di effettuare un interpretazione dei dati che non solo è coerente ed utile per conformarsi ai dispositivi legislativi, ma è anche scientificamente valido. Questa possibilità è particolarmente preziosa quando si prendono in considearazioe le questioni legate al comportamento adattivo, che nei bambini con disabilità in età scolare sono particolarmente rilevanti. Il comportamento adattivo [11] include i comportamenti età-specifici necessari affinché le persone siano in grado di vivere e funzionare in maniera sicura ed indipendente nella vita quotidiana. In questo cappello rientrano azioni singole e facilmente valutabili quali la cura di sé, vestirsi, maneggiare il cibo e le posate in maniera sicura, seguire le regole scolastiche, usare il denaro, fare amicizie ed essere personalmente responsabili. La valutazione del comportamento adattivo è un prerequisito per comprendere il funzionamento di un individuo nel suo ambiente, e l adeguatezza delle sue capacità sociali [12]. Nell infanzia, questo prerequisito è particolarmente importante poiché costituisce la base per poter comprendere in quale misura il raggiungimento di una capacità necessaria per effettuare le attività quotidiane sia compromessa in momenti diversi dello sviluppo. Il limite principale di questo studio è costituito dal numero ridotto di profili di funzionamento basati su ICF-CY disponibili per la sperimentazione e, in termini di gestione dell informazione, dall eterogeneità del campione, soprattutto in termini di profilo diagnostico. Le azioni migliorative a breve termine che possono essere discusse possono andare nella direzione di una semplificazione delle procedure di gestione dell informazione basata su ICF. Questo può avvenire attraverso due direttrici principali: in primo luogo attraverso la semplificazione dei qualificatori, passando da una scala a cinque passi ad una scala a tre passi (nessun problema problema lieve/medio problema grave/completo); secondariamente, attraverso una riduzione del numero di codici ICF-CY da valutare. La prima azione renderà più semplice la gestione del dato da parte delle insegnanti, nonché l addestramento all utilizzo dei questionari ICF-CY delle future generazioni di insegnanti, e non si vedono particolari ostacoli rispetto alla sua messa in atto. Per quanto riguarda la seconda strategia, ovvero la riduzione dei codici da valutare, sebbene si ritenga che questa direzione sia inevitabile, si raccomanda anche di non metterla in atto prima di aver raccolto dati a sufficienza per poter decidere rispetto a quali codici sono eliminabili e quali no.

13 Operativamente, si suggerisce di raggiungere una base dati di almeno alunni, eventualmente estendendo l invito a partecipare ad analoghe sperimentazioni ad altri istituti. Riferimenti bibliografici 1. Legge 30 marzo 1971, n "Conversione in legge del D.L. 30 gennaio 1971, n. 5 e nuove norme in favore dei mutilati ed invalidi civili." Available from [accessed, 10/04/2012] 2. Legge 5 febbraio 1992, n "Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate." Available from [accessed, 10/04/2012] 3. Legge 11 ottobre 1990, n "Modifiche alla disciplina delle indennità di accompagnamento di cui alla L. 21 novembre 1988, n. 508, recante norme integrative in materia di assistenza economica agli invalidi civili, ai ciechi civili ed ai sordomuti e istituzione di un'indennità di frequenza per i minori invalidi" Available from [accessed, 10/04/2012] 4. World Health Organization. International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps. WHO, Geneva: World Health Organization (2007) The International Classification of Functioning, Disability and Health Children and Youth version (ICF-CY). WHO, Geneva 6. Raggi A, Leonardi M, Ajovalasit D, Carella F, Soliveri P, Albanese A, Romito L. Disability and profiles of functioning of patients with Parkinson s disease described with ICF classification. Int J Rehabil Res 2011;34(2): Raggi A, Brunani A, Sirtori A, Liuzzi A, Berselli ME, Villa V, Ceriani F, ICF-Obesity Group, Leonardi M. Obesity-related disability: key factors identified by the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Disabil Rehabil, 2010; 32(24): Raggi A, Leonardi M, Ajovalasit D, D Amico D, Bussone G. Disability and functional profiles of patients with migraine measured with ICF classification. Int J Rehabil Res 2010;33(3): Leonardi M, Raggi A, Antozzi C, Confalonieri P, Maggi L, Cornelio F, Mantegazza R. Disability and functional profiles of patients with Myasthenia Gravis measured with ICF Classification. Int J Rehab Res, 2009;32(2):

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