1. La partnership con i cittadini in sanità: modelli, dimensioni, concetti e norme

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1 1. La partnership con i cittadini in sanità: modelli, dimensioni, concetti e norme di Angela Guarcini 1 Le pagine seguenti contengono una sintetica ricostruzione dell evolversi della normativa sanitaria nel nostro Paese (Altieri, 2002; Fioroni, Del Favero, 2003; Cascioli, 2004). L organizzazione sanitaria del nostro Paese ha subito un processo di riforma molto lungo e complesso iniziato addirittura, seppure in forma assolutamente embrionale, nel 1945, anno a cui risale il primo documento ispiratore della riforma che arriverà oltre trent anni più tardi, precisamente nel L art. 10 della Legge n.833/78 attribuisce ai Comuni funzioni di indirizzo e di definizione dei programmi, mentre l USL, Unità Sanitaria Locale, è il soggetto preposto alla gestione globale dei servizi sanitari. L assemblea ha il compito di eleggere il Comitato di gestione, organo che si occupa di tutti gli atti amministrativi di competenza delle USL che non siano di spettanza della stessa assemblea. Le difficoltà più evidenti che sorgono sono ricollegabili a due ordini di fattori: le decisioni dipendono dal consenso raccolto presso una pluralità di soggetti; la funzione di controllo non è ripartita in modo chiaro. Tutto ciò unito alla smisurata offerta di servizi sanitari a livello territoriale, alla forte e continua crescita della spesa sanitaria e alla mancanza di strumenti che potessero permettere la verifica a livello qualitativo dei servizi erogati ha spinto, nel 1991, il Legislatore alla delega, e conseguente nomina regionale, della gestione dei servizi erogati ad un soggetto unico, ossia gli Amministratori Straordinari. Questo passaggio rappresenta e segna la prima vera e forte separazione tra funzione tecnica/gestionale e funzione politica, con il lento prevalere della prima sulla seconda. 1 Ricercatrice dell Osservatorio sulle Pratiche della Sanità italiana-siquas, ex allieva Master Management e Innovazione nelle Aziende Sanitarie, edizione anno

2 Certo è che il passaggio dai Comitati di gestione agli Amministratori Straordinari è stato il primo vero passo verso l introduzione della gestione manageriale in ambito sanitario. Sinteticamente è possibile affermare che le due key-words del sistema sanitario dei primi anni 90 sono decentramento regionale e decentramento aziendale. Il processo di aziendalizzazione vero e proprio è iniziato prima con la riforma bis del SSN introdotta con il D. Lgs. n.502/92 ed è stato riaffermato e rafforzato poi con il D. Lgs. di riforma ter n.229/99. I punti salienti del D. Lgs. n. 502/92 sono sintetizzabili nell art. 3 che definisce l Azienda Sanitaria Locale come l Azienda dotata di personalità giuridica pubblica; l ASL può adottare un proprio modello organizzativo, può regolamentare la propria attività in funzione della mission istituzionale, può disporre di beni, può adottare un sistema contabile non vincolato a quello statale. L autonomia organizzativa, amministrativa, patrimoniale, contabile, gestionale e tecnica rappresentano le nuove forme di autonomia di cui si trova a godere la neo-nata azienda. Attraverso la 502/92 appare assolutamente netto il prevalere della funzione tecnocratica rispetto a quella politica e ciò appare confermato dal passaggittdall Amministratore Straordinario al Direttore Generale. Il Direttore Generale è coadiuvato dal Direttore Amministrativo e Sanitario oltre che dal Collegio dei Revisori, organo designato per controllare e vigilare sull amministrazione dell azienda e sull osservanza delle leggi. L altra importante novità introdotta dal D. Lgs. n. 502/92 riguarda l aspetto finanziario del sistema sanitario e consiste nel passaggio da un finanziamento a piè di lista ad uno coerente con la programmazione sanitaria (quota capitaria e tariffe per prestazioni). Il D. Lgs. 229/99 rafforza e sviluppa i contenuti del D. Lgs. n. 502/92 aggiungendo in primo luogo l autonomia imprenditoriale, intesa come autonomia dell imprenditore, alle caratterizzazioni dell Azienda; inoltre, al fine di suggellare ulteriormente il legame tra l Azienda Sanitaria e l azienda del mondo privato si trasforma il Collegio dei Revisori in Collegio Sindacale. Con il passaggio dalla riforma bis alla ter i poteri degli enti locali si accrescono permettendo agli stessi di valutare i risultati conseguiti dall azienda, nominare un 18

3 membro del Collegio Sindacale e partecipare in materia di vigilanza e controllo sulla gestione aziendale. L introduzione dell atto aziendale quale documento strategico di cui l Azienda deve obbligatoriamente disporre al fine di disciplinare il funzionamento interno sancisce ulteriormente la grande voglia di privato che permea l organizzazione sanitaria. Le suddette riforme hanno quindi dato un forte impulso al decentramento regionale e aziendale del sistema sanitario pubblico, introducendo la volontà di importare strumenti, metodologie gestionali e professionalità tipiche dell imprenditorialità privata. Tra i vari cambiamenti introdotti dal processo di aziendalizzazione occorre certamente puntare l attenzione su quelli di ordine culturale che hanno indotto il Legislatore nella direzione del recupero dell efficienza e della flessibilità orientate innanzitutto alla qualità. La sanità inizia ad essere definita, quindi, come un sistema di servizi alla persona in cui si diffonde la cultura dell assicurazione della qualità, intesa come processo di miglioramento continuo nell organizzazione dei processi interni alle aziende e delle performance erogate. Il primo riferimento legislativo inerente la partecipazione dei cittadini in ambito sanitario risale ai primi anni 90. Il D. Lgs. 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modificazioni e integrazioni (D. Lgs. 7 dicembre 1993, n. 517), ha introdotto per la prima volta il concetto di qualità delle prestazioni rese nell ambito sanitario (artt ) e dedica il Titolo IV, art. 14, alla partecipazione e tutela dei diritti dei cittadini. Il provvedimento pone l attenzione verso: il cittadino e le sue reali esigenze; la qualità dei servizi e delle prestazioni sanitarie, sempre nell ottica della tutela del cittadino; la promozione della partecipazione del cittadino; la tutela del cittadino attraverso procedimenti amministrativi di garanzia e/o impugnative in via giurisdizionale. Il D. Lgs. 502/92, attrvoerso una terminologia apparentemente immutata, apporta considerevoli modificazioni nel modo di interpretare la partecipazione dei cittadini rispetto alla L. 833/78. 19

4 Difatti, la 833 nasce in un periodo caratterizzato da una forma di partecipazione democratica di tipo co-gestionale, che avrebbe dovuto prevedere la compartecipazione delle varie componenti sociali (cittadini, enti locali, operatori ) ai processi gestionali e decisionali delle aziende sanitarie. L uso del condizionale è d obbligo considerato ate questo modello non è riuscito a raggiungere gli obiettivi fissati in partenza o meglio alcuni tentativi di sperimentazione sono avvenuti nel centro-nord del nostro Paese, ad esempio in Emilia Romagna ma troppo grande è stato lo scarto tra le dichiarazioni contenute nella normativa e la reale possibilità di attuazione delle stesse. Difatti, la legge del 1978 pur sottolineando l importanza del principio della partecipazione, di fatto delegava agli enti locali la rappresentanza dei cittadini, degli utenti e delle formazioni sociali del territorio. Attraverso il D. Lgs. 502/92 si supera il modello di tipo co-gestionale per approdare ad un modello definito di partecipazione di tipo consultivo, cooptativo, presenzialista e auto-legittimato. L art. 14 del D. Lgs. 502/92 disciplina i diritti dei cittadini; in particolare, il modello è definito consultivo proprio perché non prevede l effettiva partecipazione delle componenti sociali ai processi decisionali limitato perlopiù alla fase della consultazione; al riguardo, secondo il succitato articolo i cittadini dovranno comunque essere sentiti nella fase della programmazione e verifica dei risultati conseguiti. Inoltre, tale modello è detto auto-legittimato poiché non è chiaramente indicato chi legittima i rappresentanti delle associazioni a rappresentare gli utenti. In definitiva, pur persistendo delle remore culturali di tipo paternalistico il D. Lgs. 502/92 sottolinea le dimensioni umanitarie e relazionali della qualità delle cure. La legge delega n. 419 del 30/11/1998 prosegue sulla scia del modello di partecipazione consultiva previsto dalla 502/92, in particolare sottolinea i seguenti aspetti: riafferma la partecipazione dei cittadini e degli operatori nelle fasi della programmazione e della valutazione dei servizi sanitari; potenzia il ruolo dei Comuni nei procedimenti di programmazione e di valutazione dei risultati delle aziende; accresce il ruolo delle Regioni al fine di rafforzare la partecipazione delle formazioni sociali territoriali e dei cittadini. 20

5 Un importante passo avanti per quello che riguarda il coinvolgimento dei cittadini avviene con l istituzione della Carta dei Servizi. La Carta dei servizi è uno strumento di comunicazione che funge sia da guida ai servizi sia come patto con i cittadini sugli impegni che l azienda si assume. Lo schema generale di riferimento della Carta dei Servizi pubblici sanitari è contenuto nel Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (D.P.C.M.) del , a cui sono seguite le relative Linee Guida; tale strumento nasce per individuare i servizi prestati e la loro metodologia organizzativa, ispirata ai principi di economicità, efficienza ed efficacia, al fine di garantire un livello qualitativo del servizio tale da raggiungere la piena soddisfazione dell utente (Cascioli, 2004). Un interessante strumento di controllo contenuto nella Carta dei Servizi concerne la possibilità di effettuare reclami in merito ad eventuali violazioni e/o inadempienze (ad esempio, liste d attesa, aspetti relazionali e organizzativi) subite dai cittadini. La direttiva summenzionata esplica il ruolo centrale rivestito dal cittadino nei confronti del quale devono essere trasmesse informazioni chiare e tempestive, il personale addetto all accoglienza deve comportarsi in maniera gentile e disponibile e vi deve essere collaborazione tra il personale ospedaliero e le associazioni di volontariato. Vengono elencati di seguito alcuni importanti provvedimenti adottati a partire dai primi anni 90 riguardanti l istituzione di strumenti e strutture tesi a verificare la soddisfazione del cittadino: D.Lgs. 29/93 e s.m.ei: Razionalizzazione dell organizzazione delle amministrazioni pubbliche e revisione della disciplina in materia di pubblico impiego art. 12 Ufficio Relazioni con il Pubblico (partecipazione, informazione, ricerca, analisi ); Circolare Funzione Pubblica 17/93: Istituzione dell'ufficio per le Relazioni con il Pubblico e disciplina delle attività di comunicazione di pubblica utilità" L URP valuta sistematicamente il grado di soddisfazione dell utenza e l evoluzione dei bisogni mediante ricerche e sondaggi; Direttiva P.C.M : Principi sull erogazione dei servizi pubblici Carta dei Servizi; 21

6 Direttiva P.C.M : Principi per l istituzione ed il funzionamento degli URP ; Legge 150/2000: Disciplina delle attività di informazione e di comunicazione delle pubbliche amministrazioni", art. 8 L Urp deve attuare, mediante l ascolto dei cittadini e la comunicazione interna, i processi di verifica della qualità dei servizi e di gradimento degli stessi da parte degli utenti ; Direttiva P.C.M : Marketing istituzionale e verifica della soddisfazione del cittadino ; D.P.C.M. 19/05/95: Schema di riferimento per la Carta dei Servizi e per la rilevazione del grado di soddisfazione ; D.P.R : Requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi per l esercizio delle attività sanitarie, da parte delle strutture pubbliche e private ; D.C.R : contiene requisiti generali sulla realizzazione delle indagini di soddisfazione. Attualmente, il contesto sanitario è attraversato da profondi cambiamenti; si trova in effetti a vivere una fase di profonda trasformazione indotta da un insieme di fenomeni di carattere sociale, demografico, economico e tecnologico. Dinamiche Politiche Dinamiche Demografiche Sistemi Sanitari Dinamiche Scientifiche Dinamiche Tecnologiche I trend demografici e sociali del Paese sono alla base di tutte le politiche per la salute e sanitarie insieme a quelli epidemiologici. 22

7 Centrale è il peso della struttura della popolazione per classi di età, che si è gradualmente modificata e ha subito un ribaltamento. Il quadro evolutivo è caratterizzato dalla nascita di nuove esigenze di sostegno al sistema sanitario e alla filiera economica produttiva connessa, che coinvolge da un lato gli operatori (aziende sanitarie e loro holding regionali e le imprese fornitrici di beni e servizi) e dall'altro il pubblico utente del servizio. Lo scenario attuale è contraddistinto da: invecchiamento della popolazione; incidenza rilevante della disabilità; diffusione di innovazioni tecnologiche e farmaceutiche; alta variabilità prescrittiva ed insufficiente diffusione di linee guida diagnostico-terapeutiche; presenza di nuove patologie e società globalizzata; aumento della domanda espressa e dei bisogni di salute. Uno dei messaggi proposti dall Organizzazione Mondiale della Sanità sul tema della salute degli anziani afferma che Invecchiare è un privilegio e una meta della società. E anche una sfida, che ha un impatto su tutti gli aspetti della società del XXI secolo. La nostra società sta vivendo una sorta di rivoluzione demografica : nel 2000, nel mondo c erano circa 600 milioni di persone con più di 60 anni, nel 2025 ce ne saranno 1,2 miliardi e 2 miliardi nel In Europa una persona su 5 ha più di 60 anni; questo rapporto scende a 1 su 20 in Africa ma, come in altre aree in via di sviluppo, il processo di invecchiamento della popolazione è più rapido che nei paesi sviluppati, quindi c è meno tempo per adottare le necessarie misure per far fronte alle conseguenze dell aumento della popolazione anziana, fra cui l aumento della frequenza di patologie croniche tipicamente legate all invecchiamento. Infatti, l invecchiamento della popolazione è tipicamente accompagnato da un aumento del carico delle malattie non trasmissibili, come quelle cardiovascolari, il diabete, la malattia di Alzheimer e altre patologie neurodegenerative, tumori, malattie polmonari croniche-ostruttive e problemi muscoloscheletrici. Come conseguenza, la pressione sul sistema sanitario mondiale aumenta. 23

8 Le malattie croniche impongono alla popolazione anziana un peso elevato in termini di salute ed economico a causa proprio della lunga durata di queste malattie, della diminuzione della qualità della vita e dei costi per le cure. Fig. 1. Popolazione e persone di 65 anni e più per presenza di malattie croniche dichiarate e sesso (per 100 persone dello stesso sesso) Anno Fonte: ISTAT 61,8 53,0 MASCHI FEMMINE 34,9 47,4 45,5 38,9 9,8 16,7 13,2 13,1 22,3 14,7 Persone con nessuna malattia cronica Persone con tre o più malattie croniche Popolazione Persone con almeno una malattia cronica grave Persone con nessuna malattia cronica Persone con tre o più malattie croniche Persone di 65 anni e più Persone con almeno una malattia cronica grave Come risulta ben evidenziato dalla Figura 1, gli ultra sessantacinquenni presentano nella maggioranza dei casi da almeno una a tre o più malattie croniche; in particolare, gli uomini soffrono di almeno una malattia cronica grave rispetto alle donne della stessa fascia d età. Queste ultime invece superano gli uomini poiché manifestano tre o più malattie croniche; entrambi comunque superano di gran lunga il resto della popolazione che si attesta su valori ben più contenuti. Se si osserva la Figura 2, è possibile conoscere anche la tipologia di malattia cronica dichiarata che colpisce le persone di 65 anni e più ed il resto della popolazione. Le varie forme di artrite e artrosi rappresentano le malattie croniche che interessano maggiormente le persone di 65 anni e più e che tra il 1999 e il 2005 sono aumentato oltre il 4%. 24

9 A seguire l ipertensione arteriosa, aumentata anch essa di 4 punti percentuali nel lasso di tempo considerato, e poi altre malattie tradizionalmente legate all invecchiamento ossia l osteoporosi, la cataratta e altre malattie del cuore (che però colpiscono in misura minore le persone dai 65 anni in su). Il diabete ha colpito, tra il e il 2005, un numero crescente di persone anziane mentre la cefalea e altre forme di emicrania incidono in misura decrescente. Se si analizzano le due colonne riguardanti il resto della popolazione emerge che pur attestandosi su valori significativamente inferiori, l artrite, l artrosi e l ipertensione arteriosa quindi le due malattie che colpiscono maggiormente la popolazione anziana, interessano anche l altra fetta della popolazione. Fig. 2. Popolazione e persone di An anni e più per tipo di malattia cronica dichiarata. Confronto Anni e Anno 2005 (per 100 persone con le stesse caratteristiche) Fonte: ISTAT Popolazione Persone di 65 anni e più Diabete 3,7 4,5 12,5 14,5 Cataratta 3,2 2,8 15,4 12,4 Ipertensione arteriosa 11,9 13,6 36,5 40,5 Infarto del miocardio 1,1 1,7 4,0 6,3 Angina pectoris 0,9 0,7 3,4 2,5 Altre malattie del cuore 3,4 3,2 12,5 11,3 Asma bronchiale 3,1 3,5 6,9 6,5 Malattie della tiroide 2,8 3,2 4,6 5,0 Artrosi,artrite 18,4 18,3 52,5 56,4 Osteoporosi 4,7 5,2 17,5 18,8 Ulcera gastrica o duodenale 3,0 2,3 7,3 5,3 Cirrosi epatica 0,2 0,3 0,6 0,7 Tumore 0,9 1,0 2,7 2,7 Cefalea o emicrania ricorrente 9,0 7,7 10,5 8,7 La gestione delle cronicità richiede soluzioni complesse che coinvolgono i diversi livelli assistenziali, necessita di integrazione di molte fonti di informazione, di strumenti di analisi e di supporto alle decisioni, di tracking di eventi e di auditing per lunghi periodi. 25

10 Occorre inoltre tener conto delle trasformazioni nei rapporti famigliari (Moini G., 2001) che hanno prodotto il passaggio: DA A FAMIGLIA ALLARGATA FAMIGLIA MONONUCLEARE così come il cambiamento dei cicli di vita ha segnato la seguente trasformazione: DA A ALTAMENTE PREVEDIBILI ALTAMENTE IMPREVEDIBILI Nello specifico, la struttura della popolazione per classi di età si è gradualmente modificata; si sono ridotte le classi giovani e sono aumentate le classi over 60. E la stessa domanda di salute della popolazione che è mutata, tutta la struttura della mortalità e della morbilità si è profondamente modificata e ciò in conseguenza di vari fattori: innanzitutto, lo sviluppo economico e tecnologico, nonché scientifico, mettono a disposizione della medicina sempre nuove capacità diagnostiche e terapeutiche aumentando così le aspettativundi vita in salute; il cambiamento degli stili di vita determina un uso più qualificato della sanità; la crescita della cultura della salute nei cittadini sviluppa una domanda più selettiva e finalizzata; si determina il paradosso della domanda infinita di salute e dei limiti strutturali di finanziamento dei sistemi sanitari. Nel grafico che segue è ben rappresentato quanto finora affermato; le due linee evidenziano in modo netto la crescita costante negli anni della popolazione over 65 e, di contro, il trend tutto teso al ribasso della fascia under

11 L invecchiamento della popolazione, dal punto di vista demografico, è determinato dalla diminuzione del numero delle nascite e dalla crescita della speranza di vita. Osservando l'andamento congiunto di queste variabili, negli anni compresi tra il 1951 ed il 2024, si delinea nitidamente il processo di progressivo invecchiamento della popolazione. Le quattro rappresentazioni grafiche riportate di seguito permettono di visualizzare come la piramide della popolazione si è modificata e continuerà a modificarsi nel corso degli anni. Appare evidente come la forma della piramide sia mutata e in tempi neppure eccessivamente lunghi; infatti, nel 1951 la struttura è piramidale nel senso che inizia con una base piuttosto larga, rappresenta la fascia numericamente più rappresentativa (0-4 anni), e prosegue verso l alto andandosi a restringere poco a poco. Quarant anni più tardi, nel 1991, la base tendeva ad assottigliarsi favorendo la classe d età medio-alta. 27

12 Nel 2004 la base della piramide risultava rappresentata in misura sempre minore dalla fascia d età 0-24 anni con un considerevole aumento della fascia anni; la struttura della popolazione ha assunto una forma pressoché romboidale, con un consistente (a livello numerico) spostamento dell età media verso l alto. La base della struttura si è notevolmente ridotta, il centro si è allargato così come la zona alta. Quindi, tradotto in modo più chiaro ciò significa che ci sono meno giovani e giovanissimi e per contro, aumenta in modo esponenziale il numero degli anziani. La previsione per il 2024 è di una nuova significativa riduzione delle classi dei giovani e giovanissimi, la predominanza della fascia anni e un costante aumento delle fasce over

13 Fig. 3. La struttura della popolazione tra il 1951 e il

14 Tutti i fattori finora citati hanno contribuito alla crisi del welfare tradizionale tra la fine degli anni 70 e l inizio degli anni 80. A partire dai primi anni 90, la spinta riformistica ha fortemente caratterizzato il sistema sanitario italiano, segnando il passaggio (figura 4) dalle politiche market oriented (primi anni 90) tese al rafforzamento dei meccanismi di mercato - che hanno però lasciato aperti i problemi della crescita della spesa sanitaria, della dilatazione dei tempi di attesa e della persistenza di iniquità nell accesso ai servizi - alle politiche network (or cooperative) oriented (fine anni 90) transitando attraverso l approccio outcome oriented (metà anni 90) (Moini, 2001). Le market oriented health policies lasciano, al passaggio della metà degli anni '90, diversi e importanti problemi aperti: una continua ed apparentemente inarrestabile crescita della spesa sanitaria (sia pubblica che privata); un crescente ricorso a prestazione sanitarie di alta tecnologia che induce un inutile e costosa sovramedicalizzazione della offerta e della domanda di salute; un aumento delle forme di disattenzione agli aspetti della umanizzazione delle cure e della lack of responsiveness of providers (mancanza di risposta dei fornitori); una dilatazione dei tempi di attesa per l'erogazione delle prestazioni sanitarie; la persistenza di evidenti iniquità nella possibilità di accesso alle cure sanitarie rispetto ai livelli di reddito. La metà degli anni '90 rappresenta, a ben vedere, un fondamentale momento in cui si introducono alcune importanti novità che prenderanno definitivamente corpo verso la fine del decennio. Si afferma la centralità della cultura e dei valori sociali dei cittadini, considerati variabili fondamentali della funzione di produzione dei servizi sanitari. Un altro elemento di grande importanza è rappresentato dalla importanza attribuita alla ricerca sanitaria ed alla valutazione degli impatti delle politiche in termini di outcome sanitari. Sono questi gli anni in cui si sviluppano definitivamente la Evidence Based Medicine - EBM (la medicina basata sulle evidenza) e la Evidence Based Health 30

15 Care EBHC (l assistenza sanitaria basata sull evidenza), ovvero quelle pratiche cch cercano di far poggiare non solo le scelte terapeutiche, ma anche la allocazione delle risorse, su criteri di efficacia dimostrati da sperimentazioni cliniche controllate e da meta-analisi (ovvero da rassegne sistematiche condotte ricorrendo alla letteratura scientifica ed valutazioni statistiche dei trials clinici). La metà degli anni '90 rappresenta, in sintesi, un periodo di transizione che, in accordo con una dinamica più generale di quegli anni nei paesi di area OECD, potrebbe essere definito di outcome oriented health policies. Alla fine degli anni '90 l'orientamento agli outcomes o indicatori di impatto, con riferimento agli esiti finali e all impatto a distanza degli interventi e delle strategie sanitarie, si impone in modo più netto. Si arriva, infatti, a riconoscere che l'esigenza del contenimento dei costi era stata interpretata come un obiettivo da perseguire fine a se stesso, dati i rilevanti disavanzi registrati, e non come un obiettivo tendenziale per garantire le compatibilità delle azioni sanitarie e l equità degli accessi. A livello di Istituzioni Sanitarie internazionali il tendenziale equilibrio tra vincoli gestionali economici e vincoli gestionali clinici viene valutato sempre di più in un approccio di outcomes, ovvero, in termini di impatto sulla qualità delle prestazioni e sullo stato di salute della popolazione (OECD, 1999). Nell'ultimo scorcio degli anni '90 gran parte dei diversi paesi dell'oecd procedono ad un ripensamento delle loro politiche, orientandosi verso un approccio integrato alla produzione della salute in una accezione di insieme delle politiche del welfare per il mantenimento dello stato di benessere psicofisico. Questo si è sostanziato nella ricerca degli strumenti operativi attraverso cui raggiungere, simultaneamente, quelli che potrebbero essere definiti gli obiettivi delle quattro "E": efficienza efficacia empowerment equità Mentre la maggiore efficienza fa riferimento alla ottimizzazione dell'uso delle risorse economiche e sanitarie, la crescita dell'efficacia delle prestazioni mira al miglioramento degli health outcomes; l'empowerment riguarda, invece, il potenziamento del ruolo dei pazienti e degli operatori sanitari a cui viene chiesto 31

16 di partecipare in maniera maggiormente attiva alla produzione ed erogazione dei servizi. L'esigenza di una più alta equità fa, infine, riferimento alla volontà di ridurre le persistenti diseguaglianze nelle condizioni di salute della popolazione (con particolare attenzione alle condizioni dei gruppi svantaggiati), a quella li incrementare l'equità rispetto al finanziamento ed alla possibilità di accesso ai servizi e alle prestazioni sanitarie. L'insieme di questi elementi tratteggia un "new paradigm of health care" (OECD, 1999) che spinge verso il primato della prevenzione sul trattamento specialistico; verso un orientamento a strategie di care piuttosto che di cure e, soprattutto, verso l'integrazione intersettoriale delle politiche che, a sua volta, stimola ed impone azioni di coordinamento interistituzionale. Alla fine degli anni '90 sembrano quindi affermarsi quelle che potrebbero essere definite network (or cooperative) oriented health policies che, muovendo da una concezione sociologicamente fondata di salute, fanno della intersettorialità il loro fondamentale principio di funzionamento e della interistituzionalità il loro principale meccanismo operativo. Fig. 4. Le tre politiche sanitarie degli anni 90 Fonte: Moini G., 2001 Il ciclo delle politiche nel corso degli anni 90 P O L I T I C H E Outcome oriented Network (or cooperative) oriented Market oriented Primi anni 90 Metà anni 90 Fine anni 90 32

17 1.1. La programmazione sanitaria e le alleanze con gli attori La programmazione sanitaria si sostanzia in un processo di consenso nel tempo tale da permettere l individuazione dei bisogni delle popolazioni attuali e in prospettiva tale da soddisfarli con una evoluzione continua delle strutture sanitarie e socio sanitarie e della loro capacità di offerta di servizi assistenziali, terapeutici e socio assistenziali qualificati ed efficienti. L opportunità è rendere il sistema più prossimo ai cittadini e ai loro bisogni, coniugando l autonomia nell organizzazione della risposta dei servizi alla responsabilità sulla loro qualità e sostenibilità economica, coinvolgendo tutte le categorie di decisori della filiera sanitaria nelle determinazioni degli obiettivi possibili. Il processo di programmazione sanitaria deve vedere la necessaria partecipazione di diverse categorie di decisori pubblici quali Stato, Regioni, Enti Locali e loro forme associative, nonché sindacati professionali e dei lavoratori, associazioni di volontariato, associazioni medico scientifiche, etc. in base alle loro diverse attribuzioni di ruoli. Tutti i summenzionati decisori pubblici rappresentano alcuni degli attori del sistema sanitario, in particolare: il cittadino e la famiglia costituiscono l obiettivo generale che caratterizza l impostazione della politica regionale della salute e del sistema sociosanitario; gli Enti Locali hanno tra i loro compiti quello di avviare nuove forme di progettazione, organizzazione e gestione tra i servizi sanitari e sociali; gli operatori sanitari devono assicurare il buon funzionamento del servizio, l efficacia degli interventi e la soddisfazione dei cittadini; le rappresentanze sociali giocano un ruolo fondamentale nello sviluppo di una politica per la salute in termini di capacità di lettura dei bisogni/rischi, di identificazione delle priorità e di supporto determinante alle azioni di miglioramento del sistema; il terzo settore (cooperative sociali e volontariato) contribuisce a dar voce ai bisogni dei soggetti svantaggiati e svolge un ruolo importante nella valutazione consensuale della qualità dell assistenza; 33

18 i produttori di beni e servizi sanitari (no profit e profit) sono chiamati a concorrere al progetto di tutela e promozione della salute. In particolare, il tema della partecipazione dei cittadini alle scelte di progetto per la salute rappresenta uno dei prodotti derivanti dal passaggio da un sistema di government, basato su una rigida regolamentazione, su un processo di pianificazione di tipo top-down gestito da esperti e su un approccio direzionale centro-periferia, a quello di governance, centrato sulla partecipazione sociale, sulla negoziazione e sul coordinamento tra le parti coinvolte nel processo. Il termine governance indica: L insieme di regole, processi e comportamenti che influiscono sul modo in cui le competenze sono esercitate. La capacità delle società di dotarsi di sistemi di rappresentazione, d istituzioni, di processi per gestirsi autonomamente. La creazione e il funzionamento d istituzioni (intese non solo come organizzazioni, ma anche come definizione delle regole del gioco) che definiscono attori e loro responsabilità nella cooperazione con la società civile (Glossario Socialinfo, Più in dettaglio, la clinical governance (governo clinico) può essere definita nei seguenti modi: il contesto in cui i servizi sanitari si rendono responsabili del miglioramento continuo della qualità dell assistenza e mantengono elevati livelli di prestazioni creando un ambiente che favorisce l espressione dell eccellenza clinica nel limite delle risorse disponibili (NHS White Paper,1999). Si intende la capacità dei servizi di sviluppare e mantenere una sistematica attenzione alla qualità dell assistenza da essi erogata, con particolare riferimento alla efficacia ed alla appropriatezza clinica delle prestazioni. Rappresenta una delle parole chiave del Piano Sanitario Regionale 3/5/99. Nei contesti aziendali è posta in capo al Direttore Sanitario, ma identifica nei direttori di dipartimento e nelle loro responsabilità clinico-organizzative i protagonisti di politiche aziendali capaci di documentare attraverso iniziative di audit clinico- la qualità delle proprie prestazioni e di garantire la sicurezza dei pazienti e degli operatori attraverso l adozione di strumenti di gestione del rischio clinico. Il Collegio di direzione rappresenta l organismo aziendale deputato al coordinamento delle singole iniziative dipartimentali di governo clinico, alla loro coerenza con gli obiettivi generali dell azienda ed alla valutazione dei loro risultati e delle loro 34

19 implicazioni. (Glossario della qualità e dell accreditamento, Cinotti R. e all., 2005). Con il termine "governo clinico", importato dall anglosassone clinical governance, si intende più comunemente un programma di gestione e miglioramento della qualità e dell efficienza di un attività medica, generalmente operata a livello di Dipartimento di una Azienda ospedaliera. Il programma è primaria responsabilità del Capo Dipartimento che, con l aiuto di personale amministrativo, predispone e sottopone all Amministrazione dell Ente (Ospedale o ASL) un piano d azione triennale che miri, nell ambito di un budget assegnato con ampia facoltà di spesa, a trattare il maggior numero possibile di casi e a garantire l outcome del trattamento. Il programma di clinical governance non può prescindere da una sistematica azione di aggiornamento del personale in tutte le sue forme (lezioni accademiche, dimostrazioni pratiche e stage, formazione continua individuale, convegni nazionali ed internazionali delle specialità), da un sistematico sostegno della cultura della qualità, da incentivi che premino la partecipazione del personale ai programmi di miglioramento della qualità e che premino il conseguimento degli obiettivi prefissati (Girolamo Sirchia ex Ministro della Salute, da Glossario Formez). Acquista sempre maggiore preponderanza la centralità del cittadino nella gestione della cultura della salute e nel governo clinico dei sistemi. Esperienze significative di collaborazione fattiva tra operatori e pazienti hanno creato evidenze significative sulle tante forme possibili di sensibilizzazione e di collaborazione per una migliore gestione del sistema sanitario. Dalle esperienze di gestione in sanità internazionali e nazionali sono derivate la creazione di basi di dati e lo svolgimento di migliori pratiche aziendali che hanno consentito sia in letteratura che per le evidenze di individuare gli strumenti per garantire un ottimale governance, in quanto equilibrio dinamico tra governo clinico e governo economico nelle aziende sanitarie. Le politiche della governance in sanità nella pratica delle Regioni e delle aziende sanitarie (Banchieri, Monitoraggio in sanità, 2005), sono i seguenti: 1. i sistemi di alleanze con i cittadini e la trasparenza nei loro confronti; 2. i sistemi di valutazione esterna della qualità (accreditamento, certificazione ISO ed EFQM); 3. il disease management ed i percorsi assistenziali integrati; 35

20 4. a sicurezza dei cittadini e degli operatori e la prevenzione e la gestione del rischio; 5. l audit clinico ed organizzativo; 6. la formazione di base e permanente allo sviluppo della qualità; 7. gli indicatori di performance clinica ed organizzativa delle organizzazioni sanitarie; 8. l organizzazione della qualità nelle istituzioni sanitarie complesse. Con l intento di voler dettagliare le dimensioni della governance, si vanno ad evidenziare le caratteristiche precipue di ognuna (Banchieri, Confronti: pratiche di benchmark nella sanità pubblica italiana, 2005): 1. - I sistemi di alleanze con i cittadini La centralità del cittadino nella gestione della cultura della salute e nel governo clinico dei sistemi sanitari viene ormai considerato un dato acquisito. Esperienze significative di collaborazione fattiva tra operatori e pazienti hanno creato evidenze significative sulle tante forme possibili di sensibilizzazione e di collaborazione per una migliore gestione del sistema sanitario, in particolare occorre richiamare: il ruolo delle associazioni degli utenti in sanità; la qualità professionale, organizzativa e percepita dai cittadini; il passaggio dalla cura della sicurezza dei pazienti al miglioramento continuo I sistemi di valutazione esterna della qualità (accreditamento, certificazione ISO ed EFQM) In molti Paesi si sono andati affermando sistemi di accreditamento e di certificazione delle strutture sanitarie, sono stati creati principi e standard internazionali di riferimento, sono nate Società Internazionali e Agenzie Nazionali per assicurare una diffusione della cultura della qualità in sanità e per validare l offerta sul mercato sanitario. Anche in Italia più della metà della aziende sanitarie pubbliche partecipa a processi di benchmarking e di certificazione volontaria della qualità con metriche diverse (JCHO, CCHA, ISO, EFQM,etc.) Il disease management ed i percorsi assistenziali integrati Dai processi di ottimizzazione delle gestioni delle strutture sanitarie e dei sistemi sanitari è nato un nuovo approccio alla malattia in una logica di risposta di sistema. Partendo dalle esperienze dei Paesi anglosassoni si è sviluppato 36

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