L IMPATTO ECONOMICO DELL EMOFILIA E DELLE COAGULOPATIE CONGENITE SULLE FAMIGLIE

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1 QUESTIONARIO INCHIESTA L IMPATTO ECONOMICO DELL EMOFILIA E DELLE COAGULOPATIE CONGENITE SULLE FAMIGLIE LUGLIO/AGOSTO La Federazione delle Associazioni Emofilici, con la collaborazione del nostro giornale, promuove un inchiesta sull impatto economico che l emofilia e le coagulopatie congenite hanno sulle famiglie. Pensiamo che questo lavoro possa essere importante innanzitutto perchè offre agli emofilici e ai loro familiari l opportunità di descrivere il proprio modo di vivere. Abbiamo preparato un questionario rivolto agli emofilici e a tutti i coagulopatici facendo specifico riferimento al nucleo familiare e quindi può essere compilato anche da un genitore. Chiedendovi di rispondere alle domande contenute nel questionario, si è tenutoconto, come avrete modo di vedere, di difendere l anonimato di ognuno per un diritto alla privacy. Abbiamo pensato di coinvolgere tutti coloro che fanno capo ai Centri ed alle associazioni ma anche a coloro che, purtroppo non hanno una loro associazione che li rappresenti. Ed a proposito di associazioni, rivolgiamo un appello ai rappresentanti affinchè si facciano promotori attivi di questa iniziativa nei confronti dei loro associati. I risultati della ricerca saranno presentati e messi a confronto con altri raccolti da Spagna, Francia e Portogallo, in occasione del XXV Congresso Internazionale della World Federation of Haemophilia che si terrà a Sivigli (Spagna) nel maggio del prossimo anno. La Federazione conta di evidenziare che dai risultati si potranno ottenere utili elementi per richiedere al Ministero della Sanità una migliore assistenza tale da essere adeguata agli altri Stati Europei. Chiediamo gentilmente di compilare il questionario in tutte le sue parti. Per maggiori informazioni vi potrete rivolgere alla redazione del giornale (telefono 0544/452466) o alla Federazione delle Associazioni Emofilici (Tel. 02/475885). Il questionario, compilato, dovrà essere spedito tramite posta prioritaria all indirizzo della Federazione delle Associazioni Emofilici, in Via Fezzan Milano, ENTRO IL 31 SETTEMBRE 2001.

2 DA STACCARE LA CASA E LA FAMIGLIA 1. In quale Regione vivi? Vivi in città? ➀ sì, in una grande città 2 sì, in una città media/piccola ➂ no, in un paese o una zona isolata 3. Quante persone convivono nel tuo nucleo familiare?... persone compreso tu che stai scrivendo 4. In particolare, che età hanno i componenti del tuo nucleo familiare affetti da emofilia o altra coagulopatia congenita? età Tipo di coagulopatia Grado Inibitore (emofilia A, emofilia B, (severa/grave, (sì o no) von Willebrand, deficit rari) media, lieve) L IMPEGNO PER COMBATTERE L EMOFILIA 5. A quale distanza si trova il Centro Emofilia di riferimento?... km 6. Ogni quanto vi recate al Centro Emofilia (per l infusione, per una visita, per il check-up, per ritirare i farmaci, ecc.)? per favore una sola risposta ➀ molto spesso 2 spesso ➂ raramente ➃ quasi mai vale a dire... volte alla settimana vale a dire... volte al mese vale a dire... volte all anno

3 7. La presenza in famiglia di un emofilico può richiedere un impegno di cura particolare. Puoi dirci quante ore al mese (all incirca) dedicate tu e i tuoi familiari espressamente alla cura della malattia emorragica e delle sue conseguenze?... ore al mese In modo specifico per ore al mese attività di casa (es. aiuto alla persona inferma, sorveglianza) attività sanitarie (es. trattamento domiciliare, riabilitazione, ginnastica) spostamenti (es. verso il Centro Emofilia) 8. Qualcuno di esterno alla famiglia vi aiuta? ➀ sì, i parenti-amici-vicini 2 sì, il volontariato tramite un assistenza gratuita ➂ sì, il settore privato dietro pagamento di un servizio ➃ sì, il settore pubblico con le prestazioni del Comune o della ASL ➄ no 8a. Se ricevete aiuto da qualcuno di esterno, puoi indicare su cosa Capita a te e ai tuoi familiari di perdere ore di lavoro a causa dell emofilia? ➀ sì, in media per... ore al mese 2 no LE RISORSE ECONOMICHE Passiamo ora a un argomento diverso. Ti ricordiamo che i dati che ci stai fornendo sono confidenziali poiché il questionario è anonimo. Non esitare quindi a rispondere. Ci sembra importante sapere come e quanto incide la malattia emorragica sull economia familiare. 10.Per quanto riguarda la malattia emorragica, la tua famiglia deve affrontare spese particolari non coperte dal Servizio Sanitario Nazionale? ➀ sì 2 no DA STACCARE

4 DA STACCARE 10a. Se sì, per cosa? (es. farmaci particolari, visite specialistiche, assicurazione sanitaria in caso di viaggio, ciclo di terapia riabilitativa, ausili ortopedici)... 10b. In media a quanto ammontano queste spese? lire... al mese 11. In generale come si suddivide il complesso delle spese del tuo nucleo familiare? Pensa a cosa è successo negli ultimi mesi e indica, all incirca, la spesa di tutti i componenti della famiglia per ognuna delle categorie. 1. Alimentazione e vestiario 2. Abitazione (affitto, mutuo, tasse) 3. Educazione (scuola, università, libri) 4. Servizi (telefono, assicurazioni, auto) 5. Salute (medicinali, assistenza) 6. Tempo libero (vacanze, sport) 7. Risparmio 8. Altre spese Spesa mensile in lire 12. Puoi indicarci qual è il reddito mensile del tuo nucleo familiare (al netto delle tasse)? ➀ 2 ➂ ➃ ➄ ➅ ➆ 1 milione 2 milioni 3 milioni 4 milioni 5 milioni 6 milioni 7 milioni (o più) LA TUA OPINIONE SUL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE Vorremmo sapere la tua opinione sui punti di forza e i punti di debolezza che riscontri attualmente nel Servizio sanitario nazionale. Ad esempio per quanto riguarda la qualità dell assistenza prestata al paziente, l informazione data anche ai familiari, la competenza e la cortesia del personale sanitario, la disponibilità e la distribuzione dei farmaci. 13. I punti di forza: le prestazioni e i servizi SSN che secondo te funzionano bene

5 14. I punti di debolezza: le prestazioni e i servizi che bisognerebbe migliorare 15. Quali prestazioni e servizi, non previsti oggi dal Servizio sanitario nazionale, sarebbero importanti per curare al meglio l emofilia? I TUOI SUGGERIMENTI 16. E per concludere, cosa potrebbero fare per le famiglie degli emofilici la Federazione delle Associazioni Emofilici e le Associazioni regionali?! Il questionario è finito. Ti ringraziamo per la collaborazione. Spedisci subito il questionario compilato a: via Fezzan, MILANO Per informazioni puoi telefonare anche alla Redazione di EX : Tel

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