ASSISTENZA DOMICILIARE ONCOLOGICA ESPERIENZA USL 11

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1 ASSISTENZA DOMICILIARE ONCOLOGICA ESPERIENZA USL 11 Etica delle cure palliative in oncologia S Miniato 19/10/13

2 La morte affronto clinico? Per l uomo l delle culture passate, la morte aveva la forma di una esperienza di breve durata, copriva più o meno quello che si diceva il tempo dell agonia. Era inserita tra gli eventi della vita quotidiana.

3 Oggi la morte raccontata non ha più voce, di essa si tace, la parola èsparita persino dagli annunci funebri; gli stessi riti che l accompagnano, per consentire all uomo di adattarsi al lutto, sono minimizzati. Anche per la morte vissuta non c èc più spazio, èemarginata dalla comunicazione pubblica e marginizzata dalla vita quotidiana, perché la si può affrontare soltanto se èpreceduta e accompagnata dalla sua accettazione come evento della vita, per quanto esperienza estrema e drammatica.

4 Metafore, simboli, miti sono le forme allusive con cui l uomo l ha cercato di dire, di raccontare la morte vissuta, nel tentativo di rispondere a quegli interrogativi che la morte lancia all uomo e a cui nessuno può sfuggire: perchéla malattia e la sofferenza?

5 GUARIRE DALLA MORTE?!!

6 VIVERE LA MORTE DA VIVI!!!

7 Si viene a creare una situazione paradossale: si vive una vicenda, la morte imminente, di cui si deve tacere e che va mascherata. La malattia inguaribile diventa per tutti i soggetti coinvolti un esperienza sconvolgente, perché perdura nel tempo ed è vissuta in un dialogo espropriato di parole, in un silenzio che grida la sua assurdità.

8 Personale Sanitario Paziente

9 RAPPORTO DEL MEDICO CON IL PAZIENTE NON PIU TRATTABILE MORTE COME ESPERIENZA CONCRETA COMUNICAZIONE BISOGNI DEL MALATO

10 Bisogni fisici:indotti dall esigenza di un controllo del dolore dovuto sia alla patologia che indotto dalle terapie. Bisogni psichici:connessi con il prodotto delle reazioni della mente al vissuto di frustrazione:ansia,paura,depressione, aggressività; alla difficoltàa riconoscere la continuitàdella propria identitàal di làdel contrasto tra l io malato e debole con l io sano e indipendente che era prima della malattia;

11 Bisogni psicologici: primo fra tutti la necessitàdi ripercorrere la propria vita per correggere errori, modificare relazioni o comportamenti, dare o ricevere perdono, ma in questa ricostruzione della propria biografia scatta l esigenza di sentire vicino a séqualcuno che sia disposto ad ascoltare la narrazione; Bisogno di riconoscimento sociale : legato alla perdita dei ruoli nella famiglia, nel lavoro, nella società, alla mancata comunicazione ed isolamento in cui si trova;

12 Bisogni spirituali Il trovarsi incalzati dalla morte non può che suscitare domande profonde. Perché proprio a me? Perché questa sofferenza? Perché devo morire? Domande sul dopo la vita terrena, domande della metafisica, ma estrapolate da dibattiti astratti e rivolte all équipe curante. Domande cui è difficile dare risposta, ma che non possono essere soffocate e che esigono ascolto.

13 LE CURE PALLIATIVE Per questa ragione, in anni recenti, accanto alla medicina tradizionalmente volta alla guarigione, si è costituita una forma di assistenza che consiste in un insieme di attività rivolte al malato e alla sua famiglia, per rispondere ai suoi bisogni reali e concreti. Là dove l approccio tradizionale dichiara che la tecnica medica è senza strumenti efficaci, una nuova forma di medicina scopre altri strumenti d intervento, La Medicina Palliativa. ( PALLIUM)

14 Il primo passo, che ha portato alla filosofia delle cure palliative, èstato quello di prendere atto che, nel caso del morente, la malattia ha vinto la medicina; tale consapevolezza ha consentito il passo successivo: il centro dell attenzione si sposta dal paziente alla persona sofferente.

15 La medicina palliativa ha consapevolezza che il ripristino della salute o il controllo a lungo termine della malattia sono impossibili, per questo pone attenzione alla qualitàdi vita piùche alla sopravvivenza quantitativa del malato, cercando di alleviare i sintomi con trattamenti il cui scopo principale è confortare il paziente

16 Secondo un documento dell apposita commissione ministeriale italiana del 1999 le cure palliative si caratterizzano per: la globalità dell intervento terapeutico che, avendo per obiettivo la qualità della vita residua, non si limita al controllo dei sintomi fisici ma si estende al sostegno psicologico, relazionale, sociale e spirituale; la valorizzazione delle risorse del malato e della sua famiglia; la molteplicità delle figure professionali che sono coinvolte nel piano di cura; il pieno rispetto dell autonomia e dei valori della persona malata; la forte integrazione e il pieno inserimento nella rete dei servizi sanitari e sociali; l intensità delle cure che devono essere in grado di dare risposte pronte ed efficaci al mutare dei bisogni del malato; la continuità della cura fino all ultimo istante; la qualità delle prestazioni erogate

17 Di qui lo sforzo di affrontare tutti gli aspetti che animano la sofferenza quello fisico dolore spossatezza perdita dell appetito inabilità invalidanti quello psicologico Paura della morte ansia perdita dell autonomia Quello sociale difficoltà oggettive, preoccupazioni per la famiglia, perdita del proprio ruolo,

18 Rispettare due diritti fondamentali del malato: ricevere tutte le cure adatte a togliere il dolore e ad alleviare le varie sofferenze. Non essere sottoposto a terapie i cui effetti negativi sulla qualità della vita superano i benefici attendibili (o ottenibili).

19 soggetto Persona malata + famiglia

20 È verso questo gruppo sofferente che si dirige l assistenza da parte di professionisti di varia competenza, ciascuno deputato a conoscere meglio i bisogni soggettivi e generali del malato e a condividere con i colleghi questa conoscenza per trovare insieme la migliore soluzione per quel particolare individuo e la sua famiglia.

21 IL PROGETTO ARCO DELL A.S.L. 11 di EMPOLI ASSISTENZA DOMICILIARE ONCOLOGICA INTEGRATA

22 TARGET: utenti oncologici a media / alta complessità assistenziale nella fase terminale della loro vita OBIETTIVI: Rispondere ai bisogni attraverso una rete di servizi e persone atte ad assistere e dare supporto all utente e alla famiglia Offrire all utente la possibilità di permanere al proprio domicilio Sinergia con il 3 3 settore: Misericordia Pubblica Assistenza Punto di Ascolto Arco Associazione A.S.T.R.O.

23 QUALI LE POSSIBILI NECESSITA DELL ASSISTITO? A carattere sociale, domestico - alberghiero A bassa complessità assistenziale media / alta complessità assistenziale

24 PUNTI DI FORZA Famiglia attore di cura Assistenza infermieristica Collaborazione con m.m.g. ed altri medici Collaborazione con il volontariato Incontri periodici multidisciplinari CRITICITA Approccio palliativo da potenziare Requisiti di presa in carico generici Ridotto supporto psicologico per i familiari Difficoltà nell attivazione utenti non seguiti dall U.O. Oncologia di Empoli Medico palliativista a tempo parziale

25 ARCO FASE II Settembre 2006 Obiettivi: Potenziare l offerta l in risposta ai bisogni degli utenti oncologici nella fase terminale della vita Iniziare la presa in carico degli utenti affetti da altre patologie che necessitano di assistenza domiciliare di fine vita

26 QUALI DIFFERENZE E CAMBIAMENTI RISPETTO ALLA FASE I? Criteri di eligibilità alla rete delle cure palliative: In fase avanzata e progressiva di malattia, con problemi psico- fisici in atto che, di norma, abbiamo terminato le terapie specifiche ed i trattamenti volti alla guarigione della malattia Life expectancy stimata non superiore a 3 mesi (Pap( Pap-Score) Valori Scala Karnofsky 59 Accettazione e consenso alle C.P. Ambiente abitativo e familiare idoneo

27 Interfacce organizzative ed assistenziali Mmg / pls Infermiere esperto in C.P. Equipe di assistenza inf.ca domiciliare Associazioni di Volontariato Locali Psicologo delle C.P. Medico del Distretto Assistente Sociale U.O. Oncologia medica U.O. Anestesia e terapia antalgica Specialisti Dipartimento farmaceutico Medico palliativista

28 La U.O.C. Psicologia Asl11 (Dir. Dr.ssa P. Del Vivo) collabora al Progetto ARCO : dal settembre 2004 una psicologa strutturata (Dr.ssa G.Corsi) ) conduce Gruppi di supervisione sui casi (cadenza quindicinale) per il sostegno all é équipe multiprofessionale degli operatori ARCO

29 L associazione ASTRO per il sostegno terapeutico e riabilitativo in Oncologia dal 2006 contribuisce con una Psicologa a contratto per 12 ore settimanali (dal 2013 Dr.ssa E.Cocchini) ) per i colloqui di sostegno ai pz.. di ARCO e anche ai familiari, durante la fase terminale e anche per il successivo sostegno al lutto.

30 Sostegno psicologico a utenti ARCO e familiari che ne facciano richiesta: DATI 2012 Pz.. presi in carico psicol.. N 16N Familiari N N 28 (Tot.( n. 44 utenti) Colloqui psicol.. domiciliari n n 73 Colloqui psicol.. Ambulatoriali n n 193 (Tot. n. 266 prestazioni psicologiche)

31 DATI 2013 (al 15 ottobre) Pz.. presi in carico psicol.. N 11N Familiari N N 26 (Tot.( n. 37 utenti) Colloqui psicol.. domiciliari n n 40 Colloqui psicol.. ambulatoriali n n 221 (Tot. n. 261 prestazioni psicologiche)

32 Assistenza domiciliare per i pazienti a fine vita, quando? Consenso informato da parte della persona e della famiglia Verifica di un valido supporto familiare e/o di una rete di aiuto informale Compatibilità delle condizioni cliniche con la permanenza a domicilio e con gli interventi sanitari e socio assistenziali necessari

33 Cure Palliative: per chi? Quale paziente? Inguaribile Quando? In base al bisogno Dove? Accanto al paziente Come? In equipe

34 Percorso di presa in carico paziente fine vita Persona segnalata dall oncologia L oncologo contatta il medico palliativista per visita di consulenza, consenso del m.m.g Colloquio persona/famiglia/medico/infermiere Visita domiciliare e presa in carico

35 Persona ricoverata in ospedale: Segnalazione al Punto Unico A.D.I Contattare il medico palliativista per consulenza: consenso MMG. Visita in ospedale, colloquio Presa in carico a domicilio

36 Persona a domicilio conosciuta o sconosciuta al Servizio di Assistenza Domiciliare : 1 Il MMG contatta il medico palliativista 2 viene concordata la visita al domicilio del paziente, vengono verificate le condizioni necessarie per la presa in carico del paziente

37 Persona a domicilio non conosciuta dal Servizio di Assistenza Domiciliare : Il M.M.G. contatta il medico palliativista Il paziente viene inserito in A.D.I.

38 Persona a domicilio conosciuta dal Servizio di Assistenza Domiciliare: Contatto mmg e medico palliativista l infermiere l èil tramite del contatto

39 Servizio di Cure Palliative Arco.. dati di attività 2012 N persone seguite a domicilio tot (attivati) (consulenza) N persone decedute in ospedale 13/249 N visite domiciliari MP e Inf. 4479/371 N persone per le quali si è attivato il sostegno psicologico 44/187

40 N persone per le quali si è attivata la consegna di ausili 261/371 tempo medio di permanenza in CP 27 giorni paracentesi 43 Trasfusioni 6 Sedazioni palliative 13

41 Come siamo cresciuti

42 Abbiamo voglia di crescere ma come.. Sviluppando il sistema di rete assistenziale territoriale Potenziando il dialogo con la realtà ospedaliera e medicina di base garantendo la qualità dei risultati

43 IL CANCRO: Una vera e propria VIA CRUCIS Per tutta la famiglia

44 Sta a tutti noi rendere il percorso meno doloroso

45

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