salute famiglia Mai da soli tutti i servizi dell azienda ULSS 18 di Rovigo per le famiglie che assistono un congiunto

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1 Distribuzione gratuita presso le sedi del Ulss 18 di, farmacie, ambulatori dei medici di base, pediatri, comuni e parrocchie. Periodico a carattere divulgativo e sociale esente imposte Sede Ulss 18 - viale Tre Martiri 89 tel Direttore responsabile Annalisa Boschini - iscr. trib. di n 23 del 1/12/ Edizione e distribuzione Azienda Ulss salute famiglia 7 Numero Anno 5 Aprile 2009 All interno L importanza di sapere pag. 3 Casa del vento rosa pag. 4 Caffè Alzheimer pag. 5 Salute a domicilio pag. 6 Rsa San Martino pag. 9 La Sanità Veneta è esempio nazionale di solidarietà ed efficienza di Sandro Sandri Assessore Sanità, Regione del Veneto In questa fase storica, mentre lottiamo giorno dopo giorno per razionalizzare la spesa sanitaria garantendo al contempo il mantenimento dell elevata qualità dei servizi ai cittadini, stiamo anche combattendo, settimana dopo settimana ai tavoli romani, la battaglia perché al Veneto e ai veneti venga riconosciuto il giusto ritorno rispetto alle tasse che pagano nel settore della sanità. Il tutto si tradurrà in quella che io chiamo serenità economica : uno status che meritiamo e che ci consentirà da un lato di mettere a disposizione dei cittadini sempre il meglio in termini di tecnologia, dall altro di mettere gli operatori sanitari nelle condizioni di lavorare con tranquillità, senza turni massacranti, senza salti di ferie, senza la rabbia di non poter far funzionare in pieno le macchine perché mancano radiologi, cardiologi o infermieri. Ciò accade non per gli sprechi che spesso si tirano in ballo anche in una regione che, con poche altre (Lombardia, Toscana, Emilia Romagna),- riesce ancora a tenere i suoi conti in sostanziale ordine e ogni santa settimana, a Roma, deve guardarsi dai tentativi, non ancora sopiti, di sfruttare il nostro rigore gestionale per tappare le voragini dei veri Segue a pagina 2 EDITORIALE di Adriano Marcolongo Sulla sanità, diamoci una mano Non servono allarmismi per far funzionare meglio il sistema sanitario polesano. Serve invece guardare con serenità alle criticità delle nostre aziende sanitarie, ma anche ai progressi fatti. E incontrovertibile che i progressi tecnologici, di umanizzazione, di crescita, di sviluppo clinico e scientifico siano notevoli. Logicamente, su un tema così delicato, l opinione pubblica è attirata in misura maggiore dal reclamo, dalla lista d attesa che si allunga, dal disservizio. Le buone notizie, i buoni servizi, le nuove opportunità di cura, permettetemi il gioco di parole, non fanno notizia. Invece, a, Adria e Trecenta, nelle strutture pubbliche sanitarie vi sono notizie interessanti. Intanto più di 1000 pazienti sono seguiti in assistenza domiciliare, con medici e infermieri al letto del malato, in casa sua. Un altra importante innovazione introdotta è la telemedicina, con la trasmissione di immagini per via digitale, come i referti di radiologia e la condivisione di esami elettrocardiografici. Questo consente una veloce trasmissione di referti tra unità operative all interno dello stesso ospedale e, qualora sia necessario, tra unità operative di ospedali diversi. Un esempio è la possibilità di consulti medici on line con centri specialistici in presenza di patologie o diagnosi complesse. Nel frattempo è stata anche attivata la possibilità di leggere i referti che ci riguardano scaricandoli sul Segue a pagina 2 Mai da soli tutti i servizi dell azienda ULSS 18 di per le famiglie che assistono un congiunto Gentile cittadino, come responsabile di tutta l attività che viene svolta sul territorio, fuori dall ospedale, ritengo opportuno farti conoscere le possibilità offerte dai servizi aziendali a sostegno delle famiglie che assistono a domicilio un congiunto. Tali supporti si rivolgono a tutte le età, ma sono particolarmente rivolti alle situazioni di maggior fragilità, con particolare riguardo quindi ai soggetti anziani o ad adulti e minori con problematiche legate a qualche forma di disabilità. Per quanto riguarda i cittadini con più di 65 anni, l Azienda Ulss 18 mette a disposizione due forme di supporto per il mantenimento a domicilio: 1. assistenza domiciliare di tipo sanitario, da parte del medico di medicina generale, infermieristica, specialistica o riabilitativa; 2. l erogazione di un assegno di cura alle famiglie, in collaborazione con i Servizi sociali dei comuni e con la Regione Veneto, per l assistenza di congiunti affetti da forme di Giampaolo Pecere Direttore dei distretti sociosanitari Azienda ULSS 18 di demenza con disturbi comportamentali. Nel primo caso la segnalazione della situazione di bisogno va inoltrata al distretto, presso le sedi di o Badia Polesine o alle centrali operative dell assistenza domiciliare, presso le sedi di e Trecenta Ospedale. Un gruppo di operatori valuterà il bisogno e programmerà gli interventi domiciliari necessari. Nel secondo caso la segnalazione può essere inoltrata al servizio sociale del comune di residenza o al distretto, presso le sedi di o Badia Polesine, utilizzando moduli prestampati. Per quanto riguarda invece congiunti minori od adulti affetti da forme di disabilità, oltre che il servizio di assistenza domiciliare già esposto per l area degli anziani, ma che è rivolto a tutte le fasce di età, sono disponibili per l assistenza a domicilio del congiunto: 1. sostegno all integrazione scolastica per i soggetti in età scolare; 2. attivazione di progetti personalizzati, finanziati dalla Regione Veneto, consistenti in erogazione di somme di denaro e/o disponibilità di risorse umane a domicilio, in collaborazione con i comuni; 3. frequenza presso uno dei centri diurni per disabili presenti nel territorio, per soggetti in età post scolare; 4. promozione e sostegno dell integrazione lavorativa per soggetti affetti da forme di disabilità, tramite il servizio di integrazione lavorativa; 5. partecipazione ad uno dei soggiorni estivi, in collaborazione con i comuni del territorio. Una così rapida e sintetica esposizione non può essere esaustiva, ma mi auguro che possa essere d aiuto nell orientamento all accesso ai servizi dell Azienda Ulss18 ed al miglioramento degli stessi, per un mantenimento dei soggetti fragili quanto più possibile nel proprio ambiente domestico. MALATTIA E FAMIGLIA un sistema territorio a disposizione di tutti noi di A. Boschini La famiglia è come una mano, diceva mia nonna. Se ci si taglia, soffrono il palmo e tutte le altre dita. Quando un membro della famiglia si ammala per un trauma improvviso, una malattia inaspettata e difficile, una patologia cronica e invalidante, i ritmi cambiano e il sistema dei rapporti, delle risposte e delle esigenze, delle paure e del dolore si intersecano. In questi anni l azienda Ulss 18, in collaborazione con i medici di base vere sentinelle di salute nel territorio ha progettato e specializzato interventi sempre Segue a pagina 3

2 2 Salute Ulss18 EDITORIALE (segue dalla prima pagina) proprio computer, da quello di un amico o del farmacista di fiducia, con un gran risparmio di soldi e tempo per il ritiro, soprattutto in una provincia come la nostra lunga ben 130 km! In questi mesi fervono i lavori per il grande cantiere che, finalmente, trasformerà l ospedale di e la sua viabilità in un punto di riferimento dignitoso e altamente qualificato. Saranno costruite nuove sale operatorie e di rianimazione accanto al polo tecnologico per la diagnostica avanzata, che ha portato a due Tac, due angiografi, una risonanza magnetica nucleare e infine sistemi digitali di acquisizione delle immagini per la diagnostica. L ampio progetto di rinnovamento dell ospedale di prevede la realizzazione della piastra polifunzionale tecnologica e chirurgica, insieme alla realizzazione di un nuovo fabbricato a tre piani. Con grande soddisfazione lo scorso gennaio sono state attivate nell ospedale di le aree stroke unit e l area dell utic per la cardiologia d urgenza. Sono 700 i nuovi posti auto gratuiti già realizzati per il nuovo ospedale, mentre è stata attivata in questi mesi la piazzola per l atterraggio dell elisoccorso, che potrà essere usata dalla protezione civile e che funzionerà anche durante le ore notturne. Da non dimenticare che sono già stati costruiti e inaugurati nell Ospedale di, dal 2004 ad oggi, il nuovo Pronto Soccorso, la nuova struttura di medicina nucleare, il dipartimento trasfusionale per la lavorazione di sangue e plasma, la nuova radioterapia oncologica, il nuovo asilo nido per i bambini delle dipendenti, due nuovi ceod per disabili, la casa del parto al San Luca di Trecenta, la nuova piastra endoscopica, l acquisizione della Tac Pet. L ospedale San Luca oggi è un punto di riferimento importante, dove i servizi sono organizzati per fornire le principali risposte ai bisogni della comunità di riferimento, fortemente rappresentata da anziani che, oltre alle urgenze interniste, hanno soprattutto bisogni connessi alle patologie cronico-degenerative tipiche dell età. L implementazione al S. Luca di 9 letti per dimessi dalle aree per acuti va incontro a una reale esigenza di accompagnamento, per riportare a domicilio pazienti anziani o problematici dopo il ricovero. Alla quale si è aggiunto, in questi anni, l avvio di eccellenze come la medicina rigenerativa e tessutale nel laboratorio di ricerca. Da non dimenticare la chirurgia protesica, toracica, il percorso donna per la senologia, la maternità, la menopausa. Questo intervento vale a ricordare a tutti coloro che sono impegnati civilmente e politicamente che la salute non ha nessun colore politico. Per garantirla equamente alla nostra popolazione dobbiamo impegnarci tutti, in confronti costruttivi, non in battaglie sterili basate sul sensazionalismo del caso isolato. E un atteggiamento che non fa crescere nessuno, mentre gli enti e le agenzie interessate a questo tema possono, nel bene dei cittadini di e provincia, darsi realmente una mano, nel senso di stringere un patto, ma anche in quello più forte di aiutarsi l un l altro. Adriano Marcolongo Direttore Generale Ulss 18 SALUTE Ulss18 dell Azienda Ulss 18 di viale Tre Martiri tel fax stampa@azisanrovigo.it foto L. Biasioli Il bivio: indietro non si torna Lo si voglia o no la sanità è una nuova frontiera: da un lato di questo confine si estende la terra dell inefficienza, delle promesse fasulle, delle favole, del clientelismo, della cattiva amministrazione, della gestione miope che, incapace di cambiare e di adattarsi, rischia il crollo delle prestazioni ai cittadini, infliggendo loro danni gravissimi e di difficile riparazione; dall altro la terra della qualità cercata, della riorganizzazione e della fatica quotidiana, della verità scomoda, della meritocrazia, della capacità organizzativa. Detta così chi non sceglierebbe da quale parte stare. E che purtroppo chi prospera e si ciba del cibo avariato della prima terra non la racconta esattamente per come si svolge. E cerca la solidarietà dell opinione pubblica lanciando talvolta parole d ordine che nulla hanno a che fare con il muso duro della realtà. La quale ci dice che se si vuole mantenere vivo e vegeto il bambino della sanità, occorre buttare via l acqua sporca Quasi mille associazioni di volontariato attive nel territorio, con interventi a favore delle fasce più deboli della società, ma anche per la tutela dell ambiente e la promozione della cultura. Il panorama del volontariato polesano offre numerose opportunità per chi volesse spendere parte del proprio tempo libero rendendo migliore la propria comunità in compagnia di altri volontari. Più difficile è scegliere a quale associazione rivolgersi, sulla base di interessi, passioni e aspirazioni. Anche per questo da dieci anni a esiste il Centro di Servizio per il Volontariato, un organismo indipendente dagli enti pubblici che ha l obiettivo di rappresentare, sostenere e qualificare l attività del volontariato con Progetto e cura Media Brokers s.r.l. Direttore responsabile Annalisa Boschini Progetto grafico Giovanna Durì Illustrazioni Luigi Gui di Gianluca La Torre della demagogia a buon mercato. La Regione Veneto è riconosciuta in tutta Europa per l altissima qualità delle prestazioni erogate dalle proprie aziende sanitarie (chi non ci crede è opportuno che vada a fare un giretto d istruzione nelle strutture di molte altre realtà italiane; sicuramente non farebbe il cambio e riconoscerà che all umile cronista non sta crescendo il naso). Ribadire le caratteristiche di eccellenza del sistema e confermare le linea guida della propria impostazione comporta la conferma del criterio della managerialità e della indipendenza dei manager nella gestione della sanità. I media talvolta non aiutano tale evoluzione, stretti come sono tra legittime rimostranze di cittadini che segnalano questioni meritevoli di correzione e industria delle notizie, che spesso non lascia scampo alle necessarie verifiche e riflessioni. Non aiuta neanche l eccesso di polemica che contraddistingue la vita italiana, questa solfa di guelfi Polesine solidale migliaia di volontari a sostegno dei più deboli di Francesco Casoni servizi di consulenza, formazione, promozione e progettazione. E gestito dall Associazione Polesine Solidale, coordinamento che rappresenta circa 50 organizzazioni di volontariato, con un consiglio direttivo composto da rappresentanti delle associazioni. Il Csv della provincia di, con un ufficio nel capoluogo - in viale Trieste, 23 - e due sportelli ad Adria e Badia Polesine, intende porsi anche al servizio della cittadinanza, offrendo informazioni e orientamento a chiunque intenda svolgere attività di volontariato, nel proprio territorio, ma anche all estero. Le possibilità spaziano dall aiuto agli anziani alle associazioni culturali, dalle strutture per senzatetto alle iniziative per l ambiente, e ancora, Stampa Mediagraf S.p.A. - Noventa Padovana (Padova) e ghibellini che non si arresta neanche innanzi al patrimonio comune da salvaguardare: la nostra esigenza primaria di salute. Valutiamo allora onestamente se gli obiettivi sanitari del Veneto sono salvaguardati. La nostra sanità è equa ovvero non premia particolarmente chi ha più soldi? La nostra sanità è universale nell accesso, cioè lascia per caso fuori qualcuno dall assistenza? La sanità veneta è nel complesso efficace ed efficiente? Ed infine, riusciamo con la nostra sanità ad operare un riequilibrio solidale ovvero siamo sufficientemente bravi, con i servizi e l assistenza, a rendere meno gravosa l esistenza di chi ha meno soldi, meno affetto, meno famiglia, più problemi, più solitudine? Ecco che, affrontando queste domande con una serena discussione e, perché no, con qualche polemica ogni tanto, possiamo tutti favorire le soluzioni migliori per noi e per i nostri cari. Che non vuol dire non ricordare e giudicare. dal trasporto di ammalati alla cura degli animali abbandonati. Gli operatori del Csv, mediante un colloquio diretto, cercano di accompagnare l aspirante volontario verso l associazione che più rispecchia le sue passioni e le sue aspirazioni. Inoltre danno indicazioni sulle possibilità di volontariato nei campi di lavoro promossi ogni estate da decine di associazioni e di impegno internazionale, grazie alle opportunità offerte dal Servizio Volontario Europeo o dal Servizio Civile all estero. Da due anni il Csv incontra gli studenti nelle scuole, proponendo loro una guida con le offerte di volontariato delle associazioni, pubblicate anche nel sito e partecipa con il proprio stand a fiere, convegni e manifestazioni. Finito di stampare nel mese di aprile 2009 Registrazione Tribunale di n 23 del 1/12/2004 Hanno collaborato: Paolo Aguzzoni, Daniela Boresi, Annalisa Boschini, Camilla Cabri, Francesco Casoni, Rocco Cicerello, Cesare Contarini, Massimo De Fiore, Pierluigi Dal Santo, Marta Dolcetto, M. Benedetta Errigo, Gianluca La Torre, Katia Magnani, Rebecca Manservisi, Giampaolo Pecere, Bruno Piva, Anna Maria Rinolfi, Stefano Romagnoli, Sandro Sandri. di Sandro Sandri (segue dalla prima pagina) spreconi che stanno a ben altre latitudini della nostra, ma per 4 fattori fondamentali: la pesante sottostima del reale fabbisogno finanziario di sistemi sanitari come il nostro; la maggior costosità legata all invecchiamento della popolazione e all allungamento dell aspettativa di vita (in questo senso, l Ulss di ne sa qualcosa); l oramai inaccettabile gap in negativo tra ciò che i nostri cittadini pagano in tasse e ciò che a loro ritorna nel riparto nazionale; la necessità di rispettare il patto di stabilità, da conciliare però con l assoluta necessità che ha il Veneto di poter assumere il personale necessario da inserire nei servizi in sofferenza per farli funzionare di più e meglio e per consentire agli operatori anche qualche ritaglio di tempo per rafforzare il lato umano del loro lavoro, che è comunque ben presente come ho verificato di persona visitando oramai decine di nostri ospedali. Problemi per i quali, permettendomi una punta di prudente ottimismo, si sta prospettando una soluzione: il federalismo fiscale con cui si aumenterà la responsabilizzazione dei centri di spesa locale, ma si consentirà anche ai cittadini che pagano di più di avere di più; il riparto del Fondo Sanitario Nazionale 2009 nel quale pretendiamo almeno dei segnali in questo senso; l autorizzazione dei ministeri competenti ad utilizzare con più elasticità i nostri fondi, pur all interno del patto di stabilità, per assumere il personale che serve come l aria. Lo chiede una regione che ha il diritto di vantarsi di un quadro economico sanitario come pochi in Italia. E per non rimanere sul piano delle sole enunciazioni di principio, ecco i veri numeri della sanità veneta: il disavanzo 2007 è stato di 301 milioni, consapevolmente spesi per mantenere il livello d eccellenza del sistema e regolarmente ripianati. Le Ulss che lo hanno chiuso in attivo sono 8 contro le 2 del In generale, il Veneto gestisce la sua sanità con euro pro capite, contro i della media italiana; i del Trentino, i della provincia autonoma di Bolzano e via a salire mano a mano che si scende lungo lo stivale (vedasi i deficit di Lazio, Campania, Molise, Sicilia ecc.). Tirando la corda sino al limite siamo però riusciti a non perdere di vista il necessario cammino di ammodernamento tecnologico, del quale le strutture inaugurate il 21 gennaio a sono un esempio concreto. E non perderemo di vista l altro aspetto fondamentale di un buon servizio sanitario: il territorio. In questo senso, sono in grado di annunciare che uno dei miei impegni prioritari per il 2009 sarà proprio quello di rafforzare la medicina territoriale, partendo dall informatizzazione, per arrivare allo sviluppo e sostegno dei servizi innovativi dei medici di medicina generale riuniti nelle Utap e, in generale, al rafforzamento del rapporto tra ospedale e territorio, il che si tradurrà in un miglioramento del servizio offerto all utenza e in una ulteriore razionalizzazione della spesa.

3 Salute Ulss18 3 L importanza di sapere L informazione che spezza la solitudine del dolore di Daniela Boresi Il centralino mi passa la chiamata. Una delle tante, decine e decine ogni giorno. Spesso dolorosamente uguali: riuscire a parlare con il giornale accende le speranze. Una porta che si apre e annulla l inattaccabile lista d attesa, un consiglio per imboccare la strada giusta, per non sbagliare il percorso. Il potere dei media: nell immaginario collettivo è tra le poche certezze che non si sgretolano. Non era l ennesima richiesta d aiuto. Era un urlo. Monica, giovane, colta, straniera. Ma soprattutto madre di Giovanni, quattro anni con alle spalle tre anni di tormenti e davanti nessuna speranza. Una malattia rarissima, una gabbia dalla quale è impossibile uscire: il corpo che non risponde, si consuma, s avvita in se stesso come un cartoccio vuoto sotto la pioggia. Ma soprattutto farmaci che ancora non ci sono. E la medicina che annaspa, arranca, rassicura ma non cura. E poi s arrende e ti lascia solo. Ed eccola lì la speranza a portata di mano: il giornale. Monica racconta tra imbarazzo e pudore. Descrive Giovanni e il suo dolore, affonda le parole nella sua impotenza e chiede un ancora: quella che da sola non è riuscita a trovare. Un percorso, una strada da seguire. Monica sente che c è, le opportunità che la medicina offre sono infinite, la difficoltà però è nell accesso alla cura: trovare quel sentiero che porta all ospedale giusto, al medico che sa davvero qual è la cosa migliore da fare. Quello di Giovanni, da tre anni in cura da un medico bravissimo e dolce ma non specializzato nel campo, era dietro l angolo. In un poco conosciuto ma efficientissimo servizio di un ospedale a una manciata di chilometri. Ma a Monica nessuno l ha mai detto: ha perso tempo, speso denaro e ha governato con rassegnazione le speranze che s infrangevano. Giovanni non sarebbe mai guarito, ma avrebbe avuto la possibilità di lottare alla pari di quanti hanno più facilità di accesso alla conoscenza. Ed eccoli lì, drammatici ed evidenti, i limiti di questa sanità a cinque stelle che il mondo c invidia e del suo rapporto con la gente. Limiti tanto dolorosi quanto più banali: la possibilità di cura per molti pazienti si vanifica contro l impossibilità di avere informazioni. Il sapere diventa la vera medicina. Fa la differenza. La storia di Giovanni e la sua rarissima malattia sono state raccontate sul giornale. Hanno strappato qualche lacrima, un paio di trasmissioni tv sulle reti nazionali in prima serata e la promessa di un medico di fare il possibile. Non so che ne è stato di Giovanni, come non so che ne sarà di tutti i Giovanni che verranno. I media raccontano e quando non si dimenticano che anche nel raccontare deve esistere un etica, aiutano davvero. Ma poi il loro compito si ferma qui. Alla sanità, al potente sistema sanitario, oltre all ineluttabile compito di curare, spetterebbe anche un altro ruolo: quello di aiutare chi di questo sistema fruisce a sceglierne i percorsi. Una sanità che troppo spesso è cresciuta a dismisura, ma non ha imparato ad ascoltare e a parlare. E i giornali, loro malgrado, diventano orecchie e bocca della gente, di Giovanni e di Monica. E di tutte quelle persone che continuano a chiamare i media, che raccontano, che depositano le loro speranze e chiedono di condividere i loro successi. Nell attesa che la sanità completi la sua crescita e oltre a curare sappia ascoltare davvero anche chi ha la voce flebile. Curare il bambino, sostenere la famiglia Una malattia è un evento che colpisce duramente ogni famiglia. A maggior ragione se poi chi è colpito è un bambino. I genitori, e la famiglia di conseguenza, devono iniziare a far fronte a una serie di sensazioni che possono risultare molto dure all inizio, ma che se ben incanalate possono poi essere preziose nello svolgersi della malattia, soprattutto in caso di cronicità. Abbiamo chiesto al dottor Giorgio Svaluto Moreolo, direttore del dipartimento di pediatria dell azienda Ulss 18, di parlarci delle sue esperienze sia lavorative che umane, che vive ogni giorno assieme ai suoi piccoli pazienti e alle loro famiglie. Dottor Svaluto Moreolo, come è essere ogni giorno a contatto con la malattia di un bambino? Lavoro da 31 anni in questo campo e sono specializzato in cardiologia pediatrica, dunque ho avuto e ho tuttora centinaia di occasioni di vedere bambini che non stanno bene. Ma a questo si deve aggiungere anche il fatto che ce ne sono moltissimi che proseguono poi nella loro vita da adulti e ogni volta che tornano per un controllo è come se rivedessi un amico. Si creano rapporti forti, per noi ogni bambino è una persona e ci ricordiamo di ogni sua caratteristica. Comunicare alla famiglia che siamo in presenza di una malattia è senza dubbio molto difficile. Come è la sua esperienza in questo senso? Il bambino malato e il trauma familiare Intervista a Giorgio Svaluto Moreolo di M.B. Errigo La prima reazione di entrambi i genitori è quella di essere estremamente protettivi nei confronti del loro figlio, che comunque cerchiamo di coinvolgere quando possibile nell annuncio, proprio per esorcizzare la malattia. Spesso i più sofferenti sono i papà, mentre le mamme si fanno subito forza. Poi arriva la fase delle domande, che è importantissima, sia per i genitori che le fanno, che per i medici che in questo modo riescono a capire meglio la vita e le esigenze del loro paziente. L importante è capire che noi diamo la brutta notizia della malattia, certo, ma assieme diamo anche le contromisure per trovare assieme una soluzione. Il secondo passo infatti è quello di creare un alleanza terapeutica, far cioè sentire al genitore che il medico è dalla sua parte. Quando vedi che il genitore si affida a te, ti senti meglio e lavori più serenamente. Altrimenti, se ci sono dubbi o perplessità, è meglio parlare subito con i genitori. E la famiglia solitamente come reagisce all annuncio di una malattia? Dipende dal grado di equilibrio già presente nella famiglia. Se è un caso di malattia cronica, come le cardiopatie congenite, se la famiglia è equilibrata, pian piano escono dalla fase della paura e iniziano quasi subito ad apprezzare i risultati che arrivano dal percorso terapeutico. Gioiscono assieme al dottore. Una malattia cronica ovviamente cambia la vita di una famiglia, ma al di là degli aspetti pratici ciò che più cambia è che l attenzione dei genitori è sempre rivolta a questo problema. Per noi pediatri invece la prospettiva è diversa: esiste il problema malattia ed esiste il bambino, che gioca, vive, fa tutte le cose che fanno i suoi coetanei. Ed è nostro compito aiutare i genitori a distinguere il bimbo dalla malattia, cercando di focalizzare il problema staccato dal loro figlio. Il bambino deve essere un bambino e basta, non un bambino malato. Anche perché le prospettive di vita, in caso di malattia cronica, sono buone. Certamente. Potrei parlare di tantissime storie di piccoli pazienti che sono finite bene. Tra trapianti, ricerca e cellule staminali, solo per citare alcune cose, oggi ci sono tantissime possibilità di risoluzione di una malattia. E noi medici pediatri lavoriamo proprio in quest ottica. Ecco perché ci è indispensabile avere l aiuto e l appoggio dei genitori, della famiglia. Proprio per far sentire al bambino che tutti stanno lavorando per lui, per trovare una soluzione e per farlo star bene. I bambini hanno una forza insospettata e sanno reagire bene e riprendersi. Ribadisco: quando rivediamo un ex paziente, magari già adolescente, per noi è come rivedere un parente o un amico, perché i legami che si creano tra medico e paziente sono davvero forti e vanno al di là di ogni malattia. Noi lavoriamo per vedere crescere tutti i nostri bambini. segue dalla prima pagina MALATTIA E FAMIGLIA più individualizzati per essere vicina ai nuclei familiari. E una crescita che i nostri servizi stanno portando avanti con grande deontologia e impegno e il cui patrimonio di dati, progetti, professionalità sono a disposizione della comunità intera per affrontare i grandi cambiamenti sociali, demografici ed epidemiologici che stanno toccando anche la provincia di. Questo impone una riflessione profonda sull impegno e i percorsi che gli enti, le associazioni, le scuole e tutta la società civile sanno o possono mettere in atto per proteggere e salvaguardare le famiglie nel momento, difficile e doloroso della malattia. Per questo l Azienda Ulss 18 di in questi anni ha fortemente potenziato le strategie e le attività dei suoi numerosi osservatori: dall epidemiologia alla sicurezza sul lavoro, dal contrasto alle nuove dipendenze alle politiche per il materno infantile, dal sostegno alle aziende alla collaborazione con scuole, associazioni di volontariato e di categoria, facendo crescere nel contempo la tecnologia ospedaliera e quella al servizio delle strutture gestionali e amministrative. Serve uno sforzo comune e sinergico per approfondire e strutturare attività in grado di sviluppare senso di comunità, di appartenenza, di identità e slancio in grado di aiutare le famiglie a fortificarsi anche nel dolore, nelle malattia, verso la guarigione e durante la rielaborazione dei lutti. Non lasciamole sole. Annalisa Boschini

4 4 Salute Ulss18 Casa del vento rosa La curabilità fino all ultimo istante della vita Hospice è un termine inglese. La traduzione letterale è ricovero, ospizio e deriva dal latino hospitium, che significa ospitalità. Viene oggi universalmente usato e ricondotto ad un preciso significato: luogo di accoglienza e ricovero per malati terminali, soprattutto malati di cancro. L Hospitium nasce infatti nel medioevo come casa di ospitalità costruita ai margini delle strade, lungo i percorsi dei grandi pellegrinaggi religiosi. Il pellegrino vi trovava accoglienza, ristoro e riposo, per poi riprendere il viaggio. Nel tempo queste istituzioni si sono sempre più affermate come luogo di soccorso per le persone sofferenti, abbandonando l iniziale connotazione di rifugio spirituale. Il primo Hospice moderno, nato con l obiettivo di offrire un assistenza sanitaria 24 ore su 24 al malato e alla sua famiglia, venne realizzato nel 1967 a Sydenham, vicino Londra: il St. Christopher s Hospice fondato da Cicely Saunders. Oggi l Hospice assume un significato più ampio rispetto all idea di assistenza generica ai malati divenendo sempre più punto di riferimento per i malati terminali e le loro famiglie, non solo da un punto di vista medico ma anche psicologico. All interno dell Hospice viene assicurata la presenza costante di medici esperti e di personale appositamente addestrato, supportati da volontari che operano nell ambito delle cure palliative, farmacologiche e non, che abbiano come scopo principale la migliore qualità di vita possibile dei malati terminali. Non c è più nulla da fare non deve divenire motivo di abbandono per questi pazienti. C è da sedare il dolore, restano da combattere sintomi fastidiosi; bisogna fornire assistenza efficiente; bisogna di Bruno Piva sostenere la persona, combatterne la depressione, la frustrazione, la perdita di autostima, la paura di morire. Se l inguaribilità caratterizza la fase della malattia terminale, la curabilità, intesa come prendersi cura della persona fino all ultimo istante della vita, rappresenta il caposaldo delle cure palliative. Quando tutto sarà finito non ci si dimenticherà dei parenti che hanno sperimentato la realtà dell hospice e che sempre più numerosi ritornano per rielaborare le loro esperienze assieme ad altri nei gruppi del lutto. L esperienza dell Ulss18 nasce all inizio del 2006 con l apertura dell Hospice Casa del vento rosa, presso la casa albergo per anziani di Lendinara. E una struttura che può accogliere fino ad 8 pazienti della nostra Ulss o anche da altre che vengono ammesse su segnalazione del proprio medico di famiglia o dei reparti ospedalieri. Ogni camera è dotata di servizi autonomi e di un piccolo angolo di cottura con lo scopo di riprodurre l ambiente della propria abitazione. Le camere possono essere anche personalizzate con piccoli oggetti e il parente ha la possibilità di soggiornare accanto al proprio assistito. Ci sono poi spazi comuni ove i parenti e i pazienti stessi possono organizzare eventi e stare assieme ai loro cari. L assistenza medica viene fornita dalla SOC di Terapia del dolore e cure palliative, che all occorrenza può avvalersi della collaborazione di altri specialisti. Il personale, altamente addestrato e continuamente supportato dal punto di vista psicologico, è il fiore all occhiello di questa struttura che si avvale inoltre di una psicologa, di un fisioterapista e di un assistente religioso, che lavorano in equìpe con continui scambi di esperienze. L umanità e il servizio alla persona intensità assistenziale al servizio di chi soffre Il progetto di realizzare un hospice extraospedaliero territoriale presso la Casa Albergo per Anziani di Lendinara, divenuto una realtà operativa nei primi mesi del 2006, costituisce oggi un punto di riferimento importante nella realtà provinciale per le persone con malattia oncologica, anche se i contenuti concettuali e formativi furono gettati undici anni prima. Le prestazioni erogate in hospice sono rivolte a persone affette da una malattia attiva, progressiva, in fase avanzata, con una prognosi limitata, hanno come obiettivo principale il mantenere accettabile la qualità della vita, oltre che alleviare il dolore dell assistito e il senso di impotenza dei familiari. L hospice è quindi una struttura ad elevata intensità assistenziale, non da un punto di vista delle dotazioni di tecnologia sanitaria, quanto piuttosto in rapporto ai servizi per la persona e all umanizzazione degli interventi assistenziali e dei luoghi di cura. Ogni intervento vuole essere teso a garantire la dignità ed il rispetto dell essere umano, e tende a rappresentare un estensione del domicilio, soprattutto quando, per differenti motivi, primo la volontà del malato, l assistenza a casa non è possibile definitivamente o temporaneamente. Infatti la Casa del Vento Rosa, se ne ravvede la possibilità, promuove la dimissione protetta al domicilio del paziente applicando il ricovero di sollievo. L hospice è perciò il luogo dove le persone sofferenti di una malattia inguaribile e i loro familiari trovano conforto; attraverso il controllo dei sintomi fisici fornisce un aiuto per rendere il più possibile attiva la vita del paziente e, alla sua famiglia promovendo la loro presenza continua affiancati e supportati dall equipe multiprofessionale. L attività svolta dagli operatori della Casa del Vento Rosa, gli angeli rosa, è perciò indirizzata alla cura della persona nella sua globalità, attraverso interventi personalizzati atti a migliorare la qualità della vita con una risposta efficace ai bisogni della sfera fisica, assistenziale, psico - emozionale, sociale e spirituale. L intrecciarsi di componenti diverse (sociale, sanitaria, psicologica, etc.) richiede, nel farvi fronte, competenze di professionalità differenti nella quotidianità lavorativa e che trovano la loro alimentazione e motivazione negli incontri settimanali di equipe. La serenità profusa negli interventi ed il risultato di cura sono possibili anche grazie al contributo offerto dall attività di formazione permanente/supervisione. La formazione, con attività di manutenzione del gruppo operante, viene svolta con incontri calendarizzati, tenuti da una psicologa consulente esterna a sostegno del gruppo specie nei momenti di criticità. L attività complessa di supporto psicologico dedicata alla persona accolta, all interno dell hospice si allarga al care giver, in un ottica finalizzata alla gestione della sofferenza nella sua globalità, con i familiari si intraprende il doloroso e complesso percorso dell elaborazione anticipatoria del lutto favorendo un accettazione della perdita. Inoltre per dare completezza al percorso, si promuove la fase dell elaborazione della perdita, attraverso l attivazione di meccanismi di riparazione, il recupero e la riscoperta delle personali risorse che consentono una ristrutturazione del proprio campo di vita, anche attraverso la partecipazione ad un gruppo di mutuo aiuto (supporto post-mortem) realizzato con cadenza mensile o con incontri individuali qualora se ne ravvisi la necessità. Centro Hospice foto Donzelli PSICO-ONCOLOGIA: Il ruolo della famiglia La malattia neoplastica oltre ad alterare l equilibrio psicofisico del paziente, determina anche un profondo cambiamento dell assetto sociale e affettivo della famiglia. È importante ricordare che la famiglia costituisce spesso la principale fonte di sostegno materiale ed emozionale ed è, a sua volta, messa a dura prova dall impatto con la malattia. Il cancro, quale malattia minacciosa ed imprevedibile, la sottopone ad un profondo cambiamento, generalmente sottovalutato, che richiede di essere rilevato e compreso. Nella maggior parte dei casi la famiglia affronta l evento imprevisto, la malattia oncologica, con la giusta adattabilità, ma il senso di minaccia varia a seconda delle fasi di malattia ed è vissuta a più livelli, individuale, familiare, sociale. Anche i familiari attraversano le stesse fasi psicologiche del malato, anche se normalmente in tempi diversi: rifiuto, collera, patteggiamento, depressione, si alternano a momenti in cui un suo miglioramento riaccende la speranza. Le caratteristiche che possono essere definite come dei fattori prognostici positivi di adattamento al di Katia Magnani cancro, sono la coesione, cioè il legame emotivo che i membri della famiglia hanno l uno verso l altro; l assenza di conflittualità; l elevata espressività emotiva, in quanto la reciproca manifestazione dei sentimenti può dare sollievo ai membri della famiglia. Ai familiari, inoltre, non è richiesto solo un supporto al paziente in termini emozionali, di empatia, ascolto e accoglienza, bensì essi devono assumere un ruolo attivo nell assistenza; ciò comporta un notevole carico di stress e l insorgere di una serie di bisogni che richiedono estrema attenzione da parte dell equìpe. Dunque il livello di carico oggettivo, cioè il peso materiale della cura, è significativamente correlato al carico soggettivo, cioè al senso di fatica fisica e/o mentale provata dal familiare. Inoltre è stato dimostrato che il carico percepito dal familiare è tanto più elevato quanto maggiore è il tempo trascorso nell assistenza, quanto più è affettivamente dipendente dal paziente, quanto più è in uno stato di salute precario e ha una minore istruzione. L impatto negativo dell assistenza, cioè il vivere soggettivamente come peso gli oneri assistenziali e la minore età del familiare sono stati segnalati come i fattori maggiormente responsabili di vere e proprie problematiche di tipo psicopatologico, soprattutto in termini di ansia e depressione. In virtù del particolare tipo di relazione che li lega al paziente, durante tutto il percorso della malattia, i membri della famiglia ricoprono due ruoli distinti e potenzialmente contradditori: agiscono come prima linea di supporto emozionale e nello stesso tempo, costituiscono insieme al paziente, un unità richiedente cure e, quindi sono ugualmente bisognosi di attenzione e supporto. E bene costruire fin dall inizio della malattia un percorso che permetta anche alla famiglia di esprimere le preoccupazioni, le incertezze, le speranze fino all ultimo giorno di vita del malato e anche dopo, quando ai familiari non rimarranno rimpianti e sensi di colpa per avere fatto qualcosa di sbagliato, ma la sensazione di aver assistito il proprio caro nel modo migliore.

5 Salute Ulss18 5 Caffè Alzheimer La terapia globale della demenza di Pierluigi Dal Santo Da Maggio 2008, grazie alla sensibilità e all impegno concreto del Lions Club di, della Fondazione Cassa di Risparmio di Padova e e di associazioni di volontariato ( Alzheimer Polesine, Associazione Volontari della San Vincenzo) si è potuta iniziare anche nella nostra Ulss un attività dal nome un po particolare CAFFE ALZHEIMER. Che significa l accostamento fra due nomi apparentemente in antitesi, il Caffè (ambiente e bevanda piacevoli, in grado di favorire l incontro, la comunicazione) e una malattia come l Alzheimer? Come sappiamo la demenza, di cui la malattia di Alzheimer è la causa più frequente, determina la perdita progressiva delle facoltà cognitive, cioè della memoria, dell orientamento nel tempo e nello spazio, della capacità di eseguire semplici calcoli aritmetici, di comprendere il significato ALCUNI DATI SULLA POPOLAZIONE CON DISTURBO COGNITIVO 1) Popolazione residente a Provincia (ISTAT 2007): ) Numero di residenti over 65: ) Demenza su over 65 (5%): (5% è la prevalenza stimata del disturbo cognitivo nella popolazione > 65 anni, mentre dopo gli 85 anni tale prevalenza supera il 20%). delle parole scritte o udite e/o di formulare un pensiero astratto. Il malato sarà incapace di svolgere dapprima le attività del vivere quotidiano più complesse (gestire le proprie finanze e riconoscere il valore del denaro, assumere correttamente i farmaci, comporre i numeri del telefono, fare la spesa, preparare i pasti, saper usare i mezzi di trasporto.), quindi anche le più semplici (spostarsi, mangiare, usare i servizi igienici, lavarsi ), fino alla completa dipendenza dagli altri. In una malattia di questo genere, con un decorso lento e progressivo che si misura negli anni e che colpisce soprattutto le persone più anziane, non è possibile immaginare un luogo di cura diverso dalla famiglia in grado di gestire le varie fasi, da quelle volte a registrare con accuratezza l efficacia dei farmaci specifici (utili nel rallentare il deterioramento cognitivo) fornendo nel contempo un supporto assistenziale adeguato ai variabili bisogni del paziente, a quelle in cui si devono affrontare i disturbi comportamentali. E fondamentale contrastare la tendenza all isolamento che il deficit cognitivo determina nel paziente e nella sua famiglia, tenendo presente che gli interventi di sostegno alla famiglia avranno sempre delle ripercussioni positive sugli stessi malati. La coscienza che non si è soli ed abbandonati, la condivisione degli stessi problemi, degli stessi dolori e delle stesse gioie, l atto stesso della comunicazione delle esperienze all interno di un gruppo guidato e motivato, diventano terapia e garanzia di beneficio psicologico. Si è quindi immaginato di condurre questo tipo di terapia come in un Caffè, con le stesse regole che i nostri vecchi cercavano di mettere in pratica per gustare un buon caffè. Sono le condizioni delle tre S : un caffè per essere buono deve essere gustato sentà (seduti, con calma), scroccà (offerto da altri) e scottà (bello caldo). Questa esperienza è stata condotta fin dal 1997 in Olanda dallo psicogeriatra Bere Miesen e si fonda sulla tecnica gruppo-analitica per cui si considera il gruppo stesso come un insieme che diventa fattore terapeutico per i partecipanti. Nella nostra Ulss l iniziativa è coordinata dalla SOC di geriatria/lungodegenza (Direttore dr. Pierluigi Dal Santo) Ambulatorio per il deterioramento cognitivo (responsabile dr.ssa Daniela Masiero) ed è stata inizialmente condotta dalla dr.ssa Giuliana Fabris, psicologa e psicoterapeuta, con esperienza pluriennale nel campo, affiancata da altre due psicologhe esperte nella metodologia descritta. Grazie ai finanziamenti acquisiti dal Lions Club di e dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Padova e, è stato già attivato un incarico di collaborazione professionale dedicato al progetto per due psicologhe esperte in psicoterapia geriatrica. Il Caffè Alzheimer prevede fasi successive: la prima comprende la selezione dei pazienti e delle famiglie secondo criteri predeterminati (condivisione e collaborazione nei confronti del progetto, assenza di grave disturbo comportamentale, facile trasportabilità) ed è realizzata in incontri preliminari che si tengono presso gli ambulatori della geriatria dell ospedale di. La seconda è rappresentata dalla attività di gruppo vera e propria con partecipanti fra pazienti e familiari; gli incontri si tengono due volte al mese il lunedì pomeriggio presso i locali della cittadella socio-sanitaria (4 piano blocco B) e dal 27/05/2008, giorno di inizio dell attività, si sono sempre succeduti con assoluta regolarità, a testimonianza del particolare legame empatico che si è già costituito nel gruppo. E previsto che nel tempo si possa attuare anche una psicoterapia di sostegno rivolta specificamente alla famiglie: sarà una fase successiva alle due precedenti, condotta sulla base di particolari bisogni emersi durante la terapia di gruppo. Al momento attuale la selezione è stata condotta su 30 famiglie di pazienti affetti da demenza e gli incontri sono frequentati regolarmente da persone, fra malati e familiari. In definitiva il Caffè Alzheimer è una iniziativa molto importante che stabilisce alcuni principi operativi che dovrebbero informare l azione di chi si occupa della cura dei pazienti affetti da deterioramento cognitivo: la terapia della demenza non può e non deve essere intesa solo come semplice atto medico che si conclude con una prescrizione farmacologica, ma deve essere globale rivolta cioè sia al malato che alla famiglia, luogo principale di cura e relazione e quindi cardine dell assistenza. In secondo luogo memoria, emozioni ed esperienze condivise in gruppo, guidate nelle loro dinamiche da personale esperto e formato possono diventare elementi di benessere psicologico, in grado di recuperare e valorizzare ciò che resta senza sottolineare ciò che non può più essere. Geriatria e Lungodegenza si preparano al futuro Intervista a Pierluigi Dal Santo di Marta Dolcetto Lo scenario che si prospetta nel nostro Paese: un trend riconosciuto di invecchiamento della popolazione con il conseguente aumento del fabbisogno di cure mediche. In quest ottica rivolgiamo l attenzione alla struttura che all interno dell Ulss18 si propone di seguire e dare assistenza a pazienti anziani, la SOC di geriatria e lungodegenza. In particolare, con l aiuto e la competenza del dottor Pierluigi Dal Santo, direttore della struttura, parliamo di una patologia che si sta sempre più diffondendo in Italia: la malattia di Alzheimer. Secondo le ultime stime del CENSIS 2007, le persone affette da tale malattia, che induce la forma di demenza più diffusa, sono 520 mila, con nuovi casi l anno, fino a nel 2020 (fra soli 12 anni). Dottor Dal Santo, questa patologia viene definita la malattia che ruba la mente. Può aiutarci ad inquadrarla? La demenza è una manifestazione di varie patologie e in questo caso particolare parliamo di demenza di Alzheimer. Con l invecchiamento arrivano a presentarsi patologie che colpiscono l encefalo. L età è il principale fattore di rischio per la comparsa di questi problemi, ma non si devono ritenere sinonimi. Si ricorda, inoltre, che si tratta di patologie che si possono prevenire: c è infatti un rapporto inverso tra scolarità e deterioramento cognitivo; da non trascurare nemmeno la componente affettiva, poichè affettività ed elaborazione delle informazioni sono situazioni che proteggono dalla manifestazione della demenza, permettendoci di allenare un muscolo fondamentale. Quali situazioni costituiscono un rischio? Nel paziente anziano ritroviamo emotività, depressione, perdita del ruolo. Sono passaggi che determinano una demenza e che possono peggiorare la demenza stessa in una fase pre-clinica. Altri esempi sono la vedovanza, la perdita dello status di lavoratore con il pensionamento, oppure cambiamenti socio-ambientali come quello dell abitazione. Che tipo di gestione è prevista per la demenza? Essa viene gestita dall Ambulatorio per le demenze della SOC di Geriatria ed è integrata dai vari servizi sanitari e sociali. In generale cerchiamo di non ricoverare in ospedale i pazienti con tali disturbi. La gestione allora è dell ambulatorio, che esegue anche la valutazione dello stato cognitivo. Con la prima osservazione si focalizza l attenzione sulle funzioni strumentali complesse e di base del vivere quotidiano, e si effettua anche un anamnesi socio-sanitaria, così da avere un quadro completo delle risorse disponibili per la gestione delle varie fasi della malattia anche da parte dei familiari. Dottore, ha appena parlato di famiglia in merito all aiuto che viene fornito al paziente. Qual è il ruolo che riveste? In malattie quali l Alzheimer, la cui storia può durare dieci anni, è importante seguire nel tempo il paziente e capire se la famiglia è in grado di proporre correttivi alle esigenze in divenire. Non si può pensare di curare una malattia che agisce nel tempo se non all interno del nucleo familiare, non solo per convenienza sanitaria, ma soprattutto perché la famiglia è il luogo originario di relazione, e non c è relazione più forte di questa. Nel ruolo di gestione, cura e assistenza essa va supportata e a tal proposito si inserisce l iniziativa del Caffè Alzheimer, attiva dal Maggio del L obiettivo è proprio quello di vincere l isolamento della famiglia, farle capire che non è da sola e che ci sono altre famiglie ad affrontare le medesime situazioni. Potrebbe riconoscere altri supporti alla famiglia? Un fenomeno molto importante ed estremamente positivo, che apre nuovi scenari ed è in grado di mantenere l anziano affetto da demenza all interno del proprio nucleo affettivo, è l assistenza delle badanti. Un altra presenza rilevante è quella dell associazione Alzheimer Polesine, che opera da un decennio e ha avuto momenti di attiva partecipazione sul piano assistenziale. Ancora, se il paziente presenta gravi disturbi del comportamento che impediscano l assistenza in famiglia, si può ricoverare alla Struttura Alta Protezione Alzheimer (S.A.P.A.), situata a Badia Polesine. All interno di questo panorama complesso, qual è il ruolo delle istituzioni? Con un bacino di utenza di circa persone, siamo obbligati a riflettere sugli andamenti futuri della malattia. In base a ciò penso che la salute si faccia insieme con le istituzioni. Si può proporre una gestione globale, che coinvolga tutte le energie del territorio superando la parcellizzazione, fatto che rende difficile la valutazione del bisogno del malato e della famiglia. Allo spontaneismo e alla buona volontà, si dovrebbero affiancare, nei piccoli comuni, competenze e figure tecniche.

6 6 Salute Ulss18 Il lutto in famiglia Il bisogno di una buona alleanza di Cesare Contarini Direttore La Difesa del Popolo «Non vedo l ora che passino queste feste!». E ho capito subito il perché di questa strana affermazione di Paola: erano le prime feste natalizie senza Giacomo, l amatissimo marito morto da pochi mesi dopo un lungo calvario di ricoveri, interventi, terapie, speranze, delusioni e la sconfitta finale. Il pensiero è corso rapido a persone e famiglie che vivono questi percorsi di dolore e fatica: quando compare il sospetto di certi mali; quando vengono comunicate diagnosi che, pur con i progressi terapeutici d oggi, lasciano dentro domande pesanti; quando le cure non sono sufficienti ad arrivare alla guarigione; quando il corpo va declinando ormai senza più prospettive di risollevarsi... Esperienze vissute con i miei genitori, con persone care (anche giovani), con qualcuno che si era raccomandato alla mia vicinanza e preghiera. Sono le situazioni di accompagnamento nella malattia o di elaborazione (come si usa dire) di un lutto in cui ognuno sente il limite dell essere uomo/donna, persona finita: lo sperimenta nella persona cara che soffre o muore, lo soffre in sé stesso, nelle domande più grandi delle risposte. Con tutti i rischi di scoppiare emotivamente (fino al classico crepacuore), di barricarsi in sé stessi, di evadere dalla realtà: un male che diventa così forte da generare altro male! In queste circostanze è indispensabile condividere la fatica di vivere. E dunque non essere soli, non chiudersi nel proprio guscio, ma far forza su chi abbiamo vicino: familiari, parenti e amici, gruppi di riferimento e appartenenza, di volontariato e autoaiuto o simili; diventa particolarmente preziosa per chi ce l ha la grazia della fede (e magari una forte appartenenza religiosa), sapendo che anche al credente il dolore non viene tolto né la fatica risparmiata. Quando la malattia di una persona cara si fa prolungata, quando il dolore è troppo acuto, la vita delle persone e delle famiglie cambia. Ma spesso possono aprirsi virtualità di bene impensate, e spesso inesplorate: soprattutto quando si resta (o si è lasciati) soli di fronte al male o l impatto con l esperienza della malattia è solo tecnico (pur di alta qualità, non basta se risulta freddo), quando non si ha qualcuno da invocare o chiamare vicino. Serve una buona alleanza per lenire il dolore e accompagnare chi soffre: se a chi cura è chiesto molto, a chi conosce la situazione in particolare a chi vive accanto alle persone colpite non è chiesto di meno. Come scrivono i vescovi italiani nel messaggio per la 31a Giornata nazionale per la Vita (1 febbraio 2009): «Chi soffre non va mai lasciato solo. L amicizia, la compagnia, l affetto sincero e solidale possono fare molto per rendere più sopportabile una condizione di sofferenza». Si chiama condivisione, vicinanza, tempo donato, ascolto... qualcosa che tutti possiamo donare. Per far recuperare vita. Il medico in casa Assistenza domiciliare per sentirsi meno soli Il servizio di Assistenza domiciliare integrata (Adi) dell Ulss 18 è diretto dal dott. Stefano Romagnoli direttore dal 2004 della Struttura operativa complessa Assistenza primaria e della Hrsa con dieci posti letto al San Luca di Trecenta. Due le sedi operative dell Adi: la Cittadella Sanitaria di e il San Luca di Trecenta per l Alto Polesine. Come funziona il servizio? Va anticipato che il responsabile clinico del paziente seguito al domicilio è il medico di base. Per ogni persona presa in carico viene stilato un contratto che stabilisce un progetto organizzativo che vede coinvolte tre figure: il paziente (con familiari), il medico di Base e l Adi. Si procede con una valutazione multidimensionale della situazione che può coinvolgere anche figure specialistiche a seconda della patologia. In caso di ricovero ospedaliero le valutazioni vengono effettuate in loco viste le sinergie che possono venire utilizzate; se il paziente si trova presso una Casa di Riposo le valutazioni vengono effettuate presso la stessa struttura. L Adi si muove su più profili e gli accessi al paziente vengono organizzati in costante rapporto con il medico di base. Possiamo decidere di assegnare al paziente degli ausili (carrozzine, letti antidecubito, comode, ecc.) e dei presidi sanitari come i pannoloni, garze, cerotti e farmaci che sono tutti forniti gratuitamente. I farmaci arrivano alla persona attraverso la farmacia ospedaliera. Ausili e presidi vengono portati al domicilio del paziente o vengono ritirati presso il servizio dai familiari; ovviamente tutte le richieste debbono passare attraverso il medico di base, che lo ripeto, è il responsabile clinico. di Paolo Aguzzoni di Stefano Romagnoli Lavoriamo per portare a casa la salute. La rete dei servizi territoriali integrati domiciliari viene guidata dalla Struttura Complessa di Assistenza Primaria, dove vari professionisti (medici, infermieri, assistenti sociali), integrandosi tra loro, creano processi assistenziali a domicilio e percorsi tra territorio e ospedale. Sul nostro territorio sono presenti due centrali organizzative: la prima in Cittadella socio-sanitaria a e l altra presso l ospedale di Trecenta. In tali strutture gli infermieri dell assistenza domiciliare programmano gli interventi da eseguire a casa dal paziente, incontrano i medici di medicina generale, preparano i materiali per le prestazioni che effettueranno e i presidi da consegnare al domicilio dei pazienti o ai loro caregiver. Operano in queste sedi anche le assistenti sociali dell assistenza primaria che, in relazione quotidiana con i servizi sociali delle 42 municipalità dell ambito territoriale, collaborano all organizzazione e alla definizione di progetti assistenziali di integrazione socio-sanitaria. Sempre qui si ricevono i familiari, inviati dai medici di medicina generale o da unità ospedaliere, per spiegare cosa offre la rete integrata dei servizi ai pazienti (Assistenza domiciliare, Casa di riposo, Hospice, Rsa intraospedaliera); è qui che si attivano, con l integrazione delle municipalità, programmi per l assistenza delle cure domiciliari. Sul territorio le due centrali organizzative, con 14 infermieri per ciascuna, assistono a domicilio circa 1500 pazienti o disabili con patologie croniche. Diciotto autovetture con infermieri a bordo percorrono complessivamente Km ogni anno per portare a domicilio aiuti, prestazioni sanitarie e assistenziali, farmaci e materiale preventivamente concordati con il medico di medicina generale, responsabile clinico del paziente. Gli stessi pazienti sono inseriti in vari profili definiti, previsti dall Adi secondo i programmi assistenziali attivati E soddisfatto del servizio? Abbiamo costruito una sorta di catena dove ogni anello è importante e ovviamente si procede perfezionandoci passo dopo passo per prove ed errori. Operiamo informatizzando tutta la nostra attività sul territorio secondo il programma Siap, inviando i dati alla regione Veneto per un monitoraggio e una statistica continui. Talvolta ci sono delle lamentele dell utenza sulla fornitura dei presidi sanitari: è perchè sono stati fatti dei tagli? Facciamo in modo che le forniture siano sempre appropriate per evitare degli sprechi e posso dire che non sono stati fatti dei tagli ma solo un uso razionale delle risorse. Com è il rapporto con i medici di base? In generale è buono con punte di eccellenza e ovviamente mi riferisco al rapporto di tipo operativo. La struttura Collabora con 137 Medici di medicina generale dell ULSS 18 e 16 pediatri di libera scelta. L Adi comprende quattro medici, due caposala, 25 infermieri, due assistenti sociali e un dietista. I pazienti seguiti sul territorio nell anno 2008 in Adi D (Adi Integrata) sono stati 1630; il numero di accessi al domicilio per eseguire prelievi di sangue nello stesso anno sono risultati ; il numero di posti letto in convenzione nelle dieci case di riposo sono 1010: anche in questo caso l assistenza primaria funge da coordinamento. I pazienti per essere inseriti nei nodi della rete (Case di Riposo, ADI, Hospice, H-RSA ecc) hanno bisogno di una Unità di Valutazione Multidimensionale (UVMD); la mia Strutttura ha eseguito nel 2008 il 98 % di tutte le UVMD, pari a circa 1500 valutazioni nell anno di riferimento Salute a domicilio La complessa organizzazione che porta a casa l assistenza sanitaria foto Donzelli da e con il medico di famiglia, sia al domicilio che prima della dimissione ospedaliera. Infatti quando un paziente fragile e anziano, per un evento acuto, necessita di un ricovero ospedaliero, si viene a creare uno stato di squilibrio sanitario e sociale che esige di essere valutato, con il contributo di vari professionisti, per creare un progetto assistenziale. Tutto viene registrato in un documento di grande precisione, detto Svama, unico strumento regionale per accedere alla rete dei servizi aziendali dove viene registrato non solo il grado di non autosufficienza o disabilità, ma anche il piano assistenziale e gli attori che dovranno governare il piano stesso. Tutto ciò (l organizzazione, la grande precisione, la collaborazione) è la migliore garanzia per i nostri pazienti, per le loro famiglie, per il loro vissuto, che è sempre al centro del progetto assistenziale. Sul territorio dell Azienda Ulss 18, che si snoda nel medio e nell alto Polesine, vengono assistiti un centinaio di pazienti che non possono più nutrirsi per vie naturali: per loro viene studiata e offerta dal nostro servizio una corretta alimentazione, con la quale si assumono prodotti coerenti con le proprie necessità nutrizionali. Una dietista fornisce ai pazienti la consulenza nutrizionale direttamente a domicilio, coinvolgendo la famiglia.

7 Salute Ulss18 7 STORIE DI VITA La cura reciproca Positività e voglia di fare superano gli ostacoli di M.B. Errigo Questa è la storia di Valentina, una giovane donna moldava che cinque anni fa ha deciso di lasciare il suo paese per cercare lavoro in Italia. Valentina, che allora aveva 39 anni, faceva il medico veterinario e aveva due figli, un maschio di 9 anni e una femmina di 15. I ragazzi erano bravi, andavano a scuola e aiutavano la mamma, che si occupava di loro da sola. Il mondo di Valentina era quindi racchiuso tra i suoi bambini e i suoi genitori, che abitavano a 50 chilometri di distanza da lei. Un brutto giorno, però, il padre di Valentina si ammala e rimane paralizzato in un letto. Lei cerca di essere in tutti i modi presente, ma un po per la lontananza, un po perché occorreva fronteggiare qualche difficoltà economica, Valentina compie una scelta difficilissima per una mamma: lascia i suoi bambini con i nonni in Moldavia per farli studiare e crescere in tranquillità e arriva in Italia per lavorare come badante, facendo quindi un lavoro molto diverso dal suo, ma in grado di rappresentare un solido sostegno economico a casa sua, soprattutto per contribuire alla cura del suo papà. Valentina è fortunata. Trova un datore di lavoro onesto che le fa un regolare contratto e può così chiedere un permesso di soggiorno. Per due giorni e due notti rimane in fila davanti all ufficio, ma non si perde d animo e alla fine riesce a ottenere la carta che le serve per iniziare a vivere e lavorare tranquillamente nella nostra città. Nel frattempo Valentina inizia anche a conoscere la vita cittadina, entra in contatto con molte realtà, tra cui la Caritas e lo sportello badanti di Veneto Lavoro, stringe amicizie e si dedica al suo lavoro con passione. Non si lamenta mai, nemmeno quando il suo lavoro le richiede di passare 24 ore al giorno con una signora malata di Alzheimer, che sostiene con amore in tutti i bisogni vitali e di decoro. Nel frattempo Valentina è sicura che a casa sua stia andando tutto bene. I ragazzi continuano a studiare tranquilli, la figlia ormai è arrivata all università. Due anni fa il papà di Valentina viene a mancare, lei sceglie però di restare in Italia, perché nel nostro Paese si è trovata bene e spera comunque di continuare così ad aiutare i suoi figli che sono rimasti in Moldavia. Attualmente Valentina ha appena terminato la sua collaborazione con una signora e sta cercando un altro lavoro: siamo certi che la sua positività e la sua voglia di fare sicuramente saranno delle carte vincenti che le apriranno moltissime porte. Bisogni che si incontrano Un sistema di attenzioni e rispetto Qualificate, formate, con qualche difficoltà linguistica che scompare lentamente, ma riaffiora nel forte accento dell est europeo o in quello, più dolce, del Sudamerica. Le badanti o assistenti alla persona, come vengono ora considerate, assolvono a una preziosa funzione sociale e sanitaria a fianco di famiglie o anziani soli, ammalati e spesso non più autosufficienti. A una sinergia costruttiva tra Caritas, direzione dei servizi sociali dell Azienda Ulss 18 di e l agenzia Veneto lavoro ha dato dignità e professionalità a questo supporto familiare la cui richiesta è destinata ad aumentare. Abbiamo aderito a due progetti europei, Home care e Percentage, che ci hanno permesso l organizzazione di corsi veramente qualificanti, durante i quali le allieve hanno appreso da insegnanti preparati le competenze necessarie allo svolgimento del loro lavoro a fianco della famiglia, curando anche gli aspetti legati non solo all assistenza, ma anche alla religiosità e alla vicinanza nei momenti più dolorosi della malattia - spiega Alberto Poirè, direttore dei servizi sociali - e l attestato di frequenza guadagnato è garanzia di preparazione. È stato anche istituito dall Azienda Ulss 18 un numero amico al quale le assistenti alla persona possono rivolgersi per avere informazioni e orientamento nei processi, delicati, dell assistenza. Don Dante spiega con dolcezza: Sono chiaramente bisogni che si incontrano, la famiglia in difficoltà che necessita di un aiuto completo e la richiesta di lavorare, anche se lontano dal proprio paese d origine e dentro una cultura che certamente è diversa. Grazie alla forte collaborazione tra Azienda Ulss 18 di, Caritas e Veneto Lavoro si garantisce equità, regolarità nel trattamento economico e maggiori garanzie alle famiglie: E un sistema che si alimenta - prosegue - dando e ricevendo attenzioni, rispetto, aiuto e conforto. Non è semplice intersecare i bisogni, intrecciare famiglia, fragilità del malato con la personalità di queste ragazze e signore che comunque, spesso, arrivano da un vissuto difficile. Veneto lavoro è presente nel territorio con sportelli a, Adria e Badia Polesine. Gilda e Sara, giovani specializzate in scienze sociali, sono a disposizione delle famiglie e delle assistenti per far combaciare profili e bisogni: non è un occupazione facile, ma le soddisfazioni non mancano. Tanti gli aneddoti, le storie che fioriscono: racconti di gratitudine, di difficoltà relazionali, di amicizie che proseguono anche quando il contratto di lavoro si è chiuso. Don Dante Bellinati responsabile della Caritas diocesana di e Alberto Poirè Direttore dei Servizi sociali Azienda ULSS 18 - foto L. Biasioli VIVERE CON IL CANCRO Spesso si può guarire di M.B. Errigo Faceva caldo alla fine di maggio del 2004, quando scoprimmo che mia madre aveva un nodulo al seno. E c era ancora più caldo a giugno, al momento dell ago aspirato e a luglio, durante l intervento; il fresco cominciò a fare capolino giusto al momento delle chemioterapie. Un ciclo da cinque, una volta ogni tre settimane. E inutile nascondere che quando capita una malattia in famiglia non si è all inizio molto comprensivi. Tutt altro. Si è arrabbiati, molto, e ci si domanda Perché proprio io? Perché a me?. Poi, per fortuna, l istinto di sopravvivenza emerge di nuovo e inizi a percorrere una via, quella di affrontare e superare una malattia con una forza che probabilmente non si sospetta nemmeno di possedere. Per quanto ci riguarda, devo riconoscere che affidarsi ai medici è stata un ottima idea. Ci hanno infatti seguito dal primo momento, soprattutto nei momenti difficili della chemioterapia. Perché quello è il momento in cui vengono fuori i problemi. Non solo a livello fisico, ma anche a livello emotivo. A livello fisico, ovviamente, stai male, il tuo corpo reagisce alla cura, ma si indebolisce e non riesci a indirizzarlo come saresti in grado di fare nelle situazioni di normalità. Questo porterebbe a intristirsi, a pensare di non essere in grado di superare nulla. E proprio allora che emerge l importanza dello staff che ti segue per la chemio, con gli infermieri che, nel nostro caso, erano sempre presenti, molto professionali, ma anche pronti a scambiare due parole e persino due risate, a non far pensare per un attimo al luogo ove ci si trova in tanti per curarsi. Fondamentale è anche il rapporto con l oncologo. E vero, la sola parola cancro fa paura, evoca il timore della morte e di malattie incurabili. Invece è vitale sapere che dalla maggior parte dei tumori si può guarire. Certo, la prevenzione in questo caso è fondamentale, soprattutto per le donne. Infatti, avendo sempre fatto prevenzione, siamo riusciti a diagnosticare e a fermare in tempo la malattia e i controlli, una volta all anno, sono tutti negativi. Abbiamo ancora un po di strada da percorrere con ulteriori controlli, ma ogni volta è un punto in meno per la malattia e uno in più per la guarigione ed una vita normale. Prevenzione quindi, sia per gli uomini che per le donne e se in malattia di questo tipo ascoltare attentamente medici ed infermieri. Qualche prescrizione poi anche a chi sta vicino a una persona che sta male ovvero armarsi di pazienza e aspettare che i momenti più difficili passino. Perché passano, senza retorica, basta solo avere un po di pazienza e pensare che ogni giorno passato ci si avvicina alla guarigione.

8 8 Salute Ulss18 UNA STORIA VERA PIU AFFETTO, MENO MALANNI di Rocco Cicerello Ospedale San Luca di Trecenta: ora c è l hrsa Un servizio di ricovero temporaneo destinato a pazienti anziani, fragili e con complesse patologie che, dopo la permanenza in ospedale, necessitano di supporto, riabilitazione e particolare attenzione prima di tornare a casa Il modo in cui un paziente si pone al telefono nei riguardi del medico dice molto della sua malattia e di se stesso. La signora che mi ha chiamato non parla bene l italiano, capisco che è straniera, ma soprattutto si capisce che il dolore che ha alla gamba è solo un alibi per la sua richiesta di aiuto. Dietro questa richiesta ci può essere però una tromboflebite, perciò è opportuno andare. Quando arrivo, il marito mi aspetta sulla porta. Entro in casa. Una casa modesta, un po disordinata. La signora è sul divano, 50 anni, ma ne dimostra almeno cinque di più. Faccio fatica a inquadrare il problema del dolore alla gamba sinistra perché la signora passa da un sintomo ad un altro e da un periodo all altro, con un italiano di difficile comprensione. Comunque sia, un anno fa è stata operata di totale per un fibroma e subito dopo ha cominciato ad avere problemi alla gamba sinistra. La signora è decisamente in sovrappeso e, mentre si lamenta del suo gran dolore, mi mostra delle indagini diagnostiche per sospetta ernia al disco (per altro non confermate da elettromiografia). Dalla visita l ernia ci sta. Eh, signora! Può essere una piccola ernia al disco. Sicuramente troverebbe giovamento se perdesse qualche chilo. Forse a lei piace cucinare e forse anche mangiare. Mah, dottore! Non mangio molto, eppure ingrasso continuamente! Adesso le faccio un iniezione, ma aiuta anche un po di movimento che fa dimagrire e in più rilassa. Spesso chi mangia molto lo fa per rilassarsi dalla tensione. E sono sicuro che anche dolori come l ernia al disco hanno una componente di tensione muscolare da stress. Ma, per quanto strano possa sembrare, dalla mia esperienza clinica anche il fibroma è spia di tensioni! Ah dottore! Ne ho passate tante!. La signora, sollecitata dal mio silenzio, comincia il suo racconto. Il marito morto di malattia la lascia con tre figli piccoli. Il maschio minorenne è venuto in Italia e poi lei l ha raggiunto con le altre due figlie. Ha lavorato notte e giorno come badante in campagna e da sola, ha cresciuto i figli. Le femmine si sono sposate, hanno famiglia e non la vengono quasi mai a trovare perché sono a qualche decina di chilometri di distanza (e mentre lo racconta scappa una lacrima). Rimango in silenzio. Delle volte mi viene da gridare da sola e sbattere i pugni per il nervoso e vorrei prendere delle gocce che mi calmino. Durante il racconto un gatto fa capolino nel salotto e con circospezione e timidezza mi osserva e studia. Ho pensato continua- che i miei cattivi pensieri dipendessero dal fatto di stare da sola e allora due anni fa mi sono sposata con lui che ha la mia età e non era sposato, ma ben presto ho capito che quando hai delle cose che ti fanno stare male dentro la compagnia non basta. La signora sembrava alla ricerca della mia risposta guaritrice della mia ricetta. Signora, perché non le dice queste cose alle sue figlie?. E inutile, loro non capiscono. Ho intuito la situazione, ma mi riesce difficile consolare. Muovendosi signora ci si sente meglio. E comunque bisogna cercare di vivere meglio le situazioni. Dico senza neanche tanta convinzione. Io ci provo a muovermi, ma a volte mi gira la testa e proprio oggi sono caduta in bicicletta. Le misuro la pressione. E alta! Sono stata anche ricoverata per la pressione alta. E in terapia antiipertensiva, che ancora non ha fatto stasera. Le malattie... derivano dai cattivi pensieri dico, stavolta convinto. Quando incontro qualcuno che mi capisce sto meglio!, replica. Il marito sembra figura secondaria. Il gatto si è messo tranquillo a giocare col tappeto e scappa in una seconda camera. Scrivo il referto. Nell andare via cerco di salutare il gatto che compare in braccio al figlio: Dica alle sue sorelle di farsi vive lo saluto. Quelle non capiscono niente. Dice con fare riconoscente. Il gatto - maschio - sembra essere d accordo. Maschi o femmine la malattia ha molto più a che fare con le situazioni di vita che con quello di cui si occupa la ricerca medico-scientifica. L ospedale San Luca di Trecenta, si è arricchito di un nuovo, importante servizio destinato ai pazienti anziani: è stata attivata una divisione con 10 posti letto destinati ad Hrsa, sigla con la quale si indica una residenza sanitaria assistenziale intraospedaliera. Si tratta di una struttura flessibile, predisposta e organizzata per quei pazienti che, dopo il ricovero, faticano a rientrare nell ambiente domestico, familiare o aspettano di entrare, per motivi socio-assistenziali, in una strutture territoriale. L HRSA rappresenta un nodo fondamentale nella rete dei servizi, una struttura cerniera tra ospedale e territorio che garantisce una forte attenzione ai percorsi di continuità assistenziale. I pazienti che possono essere curati nella divisione di HRSA presentano condizioni cliniche stabili, ma hanno bisogno di assistenza multi professionale le cui modalità siano condivise con i loro familiari nel successivo momento del reinserimento domiciliare. Il piano di continuità assistenziale progettato per questi pazienti è caratterizzato dalla valutazione multidisciplinare del caso: il ricovero presso la divisione di HRSA è temporaneo, prevede un attenta presa in carico da parte del personale assistenziale dal punto di vista alberghiero, sanitario e riabilitativo, assicurando nel contempo, in stretta collaborazione con l equìpe infermieristica del servizio di assistenza domiciliare, l acquisizione degli ausili necessari. Il personale stesso garantisce infatti i contatti con la rete dei servizi territoriali, assicurando all uscita dalla HRSA, l accompagnamento assistenziale domiciliare in collaborazione con il medico di base. Una scommessa di salute Nel territorio dell azienda Ulss 18 di sono state realizzate le prime due unità territoriali di assistenza primaria, meglio conosciute come Utap. Con questa sigla si definisce una nuova organizzazione della medicina generale, basata su professionisti del territorio che si aggregano per la salute della comunità e delle persone. e Lendinara ospitano le prime due accoglienti strutture: più medici che lavorano a stretto contatto e in sinergia con personale sanitario e amministrativo, per un ulteriore sviluppo della qualità delle attività sanitarie di diagnosi e cura, una migliore comprensione dei problemi assistenziali e un adeguata soluzione alle procedure burocratiche; una risposte appropriata ai complessi e diversificati bisogni di salute, così come sono avvertiti dalla nostra comunità. Nelle sedi dell Utap sono attivi diversi locali per i Medici dedicati alle attività infermieristiche (medicazioni, iniezioni, vaccinazioni), oltre ad adeguati spazi comuni per l attesa e ad una postazione per il call-center a cura del personale di segreteria. Attraverso il Call center i cittadini possono ritirare i referti degli esami, la prenotazione e ripetizione delle ricette per farmaci di uso continuativo, effettuare il contatto telefonico con il proprio medico e la richiesta di visite domiciliari e programmate. La dimissione del paziente viene concordata con i familiari almeno tre o quattro giorni prima della scadenza del periodo fissato - spiegano i professionisti del dipartimento di continuità assistenziale dell Azienda Ulss 18 di - e non solo viene esplicitato il percorso assistenziale già condiviso con una relazione di dimissione, ma sono consegnati al domicilio già durante il ricovero gli ausili e i presidi prescritti durante la degenza. Inoltre, al medico di medicina generale e al servizio di assistenza domiciliare viene inviata via la relazione di dimissione con il giorno e ora della stessa, per permettere una migliore organizzazione degli accessi e delle visite. Per migliorare la continuità assistenziale, dopo otto giorni dalla dimissione, viene effettuata da parte del personale infermieristico della divisione HRSA una telefonata ai familiari di riferimento per informarsi sulle condizioni del paziente. Una delle sfide odierne della sanità pubblica è assicurare la continuità assistenziale creando percorsi che garantiscano alle persone con malattie complesse, e di lunga durata, un impostazione adeguata nell assistenza spiega il dottor Adriano Marcolongo, direttore generale dell Azienda Ulss 18 di - Si deve porre al centro del sistema la persona fragile, individuando con precocità e tempestività le problematiche che possono insorgere e assicurando così risposte coerenti ai problemi, alle persone, alle famiglie. Nella logica della continuità assistenziale il passaggio di cura di un paziente fragile e multiproblematico dall ospedale al territorio è la fase più critica in cui si rende necessario intervenire con modelli innovativi per garantire un assistenza adeguata alla persona e ai suoi familiari, in sintonia con le risorse attivabili nelle rete territoriale. Unità Territoriali di Assistenza Primaria - Utap Medici che lavorano insieme: più vicini alle famiglie Nell UTAP Medici Più di Lendinara lavorano i Medici di Medicina Generale : CALL CENTER: 0425/ / Dr.ssa Luisa Baratella Dr. Paolo Fasiol Dr. Michele Ferlini Dr. Federico Ferracin Dr.ssa Alessandra Galante Dr. Antonio Maria Menardo Dr. Michele Roccato Dr. Francesco Scarmignan Dr. Giorgio Zoppellaro Dr. Adib Sheritah Nell Utap Commenda di lavorano i medici di medicina generale CALL CENTER: 0425/31010 Dr. Francesco Arillotta Dr.ssa Rita Pia Ceresatto Dr. Massimo De Fiore Dr.ssa Angela Ottolini Dr. Alessandro Pavan Dr. Maurizio Quaglio Dr.ssa Sandra Sparesato Dr. Flavio Zanirato foto Donzelli Rimangono comunque attivi e funzionanti anche tutti gli ambulatori periferici dei Medici, la Sede dell UTAP Medici Più di Lendinara diventa ora il punto di riferimento centrale per tutti gli assistiti, con pronta disponibilità, dalle ore 8.00 alle ore 20.00, di un Operatore capace di guidarvi e consigliarvi a seconda delle necessità.

9 Salute Ulss18 9 RSA San Martino Un alleanza tra professionalità, capacità d ascolto e comprensione di Camilla Cabri Una comunità accogliente e serena, dove la famiglia è protagonista dei percorsi assistenziali dedicati ai congiunti, che vivono tra arredi confortevoli e, fuori, tra il verde di un grande parco. La RSA San Martino, gestita dalla cooperativa sociale San Paolo, accoglie persone non autosufficienti con la necessità di essere accuditi e seguiti dal punto di vista sanitario, assistenziale e di recupero funzionale - ci spiega il direttore Camilla Cabri - gli ospiti sono accolti in seguito a valutazione multidisciplinare i cui criteri sono stabiliti con l azienda Ulss 18 di. L amministrazione e la direzione pongono particolare attenzione al ruolo delle famiglie dei loro ospiti, tenendo in massima considerazione i problemi che il gruppo familiare incontra nel momento in cui è chiamato ad accompagnare e a condividere la particolare esperienza esistenziale del proprio congiunto all atto della suo ricovero nella struttura. E infatti preciso compito di tutti gli operatori interagire in modo fattivo non solo con gli ospiti, ma anche e soprattutto con i componenti del loro nucleo familiare, accogliendone le istanze, interpretandone i bisogni, fungendo da punto di riferimento affidabile e costante in ogni situazione. Non è compito facile, spesso l ansia e la preoccupazione segnano la famiglia, che necessita di supporto e vicinanza. Spiega il presidente Sabrina Silvestri: abbiamo scelto di mettere a disposizione l attività di figure professionali (assistente sociale, psicologo, educatori) che, già dal momento della richiesta di ingresso e per tutta la durata della permanenza in struttura, stabiliscono con i famigliari degli ospiti una vera e propria alleanza finalizzata al superamento degli ostacoli di ordine burocratico e organizzativo e all instaurarsi di un dialogo aperto e continuo. In particolare, tutto il personale è adeguatamente formato alla funzione di supporto delle esigenze dell ospite e dei suoi familiari, siano esse di tipo tecnico-sanitario che umano-sociale. Le caratteristiche di struttura aperta della RSA San Martino sono confermate dalla precisa scelta di ricercare e mantenere una continua osmosi fra il microambiente costituito dalla struttura e la realtà sociale nella quale essa è immersa - conclude Camilla Cabri - e sono fondamentali la creazione e la continua crescita di un efficace rapporto di collaborazione con le associazioni di volontariato, le agenzie culturali ed educative e le istituzioni presenti nel territorio. Siamo convinti che solo in questo modo è possibile la realizzazione di una vera e propria accoglienza, che costituisce la reale mission della nostra struttura. Valore del tempo e qualità di vita Un medico di medicina generale e la delicata riflessione sulla quotidianità di ammalati e familiari di Massimo de Fiore Alla ricerca del tempo che resta potrebbe titolare una riflessione sul significato del valore del tempo e qualità della vita nei malati a prognosi infausta e nei loro familiari. Una comprensione approfondita della quotidianità di chi è colpito da cancro o malattia terminale è fondamentale per il supporto terapeutico e psicologico da offrire. La dimensione del tempo residuo acquista valore centrale tanto per il malato che per i familiari. Essi sembrano avere percezioni differenti circa la patologia. Il paziente dopo l incontro con la malattia manifesta una diversa considerazione del tempo: il tempo presente, fatto di attimi, semplici attività giornaliere, piccole soddisfazioni o traguardi immediati ha grande valore per essi. La priorità è avere a disposizione il maggior tempo possibile offerto dalle terapie per assaporare sino in fondo ogni attività di una vita a cui viene restituito valore. Vi è la necessità di cogliere ogni momento con una dimensione temporale focalizzata sul presente, poiché le incertezze che insorgono dopo una diagnosi di malattia a prognosi infausta fanno venir meno il concetto di progettualità. Vi è un accettazione silenziosa della malattia ed un conseguente sviluppo di grande attaccamento alla vita con sentimenti di attivismo e determinazione. I familiari provano invece un senso d impotenza, concentrati sulle difficoltà dell assistenza e del percorso della malattia stessa. Chiedono aiuto per capire la malattia ed il trattamento, per gestire il loro dolore e quello del loro caro, per riuscire a combinare lavoro, famiglia ed assistenza al malato, sensi di colpa per non fare abbastanza. Così non solo il paziente è ammalato ma spesso lo diventa tutta la famiglia, con l obiettivo non di sconfiggere la malattia ma di bloccarne, rallentarne il corso e non farsi sopraffare. Nella percezione del tempo i familiari oscillano fra passato e futuro col rimpianto dei ricordi e terrore quasi di porsi domande sul futuro. Il tema della condivisione del tempo con la malattia assume pertanto caratteristiche ed aspetti diversi nel malato e nei familiari. È qui che il supporto del medico di medicina generale è importante, quasi fondamentale. Richiede impegno e dedizione non solo professionale ma anche personale nel mediare i delicati equilibri che si sviluppano in seno alla famiglia e che molte volte influenzano il decorso della malattia stessa. Utap commenda - CONSERVANDO QUESTO GIORNALE POTRAI AVERE l informazione sempre a portata di mano Il giornale dell azienda è già al settimo numero. Richiedi le monografie che ti interessano Le copie gratuite sono disponibili nelle sedi Ulss, ambulatori medici di base, farmacie, comuni, parrocchie urgenza emergenza trecenta ospedale liste di attesa giovani anziani agire prevenire salute territorio pianeta cuore

10 10 Salute Ulss18 Il centro per l affido e la solidarieta familiare Incontrarsi per un po, ricordarsi per sempre di Marta Dolcetto Nel 1999, presso il Consultorio Familiare e grazie ai contributi messi a disposizione dalla regione Veneto attraverso la legge 285/97, viene avviato un progetto sull affido. Si è allestita così un equìpe il cui compito è di sensibilizzare la popolazione dell Ulss 18 con incontri pubblici e di valorizzare l importanza dell Affido per un minore che vive in famiglie disagiate. Qualche anno più tardi la regione Veneto ha manifestato la volontà di potenziare l idea delle famiglie affidatarie con l istituzione nel 2006 del centro per l affido e la solidarietà familiare, diventando quest ultimo una naturale evoluzione dell equìpe precedentemente costituita, attualmente composta dalla dott.ssa Federica Cavarzere, psicologa e dalla dott.ssa Paola Bagatin, educatrice. Il progetto era che l Azienda Ulss 18 si dotasse di centri animati da chi già avesse conoscenza delle situazioni di affido, possedesse un legame di continuità e fosse fortemente radicato nel territorio; successivamente di inserire il centro nel piano di zona. A ciò sarebbe seguito un tavolo di lavoro tra i comuni, l amministrazione provinciale, l ufficio scolastico provinciale e le varie Associazioni di volontariato rivolte ai minori con il compito di comprendere in concreto la missione ispiratrice che deve guidare le azioni del centro: il bene del bambino e della famiglia, possibile solo con una formazione comune che stabilisca conoscenze, linguaggi e un modus operandi condivisi. La responsabile del consultorio familiare e del centro per l affido e la solidarietà familiare dott.ssa Silvana Milanese, validamente coadiuvata dalle colleghe, riferisce che il centro ha permesso di potenziare le attività di sensibilizzazione sul territorio di tutti i comuni. Importante si è dimostrato il coinvolgimento delle scuole, inserendo nel percorso anche gli alunni, invitati ad affrontare il tema dell accoglienza del diverso. Per sensibilizzare ulteriormente la popolazione sono stati aperti degli sportelli-affido, dislocati nei diversi comuni, atti a dare informazioni a chi fosse interessato all affido familiare. Altro intervento si è realizzato con la proiezione di film e la presenza fisica di stand di orientamento nelle fiere. Vediamo in concreto come si opera. Le famiglie disponibili o il singolo (l affido è una scelta che anche un single può effettuare) si propongono al centro. L aspetto fondamentale dell affidatario non sta nella perfezione e nella eccezionalità, ma nella normalità. La famiglia affidataria, infatti, è una famiglia normale, che assolve i suoi compiti educativi e che al suo interno ha spazio e sensibilità per accogliere un minore proveniente da un contesto in cui i genitori hanno difficoltà di tipo psichiatrico, dipendenze da sostanze, problemi relazionali e incuria del minore. L empatia e la comprensione dei problemi costituiscono la base del rapporto con la famiglia d origine. Fa parte della valutazione la disponibilità non solo emotiva, ma anche temporale; si cerca di realizzare abbinamenti con l affidatario nello stesso territorio del minore, così da porsi come esempio. È importante ricordare che gli affidi hanno una funzione educativa e terapeutica per recuperare la famiglia d origine e la riunificazione del minore con quest ultima. La famiglia affidataria sarà accompagnata nel percorso di accoglienza, come pure il bambino. Durante l affido si realizzano incontri periodici di verifica tra famiglia affidataria, equìpe di tutela minori e il centro. Si tratta di incontri impegnativi, che foto L. Biasioli non escludono la famiglia d origine, in cui il bambino potrà fare ritorno. La banca dati del centro, oltre ai nomi delle famiglie affidatarie, possiede anche quelli di famiglie culla che accettano di prendersi cura di neonati non riconosciuti dalla madre e destinati all adozione. La dott.ssa Milanese propone una sintesi incisiva per descrivere le relazioni umane che ogni giorno vive nel suo lavoro: Incontrarsi per un po, ricordarsi per sempre. È un messaggio che invita a riflettere. Ogni cosa che facciamo lascia infatti un segno tanto più significativo quanto più arricchisce l altro e gli permette di crescere, di formarsi, di essere amato, di maturare una propria individualità nel rispetto reciproco. Il bambino in ospedale sapere ciò che serve alle famiglie Regole da seguire Ci sono alcune cose da sapere quando si ha un bambino ricoverato in ospedale. Anzitutto è utile dire che tutta la giornata del reparto di pediatria dell azienda Ulss 18 è dedicata al bimbo e che qualsiasi cosa ruota attorno a lui. La prima cosa da sapere è che al nosocomio cittadino i bambini stanno sempre assieme a un genitore. Un familiare, la mamma, il papà o anche i nonni possono darsi il cambio e restare accanto al piccolo paziente per tutto il tempo della degenza. Il bambino quindi non sarà mai solo e potrà sentire il calore della sua famiglia. Inoltre, le mamme che allattano hanno diritto ai pasti a carico dell ospedale, mentre gli altri parenti possono andare nella mensa interna a prezzi ridotti. Altra cosa fondamentale, sottolineata dai pediatri, è che la mamma in ospedale deve assolutamente comportarsi come se fosse a casa e quindi giocare, chiacchierare con il suo bimbo, fare insomma tutto quello che normalmente lui è abituato a fare. Altro passo necessario, caldeggiato dai medici, è il fatto di parlare spesso con il dottore e tutto lo staff del reparto. Questo perché più saranno le informazioni in possesso dei medici, più facile per loro sarà individuare un percorso lineare con la malattia del bambino. A questo proposito l azienda Ulss 18 offre anche un servizio di mediazione culturale per genitori stranieri. Infine, sottolineano ancora i medici, se la malattia è cronica sono previsti controlli a scadenza continua. E importantissimo quindi fare sempre i controlli, non perderne mai uno e fare in modo che anche il bambino si senta coinvolto nel loro calendario, facendo in modo che non lo senta come un peso, ma come un modo per avvicinarsi sempre di più alla guarigione.

11 Salute Ulss18 Centro unico prenotazione Orario sportelli CUP: dal lunedì al venerdì: 8,00-17,30 sabato: CHIUSO Orari Contact Center Provinciale dal lunedì al venerdì: 8,00-18,00 sabato: 8,00-12,00 i numeri sono: (da telefono fisso) (da cellulari) sedi di prenotazione Ospedali di e Trecenta punti sanità aziendali farmacie territoriali per disdire la prenotazione numero verde gratuito e attivo 24 ore su 24 Diritti dei pazienti Come usare l ospedale 1 Il cittadino ha il diritto al ricovero solo in caso di reale bisogno terapeutico. La durata del ricovero sarà proporzionata alla sua necessità 2 I servizi e gli operatori sociosanitari sono unicamente orientati verso l obiettivo comune di far guarire l assistito o migliorarne lo stato di salute 3 Il paziente ricoverato ha il diritto alla certezza di ottenere un trattamento sanitario adeguato, di essere protetto a Comunita Il Germoglio : sboccia l accoglienza in famiglia Notevoli sono i cambiamenti che caratterizzano, arricchiscono, ma anche complicano sempre più la nostra società ed in particolare la famiglia. Non sempre, però, il nucleo d origine è in grado di assicurare al minore una crescita in un ambiente sano e costruttivo. Ecco allora il bisogno di strutture che accolgano i minori in situazioni di disagio familiare, permettendo loro di crescere senza dimenticare il rapporto con la famiglia d origine. Esiste, in provincia di, un luogo così: la comunità Il Germoglio di Villadose, che ha l ambizione di rappresentare una normale famiglia disponibile all affido residenziale. In questo caso la famiglia affidataria è composta da madre, padre e le loro due figlie, tutti intenzionati a dare stabilità affettiva e psicologica ai minori accolti. Come spiega Silvana Milanese del consultorio familiare dell Azienda Ulss 18 di : La Comunità nasce nel 2002 con una fattiva collaborazione tra Comuni e l Azienda Ulss 18. Oggi la famiglia riesce a ospitare fino a sei minori di ambo i sessi. Quali servizi sono offerti alla famiglia affidataria e alla famiglia d origine? Qual è il ruolo del consultorio? La Comunità è gestita dall Azienda Ulss 18 e alla famiglia affidataria è affiancata una colf e un educatrice. Importanti sono i servizi sanitari di cui i bambini usufruiscono, ad esempio neuropsichiatria e logopedia. C è costantemente il coordinamento dell equipe di affido e si discute con la famiglia affidataria bambino per bambino. La famiglia d origine è invece seguita dall equìpe di tutela minori. L ospedale e gli utenti: una guida per rispettare i diritti e doveri reciproci causa del suo stato di salute e di essere assistito da personale qualificato 4 Se durante il ricovero verranno condotte sperimentazioni di farmaci, di nuovi metodi diagnostici e terapeutici, il degente ha il diritto di esserne preventivamente informato 5 Mantenere una sfera di decisionalità e responsabilità in merito alla propria vita e alla propria salute è un diritto garantito a chi viene ricoverato 6 Il malato grave ha il diritto di ottenere un assistenza medica e infermieristica e un sostegno psicologico e sociale che garantiscano il massimo sollievo possibile 7 Il paziente ha il diritto alla tutela del carattere riservato delle sue dichiarazioni, del suo stato di salute e dei trattamenti a cui è sottoposto 8 Al momento delle dimissioni il paziente ha il diritto a ottenere un attestazione scritta della diagnosi e della terapia sostenuta durante la degenza Doveri dei pazienti 1 Tutti coloro che accedono all ospedale (personale compreso) sono tenuti a rispettarne ambienti, attrezzature e arredi. Nell ospedale vigono i divieti di fumare e di usare il telefono cellulare, in tutti i locali di degenza e ambulatori, aperti al publico e non 2 Il paziente e i suoi familiari sono invitati I bambini, colori del futuro Intervista a Silvana Milanese di M. Dolcetto In tutto ciò il consultorio è supervisore e responsabile referente dell Azienda sanitaria. La famiglia affidataria riceve un sostegno da parte dei comuni? In ogni caso quali eventuali relazioni si instaurano tra la casa famiglia e il territorio? I Comuni hanno scelto di far nascere la Comunità e hanno stabilito quindi di creare un fondo di solidarietà a cui tutti hanno partecipato, versando una quota in relazione al numero di abitanti, così da abbattere la retta che il comune ospitante deve pagare. L accordo ha visto protagonisti tutti i Comuni, anche quelli che magari non hanno mai avuto al loro interno casi di disagio familiare. E aumentato il livello di consapevolezza e solidarietà verso i bambini, il colore della società del futuro. Dottoressa Bagatin, da educatrice lei frequenta assiduamente i bambini della comunità Il Germoglio. Quali sono le reazioni di adattamento dei minori nel primo periodo presso la famiglia affidataria? E quale invece il primo impatto sul a collaborare con il personale medico, infermieristico e amministrativo con cui entrano in rapporto 3 Allo scopo di evitare sprechi di tempo e di risorse, il paziente deve informare medici e infermieri qualora decidesse di rinunciare alle cure e alle prestazioni programmate 4 Chi è ricoverato deve evitare di disturbare gli altri degenti, soprattutto se bisognosi di quiete, in modo particolare durante le ore di riposo 5 Gli orari delle visite sono stabiliti dalla Direzione sanitaria e dai responsabili dei servizi e unità operative per facilitare lo svolgimento efficace dell attività di cura. Pazienti e familiari sono tenuti a rispettare gli orari della giornata 6 E fondamentale evitare l affollamento delle stanze di degenza causato da un eccessivo numero di visitatori 7 Le attività ricreative e il ricevimento dei visitatori devono avvenire, quando possibile, negli spazi di socializzazione previsti nei reparti. In loro assenza, preferibilmente in spazi comuni e con la necessaria discrezione 8 I degenti e i visitatori si devono spostare all interno dell ospedale utilizzando percorsi ad essi riservati ed evitando di intralciare lo svolgimento dell attività benessere psicofisico? Attualmente nella Comunità sono transitati undici bambini, ognuno con reazioni diverse. Ci sono stati casi in cui è prevalsa l osservazione della nuova situazione, altri invece cercavano di riempire i vuoti parlando, altri ancora mantenevano la loro riservatezza e solo successivamente hanno instaurato relazioni. Per questo è importante che ci siano altri bambini nella casa, perché facilitano l ingresso, facendo sentire il nuovo arrivato uno di loro. Gli impatti positivi si notano indubbiamente nella quotidianità: acquisiscono ritmi precisi sonnoveglia, un alimentazione corretta in momenti stabiliti, una maggior organizzazione a livello scolastico, gratificazioni e riconoscimento di quanto fanno. Dottoressa Cavarzere, cosa può dire dei rapporti con la famiglia di origine? C è un rapporto continuo tra la comunità e la famiglia d origine. Ad esempio, in alcuni casi i genitori vanno a colloquio con gli insegnanti dei figli insieme agli affidatari; foto L. Biasioli viene così coinvolta anch essa, compiendo un gesto di valorizzazione che produce un cambiamento. Daniela e Davide, i genitori della famiglia affidataria de Il Germoglio, possiedono un dono che avrebbe perso di significato se tenuto nascosto. Grazie al loro affiatamento di coppia e la comunione di intenti, hanno realizzato un integrazione perfetta tra le loro due figlie e i minori che ospitano. Silana Milanese è direttrice del consultorio familiare presso L Ulss 18 di Accoglienza e volontariato in ospedale: una buona medicina! di A. M. Rinolfi 11 Gli ospedali evolvono in linea con il cambiamento ed il rinnovamento del concetto di servizio pubblico e di promozione della salute. Nelle strutture sanitarie sempre più si realizzano progetti con l obiettivo di creare ambienti favorevoli per la salute e idonei ad un miglioramento dell accoglienza del cittadino. L OMS, la carta di Ottawa nel 1986 e vari comitati scientifici delle più recenti conferenze internazionali hanno dimostrato quindi grande attenzione ad accoglienza e comfort in ospedale, quali elementi integrativi del benessere del cittadino nell ambiente di cura, con i conseguenti benefici nel processo di guarigione e di ripresa della normale attività quotidiana. L idea di un ospedale a misura d uomo corrisponde all idea di una comunità, punto di incontro, luogo di relazioni per un elevato numero di persone: visitatori, assistenze, pazienti ambulatoriali, dei quali si deve tener conto, prevedendo facilitazioni e sistemi di comunicazione integrati. Le strutture socio sanitarie sono vere e proprie dimore di esperienze, nel senso di strutture in cui la persona si trova a vivere, seppur temporaneamente, stati d animo, sensazioni, ovvero esperienze fisiche e psicologiche. Sono quindi luoghi molto importanti. La centralità della persona è obiettivo ormai indiscusso, in qualsiasi attività delle strutture socio sanitarie. La regione Veneto, con legge n.22 del 2002, promuove la qualità dell assistenza sanitaria, socio-sanitaria e sociale, perseguendola dal punto di vista tecnico-professionale e scientifico, ma salvaguardando altresì i reali bisogni di salute, psicologici e relazionali della persona. Anche la famiglia nelle politiche sociali della regione è posta al centro degli interventi per la tutela e la promozione del benessere dei suoi membri, creando reti di servizi adeguati ai cambiamenti in atto. Su tale approccio scientifico, supportato da un coerente quadro normativo, si colloca la realizzazione del progetto di accoglienza e accompagnamento nei due ospedali di e Trecenta. All interno dei due nosocomi sono attivi da alcuni anni i punti di accoglienza degli utenti, in collaborazione con il volontariato locale. Sono collocati nell atrio degli ospedali, costituendo così il primo contatto. La quotidiana presenza dei volontari ha contribuito a farne un vero e proprio snodo ove ottenere tutte le informazioni utili per muoversi all interno delle strutture e, se necessario, per l accompagnamento all ambulatorio o al servizio richiesto. Ne usufruiscono largamente persone anziane, sole o con particolare difficoltà, ma anche coloro che cercano un informazione sicura e rapida, senza commettere errori di percorso. Il servizio di accoglienza e accompagnamento offre anche ascolto, disponibilità e comprensione, riducendo magari con un sorriso ed un saluto - l impatto e l apprensione che spesso il cittadino vive entrando in ospedale. I punti di accoglienza sono gestiti dall ufficio relazioni con il pubblico e comunicazione Interna dell azienda, servizio di staff al direttore generale. Anna Maria Rinolfi, direttore aministrativo ospedale di e responsabile URP

12 12 Salute Ulss18 TI TENGO LA MANO a fianco della famiglia Intervista a Marilena Bertante A fianco della famiglia e del paziente, con dolcezza e dedizione, lontano da qualsiasi invasività: è il ruolo dei volontari Avo (associazioni volontari ospedalieri) che opera nel Veneto e in tutta Italia. Sig.ra Bertante, presidente del coordinamento regionale delle sedi AVO del Veneto, ci presenta l Associazione Volontari Ospedalieri? L associazione, a cui sono iscritta da 25 anni e per la quale presto ancora servizio attivo presso il reparto di ematologia di Padova, è nata nel Oggi conta 244 sedi sul territorio nazionale e circa volontari. La finalità cui è sempre fedele è di offrire a quanti sono in precarie condizioni di salute una vicinanza umana che si esprime attraverso il sostegno psicologico e l aiuto pratico. Ogni esperienza individuale di sofferenza psico-fisica è unica, perché la malattia mette a rischio tutte le risorse su cui un individuo basa il proprio equilibrio. Purtroppo l altissima specializzazione medica, la rigida applicazione di protocolli terapeutici, i ritmi di lavoro per mantenere intatta l efficienza organizzativa, al di là degli enormi progressi che hanno aumentato in modo sorprendente le speranze di guarigione, hanno compromesso il tradizionale rapporto tra medico e paziente e rendono difficile riservare al ricoverato quel tempo di ascolto di cui ha bisogno. Il volontariato AVO colma questa lacuna e consente al malato di essere al centro dell attenzione, garantendogli tempo e modo per lenire il senso di solitudine, l ansia e la paura che qualche volta rischiano di travolgerlo. Offrite il vostro servizio a tutti i malati, indipendentemente dalla patologia? Sì, ma ci sono persone obiettivamente più fragili. Gli anziani, per esempio, spesso devono affrontare condizioni di non autosufficienza o stati di cronicità talvolta senza un effettivo supporto familiare. Altra priorità sono per noi i malati oncologici. In molti casi l iter terapeutico che li attende è lungo e doloroso, le prospettive sono spesso incerte. Il trauma della malattia oncologica è sempre e comunque destabilizzante, sia per il paziente che per la sua famiglia. Lei ha parlato di famiglia. Penso che i volontari AVO incontrino molti parenti nelle corsie ospedaliere. Date aiuto anche a loro? La nostra esperienza ci dice che quando in una famiglia c è un malato è l intero nucleo familiare che in qualche modo si ammala. Qualunque sia l età dell ammalato e il ruolo che ha nella famiglia, il problema del singolo investe e coinvolge tutti i componenti. Le ansie, le paure, i sensi di colpa dei parenti - ingigantiti dallo stress - spesso alimentano tensioni nelle relazioni familiari, inducono stati depressivi, si trasformano in aggressività verso gli addetti alle cure. A volte sono semplicemente disorientati davanti alla complessità dei servizi ospedalieri, altre volte chiedono solo di un po di respiro, una pausa nell assistenza. Ed è allora che possano contare sui nostri volontari, gente discreta, disposta ad accogliere sfoghi e lamentele, comunque pronta a fornire informazioni utili o a subentrare per qualche tempo nell assistenza. Quando anche il familiare si sente al centro dell attenzione e sa di poter contare su un sentimento di sincera solidarietà, recupera equilibrio e serenità, ritrova energie e motivazioni. Sedi ospedali Azienda Ulss 18 Ospedale Santa Maria della Misericordia Viale Tre Martiri,140 (Strada Statale 443) Trecenta Ospedale San Luca Viale Prof. U. Grisetti, 265 Trecenta (RO) Centralino telefonico tel fax Sito Internet In distribuzione presso Ritaglia i numeri utili Numeri di telefono utili Caritas diocesana Via Sichirollo, 58 Tel. 0425/ caritas.ro@diocesi.rovigo.it Centro servizi per il volontariato Viale Trieste, 23 Tel. 0425/29637 Sito web: Informahandicap Via Samuele Donatoni, 4 Tel. 0425/ informahandicap@comune.rovigo.it Società San Vincenzo de Paoli Viale Marconi, 3/b Tel. 0425/33773 Unione italiana Ciechi Via Sichirollo, 13 Tel. 0425/23194 Unione italiana lotta alla distrofia muscolare Piazzale Soccorso, 4 Tel. 0425/21484 Associazione Italiana Leucemia Via Buzzola, 23 Adria Tel. 0426/ Lega Italiana lotta ai tumori c/o Ospedale di Tel. 0425/ Croce Verde Via Malfatti, 50 Adria - Tel. 0426/22215 Unitalsi c/o Centro Don Bosco Viale Marconi, 5 Tel. 0425/ è il giornale gratuito dell Azienda Ulss 18 sedi Ulss distretto di farmacie ambulatori medici di base e pediatri Informazioni aggiornate alla data di stampa, salvo successive variazioni Nell ufficio del Sindaco L ascolto e la vicinanza degli amministratori alle famiglie Nell ufficio del sindaco uomini e donne si sentono accolti e protetti, specie nei piccoli comuni, come il mio. Oscar Tosini non è solo il Presidente della Conferenza dei sindaci dell Ulss 18, ma anche un sindaco di lungo corso nel suo pittoresco paese lungo il Canalbianco, Bosaro, a pochi passi da. Si definisce un volontario della pubblica amministrazione. Divertito, si racconta così, diviso tra famiglia e politica. Presidente della conferenza dei sindaci dell azienda Ulss 18 da oltre 4 anni, Tosini ha sempre combattuto per dar voce ai più deboli. Nella sua vita è stato testimone delle felicità e dei drammi dei suoi cittadini. Di situazioni tristi, logoranti, drammatiche ne ha viste e gestite con delicatezza tante. Negli anni in cui facevo il sindaco e anche oggi che sono presidente della conferenza dell Ulss 18 ho conosciuto da vicino la sofferenza delle famiglie, quando vengono toccate dalla malattia. Lo sguardo di Tosini è esplicito e nello stesso tempo colmo di partecipazione: i ricordi sono molti, ma il bilancio della solidarietà profusa certamente positivo, perché si tratta di un bilancio colmo di atti concreti, di risposte sicure alle persone in difficoltà. Nei piccoli centri il sindaco è soprattutto una persona che si stima, del quale si conoscono bene le qualità di ascolto e umanità. Per questo spesso ho ascoltato che soffrono per la malattia di un loro caro Intervista a Oscar Tosini di Rebecca Manservisi comuni parrocchie & i racconti drammatici di famiglie piegate dalla malattia, quando questa colpisce inesorabilmente chi è ancora giovane e lavora, chi ha figli, un affitto da pagare. Ma concretamente, che può fare un sindaco davanti a chi è piegato dalla sofferenza? Molte cose, se c è l impegno, se si sviluppa quella sana umanità che la gente sa riconoscere: attivare subito il volontariato, risolvere i problemi contingenti, dare un conforto alle persone facendo loro capire che non sono sole. Perché, vede, a volte basta ascoltare; spesso anche parlare, o lasciar parlare, è terapeutico. Ho visto miei concittadini scoppiare a piangere dopo l esposizione della loro situazione, tanta era l angoscia. I problemi contingenti che il primo cittadino si trova a risolvere sono le bollette da pagare, una spesa ben fatta, un nuovo posto di lavoro per chi, nella famiglia, eredita il peso del futuro, delle spese domestiche, dei figli da far studiare perché non perdano le opportunità che possono avere. Una malattia grave rompe gli equilibri, oltre a causare dolore immenso. Per questo, in questi foto Donzelli lunghi anni, mi sono speso per salvare la famiglia, la sua unità intrinseca, la sua forza, anche dopo eventi difficili come una malattia, un lutto, un trauma. Dalla forza della famiglia i suoi componenti traggono infatti la speranza di guardare al futuro.