ROTARY CLUB GOLFO DI GENOVA

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1 Notiziario del 15 settembre 2010 Riunione Conviviale Hotel Bristol Relazione del Dott. Paolo Gardino e del Dott. Gian Luigi Pesce: "Il progetto talassemia" Resoconto della conviviale Di Giacomo Leoncini Mercoledi 15 c. m. si è svolta presso l Hotel Bristol la seconda riunione conviviale di questo nuovo anno rotariano, la prima nella nuova sede scelta dal Consiglio Direttivo. E stata una magnifica serata, contraddistinta da quel clima di sincera amicizia e di allegra convivialità che caratterizzano il nostro Club. Ospiti d onore erano il Dott. Paolo Gardino ed il Dott. Gian Luigi Pesce, che hanno illustrato il Progetto Talassemia. Questa iniziativa, promossa e realizzata dal Rotary, vede tra i protagonisti, a partire da quest anno, anche il nostro Club che, insieme ad altri 11 Clubs del Distretto 2030, si è fatto promotore della fase denominata T2. Il Dott. Gardino, uomo di grande spessore e dai molteplici interessi, con una bellissima relazione accompagnata da immagini e musica, ha voluto sinteticamente spiegarci che cos è la talassemia, in che cosa consiste il progetto e, soprattutto, in che cosa consiste l amore che alimenta una impresa dallo spirito squisitamente rotariano.

2 La talassemia è una malattia degenerativa ereditaria, trasmessa con meccanismo autosomico recessivo. E diffusa nell area mediterranea, nell Africa centrale, nel sud-est asiatico, in Medio Oriente ed in India. E caratterizzata da un difetto della sintesi dell emoglobina, la proteina contenuta nei globuli rossi che permette il trasporto dell ossigeno e l eliminazione dell anidride carbonica. Differenti alterazioni delle componenti proteiche dell emoglobina contraddistinguono le diverse sindromi talassemiche. La forma più diffusa nell area mediterranea è la beta-talassemia o anemia mediterranea. Se uno solo dei due geni che regolano la sintesi della catena beta è

3 difettoso, si configura la forma eterozigote : il soggetto è un portatore sano (beta-talassemia minor). Se entrambi i geni sono difettosi (forma omozigote ) il soggetto presenta una gravissima malattia, denominata beta-talassemia maior o morbo di Cooley. Pochi mesi dopo la nascita il bambino presenta i segni di una gravissima anemia, poiché i globuli rossi, pochi e malformati, sono inefficaci e vengono continuamente distrutti. Il bambino è condannato, se non curato, ad un decesso precoce, dovuto all insufficiente ossigenazione ed all accumulo del ferro contenuto nei globuli rossi distrutti. La terapia consiste essenzialmente in periodiche trasfusioni di sangue (una ogni giorni) e nell assunzione cronica di farmaci chelanti del ferro in eccesso che, paradossalmente, proviene anche e soprattutto dal sangue trasfuso.

4 Se soltanto uno dei genitori è portatore del gene alterato, nessuno dei figli sarà affetto dalla forma maior, mentre circa un figlio su due sarà portatore sano. Se entrambi i genitori sono portatori, un figlio su quattro sarà ammalato (forma omozigote) e due su quattro saranno portatori sani (forma eterozigote). Il Dott. Gardino ci ha ricordato come in Marocco la malattia, che conduce a morte circa 1900 bambini ogni anno, mentre meno di 100 vengono curati, sia praticamente sconosciuta alla popolazione e pressoché ignorata dalle Istituzioni. Il progetto T1, di cui il Dott. Gardino è promotore e anima, è nato 5 anni fa ed ha raggiunto oggi uno sviluppo enorme, del valore economico di dollari. Gli obiettivi sono cinque: 1) creare qualcosa che resti una volta che il progetto sia concluso. Una struttura ospedaliera già esistente nella città di Rabat, si è prestata ad appoggiare il service con l obiettivo che Medici ed Operatori marocchini curino i bambini marocchini; 2) informare la popolazione e sensibilizzare le Istituzioni, allo scopo di attivare e diffondere anche in Marocco l unico strumento in grado di controllare e, potenzialmente, di debellare la malattia: la prevenzione. L effettuazione di una semplice analisi del sangue permetterà infatti ai soggetti affetti o portatori sani di evitare di avere figli o, comunque, di scegliere consapevolmente; 3) effettuare le analisi del sangue volte ad individuare i soggetti affetti e/o portatori sani, allo scopo di dare una dimensione al problema. A tutt oggi, infatti, non si conosce la reale incidenza della malattia in Marocco, anche se si ritiene sia sovrapponibile a quella presente nell area del Mediterraneo, ovvero pari al 12%;

5 4) stimolare la nascita di una associazione delle famiglie, compito arduo, che richiede il superamento di enormi ostacoli sociali e culturali; 5) curare alcuni bambini. Ad oggi 88 bambini eseguono cure regolari a Rabat, grazie al progetto T1, un progetto che, come afferma orgogliosamente il Dott. Gardino, è stato ideato ed è gestito e controllato interamente dal Rotary Il Dott. Gardino ha infine accennato ai progetti futuri. Il T3, promosso da alcuni Clubs torinesi, si propone di agire nel Nord del paese, mentre il T4, promosso da una ONLUS fiorentina, si prefigge l attuazione del trapianto di midollo, una ulteriore possibilità di cura per una parte dei pazienti. Ma soprattutto il Dott. Gardino ha enfatizzato il ruolo del T2 : 12 Clubs del Distretto 2030 (tra cui appunto il nostro) ed 11 (dei 12) Clubs presenti a Casablanca uniti per trasferire l esperienza di Rabat a Casablanca, per ottenere, se possibile, risultati ancora migliori e per diffondere le possibilità di cura a tutto il paese. Un progetto ambizioso, paragonabile, almeno negli intenti, al progetto anti-polio. Il Dott. Gian Luigi Pesce, socio rotariano del RC Genova Nord-Ovest, ci ha illustrato l esperienza da lui maturata nel corso della prima missione del T2, svoltasi a Casablanca nel luglio scorso e finalizzata a stabilire i primi contatti con i Medici, le Istituzioni ed i Clubs locali. Il suo non è soltanto il punto di vista del rotariano, ma anche quello del medico. Come tale ha potuto non soltanto apprezzare gli aspetti umani di questa nuova avventura, ma anche quelli tecnici. Le fotografie che ci ha mostrato ci hanno resi partecipi di una realtà difficile ma con potenzialità tali da convincerci che l impresa è possibile, anche grazie a persone di grande umanità, quale egli è.

6 Il Dott. Pesce ci ha spiegato come il T2, pur condividendo, ovviamente, i principi e gli obiettivi del T1, si proponga di concentrare i suoi sforzi in particolare su alcuni aspetti, primo fra tutti quello dell epidemiologia. E necessario infatti definire meglio il nemico che ci si propone di combattere. Un aspetto ulteriore, che merita particolare attenzione, è la formazione dei Medici e degli Operatori marocchini. Formazione non soltanto medica, ma anche gestionale, che potranno essere ottenute anche grazie alla frequentazione delle strutture specialistiche della nostra città. Sarà necessario investire moltissimo sull informazione e sull educazione delle persone. Il Dott. Pesce ci ha raccontato l episodio di un bambino di 12 anni che, stimolato da uno degli opuscoli diffusi dal

7 Progetto Talassemia, si è recato presso l Ospedale e ha chiesto di essere curato. Il T2, ci dice il Dott. Pesce, aspira a superare il T1 nell unico ambito in cui questo ha riscosso un successo minore, ovverosia la promozione di un associazionismo tra le famiglie degli ammalati. Veniamo salutati, infine, dalla fotografia che ritrae una coppia dolcissima: un padre insieme a suo figlio. Entrambi, nonostante il dolore e la malattia, sorridono, e ringraziano. Riunione del 15 settembre 2010 Presiede: Lorenzo La Terra. Presenti: Maria Elvira Amalfitano, Michele Bellin, Stefano Bruschetta, Francesco Capone, Giovanni Cecconi, Luigi De Concilio, Edmondo Fresia, Giorgio Fuselli, Corrado Giglio, Enrico Gotelli, Carlo Iachino, Giacomo Leoncini, Andrea Lovisolo, Cristina Manicardi, Carolina Mantegazza, Mascia Donatella, Rosanna Muratori, Adriana Parodi, Anna Maria Parodi, Rosalba Romeo, Emma Tomaselli, Michele Troilo, Pietro Vassallo, Carla Viale Ospiti: Dott. Paolo Gardino, Dott. Gian Luigi Pesce, Dott. Gianmichele Gancia, e le Sigg.re Luisa Sanna, Lucia La Terra e Simonetta Giglio. 25 Soci effettivi presenti 68 Totale Soci Attivi Percentuale di presenza: 36,76 % CALENDARIO DELLE PROSSIME RIUNIONI Mercoledì 22 settembre 2010 Riunione Conviviale - Hotel Bristol 20:00 Relazione dello storico dell arte Matteo Fochessati dal titolo: "Genova, ritratto di una città ai primi del 900".

8 Mercoledì 29 settembre 2010 Riunione Conviviale - Hotel Bristol 20:00 Relazione del Dott. Carlo Repetti, direttore Teatro Stabile di Genova dal titolo: "Il teatro, i teatri, la città" Ed infine i compleanni di settembre, per cui tanti auguri a: Paolo Cremonini, Giancarlo Perasso, Carolina Mantegazza, Gianlorenzo Bruni, Maria Cristina Marrè Brunenghi, Marco Bonini, Alessandro Savioli, Alessandro Pinto, Giovanni Cecconi, Alfredo Sanguinetto.