DIBATTITO PUBBLICO SUL TESTAMENTO BIOLOGICO RAPPORTO DEFINITIVO

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1 DIBATTITO PUBBLICO SUL TESTAMENTO BIOLOGICO RAPPORTO DEFINITIVO a cura di BIENNALE DEMOCRAZIA

2 DIBATTITO PUBBLICO SUL TESTAMENTO BIOLOGICO RAPPORTO DEFINITIVO

3 DIBATTITO PUBBLICO SUL TESTAMENTO BIOLOGICO RAPPORTO DEFINITIVO a cura di BIENNALE DEMOCRAZIA

4 DIBATTITO PUBBLICO SUL TESTAMENTO BIOLOGICO RAPPORTO DEFINITIVO BIENNALE DEMOCRAZIA 2

5 Come si è svolto il dibattito pubblico 5 Il Comitato dei garanti 5 I documenti informativi 5 Gli incontri di discussione sul territorio 6 L evento del 25 aprile 7 Un analisi qualitativa dei risultati del processo 13 Premessa: un confronto tra etiche differenti 14 Gli incontri sul territorio 15 L evento conclusivo 19 Conclusioni 25 Il metodo del dibattito pubblico 25 Chi non ha partecipato 27 L evento del 25 aprile 28 Altre osservazioni critiche 29 I risultati 30 Interviste svolte 31 3

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7 Come si è svolto il dibattito pubblico Il dibattito pubblico sul testamento biologico, iniziato nel marzo 2008 e concluso il 25 aprile 2009, si è svolto attraversando quattro tappe fondamentali: la costituzione di un Comitato dei Garanti in grado di garantire al processo accuratezza, competenza e inclusività dei principali punti di vista; la realizzazione di due documenti di tipo informativo per strutturare l agenda della discussione: il Documento informativo sul testamento biologico, e la Guida alla discussione per l evento conclusivo; lo svolgimento di una fase di discussione per piccoli gruppi decentrati sul territorio di Torino e Firenze; un evento deliberativo finale, in simultanea a Torino e Firenze. Il Comitato dei garanti Il Comitato dei garanti è stato composto da autorevoli esperti con competenze diverse - giuristi, medici, filosofi, teologi - e posizioni divergenti sui nodi controversi del dibattito 1. Grazie ad un assiduo lavoro di revisione e correzione dei documenti informativi, il ruolo dei garanti è stato fondamentale nel fornire una fase informativa equilibrata e nel legittimare il processo fin dall inizio. I documenti informativi Il Documento informativo sul testamento biologico e la Guida alla discussione per l evento finale sono stati redatti con l obiettivo di creare un lessico comune 1 Il Comitato dei garanti era composto da mons. Maurizio Calipari, prof. Francesco Paolo Casavola, prof. Francesco D Agostino, prof.ssa Gilda Ferrando, sen. Ignazio Marino, prof. Maurizio Mori, prof. Giorgio Palestro, prof. Sergio Rostagno, dott. Rav Alberto Moshe Somekh, sig. Hagg Umar, prof. Carlo Augusto Viano. 5

8 DIBATTITO PUBBLICO SUL TESTAMENTO BIOLOGICO RAPPORTO DEFINITIVO BIENNALE DEMOCRAZIA scientificamente fondato ma accessibile a tutti sulle questioni legate al tema (il consenso informato, i protocolli medici per lo stato di necessità, le cure palliative, l accanimento terapeutico, l eutanasia e il suicidio assistito, la morte cerebrale, gli stati di incoscienza, i trattamenti di sostegno vitale) e di fornire un quadro delle diverse opinioni e argomentazioni sui nodi fondamentali del dibattito nazionale, espressi sotto forma di quesito: le volontà espresse dal paziente nel testamento biologico devono prevalere sulle scelte del medico? si può permettere l interruzione dei trattamenti di sostegno vitale come respirazione, nutrizione o idratazione artificiali? è davvero utile una legge sul testamento biologico? La Guida alla discussione per l evento finale (distribuita a tutti i partecipanti una settimana prima dell evento) è stata costruita a partire dalle osservazioni, dai dubbi e dalle richieste emerse durante la fase di discussione precedente e ha visto una parziale ridefinizione dei termini del dibattito, espressi sotto forma dei seguenti quesiti: di fronte al testamento biologico del paziente, come dovrebbero comportarsi i medici? quali limiti occorrerebbe definire per il testamento biologico? tema da definirsi durante la giornata in relazione alle richieste dei partecipanti. Gli incontri di discussione sul territorio Per lanciare i dibattiti sul territorio si è deciso di passare attraverso il tessuto associativo locale, coinvolgendo circa 450 associazioni presenti nell area torinese e fiorentina (identificate attraverso una mappatura per ambiti di azione), i cui membri si sono mobilitati per reclutare partecipanti, riuscendo a coinvolgere anche cittadini comuni. Sono stati organizzati 46 incontri presso le sedi delle associazioni ed istituzioni, coinvolgendo complessivamente 650 cit- Immagine di uno dei Focus Group svolti a Torino e a Firenze 6

9 Come si è svolto il dibattito pubblico tadini. Gli incontri cominciavano con una breve sintesi del Documento informativo sul testamento biologico e un riepilogo delle questioni più controverse, seguita da domande e richieste di chiarimento, e proseguivano poi con una discussione regolata da un facilitatore della durata di circa un ora. Lo scopo degli incontri era duplice: da un lato, estrapolare gli argomenti principali usati dai partecipanti e la presenza di nuovi temi; dall altro, identificare l emergere di eventuali spazi di confronto costruttivo, anche in vista della costruzione dell agenda dell evento conclusivo. L evento del 25 aprile L evento deliberativo conclusivo si è svolto sabato 25 aprile dalle 9.00 alle simultaneamente nelle sedi di Torino (presso il Sermig) e Firenze (sala Pegaso della Regione Toscana), con un totale di 378 partecipanti (rispettivamente 278 e 100), selezionati anche grazie al passaparola delle associazioni impegnate sul tema del testamento biologico con diverso orientamento, che erano state coinvolte nel processo. Per garantire la presenza di una pluralità di punti di vista, a tutti coloro che si iscrivevano all evento veni- Grafico 1: Le caratteristiche dei partecipanti - Genere* *totale votanti: 322 7

10 DIBATTITO PUBBLICO SUL TESTAMENTO BIOLOGICO RAPPORTO DEFINITIVO BIENNALE DEMOCRAZIA Grafico 2: Le caratteristiche dei partecipanti - Età* Grafico 3: Le caratteristiche dei partecipanti - Occupazione* * I presenti dati, scaturiti dall indagine telefonica condotta nei giorni precedenti l evento, si riferiscono al 54% dei partecipanti. Il restante 46% non è stato intervistato o non ha voluto fornire tali informazioni. 8

11 Come si è svolto il dibattito pubblico va somministrato un breve questionario per via telefonica con due domande: di fronte a una divergenza fra dichiarazioni anticipate del paziente e decisione del medico, deve prevalere sempre la volontà del paziente? di fronte ai casi di incoscienza, si possono interrompere idratazione e alimentazione artificiali? Le risposte date dagli iscritti all evento hanno evidenziato un numero nettamente inferiore di risposte negative o incerte (12% a Torino, 20% a Firenze) rispetto a quelle positive. Il pubblico è dunque risultato in partenza fortemente sbilanciato, con una netta maggioranza di persone che, al momento dell intervista telefonica, si sono espresse a favore della prevalenza della volontà del paziente e della possibilità di interrompere i trattamenti di sostegno vitale. Occorre sottolineare che durante l evento conclusivo, secondo quando riportato dalla maggioranza dei facilitatori di tavolo, molti partecipanti hanno dichiarato di non riconoscersi più nella posizione dichiarata, spesso in modo affrettato, al momento dell intervista e che, di fronte ad un contesto più aperto al confronto e all approfondimento, avrebbero dichiarato un opinione più sfumata e a volte anche diversa da quella precedentemente espressa. Dato il forte squilibrio, si è deciso di suddividere il pubblico delle due sedi in due settori: uno misto, con tavoli equilibrati grazie alla presenza di partecipanti con posizioni divergenti e anche incerte; e uno omogeneo, composto esclusivamente da partecipanti pro-autodeterminazione. È opinione del gruppo organizzatore che l andamento dell evento sia stato fortemente influenzato da questo squilibrio nella composizione del pubblico e che sarebbe stato ampiamente preferibile avere una platea completamente Grafico 4: Le caratteristiche dei partecipanti - Orientamento religioso* *totale votanti: 311 9

12 DIBATTITO PUBBLICO SUL TESTAMENTO BIOLOGICO RAPPORTO DEFINITIVO BIENNALE DEMOCRAZIA bilanciata. La limitata presenza di partecipanti con posizioni pro-vita ha connotato l intero processo ed ha costituito un nodo critico molto importante, che viene affrontato più avanti nel rapporto. Per garantire una supervisione imparziale sull evento, è stata costituita una Cabina di regia composta da esponenti dei diversi orientamenti, che ha supportato l organizzazione nella gestione delle fasi di lavoro. L evento è stato organizzato con la tecnica dell Electronic Town Meeting, un dispositivo che consente a centinaia di persone di discutere simultaneamente in piccoli gruppi - i partecipanti sono seduti intorno a tavoli rotondi di persone e assistiti da Facilitatori di tavolo - e di condividere collettivamente gli argomenti emersi durante la discussione. La tecnologia utilizzata in un Town Meeting consiste infatti nella predisposizione di una rete di computer che consente la condivisione delle informazioni in tempo reale. Durante le sessioni di dibattito, i facilitatori di tavolo riportano sui rispettivi computer le affermazioni dei membri del proprio tavolo e i commenti dei vari tavoli compaiono sugli schermi di una postazione centrale gestita da una Squadra dei temi che ha il compito di sintetizzarli e di presentare alla platea un resoconto dei principali argomenti emersi. La tecnologia permette inoltre ai partecipanti di esprimersi in merito ad opzioni alternative prestabilite attraverso un televoto e di osservarne gli esiti in tempo reale. Durante le sessioni di dibattito erano a disposizione dei tavoli sei Esperti ai tavoli, medici ed esperti di diverso orientamento pronti a fornire chiarimenti ai partecipanti su vari aspetti della loro professione e delle problematiche legate agli stati di incoscienza. All inizio della giornata sono poi state offerte due testimonianze di punti di vista opposti, da parte di due cittadine, Suor Giuliana e Maria Angela Alasia. Durante l evento era presente, in qualità di cronista e osservatore, il giornalista Corrado Augias. Alla fine della giornata di lavoro è stato elaborato e distribuito a tutti i partecipanti un rapporto preliminare contenente i risultati ottenuti durante la giornata di lavoro (scaricabile all indirizzo Chi ha condotto il processo a sinistra: il coordinatore del Dibattito pubblico, Luigi Bobbio insieme alla conduttrice dell evento deliberativo Iolanda Romano (Avventura Urbana). a destra: i responsabili dell evento deliberativo nella sede di Firenze, Andrea Pillon e Chiara Pignaris (Avventura Urbana) 10

13 Come si è svolto il dibattito pubblico La Cabina di regia A Torino (foto sopra, da sinistra a destra) i membri erano: prof. Mario Eandi, docente di Farmacologia presso l Università di Torino e presidente del Gruppo Cattolico di Bioetica di Torino, proff.ssa Gilda Ferrando, docente di Istituzioni di Diritto privato e Diritto di famiglia presso l Università di Genova, già membro del Comitato Nazionale di Bioetica, prof. Ignazio Marino, chirurgo specializzato in trapianto di organi, Senatore della Repubblica e Presidente della Commissione parlamentare d inchiesta sul SSN, dr.ssa Mariella Orsi, sociologa, responsabile CESDA-ASL Firenze e vicepresidente della Commissione Regionale di Bioetica della Toscana, don Ermis Segatti, sacerdote e responsabile della Cultura dell Arcidiocesi di Torino, avv. Diego Cremona, civilista e componente della Commissione Regionale di Bioetica della Toscana. Secondo da sinistra, Corrado Augias, in qualità di cronista e osservatore. A Firenze (foto a lato, da sinistra a destra): prof. Pierluigi Rossi Ferrini, docente di Ematologia nell Università di Firenze, componente del Comitato Regionale di Bioetica della Toscana e del Comitato scientifico di Scienze e Vita di Firenze; dott. Alfredo Zuppiroli, direttore S.C. di Cardiologia all Ospedale Santa Maria Annunziata e Presidente della Commissione Regionale di bioetica della Toscana. 11

14 DIBATTITO PUBBLICO SUL TESTAMENTO BIOLOGICO RAPPORTO DEFINITIVO BIENNALE DEMOCRAZIA La Squadra dei temi Coordinamento: Stefania Ravazzi e Simone Mangili. La Squadra era composta da otto persone scelte fra le principali associazioni in modo da rappresentare i principali orientamenti in campo: Micaela Arcari, referente del Centro di ascolto per le vittime della violenza Demetra, Ospedale Molinette, Walter Boero, professore dell Università di Torino e presidente dell associazione Movimento per la Vita di Torino, Fabrizio Clari, presidente dell associazione Scienza e Vita di Torino, Michele Giovanditti, infermiere professionale presso l Ospedale Mauriziano Umberto I di Torino, Reparto Rianimazione, Paolo Girolami, docente di Medicina Legale e Bioetica all Università di Torino e del Piemonte Orientale, Marie Claire Massimo, presidente dell Associazione Donne In Cultura, ha seguito il Master Triennale in Bioetica alla Facoltà Teologica dell Università Pontificia di Roma e Torino, Sandro Milano, libero professionista, studente del Master in Bioetica della Facoltà di Lettere e Filosofia di Torino, Marina Sozzi, Direttore Scientifico Fondazione Fabretti. La Squadra dei temi Gli esperti ai tavoli Claudio De Sperati, neurobiologo e professore associato presso l Università Vita- Salute San Raffaele, Fabrizio Fracchia, radioterapista oncologo presso l antica sede dell ospedale S. Giovanni di Torino e membro dell associazione Medici Cattolici, Sergio Livigni, direttore del Servizio di Anestesia e Rianimazione presso l ospedale S. Giovanni Bosco di Torino, Giuseppe Naretto, anestesista rianimatore presso l ospedale S. Giovanni Bosco di Torino, Andrea Manazza, dottore di Ricerca in Oncologia Umana presso l Università di Torino e medico presso l Ospedale Molinette, Marco Vergano, anestesista rianimatore presso l ospedale S. Giovanni Bosco di Torino. 12

15 Un analisi qualitativa dei risultati del processo Un analisi qualitativa dei risultati del processo Per conoscere il pensiero e gli atteggiamenti delle persone usualmente si ricorre ai sondaggi di opinione, capaci di presentare un quadro un po superficiale, ma indubbiamente chiaro e incontrovertibile. Ricostruire invece gli esiti di un dibattito analizzando i contenuti delle discussioni e delle argomentazioni presenta il vantaggio di poter sviscerare le questioni e conoscere più approfonditamente le motivazioni individuali, ma presenta l ovvio inconveniente della elevata discrezionalità e soggettività delle scelte di chi effettua l analisi. Nonostante questo limite si è comunque deciso di tentare un indagine sui contenuti, per rendere conto della ricchezza di sfumature e della profondità degli argomenti sollevati dai cittadini durante l intero dibattito pubblico. Il metodo utilizzato per l analisi è consistito nella classificazione dei contenuti delle discussioni di gruppo e delle votazioni ottenuti attraverso diversi strumenti (tutti i materiali utilizzati sono scaricabili dal sito di Biennale Democrazia all indirizzo i verbali degli incontri decentrati sul territorio e le sintesi critiche; i commenti riportati dai facilitatori sui computer di tavolo durante l evento del 25 aprile; le sintesi prodotte dalla Squadra dei temi durante l evento (si veda Report istantaneo); i risultati del televoto svolto durante l evento (si veda Report istantaneo); le schede di sintesi redatte dal facilitatori nei giorni successivi all evento; Le due fasi di lavoro, la fase preparatoria degli incontri sul territorio e la fase deliberativa finale, sono state analizzate separatamente in quanto costituenti due parti diverse del processo, che sono svolte in successione. Si specifica dunque che le considerazioni che seguono sono il frutto dell analisi qualitativa del gruppo di lavoro (sulla base di un lavoro di ricerca svolto da Stefania Ravazzi) e non pretendono in alcun modo di fornire una sintesi oggettiva degli esiti del dibattito. 13

16 DIBATTITO PUBBLICO SUL TESTAMENTO BIOLOGICO RAPPORTO DEFINITIVO BIENNALE DEMOCRAZIA Un interpretazione dei risultati del processo basata su una maggiore pluralità dei punti di vista è contenuta nelle conclusioni, costruite in seguito ad una valutazione condivisa con i principali esperti partecipanti all evento. Premessa: un confronto fra etiche differenti Prima di addentrarci nei risultati dell analisi è utile chiarire alcuni concetti che hanno accompagnato tutto il processo. Fin dall inizio, nella fase di indagine che ha preceduto la redazione del Documento informativo, il dibattito pubblico ha visto l espressione di tre distinte etiche in tema di dichiarazioni anticipate di trattamento. La prima vede nel rispetto della vita la massima realizzazione della natura umana, che non è pura fisicità né puro intelletto: la vita ha valore non solo perché consente agli individui di realizzare progetti e desideri personali, ma perché costituisce l essenza dell umanità. Chi assume l etica della vita come bene assoluto sostiene di conseguenza che la salute di ogni essere umano è un bene sociale oltre che individuale, qualcosa che la comunità deve coltivare e difendere anche disattendendo la volontà del singolo. La seconda potremmo chiamarla etica dell autodeterminazione concepisce gli esseri umani come entità dotate di libero arbitrio, capaci di discernere, di scegliere e di assumersi la responsabilità delle proprie azioni. Ogni individuo afferma e realizza la propria essenza non in quanto unità esistenziale, ma in quanto essere vivente capace di ragionare, agire e relazionarsi con gli altri. Sebbene comunque all interno delle regole di uno stato di diritto, l etica dell autodeterminazione non ammette vincoli superiori e predeterminati alla volontà del singolo, anche qualora questa comporti la decisione di ledere o porre fine alla propria esistenza. 14

17 Un analisi qualitativa dei risultati del processo La terza, infine, possiamo definirla come etica della competenza. Assumendo questa prospettiva, gli esseri umani si realizzano esercitando il libero arbitrio, ma le loro capacità di comprendere e valutare sono limitate: in molti ambiti (in particolare quelli che investono aspetti tecnici) l esercizio della ragione ha bisogno di conoscenze approfondite e di esperienza e, laddove queste non si possiedono personalmente, è necessario fidarsi di chi è più competente. Gli incontri sul territorio I primi incontri (12 a Torino e 5 a Firenze) sono stati impostati per far riflettere e discutere partendo dai tre nodi controversi riportati nel Documento informativo. Al primo quesito del documento informativo (a chi l ultima parola: medico o testamento biologico?) i partecipanti hanno reagito in modo molto diverso: fermo e a tratti aggressivo l atteggiamento dei sostenitori della preminenza assoluta della volontà del paziente; più possibilista e pacato invece il modo di porsi di coloro che hanno difeso la necessità di porre dei limiti alla libertà di scelta del paziente. Le giustificazioni di coloro che si sono espressi a favore dell autodeterminazione riportavano ai principi del rispetto reciproco e della responsabilità individuale (alcuni termini utilizzati costituiscono citazioni di alcuni commenti): se al paziente che esprime una volontà attuale si accorda rispetto e fiducia, altrettanto dovrebbe essere garantito al paziente che si è espresso a distanza di tempo; trattandosi di un atto volontario, dare valore legale al testamento biologico significa garantire la libertà morale a chiunque, mentre negare tale valore significa costringere alcuni a seguire una morale diversa dalla propria; in un era di dominio della tecnica, il testamento biologico rappresenta l affermazione del valore della responsabilità individuale, intesa non solo come diritto all autodeterminazione, ma come atto di attenzione verso i familiari del paziente e il personale sanitario. I partecipanti propensi a garantire l indisponibilità della vita hanno usato argomenti a sostegno del principio di precauzione, di fronte a decisioni che di fatto le persone prendono spesso in modo poco consapevole: la volontà cambia nel corso del tempo e dunque non si può esser certi che una volontà passata coincida con quella presente; di fronte a situazioni così delicate come gli stati di incoscienza, le persone rischiano di decidere in condizioni di ignoranza o eccessiva emotività. Il dibattito sui trattamenti di sostegno vitale (è giusto consentirne l interruzione?), a differenza di quanto accaduto finora nelle arene politiche e intellettuali a livello nazionale, non si è soffermato sulla diatriba giuridica della loro classificazione come trattamenti medici o come atti di assistenza, ma sulle ragioni sostanziali che possono giustificarne o meno l interruzione. Chi ha sostenuto che non si può consentire l interruzione di trattamenti di sostegno vitale lo ha fatto principalmente per tre ragioni: 15

18 DIBATTITO PUBBLICO SUL TESTAMENTO BIOLOGICO RAPPORTO DEFINITIVO BIENNALE DEMOCRAZIA il vero problema a cui bisogna dare risposta non è che gli esseri umani non accettano di vivere in condizioni di dipendenza da trattamenti artificiali, ma che hanno paura di soffrire e di essere abbandonati. Se i pazienti in stato di incoscienza fossero adeguatamente assistiti e supportati dal sistema sanitario (attraverso risorse, personale per l assistenza e strutture che consentano ai cari di stare a fianco dei propri cari), le persone non chiederebbero di essere lasciate morire interrompendo trattamenti come respirazione, nutrizione e idratazione artificiali; la scienza medica non è ancora in grado di stabilire con certezza l irreversibilità degli stati di incoscienza. Di fronte a situazioni in cui potrebbe comunque esistere una minima probabilità di riacquistare qualche funzione motoria che consentirebbe al paziente di mettersi in comunicazione con il mondo esterno, non è accettabile che questi possa essere lasciato morire; sancire il principio che è possibile disporre della vita umana apre le porte all eutanasia e al rischio di pratiche di abbandono dei più fragili. Chi invece si è espresso a favore della possibilità di interromperli ha ribattuto ricorrendo a questi argomenti: nessuno è davvero in grado di conoscere quali siano le ragioni profonde per le quali una persona chiede di essere lasciata morire. Può trattarsi di paura della sofferenza e dell abbandono, ma anche di rifiuto di una condizione che a proprio giudizio non è accettabile. Poiché le concezioni di vita sono differenti non si può imporre a qualcuno una concezione di esistenza diversa dalla propria; è vero che la scienza medica non conosce ancora il significato delle onde cerebrali che permangono nei pazienti in stato di incoscienza persistente, né possiede strumenti così sofisticati da poter decifrare eventuali segni di comunicazione non verbale e non fisica, ma la scienza medica in ogni sua articolazione è sempre frutto di calcoli probabilistici che si basano su statistiche presenti e passate e le statistiche sui casi di incoscienza dicono che, superato un certo periodo di anni, non è più possibile un recupero delle funzioni cognitive; l abbandono dei più fragili avviene quotidianamente nelle nostre realtà, anche quelle più sviluppate, e la scarsità di risorse obbliga continuamente i medici a scegliere i pazienti prioritari. Acconsentire all interruzione di trattamenti di sostegno vitale per persone che quasi certamente non riacquisteranno la capacità di interagire con l esterno è un atto di 16

19 Un analisi qualitativa dei risultati del processo solidarietà verso gli altri, in particolare verso chi ha maggiori probabilità di tornare a vivere una vita di relazioni. Sull effettiva utilità di una legge sul testamento biologico i partecipanti erano meno interessati e anche meno polarizzati nelle opinioni. Questo, come già spiegato nell introduzione, è in parte dipeso dalla situazione contingente e dalla presenza di un disegno di legge in corso di discussione in Parlamento. Se in parte le reticenze sono state dettate dall idea che una legge possa andare in una direzione diversa da quella coerente con il proprio sistema di valori, la maggior parte dei cittadini coinvolti nel primo ciclo ha comunque usato argomenti attenti a questioni generali. Un forte consenso è emerso innanzi tutto sull idea che una buona legge necessiti di un clima culturale adeguato, per poter essere elaborata e discussa. A sostegno di un intervento legislativo erano sostanzialmente coloro che vedevano nel vuoto normativo un rischio troppo alto di ricorsi al giudice per dirimere controversie fra medici e familiari, mentre in favore dello status quo erano i cittadini preoccupati per il rischio che una legge si riveli di difficile applicazione su un tema così delicato, dove ogni caso è particolare e sfugge a categorizzazioni e dove principi etici universali possono entrare in contrasto con la morale individuale. Negli incontri successivi (14 a Torino e 5 a Firenze) si è deciso di provare a partire dai temi che erano apparsi come potenzialmente capaci di sviluppare spazi di condivisione: che fare per tutte quelle persone che comunque non scriverebbero o che non possono scrivere un testamento biologico? quali ragioni possono indurre una persona a chiedere l interruzione dei trattamenti di sostegno vitale e dunque la morte? è possibile (e come) migliorare il rapporto medico-paziente-familiari? Nonostante un iniziale spiazzamento di fronte a domande che non riguardavano direttamente i nodi controversi del dibattito sul testamento biologico, le discussioni si sono sviluppate in modo interessante e a volte sono emersi diversi terreni di confronto costruttivo. In primo luogo, secondo i partecipanti non è solo l idea della sofferenza o la paura della solitudine e dell abbandono a indurre questa richiesta, ma anche piuttosto la paura di pesare sui propri cari e di farli soffrire e soprattutto l idea di vivere in condizioni ritenute inaccettabili secondo la propria concezione di vita. Sulla questione del rapporto con il personale medico, il nodo più problematico sembra essere l esistenza di un difetto di comunicazione, in parte dovuto all atteggiamento di chi si rapporta con la struttura sanitaria, spesso desideroso di ottenere certezze anche quando i medici non sono in grado di darle, in parte per un comportamento dei medici attento al caso clinico, ma spesso indifferente verso la persona. La percezione diffusa è che la professione medica ha progressi- 17

20 DIBATTITO PUBBLICO SUL TESTAMENTO BIOLOGICO RAPPORTO DEFINITIVO BIENNALE DEMOCRAZIA vamente perduto il suo volto umano, quello dell ascolto e della conoscenza del paziente, del riguardo alla storia di chi gli sta davanti e dell attenzione agli aspetti psicologici e linguistici delle interazioni. Un fenomeno così generalizzato, secondo i partecipanti, richiede azioni di lungo periodo che consentano di rimediare operando sul sistema più che sui singoli. Sono stati proposti interventi su più campi: la formazione, introducendo sostanziali innovazioni nel percorso di istruzione e formazione del personale medico (nei corsi universitari, nel periodo di specialità, nei corsi di formazione successivi) che vadano in direzione di una maggiore atten- zione alla psicologia e alla comunicazione e di una maggiore sensibilità verso la storia del paziente e non solo verso i suoi parametri chimico-fisici; i rapporti fra personale medico e infermieristico, dando più spazio al dialogo tra figure professionali diverse che trattano il paziente da prospettive complementari, per esempio istituendo equipe miste di medici e infermieri o momenti di confronto collettivo fra i membri di uno stesso reparto; la gestione del sistema sanitario, aumentando risorse e investimenti per consentire ai medici di dedicare il giusto tempo ad ogni paziente. 18

21 Come si è svolto il dibattito pubblico L evento conclusivo Quando si affrontano controversie che riguardano questioni fortemente radicate, come i valori o l identità delle persone, è diffuso il timore da parte di chi partecipa che accettare una forma di interazione con la controparte equivalga a mettere a rischio la propria opinione, immaginando che il dialogo debba contenere una implicita richiesta di abbandono delle proprie posizioni. Per questa ragione spesso una buona parte della discussione viene spesa dai partecipanti in una manifestazione di carattere difensivo del proprio punto di vita, ed infatti questa sarebbe stata la tendenza dei focus group preparatori se non fosse intervenuta una guida da parte delle facilitatrici. Per prevenire questo fenomeno e consentire ai partecipanti di dichiarare la propria posizione fin all inizio dell evento (liberandoli dall incombenza di dover affermare il proprio punto di vista), il dibattito è stato preceduto da un televoto con i due quesiti più controversi (grafico 5). Questa scelta è anche dipesa dalla volontà di rendere trasparente la composizione squilibrata della platea, fortemente sbilanciata a favore della posizione pro autodeterminazione. Per sciogliere il ghiaccio dopo il televoto, i partecipanti sono stati invitati a presentarsi ai propri compagni di tavolo e a discutere brevemente sulle ragioni che li avevano spinti a iscriversi all evento. Se c è qualcuno che si è presentato all evento per affermare con forza la propria posizione o chi si è iscritto soprattutto per interesse professionale (circa un quarto dei presenti), la maggior parte dei partecipanti ha scelto di partecipare per una delle seguenti ragioni: perché vedeva nell evento un occasione per approfondire la propria conoscenza sull argomento; per formarsi un opinione e magari anche per fornire qualche spiegazione a parenti e amici; per la voglia di confrontarsi con altre persone al di fuori delle solite cerchie ; per poter ascoltare e capire le ragioni di chi la pensa in modo diverso e per contribuire a rendere il dibattito più 19

22 DIBATTITO PUBBLICO SUL TESTAMENTO BIOLOGICO RAPPORTO DEFINITIVO BIENNALE DEMOCRAZIA * ** *totale votanti: 306 **totale votanti: 321 Grafico 5: Il televoto sui nodi controversi del dibattito ragionevole, magari condividendo esperienze personali. Inoltre un gran numero di persone ha espresso interesse verso un metodo decisionale basato sulla discussione pubblica fra persone comuni invece che sulla relazione esperti in cattedra-uditori passivi. In merito alla prima sessione di dibattito (di fronte al testamento biologico del paziente, come dovrebbero comportarsi i medici?), nonostante la divergenza di opinioni sul carattere vincolante o meno del testamento biologico, quasi tutti i partecipanti si sono trovati concordi su due aspetti sostanziali: un eventuale legge sul testamento biologico non può utilizzare i termini troppo generici di stato di incoscienza o incapacità di comprendere le infor- mazioni, perché in essi possono rientrare casi di sindrome dell imprigionato, stati vegetativi persistenti, stati di minima coscienza o di semicoscienza come avviene per alcuni casi di Alzheimer o di demenza senile. A questo scopo, secondo i partecipanti sarebbe necessario avere basi condivise di conoscenza scientifica che consentano di stabilire con precisione a quali casi applicare l eventuale legge. Alcuni partecipanti hanno proposto che per raggiungere una piattaforma scientifica condivisa si possa costituire una task force multidisciplinare di esperti che si assuma il compito di studiare il fenomeno, di definire i confini dei vari stati e di stabilire degli indicatori, delle procedure e dei protocolli per diagnosticarli; 20

23 L evento conclusivo il testamento biologico, per avere valore, dovrebbe essere scritto in modo consapevole, ossia da una persona in possesso di una conoscenza approfondita sulle questioni di fine vita e sulle problematiche ad esse correlate. Al termine della prima sessione di discussione, ai presenti è stata posta nuovamente la domanda del televoto iniziale, ma con risposte più precise riformulate a partire dai commenti ricevuti dai tavoli. Il risultato del televoto ha confermato quanto emerso dai commenti (grafico 6). Sul problema oggetto della seconda sessione (quali limiti occorrerebbe definire per il testamento biologico?), il livello di conoscenza è un problema che investe di fatto tutte le scelte sanitarie che richiedono il consenso informato, in cui l aspetto dell informazione si riduce ad un modulo pressoché incomprensibile. Ma come fare per acquisire un grado di informazione sufficiente? Per i partecipanti, oltre al ruolo attivo della famiglia nel sensibilizzare sul problema, ai cittadini servirebbe un vero e proprio sistema di supporto per la scrittura del Grafico 6: Il televoto dopo la prima sessione di discussione - Se le decisioni del medico contrastano con le dichiarazioni anticipate del paziente, cosa dovrebbe stabilire la legge?* *totale votanti:

24 DIBATTITO PUBBLICO SUL TESTAMENTO BIOLOGICO RAPPORTO DEFINITIVO BIENNALE DEMOCRAZIA testamento biologico, attraverso l istituzione di strutture pubbliche (per es. sportelli sanitari presso i consultori) nelle quali poter ricevere assistenza e informazioni da parte personale qualificato (medici, psicologi, assistenti legali, ecc.). A questi spazi, si potrebbero poi aggiungere percorsi di formazione ad hoc per giovani e adulti. I temi della terza sessione, scelti dai partecipanti su alcune alternative suggerimente dalla Cabina di regia, hanno toccato l aspetto della forma delle dichiarazioni anticipate (e quello delle possibili alternative a questo strumento). La prima questione è risultata controversa. In merito alla durata del testamento biologico, alcuni hanno ritenuto che sia necessario rinnovarlo periodicamente (per ridurre il rischio che la volontà attuale sia diversa da quella espressa in passato), altri invece che possa valere l ultima versione, anche se di vecchia data (chi scrive sa di assumersi la responsabilità di questo rischio). Sul tipo di testo, a fronte di pochi che hanno sostenuto che debba essere un modulo con una traccia e opzioni predefinite (favorirebbe l uso di un linguaggio comune, ma sarebbe difficilmente applicabile alla varietà dei casi e delle situazioni), in molti si sono espressi a favore di un documento più approfondito e personalizzato, in cui la persona possa spiegare in modo discorsivo il proprio sistema di valori e la propria concezione di vita (consentirebbe di conoscere le ragioni delle scelte, ma comporterebbe un opera di interpretazione necessariamente soggettiva da parte del tutore e del personale sanitario). Per quanto concerne l applicazione i partecipanti hanno concordato sul fatto che debbano esistere strumenti in grado di garantire un immediata conoscenza per lo meno dell esistenza di dichiarazioni anticipate, se non del loro contenuto: un archivio per le dichiarazioni anticipate consultabile per via informatica ed eventualmente un certificato personale che ne attesti l esistenza o che ne comprenda il contenuto (per es. un tesserino da inserire nel portafoglio). Ampio con- 22

25 L evento conclusivo senso infatti è stato espresso a favore di una maggiore considerazione e presa in carico delle volontà dei paziente da parte dei medici, a prescindere dal fatto che sia poi il medico o la dichiarazione anticipata ad avere l ultima parola. Il fiduciario, presso alcuni tavoli, è infine emerso come possibile figura chiave, in quanto depositario della facoltà di interpretare le dichiarazioni anticipate del paziente al cospetto dei familiari, dei medici e di eventuali autorità giudiziarie. Per favorirne il compito, diversi cittadini hanno proposto che il fiduciario sia presente durante la scrittura delle dichiarazioni anticipate del titolare, per condividerne la stesura e testimoniarne l autenticità. Il rischio che la maggioranza dei cittadini tenda comunque a non scrivere dichiarazioni anticipate di trattamento ha indotto i partecipanti a interrogarsi seriamente sulle alternative al testamento biologico, riflettendo su come migliorare la gestione di situazioni in cui familiari e struttura sanitaria si trovano a dover decidere la sorte di pazienti in stato di incoscienza. Su questo argomento si sono registrate molte proposte interessanti e trasversali ai due orientamenti. Gran parte dei presenti ha ritenuto che il modo migliore per sopperire all assenza di un testamento biologico sia quello di migliorare la relazione fra personale sanitario (medici in particolare) e familiari, valorizzando il dialogo e la comunicazione reciproca fra le parti e magari perfezionando la fase decisionale grazie all introduzione di un equipe di supporto per il medico curante (altri medici specialisti, il medico legale, lo psicologo ecc.). Ma c è anche chi ha sostenuto che la decisione definitiva debba essere presa da un giudice, in quanto soggetto al di fuori delle parti e emotivamente estraneo al dramma, mentre qualcuno ha difeso il ruolo preminente della famiglia in quanto naturale soggetto attento alla cura del paziente. A margine è rimasta la posizione di pochi fautori dell obbligatorietà del testamento biologico, da intendere dun- 23

26 DIBATTITO PUBBLICO SUL TESTAMENTO BIOLOGICO RAPPORTO DEFINITIVO BIENNALE DEMOCRAZIA Grafico 7: Il televoto sui nodi controversi del dibattito - Per regolare questo problema cosa è meglio fare*? *totale votanti: 337 que come un diritto/dovere imposto dallo stato al cittadino. Nonostante le discussioni ai tavoli avessero lasciato in secondo piano la questione delle caratteristiche dell eventuale legge, la Cabina di regia aveva comunque deciso di sottoporre il problema al televoto. L esito del televoto (grafico 7) mette in luce, da un lato, il disappunto di molti partecipanti per una domanda che forse è stata percepita come poco aderente ai contenuti delle discussioni ai tavoli; dall altro, l esigenza di lasciare comunque margini di libertà sia ai pazienti sia al personale sanitario. 24

27 L evento conclusivo Conclusioni Per scrivere le conclusioni di questa esperienza di dibattito pubblico abbiamo scelto di coinvolgere attivamente gli esperti che hanno avuto un ruolo cruciale nella gestione dell evento deliberativo finale: i membri della Cabina di regia e della Squadra dei temi. Si è pensato infatti che, proprio per la natura partecipativa del processo, improntato alla ricerca di condivisione e confronto fra punti di vista, fosse importante costruire anche le conclusioni con un approccio polifonico. Il seguente testo è il frutto di una sintesi di quattordici interviste con gli esperti interessati (si veda elenco completo in appendice). Il metodo del dibattito pubblico Il metodo utilizzato per la realizzazione del dibattito pubblico riscuote in generale un giudizio molto positivo. A parte un unica eccezione 1, gli esperti intervistati hanno apprezzato: l equilibrio cui si è proceduto per estendere la partecipazione a persone provenienti da percorsi culturali e punti di vista diversi ( questa diversificazione ha prodotto una discussione molto equilibrata e anche molto partecipata, Ignazio Marino); la ricchezza di un confronto incentrato sulle persone piuttosto che sulle loro ideologie ( questa modalità di lavoro ha costretto le persone a sedersi intorno ad un tavolo senza portarsi stendardi, Ermis Segatti); l innovazione nell uso degli strumenti ( si è usciti dal classico canone dei convegni con relatori e uditori per restituire la parola a coloro che vivono i problemi nella loro vita, Paolo Girolami); la pacatezza e la preparazione dei partecipanti durante gli incontri ( nei 1 Valter Boero, che ha espresso scetticismo per il rischio di strumentalizzazione dei risultati da parte dei media. 25

28 DIBATTITO PUBBLICO SUL TESTAMENTO BIOLOGICO RAPPORTO DEFINITIVO BIENNALE DEMOCRAZIA gruppi si respirava un clima di confronto serio, ispirato ad un vero dialogo, Diego Cremona). l informazione data ai partecipanti, manifesta nella padronanza del tema durante la discussione finale ( oltre al grande interesse ho notato che i partecipanti mostravano conoscenza dell argomento, oltre che la consapevolezza di fare una cosa rilevante, Gilda Ferrando). Il documento informativo per aprire il dibattito sul tema, redatto con il contributo e l approvazione del Comitato dei garanti, ha suscitato in larga misura commenti positivi da parte degli intervistati. In linea generale è stato ritenuto utile a informare in modo equilibrato e a fornire una buona base per una discussione ( su temi che pongono problemi di coscienza è bene che si faciliti la conoscenza del problema ed il documento è stato utile Mariella Orsi). Tuttavia non sono mancate le critiche da parte di due esponenti del mondo cattolico che ne hanno ravvisato una certa faziosità ( il Documento informativo non era bilanciato ed è poco comprensibile come sia uscito con l imprimatur dei garanti di orientamento cattolico, Fabrizio Clari). In generale il percorso connotato da informazione e confronto facilitato ha convinto, portando molti degli intervistati ad esprimere il desiderio che tali iniziative su possano replicare in futuro, estendendole anche a pubblici più ampi. Alcuni auspicano che il modello televisivo di dibattito prevalente nella nostra cultura - incentrato sulla contrapposizione frontale - sia affiancato da proposte analoghe a quella realizzata, a fini soprattutto educativi e culturali. Da una parte perché è stata capace di favorire l ascolto e la comprensione reciproca ( è stato bello incontrare persone diverse da quelle che si incontrano normalmente, al di là delle appartenenze ideologiche Micaela Arcari). Dall altra perché si ritiene che una vera educazione alla democrazia sia più efficace se maturata at- 26

29 Conclusioni traverso un esperienza diretta ( per capire quando si stanno riducendo gli spazi di democrazia occorre averne fatto esperienza: al posto dei convegni sulla democrazia sarebbe utile fare altre esperienze come questa, Marina Sozzi). Alcuni ritengono che percorsi simili sarebbero salutari nella vita quotidiana di tutti coloro che operano attivamente nella vita pubblica. Altri ancora segnalano l entusiasmo manifestato da alcuni partecipanti, incontrati a distanza di tempo, per aver potuto festeggiare il 25 aprile come un esperienza unificante ( un infermiera specializzata in osservazioni dei pazienti per la donazione degli organi, sostiene di aver passato un bellissimo 25 aprile; per la prima volta in trentacinque anni di esperienza aveva potuto parlare, insieme a medici e semplici cittadini, di ciò che la angosciava, Michele Giovanditti). Chi non ha partecipato Uno degli elementi caratterizzanti tutto il processo di coinvolgimento, prima attraverso i gruppi di discussione poi nell evento finale, è stata la scarsa presenza di persone contrarie all interruzione dei trattamenti di sostegno. Molte delle persone depositarie di questo punto di vista, anche se non tutte, appartengono all associazionismo di tipo cattolico, che ha mostrato una notevole riluttanza alla partecipazione. Questo fenomeno è stato oggetto di grande attenzione da parte degli organizzatori, che hanno tentato in vari modi e a più riprese di incentivare questa partecipazione, con risultati limitati senza però riuscire a colmare lo squilibrio. Agli esperti di orientamento cattolico è stata chiesta la ragione di tale indifferenza e le possibili strade per ovviare a tale problema in un eventuale esperienza futura. La spiegazione più diffusa offerta dagli esperti riguarda la natura solitamente diffidente del mondo cattolico verso iniziative promosse da enti non istituzionalmente vicini: nel mondo cattolico c è una notevole diffidenza verso il dialogo, dovuta in parte alla scarsa conoscenza dell altro ma anche all aggressività radicata fra le frange estreme, di entrambe le parti (Mario Eandi). C è anche una forma di disinteresse dovuto all abitudine all impegno in un territorio conosciuto: Il mondo cattolico è un po timido; abbiamo valori importanti da condividere ma l abitudine alla testimonianza in sede pubblica non è diffusa (Fabrizio Clari). C è chi sostiene una motivazione diversa, che riguarda una sorta di complesso di minorità culturale da parte dei cattolici, che tendono a praticare una censura preventiva. C è una maggioranza silenziosa che è difficile da stanare e che si sente privata di un effettivo diritto di parola, o perché teme strumentalizzazioni - la volontà di accreditare come pluralista un iniziativa che di fatto non lo è - o perché teme di non riuscire a porgere le proprie motivazioni (Diego Cremona). Tuttavia va segnalato il fatto che alcuni esponenti del mondo associativo cattoli- 27

30 DIBATTITO PUBBLICO SUL TESTAMENTO BIOLOGICO RAPPORTO DEFINITIVO BIENNALE DEMOCRAZIA co, hanno comunque partecipato: questo è da considerare come un fatto significativo (Ermis Segatti). Oltre al problema della scarsa presenza dei cattolici impegnati un esperto ha criticato la metodologia di selezione dei partecipanti. Si è favorita la presenza di persone già interessate alla vita pubblica, provenienti dal mondo associativo, invece sarebbe stato preferibile un campione estratto a sorte di semplici cittadini, per capire quanto questo problema viene sentito e come viene affrontato, e se possibile risolto, da ciascuno nella sua vita privata (Rossi Ferrini). L evento del 25 aprile La giornata del 25 aprile è stato un momento molto importante: ha centralizzato l attenzione e si è osservata una partecipazione molto sentita e contenuta, di qualità. Momenti come quello dovrebbero essere più frequenti (Mario Eandi). Molti esprimono apprezzamento per i seguenti aspetti: la modalità organizzativa ( sono sorpreso di quello che si è potuto fa- re in un giorno, con una modalità solo in apparenza semplice, Sandro Milano); i tempi di svolgimento delle attività ( sono rimasta colpita sia dallo svolgimento del programma di lavoro, senza sbavature, sia dal fatto che le persone sono state presenti fino alla fine Gilda Ferrando); l uso delle tecnologie, che hanno contribuito a coinvolgere le persone e a catturare la loro attenzione anche in due città diverse, con il richiamo all Unità d Italia ( in quarant anni di lavoro nella sanità non avevo mai visto trecento persone che lavorano insieme in silenzio, Mariella Orsi); la concentrazione dei partecipanti ( il mio giudizio sulla giornata è molto positivo: e il fatto che tante persone siano rimaste lì sedute a lavorare per tutto il giorno con solo un panino o due, vuole dire che erano davvero interessate, Pierluigi Rossi-Ferrini); Alcuni aspetti della giornata hanno suscitato delle perplessità. Primo fra tutti un intervento nella parte conclusiva dell evento, che ha toccato il tema del testamento biologico da un angolatura particolare, anziché limitarsi, secondo quanto concordato con l organizzazione, a commentare la metodologia utilizzata. Sono molti i commenti critici espressi a riguardo, da parte di esperti di diverso orientamento. Due esempi fra i molti: l intervento è sintomatico di un sentimento di superiorità di un certo mondo intellettuale e benpensante: comunica l assoluta convinzione di avere un approccio obiettivo lasciando immaginare che chi la pensa diversamente è perché non riesce ad affrancarsi da posizione retrive e antiquate (Diego Cremona); Mi è dispiaciuto perché ha denotato distrazione e impreparazione rispetto alla metodologia che si stava utilizzando, e superficialità sul tema (Alfredo Zuppiroli). 28

31 Conclusioni Un secondo elemento della giornata suscita un analisi critica: il televoto elettronico. Alcuni intervistati ritengono che, nonostante le potenzialità, lo strumento abbia funzionato male perché non è riuscito a cogliere la ricchezza e la complessità delle sfumature emerse dalle discussioni il metodo è forse troppo macchinoso, anche se forse è il migliore che si possa mettere in pratica, e resta il dubbio se non possa prestarsi a orientare il risultato in una direzione precisa (Mario Eandi). Altri avrebbero voluto porre delle domande specifiche che non sono emerse: avrei voluto modificare le risposte alle due domande sul tipo di legge e sul rapporto medico paziente. In particolare, avrei scelto risposte meno apodittiche, nelle quali potesse essere valorizzata l estrema ricchezza, ma anche la complessità, della relazione tra pazienti e curanti (Alfredo Zuppiroli). Altre osservazioni critiche Sollecitati ad esprimere anche i commenti critici finalizzati a migliorare il percorso fatto in un ipotetico futuro, molti degli esperti hanno fatto delle segnalazioni. Riguardo all impostazione generale del dibattito pubblico, secondo alcuni, la scelta di rappresentare i principali orientamenti in campo attraverso esponenti dei principali schieramenti è stata percepita come una contrapposizione netta fra posizioni pro e contro. Per esempio, rispetto ai principali nodi critici del testamento biologico, le due domande fatte agli iscritti prima dell evento del 25 aprile 2 sono state troppo schematiche. Sui trattamenti di fine vita, sostengono, non è possibile porre il problema in termini netti, anche perché il problema è molto più articolato e anche all interno del mondo cattolico c è molta più diversità di posizioni di quella che appare (Mario Eandi). La sensazione di essere ingabbiati in posizioni troppo rigide ha accompagnato anche i lavoro di alcuni membri della Squadra dei temi, che a volte hanno percepito maggiore affinità con i componenti della parte avversa, come racconta il medico cattolico Paolo Girolami. Contrario al testamento biologico (non perché pensa che non sia lecito dare direttive anticipate, ma perché lo ritiene uno strumento che può essere male compreso e mal utilizzato da chi è chiamato a tradurre una volontà in un atto) afferma: nella squadra dei temi a volte mi trovavo d accordo con l esperta della parte avversa che mi era seduta a fianco. Secondo un altro esperto, sempre di orientamento cattolico, nella squadra dei temi è andata molto bene, perché è stato come fare un focus group: abbiamo avuto modo di confrontarci, ognuno ha capito le ragioni dell altro, abbiamo imparato a rispettarci. E abbiamo scoperto che le nostre posizioni non erano poi così lontane (Fabrizio Clari). Il dialogo nel piccolo gruppo li ha aiutati ad ascoltarsi e ad avvicinarsi, mentre se fosse stata posta loro una domanda secca, alla quale rispondere, a questa avrebbero risposto in modo molto più netto e ideologico. Ancora critico a questo riguardo ma per altre ragioni un intervistato secondo cui un problema come il testamento biologico non avrebbe dovuto essere affrontato con un comitato diviso in due parti: è stato come mettere sullo stesso piano la vita e la morte (Valter Boero), mentre un argomento che riguarda la vita, a suo avviso, e che coinvolge tutti personalmente non può esse- 2 Ndr: a tutti gli iscritti era stato chiesto di rispondere alle due domande centrali del documento informativo: 1. Si possono interrompere i trattamenti di sostegno vitale? 2. In caso di contrasto deve prevalere la volontà del paziente?) 29

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