editoriale arenzano I NOSTRI MILLE E PIÙ PROGETTI IL REPARTO DI ARENZANO L accessibilità che vogliamo.

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1 n.10 Settembre 2013 Tariffa Regime Libero: Poste Italiane SpA SPED. in ABB. Postale - 70% - DCB Milano I NOSTRI MILLE E PIÙ PROGETTI di Elena Zanella editoriale Con la nuova stagione, per chi si occupa di comunicazione è come se cominciasse un nuovo anno. In verità, ci avviciniamo solo al periodo più freddo dell anno, ma quasi fatichiamo a rendercene conto qui al NEMO. Eh sì. È che i giorni, i mesi, le stagioni corrono veloci. Un numero chiude e l altro apre. Come i nostri progetti. Sempre tanti, sempre nuovi e sempre necessari. Parafrasando il nostro corto girato lo scoro Natale: Qui al Centro non ci si ferma mai!. E così pensiamo e ci facciamo venire in mente idee sempre nuove per promuovere le nostre iniziative e per coinvolgere chi ci sta vicino e ci sostiene. Sono tante le occasioni e i modi per contribuire a rendere sostenibili nel tempo le nostre attività e i nostri progetti. Li trovi su queste pagine come le storie e i perché di chi lo ha fatto, lo fa e continua a farlo. Perché con l aiuto, piccolo e un po alla volta, di ciascuno, il NEMO può fare davvero grandi cose e può farne sempre di più. Che ne dici? Possiamo contarci? IL REPARTO DI ARENZANO arenzano di Nadia Cellotto Nel 2010 Fondazione Serena Onlus vince un bando di gara indetto dalla Regione Liguria per la gestione di 10 posti letto per la riabilitazione di persone con malattia neuromuscolare. L Asl 3 di Genova mette a disposizione la struttura fisica all interno dell ospedale La Colletta di Arenzano, già specializzato in riabilitazione. Partendo dall expertise del Centro Clinico NEMO di Milano, il Centro di Riabilitazione Intensiva di Arenzano nasce come punto di riferimento riabilitativo motorio, neurologico, pneumologico, nutrizionale. Dopo questi primi 3 anni di intenso lavoro multidisciplinare sono orgogliosa di coordinare un gruppo di operatori preparati e motivati; un team multidisciplinare costituito da 2 medici fisiatri, 1 psicologa, 7 infermieri, 2 fisioterapisti, 1 terapista occupazionale e 6 operatori socio-sanitari formati dal NEMO di Milano. Una squadra che ha saputo crescere insieme, migliorando continuamente nella capacità di assistenza, riuscendo anche a fare rete con lo staff della Colletta così come con le diverse Asl liguri. Il segreto? Ci crediamo! Appena finita l estate e già pensi al prossimo ponte? Fallo senza brutte sorprese all'arrivo! L accessibilità che vogliamo.

2 la cura della persona NEMO in versi Per il dottor Lunetta una delle #testimonianze che meglio rappresentano l eloquente slogan del NEMO La persona al Centro è la poesia che Paolo ha regalato agli operatori il giorno delle sue dimissioni. UN RINGRAZIAMENTO 100 giorni passati al Centro NEMO, se lo racconto mi dicon: Sei scemo? Pesavo un quintale, una dieta per me? Subito servito: dieta Guillain-Barrè. Giunto qua muovevo solo la testa IL CENTRO PER LA SLA «Oggi il NEMO non è più considerato solo un cent ro dedicato alla presa in carico delle persone affette da SLA, ma per loro è il Centro della SLA» a dirlo Christian Lunetta, neurologo responsabile dell area neuromuscolare adulti con particolare riferimento alla cura della SLA e delle Cisti di Tarlov. «Il valore aggiunto del NEMO è il fatto che da un punto di vista neurologico offre l opportunità di avere a disposizione un ampia casistica per malattie di cui ad oggi non si conosce la cura. Inoltre l elevata concentrazione di persone affette da SLA dà la possibilità di rileggere alcuni aspetti della malattia, intervenendo nel modo migliore. Il tutto supportato dall alto livello scientifico raggiunto grazie all approccio multidisciplinare». Al NEMO si fa quindi ricerca clinica «che permette di definire gli aspetti della patologia. Avere nello stesso luogo una così grande concentrazione di pazienti affetti dalla medesima patologia degenerativa e a oggi incurabile consente infatti di portare avanti studi epidemiologici e analisi dell andamento della malattia stessa, utili a delinearne l identikit con sempre maggior precisione». Oggi son fuori, organizzo una festa. Alzati, papà diceva mia figlia esco sulle gambe, qua lascio una famiglia: medici, infermieri e terapisti, uomini e donne come pochi ne ho visti. Per dirvi quanto siete importanti: non sarò più lo stesso d ora in avanti Continuate così il vostro buon lavoro: disponibili e competenti, mai perdendo il decoro. Con me dal principio della mia risalita, per ringraziarvi mi ci vorrà una vita. Vi basti, per adesso, qualche piccola rima che vi dica il mio affetto. E tutta la mia stima. Un abbraccio enorme Paolo e Teresa NEMO, marzo giugno 2013

3 accanto ai più piccoli Ksenija Gorni, neuropsichiatra infantile, si occupa di tutte le patologie neuromuscolari ad esordio in età evolutiva, in particolare distrofie muscolari e SMA, seguendo i pazienti durante l adolescenza o l età adulta: «In quest ottica il follow up diventa fondamentale sia per il miglioramento dello stato di salute e della prognosi, occupandosi a 360 di tutte le problematiche derivanti dalla patologia di base, sia della qualità di vita, garantendo un approccio anche al sociale e al quotidiano». Sua l idea del progetto A Scuola con NEMO. Esempio di come anche la pratica medica abbia bisogno di creatività e idee per essere sempre più vicina ai bisogni delle persone: «Abbiamo a che fare con patologie croniche e progressive, con grosso impatto su ogni ambito della vita, quindi non ci possiamo permettere di pensare a compartimenti stagni. Perciò tento di mettermi dall altra parte e capire cosa può veramente e praticamente cambiare in meglio la vita dei miei pazienti e delle loro famiglie. Lavorare al NEMO significa potersi permettere di ragionare in questi termini». Prospettive? «Mi piacerebbe poter ampliare il concetto di presa in carico multidisciplinare a tutte le patologie gravemente disabilitanti. Un ulteriore aspettativa è senz altro quella di veder crescere la sperimentazione clinica, in maniera da poter offrire maggiori possibilità non solo di presa in carico, ma anche terapeutiche». La mia terza casa La dott.ssa Gorni ricorda in particolare un episodio nel rapporto con i tuoi pazienti che ben illustra lo slogan del NEMO Insieme con cura : «Penso ad uno dei più recenti, cioè il compleanno di Maia, una bimba che ha proprio espresso il desiderio di festeggiare il suo terzo compleanno al NEMO perché il NEMO è la mia terza casa come dice lei, dopo quella dei genitori e dei nonni. Il compleanno è stato organizzato nella sua palestrina, come festa a sorpresa a cui hanno partecipato tutti. Altro episodio che posso citare, dove oltre al paziente anche il medico si sente parte di qualcosa è sicuramente la presenza di Diego, quattro anni, e Maia che bussano al mio studio e vogliono giocare lì, mentre io lavoro o che fanno la passeggiata pomeridiana con me».

4 arenzano L Unità Operativa di Riabilitazione Neuromuscolare presso l ospedale La Colletta di Arenzano (GE), gestito da Fondazione Serena Onlus, svolge attività di presa in carico riabilitativa globale delle patologie neuromuscolari con approccio multidisciplinare, al fine di garantire ai pazienti neuromuscolari tutti gli interventi necessari per conservare o ripristinare le migliori condizioni fisiche, psicologiche e sociali. La sua specifica missione è migliorare la qualità della vita, assicurando una maggiore autonomia funzionale con riduzione della dipendenza e della disabilità. Anche ad Arenzano dunque è realtà #lapersonalcentro. Le principali attività svolte sono: assistenza specialistica multidisciplinare al paziente neuromuscolare in regime di degenza riabilitativa ordinaria; attività di ricerca in collaborazione con la Clinica Neurologica, Oftalmologia e Genetica dell Università di Genova. Cosa significa da un punto di vista umano lavorare qui? DA TRE ANNI LAVORIAMO INSIEME Emiliano Bagnoli, caposala intervista Siamo costantemente a contatto con tutte le fasi psicologiche che caratterizzano l evoluzione delle patologie prese in cura, per questo siamo stati formati dalla dott.ssa Gabriella Rossi, psicologa, che ci ha però fornito gli strumenti per riuscire, anche nei momenti più carichi di pathos, a instaurare rapporti con i pazienti che facciano guardare a quegli aspetti che dobbiamo e possiamo migliorare per ottenere comunque uno standard qualitativo della vita più che accettabile. C è qualche testimonianza delle persone che avete in cura che giudica esemplificativa per descrivere il clima che si respira ad Arenzano? Se devo essere sincero, abbiamo avuto in questi primi 3 anni di vita tante occasioni in cui i pazienti ci hanno dimostrato il loro apprezzamento, anzitutto per come è strutturato il nostro percorso assistenziale: dopo il primo ricovero è previsto un follow-up permanente trimestrale. Penso in particolare a un ragazzo umbro di 45 anni che ogni volta che viene ci porta 5 chili di porchetta, ma anche alle feste di compleanno all interno del reparto. Riguardo agli infermieri? Posso solo dire Grazie, perché sono un gruppo di ragazzi unici che prestano un ottimo servizio e di grande qualità sia tecnica che umana. Esistono alcune peculiarità assistenziali, come saper utilizzare in modo efficace la macchina per la tosse che possiamo considerare come salva vita, bisogna poi saper capire quando la persona è stanca per farle utilizzare il ventilatore e adattarla a questo strumento che io stesso ho provato su di me per capire cosa si prova... Inoltre l équipe infermieristica è molto unita e quello che più mi rende orgoglioso è che vengono a lavorare col sorriso. Come procede il lavoro d équipe? Il lavoro d équipe è il collante che permea tutto il nostro servizio, tanto da configurarsi come necessità organizzativa per il raggiungimento della nostra mission. Ciò comporta strategie organizzative particolari rispetto a un normale reparto di ospedale: sicuramente ci deve essere un notevole scambio di informazioni tra il personale, un continuo ripensare l assistenza perché le condizioni possono cambiare repentinamente. Per questo è stato fatto inizialmente un lavoro da parte dell équipe di Milano che venne a formarci qui. Lavorare insieme tutti per lo stesso obiettivo, questo è il segreto.

5 nemo sud Seguici su: Il primo ricovero Insieme ad altre quattro straordinarie persone ho inaugurato, da paziente, il Centro Clinico NEMO SUD lo scorso 21 marzo. Da subito l'ambiente è stato accogliente e sereno... non parlo solo della struttura ma anche e soprattutto delle persone che ogni giorno si mettono a disposizione per cercare di annullare qualsiasi tipo di disagio... sono commossa e felice di aver conosciuto persone così straordinarie e meravigliose... GRAZIE a tutti voi! Lettera firmata S.N. Siete nel mio cuore Sono rientrata a casa solo da poche ore ma siete tutti nel mio cuore. La mia esperienza al NEMO SUD è stata davvero speciale e a contribuire siete stati tutti voi con la vostra gentilezza, professionalità e capacità di accudimento. Ho tagliato solo mezz ora fa il cordone ombelicale con NEMO ho tagliato il braccialetto della degenza... Lettera firmata C. operazione testimonianza Un ragazzo fortunato Simone ama definirsi così. Lui ha 20 anni e da 11 non cammina più né è più in grado di svolgere, da solo, qualsiasi attività quotidiana. Ma lui, sorridendo sornione, continua ad affermare sono fortunato perché ho molti amici che mi vogliono bene. E come dargli torto? A dispetto di ogni difficoltà oggettiva, lui vede sempre il bicchiere mezzo pieno. Sa quanto possa essere difficile vivere e quanto duro sia abitare dentro un corpo che non risponde più alla tua volontà. Ma seppure della sua malattia neurodegenerativa non si conosca ancora il nome, per lui, le cose importanti sono altre. Attorno, ovunque vada, sbocciano sorrisi insieme al suo, che non abbandona mai il suo viso. Io sono Angela, sua madre. Fra un cadere e un rialzarsi a testa alta, sto crescendo insieme a lui e grazie a lui. Insieme abbiamo fatto di tutto e, ostinati, continuiamo a camminare. Ogni tanto mi chiede ci sarà mai una cura per la mia malattia?. Il cuore fa male, ma non riesco a dire nient altro che può darsi, ma intanto pensiamo a divertirci. Viviamo da 20 anni nel buio, senza sapere cosa stia lentamente logorando la sua giovane vita. Mentre scrivo sono insieme a lui, da 24 giorni al Centro Clinico NEMO SUD di Messina. In questo buio tetro si é accesa grazie al NEMO una piccola luce. Forse ci vorrà ancora molto tempo perché la ricerca possa trovare la cura in cui Simone tanto spera... ma almeno conosceremo il nome di questa malattia. Ce la possiamo fare! Angela, mamma di Simone AGOSTO 03 / 2013 MARE FESTIVAL A SALINA LUOGO: SALINA (MESSINA) Festival di musica, cinema e spettacolo. SETTEMBRE 22 / 2013 ARTISTI PER NEMO SUD LUOGO: CASTROREALE (MESSINA) Il Comune di Castroreale promuove una giornata di sensibilizzazione e raccolta fondi per il Centro Clinico NEMO SUD. OTTOBRE 18 / 2013 GRAN GALÀ LUOGO: MESSINA Gran Galà di Fondazione Aurora Onlus. Serata di raccolta fondi.

6 Sulla luna? No in piscina con NEMO Fino al 30 settembre è attiva la campagna di raccolta fondi per il progetto In acqua con NEMO sostenuto dalla personal fundraiser Anita sulla piattaforma web con lo scopo di reperire fondi per l acquisto di materiali utili per l'attività di idrochinesi terapia da 0 a 18 anni. I progetti che hanno bisogno anche del tuo sostegno «La prima volta che ho messo ruota al NEMO è stato strano, come entrare in una realtà parallela, dove la vita è ovunque, è negli occhi del personale, dei medici, nel rumore di un respiratore, di un aspiratore, nella voce di un comunicatore, nello sfrecciare delle carrozzine. Al NEMO si respira vita, l occhio può vedere dolore e malattia, ma l anima respira vita, l orecchio sente un perenne sottofondo di risate, al NEMO si ride, anche della malattia. Io sono Anita. Ho 24 anni e sono affetta dalla SMA2, una delle malattie delle quali si prendono cura al Centro Clinico NEMO, insieme a patologie come SLA e distrofie muscolari. Tutte patologie che comportano una progressiva perdita di forza, sia negli arti che nei muscoli respiratori. Molte persone affette da queste patologie vivono su una carrozzina, molti hanno smesso di camminare, tanti altri non l hanno mai fatto. La forza di gravità è una nostra grande nemica poiché rende ancora più faticoso fare i movimenti, anche i più semplici, nessuno di noi però può andare sulla luna, ma la forza di gravità la si può annullare in acqua. È per questo che il progetto In acqua con NEMO è fondamentale, infatti con questo progetto si dà la possibilità a bambini e adolescenti di sperimentare la libertà di movimento e di gioco, di riprovare la sensazione di camminare o di provarla per la prima volta, di pari passo ad una efficace fisioterapia. Il Centro NEMO è un esercito armato di voglia di fare, amore e sorrisi» Anita Online il nuovo sito con tutte le news e le informazioni sul Centro Clinico NEMO, sul Centro Clinico NEMO SUD e sule iniziative promosse realizzato pro-bono dall agenzia EB&P di Edoardo Biasini che ci confessa: «Sostengo il NEMO perché sono innamorato delle persone che ci lavorano. Dimostrano ogni giorno quanto valgano un sostegno concreto e risposte chiare ai familiari dei malati. Chi sostiene la ricerca non sbaglia mai».

7 progetti Da 1 al 5 agosto si è svolta la manifestazione San Benedetto in Festa nella frazione di San Benedetto di Lugana del comune di Peschiera del Garda (Verona), organizzata dall associazione Noi Amici Insieme con il patrocinio del Comune. Il ricavato verrà devoluto all associazione 3P Progetto Parkinson e al Centro Clinico NEMO. Natale solidale Stiamo pensando a un modo originale per sostenere il NEMO il prossimo Natale se sei un azienda oppure se vuoi donare uno dei nostri oggetti di pregio scrivici o chiamaci allo Sostegno al NEMO Fondazione Banca del Monte di Lombardia rinnova anche per il 2013 il suo sostegno al Centro Clinico NEMO. Una garanzia per noi averli accanto e un attestazione di stima e fiducia di cui siamo orgogliosi. Ancora borse di studio per il NEMO NEMO scommette sui giovani. Sono attive una convenzione con le Scuole di Specializzazione dell Università degli Studi di Milano in Neurologia, Fisiatria e Pneumologia per l attivazione di altrettante borse di studio della durata quinquennale. Il valore di ogni borsa di studio è di ,00 euro per i cinque anni. Lasciti testamentari Un atto che dona speranza e che fa vivere serenamente è fare testamento. Si tratta anche di una scelta di responsabilità, personale e sociale, nella libertà di decidere i propri beneficiari. Se fra questi c è anche Fondazione Serena Onlus il lascito si caratterizza come un gesto di fiducia nel futuro, un seme che darà i suoi frutti e una cura per i malati neuromuscolari che si chiama speranza. Solidali per la vita Il matrimonio, la nascita di un figlio, la laurea, una ricorrenza particolare. Nei momenti più belli della tua vita, vorremmo esserci. Per un pensiero che dura nel tempo: un frammento di solidarietà che vuol dire molto, ancor più di quello che pensi. Pergamene e bomboniere: perché un giorno speciale può esserlo ancora di più, con il sostegno di una causa che vale. Progetto NEMO 1. Nuovi PC per il NEMO 2. Psicologia Clinica 3. A Scuola con NEMO "La Scuoletta" 4. Progetto Respiro 5. Strumentazione Clinica 6. Borse di studio quinquennali in: pneumologia, neurologia, fisiatria 7. In acqua con NEMO Valore stimato 25 postazioni + 25 stampanti euro su base annua euro su base annua euro su base annua Fabbisogno diagnostico Valore stimato per ogni figura euro su base annua Valore euro I bisogni del NEMO si rinnovano in modo costante. Ogni piccola donazione fa la differenza e contribuisce a rendere il Centro quello che vogliamo che sia: un'eccellenza per tutti, sempre.

8 PERIODICO TRIMESTRALE DI FONDAZIONE SERENA ONLUS Sistema Sanitario Editore: Fondazione Serena Onlus Piazza Ospedale Maggiore Milano Centralino /74 Direttore Responsabile: Franco Bomprezzi Direttore Editoriale: Elena Zanella Registrazione presso il Tribunale di Milano n. 461 del 12/10/2009 In redazione: Elena Inversetti Famiglie SMA Genitori per la Ricerca sull Atrofia Muscolare Spinale Progetto grafico: Nausica Eleonora Stampa: Segraf Srl Via G. di Vittorio 11, Secugnago (Lo) Sistema Sanitario Chiuso in redazione: 30 agosto 2013 Sistema Sanitario POSITIVO A COLORI NEGATIVO A COLORI GUARDA UNA GIORNATA AL NEMO sul tuo smartphone Famiglie SMA Genitori per la Ricerca sull Atrofia Muscolare Spinale NEGATIVO BN COMPLIMENTI ALLA DOTTORESSA TANIA Forza di volontà e voglia di vivere. Così la nostra amica Tania l 11 luglio si è brillantemente laureata in Scienze della Comunicazione all Università di Siena. Sistema Sanitario VERSIONI IN NEGATIVO - POSITIVO. POSITIVO BN BEN ARRIVATO Gabriele Maria! NEMO fa i suoi auguri al dottor Christian Lunetta, a mamma Rossana e alla piccola Sara Maria. AUGURI A FEDERICA La nostra psicologa dell età evolutiva che sabato 13 luglio si è sposata con Adriano. PERCHÉ DONO Da quando mio figlio Giulius si è ammalo di SLA e siamo stati presi in cura dal NEMO nel 2008 ogni mese faccio la mia donazione. Sento che per me è un dovere contribuire a questo Centro dove trattano le persone malate con una umanità che fuori di qui si incontra raramente. Continuerò a donare qualsiasi cosa succeda a mio figlio perché per me è diventata una buona abitudine che credo dovrebbero fare tante persone. Anche con poco, perché poco di molti fa tanto Brunella CIAO LUCIANO È mancato il caro amico e sostenitore Luciano Strada. Ci stringiamo alla moglie Mariuccia, alla figlia Paola, ai nipotini e a tutta la famiglia con stima e affetto sinceri. Ringraziamo per tutto quello che Luciano ha fatto per noi. Appuntamenti Sabato 14 settembre 2013 Bianca e Marcello Sonaglia ancora vicini al NEMO con il Fondo Marco Sonaglia vi aspettano al concerto del gruppo hard rock Sfera a Casale Monferrato in occasione della Festa del Vino. I contributi raccolti serviranno alle attività cliniche e di ricerca del Centro Clinico NEMO Domenica 29 settembre 2013 Sesta Giornata Nazionale per la lotta alla SLA, promossa da AISLA con iniziative in tutta Italia, per rinnovare l attenzione sui bisogni di cura e assistenza alle persone affette da SLA e per raccogliere fondi a sostegno della ricerca Sabato 28 settembre dalle 14,00 alle Si balla in occasione della giornata danzante di Calvignasco (MI) organizzata dall amico Giuseppe Giambelli. I fondi raccolti andranno a favore del Centro Clinico NEMO, di AISLA e di AriSLA Sabato 5 e domenica 6 ottobre 2013 Famiglie SMA è in piazza con l iniziativa Un aquilone per un bambino per raccogliere fondi a favore della ricerca per combattere la SMA. Testimonial dell iniziativa è Vittorio Brumotti. Per ulteriori info (ho tagliato) org oppure telefonare al numero Giovedì 7 novembre 2013 Incontro organizzato con UILDM e AVIS presso l aula Sforza dell ospedale Niguarda di Milano COME SOSTENERCI? PUOI SOSTENERE LE ATTIVITÀ DEL CENTRO CLINICO NEMO GRAZIE A UNA DONAZIONE A FONDAZIONE SERENA ONLUS IN POSTA con bollettino di conto corrente ccp n intestato a Fondazione Serena Centro Clinico NEMO ASSEGNO BANCARIO O CIRCOLARE intestato a Fondazione Serena da inviare all indirizzo P.zza Ospedale Maggiore Milano ON LINE CON CARTA DI CREDITO collegandoti al sito (anche attraverso servizio PayPal) IN BANCA con bonifico bancario IBAN: IT53I intestato a Fondazione Serena su BANCA POPOLARE DI MILANO 5x1000 Puoi decidere di destinare il tuo 5x1000 a Fondazione Serena scrivendo il CF nel riquadro ONLUS

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