Il Cittadino. L ospedale. Coordinatore dell associazione Cittadinanzattiva Assemblea territoriale di Pavia - Onlus

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1 Il Cittadino e la Salute L assistenza sanitaria Diritti e doveri L ospedale Tribunale per i diritti del malato A cura di GIUSEPPE TALLARICO Coordinatore dell associazione Cittadinanzattiva Assemblea territoriale di Pavia - Onlus Da un idea di CITTADINANZaTTIVA - Onlus Segreteria regionale della Lombardia - Tribunale per i diritti del malato

2 Il Cittadino e la Salute Guida pratica destinata alle famiglie di Pavia e provincia, che informa sui vari servizi sanitari Per offrire una panoramica sulle figure del nostro sistema sanitario Per informare con semplicità e chiarezza sulle loro funzioni Per facilitare i rapporti fra l utente e le strutture a cui ci si rivolge Perchè i cittadini siano più consapevoli dei propri diritti e doveri N.B. - Questa guida pratica nasce dalla consapevolezza e la necessità di dare un informazione utile alle famiglie del territorio di Pavia e provincia, ed è per questo che viene distribuita gratis. Alle stesse famiglie diciamo che gratis è anche l operato di coloro che l hanno caparbiamente realizzata, che sono i volontari dell associazione CittadinanzAttiva Assemblea territoriale di Pavia - Onlus, che vive delle risorse derivanti unicamente da progetti utili, che non ricorre a nessuna questua, ma che utilizza anche delle offerte volontarie dei cittadini che ci onorano di tali aiuti (anche modesti), quale premio-valutazione di merito al nostro operare, tipo la realizzazione de: Il cittadino e la salute. Eventuali offerte potranno essere effettuate tramite semplice vaglia postale intestato a: CittadinanzaAttiva Assemblea Territoriale di Pavia - Onlus - Via dei Mille, Pavia o tramite Banca Regionale Europea sul c.c. n. 323/ (Le offerte sono tutte detraibili come previsto dall art. 15 comma 1, lettera I-bis del D.p.R. n. 917/86) 1

3 N.B. Le informazioni che integrano il testo base sono costituite da parti integrali e/o suntate dal libro Salute e diritti dei cittadini - Cosa sapere e cosa fare di Teresa Petrangolini, Segretario Generale di CittadinanzAttiva già Segretario Nazionale del Tribunale per i diritti del malato (a cui si rimanda anche per le note bibliografiche). Copyright Editori Riuniti - via Alberico II, Roma È per questo che invitiamo i cittadini interessati ad una maggiore conoscenza e ad un possibile impegno civico nell Associazione CittadinanzAttiva - Onlus, regionale, locale, ad acquistare il testo in vendita presso tutte le librerie, e così ottimizzare l informazione contenuta ne Il cittadino e la salute. In modo particolare si ringraziano il Commissario Straordinario dell I.R.C.C.S. S. Matteo di Pavia, il Direttore Sanitario, il Direttore Scientifico, che, accordandoci il primo contributo, hanno dato certezza alla prima ristampa aggiornata de Il cittadino e la salute finalizzato ad una corretta oltre che necessaria informazione alle famiglie di Pavia e provincia. Tutti i diritti sono riservati a: CittadinanzAttiva - Onlus sede nazionale - Segretario Generale Teresa Petrangolini CittadinanzAttiva - Onlus della Regione Lombardia - Segretario Andreina Valentino CittadinanzAttiva Assemblea territoriale di Pavia - Onlus - Coordinatore Giuseppe Tallarico Il testo base è nato da un idea di: CITTADINANZATTIVA - Tribunale per i diritti del malato Segreteria regionale della Lombardia Stampa: Coop. Soc. Il Giovane Artigiano - Pavia - 2

4 Questa guida pratica viene dedicata con il dovuto ossequio a Il medico del mondo - dott. Carlo Urbani Il 29 marzo 2003 tutto il mondo conosce il nome di un italiano: Carlo Urbani, medico morto quella mattina in un ospedale di Bangokok, di Sars. Dirigente dell Organizzazione mondiale della sanità, era responsabile per le malattie infettive e tropicali in Cambogia, Laos e Vietnam. Ma quando i medici dell ospedale di Hanoi gli chiedono aiuto per curare un americano affetto da una strana, violentissima forma di polmonite, Carlo Urbani non ha incertezze: benché non rientri nei suoi compiti, indossa nuovamente il camice bianco. E il primo a capire di trovarsi di fronte a un nuovo virus, la Sindrome respiratoria acuta grave, il primo a isolarlo e a lanciare l allarme. Uno dei primi a morirne. Carlo Urbani non era un eroe che voleva stupire il mondo. Il medico di Castelplanio (quel 29 marzo l Italia ha conosciuto anche questo piccolo paese delle Marche) si sentiva in dovere di visitare quel malato perché fin da ragazzo aveva scelto di aiutare chi aveva bisogno. Era partito per l Africa, era tornato, era stato medico di base nel suo paese, stava per diventare primario nel reparto di malattie infettive dell ospedale di Macerata. Ma per lui fare il medico significava soprattutto dare voce a chi non ce l ha. Voleva ribellarsi all ingiustizia di un mondo nel quale chi non ha denaro non ha diritto ai farmaci e alle cure. Dal 1996 nei Mèdecins sans frontières, nel 1999 è diventato presidente per l Italia di questa associazione, e nello stesso anno ha fatto parte della delegazione che ha ritirato a Oslo il premio Nobel per la Pace. Questa dedica è parte del libro Il medico del Mondo - Vita e morte di Carlo Urbani di Jenner Meletti - Ed. Il Saggiatore, nel quale c è il racconto della sua battaglia, nelle parole di chi gli è stato più vicino: la moglie e i figli, la madre, gli amici, i colleghi che lasciano gli ospedali in cui si fanno convegni sulla caduta dei capelli per andare in luoghi dove i bambini muoiono perché manca l acqua potabile. Un libro dedicato a un uomo che nella vita ha fatto molte cose. Per portare avanti il suo grido di dolore contro l indifferenza, e non certo per arricchirsi alle spalle dei pazienti. Il seguito è parte di una lettera scritta ad un amico: Sono cresciuto inseguendo il miraggio di incarnare i sogni. E ora credo di esserci riuscito. Ho fatto dei miei sogni la mia vita e il mio lavoro. Anni di sacrifici (non mi sono mai accorto di guadagnare soldi, anche perché li ho sempre spesi tutti in questo investimento) mi permettono oggi di vivere vicino ai problemi, a quei problemi che mi hanno sempre interessato e turbato. Quei problemi oggi sono anche i miei, in quanto la loro soluzione costituisce la sfida quotidiana che devo accettare. Ma il sogno di distribuire accesso alla salute ai segmenti più sfavorevoli delle popolazioni è diventato oggi il mio lavoro. E in quei problemi crescerò i miei figli, sperando di vederli consapevoli dei grandi orizzonti che li circondano, e magari vederli crescere inseguendo sogni apparentemente irraggiungibili, come ho fatto io. Quando verrete là, diceva, capirete di essere una nullità. Una goccia d acqua nel deserto. Ma capirete quanto quella goccia sia necessaria. 3

5 CittadinanzAttiva Assemblea territoriale di Pavia - Onlus c/o Ufficio Animazione Anziani - Via dei Mille, Pavia - Tel Fax Sito web: c/c n 323/30175 Banca Regionale Europea Coordinatore dell Assemblea: p.i. Giuseppe Tallarico Vice-Coordinatore: Rag. Lorenzo Dellapiana Attività: favorisce e stimola tutte le azioni che sono poste in atto dai cittadini e/o associazioni di volontariato per definire, comunicare e far valere i propri diritti, i propri punti di vista in ordine alle questioni di rilevanza pubblica e sociale sopratutto quando esse riguardano la tutela dei diritti e la qualità della vita. Servizi offerti: ascolto dei bisogni della cittadinanza relativa organizzazione e tutela dei diritti lesi attraverso il funzionamento e continuo sviluppo delle sue reti strumenti indispensabili per esercitare e rendere certa l'azione di tutela dei diritti sanciti dalle leggi. Aree di intervento: in particolare è sul fronte della tutela dei diritti nella sanità, nella pubblica amministrazione, nella giustizia, nel governo del territorio, nella formazione, che CittadinanzAttiva non ha soltanto reclamato, ma sperimentato per i cittadini, un ruolo da protagonisti. Infatti, fin dall inizio essa ha operato per prevenire, limitare o rimuovere posizioni di sofferenza, di soggezione, di sudditanza, situazioni di disagio e di discriminazione, pericoli per le libertà personali e collettive, attentati alla integrità fisica, psichica, alla dignità delle persone. Come siamo organizzati: per rispondere alle molte problematiche che agli argomenti di interesse comune, CittadinanzAttiva si è organizzata in un sistema di reti che sono: Rete-Collegi dei Procuratori dei cittadini: nati nel 1992 sono una rete di difesa civica che si occupa dei servizi di pubblica utilità; Rete-Tribunale per i diritti del malato: nato nel 1980 operano per la tutela dei diritti nei servizi sanitari e/o assistenziali attraverso la ricerca delle soluzioni utili per rimuovere situazioni di sofferenza inutile; Rete-Giustizia per i diritti: attiva dal 1990 la rete fatta da professionisti del diritto (avvocati, medici legali, specialisti) che attuano la difesa legale per la tutela dei diritti lesi nel mondo della giustizia e sanità; Rete-Coord.to Pavese delle associazioni malati cronici: pone le problematiche della cronicità al centro dei servizi sanitari ed assistenziali; Rete-Scuola di cittadinanza attiva (formata da insegnanti, ecc.): mira a rispondere alla crescente domanda di formazione ed aggiornamento dei cittadini per migliorare la loro capacità d'intervento nelle politiche di tutela e salvaguardia e difesa del territorio e dei beni comuni. 4

6 Recensioni Autorità Vi sono iniziative, e questa è tra le più meritevoli di attenzione, che sanno valorizzare ciò che c è e soprattutto intendono orientare il cittadino utente quando si pone un bisogno di grande impatto sulla persona e sulla famiglia, sia in tema di salute che di assistenza. L informazione è la base della conoscenza. Con la conoscenza delle possibili soluzioni, sul terreno della socio-sanità, si giunge all uso migliore delle risorse messe in campo in particolari settori della sanità e della assistenza. Il progetto dell Associazione CITTADINANZATTIVA Assemblea territoriale di Pavia - Onlus è tanto più significativo perché frutto della iniziativa di una ONLUS, di una realtà del privato sociale, che interviene in modo sussidiario e diretto per aiutare chi è in difficoltà. In questa occasione la Pubblica Amministrazione, l Ospedale in particolare, ma la cittadinanza intera, non possono che essere grati di questa libera manifestazione di attenzione e servizio, che giunge a fornire in modo dettagliato i consigli più importanti, le informazioni indispensabili all utenza per una molteplice casistica di criticità e di soluzioni. Ad esempio si passa dalla azione. di prevenzione all approccio delle patologie più invalidanti, dalla ricetta, la donazione degli organi, al Voucher socio sanitario, sempre con la preoccupazione di affermare di che si tratta, come fare, che cosa è?. Un modo diretto di interagire e di proporre percorsi, con linguaggio semplice, è l immedesimazione nei problemi dell utente. Tali problemi sono infine esaminati sia sotto il profilo socio sanitario sia sotto quello socio assistenziale, mostrando in modo esemplare la centralità della persona i cui bisogni sono di natura complessa, e che vanno visti nell ottica della attenzione alla molteplicità e alla integrazione delle risorse, dei percorsi e delle soluzioni. Il mio Assessorato augura a questa iniziativa il successo che si riserva a ogni iniziativa veramente utile al cittadino e alla Pubblica Amministrazione e che migliora l indubbia esigenza di comunicazione e di informazione. L Assessore alla famiglia e alla Solidarietà Sociale GIAN CARLO ABELLI Ricerca scientifica e sviluppo della medicina mettono a disposizione del cittadino risultati sempre nuovi; chi usufruisce del servizio reso dalla medicina si trova a vivere in una società sempre più complessa ed intricata. Ben venga questo compendio di conoscenze che mette ordine in una materia vasta ed in continuo divenire. 5

7 Il segno che dà questo manuale è anche un altro: non posso interessarmi della mia salute personale senza avvertire che tutte le persone hanno diritto alla cura ed al rispetto per il loro corpo. Vi è un dovere di solidarietà nei confronti di tutti. E poi: tanto più si vigila sulla salute del cittadino quanto più si impara a riflettere sul più complessivo e generale diritto alla vita e alla vita buona. Cresca in ciascuno il decisivo impegno a dare un significato al tempo della propria vitalità e al tempo della propria debolezza. Per comprendere meglio se stessi e accogliere sempre l altro con attenzione e rispetto. MONS. GIOVANNI GIUDICI Vescovo di Pavia È con vero piacere che osservo come ancora una volta CittadinanzAttiva si confermi quale associazione dinamica, efficiente ed impegnata a rendere un servizio alla collettività. L idea di realizzare un vademecum di orientamento al complesso mondo della Sanità è lodevole, tanto più che le recenti innovazioni normative ed organizzative all interno del sistema sanitario rendono il cittadino confuso ed incerto rispetto ai percorsi che deve intraprendere per accedere alle varie prestazioni. E questa sensazione contribuisce ad accrescere la difficenza verso le Istituzioni da parte dei cittadini. Ed in qualità di cittadino, prima ancora che il Prefetto, mi auguro che questa guida abbia una grande diffusione e che di pari passo cresca la conoscenza e la consapevolezza dei propri diritti e dei propri doveri, da parte di tutti, finalità che persegue con tenacia CittadinanzAttiva e che le Istituzioni non possono non assecondare. Già Prefetto di Pavia DOTT. DOMENICO GORGOGLIONE I cittadini hanno diritto ad essere informati di ciò che li riguarda direttamente; senza l informazione nessun processo di reale informazione è realizzabile. Questo principio, letto dalla parte delle Istituzioni, ci aiuta inoltre a capire quanto un organizzazione pubblica sia aperta e disponibile a fornire le informazioni sul proprio funzionamento e sui servizi che possono venire richiesti dall esterno. Così come una migliore comunicazione interna ed esterna aiuta a realizzare servizi orientati al cittadino. È a partire da questi assunti che prende avvio l elaborato di CittadinanzAttiva, che è il frutto di un paziente lavoro di tessitura di rapporti fra i numerosi attori che operano in campo socio sanitario. 6

8 L augurio è che anche questa iniziativa possa rappresentare un ottima premessa a una collaborazione fra i soggetti che operano nella nostra comunità, a una messa in rete delle rispettive esperienze, specificità, culture, visioni, responsabilità. L Assessore alle Politiche Socio Educative della Provincia di Pavia GEOM. VITTORIO BRAGA L impegno e la sollecitudine costantemente espressi da CittadinanzAttiva rispetto a tutti i temi di interesse collettivo connessi alla tutela dei diritti delle persone, con speciale attenzione alla salute e all assistenza socio-sanitaria, trovano ulteriore conferma in questa nuova guida di Pavia e provincia. Il cittadino e la salute rappresenta infatti un compendioso strumento per informare e rendere più consapevole ogni persona delle leggi, delle strutture, dei servizi che regolano l offerta di assistenza sanitaria, per meglio orientarsi nei contatti con il mondo della sanità e per affrontare piccole grandi emergenze e vecchi e nuovi problemi legati alla salute. Sembra ancor più importante avere a disposizione questa guida proprio a Pavia che offre poli sanitari di eccellenza per i quali la nostra città è meta e riferimento per persone provenienti da tutta Italia: se è vero infatti che la salute è un diritto per tutti, tale diritto non può essere disgiunto da quello ad un informazione attenta e puntuale che consenta a ciascuno di conoscere i diritti, doveri, opportunità e limiti su cui fondare le proprie azioni a tutela della salute. Ringraziamo quindi CittadinanzAttiva Assemblea Territoriale di Pavia - Onlus, non solo per questa ulteriore testimonianza di sensibilità e di impegno su un fronte delicato ed importante ma anche e soprattutto per l infaticabile costanza con cui conduce una pacifica battaglia di civiltà nell interesse di tutti e di ciascuno. Il Sindaco di Pavia DOTT. ANDREA ALBERGATI Aderire all'invito di partecipare fattivamente a tanto lodevole iniziativa è stato, per noi, un piacere ed un onore. CittadinanzAttiva è ormai, per il Policlinico San Matteo, un interlocutore insostituibile, che accoglie chiunque lamenti un torto od un vero e proprio danno alla salute, che ne valuta preventivamente la concretezza e, quindi, si propone come intermediario, ormai fatto esperto e, dunque, davvero efficace ed efficiente. Anche nel sollecitarci a modificare comportamenti a volte non proprio virtuosi, ad una sfida continua verso l eccellenza, professionale ed umana. CittadinanzAttiva è, inoltre, una fucina inesauribile di idee strabilianti, volte a diffondere una nuova cultura, che parte dalla conoscenza dei bisogni, per arri- 7

9 vare alla consapevolezza delle reali potenzialità, anzitutto individuali. CittadinanzAttiva ha meritoriamente investito sui giovani, che saranno il sostegno dei futuri anziani ed, insieme, gli educatori dei ragazzi di domani. A loro ed alle loro famiglie si rivolge questo volume, preziosa fonte di informazioni anzitutto pratiche, utilissime allorché la salute sembri o sia in pericolo ed il tempo, quindi, appaia come risorsa ancor più apprezzata da conservare. I giovani vi troveranno, però, anche i Principi, sui quali si fondano i diritti e le libertà fondamentali della persona, sana e malata, sui quali meditare e crescere, facendo esercizio di solidarietà e partecipazione. Il Direttore Sanitario d Azienda I.R.C.C.S. Policlinico S. Matteo - Pavia DOTT.SSA LUIGINA ZAMBIANCHI Il valore della salute, intesa come bene prezioso per ogni cittadino, trova indubbiamente in questa iniziativa di CittadinanzAttiva un supporto utilissimo per la salvaguardia di quello stato di equilibrio psico-fisico e sociale che permette ad ognuno di noi di vivere ed operare in questa società nelle condizioni migliori per la realizzazione della propria persona. La salute, come è ormai riconosciuto, non è solo un diritto del cittadino, peraltro sancito dall art. 32 della nostra Costituzione, ma è anche un dovere, sia della collettività che di ogni individuo. Ognuno, consapevole del proprio ruolo nella famiglia e nella società in cui vive, deve responsabilmente salvaguardare il proprio stato fisico e psichico dalle numerose insidie che, con varie modalità, caratterizzano il nostro tempo. Esporsi consapevolmente ai noti fattori di rischio è, sul piano etico, riprovevole ed è causa di un notevole dispendio di risorse preziose per la cura di chi, senza colpa, è colpito da gravi patologie. La dettagliata serie di informazioni contenuta in questa guida ad uso dei cittadini costituisce un momento rilevante di educazione alla salute e di educazione civica, non privo di implicazioni e valenze di carattere etico e deontologico. Per tutte queste ragioni desidero esprimere il più vivo apprezzamento per questa pregevole iniziativa di CittadinanzAttiva, alla quale auguro tutto il successo che merita. Il Presidente del Comitato di Bioetica I.R.C.C.S. Policlinico S. Matteo di Pavia PROF. ARTURO MAPELLI 8

10 INDICE Introduzione pag La Costituzione Italiana - Diritti e doveri » Carte dei diritti - cosa sono » Carta dei diritti fondamentali dell Unione Europea » Carta dei diritti alla persona - Sezione Europea O.M.S » Carta europea dei diritti del malato » Carta della Cittadinanza attiva » Le leggi Regionali della Lombardia per i diritti del malato » L Assistenza Sanitaria - Servizio Sanitario Nazionale (S.S.N.) » Carta dei servizi pubblici sanitari (A.S.L.) » Informazione sanitaria - Principi dei diritti e doveri di informazione » 26 Generale * Diritti e doveri del cittadino » 26 Il consenso valido ( informato ) » 30 Ufficio U.R.P. (Relazioni con il pubblico) » 32 Ufficio P.T. (Pubblica tutela) » 32 L Ordine dei medici chirurghi e degli odontoiatri » 33 Medico di famiglia » 34 Pediatra di famiglia » 37 La Carta Regionale dei servizi (elettronica) » 39 La Guardia Medica » 40 Il Servizio del » 40 Le cure all estero » 40 La ricetta » 42 Le vaccinazioni per l infanzia » 44 Assistenza farmaceutica » 48 Assistenza integrativa » 49 Handicap » 49 Assistenza protesica » 53 Le esenzione del ticket sui farmaci » 54 Invalidità civile » 55 Servizio di medicina legale e preventiva » 57 Servizio tossicodipendenze » 57 Servizio veterinario » 58 Consultorio per il sostegno alla famiglia » 58 Corsi di preparazione al parto » 59 Spazio giovani » 59 Adozione » 59 Affido familiare » 59 Mediazione familiare » L Ospedale - Ricovero ospedaliero » 60 L accettazione - documenti e modalità di accesso » 60 Il ricovero: ordinario - programmato - urgente » 61 Il percorso chirurgico » 61 Consigli generali per il paziente che affronta un intervento chirurgico....» 63 Day Hospital » 65 Day Surgey » 65 A chi rivolgersi durante il ricovero » 65 9

11 La dimissione pag. 66 La guarigione: completa - parziale - trasferimento - volontà propria - morte» 66 Come tutelarsi in caso di dimissioni forzate » La cartella clinica » Il Pronto Soccorso » La donazione degli organi » 76 La donazione del sangue » 79 Il trapianto allogenico di Cellule Staminali Emopoietiche » 80 La Banca del sangue del cordone ombelicale » I diritti del bambino - Accoglienza nel Pronto soccorso pediatrico » L anziano ed i suoi diritti » 84 A.D.I. Assistenza Domiciliare Integrata » 85 O.D. Ospedalizzazione Domiciliare » 86 Ricoveri nelle R.S.A » 86 Assistenza presso l Hospice » 87 Progetti per il Sollievo » 87 Strutture per le lungodegente » 87 Il Voucer socio-sanitario » 88 I farmaci e l anziano » La gravidanza ed il parto » La salute mentale e Dipartimento » Il diritto della salute in carcere » Il disagio familiare » 95 La droga » 97 La sieropositività » 98 Don Enzo e la Comunità » La terapia del dolore » Le piaghe da decubito » ALTRE IMPORTANTI INFORMAZIONI » 106 Non solo S.A.R.S. (Severe Acute Respiratory Sindrome) » 106 Il malato oncologico » 108 Cardiopatia ischemica » 112 Codice Europeo contro il cancro » 111 La prevenzione del rischio cardiovascolare » 112 L Ictus cerebrale » 113 Epilessia e sue cause » 117 Farmaci: uso - conservazione - scadenza » 118 Alcol - Farmaci - Droghe » 120 Uso dei farmaci denominati GENERICI » 121 Vale la pena curarsi da soli? » 122 Le liste di attesa » 123 Cosa deve sapere (e fare) un cittadino » 124 Il corretto uso dell Intramoenia » 124 La tutela della salute On-line » 125 (sito della Sanità nazionale) » 125 (sito della Sanità della Regione Lombardia).....» 126 (sito della Azienda Sanitaria Locale) » 126 (sito di CittadinanzAttiva - Onlus nazionale)....» 127 (sito Assemblea territoriale di Pavia-Onlus)» 128 La tutela e l attuazione pratica dei diritti negati all ammalato »

12 Introduzione La salute degli italiani, quindi la nostra salute, è buona e l allungamento della vita dimostra che essa migliora nel tempo; la conferma ci viene data da una prevalente e buona qualità della vita che si gode anche negli ultimi anni della vecchiaia. Acquisita questa certezza però, ci siamo mai chiesti da cosa può dipendere tutto questo? Per prima cosa dipende dalla nostra volontà e dal nostro attaccamento alla vita, dalla nostra sempre più vigile attenzione alle buone regole per conservare la salute, senza dimenticare che è anche una questione di conoscenze e relativo utilizzo dei risultati della scienza e dei suoi grandi traguardi raggiunti, sia nella ricerca medica di base che clinica ed alle sue prospettive di ulteriori conoscenze (capacità nell utilizzo delle cellule staminali, ecc.), con la necessaria consapevolezza che, per quanto più certezze ci vengono rese disponibili, queste, non potranno mai vincere tutte le malattie e la morte. La fortuna, che non tutti gli italiani però considerano e/o conoscono, è che, nel tempo, i nostri governanti ci hanno dotato di un Servizio Sanitario Nazionale che molte altre nazioni al mondo ci invidiano, sia per la sua polivalenza che per la garanzia di assistenza, che su tutto il nostro territorio è a disposizione di ogni cittadino italiano e non. Si parte infatti dalla certezza-ausilio di un medico di famiglia per i cittadini adulti ed il pediatra di fiducia per i più piccoli, mentre l assistenza ospedaliera, nell essenziale garantita a tutti, è disponibile sul territorio attraverso la presenza di centri sanitari di diverso livello e specializzazione, che colmano anche con certezze ed eccellenze le sempre più onerose necessità (leggi trapianti) al punto che ogni italiano può non preoccuparsi più di tanto delle spese nell affrontare una grave nalattia, cosa che invece accade negli U.S.A. ed in altri paesi ritenuti all avanguardia nella nostra stessa Europa. Per tutto questo, e fatti salvi sempre i casi di malasanità pochi di sistema e nella maggioranza dovuti a comportamenti di singoli la qualità dell assistenza negli interventi necessari e indispensabili garantiti a tutti (seppure differenziata sul territorio) è mediamente di buon livello se si considera che la spesa, pari al 6% del PIL, è tra le più basse in Europa. Accertato tutto ciò, perché quasi 1 cittadino su 2, se intervistato, si dichiara insoddisfatto del suo Servizio Sanitario Nazionale? Una delle ragioni è che la qualità dell assistenza non viene ancora misurata e/o resa pubblica quanto dovuta e quindi non viene percepita nella giusta misura, e con 11

13 ragione. Il cittadino-paziente-utente non si sente al centro delle cure, ritiene che medici e operatori sanitari, in genere, pur occupandosi delle sue malattie, lo trascurano sul piano umano, non comunicano adeguatamente e/o a sufficienza con lui, non lo informano nella giusta misura com è suo diritto circa le condizioni della sua salute: si sente trascurato anche nella sua individualità perché spesso si sente dire semplicemente firmi qui. Tale disagio è meno avvertibile nelle strutture sanitarie a pagamento, anche se, in queste, lo stesso paziente affronta altri rischi. L ospedale, risorsa-necessità estrema-preziosa, deve rispondere idealmente e nella organizzazione alla primaria necessità di porre al centro l ammalato (ora anche cliente) con tutte le sue problematiche, garantendo fin dove possibile, il suo bisogno di assistenza, senza dimenticare l economicità generale delle spese di intervento. Accanto alla struttura ospedaliera, anche ad alta tecnologia, è sempre più necessaria la presenza di luoghi di ricovero e cura che soddisfino e ridiano dignità alle lungodegenze sia per la riabilitazione che per altre innumerevoli, imprevedibili e sempre più complesse esigenze. Vista la rapidità di rinnovamento ed arricchimento delle conoscenze mediche, è necessario che chi andrà a lavorare e/o gestire tali strutture siano medici ed operatori sanitari sempre più preparati nella loro specificità, al fine di risultare sempre più efficaci nello svolgimento della loro mansione. È bene precisare però che anche il cittadino-ammalato è chiamato a collaborare con il S.S.N. ed i suoi operatori sanitari, operando alla necessità scelte sempre più ponderate, sempre nella consapevolezza dei limiti delle risorse sanitarie di cui necessita, al fine di non sprecarle e quindi ottenerne il massimo beneficio con il minimo rischio. La scelta del cittadino-ammalato potrà essere effettuata in modo accorto 1) se sarà superata dal ponderato consiglio-indirizzo del medico di fiducia-famiglia (di cui si auspica vivamente una più adeguata considerazione di ruolo, visto l utilizzo sempre più inappropriato di questi ultimi tempi) e degli specialisti consultati; 2) se sarà accompagnata da un ampia informazione sulle malattie e relative cure, sugli esami diagnostici e naturalmente sull ubicazione dei servizi sanitari disponibili sul suo territorio; 3) se sarà sostenuta da una nuova linea di comunicazione che deve far dialogare efficacemente tra loro, il cittadino-ammalato, gli operatori sanitari, i medici, gli ospedali. Ciò ridarà fiducia al nostro Servizio Sanitario Nazionale (e così se ne eviterà uno eventuale smantellamento). 12

14 1. La Costituzione Italiana - Diritti e doveri Il fondamento giuridico del diritto alla salute è sancito dall art. 32 della Costituzione italiana che riconosce alla salute la duplice natura di diritto fondamentale del cittadino e di dovere della collettività. Art. 32 La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell individuo e interesse della collettività e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana. Per questo, è fondamentale che tutti i cittadini prendano coscienza sia dei propri diritti che dei doveri, e s impegnino a tutelarli avvalendosi di quanto previsto nell ultimo comma dell art Art. 118 Stato, regioni, province, città metropolitane e comuni favoriscono l autonoma iniziativa dei cittadini, singoli e associati, per lo svolgimento di attività di interesse generale sulla base del principio di sussidiarietà. 2. La Carte dei diritti - cosa sono Le carte dei diritti hanno preso l avvio negli anni 80, come risposta dal basso alle carenze, alle violazioni e ai disservizi del servizio sanitario, e la loro produzione è proseguita negli anni 90. Questo percorso però non ha portato al riconoscimento formale generale delle carte medesime (fu presentata nell 86 una legge in Parlamento, che però non fu mai approvata). Nonostante questo, esse continuano a rappresentare un riferimento essenziale per la tutela dei diritti dei cittadini in campo sanitario in Italia, in Europa, nel mondo. Le caratteristiche delle Carte dei diritti In ambito sanitario, in questi anni, sono nate circa 90 carte dei diritti del cittadino malato. La prima di queste risale al 1980 e fu proclamata a Roma su iniziativa del Tribunale per i diritti del malato. Sull esempio di questa prima Carta dei 33 diritti del cittadino malato sono nate le altre nelle diverse zone d Italia. È comunque stato sempre difficile fare un elenco dei diritti contenuti nelle carte, tanto che nel 1994 lo stesso Tribunale per i diritti del malato tentò di fare una prima lista dei diritti contenuti in tali documenti. 13

15 Ne venne fuori un elenco di 100 diritti raggruppabili nei seguenti 15 gruppi: 21. La competenza e la professionalità degli operatori. In questa area sono compresi diritti come quelli relativi al ricevere una diagnosi preventiva, accurata e coscienziosa o ad essere seguito dal medico di famiglia in ospedale. 22. La qualità e la adeguatezza della assistenza. Ad esempio: ricevere la terapia con continuità, quindi anche la domenica, o avere una risposta tempestiva al suono del campanello. 23. L efficacia delle strutture di pronto soccorso, dal trasporto alle attrezzature tecniche. 24. L eliminazione di sprechi di tempo e di denaro, quali le file, le attese e gli adempimenti burocratici, il pagamento delle mance, l assistenza notturna a pagamento. 25. La deospedalizzazione, con il diritto ad usufruire dei day hospital e dell assistenza domiciliare. 26. L adeguatezza delle strutture e delle strumentazioni, con le necessarie garanzie di sicurezza contro infezioni e radiazioni; la possibilità di usufruire di ascensori, carrozzine e di tutto ciò che necessita a un malato per muoversi; la eliminazione delle barriere architettoniche. 27. Il rispetto della dignità e dei diritti delle persone, che prevede il diritto al pudore, alla privacy circa la propria cartella clinica, al proprio nome, ad usufruire di sistemi di chiusura dei gabinetti e della possibilità di non spogliarsi in pubblico, alle pari opportunità in base al sesso, alla religione, alla nazionalità, ecc.; a non essere ingiuriati e insultati, ad essere rispettati anche se detenuti. 28. La protezione dei soggetti deboli, in particolare dei soggetti non autosufficienti, degli anziani, dei tossicodipendenti, delle partorienti, degli emodializzati, dei malati di Aids, dei malati di mente. 29. L informazione, circa la diagnosi, la terapia e il dolore da sopportare, circa le sperimentazioni cliniche, circa la possibilità di accedere alla propria cartella clinica, nonché il diritto a interagire con personale dotato di cartellino di riconoscimento o a conoscere anticipatamente gli onorari dei medici. 10. La salvaguardia dei ritmi di vita dei cittadini, con particolare riguardo alla sveglia, ai pasti, con la possibilità di utilizzare sale di socializzazione, ad usare il telefono, ad orari di visita adeguati. 11. Il comfort, con categorie di diritti che riguardano l igiene, il numero dei letti per stanza, l adeguatezza del proprio posto letto (campanello, materassi e cuscini comodi, armadietti, ecc.), il numero e lo stato dei servizi igienici, la qualità del cibo e della dieta. 12. La tutela dei diritti e la partecipazione, con il diritto al riconoscimento del danno subìto, ad essere rappresentati dalle organizzazioni civiche, ad essere tutelati in caso di sciopero, a partecipare a momenti di contrattazione. 13. La tutela del parto, con riferimento alla natura non patologica del parto, il diritto alla presenza del bambino accanto alla madre, all uso delle tecniche innovative, alla presenza di un congiunto. 14. L accoglienza del bambino malato, con la presenza del familiare, di una sala 14

16 giochi, la possibilità di proseguire la scuola, la possibilità di ridurre i ricoveri e il tempo della loro durata. 15. Il rispetto della morte, con la possibilità per i parenti di riavere le spoglie in tempi brevi, la garanzia del rispetto della dignità dei malati terminali, la disponibilità di locali adeguati per le fasi finali della vita e per la camera ardente. Successivamente, a seguito delle diverse manovre di contenimento della spesa sanitaria, si è sentita l esigenza di produrre una nuova carta, finalizzata a dettare le regole per conciliare le esigenze di risparmio con la necessità di migliorare la qualità e la accessibilità dei servizi. Si riporta qui di seguito una sintesi del Protocollo nazionale sul servizio sanitario con l indicazione di 14 nuovi diritti, che integrano quelli già elencati. 3. Carta dei diritti fondamentali dell Unione Europea (varata il 7 dicembre 2000 in occasione del Consiglio Europeo di Nizza) (estratti degli articoli attinenti la salute) Art. 3 - Diritto all integrità della persona Ogni individuo ha diritto alla propria integrità fisica e psichica. Nell ambito della medicina e della biologia devono essere in particolare rispettati: il consenso libero e informato della persona interessata, secondo le modalità previste dalla legge; il divieto delle pratiche eugenetiche, in particolare di quelle aventi come scopo la selezione delle persone; il divieto di fare del corpo umano e delle sue parti in quanto tali una fonte di lucro; il divieto della clonazione riproduttiva degli esseri umani. Art Protezione della salute Ogni individuo ha il diritto di accedere alla prevenzione sanitaria e di ottenere cure mediche alle condizioni stabilite dalle legislazioni e prassi nazionali. Nella definizione e nell attuazione di tutte le politiche ed attività dell Unione è garantito un livello elevato di protezione della salute umana. 4. Carta dei diritti alla persona Sezione europea O.M.S Organizzazione Mondiale della Sanità Accanto a questo accresciuto interesse delle istituzioni comunitarie nel riconoscere e salvaguardare i diritti dei cittadini in ambito sanitario, deve essere ricordato il ruolo della sezione europea dell Organizzazione mondiale della sanità, che nel 1994 ha emanato una Carta dei diritti del paziente. 15

17 Secondo tale Carta, il cui testo è emerso dopo un lungo lavoro di consultazione che ha coinvolto anche le organizzazioni dei cittadini dei diversi paesi, ivi compresa l Italia, ogni persona ha diritto: a essere rispettata come essere umano; all autodeterminazione; all integrità fisica e mentale e alla sicurezza; al rispetto della propria privacy; a vedere rispettati i propri valori morali, culturali e religiosi; a ottenere adeguate misure per la prevenzione delle malattie e per la cura della salute. Nella Carta viene sancito inoltre: il diritto all informazione; la necessità del consenso a tutti gli interventi terapeutici; il diritto al rispetto della riservatezza; il diritto ad avere cure adeguate e di qualità; il diritto a non essere discriminato nelle cure per nessun motivo; il diritto alla libera scelta del medico e delle cure; il diritto ad avere un sostegno durante le cure da parte dei familiari; il diritto alla dignità e a morire con dignità; il diritto alla tutela dei propri diritti attraverso propri rappresentanti. Risulta evidente da tale testo la volontà da parte dell Oms di farsi portavoce di quell insieme di diritti, presenti nel comune sentire del cittadino europeo, manifestando la volontà di porsi in sintonia con le aspettative degli utenti dei servizi. È infatti significativo ritrovare tra i diritti riconosciuti non solo molti di quelli contenuti nelle carte locali prodotte in Italia, ma anche la facoltà di partecipare mediante i propri rappresentanti. A tale proposito una particolare citazione merita il Consiglio d Europa che in una recente raccomandazione ha ribadito tali disposizioni invitando gli Stati membri a favorire la partecipazione dei cittadini nei processi decisionali in materia sanitaria a livello nazionale, regionale e locale. I trattati dell Unione europea Innanzitutto è necessario prendere in considerazione il Trattato di Maastricht, firmato nel 1993, in cui si dichiara, al titolo X, articolo 129: La Comunità contribuisce ad assicurare un livello elevato di protezione della salute umana incoraggiando la cooperazione fra gli Stati membri e, se necessario, appoggiando le loro azioni. L azione della Comunità riguarda la prevenzione delle malattie, specialmente quelle di grande rilevanza, compresa la tossicomania, favorendo la ricerca sulle loro cause e la loro trasmissione cosi come l informazione e l educazione in materia di sanità sono una componente delle altre politiche della Comunità. 16

18 È da sottolineare il fatto che è la prima volta che la sanità appare esplicitamente in quanto tale in un trattato generale dell Unione europea. Il tipo di impegno indicato riguarda in modo particolare la prevenzione delle malattie, mentre non si fa accenno ad un impegno più diretto a tutela dei diritti dei cittadini malati. Deve essere ricordato che la competenza delle istituzioni comunitarie in ambito sanitario è limitata dal principio di sussidiarietà", in base al quale la gestione dei sistemi sanitari resta affidata alla autonomia dei singoli Stati. 5. Carta europea dei diritti del malato Presentata a Bruxelles il 15 Novembre 2002 (frutto di un lavoro di gruppo promosso da Active Citizenship Network - programma di politica europea di CittadinanzAttiva - discusso e sottoscritto da 11 paesi europei). Malgrado le loro differenze, i sistemi sanitari nazionali dei paesi della Unione europea mettono a rischio gli stessi diritti di pazienti, consumatori, utenti, famiglie, soggetti deboli e comuni cittadini. Quindi, malgrado le solenni dichiarazioni sul Modello sociale europeo (il diritto all accesso universale ai servizi sanitari), numerose sono le limitazioni che mettono in discussione l effettività di questo diritto. Come cittadini europei non accettiamo che i diritti possano essere affermati in teoria e poi negati in pratica a causa dei limiti finanziari. Questi, benché giustificati, non possono legittimare la negazione o la messa in discussione dei diritti dei pazienti. Noi non accettiamo che questi diritti possano essere proclamati nelle leggi e poi non attuati, o peggio, affermati nei programmi elettorali ma subito dimenticati dopo la formazione di un nuovo governo. In breve, ogni sistema sanitario nazionale dei paesi dell Unione europea si presenta in modo differente con riguardo ai diritti dei pazienti. Essi possono avere carte dei diritti dei malati, specifiche leggi, regolamenti amministrativi, carte dei servizi, istituzioni come il difensore civico, procedure come quelle conciliative. Altri possono avere, addirittura, niente di tutto questo. In ogni caso però, la presente Carta può aumentare il livello di protezione dei diritti dei malati e dei cittadini nei contesti nazionali che favorisca i diritti dei pazienti e dei cittadini. Ciò è della massima importanza, specialmente in relazione alla libertà di movimento all interno della Unione europea e al processo di allargamento di essa. 31. Diritto a misure preventive Ogni individuo ha diritto a servizi appropriati a prevenire la malattia. 32. Diritto all accesso Ogni individuo ha il diritto di accedere ai servizi sanitari che il suo stato di salute richiede. I servizi sanitari devono garantire eguale accesso a ognuno, senza discriminazioni sulla base delle risorse finanziarie, del luogo di residenza, del tipo di malattia o del momento di accesso al servizio. 33. Diritto all informazione Ogni individuo ha il diritto di accedere a tutti i tipi 17

19 di informazione che riguardano il suo stato di salute e i servizi sanitari e come utilizzarli, nonchè a tutti quelli che la ricerca scientifica e la innovazione tecnologica rendono disponibili. 34. Diritto al consenso Ogni individuo ha il diritto ad accedere a tutte le informazioni che lo possono mettere in grado di partecipare attivamente alle decisioni che riguardano la sua salute. Queste informazioni sono un prerequisito per ogni procedura e trattamento, ivi compresa la partecipazione alla ricerca scientifica. 35. Diritto alla libera scelta Ogni individuo ha il diritto di scegliere liberamente tra differenti procedure ed erogatori di trattamenti sanitari sulla base di adeguate informazioni. 36. Diritto alla privacy ed alla confidenzialità Ogni individuo ha il diritto alla confidenzialità delle informazioni di carattere personale, incluse quelle che riguardano il suo stato di salute e le possibili procedure diagnostiche o terapeutiche,così come ha diritto alla protezione della sua privacy durante l attuazione di esami diagnostici, visite specialistiche e trattamenti medico chirurgici in generale. 37. Diritto al rispetto del tempo dei pazienti Ogni individuo ha il diritto a ricevere i necessari trattamenti sanitari in un periodo di tempo veloce e predeterminato. Questo diritto si applica a ogni fase di trattamento. 38. Diritto al rispetto di standard di qualità Ogni individuo ha il diritto di accedere a servizi sanitari di alta qualità, sulla base della definizione e del rispetto di precisi standard. 39. Diritto alla sicurezza Ogni individuo ha il diritto di essere libero da danni derivanti dal cattivo funzionamento dei servizi sanitari, dalla malpratica e dagli errori medici, e ha diritto di accesso a servizi di trattamenti sanitari che garantiscono elevati standard di sicurezza. 10. Diritto alla innovazione Ogni individuo ha diritto all accesso a procedure innovative, incluse quelle diagnostiche, secondo gli standard internazionali e indipendentemente da considerazioni economiche o finanziarie. 11. Diritto ad evitare le sofferenze e il dolore non necessari Ogni individuo ha il diritto di evitare quanta più sofferenza possibile, in ogni sua fase di malattia. 12. Diritto ad un trattamento personalizzato Ogni individuo ha il diritto a programmi diagnostici o terapeutici quanto più possibile adatti alle sue personali esigenze. 13. Diritto al reclamo Ogni individuo ha il diritto di reclamare ogni qual volta abbia sofferto un danno ed ha diritto di ricevere una risposta o un altro tipo di reazione. 14. Diritto al risarcimento Ogni individuo ha il diritto di ricevere un sufficiente risarcimento in un tempo ragionevolmente breve ogni qual volta abbia sofferto un danno fisico ovvero morale e psicologico causato da un trattamento di un servizio sanitario. 18

20 6. Carta dei diritti della Cittadinanza attiva I diritti contenuti in questa Carta si riferiscono all individuo piuttosto che al cittadino poichè i diritti fondamentali superano il criterio della cittadinanza. Tuttavia, ogni individuo che agisce per proteggere i suoi diritti e/o i diritti di altri esercita un atto di cittadinanza attiva. Questi diritti sono collegati al diritto di associazione e di iniziativa civica, contenuti nell art. 12, sez. 1, della Carta dei diritti fondamentali: 1. Diritto a esercitare attività di interesse generale. 2. Diritto a svolgere attività di tutela. 3. Diritto di partecipare al policy making nell area della salute. 7. Le leggi regionali sui diritti del malato Le leggi regionali sui diritti del malato costituiscono l unico intervento organico del legislatore tendente a tutelare il cittadino nel suo rapporto con il servizio sanitario. Infatti, come si è già detto, non esiste una legislazione nazionale specifica in materia, ma sono state le regioni, anche per il loro importante ruolo in ambito sanitario, a recepire molte delle istanze contenute nelle carte dei diritti. La produzione normativa regionale in materia sanitaria è divenuta nel tempo sempre più copiosa. Le numerose leggi regionali trattano sia dei diritti degli utenti dei servizi sanitari in generale, sia di condizioni particolari come quelle relative ai bambini, alle partorienti o agli anziani. Molti dei diritti inseriti nelle leggi regionali sono ripresi dalle carte dei diritti prodotte precedentemente al livello locale o regionale. Alcune delle leggi, in ordine di importanza, a tutela della salute, emanate dalla Regione Lombardia sono: Legge Regionale n 427 del 26 Marzo 1985 Riorganizzazione e programmazione dei servizi Socio-Assistenziali della Regione Lombardia. Legge Regionale dell 8 maggio 1987, n. 16 (pubblicato nel B.U. della Regione Lombardia 1 Suppl. Ord. al n. 19 del 13 maggio 1987) - La tutela della partoriente e la tutela del bambino in ospedale. Legge Regionale del 16 settembre 1988, n. 48 (pubblicata nel B.U. della Regione Lombardia settembre 1988 n. 38, I.S.O.) - Norme per la salvaguardia dei diritti dell utente del Servizio Sanitario Nazionale e istituzione dell ufficio di pubblica tutela degli utenti dei servizi sanitari e socio-assistenziali. Riordino del Servizio Sanitario Regionale Legge Regionale n 31 dell 11 Luglio 1997 Norme per il riordino del Servizio Sanitario Regionale e sua integrazione con le attività dei Servizi Sociali. 19

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