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1 Un sorriso speciale!!! 14 febbraio 2007 Questa è una data che non dimenticherò mai, importante per una coppia, ma ancora di più per noi, infatti da pochi giorni avevo scoperto di aspettare il mio terzo figlio e quale occasione migliore per regalare al mio compagno un altro frugoletto da ammirare e strapazzare di coccole??? Così la sera di San Valentino confezionai una bella maglia e una cintura un po' particolare, il tutto accompagnato da un bigliettino di auguri, che raffigurava tanti piccoli neonati dentro altrettanti sacchettini!!! Il biglietto diceva all incirca così: «Caro Francesco, questo pacchetto contiene due oggetti... lamenti sempre che non trovi mai le cinture al solito posto e così te ne regalo un'altra, ma bada bene però che questa è molto speciale perché la dovrai stringere molto, molto di più delle altre e sai perché??? Perché quest'anno, per san Valentino, ti ho regalato un altro bellissimo bambino!!». Bellissimo... già!!! A casa avevamo altri due figlioli, uno di 16 anni, Mattia, e l'altro di 9 mesi!!! E sì 9 mesi Thomas! Io ero entusiasta del nuovo arrivo e anche gli altri membri della famiglia lo furono fin da subito. Ovvio che, dopo aver avuto già due maschi, la mia speranza era che almeno questa volta (visto che comunque sarebbe stata l'ultima certamente) fosse una femminuccia!! Passarono i mesi e, fra l'adolescente e il piccolino, gli impegni familiari e lavorativi da conciliare, la gravidanza cominciava ad essere un po',come dire, lenta e faticosa: non vedevo l'ora che nascesse il bambino; eh già, anche questa volta dall ecografia scoprimmo che era in arrivo un bel maschietto! Va beh! Cosa importava? Anzi, forse era meglio così, fra maschi si sarebbero trovati meglio sia da piccoli nei giochi che da adolescenti con le compagnie; la cosa che mi importava più di tutti era che stesse bene!! Infatti, dagli esami e dalle ecografie di routine, non emergevano problemi di alcun tipo, il bimbo era un maschietto, anche se un po' piccino, in perfetta salute!! Stranamente però, intorno al 7 mese, cominciai a nutrire un presentimento, che confidai solo ad una mia collaboratrice e a mia sorella Avevo una sensazione che prevaleva su tutto, sentivo che il bimbo aveva dei problemi... dei seri problemi. Loro mi rassicurarono, dicendo che i medici se ne sarebbero accorti se qualcosa non fosse stato normale, ma io conclusi la mia gravidanza, fra l'altro

2 molto bella e senza alcun problema evidente, con questa sensazione che diveniva ogni giorno più forte. Avevamo programmato il parto cesareo e, più si avvicinava il giorno, più saliva la mia paura e il sentore di aver ragione!! 2 ottobre 2007 Durante il pre-ricovero per il cesareo stetti malissimo, ma non feci capire nulla a Francesco; ero nervosa, ma non potevo sottrarmi all'evento... impossibile quindi si andò in ospedale!!! 3 ottobre 2007 Mi dissero che sarei stata la prima ad entrare in sala operatoria pensai «bene, così almeno mi passa prima, non vedo l'ora di abbracciare il mio topino», ma allo stesso tempo... ancora tantissima paura! Intorno alle vennero a prendermi, meno male, l'attesa può essere talvolta molto stressante! Mi praticarono l'anestesia epidurale, io ero cosciente e spaventata, ma anche questa volta tacqui con tutti. Per una strana combinazione, una mia amica ostetrica si era proposta di assistere al parto, era tanto che non lo faceva, ed era più emozionata di me. Mi raccomandai col primario di avvicinarmi subito il bambino, dopo la nascita, lo volevo addosso col cordone ombelicale ancora attaccato (con gli altri due non fu possibile e con lui ci tenevo davvero tanto) lui sorrise e disse «tranquilla questa volta è quella buona!!!». Sembrava tutto a posto gli assistenti chiacchieravano fra loro, io parlavo con l'anestesista della Sardegna e delle vacanze trascorse là... quando ad un certo punto... i volti di tutti divennero seri... la mia amica ostetrica (donna ormai adulta e caposala, quindi certamente non alle prime armi) impallidì e mi guardò, tentando un sorriso che non le venne un gran che bene il bimbo era nato ma non lo sentivo piangere... dissi «Che c'è? Tutto bene??? Mi date il bimbo prima di tagliare il cordone ombelicale????». Il medico disse con voce smorzata «Signora, c'è un problema...». «Ecco, lo sapevo!» mi dissi fra i denti, la mia amica non capì la frase... poi la guardai e chiesi «Quale problema? Cosa c'è?? Sta male Me lo date per favore???????». Ma loro niente, non sentivano, NON MI SENTIVANO e portarono via il piccolo, lo lavarono, lo portarono dal papà e a me solo dopo ca. 24 ore!! Mi dissero subito che aveva il labbro leporino... e in quel momento si aprì un cassetto nella mia memoria, da piccola avevo visto una signora, una cugina di mia mamma, con il labbro leporino, ma era già chiuso ovviamente, e io non sapevo, credevo fosse nata così, con il labbro arricciato. Quindi

3 nel momento in cui mi comunicarono la diagnosi pensai e dissi «Il labbro leporino è un labbro un po' in su???!! Va bene... ma si nota molto??? Ma per il resto sta bene???». Cercarono di tranquillizzarmi dicendomi di non preoccuparmi che non si notava molto e che avrebbero fatto tutti gli accertamenti necessari ad assicurarsi che tutto fosse "normale", dissero che era piccolino e cha aveva bisogno di un paio di giorni di incubatrice; poi, mentre stavano suturano il cesareo, calò un silenzio assordante!!!! Finalmente accompagnata in camera, vedi mia mamma, gli altri due figlioli e Francesco, tutti pallidi come cadaveri e con gli occhi lucidi! Mi misero di fronte ad una nuova realtà la labiopalatoschisi... o mamma mia cos'è????? Impiegai ore a dirlo bene, senza che mi si attorcigliasse la lingua!! Mi dissero le cose col contagocce prima raccontarono che aveva il labbro arricciato, poi dissero che aveva un buchino che però non si notava molto, infine dissero che aveva il naso un po' schiacciato e Francesco piangeva!! PIANGE??? Comprendevo che stavano girando intorno alla questione, ma.. intorno a cosa??? Cos'è la labiopalatoschisi??? Passarono le ore ed io aspettavo fiduciosa e spaventata, un insieme di sensazioni che sono troppo difficili da descrivere... paura, rabbia, dolore ma per cosa?? Io continuavo a non sapere nulla!! 4 ottobre 2007 La mattina dopo, mi portarono finalmente il bambino... io non ero pronta, sapevo l'avrebbero portato intorno alle su richiesta del padre (durante la notte infatti, capitò un grosso guaio nel nostro locale e lui non poteva, sebbene avesse voluto, essere presente prima di quell'ora). Erano ca. le ore 11.00, con me c'era mia zia che mi aveva tenuto compagnia durante la notte, io tremavo fermai la puericultrice, le dissi di non entrare col bambino... non c'era il padre e avremmo rotto l'incantesimo dell'evento. In realtà avevo anche una gran paura di guardare! Lei però era determinata e a tutti i costi, e giustamente, voleva lasciare con me il bambino... Enrico, ma io non ero pronta!! Non c'era nessun'altro lì con me, se non mia zia... (dovrei fare un monumento a questa donna). Non c'era chi avrebbe dovuto essere lì ancor prima che portassero Enrico: il padre e la psicologa!! La psicologa, una figura così importante in questi casi come hanno potuto dimenticarlo???? Comunque capendo l importanza di non rimandare oltre il nostro primo incontro (Enrico aveva bisogno della sua mamma), consapevole che il momento tanto atteso fosse arrivato... pregai la signora di tenere il bambino lì, sulla porta, di sollevarlo... di farmelo vedere, ma da un po lontano volevo che il primo contatto avvenisse con serenità ma io non ero serena per niente, volevo prima guardare... vedere...capire...!! Fortunatamente mi ha assecondò e fece come da me richiesto!

4 In quel momento io sono MORTA... o almeno avrei voluto esserlo... lo guardavo da lontano ca. 3 metri o poco più... ma quel buco, a sentir dire quasi invisibile, a me sembrò enorme!! Non avevo mai visto nulla di simile, lo sconforto, il buio, la paura sono calati su di me, nel mio cuore, nella mia mente, nella mia anima!! Urlavo dalla rabbia, piangevo dal dolore, piango anche ora mentre scrivo, perché certe sensazioni, queste sensazioni, non si cancellano, rimangono come un marchio indelebile sulla nostra pelle! Cosa aveva il bambino??? Perché quella parte del viso era schiacciata e aperta?? Sono stati i momenti fra i più disperati della mia vita... ringrazio Dio di avermi dato la forza di reagire nell'immediato, perché lì per lì, nella mia mente, passò repentino il pensiero di lasciarmi cadere dalla finestra (e non ero al primo piano). Non so definire quanto tempo è passato da quando l'ho visto a quando l'ho preso fra le mie braccia, ma so che l'incontro fra noi ha cambiato tutto è stato speciale, unico, pieno di un amore infinito e incondizionato! Quel buco (schisi) aveva creato un'unione particolare e rara, l'unione che c'è fra mamma e figlio, che supera ogni barriera e scioglie ogni paura, qualunque sia il problema. Dopo qualche ora realizzai che Enrico non riusciva a prendere il latte dal seno, ma ad Asti sono fermamente convinti che il bambino debba essere allattato in maniera naturale, così iniziammo la nostra avventura con la LPS... e da quel momento capii che non si trattava solo di un problema estetico, ma che i problemi sarebbero stati altri e forse più seri e importanti. Dopo una serie di vicissitudini inerenti il problemi di alimentazione di Enrico, che non racconto per non protrarre troppo questa magica storia, nel giro di un mese o poco più riuscimmo a reperire un biberon salva-vita (marca Medela), come lo chiamo io; grazie al nuovo biberon e alla placchetta (che venne posizionata a 11 giorni di vita),

5 Enrico mangiava bene, impiegava anche 2 ore o più per un pasto, ma senza rigurgiti nè coliche. Cresceva lentamente, tutto sommato però cresceva! Ad 8 mesi di vita venne sottoposto al primo intervento con la chiusura del palato molle e del labbro!

6 A due anni e mezzo ca. affrontò il secondo intervento di chiusura del palato duro, usando solo e sempre i suoi tessuti! A 31 mesi Enrico iniziò il percorso logopedico, partito malissimo (a causa delle lunghissime liste di attesa, nelle sedi idonee e con personale qualificato in queste patologie) e vi fu la necessità di rivolgersi ad una struttura privata, ma oggi procede brillantemente presso una struttura fuori provincia, ma molto valida (il centro di riabilitazione Ferrero di Alba). Enrico oggi ha 4 anni e mezzo, frequenta la scuola dell infanzia, non presenta grossi problemi di socializzazione con i compagni, non più di quanti ne abbia ogni bimbo alla sua età; ha da poco subito un terzo intervento perché il palato molle risultava un po corto e presentava un'insufficienza velo-palatina; purtroppo, però, ancora non si può dire con certezza se il problema fonetico sia risolto, ci vorranno ancora un paio di mesi per valutare gli esiti dell'ultimo intervento, ma noi siamo fiduciosi e combattivi... ci si piega ma non ci si spezza... andiamo avanti insieme e a testa alta, senza paura degli sguardi o dei commenti altrui... la LPS ci ha donato una ricchezza che molti esseri umani possono solo immaginare!! Ci ha aperto un mondo sconosciuto, una realtà a volte tortuosa ma non distruttiva, ci ha fatto conoscere moltissime persone. Noi siamo speciali, siamo forti e insieme, tutti insieme, ce la faremo!! Voglio aggiungere ancora una cosa, nel caso una nuova mamma e/o un nuovo papà dovesse leggere questo mio racconto direi vi prego, cercate di capire e di accettare la LPS di vostro figlio, aiutatelo a crescere sereno, senza paura né vergogna nel mondo c'è chi sta veramente male, la LPS non è una malattia grave, non abbiate paura di affrontarla, fatelo serenamente e vedrete che anche voi, come me e come altri, dopo qualche tempo scriverete qualche cosa che vi racconta e che forse potrà aiutare qualche altro genitore a non sentirsi così solo. Questa storia racconta di giorni, ore e minuti importanti e sconfortanti; dopo tanto tempo descrivere e mettere nero su bianco le sensazioni che ho provato per me è stata quasi un esigenza; è infatti

7 fondamentale raccontare la propria esperienza a chi si avvicina a questa patologia, cercare di far capire ai neo-genitori che non sono soli, che non sono più sfortunati di altri, che non sono poi così diversi!! Noi abbiamo "solo" dei bimbi con un sorriso speciale!!! Con affetto Rosy Costanzo, mamma felice di Enrico Asti, 16 luglio 2012

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