Cecità, la prima causa è la cataratta. Nel mondo gli ipovedenti sono circa 246 milioni

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1 Cecità, la prima causa è la cataratta. Nel mondo gli ipovedenti sono circa 246 milioni Sono circa 246 milioni le persone ipovedenti nel mondo, 39 milioni i ciechi: ben il 90% risiede in Paesi in via di sviluppo dove meno del 5% dei bambini con deficit visivi ha accesso ad occhiali correttivi. Sono questi alcuni dati, rilevati dall'oms, da cui prende spunto il Convegno internazionale di studio su "La persona non vedente: Rabbuì, che io riabbia la vista", ieri e oggi a Roma, promosso dal Pontificio Consiglio per gli operatori sanitari e dalla Fondazione Il buon Samaritano, in collaborazione con Cbm-Italia onlus. "Dal 2004 al 2010, per la prima volta, il numero di persone con disabilità visiva del mondo non è aumentato, ma si è ridotto del 9,2%", ha riferito Silvio Paolo Mariotti, responsabile del Programma per la prevenzione della cecità e sordità dell'oms. "Un dato approssimativo, visto che si tratta di stime, ma certamente positivo, visto il parallelo aumento del 18% del numero di persone ultracinquantenni nel mondo". A far riflettere è però soprattutto un altro dato: "la prima causa di cecità nel mondo - ha riferito Mariotti è la cataratta non operata, responsabile del 51% dei casi di perdita della vista. Un problema che riguarda, chiaramente, soprattutto i Paesi in via di sviluppo, dove quest'intervento difficilmente viene eseguito". Una buona notizia riguarda però la regione africana, dove dal 2002 al 2010 il numero di persone con disabilità visiva si è ridotto dal 20 al 13%". Sull'importanza cruciale della formazione di personale sanitario per l'assistenza oculistica, soprattutto nei paesi a basso reddito, si è soffermato Serge Resnikoff, direttore della ong francese "Organisation pour la prévention de la cécité": "I paesi a basso reddito sono 35 - ha spiegato - cioè il 18% di tutti i paesi, per un totale di 840 milioni di persone sotto a soglia della povertà, cioè il 12% della popolazione mondiale". E' in questi paesi che si registra una grave carenza di personale medico oculistico: "Secondo il Consiglio internazionale degli oculisti, nel mondo esistono circa di questi professionisti, ma un terzo di questi si trova in Cina, Stati Uniti e Federazione russa. Con Giappone, Brasile e India, arriviamo al 50 % della popolazione di oculisti nel mondo intero, concentrata in sei paesi. La densità più bassa di oculisti - ha precisato - si trova nei 35 paesi a basso reddito, che hanno solo il 2% degli oculisti, cioè circa". Per quanto riguarda il rapporto tra numero di oculisti e popolazione residente, "nei paesi ad alto reddito si contano circa 80 oculisti per milione di abitanti, in quelli a basso reddito 5 per milione. Il numero degli oculisti cresce del'1,2% l'anno, ma la crescita netta, considerando l'aumento demografico, è appena del 0,43%. Se le cose andranno avanti così, occorreranno 58 anni per raggiungere anche nei paesi a basso reddito 25 oculisti per milione di popolazione (come è la situazione attuale nei paesi a medio reddito) e 97 per portarli al livello dei paesi ad alto reddito. La sfida è quindi da un lato formare un numero maggiore di professionisti nei paesi a basso reddito e dotarli degli strumenti necessari per svolgere il proprio lavoro; dall'altro, però, arrestare la fuga di cervelli e l'emigrazione sia internazionale che interna, che attualmente porta molti medici e infermieri a lasciare soprattutto l'africa, per spostarsi o nei paesi industrializzati, oppure nelle zone urbane del proprio stesso paese fonte: superabile.it 7 maggio 2012

2 Vista rubata a mln di persone nel mondo, per carenza cure e occhiali Meno del 5% bimbi che li necessitano hanno accesso a occhiali Centinaia di milioni di persone nel mondo ipovedenti o cieche per mancanza di accesso alle cure: spesso l'ipovisione e' il risultato di disturbi anche semplici non curati, come miopia o astigmatismo non corretti con occhiali (meno del 5% dei bimbi che ne avrebbero bisogno ha accesso agli occhiali). Si stima che nell'80% dei casi l'handicap visivo sarebbe evitabile con prevenzione e cure anche banali. E' quanto emerso in un convegno internazionale in corso alla Città del Vaticano da cui emerge, pero', anche un dato positivo: dal 2004 al 2010, nonostante l'invecchiamento della popolazione a livello globale, sono diminuite in modo sensibile le persone con disabilita' visive nel mondo, ha spiegato Silvio Paolo Mariotti, Responsabile del Programma per la Prevenzione di Cecita' e Sordita' dell'oms, (in Africa viveva il 20% dei non vedenti del mondo nel 2002 contro il 13 percento del 2010). A livello globale, ha proseguito Mariotti, si e' passati dai 314 mln di persone non vedenti o ipovedenti stimate per il 2004 (di cui 46 mln affetti da cecità totale) ai 285 mln, dei quali 39 di non vedenti e 246 di ipovedenti, nel Ma non basta: ancora troppi sono gli ipovedenti e ciechi nei paesi in via di sviluppo (PVS), e principalmente per cause evitabili, basti pensare che la cataratta non operata e' responsabile del 51% dei casi di perdita totale della vista, per mancanza di strutture sanitarie e personale medico che svolga l'intervento che in Occidente e' di routine. E ancora piu' critico e' il ritardo nell'accesso a cure semplici come gli occhiali: i difetti di rifrazione non corretti causano il 43% dei casi di ipovisione. Con un danno enorme non solo per la salute ma anche per l'economia di quei paesi gia' economicamente svantaggiati. Infatti si stima che la perdita di produttività provocata dall'ipovisione sia pari a 268,8 miliardi di dollari mentre il costo per fornire gli occhiali necessari a tutti coloro che ne hanno bisogno sarebbe pari a circa un decimo di tale cifra, cioe' 26 miliardi. fonte: ansa.it 7 maggio 2012

3 Ossigeno-Ozono terapia per combattere il dolore Mal di schiena, dolori cervicali, ernia del disco. Laddove non si ottengono risultati soddisfacenti interviene L'Ozonoterapia, che sempre piu' si fa strada nella cura di patologie dolorose. Conosciuta e praticata da decenni, ma con una attenzione rinnovata negli ultimi anni, la terapia ha come elemento principale l'ozono, capace di indurre nell'organismo una importante azione antinfiammatoria ed antidolorifica, con una rapida scomparsa del dolore articolare e dell'edema. Se ne e' discusso a Roma nell'ambito del Congresso Nazionale ''L'Ossigeno-Ozono Terapia nella Medicina Riabilitativa - Dalla cura del dolore al superamento delle disabilita''', organizzato con il patrocinio di SIOOT, Roma Capitale, Universita' La Sapienza. ''Al centro dei nostri lavori la Ricerca e l'innovazione - ha spiegato Dario Apuzzo, medico Fisiatra e docente in Ozonoterapia presso l'universita' di Pavia - da anni il Centro Studi Ricerca e Sviluppo Salute Ok, organizzatore dell'evento, mira a convogliare il mirabile lavoro d'equipe in un 'know how' utile per il Paziente, avvalendosi delle grandi possibilita' terapeutiche di una metodica tutta naturale, l'ossigeno-ozono Terapia. La valenza sociale oltre che curativa dei trattamenti a base di Ossigeno-Ozono in malattie complesse, frequenti e, a volte, invalidanti quali l'ernia del disco, l'artrosi, la sclerosi multipla, le ulcere diabetiche e le patologie cardiovascolari, inserisce a pieno titolo questa Terapia all'interno di un quadro di piu' ampio respiro e d'arricchimento per l'intera societa'''. Per ottenere un buon risultato in questo tipo di terapia e' fondamentale la corretta scelta della metodica di somministrazione - sottolinea Apuzzo nel sito SaluteOk.it. Le tecniche piu' comuni sono: intramuscolare, sottocutanea, intraarticolare, endovenosa, insufflazione rettale e/o vaginale. La potente azione antiinfiamatoria e antidolorifica dell'ossigeno-ozono viene sfruttata anche nel trattamento delle patologie ortopediche piu' frequenti, come la cervicalgia, le tendiniti, la lombalgia, le patologie sportive, le periartriti, l'artrosi. L'azione antinfiammatoria e' dovuta al fatto che l'o2-o3 (Ossigeno-Ozono), favorisce l'eliminazione delle sostanze mediatrici del dolore e dell'infiammazione, come l'istamina, la serotonina, le prostaglandine, sempre in modo del tutto naturale''. ''In medicina estetica, invece, dove la miscela di O2-O3 e' costituita per la gran parte di ossigeno, (e introdotta con delle piccole iniezioni sottocutanee), viene utilizzata la capacita' di questo gas di migliorare la circolazione del sangue, (alleviando in tal modo, ad esempio, la sensazione delle 'gambe pesanti' ), ma anche quella di attaccare gli acidi grassi, grazie alla sua azione ossidante, frantumandoli e rendendoli cosi' facilmente eliminabili dall'organismo, (trattamento della cellulite). Anche in questo caso - assicura - il vantaggio dell'ossigeno-ozono Terapia, rispetto alle altre numerosissime tecniche, e' quello di una cura assolutamente naturale, priva di effetti collaterali, e che soprattutto agisce a monte del problema''. fonte: asca.it 8 maggio 2012

4 Trapianti tra vivi: approvati anche per polmone, pancreas e intestino L aula della Camera ha detto sì l 8 maggio scorso Non più solo rene e fegato - oltre a sangue, midollo e sangue cordonale - ma anche polmone, pancreas e intestino. Sono questi gli organi che ora si potranno donare da vivi a chi ne ha bisogno. La Camera ha approvato le nuove norme all unanimità aprendo così nuove possibilità terapeutiche per i pazienti italiani. Nel corso della seduta è intervenuto il sottosegretario di Stato per la salute, Adelfio Elio Cardinale, il quale ha riferito che il Ministero della salute vede con favore l'iniziativa parlamentare in esame, dal momento che essa è volta a superare il vincolo dell'articolo 5 del Codice Civile (l articolo vieta gli atti di disposizione del proprio corpo quando cagionino una diminuzione permanente dell'integrità fisica, o quando siano altrimenti contrari alla legge, all'ordine pubblico e al buon costume). Il sottosegretario Cardinale ha, poi, ricordato che, come già avviene per il trapianto da vivente di rene e fegato, le autorizzazioni per il trapianto da vivente di polmoni, intestino e pancreas, saranno limitate ai centri già autorizzati al trapianto da cadavere. Il provvedimento consente quindi (in deroga al divieto dell articolo 5 del Codice Civile) di disporre a titolo gratuito di parti di polmone, pancreas ed intestino al fine esclusivo del trapianto tra persone viventi e prevede l applicazione delle disposizione di legge 26 giugno 1967, n. 458 (Trapianto del rene tra persone viventi) e del regolamento di cui al decreto ministeriale del 16 aprile 2010, n. 116 (Regolamento per lo svolgimento delle attività di trapianto di organi da donatore vivente). I trapianti potranno essere effettuati solo da persone maggiorenni, secondo i regolamenti già vigenti, che disciplinano le forme e le condizioni della donazione e le modalità dell'effettuazione del trapianto Il provvedimento prevede infine una clausola di invarianza finanziaria, in cui si stabilisce che l'attuazione della legge dovrà essere effettuata nei limiti delle risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente e senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica. fonte: osservatoriomalattierare.it 14 maggio 2012

5 Nuovo Quaderno del Ministero della Salute sull'ictus Aumentare la percentuale di guarigione totale dall'ictus ischemico attraverso la diffusione della terapia della trombolisi, da applicare nelle primissime ore dall'evento in centri esperti, le Stroke Units, seguendo protocolli internazionali molto rigorosi. E' questa la proposta analizzata dai maggiori esperti del settore nel 14mo volume dei Quaderni del Ministero della salute, presentato il 9 maggio scorso a Roma durante il convegno Criteri di appropriatezza strutturale, tecnologica e clinica nella prevenzione, diagnosi e cura della patologia cerebrovascolare. Il vantaggio - ha sottolineato il Ministro della Salute Renato Balduzzi, intervenuto al convegno - delle strutture dedicate all ictus è basato sull integrazione tra l assistenza della fase acuta e quella di ordine neuroriabilitativo secondo un modello che coniuga l assistenza medica, con particolare attenzione alla prevenzione delle complicanze, e l assistenza finalizzata al recupero motorio e cognitivo. In un modello assistenziale così organizzato si realizza pienamente un approccio pluridisciplinare e professionale in grado di ridurre sensibilmente le conseguenze individuali e sociali dell ictus, ottenendo anche una diminuzione dei costi. Il Ministero della Salute ha già affrontato il problema delle patologie cerebro vascolari nel 2 volume dei Quaderni della Salute, pubblicato nel 2010, dedicato alle Stroke Unit sottolineando appunto l elevata domanda assistenziale che l incidenza e la prevalenza dell Ictus comportano e i risvolti socio economici. L ictus rappresenta la seconda causa di morte e la prima di invalidità nel mondo occidentale. Si calcola che nel 2012, in Italia, ci saranno almeno 200 mila nuovi casi. Il nuovo Quaderno, che abbraccia l intera problematica e l intero percorso assistenziale dei pazienti colpiti da malattie cerebrovascolari, dal riconoscimento dei sintomi di allarme da parte del cittadino e del medico di medicina generale, all accettazione al Pronto soccorso sul territorio, fino al rientro a casa, è disponibile sul sito dedicato ai Quaderni del Ministero della salute e scaricabile gratuitamente dall'applicazione per ipad e Android ' Edicola Salute'. fonte: salute.gov.it 17 maggio 2012

6 Urgenza nelle malattie rare, vademecum distribuito 770 ospedali d Italia Il Gruppo Recordati, attraverso la sua controllata Orphan Europe -impegnata nella ricerca e nello sviluppo di trattamenti unici per malattie rare- ha sostenuto la realizzazione della pubblicazione Urgenza nelle malattie rare genetico metaboliche. Un supporto per il personale medico ed infermieristico (Edizioni Controvento), destinata a strutture sanitarie e di pronto soccorso. Il volume e DVD è stato curato da Generoso Andria, Daniela Melis, Lucia Santoro e Angelo Selicorni, con la collaborazione di altri 25 pediatri italiani, per conto della Società Italiana di Malattie Genetiche e Disabilità Congenite (SIMGePeD). Grazie al Gruppo Recordati il volume e DVD sarà distribuito gratuitamente in modo capillare agli oltre 770 unità di Pronto Soccorso in tutta Italia. Si stima che oltre il 50% delle malattie rare circa interessi oggi l età pediatrica e che almeno l 80% di esse abbia base genetica. Ciò dimostra come sia importante garantire ad adulti e bambini affetti da malattie rare un accesso sicuro al Pronto Soccorso per problematiche urgenti, riducendo il rischio di sopravvalutazione e sottovalutazione del problema. L intenzione dichiarata degli autori è di aiutare in primo luogo il personale del Pronto Soccorso, ma anche i pediatri di famiglia e i medici di medicina generale ad affrontare la gestione di un ampio gruppo di malati rari affetti da sindromi malformative complesse o da patologie metaboliche. La documentazione si propone come uno strumento di consultazione rapida, immediata e concreta, che permetta a chi accoglie il paziente di valutare in tempo molto breve se la sintomatologia può essere l espressione di complicanze o, al contrario, è da riferirsi ad un comune problema pediatrico. Vogliamo ringraziare la Società Italiana di Malattie Genetiche e Disabilità Congenite ha dichiarato Giovanni Recordati, Presidente e Amministratore Delegato - che ha promosso questa iniziativa permettendoci di contribuire alla sua realizzazione. Tutto questo rappresenta per il Gruppo Recordati e Orphan Europe uno stimolo a proseguire nell impegno quotidiano di rispondere alle tante esigenze ancora insoddisfatte dei malati rari. Crediamo fermamente che questa pubblicazione rappresenti un valido contributo per mettere in sicurezza il paziente affetto da malattie rare durante l urgenza. La Società Italiana di Pediatria ha sottolineato Giovanni Corsello, Vicepresidente SIP ha tra i suoi obiettivi anche quello di potenziare e rafforzare le conoscenze e le competenze dei pediatri italiani sulle malattie rare, croniche e complesse. In questa ottica, questo importante testo cartaceo e DVD si rileva uno strumento utile anche per le famiglie e le associazioni, ormai parte attiva nella gestione della salute dei bambini fragili e con bisogni particolari. fonte: volontariatoggi.it 17 maggio 2012

7 Malattie reumatiche online La convivenza con il dolore, le difficoltà di movimento richiedono dei consigli per svolgere le attività quotidiane Il sito dell'anmar (Associazione Nazionale Malati Reumatici) ha messo in primo piano le «linee guida» per i pazienti con le varie forme di patologie croniche che colpiscono l'apparato osteo-articolare. Scelta quanto mai appropriata perché la convivenza quotidiana con il dolore, le difficoltà di movimento, che a volte giungono alla disabilità, richiedono una serie di consigli per svolgere le attività quotidiane. ANMAR è stata fondata nel 1985 e si occupa degli aspetti sanitari e sociali collegati alle malattie reumatiche. Sul sito trovano dunque posto le informazioni sui centri di cura (Reumatologia in Italia) e sulle terapie (Interventi), ma c'è anche ampio spazio per le testimonianze personali (Vivere con...). Per i malati e le famiglie, che devono combattere con norme e burocrazia per ottenere riconoscimenti di invalidità ed esenzioni per patologia, è preziosa la sezione «ANMAR e le istituzioni», che raccoglie i frutti di una pluriennale collaborazione con le istituzioni sanitarie e quelli del lavoro di ANMAR con 25 associazioni di pazienti reumatologici in tutto il mondo. fonte: corrieredellasera.it 18 maggio 2012

8 Malati di Sla e diritto all'assistenza Non riuscire più a muoversi, a parlare, a deglutire. Il corpo si consuma, ma la mente è in grado di pensare. Chi soffre di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) nella fase più avanzata della malattia è costretto a letto per sempre, attaccato a un tubo per respirare e a un altro per nutrirsi. Per vivere a casa, piuttosto che in un asettica stanza di ospedale, è necessaria un assistenza 24 ore su 24. Assicurarla costa spesso alle famiglie diverse migliaia di euro al mese. L anno scorso è stato stanziato un Fondo di 100 milioni a sostegno del carico assistenziale legato alla permanenza a domicilio dei pazienti. Risorse ripartite tra tutte le regioni, ma alcune non le hanno ancora erogate ai pazienti, altre le stanno destinando a spese sanitarie o all acquisto di ausili. Da qui l intervento del Ministero del Lavoro e delle politiche sociali, sollecitato dai malati che avevano protestato a Roma, sotto la sede di via Veneto, lo scorso 17 aprile. Una delegazione di manifestanti era poi stata ricevuta dal ministro del Lavoro Elsa Fornero e dal sottosegretario Maria Cecilia Guerra. INDICAZIONI ALLE REGIONI - Nella nota esplicativa inviata ai competenti uffici regionali il Ministero chiarisce che i fondi sono destinati esclusivamente «alla realizzazione o al potenziamento di percorsi assistenziali domiciliari in favore di persone con sclerosi laterale amiotrofica e dei loro familiari; a interventi per garantire il necessario supporto di assistenti familiari per un numero di ore corrispondente alle differenti criticità; a interventi volti al riconoscimento del lavoro di cura familiare, in sostituzione di altre figure professionali e sulla base di un progetto personalizzato in tal senso monitorato». Le prestazioni e i servizi non sono quindi «sostitutivi di quelli sanitari». Le risorse previste dal Fondo per i malati di Sla, quindi, servono per l assistenza al domicilio del malato e per null altro. Il Ministero invita poi le Regioni che non l hanno fatto a trasmettere nel più breve tempo possibile le delibere di adozione delle linee relative all utilizzo del finanziamento; in caso di difformità non potranno essere riconosciute le relative somme. RIPARTIZIONE INIQUA - «Il Ministro ha rispettato uno degli impegni presi con la delegazione dei malati lo scorso 17 aprile - dice Mariangela Lamanna del Comitato 16 novembre, promotore della manifestazione -. Noi ci siamo impegnati a trasmettere al Ministero informazioni su eventuali destinazioni di risorse difformi da quanto previsto dal Decreto in vigore. Purtroppo, rimane il fatto che la ripartizione tra le Regioni è stata fatta in modo iniquo, cioè in base alla popolazione e non all incidenza della malattia in ogni Regione, anche perché non esiste ancora un registro nazionale dei malati di Sla». FAMIGLIE SOLE - Per garantire tra le mura di casa un'assistenza dignitosa ai propri cari in condizioni di non autosufficienza, le famiglie devono far ricorso quasi sempre all aiuto di assistenti. E le spese sono enormi. «Per assistere mia sorella ci aiutano tre badanti: spendiamo più di duemila euro al mese, ma ad oggi riceviamo un contributo di 500 euro - spiega Lamanna -. Non ci pesa perché serve ad assicurare a mia sorella una vita più dignitosa a casa sua. Ma c è chi è stato costretto a licenziarsi per assistere i propri cari perché non ha parenti che possano dargli il cambio o non ha la possibilità di permettersi una badante, ma perdendo il lavoro s impoverisce ancor più». PRIMO PASSO - Un primo passo è stato fatto con la comunicazione del Ministero alle Regioni, ma ai malati non basta. «Abbiamo chiesto al ministro Fornero di estendere i finanziamenti ai malati tetraplegici o con patologie degenerative progressive, con tracheostomia in ventilazione assistita 24 ore su 24 o comunque bisognosi di assistenza vitale per tutto il giorno - dice Lamanna -. E poi, l immediato ripristino del fondo della non autosufficienza per un importo non inferiore a 500 milioni a partire dal 2012». Entro un mese, il Ministero del Lavoro si è impegnato a rendere pubblica la «proposta di un piano d intervento nazionale sulla non autosufficienza, che tenga conto del bisogno correlato al livello di gravità e di non autosufficienza. Rappresenterà una base di lavoro per avviare un intervento di sistema che, alla luce degli ineludibili vincoli di finanza pubblica, non potrà che essere realizzato per gradi». I malati attendono. fonte: corrieredellasera.it 21 maggio 2012

9 Epatite B, fino al 15 giugno il test gratis in 15 città italiane Al via una Campagna in sei lingue per informare la popolazione sulle modalità di contagio e i comportamenti a rischio L'epatite B è una delle malattie più diffuse al mondo: colpisce il fegato e quando si cronicizza può causare danni anche molto gravi. In Italia ne sono affette circa 700mila persone, 350 milioni a livello mondiale. Per sensibilizzare i cittadini contro questa patologia spesso poco conosciuta, dal 21 maggio al 15 giugno si svolge la campagna «Epatite B: usa la testa, fai il test», in 6 lingue, per informare la popolazione sulle modalità di contagio e i comportamenti a rischio, con la possibilità di effettuare gratuitamente il test dell'epatite B in 15 città italiane. Per usufruire del test gratuito è sufficiente prenotarsi tramite il numero verde o online, al sito L'iniziativa è promossa da Associazione Italiana per lo Studio del Fegato, Società Italiana di Gastroenterologia, Società Italiana Malattie Infettive e Tropicali, Società Italiana di Medicina Generale, con il supporto della Federazione Nazionale delle Istituzioni Sanitarie Ambulatoriali Private. Il virus dell'epatite B (Hbv) è 100 volte più contagioso dell'hiv. La maggior parte dei contagi avviene mediante rapporti sessuali non protetti o scambio di siringhe o aghi contaminati, ma anche attraverso la condivisione di spazzolini da denti o rasoi e con l'utilizzo di strumenti non sterilizzati per piercing e tatuaggi. Nell'80 per cento dei casi l'infezione si risolve spontaneamente, ma in circa il 20 per cento dei casi evolve in una forma cronica estremamente pericolosa. L'opportunità di usufruire del test gratuito sarà portata alla conoscenza anche dei cittadini stranieri residenti in Italia, in particolare quelli provenienti dall'est Europa: la campagna, infatti, oltre all'italiano, parlerà inglese, rumeno, albanese, ucraino e polacco. Si stima, infatti, che i portatori del virus di origine non italiana siano circa 300mila: persone non trattate, provenienti da zone ad alta endemia come Europa orientale, Africa sub-sahariana e Cina, portatori del virus cosiddetto "selvaggio" (wild type), che hanno genotipi differenti da quello che abitualmente circola in Italia. fonte: osservatoriomalattierare.it 22 maggio 2012

10 Sclerosi multipla, come fermarla? Fino al 3 giugno iniziative per conoscere un male che colpisce soprattutto donne e giovani. Il 30 maggio Giornata mondiale MILANO - Una diagnosi ogni quattro ore. Colpisce soprattutto le donne e i giovani tra i 18 e i 30 anni la sclerosi multipla, malattia cronica e invalidante del sistema nervoso centrale. Ne soffrono 65mila italiani, due milioni e mezzo di persone nel mondo. Per informare sulla malattia e fare il punto sulla ricerca scientifica, sabato 26 maggio parte la Settimana nazionale della sclerosi multipla, promossa dall Aism, Associazione italiana sclerosi multipla, sotto l Alto Patronato del Presidente della Repubblica. Il 30 maggio, poi, si celebrerà in 40 Paesi, compreso il nostro, la Giornata mondiale promossa dalla Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla. Intervento precoce - «È una malattia prevalentemente femminile che colpisce in età giovane, nel pieno della vita lavorativa e affettiva - dice il presidente di Aism, Agostino D Ercole -. Con questa iniziativa cerchiamo di raggiungere tutte le persone che ne soffrono per ribadire che è un loro diritto, per esempio, non rinunciare al lavoro o alla maternità. Inoltre, vogliamo ricordare loro che un intervento precoce consente di vivere meglio. Anche se le cause della malattia sono ancora in parte sconosciute e non esiste una terapia risolutiva - continua D Ercole -, la ricerca scientifica ha fatto molti passi in avanti e le terapie attualmente disponibili sono in grado di contrastare, per alcune forme, l avanzare della malattia e di ridurre la frequenza e la gravità delle ricadute». Sette giorni di iniziative - Ogni giorno della settimana sarà un invito a partecipare in diversi modi alla lotta contro la sclerosi multipla. Sette giorni di iniziative a livello nazionale si alterneranno a eventi organizzati a livello locale. Si parte il 26 maggio con l Open Day nelle 99 Sezioni Aism sparse sul territorio nazionale: resteranno aperte per tutta la manifestazione per accogliere chi vuole sapere di più sulla malattia. Si parlerà di ricerca sul blog dei giovani con l iniziativa "Tutto quello avreste voluto saper sulla ricerca scientifica, ma non hai mai osata chiedere", per scoprire più da vicino chi è il ricercatore, anche fuori dal suo laboratorio di ricerca. Sul sito web dell Aism si possono poi richiedere informazioni scientifiche direttamente ai ricercatori della Fism, la Fondazione italiana sclerosi multipla. «A questo rosso non mi fermo» - Anche quest anno torna la campagna "A questo rosso non mi fermo". È un invito a colorare di rosso (il colore della lotta alla sclerosi multipla) la propria giornata e a far andare più veloce la ricerca. Come partecipare? Indossando qualcosa di rosso, scattando una foto e pubblicandola sulla pagina Facebook dell associazione. La speranza per i malati di poter sconfiggere la sclerosi multipla si affida alla ricerca, ma servono risorse per sostenerla. Tantissimi testimonial dell Aism - in testa la madrina Antonella Ferrari, attrice e autrice del libro «Più forti del destino» - trasmetteranno il messaggio di FastForWorld, «Fai andare più veloce la ricerca», campagna ufficiale della manifestazione (numero verde: ). «Insieme ad associazioni di altri Paesi - spiega il presidente di Aism -, quest anno abbiamo deciso di destinare le risorse della campagna alla ricerca su forme progressive di sclerosi multipla, per le quali non ci sono ancora farmaci».

11 Aspettando Londra Durante la settimana focus particolare sul mondo dello sport, come strumento di aggregazione e inclusione sociale, con il contributo di diversi campioni olimpici e testimonial dell Aism, come Valentina Vezzali, prossima portabandiera azzurra alle Olimpiadi di Londra, Josefa Idem, Sara Morganti, che porterà i colori azzurri alle paraolimpiadi inglesi, il campione di nuoto Massimiliano Rosolino. A Genova si terrà "MS on the ROCKS", un'arrampicata sportiva indoor con ospite l attore Gabriele Greco. Sarà poi presentato il progetto "AFA", Attività Fisica Adattata, che permetterà alle persone con sclerosi multipla di frequentare corsi specifici pensati su misura, a seconda del livello di disabilità: includeranno training con musica e programmi di esercizi standard. Giornata mondiale - Per celebrare la Giornata mondiale il 30 maggio si terrà a Roma il congresso internazionale "Ricerca AISM. Progetti centrati sulla persona". Saranno presentati i risultati ottenuti dalle ricerche scientifiche promosse e finanziate da Aism con la sua Fondazione, Fism. Sarà inoltre consegnato il "Premio Rita Levi Montalcini" al ricercatore che si sarà distinto nella ricerca sulla malattia. fonte: corriere.it 29 maggio 2012

12 "Riabilitazione a rischio con i tagli voluti dal ministero" La denuncia arriva dell'associazione italiana fisioterapisti (Aifi), della Federazione Nazionale per il superamento dell'handicap (Fish) e di CittadinanzAttiva. "Le nuove indicazioni sono contraddittorie, non condivise con tutte le figure coinvolte nel percorso riabilitativo e soprattutto economicamente sconvenienti" Sono quasi 3 milioni i cittadini italiani con disabilità alle prese con le problematiche relative alla riabilitazione. Ma i servizi di assistenza ai disabili sono a rischio a causa dei Piani di indirizzo per la riabilitazione del Ministero della Salute. La denuncia arriva dall'associazione italiana fisioterapisti (Aifi), dalla Federazione Nazionale per il superamento dell'handicap (Fish) e da CittadinanzAttiva. Le associazioni bocciano le nuove indicazioni del ministero della Salute, considerandole contraddittorie, non condivise con tutte le figure coinvolte nel percorso riabilitativo e soprattutto economicamente sconvenienti, quindi non appropriate. Fornendo motivazioni e cifre. Il piano, rilevano, non include valutazioni delle performance dei servizi territoriali e soluzioni alle carenze di strutture per l'assistenza. Cosa ancora più grave - sostengono le tre associazioni - "è la scarsità, per non dire l'assenza, di considerazioni su interventi e strategie per alcune condizioni specifiche di disabilità, prime fra tutte quella intellettiva e relazionale". "Sono diverse le modifiche al testo - continua Antonio Bortone, presidente Aifi - che abbiamo richiesto al Piano, fra cui l'articolato sulla riabilitazione in età evolutiva e quello sulle malattie neuromuscolari che è stato positivamente accolto dal Ministero. Ma nonostante ciò, il testo continua a soffrire di criticità a causa di una visione disorganica del sistema di cure riabilitative". Sono "inaccettabili" realtà di servizi riabilitativi in cui, denunciano, "l'accesso alle prestazioni riabilitative è subordinato alla visita specialistica effettuata dal medico Fisiatra del servizio stesso, anche quando l'assistito ha già un'altra prescrizione di uno specialista, magari un altro fisiatra del Ssn con ricadute a danno dell'assistito sui tempi e costi di spesa pubblica. Per questo ci auguriamo - concludono - che il piano non venga recepito dalle Regioni in quanto comporterebbe anche un'insostenibile esposizione economica". fonte: repubblica.it 29 maggio 2012

13 Malaria, un milione di morti l'anno: il Cnr di Trieste lancia diagnosi veloce Ogni anno sono 243 milioni i nuovi casi di malaria segnalati dall'organizzazione mondiale della sanità (Oms) con quasi un milione di morti, per lo più bambini africani. Sintomi non specifici, come la febbre, e la mancanza di strumenti diagnostici rapidi ed efficienti, portano talvolta i sanitari a preferire trattamenti antimalarici presuntivi, aumentando il rischio di mortalità. Sono i motivi che hanno portato l'istituto per l'officina dei materiali del Consiglio nazionale delle ricerche (Iom-Cnr) di Trieste, insieme a un team di ricercatori italiani, spagnoli e israeliani, a mettere a punto un nuovo approccio diagnostico più veloce, portatile e a basso costo. I risultati preliminari di questa ricerca sono stati pubblicati su 'Biomedical optics express' della Optical society of America. Il nuovo sistema discrimina le cellule infette da quelle sane, usando la tecnica 'speckle sensing microscopy', che si basa sull'osservazione del diverso comportamento delle membrane dei globuli rossi malati, piu' rigide, rispetto a quelli sani, al passaggio di un raggio laser inclinato", spiega Dan Cojoc, ricercatore dell'iom-cnr. "Con soli 30 minuti, il test consente non solo una diagnosi tempestiva della malaria, consentendo alte probabilità di successo grazie alle terapie salvavita, ma anche di ridurre eventuali prescrizioni terapeutiche errate e spesso pericolose. Inoltre, questa tecnica e' piu' sicura per l'operatore che non entra in contatto con il sangue del paziente ed e' accessibile anche a personale non qualificato". Il progetto è stato proposto nell'ambito del VII Programma quadro (FP7-Health Program) della Comunità europea ed è attualmente sotto valutazione. "Al momento nei centri medici africani ci vogliono 8-10 ore prima di sapere se il parassita si e' insediato nell'organismo e ha infettato i globuli rossi del paziente", prosegue il ricercatore. "La tecnica standard, caratterizzata da un'alta sensibilità e specificità, è quella della microscopia ottica 'Giemsa', che analizza uno striscio di sangue colorato su vetrino, con ingenti costi sia per le attrezzature sia per la formazione del personale. Inoltre, è difficile trasportarla e installarla fuori dall'ospedale". La malaria è una malattia infettiva dovuta a un microrganismo parassita del genere Plasmodium che si trasmette all'uomo attraverso la puntura di zanzara Anopheles. Nella maggior parte dei casi si presenta con febbre accompagnata da brividi, mal di testa, mal di schiena, dolori muscolari, sudorazione profusa, nausea, vomito, diarrea e tosse. Se le infezioni da Plasmodium, e in particolare del genere falciparum (responsabile della forma più grave, definita anche terzana maligna), non vengono curate in tempo, possono complicarsi con insufficienza renale, edema polmonare e coma, fino ad arrivare al decesso. Da qui l'importanza di uno strumento diagnostico rapido, preciso, trasportabile e semplice da utilizzare in quei Paesi, come Africa, sub-continente indiano, sud-asiatico, America Latina e in parte America Centrale, dove la patologia è endemica. fonte: superabile.it 31 maggio 2012

14 Sclerosi multipla: un malato su 2 ha meno di quarant'anni La sclerosi multipla è una tra le malattie più gravi del sistema nervoso centrale: cronica imprevedibile e spesso invalidante. Il suo esordio è tra i 15 e i 50 anni, ma spesso si manifesta tra i 20 e i 30 anni. Il 50% delle persone con SM sono giovani con meno di quarant anni. La SM colpisce soprattutto le donne, con un rapporto di 3 a 1 rispetto agli uomini. In Italia, ogni 4 ore, una persona riceve una diagnosi di sclerosi multipla. Sono circa 65mila le persone colpite dalla SM. In tutto il mondo sono 2,5 milioni; 450 mila in Europa. Ogni anno, nel nostro Paese, si fanno circa nuove diagnosi e una persona ogni viene colpita dalla malattia nel corso della propria vita; un focolaio piuttosto consistente si registra in Sardegna, con 1 malato ogni 700 abitanti. E una malattia dal forte impatto sociale: 2 miliardi e 200 mila euro è il costo sociale annuo della sclerosi multipla in Italia. Cos è la sclerosi multipla. La sclerosi multipla (SM), o sclerosi a placche, è una malattia a decorso cronico della sostanza bianca del sistema nervoso centrale. Un processo infiammatorio ricorrente provoca il danneggiamento della mielina, la guaina protettiva che avvolge ed isola le fibre nervose e che permette loro di condurre gli impulsi dalle diverse aree del sistema nervoso centrale alla periferia e viceversa. Poi progressivamente si danneggiano anche le fibre e le cellule nervose. In sostanza nella sclerosi multipla si verificano un danno e una perdita di mielina in più aree (da cui il nome multipla ) del sistema nervoso centrale. Queste aree di perdita di mielina (o demielinizzazione ) sono di grandezza variabile e prendono il nome di placche. Alla base della SM dunque vi è un processo di demielinizzazione che determina danni o perdita della mielina e la formazione di lesioni (placche) che possono evolvere da una fase infiammatoria iniziale a una fase cronica, in cui assumono caratteristiche simili a cicatrici, da cui deriva il termine sclerosi. E una malattia autoimmune, ovvero una condizione patologica in cui il sistema immunitario si rivolta contro il suo stesso organismo e lo attacca. La causa, o meglio le cause, sono ancora in parte sconosciute, tuttavia la ricerca ha fatto grandi passi nel chiarire il modo con cui la malattia agisce, permettendo così di arrivare a una diagnosi e a un trattamento precoce che consentono alle persone con SM di mantenere una buona qualità di vita per molti anni. I sintomi. Fatica, disturbi sensitivi e motori, disturbi visivi, disturbi sfinterici, disturbi sessuali, sono i sintomi più frequenti della sclerosi multipla. All esordio della malattia, essi sono variabili e possono presentarsi singolarmente o in associazione, in forma acuta oppure progressiva. I più comuni sono la diminuzione della forza muscolare ad uno o entrambi gli arti, specie quelli inferiori; alterazione della sensibilità come intorpidimento e formicolii; diminuzione della vista a uno o entrambi gli occhi; disturbi dell'equilibrio e/o della coordinazione. Tra i sintomi frequenti all esordio c è la fatica, che nel decorso della malattia arriva ad essere presente nell 85% delle persone con SM. Tale sintomo può rendere particolarmente difficile lo svolgimento dell attività lavorativa e dell attività della vita quotidiana delle persone. Le forme. E possibile individuare fondamentalmente quattro forme di decorso clinico di sclerosi multipla: a ricadute e remissioni, secondariamente progressiva, primariamente progressiva e progressiva con ricadute, a cui va aggiunta una quinta forma caratterizzata da un andamento particolare, detta SM benigna. La forma clinica più frequente è rappresentata dalla sclerosi multipla a decorso recidivante-remittente (SM-RR): circa l 85%

15 delle persone ha inizialmente questa forma, nella quale si presentano episodi acuti di malattia (detti poussè ' o ricadute, che insorgono nell arco di ore o giorni e sono destinati a regredire del tutto o in parte in un tempo variabile) alternati a periodi di benessere (definiti 'remissioni'). La SM secondariamente progressiva (SM-SP), che si sviluppa come evoluzione della forma recidivante-remittente, è caratterizzata da una disabilità persistente che progredisce gradualmente nel tempo. Circa il 30-50% delle persone con SM, che inizialmente hanno una forma recidivanteremittente, sviluppano entro 10 anni circa una forma secondariamente progressiva. La SM primariamente progressiva (SM-PP), invece, è caratterizzata dall assenza di vere e proprie ricadute; le persone (meno del 10%) presentano, fin dall inizio della malattia, sintomi che iniziano in modo graduale e tendono a progredire lentamente nel tempo. Infine vi sono anche persone (circa il 5%) per le quali, oltre al presentarsi di un andamento progressivo dall inizio, si manifestano anche episodi acuti di malattia, con scarso recupero dopo l episodio (decorso progressivo con ricadute). Le terapie. Nonostante i molti passi avanti compiuti dalla ricerca scientifica, la causa e la cura risolutiva della SM sono ancora sconosciute. Nonostante ciò, le terapie attualmente disponibili aiutano le persone con sclerosi multipla a vivere meglio, contrastando l avanzare della malattia e riducendo la frequenza e la gravità delle ricadute. Un trattamento precoce può evitare la progressione della malattia e un aumento di disabilità: più l intervento è precoce, più risulterà efficace a lungo termine. Riuscire a modificare il decorso della Sclerosi Multipla è stata una delle grandi conquiste della ricerca degli ultimi 10 anni, che ha testato numerose terapie e farmaci. Numerose nuove sperimentazioni con altre molecole sono tuttora in fase di esecuzione o di programmazione e sono già stati avviati, inoltre, diversi studi terapeutici sulle forme progressive di SM, alcuni dei quali stanno già fornendo risultati promettenti. E recentissima la nascita del fingolimod, primo farmaco orale per la SM, appartenente ad una nuova classe di farmaci detti modulatori dei recettori della sfingosina-1 fosfato. Il meccanismo d azione del fingolimod permette di ridurre l'attacco del sistema immunitario al sistema nervoso centrale, sequestrando alcuni globuli bianchi (linfociti) nei linfonodi. Per potere contrastare in modo ottimale la varietà di sintomi e di problemi che si presentano durante il decorso della malattia è tuttavia necessario un approccio interdisciplinare che coinvolge varie figure professionali e diversi interventi riabilitativi, come la fisioterapia, la terapia occupazionale, la logopedia, la riabilitazione dei disturbi sfinterici e cognitivi, il reinserimento sociale, il supporto psicologico solo per citarne alcune. fonte: redattoresociale.it 31 maggio 2012

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