Newsletter 27 luglio 2006 n. 5

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1 Sede Legale: Viale Glorioso, Roma C.F Iscrizione n. 102 al Registro Nazionale Pr. S. Sede Amministrativa: Castello Venezia (VE) Tel Fax Newsletter 27 luglio 2006 n. 5 Questa Newsletter è resa possibile grazie al partner finanziario CIR food Cooperativa Italiana di Ristorazione Redazionale Intervento della Presidente Uniamo FIMR Renza Barbon Galluppi E d uso affrontare le malattie rare riferendosi al regolamento ministeriale numero 279 del 18 maggio Spesso si rischia di non cogliere l adeguata importanza di comprendere come il malato raro sia un essere umano, detentore di diritti per il soddisfacimento dei bisogni. Nella sfera dei diritti della persona risiedono il diritto alla vita, alla salute, al lavoro e allo studio. Questi diritti, devono essere garantiti, a qualunque costo ed a qualsivoglia livello. Sono questi alcuni fondamentali esempi di diritti esigibili, poiché allo specifico bisogno si associa la necessità di soddifacimento e questo avviene grazie all individuazione di particolari strumenti. Così, da una logica di assistenzialismo, ora, si è passati alla logica dei diritti, per un approvazione futura di net-work sui diritti della persona portatrice di disabilità. Infatti, la legge 328/2000 pone attenzione alla pianificazione di un piano individualizzato, cioè di un progetto globale di presa in carico. Per un adeguata ed efficace PRESA IN CARICO GLOBALE e CONTINUATIVA della persona con disabilità servono degli interventi capaci di ricollocare la persona al centro delle attenzioni del sistema (istituzionale, sociale ed economico). Tali interventi sono il campo d azione specifico delle Associazioni. In tal senso, occorre SAPERE per poi PROPORRE. Infatti, il movimento delle persone con disabilità rivendica: il passaggio dal concetto di categoria protetta a quello di CITTADINI DEBOLI ; il passaggio dalle politiche dell assistenza alle POLITICHE DELLO SVILUPPO; il passaggio dalle forme di assistenza economica alle iniziative di sistema per creare condizioni di PARI OPPORTUNITA. Così, in riferimento al soddisfacimento dei BISOGNI risulta necessario avviare: una serie di processi CULTURALI e non solo di processi di riforma; delle Politiche di QUALITA (capaci di favorire e promuovere i processi culturali); la crescita della cultura del DIRITTO (a sostegno delle politiche) Una Strategia di attenzione per soddisfare i bisogni è la presa in carico : attraverso la definizione e l attuazione di politiche inclusive (comprendenti anche l offerta dei servizi pubblici o privati) e di interventi coordinati e continuativi; essa deve essere un mezzo capace di valorizzare le attitudini e le abilità delle persone con disabilità, operando con risorse e competenze adeguate, per il conseguimento di una pari opportunità di condizione tra i cittadini, eliminando le discriminazioni sociali e culturali, le limitazioni e gli ostacoli nella fruizione dei diritti, al fine di vivere in condizione massima di autonomia personale. Fondamentali sono i tre elementi della presa in carico: 1. Livelli essenziali (LEA) 2. Piani di zona 3. progetti individuali Ecco perché ritengo essenziale ed importate che la federazione UNIAMO debba approfondire questi argomenti stendendo dei patti d intesa con chi, a livello nazionale, sta da tempo affrontando approfonditamente queste problematiche, con proposte di disegni di legge specifici anche per la problematica delle commissioni di invalidità; tasto molto dolente per una persona affetta da malattia rara. Di fatto, un associazione che si occupa nel specifico delle problematiche sulle malattie rare, non può non conoscere l importanza dei piani di zona, dei progetti individuali e dei livelli essenziali di assistenza per affrontare quotidianamente le esigenze di un paziente affetto da patologia rara. Tutti questi aspetti sono poi trasversali alle altre associazioni e quindi appare importante e fondamentale ricordare i tre PRINCIPI DEI DIRITTI UMANI (Principio di UGUAGLIANZA, DUDU Principio di NON DISCRIMINAZIONE (22 regole standard 1993/prima convenzione internazionale) - Principio di PARI OPPORTUNITA ). La presidente Uniamo FIMR Renza Barbon Galluppi In questa News Roma: Teddy: una Rete d Eccellenza Europea Milano: Convegno AISAc Che cosa è la ACONDROPLASIA Ottobre: mese di sensibilizzazione del LES Il IX Congresso nazionale SIGU a Venezia Notizie da Eurordis Notizie di cronaca su Sanità e Salute Lucca: Il Brioni International Golf Trophy Iscriviti alla Newsletter UNIAMO invia notizie e commenti: Teddy: una Rete d eccellenza europea a Roma riunite le Istituzioni scientifiche di riferimento per i farmaci pediatrici e le problematiche cliniche del bambino Si chiama Teddy: Task-force in Europe for Drug Development for the Young. E la Rete d Eccellenza finanziata dalla Comunità Europea nell ambito del VI Programma Quadro promosso dal Consorzio per le

2 Valutazioni Biologiche e Farmacologiche di Pavia, diretto dalla Prof.ssa Adriana Ceci. Nato lo scorso anno come progetto, ha richiamato a Roma, il 10 e 11 luglio, le istituzioni scientifiche di riferimento coinvolte, per fare il punto della situazione. Un appuntamento di forte incidenza scientifica che si prospetta annuale, dal momento che la durata di Teddy è quinquennale. I farmaci pediatrici e le problematiche cliniche del bambino sono i temi base di Teddy, finanziato dalla Comunità Economica Europea, che analizza le possibilità di agire con un corretto programma di sperimentazione farmacologica nel bambino e propone tutte le azioni più idonee ad una ricerca scientifica capace di realizzare farmaci pediatrici più sicuri. L argomento affrontato e spesso divulgato dalla stessa Prof.ssa Ceci, infatti, risiede sia nel dosaggio che nella sicurezza del farmaco, dal momento che spesso il medicinale viene testato sull adulto e solo in seguito diminuito come dosaggio per il bambino, il quale, in tal modo, funge da cavia. Teddy, attorno al quale si è già formato un ampio consenso europeo, intende stimare ma soprattutto proporre, coinvolgendo quante più istituzioni possibili e valutando compiutamente lo stato di avanzamento degli studi pediatrici e la reale disponibilità di farmaci. E necessario muovere ed invitare al lavoro scientifico l industria farmaceutica - ha osservato la Prof.ssa Ceci - poiché in merito è proprio l industria a dimostrare posizioni ambivalenti. Da un lato i grandi gruppi farmaceutici non vedono immediate rivoluzioni dietro l angolo e tendono a temporeggiare; dall altro sono propensi a mettere in sinergia le forze per predisporre strumenti che trasformino gli obblighi in opportunità. Il nuovo regolamento pediatrico, in vigore dal 2007 anche grazie al contributo attivo di Teddy, offrirà l accesso uguale per tutti i farmaci, perciò le industrie farmaceutiche saranno obbligate, in merito ai nuovi prodotti, a presentare un Piano pediatrico in tre fasi: lo stesso iter rispettato e di prassi per l adulto, relativo allo studio, alla composizione, al dosaggio, alla sicurezza e alla corretta sperimentazione. Alle giornate di studio è stata invitata anche la presidente Uniamo FIMR, Renza Barbon Galluppi, che ha presentato e promosso la Federazione nel suo intervento e partecipato alla tavola rotonda cercando più volte di far percepire a medici, farmacologi e ricercatori presenti la necessità di una costante partecipazione delle associazioni di pazienti e di familiari all interno dei progetti, dal momento che proprio il settore pediatrico è particolarmente importante nell ambito delle Malattie Rare. Convegno: DAI BISOGNI AI DIRITTI per chi è portatore di malattie genetiche complesse. Assistenza Multidisciplinare Integrata Promosso dall AISAc (Associazione per l Informazione e lo Studio della Acondroplasia), si è svolto a Milano, Sabato 27 maggio, nella Sala Convegni della Provincia, il convegno Dai bisogni ai diritti per chi è portatore di malattie genetiche complesse - Assistenza Multisciplinare integrata Storia dell evento: L Assemblea del 30 aprile 2005 aveva concluso: L acondroplasia non è una malattia è una condizione lavori in corso, ma responsabilmente l A.I.S.Ac. aveva anche raccolto un secondo messaggio espresso con voce forte e chiara dal Comitato Scientifico: solo una buona presa in carico assistenziale può garantire che una condizione non si tramuti in malattia. Partendo da questo messaggio, nel corso di quest anno l Associazione si è impegnata in percorsi di attività e ricerche volte ad evidenziare e garantire le risposte assistenziali più adeguate ai bisogni espressi dalle persone con acondroplasia. Prevenzione quindi, sostegno al bambino e alla sua famiglia, cure e riabilitazione come basi per un percorso di salute assicurate e garantite. Nonostante da anni sia oramai condiviso a tutti i livelli che una buona presa in carico assistenziale è un diritto garantito a tutti i bambini dalla Costituzione e da molti altri provvedimenti legislativi europei, l attuale organizzazione dei servizi risulta assai carente in questo campo ed in troppe realtà tutto sembra lasciato all improvvisazione e all impegno oneroso dei genitori, senza sostegni e supporti. Il diritto ad una buona assistenza troppo spesso viene ignorato, anche da parte delle istituzioni competenti e della Società Civile. 2

3 Mentre l A.I.S.Ac. faceva il suo cammino partecipativo e di empowerment grazie ad un gruppo di medici illuminati e competenti, di varie professionalità, interessati alla cura dell uomo e non solo della malattia (molte volte non si può curare), nell ambito della Società di Pediatria, si stava sviluppando una ricerca volta ad individuare le risposte assistenziali migliori ai nuovi bisogni emersi. Tale ricerca ha portato oggi alla messa a punto di un modello operativo, una rete assistenziale competente e coesa per la realizzazione di una presa in carico multidisciplinare, integrata, preventiva e precoce. Un modello di presa in carico peraltro non più basato sui bisogni dei singoli, bensì sul diritto alla salute di tutti, a maggior ragione del bambino ammalato. Un Assistenza garantita dalla Legge. Una Legge la cui applicazione deve essere garantita dei molteplici soggetti istituzionali e non istituzionali della Società. Le Associazioni di ammalati sono parte integrante della società. L A.I.S.Ac. con tutte le sue forze promuove questo modello di presa in carico. Ecco il perché di Dai bisogni ai diritti AISAc Il diritto ad una buona presa in carico multidisciplinare integrata è stato tradotto nei suoi vari aspetti da parte dei relatori che sono intervenuti al Convegno. Il Professor Mastroiacovo, pediatra epidemiologo, ha introdotto la tematica del Diritto, focalizzando l attenzione sulla Rete Assistenziale. La Dottoressa Lalatta, genetista, ha affermato il diritto ad una buona comunicazione prenatale e neonatale per tutte quelle coppie che ricevono una diagnosi di malattia genetica per il proprio bimbo. La Dottoressa Costantino, neuropsichiatra, ha sottolineato come per garantire una buona assistenza al bambino ammalato e alla sua famiglia sia necessaria un elevata competenza professionale di tutti gli specialisti coinvolti e la loro capacità di integrarsi in un progetto comune. I Dottori Selicorni, dismorfologo, e Zampino, genetista, hanno illustrato a due voci l importanza del ruolo dei Centri per l Assistenza alle Disabilità Congenite (CADC). Il Professor Scarano, Direttore del Dipartimento Materno-Infantile dell Ospedale Gaetano Rummo di Benevento, ha parlato di spazi, limiti e risorse della struttura sanitaria, partendo dalla sua esperienza di un centro specializzato di recente realizzazione. I Dottori Bonioli, pediatra, e Stradella, avvocato e Socio A.I.S.Ac., hanno ribadito il diritto di tutti i cittadini alle Linee Guida : Raccomandazioni di comportamento clinico, elaborate mediante un processo di revisione sistematica della letteratura e delle opinioni di esperti, con lo scopo di aiutare i medici e i pazienti a decidere le modalità assistenziali più appropriate in specifiche situazioni cliniche. L A.I.S.Ac., come ogni singola Associazione di Familiari per quanto riguarda la situazione di riferimento, è stata coinvolta in questo progetto a partire proprio dal suo sapere accumulato sulla base delle tante storie di vita incontrate. Il diritto ad una buona presa in carico, però, non può prescindere dal diritto alla ricerca, come ha illustrato il Professor Garofalo, ricercatore, mettendo in luce anche le difficoltà e gli aspetti critici della ricerca nel campo delle malattie rare: malattie rare o poco frequenti come l acondroplasia, ed in genere le malattie genetiche, non garantiscono il profitto dell industria farmaceutica, che per questa ragione tende a limitare i finanziamenti per questo tipo di ricerca. Nel pomeriggio si è svolta l Assemblea dei Soci dell Associazione, con la descrizione delle attività di informazione, prevenzione, sostegno e ricerca che l A.I.S.Ac. sta svolgendo. In particolare, sono intervenute la Professoressa Galasso (con la sua collaboratrice Dottoressa Lalli), neuropsichiatra, e la Dottoressa Ferraris, psicoterapeuta, per quanto riguarda interventi di prevenzione e sostegno ai bambini affetti con acondroplasia e alle loro famiglie, specialmente nei primi anni di vita. Si è svolta poi una tavola rotonda con i rappresentanti dei Centri Ortopedici di riferimento d Italia con maggiore esperienza nel trattamento di allungamento degli arti (Istituto ortopedico Gaetano Pini di Milano, Clinica Ortopedica dell Università degli studi di Padova - Divisone Ortopedica e Traumatologica di Isola Della Scala, Ospedale Generale di Lecco, Istituto G. Gaslini di Genova), e cioè i Dottori Agostini, Berizzi, Boero, Catagni, Verdoni, Peretti, per discutere i risultati di una ricerca volta ad esaminare, a distanza di tempo dall ultima operazione, gli effetti dell intervento sia sul piano clinico e funzionale (valutazione oggettiva di ossa e articolazioni) sia in relazione allo stress emotivo (valutazione soggettiva da parte dei pazienti). L A.I.S.Ac. ha curato la parte relativa agli aspetti emotivi e soggettivi, presentati qui dalla Dottoressa Zagato, psicologa. Uno degli aspetti che emerge da questa indagine è che l essere protagonisti di un percorso difficile e impegnativo come quello dell allungamento sembra essere la sostanza del valore del percorso. I ragazzi si sentono chiamati in causa a decidere della propria vita e quindi a diventare improvvisamente adulti e l intervento 3

4 viene vissuto come la possibilità e l occasione per avere una vita migliore, un banco di prova che aumenta la forza, il coraggio e rende meno vulnerabili di fronte alle difficoltà. Non sono solo i cm guadagnati che fanno crescere, ma il percorso che si è deciso di intraprendere con grande consapevolezza e forte determinazione, anche se pieno di incertezze. Altri due campi di ricerca vedono l A.I.S.Ac. impegnata in progetti volti a garantire nuovamente il diritto ad una buona presa in carico assistenziale. La Dottoressa Cavallo, psicologa appartenete all equipe dell Università degli Studi di Milano guidata dalla Professoressa Delle Fave, ha illustrato i primi risultati di una lunga ricerca psicologica in via di conclusione sulla qualità di vita auto-percepita da persone adulte con acondroplasia. Il Dottor Liboi, ricercatore, ha ripercorso la strada che l ha visto coinvolto in un importante progetto di ricerca biomolecolare sulle cause genetiche dell acondroplasia e di altre malattie legate al recettore FGFR3. Tale progetto ha avuto negli scorsi anni uno sponsor illuminato (la Peugeot Italia) ed ha ricevuto l attenzione di Telethon. Il Dottor Liboi e la Dottoressa Lievens sua collaboratrice sono stati invitati per tre mesi presso il Centro di Ricerca dello Shriners Hospital for Children di Portland (USA) per confermare la loro ipotesi sui modelli sperimentali presentati alla Gordon Research Conference relativa ai recettori FGF/FGFR tenutasi in California nel marzo Come ben tutti sanno, le risorse economiche destinate alla ricerca negli Stati Uniti sono molto maggiori che in Italia Speriamo fortemente che possano continuare il loro lavoro anche nel nostro Paese! Un ultimo aspetto innovativo e molto importante è stata la decisione da parte dell A.I.S.Ac. di non limitare lo sguardo solo alle problematiche relative all acondroplasia, ma di allargare gli orizzonti ad altre malattie genetiche complesse, in particolare a quelle che, come l acondroplasia, più che malattie sono condizioni. Al Convegno hanno partecipato i rappresentanti di alcune Associazioni che si occupano di altre malattie rare, i quali hanno simbolicamente sottoscritto un Manifesto per il Diritto ad una Buona Assistenza : solo se uniamo le forze potremo garantire a tutti i nostri Soci e a tutte le persone con malattie genetiche complesse il diritto ad una buona presa in carico. che cosa è la Acondroplasia Continua il nostro impegno quindicinale per divulgare le patologie di cui si occupano le Associazioni federate Uniamo Definizione: L'Acondroplasia fa parte delle displasie scheletriche (un gruppo geneticamente eterogeneo di condizioni caratterizzate da disordine dello sviluppo osseo) ed è una forma di nanismo dovuta ad una mutazione del patrimonio genetico che comporta un alterazione del tessuto osseo nella zona di formazione della cartilagine. Il termine "acondroplasia" deriva dal greco "senza cartilagine". In realtà la cartilagine esiste, ma cresce ad un ritmo molto più lento del normale. L Acondroplasia è comunque la displasia ossea più frequente, con l incidenza di 1 caso su nati senza alcuna differenza di razza, etnia o sesso. Ereditarietà: Come tutte le malattie genetiche, l'acondroplasia può insorgere con due diverse modalità: - può essere trasmessa al momento del concepimento, da un genitore acondroplasico, che possiede il gene alterato. Chi possiede il gene alterato (e manifesta quindi la malattia) può trasmetterlo ai figli con una probabilità del 50% ad ogni gravidanza indipendentemente dal sesso del nascituro. Queste modalità di trasmissione permettono di definire che il gene dell'acondroplasia è autosomico dominante": coloro che ricevono il gene mutato manifesteranno i segni della malattia mentre coloro che non lo ricevono non saranno affetti. - può comparire per mutazione cioè per improvviso cambiamento del gene che si altera nell'embrione, pur essendo normale nei genitori. Quando l'acondroplasia insorge per mutazione ed i genitori sono di altezza normale, la condizione del bambino è un evento imprevedibile. Il lavoro del Registro ha permesso di rilevare che nel 90% dei casi l'acondroplasia è dovuta ad una neomutazione; solo nel 10% dei casi si ha una trasmissione del gene alterato da genitore a figlio. Ultimamente si è rilevato che il rischio di ricorrenza nei casi di genitori di un bambino con Acondroplasia a causa di una mutazione è molto basso (3%) ma non assente, come si riteneva fino a poco tempo fa. 4

5 Per questo motivo, in vista di una gravidanza, si consiglia di chiedere una consulenza genetica. Nella maggior parte dei casi non si può prevenire l'acondroplasia. E utile fare esami di gravidanza? Qualora un individuo affetto da Acondroplasia desideri avere un figlio, è necessario che riceva tutte le informazioni riguardo la sua particolare situazione genetica. L indagine genetica prospetterà la possibilità di indagare il gene FGFR3 (fattore di crescita dei fibroblasti localizzato nel braccio corto del cromosoma 4) identificando la mutazione responsabile dei sintomi. Questo dato consente alla coppia la diagnosi prenatale sul DNA estratto dai villi coriali prelevati alla settimana di gravidanza. Mentre le ecografie di routine possono rivelare la patologia solo dalla 18 settimana in poi. Cosa accade quando si possiede il gene dell'acondroplasia? E'facile che la sproporzione tra tronco e arti renda più lenta l'acquisizione di certe tappe nell'età infantile quali sedersi, stare in piedi e camminare. Ma questo ritardo evolutivo non riguarda lo sviluppo mentale, che è di solito assolutamente nella norma I bambini acondroplasici possono avere difficoltà di adattamento, legate al dover vivere in un mondo dimensionato su individui di altezza normale e difficoltà psicologiche, relative all'accettazione e all'identificazione di se stessi. Un buon sostegno da parte del contesto familiare e sociale può prevenire ed affrontare queste difficoltà. La presa in carico pediatrica Sarebbe auspicabile che il bambino con Acondroplasia e la sua famiglia fossero seguiti in un Centro di Riferimento in cui la figura del Pediatra coordina le diverse figure Specialistiche per accompagnare la crescita globale del bambino stesso. Il pediatra ha il compito di monitorare il paziente dal punto di vista auxologico, endocrinologico e psicologico, accompagnando l intera famiglia lungo le diverse fasi evolutive del bambino, dall accettazione della diagnosi alla nascita, fino al momento in cui è possibile intervenire chirurgicamente per l allungamento degli arti. Le eventuali difficoltà di crescita di un bambino e di un adolescente con acondroplasia non sono solamente correlate al fattore staturale (maggior accrescimento del tronco rispetto agli arti), ma anche alle possibili patologie associate che vanno per quanto è possibile prevenute, diagnosticate e/o curate. Nell'Acondroplasia il tessuto colpito è lo scheletro, attraverso le anomalie della cartilagine, ma l'alterazione non ha la stessa gravità in tutti i distretti corporei: gli arti sono sempre più colpiti del tronco, il quale ha uno sviluppo relativamente normale. Mani e piedi possono essere molto corti; la colonna vertebrale mostra, a livello lombare, una curvatura accentuata che può incidere sulla deambulazione. I bambini con Acondroplasia possono presentare problemi di malposizione dentaria, in quanto i denti sono troppo affollati e necessitano di una correzione dentistica. Possono anche essere più predisposti ad infezioni dell'orecchio medio a causa della particolare conformazione scheletrica di questo distretto. Può inoltre verificarsi compressione del midollo spinale nel tratto terminale della colonna con conseguenti dolori o difficoltà di movimento degli arti inferiori. Per queste eventuali complicanze è necessaria una prevenzione efficace e una diagnosi precoce. In un alta percentuale di casi tali condizioni regrediscono spontaneamente senza bisogno di interventi farmacologici o chirurgici. Trattamento ortopedico Il trattamento ortopedico nei pazienti acondroplasici, ma anche in quelli con altre condrodisplasie, è essenzialmente finalizzato: - a risolvere le eventuali complicazioni che interessano la colonna vertebrale - alla correzione delle deformità degli arti inferiori (ad es. ginocchio varo); - all'allungamento chirurgico degli arti. Interventi chirurgici tesi all'allungamento degli arti vengono eseguiti da diversi anni in molti Centri, in Italia e all'estero e danno risultati considerati dai pazienti stessi molto soddisfacenti. Trattandosi di ipometrie disarmoniche (tronco di lunghezza quasi normale con arti molto corti), l'intervento chirurgico di allungamento degli arti è particolarmente indicato in quanto corregge la brevità degli arti ed eventuali deformità associate, tipo varismo delle ginocchia, migliora l'aspetto estetico riducendo la proporzione tra tronco e arti, rende possibili atti e funzioni altrimenti preclusi dalla bassa statura. La strategia chirurgica ha subito con il tempo modifiche e miglioramenti. Gli apparati di allungamento utilizzati differiscono a seconda delle scuole chirurgiche. Attualmente da più chirurghi viene utilizzato il fissatore monolaterale per il femore e quello circolare per la tibia con strategia crociata, ossia allungamento del femore e della tibia controlaterale. Questa tecnica permette la deambulazione pochi giorni dopo l'operazione, non sottopone a eccessivo stiramento vasi, nervi e muscoli e facilita la riabilitazione. 5

6 L'età più opportuna è nella fascia tra i 12 e i 16 anni, in quanto a questa età il paziente, interiorizzando il proprio stato, ne accetta le motivazioni, mentre una scuola di pensiero a Milano propone l intervento precoce intorno ai 6 anni. Sono possibili allungamenti degli arti inferiori di cm. Al termine del trattamento agli arti inferiori è possibile effettuare l'allungamento omerale per limitare la sproporzione tra arti inferiori allungati e arti superiori. L'allungamento omerale che si può raggiungere è intorno ai 10 cm. Per ora quindi non esiste ancora un trattamento risolutivo dell'acondroplasia. E'però molto importante che i genitori di un bambino acondroplasico prendano contatto con un Centro specializzato per una consultazione globale sui bisogni del bambino al fine di prevenire complicazioni. Contatti: A.I.S.Ac. ONLUS Via Lamarmora, Milano Tel/Fax Presidente Segreteria Presidente Segreteria Equipe di lavoro Sito internet: Ottobre: mese di sensibilizzazione del Les - IV edizione Parte nei primi giorni di ottobre il mese di sensibilizzazione del Les (Lupus Eritematoso Sistemico), promosso dal Gruppo Italiano Les. Vi sarà una giornata dedicata alla divulgazione: nelle principali piazze d'italia verrà offerta la VIOLETTA SANTA PAULA unitamente al materiale informativo della malattia e dell'associazione. Il 14 Ottobre, a Reggio Calabria, è stabilita la giornata con ECM, aperta gratuitamente a tutti, mentre il 28 Ottobre, a MILANO, segnerà la Giornata Nazionale per la Lotta contro il LES, con consegna di un Premio di Studio di 5 mila euro e lo svolgimento dell Assemblea sociale. La divulgazione conterà, inoltre, locandine e dondolini affissi nelle bacheche delle ASL, negli studi medici e nei laboratori d analisi e sui mezzi pubblici. Il IX Congresso nazionale SIGU a Venezia La Società Italiana di Genetica Umana sta predisponendo il suo IX Congresso nazionale. Come sede è tata scelta Venezia (Palazzo del Cinema), nelle date 8-11 novembre. Particolarmente segnaliamo Sabato, 11 Novembre il Terzo Corso - Nuovi approcci diagnostici per le malattie rare: la fenilchetonuria: rapporto genotipo/fenotipo, riservato ai pazienti e ai familiari di pazienti. Notizie da Eurordis VIVERE CON UNA MALATTIA RARA Un sostenitore ambizioso dei malati europei Gli europei che soffrono di dolore cronico hanno in comune molti problemi con le persone affette da malattie rare: scarsa informazione da parte dei medici di base, delle autorità e dei governi, cure inadeguate, ripercussioni sociali e culturali e impatto sulla famiglia e i rapporti interpersonali. Come con le malattie rare, anche per questa condizione esiste una grande varietà di politiche amministrative in tutta l Unione Europea in merito alla disponibilità delle cure, politica dei prezzi, rimborso e procedure di prescrizione medica. Alcune cure delle quali è stata già provata l efficacia e la sicurezza in un Paese non sono disponibili negli altri, oppure non vengono rimborsate. Ad alcune persone può capitare la sfortuna di essere colpite sia da dolore cronico che da una malattia rara. Questo è il caso di Amanda Leighton-Bellichach affetta dalla. All età di otto anni Amanda si è trasferita con la sua famiglia dall Inghilterra in Israele. Durante i due anni di servizio militare in Israele, ha sofferto di ripetute fratture, dolore ricorrente e lussazioni alle articolazioni (uno dei sintomi più frequenti della malattia di Ehlers-Danlos). Sfortunatamente, questa malattia genetica non le fu diagnosticata subito. Amanda subì un intervento chirurgico, ma sei mesi più tardi la ferita non si era ancora rimarginata, procurandole molto dolore. Dopo tre anni e molti interventi chirurgici, compreso un intervento male eseguito e problemi neurologici complessi, Amanda è stata confinata alla sedia a rotelle che utilizza ancora oggi. Il dolore non si è calmato e le gambe di Amanda devono essere avvolte in bende, 6

7 perché il solo contatto con i vestiti le causa un dolore insopportabile. Convivere con questo dolore è come avere perennemente un walkman nelle orecchie a volume massimo, 24 ore su 24, e cercare comunque di condurre una vita normale, racconta Amanda. Non ti abitui mai al dolore... Il dolore cronico e la malattia rara non le hanno comunque impedito di vivere in pieno la sua vita. Amanda conduce una vita che lei chiama normale, difatti una vita che molti definirebbero straordinaria: studio, viaggi intorno al mondo e persino un sesto posto nel campionato mondiale di ping-pong per disabili a Taiwan nel 2002! L impegno di Amanda nella lotta contro la sua malattia è davvero esemplare. È stata dapprima coinvolta come volontaria in un organizzazione ad ombrello chiamata Bizckut, il Centro israeliano per i diritti delle persone con disabilità, di cui è componente del consiglio, ragione per la quale Amanda è spesso presente nel Knesset (Parlamento Israeliano). Uno dei momenti culmine della sua campagna è stata l approvazione della Mainstreaming Education Law, che ha permesso a bambini israeliani con bisogni particolari (compresa la sindrome di Down, l autismo, problemi fisici e d apprendimento, alcuni dei quali con malattie rare) di studiare nelle scuole normali. Attualmente, Amanda è molto impegnata con il suo ruolo di Presidente dell European Pain Network (), una federazione di dodici organizzazioni nazionali europee per il dolore, creata a ottobre 2004 per rappresentare le persone colpite da dolore in Europa. Le persone affette da dolore cronico in Europa non devono sentirsi più sole. EPN vuole essere un organizzazione unita e potente che offre supporto a tutti gli europei con dolore, afferma Amanda. L organizzazione ha prodotto, alla fine del 2005, un sugli oppioidi e il dolore, per attirare l attenzione dei governi sulla situazione di chi soffre di dolore cronico. Il documento è stato approvato da Françoise Grossetête, componente del Parlamento Europeo. EPN spiega che la mancanza di informazione e di comprensione da parte dei medici di base rappresenta uno degli ostacoli principali alla somministrazione di cure adeguate per questi pazienti. Questo vi dice qualcosa? Amanda non si è mai fermata. Ha creato Life Beats Pain (l Associazione israeliana per la lotta al dolore) e ha sostenuto fortemente la creazione di un organizzazione francese per il dolore e di una coalizione di gruppi di malati con l obiettivo comune di lottare contro il dolore. EPN sta attualmente cercando gente attiva per questa associazione francese, che è membro di EPN. Se siete interessati potete contattare. Sarà felice di ascoltarvi. In Italia, l associazione Referente per questa patologia è L Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell Ormone della Crescita (AFADOC) Contatti: AFADOC: Via Vigna, Vicenza Italy Tel: Fax: website: Il piano francese per le Malattie Rare Garantire l equità di accesso alla diagnosi, al trattamento e all assistenza" Il 20 novembre 2004, il governo francese ha annunciato la creazione di un piano nazionale per le malattie rare, risultato di un ampio processo di consultazione che ha coinvolto esperti di malattie rare, professionisti della salute, rappresentanti di associazioni dei pazienti (principalmente dell Alleanza francese malattie rare e di Eurordis) e i Ministri della salute e della ricerca. Questo piano, ben accetto dalla comunità delle malattie rare in Francia, si fonda su dieci linee strategiche, che saranno implementate durante il periodo Aumentare le conoscenze in materia di epidemiologia delle malattie rare Riconoscere la specificità delle malattie rare Sviluppare informazioni per i pazienti, gli operatori sanitari e il grande pubblico in merito alle malattie rare Addestrare gli operatori sanitari a identificare meglio le malattie rare Organizzare lo screening e l accesso ai test diagnostici Migliorare l accesso al trattamento e la qualità dell assistenza sanitaria per i pazienti Continuare gli sforzi intrapresi in favore dei farmaci orfani Rispondere alle esigenze specifiche di accompagnamento delle persone affette da malattie rare e sviluppare il supporto per le associazioni di malati Promuovere la ricerca e l innovazione sulle malattie rare, in particolar modo in materia di trattamenti Sviluppare partnership nazionali ed europee nel campo delle malattie rare 7

8 FARMACI: Livia Turco - Lavoriamo per la piena integrazione europea Al Ministero, il 26 luglio, si è tenuta una conferenza del settore farmaceutico sul testo unico per i medicinali per uso umano, che adegua la nostra alla legislazione europea. E un punto di arrivo per una piena integrazione europea ha dichiarato il Ministro alla Salute Livia Turco - ma anche un punto di partenza. All'incontro, cui hanno partecipato rappresentanti delle Regioni, dell industria farmaceutica, delle farmacie, della distribuzione intermedia, dei medici e degli altri operatori del settore, erano presenti oltre alla Turco il presidente del Consiglio di amministrazione dell Agenzia italiana del farmaco Antonella Cinque, il direttore generale dell'aifa Nello Martini, il capo di Gabinetto del ministero della Salute Renato Finocchi, il vicecapo di Gabinetto Claudio De Giuli e il capo Dipartimento dell Innovazione Vittorio Silano. 'La legge di delega - ha affermato il Ministro - consente di apportare, entro 18 mesi, eventuali modifiche correttive e integrative al decreto legislativo. Tutti noi, parte pubblica e 'amministrati', dobbiamo cogliere questa opportunità con spirito di servizio, individuando, anche alla luce dell'esperienza concreta dei prossimi mesi e sulla base di un corretto confronto dialettico, le parti del testo che potrebbero essere migliorate, nell'interesse di tutti. La Conferenza - spiega una nota del ministero - è stata anche l'occasione per illustrare le finalità e le prossime iniziative del Foro farmaceutico dell Unione europea, un meccanismo di consultazione istituito dalla Commissione per trovare soluzioni ai problemi ancora sul tappeto, in particolare l informazione dei pazienti, la valutazione di efficacia e l innovazione farmaceutica. Ho voluto organizzare questo incontro - ha continuato la Turco - con i rappresentanti e gli operatori del comparto farmaceutico per approfondire la più recente normativa nazionale e le iniziative comunitarie in materia di farmaci. Sono alcuni decenni, ormai, che la disciplina dei medicinali industriali è, almeno nei suoi aspetti essenziali, armonizzata a livello europeo. Il 6 luglio scorso è entrato in vigore il decreto legislativo 24 aprile 2006, n.219, che il precedente Governo ha adottato sulla base della legge comunitaria E'un testo molto complesso. FARMACI: CITTADINANZATTIVA ha presentato un esposto alla Procura di Roma sullo sciopero di Federfarma Un esposto alla Procura di Roma come ipotesi del reato di interruzione di pubblico servizio. Di fronte alla chiusura reiterata di oltre 16 mila farmacie che ha lasciato numerosi Comuni italiani senza assistenza farmaceutica, Cittadinanzattiva ha inviato un esposto alla Procura della Repubblica di Roma per valutare l esistenza del reato di interruzione di pubblico servizio. In base all articolo 340 del Codice penale - cita l Associazione di consumatori - chiunque, fuori dai casi previsti da particolari disposizioni di legge, cagiona una interruzione o turba la regolarità di un ufficio o servizio pubblico o di un servizio di pubblica necessità, è punito con la reclusione fino ad 1 anno. I capi, o promotori od organizzatori sono puniti con la reclusione da uno a cinque anni. Con la serrata - accusa Teresa Petrangolini, segretario generale di Cittadinanzattiva - i farmacisti impediscono ai cittadini l accesso a medicinali di classe A: non stiamo parlando di pillole per il mal di testa o sciroppo per la tosse, ma di antibiotici, antiipertensivi, cortisonici, e altri farmaci salvavita. La Petrangolini, ringraziando le farmacie comunali per non aver aderito allo sciopero, si augura che il Governo non ceda in alcun modo a questi ricatti. Non temiamo nemmeno l annunciato referendum abrogativo ha concluso la Petrangolini - in quanto sarà anzi uno strumento per accompagnare con il consenso popolare la liberalizzazione dei farmaci da banco. CELLULE STAMINALI: 'L'accordo di Bruxelles sulle cellule staminali rappresenta l'ennesimo cedimento di Prodi nei confronti di Mussi e della sinistra. Si e'trattato di un'ulteriore pasticcio che tenta di mettere insieme il diavolo e l'acqua santa '. Così si è espresso Antonio Tajani, vice presidente del Ppe e presidente dei deputati europei di Fi. 'Gli embrioni non sono una cosa, come sostengono esponenti della sinistra. Il Partito Popolare Europeo, al congresso di Roma, ha preso una posizione molto chiara in materia di bioetica e quella scelta in difesa della vita continueremo a sostenere '. 'Le dichiarazioni di Prodi sulla definizione della data oltre la quale l'embrione non è più impiantabile sono incongruenti '. La critica al presidente del Consiglio, che ha parlato delle cellule staminali al question time alla Camera, viene dalle senatrici del Prc Tiziana Valpiana, Maria Luisa Boccia e Giovanna Capelli. 'La questione principale - osservano le senatrici di Rifondazione - non è quella di stabilire il criterio convenzionale che stabilisce cosa è vita e cosa non lo è, affidando questo compito alla scienza. La cosa importante è distinguere gli embrioni crioconservati dall'embrione vitale. E'la scelta della donna di accogliere l'embrione e consentirne lo sviluppo '. 'Ci siamo adoperate - ricordano le senatrici - per modificare la prima formulazione della mozione, per noi inaccettabile, proprio perché riduceva la vita alla biologia. La formulazione era volta a promuovere le ricerche sui criteri di impiantabilità ed è stata sostituita con quella approvata che ammette la possibilità di ricerche su embrioni non impiantabili '. 'Troviamo insopportabile - accusano le esponenti del Prc - questo continuo cercare di riportare l'intero dibattito alla secca alternativa tra sacralità etica e riduzionismo biologico. Anche oggi in commissione Sanità ci siamo trovate di fronte ad una relazione di maggioranza che invece di affrontare la concretezza della 8

9 richiesta delle donne di poter donare il proprio cordone ombelicale, ha riportato di nuovo la discussione sotto il manto dei principi etici astratti '. 'Chi attacca, insulta, scomunica il governo italiano per la posizione sulle cellule staminali fa finta di ignorare che la ricerca, quando non è scriteriata, apre le porte alla vita, cura e previene le malattie, allevia grandi sofferenze '. Lo affermano in una nota congiunta le deputate del centrosinistra Buffo, Zanotti, Nicchi, Bimbi, Deiana, Zanella, De Biase, Dato, Amici, Dioguardi, Cordoni, Bellillo, Bandoli, Chiaromonte, Di Salvo, Fontana, Baffile, De Zulueta, Trupia, Frias, Entrieri, D'Antona, Sasso, Saperi, Suppa, Pinotti, Schirru, Ghizzoni, Bellanova. 'Da qui - aggiungono - il valore della mozione votata al Senato. Lì non si fa menzione della 'tutela della vita fin dal concepimento'. Lo stesso vale per l'accordo raggiunto in Europa. Non può che essere così, altrimenti si metterebbe in discussione la legge 194 e il riconoscimento, in essa contenuto, della primaria responsabilità delle donne nella procreazione. E il rispetto di questo principio è per il centrosinistra un vincolo intangibile ' il Brioni International Golf Trophy 2006 sbarca a Lucca Fondazione Cesare Serono e UNIAMO assieme per promuovere la lotta alle Malattie Rare Arriva al Versilia Golf Club di Pietrasanta, in provincia di Lucca, il 23 luglio il Brioni International Golf Trophy 2006, che, grazie al contributo della Fondazione Cesare Serono e di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), si arricchisce di un importante significato sociale e di solidarietà. Quella di Pietrasanta è la quinta di sette prove di qualificazione con la classica formula 18 buche stableford, 3 categorie ed una finale, che si svolgerà in Tunisia. Il torneo è l occasione per far conoscere le malattie rare e per raccogliere fondi da destinare a progetti che mirano a migliorare la qualità della vita di tutte le persone affette da malattie rare. Per sostenere i programmi di UNIAMO, in occasione della premiazione, verrà organizzata una raccolta fondi attraverso una Lotteria della solidarietà alla quale pubblico e golfisti potranno partecipare versando un offerta. Le prossime tappe del Brioni International Golf Trophy saranno: Engadin Golf (St. Moritz - Svizzera) il 9 agosto; Finale in Tunisia. Le Malattie Rare - promuove e divulga il Brioni International Golf Trophy - rappresentano circa il 10% delle malattie che affliggono l umanità. In Italia ne soffrono circa 2 milioni di persone. Sono state classificate oltre malattie rare ma solo per esiste una diagnosi, e solo per 300 esiste una cura. La maggior parte di queste sono croniche, degenerative e invalidanti. Ne vengono colpiti specialmente i bambini ma anche gli adulti, e possono manifestarsi in qualsiasi momento della vita. Circa l 80% è di origine genetica. l archivio delle nostre Newsletter si trova nel sito - area soci UserID: areasoci - Password: 9

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