Newsletter 27 luglio 2006 n. 5

Dimensione: px
Iniziare la visualizzazioe della pagina:

Download "Newsletter 27 luglio 2006 n. 5"

Transcript

1 Sede Legale: Viale Glorioso, Roma C.F Iscrizione n. 102 al Registro Nazionale Pr. S. Sede Amministrativa: Castello Venezia (VE) Tel Fax Newsletter 27 luglio 2006 n. 5 Questa Newsletter è resa possibile grazie al partner finanziario CIR food Cooperativa Italiana di Ristorazione Redazionale Intervento della Presidente Uniamo FIMR Renza Barbon Galluppi E d uso affrontare le malattie rare riferendosi al regolamento ministeriale numero 279 del 18 maggio Spesso si rischia di non cogliere l adeguata importanza di comprendere come il malato raro sia un essere umano, detentore di diritti per il soddisfacimento dei bisogni. Nella sfera dei diritti della persona risiedono il diritto alla vita, alla salute, al lavoro e allo studio. Questi diritti, devono essere garantiti, a qualunque costo ed a qualsivoglia livello. Sono questi alcuni fondamentali esempi di diritti esigibili, poiché allo specifico bisogno si associa la necessità di soddifacimento e questo avviene grazie all individuazione di particolari strumenti. Così, da una logica di assistenzialismo, ora, si è passati alla logica dei diritti, per un approvazione futura di net-work sui diritti della persona portatrice di disabilità. Infatti, la legge 328/2000 pone attenzione alla pianificazione di un piano individualizzato, cioè di un progetto globale di presa in carico. Per un adeguata ed efficace PRESA IN CARICO GLOBALE e CONTINUATIVA della persona con disabilità servono degli interventi capaci di ricollocare la persona al centro delle attenzioni del sistema (istituzionale, sociale ed economico). Tali interventi sono il campo d azione specifico delle Associazioni. In tal senso, occorre SAPERE per poi PROPORRE. Infatti, il movimento delle persone con disabilità rivendica: il passaggio dal concetto di categoria protetta a quello di CITTADINI DEBOLI ; il passaggio dalle politiche dell assistenza alle POLITICHE DELLO SVILUPPO; il passaggio dalle forme di assistenza economica alle iniziative di sistema per creare condizioni di PARI OPPORTUNITA. Così, in riferimento al soddisfacimento dei BISOGNI risulta necessario avviare: una serie di processi CULTURALI e non solo di processi di riforma; delle Politiche di QUALITA (capaci di favorire e promuovere i processi culturali); la crescita della cultura del DIRITTO (a sostegno delle politiche) Una Strategia di attenzione per soddisfare i bisogni è la presa in carico : attraverso la definizione e l attuazione di politiche inclusive (comprendenti anche l offerta dei servizi pubblici o privati) e di interventi coordinati e continuativi; essa deve essere un mezzo capace di valorizzare le attitudini e le abilità delle persone con disabilità, operando con risorse e competenze adeguate, per il conseguimento di una pari opportunità di condizione tra i cittadini, eliminando le discriminazioni sociali e culturali, le limitazioni e gli ostacoli nella fruizione dei diritti, al fine di vivere in condizione massima di autonomia personale. Fondamentali sono i tre elementi della presa in carico: 1. Livelli essenziali (LEA) 2. Piani di zona 3. progetti individuali Ecco perché ritengo essenziale ed importate che la federazione UNIAMO debba approfondire questi argomenti stendendo dei patti d intesa con chi, a livello nazionale, sta da tempo affrontando approfonditamente queste problematiche, con proposte di disegni di legge specifici anche per la problematica delle commissioni di invalidità; tasto molto dolente per una persona affetta da malattia rara. Di fatto, un associazione che si occupa nel specifico delle problematiche sulle malattie rare, non può non conoscere l importanza dei piani di zona, dei progetti individuali e dei livelli essenziali di assistenza per affrontare quotidianamente le esigenze di un paziente affetto da patologia rara. Tutti questi aspetti sono poi trasversali alle altre associazioni e quindi appare importante e fondamentale ricordare i tre PRINCIPI DEI DIRITTI UMANI (Principio di UGUAGLIANZA, DUDU Principio di NON DISCRIMINAZIONE (22 regole standard 1993/prima convenzione internazionale) - Principio di PARI OPPORTUNITA ). La presidente Uniamo FIMR Renza Barbon Galluppi In questa News Roma: Teddy: una Rete d Eccellenza Europea Milano: Convegno AISAc Che cosa è la ACONDROPLASIA Ottobre: mese di sensibilizzazione del LES Il IX Congresso nazionale SIGU a Venezia Notizie da Eurordis Notizie di cronaca su Sanità e Salute Lucca: Il Brioni International Golf Trophy Iscriviti alla Newsletter UNIAMO invia notizie e commenti: Teddy: una Rete d eccellenza europea a Roma riunite le Istituzioni scientifiche di riferimento per i farmaci pediatrici e le problematiche cliniche del bambino Si chiama Teddy: Task-force in Europe for Drug Development for the Young. E la Rete d Eccellenza finanziata dalla Comunità Europea nell ambito del VI Programma Quadro promosso dal Consorzio per le

2 Valutazioni Biologiche e Farmacologiche di Pavia, diretto dalla Prof.ssa Adriana Ceci. Nato lo scorso anno come progetto, ha richiamato a Roma, il 10 e 11 luglio, le istituzioni scientifiche di riferimento coinvolte, per fare il punto della situazione. Un appuntamento di forte incidenza scientifica che si prospetta annuale, dal momento che la durata di Teddy è quinquennale. I farmaci pediatrici e le problematiche cliniche del bambino sono i temi base di Teddy, finanziato dalla Comunità Economica Europea, che analizza le possibilità di agire con un corretto programma di sperimentazione farmacologica nel bambino e propone tutte le azioni più idonee ad una ricerca scientifica capace di realizzare farmaci pediatrici più sicuri. L argomento affrontato e spesso divulgato dalla stessa Prof.ssa Ceci, infatti, risiede sia nel dosaggio che nella sicurezza del farmaco, dal momento che spesso il medicinale viene testato sull adulto e solo in seguito diminuito come dosaggio per il bambino, il quale, in tal modo, funge da cavia. Teddy, attorno al quale si è già formato un ampio consenso europeo, intende stimare ma soprattutto proporre, coinvolgendo quante più istituzioni possibili e valutando compiutamente lo stato di avanzamento degli studi pediatrici e la reale disponibilità di farmaci. E necessario muovere ed invitare al lavoro scientifico l industria farmaceutica - ha osservato la Prof.ssa Ceci - poiché in merito è proprio l industria a dimostrare posizioni ambivalenti. Da un lato i grandi gruppi farmaceutici non vedono immediate rivoluzioni dietro l angolo e tendono a temporeggiare; dall altro sono propensi a mettere in sinergia le forze per predisporre strumenti che trasformino gli obblighi in opportunità. Il nuovo regolamento pediatrico, in vigore dal 2007 anche grazie al contributo attivo di Teddy, offrirà l accesso uguale per tutti i farmaci, perciò le industrie farmaceutiche saranno obbligate, in merito ai nuovi prodotti, a presentare un Piano pediatrico in tre fasi: lo stesso iter rispettato e di prassi per l adulto, relativo allo studio, alla composizione, al dosaggio, alla sicurezza e alla corretta sperimentazione. Alle giornate di studio è stata invitata anche la presidente Uniamo FIMR, Renza Barbon Galluppi, che ha presentato e promosso la Federazione nel suo intervento e partecipato alla tavola rotonda cercando più volte di far percepire a medici, farmacologi e ricercatori presenti la necessità di una costante partecipazione delle associazioni di pazienti e di familiari all interno dei progetti, dal momento che proprio il settore pediatrico è particolarmente importante nell ambito delle Malattie Rare. Convegno: DAI BISOGNI AI DIRITTI per chi è portatore di malattie genetiche complesse. Assistenza Multidisciplinare Integrata Promosso dall AISAc (Associazione per l Informazione e lo Studio della Acondroplasia), si è svolto a Milano, Sabato 27 maggio, nella Sala Convegni della Provincia, il convegno Dai bisogni ai diritti per chi è portatore di malattie genetiche complesse - Assistenza Multisciplinare integrata Storia dell evento: L Assemblea del 30 aprile 2005 aveva concluso: L acondroplasia non è una malattia è una condizione lavori in corso, ma responsabilmente l A.I.S.Ac. aveva anche raccolto un secondo messaggio espresso con voce forte e chiara dal Comitato Scientifico: solo una buona presa in carico assistenziale può garantire che una condizione non si tramuti in malattia. Partendo da questo messaggio, nel corso di quest anno l Associazione si è impegnata in percorsi di attività e ricerche volte ad evidenziare e garantire le risposte assistenziali più adeguate ai bisogni espressi dalle persone con acondroplasia. Prevenzione quindi, sostegno al bambino e alla sua famiglia, cure e riabilitazione come basi per un percorso di salute assicurate e garantite. Nonostante da anni sia oramai condiviso a tutti i livelli che una buona presa in carico assistenziale è un diritto garantito a tutti i bambini dalla Costituzione e da molti altri provvedimenti legislativi europei, l attuale organizzazione dei servizi risulta assai carente in questo campo ed in troppe realtà tutto sembra lasciato all improvvisazione e all impegno oneroso dei genitori, senza sostegni e supporti. Il diritto ad una buona assistenza troppo spesso viene ignorato, anche da parte delle istituzioni competenti e della Società Civile. 2

3 Mentre l A.I.S.Ac. faceva il suo cammino partecipativo e di empowerment grazie ad un gruppo di medici illuminati e competenti, di varie professionalità, interessati alla cura dell uomo e non solo della malattia (molte volte non si può curare), nell ambito della Società di Pediatria, si stava sviluppando una ricerca volta ad individuare le risposte assistenziali migliori ai nuovi bisogni emersi. Tale ricerca ha portato oggi alla messa a punto di un modello operativo, una rete assistenziale competente e coesa per la realizzazione di una presa in carico multidisciplinare, integrata, preventiva e precoce. Un modello di presa in carico peraltro non più basato sui bisogni dei singoli, bensì sul diritto alla salute di tutti, a maggior ragione del bambino ammalato. Un Assistenza garantita dalla Legge. Una Legge la cui applicazione deve essere garantita dei molteplici soggetti istituzionali e non istituzionali della Società. Le Associazioni di ammalati sono parte integrante della società. L A.I.S.Ac. con tutte le sue forze promuove questo modello di presa in carico. Ecco il perché di Dai bisogni ai diritti AISAc Il diritto ad una buona presa in carico multidisciplinare integrata è stato tradotto nei suoi vari aspetti da parte dei relatori che sono intervenuti al Convegno. Il Professor Mastroiacovo, pediatra epidemiologo, ha introdotto la tematica del Diritto, focalizzando l attenzione sulla Rete Assistenziale. La Dottoressa Lalatta, genetista, ha affermato il diritto ad una buona comunicazione prenatale e neonatale per tutte quelle coppie che ricevono una diagnosi di malattia genetica per il proprio bimbo. La Dottoressa Costantino, neuropsichiatra, ha sottolineato come per garantire una buona assistenza al bambino ammalato e alla sua famiglia sia necessaria un elevata competenza professionale di tutti gli specialisti coinvolti e la loro capacità di integrarsi in un progetto comune. I Dottori Selicorni, dismorfologo, e Zampino, genetista, hanno illustrato a due voci l importanza del ruolo dei Centri per l Assistenza alle Disabilità Congenite (CADC). Il Professor Scarano, Direttore del Dipartimento Materno-Infantile dell Ospedale Gaetano Rummo di Benevento, ha parlato di spazi, limiti e risorse della struttura sanitaria, partendo dalla sua esperienza di un centro specializzato di recente realizzazione. I Dottori Bonioli, pediatra, e Stradella, avvocato e Socio A.I.S.Ac., hanno ribadito il diritto di tutti i cittadini alle Linee Guida : Raccomandazioni di comportamento clinico, elaborate mediante un processo di revisione sistematica della letteratura e delle opinioni di esperti, con lo scopo di aiutare i medici e i pazienti a decidere le modalità assistenziali più appropriate in specifiche situazioni cliniche. L A.I.S.Ac., come ogni singola Associazione di Familiari per quanto riguarda la situazione di riferimento, è stata coinvolta in questo progetto a partire proprio dal suo sapere accumulato sulla base delle tante storie di vita incontrate. Il diritto ad una buona presa in carico, però, non può prescindere dal diritto alla ricerca, come ha illustrato il Professor Garofalo, ricercatore, mettendo in luce anche le difficoltà e gli aspetti critici della ricerca nel campo delle malattie rare: malattie rare o poco frequenti come l acondroplasia, ed in genere le malattie genetiche, non garantiscono il profitto dell industria farmaceutica, che per questa ragione tende a limitare i finanziamenti per questo tipo di ricerca. Nel pomeriggio si è svolta l Assemblea dei Soci dell Associazione, con la descrizione delle attività di informazione, prevenzione, sostegno e ricerca che l A.I.S.Ac. sta svolgendo. In particolare, sono intervenute la Professoressa Galasso (con la sua collaboratrice Dottoressa Lalli), neuropsichiatra, e la Dottoressa Ferraris, psicoterapeuta, per quanto riguarda interventi di prevenzione e sostegno ai bambini affetti con acondroplasia e alle loro famiglie, specialmente nei primi anni di vita. Si è svolta poi una tavola rotonda con i rappresentanti dei Centri Ortopedici di riferimento d Italia con maggiore esperienza nel trattamento di allungamento degli arti (Istituto ortopedico Gaetano Pini di Milano, Clinica Ortopedica dell Università degli studi di Padova - Divisone Ortopedica e Traumatologica di Isola Della Scala, Ospedale Generale di Lecco, Istituto G. Gaslini di Genova), e cioè i Dottori Agostini, Berizzi, Boero, Catagni, Verdoni, Peretti, per discutere i risultati di una ricerca volta ad esaminare, a distanza di tempo dall ultima operazione, gli effetti dell intervento sia sul piano clinico e funzionale (valutazione oggettiva di ossa e articolazioni) sia in relazione allo stress emotivo (valutazione soggettiva da parte dei pazienti). L A.I.S.Ac. ha curato la parte relativa agli aspetti emotivi e soggettivi, presentati qui dalla Dottoressa Zagato, psicologa. Uno degli aspetti che emerge da questa indagine è che l essere protagonisti di un percorso difficile e impegnativo come quello dell allungamento sembra essere la sostanza del valore del percorso. I ragazzi si sentono chiamati in causa a decidere della propria vita e quindi a diventare improvvisamente adulti e l intervento 3

4 viene vissuto come la possibilità e l occasione per avere una vita migliore, un banco di prova che aumenta la forza, il coraggio e rende meno vulnerabili di fronte alle difficoltà. Non sono solo i cm guadagnati che fanno crescere, ma il percorso che si è deciso di intraprendere con grande consapevolezza e forte determinazione, anche se pieno di incertezze. Altri due campi di ricerca vedono l A.I.S.Ac. impegnata in progetti volti a garantire nuovamente il diritto ad una buona presa in carico assistenziale. La Dottoressa Cavallo, psicologa appartenete all equipe dell Università degli Studi di Milano guidata dalla Professoressa Delle Fave, ha illustrato i primi risultati di una lunga ricerca psicologica in via di conclusione sulla qualità di vita auto-percepita da persone adulte con acondroplasia. Il Dottor Liboi, ricercatore, ha ripercorso la strada che l ha visto coinvolto in un importante progetto di ricerca biomolecolare sulle cause genetiche dell acondroplasia e di altre malattie legate al recettore FGFR3. Tale progetto ha avuto negli scorsi anni uno sponsor illuminato (la Peugeot Italia) ed ha ricevuto l attenzione di Telethon. Il Dottor Liboi e la Dottoressa Lievens sua collaboratrice sono stati invitati per tre mesi presso il Centro di Ricerca dello Shriners Hospital for Children di Portland (USA) per confermare la loro ipotesi sui modelli sperimentali presentati alla Gordon Research Conference relativa ai recettori FGF/FGFR tenutasi in California nel marzo Come ben tutti sanno, le risorse economiche destinate alla ricerca negli Stati Uniti sono molto maggiori che in Italia Speriamo fortemente che possano continuare il loro lavoro anche nel nostro Paese! Un ultimo aspetto innovativo e molto importante è stata la decisione da parte dell A.I.S.Ac. di non limitare lo sguardo solo alle problematiche relative all acondroplasia, ma di allargare gli orizzonti ad altre malattie genetiche complesse, in particolare a quelle che, come l acondroplasia, più che malattie sono condizioni. Al Convegno hanno partecipato i rappresentanti di alcune Associazioni che si occupano di altre malattie rare, i quali hanno simbolicamente sottoscritto un Manifesto per il Diritto ad una Buona Assistenza : solo se uniamo le forze potremo garantire a tutti i nostri Soci e a tutte le persone con malattie genetiche complesse il diritto ad una buona presa in carico. che cosa è la Acondroplasia Continua il nostro impegno quindicinale per divulgare le patologie di cui si occupano le Associazioni federate Uniamo Definizione: L'Acondroplasia fa parte delle displasie scheletriche (un gruppo geneticamente eterogeneo di condizioni caratterizzate da disordine dello sviluppo osseo) ed è una forma di nanismo dovuta ad una mutazione del patrimonio genetico che comporta un alterazione del tessuto osseo nella zona di formazione della cartilagine. Il termine "acondroplasia" deriva dal greco "senza cartilagine". In realtà la cartilagine esiste, ma cresce ad un ritmo molto più lento del normale. L Acondroplasia è comunque la displasia ossea più frequente, con l incidenza di 1 caso su nati senza alcuna differenza di razza, etnia o sesso. Ereditarietà: Come tutte le malattie genetiche, l'acondroplasia può insorgere con due diverse modalità: - può essere trasmessa al momento del concepimento, da un genitore acondroplasico, che possiede il gene alterato. Chi possiede il gene alterato (e manifesta quindi la malattia) può trasmetterlo ai figli con una probabilità del 50% ad ogni gravidanza indipendentemente dal sesso del nascituro. Queste modalità di trasmissione permettono di definire che il gene dell'acondroplasia è autosomico dominante": coloro che ricevono il gene mutato manifesteranno i segni della malattia mentre coloro che non lo ricevono non saranno affetti. - può comparire per mutazione cioè per improvviso cambiamento del gene che si altera nell'embrione, pur essendo normale nei genitori. Quando l'acondroplasia insorge per mutazione ed i genitori sono di altezza normale, la condizione del bambino è un evento imprevedibile. Il lavoro del Registro ha permesso di rilevare che nel 90% dei casi l'acondroplasia è dovuta ad una neomutazione; solo nel 10% dei casi si ha una trasmissione del gene alterato da genitore a figlio. Ultimamente si è rilevato che il rischio di ricorrenza nei casi di genitori di un bambino con Acondroplasia a causa di una mutazione è molto basso (3%) ma non assente, come si riteneva fino a poco tempo fa. 4

5 Per questo motivo, in vista di una gravidanza, si consiglia di chiedere una consulenza genetica. Nella maggior parte dei casi non si può prevenire l'acondroplasia. E utile fare esami di gravidanza? Qualora un individuo affetto da Acondroplasia desideri avere un figlio, è necessario che riceva tutte le informazioni riguardo la sua particolare situazione genetica. L indagine genetica prospetterà la possibilità di indagare il gene FGFR3 (fattore di crescita dei fibroblasti localizzato nel braccio corto del cromosoma 4) identificando la mutazione responsabile dei sintomi. Questo dato consente alla coppia la diagnosi prenatale sul DNA estratto dai villi coriali prelevati alla settimana di gravidanza. Mentre le ecografie di routine possono rivelare la patologia solo dalla 18 settimana in poi. Cosa accade quando si possiede il gene dell'acondroplasia? E'facile che la sproporzione tra tronco e arti renda più lenta l'acquisizione di certe tappe nell'età infantile quali sedersi, stare in piedi e camminare. Ma questo ritardo evolutivo non riguarda lo sviluppo mentale, che è di solito assolutamente nella norma I bambini acondroplasici possono avere difficoltà di adattamento, legate al dover vivere in un mondo dimensionato su individui di altezza normale e difficoltà psicologiche, relative all'accettazione e all'identificazione di se stessi. Un buon sostegno da parte del contesto familiare e sociale può prevenire ed affrontare queste difficoltà. La presa in carico pediatrica Sarebbe auspicabile che il bambino con Acondroplasia e la sua famiglia fossero seguiti in un Centro di Riferimento in cui la figura del Pediatra coordina le diverse figure Specialistiche per accompagnare la crescita globale del bambino stesso. Il pediatra ha il compito di monitorare il paziente dal punto di vista auxologico, endocrinologico e psicologico, accompagnando l intera famiglia lungo le diverse fasi evolutive del bambino, dall accettazione della diagnosi alla nascita, fino al momento in cui è possibile intervenire chirurgicamente per l allungamento degli arti. Le eventuali difficoltà di crescita di un bambino e di un adolescente con acondroplasia non sono solamente correlate al fattore staturale (maggior accrescimento del tronco rispetto agli arti), ma anche alle possibili patologie associate che vanno per quanto è possibile prevenute, diagnosticate e/o curate. Nell'Acondroplasia il tessuto colpito è lo scheletro, attraverso le anomalie della cartilagine, ma l'alterazione non ha la stessa gravità in tutti i distretti corporei: gli arti sono sempre più colpiti del tronco, il quale ha uno sviluppo relativamente normale. Mani e piedi possono essere molto corti; la colonna vertebrale mostra, a livello lombare, una curvatura accentuata che può incidere sulla deambulazione. I bambini con Acondroplasia possono presentare problemi di malposizione dentaria, in quanto i denti sono troppo affollati e necessitano di una correzione dentistica. Possono anche essere più predisposti ad infezioni dell'orecchio medio a causa della particolare conformazione scheletrica di questo distretto. Può inoltre verificarsi compressione del midollo spinale nel tratto terminale della colonna con conseguenti dolori o difficoltà di movimento degli arti inferiori. Per queste eventuali complicanze è necessaria una prevenzione efficace e una diagnosi precoce. In un alta percentuale di casi tali condizioni regrediscono spontaneamente senza bisogno di interventi farmacologici o chirurgici. Trattamento ortopedico Il trattamento ortopedico nei pazienti acondroplasici, ma anche in quelli con altre condrodisplasie, è essenzialmente finalizzato: - a risolvere le eventuali complicazioni che interessano la colonna vertebrale - alla correzione delle deformità degli arti inferiori (ad es. ginocchio varo); - all'allungamento chirurgico degli arti. Interventi chirurgici tesi all'allungamento degli arti vengono eseguiti da diversi anni in molti Centri, in Italia e all'estero e danno risultati considerati dai pazienti stessi molto soddisfacenti. Trattandosi di ipometrie disarmoniche (tronco di lunghezza quasi normale con arti molto corti), l'intervento chirurgico di allungamento degli arti è particolarmente indicato in quanto corregge la brevità degli arti ed eventuali deformità associate, tipo varismo delle ginocchia, migliora l'aspetto estetico riducendo la proporzione tra tronco e arti, rende possibili atti e funzioni altrimenti preclusi dalla bassa statura. La strategia chirurgica ha subito con il tempo modifiche e miglioramenti. Gli apparati di allungamento utilizzati differiscono a seconda delle scuole chirurgiche. Attualmente da più chirurghi viene utilizzato il fissatore monolaterale per il femore e quello circolare per la tibia con strategia crociata, ossia allungamento del femore e della tibia controlaterale. Questa tecnica permette la deambulazione pochi giorni dopo l'operazione, non sottopone a eccessivo stiramento vasi, nervi e muscoli e facilita la riabilitazione. 5

6 L'età più opportuna è nella fascia tra i 12 e i 16 anni, in quanto a questa età il paziente, interiorizzando il proprio stato, ne accetta le motivazioni, mentre una scuola di pensiero a Milano propone l intervento precoce intorno ai 6 anni. Sono possibili allungamenti degli arti inferiori di cm. Al termine del trattamento agli arti inferiori è possibile effettuare l'allungamento omerale per limitare la sproporzione tra arti inferiori allungati e arti superiori. L'allungamento omerale che si può raggiungere è intorno ai 10 cm. Per ora quindi non esiste ancora un trattamento risolutivo dell'acondroplasia. E'però molto importante che i genitori di un bambino acondroplasico prendano contatto con un Centro specializzato per una consultazione globale sui bisogni del bambino al fine di prevenire complicazioni. Contatti: A.I.S.Ac. ONLUS Via Lamarmora, Milano Tel/Fax Presidente Segreteria Presidente Segreteria Equipe di lavoro Sito internet: Ottobre: mese di sensibilizzazione del Les - IV edizione Parte nei primi giorni di ottobre il mese di sensibilizzazione del Les (Lupus Eritematoso Sistemico), promosso dal Gruppo Italiano Les. Vi sarà una giornata dedicata alla divulgazione: nelle principali piazze d'italia verrà offerta la VIOLETTA SANTA PAULA unitamente al materiale informativo della malattia e dell'associazione. Il 14 Ottobre, a Reggio Calabria, è stabilita la giornata con ECM, aperta gratuitamente a tutti, mentre il 28 Ottobre, a MILANO, segnerà la Giornata Nazionale per la Lotta contro il LES, con consegna di un Premio di Studio di 5 mila euro e lo svolgimento dell Assemblea sociale. La divulgazione conterà, inoltre, locandine e dondolini affissi nelle bacheche delle ASL, negli studi medici e nei laboratori d analisi e sui mezzi pubblici. Il IX Congresso nazionale SIGU a Venezia La Società Italiana di Genetica Umana sta predisponendo il suo IX Congresso nazionale. Come sede è tata scelta Venezia (Palazzo del Cinema), nelle date 8-11 novembre. Particolarmente segnaliamo Sabato, 11 Novembre il Terzo Corso - Nuovi approcci diagnostici per le malattie rare: la fenilchetonuria: rapporto genotipo/fenotipo, riservato ai pazienti e ai familiari di pazienti. Notizie da Eurordis VIVERE CON UNA MALATTIA RARA Un sostenitore ambizioso dei malati europei Gli europei che soffrono di dolore cronico hanno in comune molti problemi con le persone affette da malattie rare: scarsa informazione da parte dei medici di base, delle autorità e dei governi, cure inadeguate, ripercussioni sociali e culturali e impatto sulla famiglia e i rapporti interpersonali. Come con le malattie rare, anche per questa condizione esiste una grande varietà di politiche amministrative in tutta l Unione Europea in merito alla disponibilità delle cure, politica dei prezzi, rimborso e procedure di prescrizione medica. Alcune cure delle quali è stata già provata l efficacia e la sicurezza in un Paese non sono disponibili negli altri, oppure non vengono rimborsate. Ad alcune persone può capitare la sfortuna di essere colpite sia da dolore cronico che da una malattia rara. Questo è il caso di Amanda Leighton-Bellichach affetta dalla. All età di otto anni Amanda si è trasferita con la sua famiglia dall Inghilterra in Israele. Durante i due anni di servizio militare in Israele, ha sofferto di ripetute fratture, dolore ricorrente e lussazioni alle articolazioni (uno dei sintomi più frequenti della malattia di Ehlers-Danlos). Sfortunatamente, questa malattia genetica non le fu diagnosticata subito. Amanda subì un intervento chirurgico, ma sei mesi più tardi la ferita non si era ancora rimarginata, procurandole molto dolore. Dopo tre anni e molti interventi chirurgici, compreso un intervento male eseguito e problemi neurologici complessi, Amanda è stata confinata alla sedia a rotelle che utilizza ancora oggi. Il dolore non si è calmato e le gambe di Amanda devono essere avvolte in bende, 6

7 perché il solo contatto con i vestiti le causa un dolore insopportabile. Convivere con questo dolore è come avere perennemente un walkman nelle orecchie a volume massimo, 24 ore su 24, e cercare comunque di condurre una vita normale, racconta Amanda. Non ti abitui mai al dolore... Il dolore cronico e la malattia rara non le hanno comunque impedito di vivere in pieno la sua vita. Amanda conduce una vita che lei chiama normale, difatti una vita che molti definirebbero straordinaria: studio, viaggi intorno al mondo e persino un sesto posto nel campionato mondiale di ping-pong per disabili a Taiwan nel 2002! L impegno di Amanda nella lotta contro la sua malattia è davvero esemplare. È stata dapprima coinvolta come volontaria in un organizzazione ad ombrello chiamata Bizckut, il Centro israeliano per i diritti delle persone con disabilità, di cui è componente del consiglio, ragione per la quale Amanda è spesso presente nel Knesset (Parlamento Israeliano). Uno dei momenti culmine della sua campagna è stata l approvazione della Mainstreaming Education Law, che ha permesso a bambini israeliani con bisogni particolari (compresa la sindrome di Down, l autismo, problemi fisici e d apprendimento, alcuni dei quali con malattie rare) di studiare nelle scuole normali. Attualmente, Amanda è molto impegnata con il suo ruolo di Presidente dell European Pain Network (), una federazione di dodici organizzazioni nazionali europee per il dolore, creata a ottobre 2004 per rappresentare le persone colpite da dolore in Europa. Le persone affette da dolore cronico in Europa non devono sentirsi più sole. EPN vuole essere un organizzazione unita e potente che offre supporto a tutti gli europei con dolore, afferma Amanda. L organizzazione ha prodotto, alla fine del 2005, un sugli oppioidi e il dolore, per attirare l attenzione dei governi sulla situazione di chi soffre di dolore cronico. Il documento è stato approvato da Françoise Grossetête, componente del Parlamento Europeo. EPN spiega che la mancanza di informazione e di comprensione da parte dei medici di base rappresenta uno degli ostacoli principali alla somministrazione di cure adeguate per questi pazienti. Questo vi dice qualcosa? Amanda non si è mai fermata. Ha creato Life Beats Pain (l Associazione israeliana per la lotta al dolore) e ha sostenuto fortemente la creazione di un organizzazione francese per il dolore e di una coalizione di gruppi di malati con l obiettivo comune di lottare contro il dolore. EPN sta attualmente cercando gente attiva per questa associazione francese, che è membro di EPN. Se siete interessati potete contattare. Sarà felice di ascoltarvi. In Italia, l associazione Referente per questa patologia è L Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell Ormone della Crescita (AFADOC) Contatti: AFADOC: Via Vigna, Vicenza Italy Tel: Fax: website: Il piano francese per le Malattie Rare Garantire l equità di accesso alla diagnosi, al trattamento e all assistenza" Il 20 novembre 2004, il governo francese ha annunciato la creazione di un piano nazionale per le malattie rare, risultato di un ampio processo di consultazione che ha coinvolto esperti di malattie rare, professionisti della salute, rappresentanti di associazioni dei pazienti (principalmente dell Alleanza francese malattie rare e di Eurordis) e i Ministri della salute e della ricerca. Questo piano, ben accetto dalla comunità delle malattie rare in Francia, si fonda su dieci linee strategiche, che saranno implementate durante il periodo Aumentare le conoscenze in materia di epidemiologia delle malattie rare Riconoscere la specificità delle malattie rare Sviluppare informazioni per i pazienti, gli operatori sanitari e il grande pubblico in merito alle malattie rare Addestrare gli operatori sanitari a identificare meglio le malattie rare Organizzare lo screening e l accesso ai test diagnostici Migliorare l accesso al trattamento e la qualità dell assistenza sanitaria per i pazienti Continuare gli sforzi intrapresi in favore dei farmaci orfani Rispondere alle esigenze specifiche di accompagnamento delle persone affette da malattie rare e sviluppare il supporto per le associazioni di malati Promuovere la ricerca e l innovazione sulle malattie rare, in particolar modo in materia di trattamenti Sviluppare partnership nazionali ed europee nel campo delle malattie rare 7

8 FARMACI: Livia Turco - Lavoriamo per la piena integrazione europea Al Ministero, il 26 luglio, si è tenuta una conferenza del settore farmaceutico sul testo unico per i medicinali per uso umano, che adegua la nostra alla legislazione europea. E un punto di arrivo per una piena integrazione europea ha dichiarato il Ministro alla Salute Livia Turco - ma anche un punto di partenza. All'incontro, cui hanno partecipato rappresentanti delle Regioni, dell industria farmaceutica, delle farmacie, della distribuzione intermedia, dei medici e degli altri operatori del settore, erano presenti oltre alla Turco il presidente del Consiglio di amministrazione dell Agenzia italiana del farmaco Antonella Cinque, il direttore generale dell'aifa Nello Martini, il capo di Gabinetto del ministero della Salute Renato Finocchi, il vicecapo di Gabinetto Claudio De Giuli e il capo Dipartimento dell Innovazione Vittorio Silano. 'La legge di delega - ha affermato il Ministro - consente di apportare, entro 18 mesi, eventuali modifiche correttive e integrative al decreto legislativo. Tutti noi, parte pubblica e 'amministrati', dobbiamo cogliere questa opportunità con spirito di servizio, individuando, anche alla luce dell'esperienza concreta dei prossimi mesi e sulla base di un corretto confronto dialettico, le parti del testo che potrebbero essere migliorate, nell'interesse di tutti. La Conferenza - spiega una nota del ministero - è stata anche l'occasione per illustrare le finalità e le prossime iniziative del Foro farmaceutico dell Unione europea, un meccanismo di consultazione istituito dalla Commissione per trovare soluzioni ai problemi ancora sul tappeto, in particolare l informazione dei pazienti, la valutazione di efficacia e l innovazione farmaceutica. Ho voluto organizzare questo incontro - ha continuato la Turco - con i rappresentanti e gli operatori del comparto farmaceutico per approfondire la più recente normativa nazionale e le iniziative comunitarie in materia di farmaci. Sono alcuni decenni, ormai, che la disciplina dei medicinali industriali è, almeno nei suoi aspetti essenziali, armonizzata a livello europeo. Il 6 luglio scorso è entrato in vigore il decreto legislativo 24 aprile 2006, n.219, che il precedente Governo ha adottato sulla base della legge comunitaria E'un testo molto complesso. FARMACI: CITTADINANZATTIVA ha presentato un esposto alla Procura di Roma sullo sciopero di Federfarma Un esposto alla Procura di Roma come ipotesi del reato di interruzione di pubblico servizio. Di fronte alla chiusura reiterata di oltre 16 mila farmacie che ha lasciato numerosi Comuni italiani senza assistenza farmaceutica, Cittadinanzattiva ha inviato un esposto alla Procura della Repubblica di Roma per valutare l esistenza del reato di interruzione di pubblico servizio. In base all articolo 340 del Codice penale - cita l Associazione di consumatori - chiunque, fuori dai casi previsti da particolari disposizioni di legge, cagiona una interruzione o turba la regolarità di un ufficio o servizio pubblico o di un servizio di pubblica necessità, è punito con la reclusione fino ad 1 anno. I capi, o promotori od organizzatori sono puniti con la reclusione da uno a cinque anni. Con la serrata - accusa Teresa Petrangolini, segretario generale di Cittadinanzattiva - i farmacisti impediscono ai cittadini l accesso a medicinali di classe A: non stiamo parlando di pillole per il mal di testa o sciroppo per la tosse, ma di antibiotici, antiipertensivi, cortisonici, e altri farmaci salvavita. La Petrangolini, ringraziando le farmacie comunali per non aver aderito allo sciopero, si augura che il Governo non ceda in alcun modo a questi ricatti. Non temiamo nemmeno l annunciato referendum abrogativo ha concluso la Petrangolini - in quanto sarà anzi uno strumento per accompagnare con il consenso popolare la liberalizzazione dei farmaci da banco. CELLULE STAMINALI: 'L'accordo di Bruxelles sulle cellule staminali rappresenta l'ennesimo cedimento di Prodi nei confronti di Mussi e della sinistra. Si e'trattato di un'ulteriore pasticcio che tenta di mettere insieme il diavolo e l'acqua santa '. Così si è espresso Antonio Tajani, vice presidente del Ppe e presidente dei deputati europei di Fi. 'Gli embrioni non sono una cosa, come sostengono esponenti della sinistra. Il Partito Popolare Europeo, al congresso di Roma, ha preso una posizione molto chiara in materia di bioetica e quella scelta in difesa della vita continueremo a sostenere '. 'Le dichiarazioni di Prodi sulla definizione della data oltre la quale l'embrione non è più impiantabile sono incongruenti '. La critica al presidente del Consiglio, che ha parlato delle cellule staminali al question time alla Camera, viene dalle senatrici del Prc Tiziana Valpiana, Maria Luisa Boccia e Giovanna Capelli. 'La questione principale - osservano le senatrici di Rifondazione - non è quella di stabilire il criterio convenzionale che stabilisce cosa è vita e cosa non lo è, affidando questo compito alla scienza. La cosa importante è distinguere gli embrioni crioconservati dall'embrione vitale. E'la scelta della donna di accogliere l'embrione e consentirne lo sviluppo '. 'Ci siamo adoperate - ricordano le senatrici - per modificare la prima formulazione della mozione, per noi inaccettabile, proprio perché riduceva la vita alla biologia. La formulazione era volta a promuovere le ricerche sui criteri di impiantabilità ed è stata sostituita con quella approvata che ammette la possibilità di ricerche su embrioni non impiantabili '. 'Troviamo insopportabile - accusano le esponenti del Prc - questo continuo cercare di riportare l'intero dibattito alla secca alternativa tra sacralità etica e riduzionismo biologico. Anche oggi in commissione Sanità ci siamo trovate di fronte ad una relazione di maggioranza che invece di affrontare la concretezza della 8

9 richiesta delle donne di poter donare il proprio cordone ombelicale, ha riportato di nuovo la discussione sotto il manto dei principi etici astratti '. 'Chi attacca, insulta, scomunica il governo italiano per la posizione sulle cellule staminali fa finta di ignorare che la ricerca, quando non è scriteriata, apre le porte alla vita, cura e previene le malattie, allevia grandi sofferenze '. Lo affermano in una nota congiunta le deputate del centrosinistra Buffo, Zanotti, Nicchi, Bimbi, Deiana, Zanella, De Biase, Dato, Amici, Dioguardi, Cordoni, Bellillo, Bandoli, Chiaromonte, Di Salvo, Fontana, Baffile, De Zulueta, Trupia, Frias, Entrieri, D'Antona, Sasso, Saperi, Suppa, Pinotti, Schirru, Ghizzoni, Bellanova. 'Da qui - aggiungono - il valore della mozione votata al Senato. Lì non si fa menzione della 'tutela della vita fin dal concepimento'. Lo stesso vale per l'accordo raggiunto in Europa. Non può che essere così, altrimenti si metterebbe in discussione la legge 194 e il riconoscimento, in essa contenuto, della primaria responsabilità delle donne nella procreazione. E il rispetto di questo principio è per il centrosinistra un vincolo intangibile ' il Brioni International Golf Trophy 2006 sbarca a Lucca Fondazione Cesare Serono e UNIAMO assieme per promuovere la lotta alle Malattie Rare Arriva al Versilia Golf Club di Pietrasanta, in provincia di Lucca, il 23 luglio il Brioni International Golf Trophy 2006, che, grazie al contributo della Fondazione Cesare Serono e di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), si arricchisce di un importante significato sociale e di solidarietà. Quella di Pietrasanta è la quinta di sette prove di qualificazione con la classica formula 18 buche stableford, 3 categorie ed una finale, che si svolgerà in Tunisia. Il torneo è l occasione per far conoscere le malattie rare e per raccogliere fondi da destinare a progetti che mirano a migliorare la qualità della vita di tutte le persone affette da malattie rare. Per sostenere i programmi di UNIAMO, in occasione della premiazione, verrà organizzata una raccolta fondi attraverso una Lotteria della solidarietà alla quale pubblico e golfisti potranno partecipare versando un offerta. Le prossime tappe del Brioni International Golf Trophy saranno: Engadin Golf (St. Moritz - Svizzera) il 9 agosto; Finale in Tunisia. Le Malattie Rare - promuove e divulga il Brioni International Golf Trophy - rappresentano circa il 10% delle malattie che affliggono l umanità. In Italia ne soffrono circa 2 milioni di persone. Sono state classificate oltre malattie rare ma solo per esiste una diagnosi, e solo per 300 esiste una cura. La maggior parte di queste sono croniche, degenerative e invalidanti. Ne vengono colpiti specialmente i bambini ma anche gli adulti, e possono manifestarsi in qualsiasi momento della vita. Circa l 80% è di origine genetica. l archivio delle nostre Newsletter si trova nel sito - area soci UserID: areasoci - Password: 9

CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE SANITANEWS:

CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE SANITANEWS: CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE SANITANEWS: MALATTIE RARE E FARMACI ORFANI LA DIFFICOLTA DI CONIUGARE BISOGNO ASSISTENZIALE E SCARSITA DI RISORSE 1. Il quadro di riferimento 1.1 Le Patologie Una malattia è considerata

Dettagli

REGIONE LIGURIA IN BREVE

REGIONE LIGURIA IN BREVE REGIONE LIGURIA IN BREVE La Regione Liguria ha approvato, nel tempo, diversi progetti per l autismo, effettuati in collaborazione con i centri specialistici e le associazioni di familiari. Nel 2004 approva

Dettagli

Screening neonatale: un semplice test per proteggere la salute dei bimbi

Screening neonatale: un semplice test per proteggere la salute dei bimbi Screening neonatale: un semplice test per proteggere la salute dei bimbi Informazioni per i genitori A cosa serve lo screening neonatale Questa pubblicazione serve ad illustrare perché è così importante

Dettagli

Malattie Rare: tra scienza, etica, società e sostenibilità

Malattie Rare: tra scienza, etica, società e sostenibilità Convegno Malattie Rare: tra scienza, etica, società e sostenibilità 17 Dicembre 2014 SANIT, Palazzo dei Congressi, Piazzale Kennedy 1, Roma Il Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità

Dettagli

Sindrome di Poland : al Giannina Gaslini di Genova il quinto Open Day.

Sindrome di Poland : al Giannina Gaslini di Genova il quinto Open Day. Comunicato stampa Sindrome di Poland : al Giannina Gaslini di Genova il quinto Open Day. Sabato 6 giugno con Aisp e lo Sportello Malattie Rare Regione Liguria. Per la Sindrome di Poland al Giannina Gaslini

Dettagli

CAMERA DEI DEPUTATI PROPOSTA DI LEGGE

CAMERA DEI DEPUTATI PROPOSTA DI LEGGE Atti Parlamentari 1 Camera dei Deputati CAMERA DEI DEPUTATI N. 143 PROPOSTA DI LEGGE D INIZIATIVA DEI DEPUTATI BIONDELLI, ANTEZZA, BINI, BOCCIA, CARRA, COCCIA, COVA, D INCECCO, FEDI, FIANO, CINZIA MARIA

Dettagli

Oggetto: Invito alla Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Oggetto: Invito alla Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Roma, 09.01.2014 Oggetto: Invito alla Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Gentilissimi, con la presente desideriamo inoltrarvi l invito per la XII Conferenza Internazionale

Dettagli

PROGETTO PILOTA SPORTELLO DI ASCOLTO RIVOLTO A PERSONE CON DIAGNOSI DI LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO

PROGETTO PILOTA SPORTELLO DI ASCOLTO RIVOLTO A PERSONE CON DIAGNOSI DI LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO PROGETTO PILOTA SPORTELLO DI ASCOLTO RIVOLTO A PERSONE CON DIAGNOSI DI LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO Il CMID, Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare Struttura Complessa a

Dettagli

La specializzazione in Medicina di Comunità è stata collocata nella classe della Medicina Clinica Generale.

La specializzazione in Medicina di Comunità è stata collocata nella classe della Medicina Clinica Generale. La specializzazione in Medicina di Comunità è stata collocata nella classe della Medicina Clinica Generale. Decreto MIUR su Riassetto delle Scuole di specializzazione di area sanitaria G.U. n. 285 del

Dettagli

Assistenza multiprofessionale e multispecialistica integrata ai bambini con malattie rare e croniche complesse

Assistenza multiprofessionale e multispecialistica integrata ai bambini con malattie rare e croniche complesse Assistenza multiprofessionale e multispecialistica integrata ai bambini con malattie rare e croniche complesse Giovanni Corsello, Maria Piccione Dipartimento di Promozione della Salute e Materno-Infantile

Dettagli

La persona tra trauma e risorse Sportello di ascolto e sostegno psicologico

La persona tra trauma e risorse Sportello di ascolto e sostegno psicologico 1 La persona tra trauma e risorse Sportello di ascolto e sostegno psicologico Progetto per il sostegno e il rinserimento nella vita di relazione Equipe Multidisciplinare di I livello Sede di Roma Centro

Dettagli

Èun Associazione Amica di TELETHON.

Èun Associazione Amica di TELETHON. L Associazione ANGELI NOONAN Associazione Italiana Sindrome di Noonan Onlus è di recente costituzione: è nata il 15 marzo 2007. Si occupa dei bambini affetti dalla Sindrome di Noonan e dalle Sindromi Correlate

Dettagli

Farmaci Orfani e Malattie Rare

Farmaci Orfani e Malattie Rare ANTONIO ORAZIO GIOVANNI FRANCO Presidente Osservatorio sulle minoranze etniche e religiose e sui rapporti con la Croce Rossa Internazionale e col volontariato Farmaci Orfani e Malattie Rare Roma - 28 settembre

Dettagli

Fondazione Il Tiglio onlus Via Vittoria, 54 Sant Alessio con Vialone (Pv)

Fondazione Il Tiglio onlus Via Vittoria, 54 Sant Alessio con Vialone (Pv) CENTRO DIURNO SPERIMENTALE PER PERSONE CON AUTISMO ADOLESCENTI E ADULTE: UN PROGETTO PER PERCORSI DI CRESCITA Fondazione Il Tiglio onlus Via Vittoria, 54 Sant Alessio con Vialone (Pv) Presupposti teorici

Dettagli

GLI EFFETTI DELL ADOZIONE SUL SISTEMA dei SERVI SOCIO-SANITARI Una ricerca sugli esiti adottivi nel territorio dell Ulss 5 ovest-vicentino

GLI EFFETTI DELL ADOZIONE SUL SISTEMA dei SERVI SOCIO-SANITARI Una ricerca sugli esiti adottivi nel territorio dell Ulss 5 ovest-vicentino GLI EFFETTI DELL ADOZIONE SUL SISTEMA dei SERVI SOCIO-SANITARI Una ricerca sugli esiti adottivi nel territorio dell Ulss 5 ovest-vicentino Pianezzola Giulia In questi ultimi anni le adozioni nazionali

Dettagli

DIAGNOSI PRENATALE GUIDA INFORMATIVA DNA, GENI E CROMOSOMI

DIAGNOSI PRENATALE GUIDA INFORMATIVA DNA, GENI E CROMOSOMI DIAGNOSI PRENATALE GUIDA INFORMATIVA DNA, GENI E CROMOSOMI Ogni individuo possiede un proprio patrimonio genetico che lo rende unico e diverso da tutti gli altri. Il patrimonio genetico è costituito da

Dettagli

Piano regionale di lotta alla diffusione delle infezioni sessualmente trasmesse e dell HIV/AIDS

Piano regionale di lotta alla diffusione delle infezioni sessualmente trasmesse e dell HIV/AIDS ALLEGATO A Piano regionale di lotta alla diffusione delle infezioni sessualmente trasmesse e dell HIV/AIDS LE INFEZIONI SESSUALMENTE TRASMESSE E L INFEZIONE DA HIV/AIDS IN PIEMONTE Con l introduzione dei

Dettagli

DISPOSIZIONI URGENTI IN MATERIA SANITARIA

DISPOSIZIONI URGENTI IN MATERIA SANITARIA 90 DISPOSIZIONI URGENTI IN MATERIA SANITARIA (D.L. 25 marzo 2013, n. 24) 17 maggio 2013 1 a cura del Gruppo Parlamentare della Camera dei Deputati Il Popolo della Libertà Berlusconi Presidente INDICE 2

Dettagli

IX GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA SULL AUTISMO

IX GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA SULL AUTISMO Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale Personalità Giuridica riconosciuta con D.P.R. 1542/64 Iscr. Reg. Naz. delle Ass. di Prom. Sociale al n.95/04 Sede:

Dettagli

sensibilizziamo il maggior numero di persone possibile e raccogliamo fondi per la ricerca sulle cellule staminali corneali adulte.

sensibilizziamo il maggior numero di persone possibile e raccogliamo fondi per la ricerca sulle cellule staminali corneali adulte. Siamo un associazione di volontariato formata da giovani volontari che si propone, attraverso numerose iniziative, di diffondere al pubblico la conoscenza in merito alle malattie rare; sensibilizziamo

Dettagli

Dr. med. Lucio Bronz FMH Ostretricia e medicina feto-materno Piazza Indipendenza 4 6500 Bellinzona www.drbronz.ch TEST PRENATALI

Dr. med. Lucio Bronz FMH Ostretricia e medicina feto-materno Piazza Indipendenza 4 6500 Bellinzona www.drbronz.ch TEST PRENATALI Dr. med. Lucio Bronz FMH Ostretricia e medicina feto-materno Piazza Indipendenza 4 6500 Bellinzona www.drbronz.ch TEST PRENATALI Introduzione Cromosoma Cellula Nucleo Ormai a tutti è noto il ruolo del

Dettagli

VADEMECUM PER COPPIE PORTATRICI DI TALASSEMIA

VADEMECUM PER COPPIE PORTATRICI DI TALASSEMIA VADEMECUM PER COPPIE PORTATRICI DI TALASSEMIA Questo vademecum non ha alcuna pretesa medica, ma intende essere uno strumento informativo di base per le coppie portatrici di talassemia. Invitiamo gli interessati

Dettagli

GUIDA PER COPPIE DI TALASSEMICI ETEROZIGOTI (A CURA DELLA REGIONE LOMBARDIA) PREFAZIONE

GUIDA PER COPPIE DI TALASSEMICI ETEROZIGOTI (A CURA DELLA REGIONE LOMBARDIA) PREFAZIONE GUIDA PER COPPIE DI TALASSEMICI ETEROZIGOTI (A CURA DELLA REGIONE LOMBARDIA) Le informazioni fornite attraverso queste pagine, sono state tratte da un opuscolo pubblicato e curato dal Gruppo di Lavoro

Dettagli

La ricerca che allunga la vita: come nasce un vaccino. San Marino, 24 marzo 2006 Claudio Buttarelli vicepresidente Uniamo FIMR

La ricerca che allunga la vita: come nasce un vaccino. San Marino, 24 marzo 2006 Claudio Buttarelli vicepresidente Uniamo FIMR . La ricerca che allunga la vita: come nasce un vaccino. San Marino, 24 marzo 2006 Claudio Buttarelli vicepresidente Uniamo FIMR Chi è Uniamo? Uniamo è l alleanza nazionale che riunisce le associazioni

Dettagli

I CAPITOLO LA MALATTIA CRONICA. Introduzione

I CAPITOLO LA MALATTIA CRONICA. Introduzione I CAPITOLO LA MALATTIA CRONICA Introduzione Con il termine malattia cronica si intende una malattia che persista per un periodo di tempo prolungato, che non abbia sostanziali prospettive di guarigione,

Dettagli

PROGETTO DI ASSISTENZA AL MALATO NEOPLASTICO GRAVE E PER LO SVILUPPO DELLE CURE PALLIATIVE

PROGETTO DI ASSISTENZA AL MALATO NEOPLASTICO GRAVE E PER LO SVILUPPO DELLE CURE PALLIATIVE REGIONE VENETO - AZIENDA SANITARIA ULSS 22 PROGETTO DI ASSISTENZA AL MALATO NEOPLASTICO GRAVE E PER LO SVILUPPO DELLE CURE PALLIATIVE A cura del Coordinamento dei Distretti socio-sanitari e dei Medici

Dettagli

LABORATORIO PERMANENTE di NARRAZIONE AUTOBIOGRAFICA NEFROLOGIA E DIALISI PERITONEALE OSPEDALE SAN PAOLO SAVONA ASL2

LABORATORIO PERMANENTE di NARRAZIONE AUTOBIOGRAFICA NEFROLOGIA E DIALISI PERITONEALE OSPEDALE SAN PAOLO SAVONA ASL2 LABORATORIO PERMANENTE di NARRAZIONE AUTOBIOGRAFICA NEFROLOGIA E DIALISI PERITONEALE OSPEDALE SAN PAOLO SAVONA ASL2 La narrazione autobiografica come progetto di cura nei pazienti uremici cronici L idea

Dettagli

Il metodo «First Step»

Il metodo «First Step» La diagnosi comincia con alcune domande puntuali, per cogliere dettagli a riguardo della gravidanza, della nascita e delle successive fasi di sviluppo del bambino. Osservando il bambino, si presta particolare

Dettagli

A.N.I.Ma.S.S. ONLUS. Associazione Nazionale Italiana Malati di Sindrome di Sjögren CHI SIAMO

A.N.I.Ma.S.S. ONLUS. Associazione Nazionale Italiana Malati di Sindrome di Sjögren CHI SIAMO A.N.I.Ma.S.S. ONLUS Associazione Nazionale Italiana Malati di Sindrome di Sjögren CHI SIAMO >> CHI SIAMO L Associazione A.N.I.Ma.S.S. ONLUS Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, è

Dettagli

PROGETTO DI ASSISTENZA INTEGRATA OSPEDALE-TERRITORIO AI BAMBINI CON MALATTIE RARE AD ALTA COMPLESSITÀ. COMMISSIONE MALATTIE RARE SIP/SIMGePeD

PROGETTO DI ASSISTENZA INTEGRATA OSPEDALE-TERRITORIO AI BAMBINI CON MALATTIE RARE AD ALTA COMPLESSITÀ. COMMISSIONE MALATTIE RARE SIP/SIMGePeD PROGETTO DI ASSISTENZA INTEGRATA OSPEDALE-TERRITORIO AI BAMBINI CON MALATTIE RARE AD ALTA COMPLESSITÀ COMMISSIONE MALATTIE RARE SIP/SIMGePeD Il bambino con malattie rare, croniche e complesse, presenta

Dettagli

ATTIVAMENTE INSIEME BIOTECH NEL CUORE DELLE BIOTECNOLOGIE: CELLULE STAMINALI E FARMACI ORFANI

ATTIVAMENTE INSIEME BIOTECH NEL CUORE DELLE BIOTECNOLOGIE: CELLULE STAMINALI E FARMACI ORFANI ATTIVAMENTE INSIEME BIOTECH NEL CUORE DELLE BIOTECNOLOGIE: CELLULE STAMINALI E FARMACI ORFANI In occasione del 60 compleanno della scoperta del DNA che l Europa festeggia con la settimana europea biotech,

Dettagli

AUTISMO. GIOVEDI CONVEGNO CON ESPERTI A CONFRONTO BINETTI: VOGLIAMO OFFRIRE UNO SPAZIO DI CONCILIAZIONE.

AUTISMO. GIOVEDI CONVEGNO CON ESPERTI A CONFRONTO BINETTI: VOGLIAMO OFFRIRE UNO SPAZIO DI CONCILIAZIONE. AUTISMO. GIOVEDI CONVEGNO CON ESPERTI A CONFRONTO BINETTI: VOGLIAMO OFFRIRE UNO SPAZIO DI CONCILIAZIONE. Roma, 1 ottobre L Autismo e i trattamenti esistenti saranno al centro del convegno organizzato dall

Dettagli

REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA PROGRAMMA STRAORDINARIO DI INTERVENTI PER L AUTISMO E GLI ALTRI DISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO

REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA PROGRAMMA STRAORDINARIO DI INTERVENTI PER L AUTISMO E GLI ALTRI DISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO Allegato alla Delib.G.R. n. 44/ 10 del 31.10.2007 PROGRAMMA STRAORDINARIO DI INTERVENTI PER L AUTISMO E GLI ALTRI DISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO Premessa L autismo, assieme agli altri disturbi pervasivi

Dettagli

CAMERA DEI DEPUTATI PROPOSTA DI LEGGE PEZZOLI, SCARPA BONAZZA BUORA

CAMERA DEI DEPUTATI PROPOSTA DI LEGGE PEZZOLI, SCARPA BONAZZA BUORA Atti Parlamentari 1 Camera dei Deputati CAMERA DEI DEPUTATI N. 7384 PROPOSTA DI LEGGE D INIZIATIVA DEI DEPUTATI PEZZOLI, SCARPA BONAZZA BUORA Istituzione di centri a carattere scientifico per la prevenzione

Dettagli

Che cos è la fibrosi cistica

Che cos è la fibrosi cistica La scoperta del gene responsabile della fibrosi cistica ha permesso la messa a punto di un test genetico per identificare il portatore sano del gene della malattia. Si è aperto quindi un importante dibattito

Dettagli

Insegnamento di Psicologia delle disabilità e dell integrazione scolastica (Prof.ssa Ottavia Albanese)

Insegnamento di Psicologia delle disabilità e dell integrazione scolastica (Prof.ssa Ottavia Albanese) Insegnamento di Psicologia delle disabilità e dell integrazione scolastica (Prof.ssa Ottavia Albanese) Benessere e compromissione delle capacità motorie: aspetti teorici e riflessioni Dott.ssa Nicoletta

Dettagli

A.N.I.Ma.S.S. ONLUS. Associazione Nazionale Italiana Malati di Sindrome di Sjögren CHI SIAMO

A.N.I.Ma.S.S. ONLUS. Associazione Nazionale Italiana Malati di Sindrome di Sjögren CHI SIAMO A.N.I.Ma.S.S. ONLUS Associazione Nazionale Italiana Malati di Sindrome di Sjögren CHI SIAMO >> CHI SIAMO L Associazione A.N.I.Ma.S.S. ONLUS Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, è

Dettagli

Cure palliative, un riparo sicuro di calore umano e scienza medica. La legge 38/2010 tutela l accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore.

Cure palliative, un riparo sicuro di calore umano e scienza medica. La legge 38/2010 tutela l accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. non più soli nel dolore Cure palliative, un riparo sicuro di calore umano e scienza medica La legge 38/2010 tutela l accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Regione Toscana 800 880101 Indice.

Dettagli

Linee guida per i diritti dei malati di cancro in Europa

Linee guida per i diritti dei malati di cancro in Europa LEGA ITALIANA PER LA LOTTA CONTRO I TUMORI Linee guida per i diritti dei malati di cancro in Europa A cura della Rete europea per i diritti e i doveri dei pazienti e degli operatori sanitari della Association

Dettagli

GENETICA ed EREDITARIETÀ

GENETICA ed EREDITARIETÀ GENETICA ed EREDITARIETÀ 1. Introduzione L Epidermolisi Bollosa (EB) è una malattia di carattere genetico, la cui causa è pertanto da ricercare nei caratteri ereditari di un individuo. I processi che avvengono

Dettagli

LA DEPRESSIONE NEGLI ANZIANI

LA DEPRESSIONE NEGLI ANZIANI LA DEPRESSIONE NEGLI ANZIANI Che cos è la depressione? Tutti noi ci possiamo sentire tristi a volte, tuttavia la depressione è una cosa seria. La malattia della depressione a volte denominata Depressione

Dettagli

Siamo piccoli ma cresceremo... e ci sposeremo

Siamo piccoli ma cresceremo... e ci sposeremo Siamo piccoli ma cresceremo... e ci sposeremo RACCONTO PER LE SCUOLE 28 febbraio 2013 Malattie Rare senza Frontiere Dedicato a Luigi Pio Memeo Siamo Piccoli ma cresceremo... e ci sposeremo a cura dell

Dettagli

RASSEGNA STAMPA. Comunicato Stampa:

RASSEGNA STAMPA. Comunicato Stampa: RASSEGNA STAMPA Comunicato Stampa: Mese dell Ortopedia e della Traumatologia pediatrica, dieci consigli e una e-mail dedicata per rassicurare le mamme (e i papà) 2 settembre 2015 Aggiornamento 29 settembre

Dettagli

DIPARTIMENTO OSTEOARTICOLARE

DIPARTIMENTO OSTEOARTICOLARE CORTE DI GIUSTIZIA POPOLARE PER IL DIRITTO ALLA SALUTE III CONGRESSO NAZIONALE IL DIRITTO ALLA SALUTE: UN DIRITTO INALIENABILE CRITICITA A CONFRONTO COMMISSIONE TECNICA NAZIONALE DIPARTIMENTO OSTEOARTICOLARE

Dettagli

Ereditarietà dominante

Ereditarietà dominante 12 Ereditarietà dominante Testo modificato dagli opuscoli prodotti dall ospedale Guy s and St Thomas di Londra e dal Parco tecnologico di Londra IDEAS Genetic Knowledge Park in accordo alle loro norme

Dettagli

L essenziale che dovrebbe conoscere e comunicare un volontario della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica

L essenziale che dovrebbe conoscere e comunicare un volontario della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica L essenziale che dovrebbe conoscere e comunicare un volontario della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Che cos è la fibrosi cistica? La fibrosi cistica (FC) è la malattia genetica grave più diffusa. È

Dettagli

PRATO 23 settembre 2005 DIAGNOSI E TERAPIA PRENATALE. Prof. Maurizio Pietro Faggioni

PRATO 23 settembre 2005 DIAGNOSI E TERAPIA PRENATALE. Prof. Maurizio Pietro Faggioni PRATO 23 settembre 2005 DIAGNOSI E TERAPIA PRENATALE Prof. Maurizio Pietro Faggioni La diagnosi prenatale è un atto medico che coinvolge la responsabilità del medico verso due pazienti: la madre e il nascituro.

Dettagli

LE SPECIALITA MEDICHE, PSICOLOGICHE E RIABILITATIVE

LE SPECIALITA MEDICHE, PSICOLOGICHE E RIABILITATIVE LE SPECIALITA MEDICHE, PSICOLOGICHE E RIABILITATIVE Cardiologia Il servizio di Cardiologia si rivolge ai pazienti che presentano le principali forme di patologia cardiologica e cardiovascolare, attraverso

Dettagli

Con il patrocinio della FNOMCeO

Con il patrocinio della FNOMCeO SPERIMENTAZIONE PURA NAZIONALE Il rimedio omeopatico ultramolecolare: il medico che sperimenta su se stesso. Aspetti legali, metodologici ed etici della sperimentazione pura sull uomo sano. Con il patrocinio

Dettagli

CARTA DEI SERVIZI. NeuroImpronta s.c.s. Via Lorenzoni, 2 7 38023 CLES (TN) www.neuroimpronta.it info@neuroimpronta.it Telefono 0463 722 601

CARTA DEI SERVIZI. NeuroImpronta s.c.s. Via Lorenzoni, 2 7 38023 CLES (TN) www.neuroimpronta.it info@neuroimpronta.it Telefono 0463 722 601 CARTA DEI SERVIZI NeuroImpronta s.c.s. Via Lorenzoni, 2 7 38023 CLES (TN) www.neuroimpronta.it info@neuroimpronta.it Telefono 0463 722 601 Presentazione La Cooperativa sociale NeuroImpronta ha scelto di

Dettagli

CAMERA DEI DEPUTATI PROPOSTA DI LEGGE. d iniziativa del deputato CÈ

CAMERA DEI DEPUTATI PROPOSTA DI LEGGE. d iniziativa del deputato CÈ Atti Parlamentari 1 Camera dei Deputati CAMERA DEI DEPUTATI N. 7398 PROPOSTA DI LEGGE d iniziativa del deputato CÈ Disposizioni per la semplificazione della normativa relativa all impiego di medicinali

Dettagli

Proposte per una legge che tuteli le donne affette da endometriosi Associazione Italiana Endometriosi Onlus

Proposte per una legge che tuteli le donne affette da endometriosi Associazione Italiana Endometriosi Onlus Proposte per una legge che tuteli le donne affette da endometriosi Associazione Italiana Endometriosi Onlus La risoluzione dell enigma endometriosi. Per affrontare con successo l enigma endometriosi, occorre

Dettagli

ABSTRACT PROGETTO CLASSE APERTA PER UNA SCUOLA SOCIALE

ABSTRACT PROGETTO CLASSE APERTA PER UNA SCUOLA SOCIALE ABSTRACT PROGETTO CLASSE APERTA PER UNA SCUOLA SOCIALE Descrizione dell iniziativa/progetto ed ambiti operativi di intervento L idea Nel nostro paese la partecipazione alla vita scolastica e sociale in

Dettagli

Ospedali, hospice, assistenza domiciliare: una rete di servizi sensibili alla sofferenza. L Emilia-Romagna contro il dolore

Ospedali, hospice, assistenza domiciliare: una rete di servizi sensibili alla sofferenza. L Emilia-Romagna contro il dolore Ospedali, hospice, assistenza domiciliare: una rete di servizi sensibili alla sofferenza. L Emilia-Romagna contro il dolore Perch Perché la cura del dolore e della sofferenza Prendersi cura della persona

Dettagli

CARTA DEI PRINCIPI PER LA SALUTE MENTALE

CARTA DEI PRINCIPI PER LA SALUTE MENTALE CARTA DEI PRINCIPI PER LA SALUTE MENTALE PREMESSA Il concetto di salute formulato nel 1948 dall Organizzazione Mondiale della Sanità è ancora oggi alla base della definizione ufficiale del termine "salute",

Dettagli

Adottato dal Comitato dei Ministri del Consiglio d Europa a Strasburgo il 27 novembre 2008

Adottato dal Comitato dei Ministri del Consiglio d Europa a Strasburgo il 27 novembre 2008 PROTOCOLLO ADDIZIONALE ALLA CONVENZIONE DEL CONSIGLIO D EUROPA SUI DIRITTI UMANI E LA BIOMEDICINA RELATIVO AI TEST GENETICI A FINI SANITARI (2008) Adottato dal Comitato dei Ministri del Consiglio d Europa

Dettagli

LA SINDROME DI VON HIPPEL-LINDAU. Conoscere per Curare

LA SINDROME DI VON HIPPEL-LINDAU. Conoscere per Curare LA SINDROME DI VON HIPPEL-LINDAU Conoscere per Curare 1) Che cos è VHL? La sindrome di Von Hippel-Lindau è una rara malattia a carattere ereditario che determina una predisposizione allo sviluppo di neoplasie

Dettagli

Carta d Identità del CNGEI

Carta d Identità del CNGEI Carta d Identità del CNGEI "Il nostro è un movimento libero, accanitamente, irriducibilmente libero da ingerenza politica, confessionale o di interesse e deve rimanere tale contro chiunque fosse di diverso

Dettagli

CONNOTAZIONI SOCIO-SANITARIE DELLE MALATTIE RARE. Anna Maria Guadagni. Consiglio Direttivo dell Associazione Onlus Giuseppe Dossetti: i Valori

CONNOTAZIONI SOCIO-SANITARIE DELLE MALATTIE RARE. Anna Maria Guadagni. Consiglio Direttivo dell Associazione Onlus Giuseppe Dossetti: i Valori CONNOTAZIONI SOCIO-SANITARIE DELLE MALATTIE RARE Anna Maria Guadagni Consiglio Direttivo dell Associazione Onlus Giuseppe Dossetti: i Valori Malattie Rare e Disabilità Prima Giornata Europea delle Malattie

Dettagli

Curriculum Vitae Europass

Curriculum Vitae Europass Curriculum Vitae Europass Informazioni personali Cognome e nome Indirizzo Telefono 3281728061 E-mail Via Savoia 40, 73027, Minervino di Lecce, Lecce, Italia giusi.guglielmo@gmail.com Nazionalità italiana

Dettagli

VOLONTARI LATINA SISTEMA SISTEMA SANITARIO REGIONALE. Centri di Servizio per il Volontariato del Lazio

VOLONTARI LATINA SISTEMA SISTEMA SANITARIO REGIONALE. Centri di Servizio per il Volontariato del Lazio VOLONTARI NEL IN DISTRETTO RETE 1 - ASL DI APRILIA ASL ASL LATINA SISTEMA SISTEMA SANITARIO REGIONALE Centri di Servizio per il Volontariato del Lazio VOLONTARI NEL IN DISTRETTO RETE 1 - ASL DI APRILIA

Dettagli

- Perchè definire un modello ideale di assistenza

- Perchè definire un modello ideale di assistenza - Perchè definire un modello ideale di assistenza La Federazione UNIAMO, attraverso numerosi incontri e momenti di riflessione e confronto realizzati con le associazioni federate e non all interno di percorsi

Dettagli

staminali Ricercatore su cellule

staminali Ricercatore su cellule Ricercatore su cellule staminali Ci sono molte buone ragioni per accettare questo progetto: La ricerca sulle cellule staminali embrionali offre la possibilità di accrescere le nostre conoscenze sulle cellule

Dettagli

Ossi duri... si diventa. Campagna di Prevenzione contro l Osteoporosi

Ossi duri... si diventa. Campagna di Prevenzione contro l Osteoporosi Ossi duri... si diventa Campagna di Prevenzione contro l Osteoporosi CHE COS E L OSTEOPOROSI? L osteoporosi è una malattia dell apparato scheletrico che comporta una bassa densità minerale, un deterioramento

Dettagli

DICHIARAZIONE CONGIUNTA SUI DIRITTI DEI MALATI DI CANCRO

DICHIARAZIONE CONGIUNTA SUI DIRITTI DEI MALATI DI CANCRO DICHIARAZIONE CONGIUNTA SUI DIRITTI DEI MALATI DI CANCRO La Dichiarazione Congiunta è stata approvata a Oslo il 29 giugno 2002 nel corso dell Assemblea dell ECL (European Cancer Leagues) I diritti fondamentali

Dettagli

LA SCUOLA COME RISORSA EDUCATIVA PER AFFRONTARE UN CAMBIAMENTO Patrizia Orsini. Premessa

LA SCUOLA COME RISORSA EDUCATIVA PER AFFRONTARE UN CAMBIAMENTO Patrizia Orsini. Premessa Convegno Nazionale La Mediazione familiare, una risorsa per genitori e bambini nella separazione Bologna, 1 e 2 dicembre 2006 LA SCUOLA COME RISORSA EDUCATIVA PER AFFRONTARE UN CAMBIAMENTO Patrizia Orsini

Dettagli

Educare alla solidarietà, scoprire il volontariato

Educare alla solidarietà, scoprire il volontariato Educare alla solidarietà, scoprire il volontariato Il progetto Educare alla solidarietà, scoprire il volontariato è nato in seguito ad un progetto pilota avviato durante l anno scolastico 1999/2000 e presentato

Dettagli

Convegno Malattie Rare: un Percorso di Vita. Cagliari Caesar s Hotel 24 26 febbraio 2011. Massimo Rodriguez. Portavoce UNIAMO Delegazione Sardegna

Convegno Malattie Rare: un Percorso di Vita. Cagliari Caesar s Hotel 24 26 febbraio 2011. Massimo Rodriguez. Portavoce UNIAMO Delegazione Sardegna Convegno Malattie Rare: un Percorso di Vita Cagliari Caesar s Hotel 24 26 febbraio 2011 Massimo Rodriguez Vice Presidente Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus Portavoce UNIAMO Delegazione Sardegna

Dettagli

LA SALUTE. La malattia di Alzheimer: il progetto Cronos del Ministero della Salute. obiettivo sicurezza. a cura di Pompeo Pindozzi

LA SALUTE. La malattia di Alzheimer: il progetto Cronos del Ministero della Salute. obiettivo sicurezza. a cura di Pompeo Pindozzi a cura di Pompeo Pindozzi La malattia di Alzheimer: COS E IL PROGETTO CRONOS LA RETE ASSISTENZIALE DEL PROGETTO CRONOS: OPERATORI E STRUTTURE COINVOLTE Il progetto cronos è il più ampio studio clinico-epidemiologico

Dettagli

LA NECESSITA DI INCREMENTARE LE CURE PALLIATIVE RIVOLTE AL NEONATO, AL BAMBINO E ALL ADOLESCENTE

LA NECESSITA DI INCREMENTARE LE CURE PALLIATIVE RIVOLTE AL NEONATO, AL BAMBINO E ALL ADOLESCENTE LA NECESSITA DI INCREMENTARE LE CURE PALLIATIVE RIVOLTE AL NEONATO, AL BAMBINO E ALL ADOLESCENTE E parte dell esperienza quotidiana che anche i bambini e gli adolescenti vengano colpiti da patologie a

Dettagli

FONDAZIONE OPERA SANTA RITA PRATO I SERVIZI PER L AUTISMO www.operasantarita.it

FONDAZIONE OPERA SANTA RITA PRATO I SERVIZI PER L AUTISMO www.operasantarita.it FONDAZIONE OPERA SANTA RITA PRATO I SERVIZI PER L AUTISMO www.operasantarita.it MEMORIA PER AUDIZIONE ALLA XII COMMISSIONE PERMANENTE (IGIENE E SANITÀ ) DEL SENATO L autismo è una sindrome di carattere

Dettagli

Campagna informativa sulle dipendenze patologiche. Abruzzo Sanità: il nostro impegno per la tua salute.

Campagna informativa sulle dipendenze patologiche. Abruzzo Sanità: il nostro impegno per la tua salute. Campagna informativa sulle dipendenze patologiche Abruzzo Sanità: il nostro impegno per la tua salute. Cari cittadini, è con orgoglio che vi presento la prima di dieci Campagne di Comunicazione sanitaria

Dettagli

POLICLINICO UNIVERSITARIO A GESTIONE DIRETTA

POLICLINICO UNIVERSITARIO A GESTIONE DIRETTA POLICLINICO UNIVERSITARIO A GESTIONE DIRETTA Istituto di Genetica UNIVERSITA DEGLI STUDI DI UDINE Address: Istituto di Genetica - Facoltà di Medicina e Chirurgia PUGD - Università degli Studi di Udine

Dettagli

Notizie generali sulla Psichiatria

Notizie generali sulla Psichiatria Notizie generali sulla Psichiatria Psichiatria: è la branca della medicina specializzata nello studio, nella diagnosi e nella terapia dei disturbi mentali. Oggi si privilegia considerare la Psichiatria

Dettagli

Cosa sono i Disturbi Specifici di Apprendimento?

Cosa sono i Disturbi Specifici di Apprendimento? Cosa sono i Disturbi Specifici di Apprendimento? Considerati parte della famiglia dei Disturbi Evolutivi Specifici, i Disturbi Specifici di Apprendimento (DSA) affliggono alcune specifiche abilità che

Dettagli

Diagnosi delle aneuploidie

Diagnosi delle aneuploidie Diagnosi delle aneuploidie DIAGNOSI PRENATALE NON INVASIVA: UNA RIVOLUZIONE La diagnosi prenatale delle malattie monogeniche e delle aneuploidie Bologna, è attualmente 6 Giugno eseguita2014 nel I-II trimestre

Dettagli

INFORMAZIONI SUL X CONVEGNO AEV ONLUS SAN CERBONE (LUCCA) 19-20-21 APRILE 2013

INFORMAZIONI SUL X CONVEGNO AEV ONLUS SAN CERBONE (LUCCA) 19-20-21 APRILE 2013 1 INFORMAZIONI SUL X CONVEGNO AEV ONLUS SAN CERBONE (LUCCA) 19-20-21 APRILE 2013 Venerdì 19 aprile dalle ore.10.00 alle ore 12.00 ci saranno i seguenti sportelli: Sportello del Medico Legale dr. Federico

Dettagli

PIANO OFFERTA FORMATIVA A.S. 2011-2012. Lo sportello d'ascolto psicologico nella scuola: funzioni e struttura

PIANO OFFERTA FORMATIVA A.S. 2011-2012. Lo sportello d'ascolto psicologico nella scuola: funzioni e struttura PIANO OFFERTA FORMATIVA A.S. 2011-2012 Lo sportello d'ascolto psicologico nella scuola: funzioni e struttura PROGETTO della Dott.ssa Annalisa Esposito Nonostante i seri problemi che gravano sulla scuola

Dettagli

Tumori ossei. Cause. Sintomi. Diagnosi. Terapia. Prognosi. Informazioni a cura della Lega svizzera contro il cancro

Tumori ossei. Cause. Sintomi. Diagnosi. Terapia. Prognosi. Informazioni a cura della Lega svizzera contro il cancro Tumori ossei Cause Sintomi Diagnosi Terapia Prognosi Informazioni a cura della Lega svizzera contro il cancro Tumori ossei I tumori ossei si formano quasi sempre all'interno di un osso e solo molto raramente

Dettagli

GTTFPP66E28B157P. Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia

GTTFPP66E28B157P. Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia FORMATO EUROPEO PER IL CURRICULUM VITAE INFORMAZIONI PERSONALI Nome Filippo Gitti Indirizzo Via Boccacci 83 Brescia Telefono 0302090625 Fax 0303704436 E-mail filippo.gitti@spedalicivili.brescia.it Nazionalità

Dettagli

Terapia del dolore e cure palliative: il progetto sperimentale per la creazione di reti assistenziali

Terapia del dolore e cure palliative: il progetto sperimentale per la creazione di reti assistenziali Terapia del dolore e cure palliative: il progetto sperimentale per la creazione di reti assistenziali 2/5 La Conferenza Stato Regioni il 25 marzo scorso ha approvato la proposta per la realizzazione degli

Dettagli

09.15 LETTURA MAGISTRALE: DIRITTO COSTITUZIONALE ALLA SALUTE Prof. Ferruccio Fazio* Ministro della Salute

09.15 LETTURA MAGISTRALE: DIRITTO COSTITUZIONALE ALLA SALUTE Prof. Ferruccio Fazio* Ministro della Salute PRESIDENTE Prof. PRESIDENTE VICARIO Dr. Mario Occhipinti SEGRETARIO Claudio Giustozzi Via Giulio Salvadori, 14/16 00135 Roma Tel 06 3389120 fax 06 30603259 e-mail: segreteria@dossetti.it - http://www.dossetti.it

Dettagli

Lodi 17 maggio 2013 Gli aspetti relativi alla consulenza prenatale

Lodi 17 maggio 2013 Gli aspetti relativi alla consulenza prenatale Lodi 17 maggio 2013 Gli aspetti relativi alla consulenza prenatale Faustina Lalatta Medico genetista Responsabile UOD Genetica Medica Dipartimento area salute della donna, del bambino e del neonato Direttore

Dettagli

Federazione Nazionale delle Associazioni a Tutela delle persone con Autismo e Sindrome di Asperger

Federazione Nazionale delle Associazioni a Tutela delle persone con Autismo e Sindrome di Asperger Federazione Nazionale delle Associazioni a Tutela delle persone con Autismo e Sindrome di Asperger PAROLE CONTRO IL SILENZIO Le persone con l autismo l e le loro famiglie sono immerse nel silenzio. Il

Dettagli

Il ruolo delle Associazioni. Roberto Cocci Presidente Diabete Forum (giovani e adulti uniti per il diabete)

Il ruolo delle Associazioni. Roberto Cocci Presidente Diabete Forum (giovani e adulti uniti per il diabete) Il ruolo delle Associazioni Roberto Cocci Presidente Diabete Forum (giovani e adulti uniti per il diabete) Perchè parlare di coinvolgimento Il coinvolgimento dei pazienti/cittadini nella progettazione,

Dettagli

Allegato 11. Premessa. Azienda Unità Locale Socio Sanitaria OVEST VICENTINO. Regione del Veneto

Allegato 11. Premessa. Azienda Unità Locale Socio Sanitaria OVEST VICENTINO. Regione del Veneto Allegato 11. Regione del Veneto Azienda Unità Locale Socio Sanitaria OVEST VICENTINO Premessa 108 Questo progetto intende affrontare le tematiche del cambiamento della persona con disabilità all innalzarsi

Dettagli

Tumori rari Come orientarsi

Tumori rari Come orientarsi Tumori rari Come orientarsi Che cos è un tumore? Il nostro corpo è costituito da cellule che, pur diverse tra loro per aspetto e funzioni, si riproducono, si riparano e muoiono secondo gli stessi processi

Dettagli

Fondazione Ariel. 2003-2013: da 10 anni stella guida delle famiglie con bambini disabili

Fondazione Ariel. 2003-2013: da 10 anni stella guida delle famiglie con bambini disabili Fondazione Ariel 2003-2013: da 10 anni stella guida delle famiglie con bambini disabili La Paralisi Cerebrale Infantile Una malatti a non prevenibile In Italia, un bambino su 500 nuovi nati è affetto da

Dettagli

i formazione 2009-2011

i formazione 2009-2011 Piano di formazione 2009-2011 per la formazione di base, professionale e manageriale del personale del Servizio Sanitario Regionale, e del Sistema regionale per l Educazione Continua in Medicina (ECM).

Dettagli

in collaborazione con Keyword E U R O P A organizza il corso di aggiornamento scientifico OSTEOTEACH:

in collaborazione con Keyword E U R O P A organizza il corso di aggiornamento scientifico OSTEOTEACH: I t a l b i o f o r m a in collaborazione con Keyword E U R O P A organizza il corso di aggiornamento scientifico OSTEOTEACH: corso teorico-pratico sull osteoporosi postmenopausale Monza (MI) 26/05/2007

Dettagli

www.mutuaperlamaremma.it info@mutuaperlamaremma.it

www.mutuaperlamaremma.it info@mutuaperlamaremma.it www.mutuaperlamaremma.it info@mutuaperlamaremma.it 1 La Mutua per la Maremma La Banca della Maremma che, coerentemente con i propri principi ispiratori, valorizza la centralità della persona, ha deli berato

Dettagli

LA GESTIONE DEL DOLORE NELLA PERSONA AFFETTA DA DEMENZA: PRESENTAZIONE DI UN ESPERIENZA. Albese con Cassano, Dicembre 2011 Infermiera GIUSY MIRAGLIA

LA GESTIONE DEL DOLORE NELLA PERSONA AFFETTA DA DEMENZA: PRESENTAZIONE DI UN ESPERIENZA. Albese con Cassano, Dicembre 2011 Infermiera GIUSY MIRAGLIA LA GESTIONE DEL DOLORE NELLA PERSONA AFFETTA DA DEMENZA: PRESENTAZIONE DI UN ESPERIENZA Albese con Cassano, Dicembre 2011 Infermiera GIUSY MIRAGLIA OBIETTIVO: Presentare il percorso intrapreso per superare

Dettagli

UNA RISORSA PER LA RICERCA SCIENTIFICA E PER LA SALUTE DELLA COMUNITA

UNA RISORSA PER LA RICERCA SCIENTIFICA E PER LA SALUTE DELLA COMUNITA UNA RISORSA PER LA RICERCA SCIENTIFICA E PER LA SALUTE DELLA COMUNITA Progetto realizzato con il contributo di Cos è Trentino Biobank? Trentino Biobank è una struttura della Azienda Provinciale per i Servizi

Dettagli

U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Sezione di Genova A. Rasconi

U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Sezione di Genova A. Rasconi Carta dei servizi U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Sezione di Genova A. Rasconi U.I.L.D.M. UNIONE ITALIANA LOTTA ALLA DISTROFIA MUSCOLARE Sezione di Genova O.N.L.U.S. Viale Brigate

Dettagli

I beni culturali come volano della crescita economica e sociale. del territorio. 4. I beni culturali come volano della crescita economica e sociale

I beni culturali come volano della crescita economica e sociale. del territorio. 4. I beni culturali come volano della crescita economica e sociale I beni culturali Il problema I beni culturali un elemento di estremo rilievo per la crescita della cultura e della qualità della vita dei cittadini - possono favorire lo sviluppo di alcune iniziative economiche

Dettagli