editoriale SOSTIENICI A NATALE CON LA NOSTRA CAMPAGNA VIRTUALE n.11 Novembre 2013

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1 n.11 Novembre 2013 Tariffa Regime Libero: Poste Italiane SpA SPED. in ABB. Postale - 70% - DCB Milano editoriale SOSTIENICI A NATALE CON LA NOSTRA CAMPAGNA VIRTUALE

2 IL SORRISO CHE ACCOMPAGNA A CASA E UNA DIMISSIONE SPECIALE Intervista a Elena Gotti, Nurse coach La presa in carico al Nemo è a 360 gradi, ossia riguarda tutti gli aspetti della persona affetta da patologia neuromuscolare. «Qui non c è una separazione tra paziente e familiare, accogliamo tutti e riteniamo la famiglia parte dell équipe di cura» spiega Elena Gotti, nurse coach, ossia infermiera dedicata alla formazione dei caregiver (familiari o assistenti) e all'organizzazione del rientro a casa. Nella pratica questo cosa significa? Anzitutto il caregiver viene formato al Nemo in modo specifico per poter gestire tutti i bisogni del proprio caro, così da poterlo accudire in modo ottimale. Come? Per esempio in caso di ventilazione invasiva formiamo i caregiver per permettere il rientro a domicilio in sicurezza. Normalmente la formazione si articola con una lezione frontale, tenuta da un terapista respiratorio e da me, a cui partecipano familiari e assistenti personali che si trovano ad affrontare questa nuova realtà. Questo spazio e tempo dedicato alle famiglie serve anche a far emergere dubbi e paure. La formazione continua poi con appuntamenti per la parte pratica direttamente al letto del paziente, in quanto l apprendimento passa sempre dal fare ed è fondamentale far in modo che il familiare si senta sicuro nell assistere il proprio caro. Nel caso della peg? È previsto un corso obbligatorio di un ora presso il Servizio di Nutrizione Clinica del Niguarda. Anche in questo caso la teoria viene poi supportata in reparto dalla parte pratica, personalizzando la gestione della nutrizione, in base alle esigenze del paziente e della sua famiglia. Cioè? Seguiamo anche il rientro a domicilio, così una parte del mio lavoro prevede la creazione di una rete con i servizi territoriali: medico di famiglia, uffici ASL competenti ed enti eroganti le cure domiciliari (provider). Si tratta di fatto di un sorta di passaggio di consegne con il quale miriamo a garantire dimissioni protette e a evitare che, fuori dalle mura del Nemo, si trovi il vuoto assistenziale. Un esempio di come al Nemo la cura sia personalizzata? Quando c è stato un problema fra innamorati. Un lunedì mattina abbiamo anticipato le dimissioni di una nostra paziente ottantenne per fare in modo che potesse incontrare il marito a casa prima che, quella stessa mattina, venisse a sua volta ricoverato in un altro ospedale. Organizzare dimissioni di prima mattina per noi non è cosa semplice. Ma avere attenzione anche a bisogni non prettamente sanitari è una nostra peculiarità. Questa è umanizzazione della medicina. In tutti i sensi. Cosa ti aiuta di più nel tuo lavoro? La fiducia che chiunque possa imparare con i suoi tempi e con la sua modalità. E poi amo molto accompagnare il paziente e vedere la sua emozione quando torna a casa. Quanto spiegato finora riguarda la parte di coaching vera e propria Sì, di addestramento, anche se questa parola non mi piace. Preferisco parlare di accudimento. Ma non è finita. Riteniamo la famiglia parte dell équipe di cura

3 La storia di Cristina e Silvio È dall anno scorso che Cristina gestisce la peg e la tracheo di suo marito Silvio: «Se non fossi stata formata al Nemo, non avrei saputo che pesci pigliare. Le spiegazioni e l accompagnamento pratico da parte dei terapisti, oltre alla disponibilità degli infermieri, sono stati per noi fondamentali. Quando è capitato che Silvio fosse ricoverato in una struttura dove non sapevano gestire i pazienti SLA, sono stata io a insegnare agli infermieri come fare, per esempio per l aspirazione. Abbiamo girato tanto, visto molti ospedali, anche all estero, ma così bene come al Nemo non ci siamo mai trovati. Lo posso dire: il Nemo è il numero uno! Per come sa gestire, trattare, aiutare, consigliare tutti noi: pazienti e familiari. Un punto di riferimento che posso chiamare per qualsiasi dubbio o emergenza». Cristina e Silvio BUONI PROPOSITI Valeria Sansone, Direttore clinico Quando inizia un nuovo anno si fanno buoni propositi. Anche il Nemo non si sottrae a questa pratica. Così eccoci qua, reduci da mesi di duro lavoro e di grandi soddisfazioni. Il primo proposito è fare sempre più squadra. L impegno è quello di rendere più forti i gruppi specialistici nelle varie competenze, così da rendere il Nemo sempre più saldo all interno della comunità clinica e scientifica. Fare squadra significa anche spianare la strada ai progetti e ai protocolli in linea con il gold standard delle patologie di competenza del Centro, in particolare: SLA, SMA, distrofia miotonica di Steinert, distrofia Facio-scapolo-omerale e distrofia di Duchenne. Fare squadra significa inoltre sensibilizzare i giovani che lavorano al Nemo, attraverso la crescita multidisciplinare che vorrei coinvolgesse in particolar modo gli infermieri e i terapisti. Tutti i giorni a stretto contatto con le persone che prendiamo in carico, quindi in prima linea per quanto riguarda il lavoro di ricerca clinica. Un lavoro che va più che mai valorizzato e reso visibile. Infine l altro importante proposito per il 2014 è la condivisione dei percorsi clinico-diagnostici tra il Nemo di Milano, quello di Arenzano e il Nemo Sud. Tutto questo, ne sono convinta, porterà una ancora più stretta collaborazione all interno di Nemo e tra i diversi Centri, una crescita di competenze e una maggiore visibilità del lavoro di tutti. Buon anno a tutti!

4 editoriale 130 TOTALE GIORNATE RICOVERI 97% SATURAZIONE MEDIA OTTIMA CUSTOMER SATISFACTION % OTTIMA TIPOLOGIA PATOLOGIE (%) 35% SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA 35% DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE 30% DISTROFIE MUSCOLARI DEI CINGOLI, MIOPATIE E NEUROPATIE

5 18 OTTOBRE 2013 Trecento le persone presenti all evento di raccolta fondi del Centro Clinico Nemo Sud, il Gran Galà di venerdì 18 ottobre presso il salone della Borsa, concesso dalla Camera di Commercio di Messina. «La serata è stata pensata e disegnata sul modello delle serate degli anni Cinquanta e Sessanta» spiega Letizia Bucalo, responsabile fundraising e comunicazione del Nemo Sud, «ed è stata allietata dalle musiche dal vivo dell orchestra Shabda Quartet che ha spaziato dal jazz allo swing al blues. L evento è stato aperto da Alfina Fresta, giovane disabile catanese, già testimonial di eventi Telethon in Sicilia, che ha sposato la causa del nostro Centro. Nonostante l esile corporatura, Alfina è una cantante lirica che ha dato il benvenuto ai partecipanti del Gran Galà con le note di Nessun Dorma». Nel corso delle serata, che ha visto la partecipazione delle autorità di Messina, sono intervenuti diversi cittadini illustri, tutti a sostegno della causa del Nemo Sud. «A fine serata sono stati raccolti euro per i progetti del Centro. In particolare è stato presentato il progetto di allestimento dell ampio terrazzo del Nemo Sud, realizzato probono dall architetto Concettina Spagnolo». Il terrazzo ospiterà: uno spazio di socializzazione per le famiglie, un area giochi per i bambini e un percorso fisioterapico. Si tratta di un carrozzellodromo pensato per permettere di testare i nuovi ausili. «L architetto Spagnolo ha chiamato questo percorso dei cinque sensi» continua Letizia Bucalo: «La vista è chiamata in causa per il panorama, dato che il terrazzo si affaccia sullo Stretto di Messina; l udito per le risate dei bambini che di sicuro riempiranno questo spazio; il tatto è riferito ai materiali utilizzati; il gusto per le piante di limoni e arance che assieme alla lavanda, al rosmarino, alla salvia e alla menta, per questo è chiamato in causa anche l olfatto, arrederanno il terrazzo». La cantante Alfina Fresta Da sinistra: Daniela Lauro, Presidente Famiglie SMA, Letizia Bucalo, Responsabile fundraising e comunicazione del Centro Clinico Nemo Sud e l architetto Concettina Spagnolo DICEMBRE 20 / 2013 NATALE IN CORSIA LUOGO: MESSINA Il Prof. Giuseppe Vita e il presentatore Gigi Cartagenova

6 intervista NON CI SENTIAMO IL NEMO DI ARENZANO. SIAMO IL NEMO. Intervista a Riccardo Zuccarino, Fisiatra Riccardo Zuccarino, fisiatra presso il reparto di Riabilitazione Intensiva dell ospedale La Colletta di Arenzano, si è sempre occupato di neuromuscolare «una materia che mi appassiona. Forse perché accompagnare la sofferenza altrui è consono alla mia indole». Di medico al 100%. Cosa rappresenta per lei il Centro di Arenzano? Quando sono arrivato nel 2011 è stata per me una scoperta, nonché un amore a prima vista. Ho abbracciato subito la mission del reparto. Qui lottiamo ogni giorno per preservare la dignità umana, cercando di garantire la migliore qualità di vita possibile alle persone affette da patologie neuromuscolari. In che senso? Spesso questi malati vengono giudicati persi da buona parte della medicina. Invece non è così. La dott.ssa Cellotto mi ha insegnato a guardare quello che c è, quello che si può fare. Non è poco, anzi spesso è sorprendente. Questo fa la differenza nel rapporto con i pazienti? Certamente. Qui le persone vengono realmente prese in carico e la relazione medico-paziente è ribaltata rispetto a quello che generalmente avviene da altre parti. Qui la persona è a proprio agio in un gruppo di altre persone che la ascoltano e possono darle delle risposte. Da un punto di vista professionale quale il valore aggiunto di lavorare al Nemo? La gestione della persona affetta da patologia neuromuscolare a 360 gradi, non soltanto da un punto di vista fisiatrico, è sicuramente un arricchimento professionale che mi permette di avere una visione più globale che va oltre la mia specializzazione. SABATO 07/12/2013 ORE LUOGO: MILANO Poster Mondiale NMD dal titolo: Aerobic cycle ergometer according to heart rate reserve (HRR) Amyotrophic Lateral Sclerosis Rehabilitation

7 Buone feste con il del ReGoLE del GioCo Stacca e conserva lo Speciale di Natale. Il gioco di società firmato Centro Clinico Nemo con cui puoi divertirti con amici e parenti. GIOCATORI Da 2 a 6 giocatori consigliati. SCACCHIERA Il tabellone da gioco è formato da un percorso a spirale di 44 caselle. Ogni giocatore è contraddistinto da una differente pedina e sono compresi due dadi. PRIMA DI GIOCARE Ritaglia i dadi nelle pagine seguenti e procurati tante pedine quanti sono i giocatori. Come pedina puoi usare dei bottoni. REGOLE Solitamente inizia il gioco il giocatore più giovane. Si procede poi in senso orario. Il prescelto comincia lanciando i dadi e muovendo la propria pedina di un numero di caselle pari alla somma uscita dai dadi. Alcune caselle rappresentano un pupazzo di neve, Il giocatore che arriva su di esse può spostarsi in avanti di un numero di caselle pari a quelle ottenute con il lancio dei dati. Ci sono poi altre caselle speciali : - #lapersonalcentro (3) - i terapisti (6) - il donatore (10) - i medici (12) - la carrozzina (15) - #oltrelebarriere (19) - Arenzano (27) - #vogliadivivere (30) - la squadra del respiro (34) - Messina (37) - gli infermieri (40) Io non ho mai respirato così bene, non per la nuova maschera, ma per l ossigeno che mi ha dato vivere una giornata al Nemo. Aldo

8 Ed è sempre la più bella la nostra carrozzella! (37) - Messina Leggi questa testimonianza: Insieme ad altre quattro straordinarie persone ho inaugurato, da paziente, il Centro Clinico Nemo Sud lo scorso 21 marzo. Da subito l'ambiente è stato accogliente e sereno. Non parlo solo della struttura ma anche e soprattutto delle persone che ogni giorno si mettono a disposizione per cercare di annullare qualsiasi tipo di disagio. Sono commossa e felice di aver conosciuto persone così straordinarie e meravigliose. GRAZIE a tutti voi! S.N. Vai direttamente alla casella 41 Sono gli unici e i migliori nel reparto sono i dottori! La carrozzina Avanti di 3 caselle La squadra del respiro Avanti di 3 caselle Babbo Natale occupa la corsia Torna alla partenza (30) - #vogliadivivere Leggi questa testimonianza: Le tre settimane di ricovero di mia mammasono trascorse velocemente grazie alla presenza di tutto il personale Nemo. Il calore e l'umanità che si respirano, anzi si toccano, al Nemo non li ho mai trovati in nessun altra struttura. Ho visto mamma rifiorire, riprendere un pochino di peso e di colore, l ho vista piangere e sorridere, l ho vista di nuovo su una sedia (anche se a rotelle) quando da giorni non si alzava più. Medici, infermieri, terapisti e tutto il personale, persone con una grande umanità e professionalità, ci hanno dato risposte. Marina da Facebook Lancia di nuovo i dadi. (10) - il donatore Leggi questa testimonianza: Da quando mio figlio Giulius si è ammalo di SLA e siamo stati presi in cura dal Nemo nel 2008 ogni mese faccio la mia donazione. Sento che per me è un dovere contribuire a questo Centro dove trattano le persone malate con una umanità che fuori di qui si incontra raramente. Continuerò a donare qualsiasi cosa succeda a mio figlio, perché per me è diventata una buona abitudine che credo dovrebbero avere tante persone. Brunella Lancia di nuovo i dadi. I medici Avanti di 3 caselle #vogliadivivere Lancia di nuovo i dadi 30 Il donatore Lancia di nuovo i dadi. Arenzano Vai alla casella 32 del Per noi far respirare significa la speranza far volare il

9 Con i terapisti in palestra ogni giorno è una festa In corsia tutto l anno son con noi a capodanno! #oltrelebarriere Fermo 1 turno (19)- #oltrelebarriere Leggi questa testimonianza: Sono affetto da una atrofia muscolare spinale distale agli arti superiori ad esordio giovanile. All'età di 14 anni incominciavo a notare una certa ipotonia delle mani principalmente a sinistra con deficit di forza alla prensione e quando alzavo pesi, con deformazione delle dita delle mani, cosiddetta ad artiglio. La mia patologia si è aggravata circa 3 anni fa a causa di un infortunio sul lavoro, per una contusione alla mano sinistra, che è stata immobilizzata per circa 20 giorni con la conseguente perdita della funzionalità. Fortunatamente il destino toglie da un lato e aggiunge da un altro in quanto sono felicemente sposato dal 1983 e mia moglie mi ha dato 3 figli che fino ad oggi non manifestano la mia patologia. Inoltre sono presidente per la Campania dell'associazione Penelope che si occupa delle persone scomparse e mi occupo di teatro con una compagnia a carattere amatoriale. Sergio Stai fermo un turno Messina Vai alla casella I #lapersonalcentro Procedi di 1 casella Babbo Natale occupa la corsia Torna alla partenza (03) - #lapersonalcentro Leggi questa testimonianza: Ho incontrato la SMA1 parecchie volte, nella mia vita. L'incontro cruciale, quello che mi ha fatto capire, conoscere, indagare è stato quello col piccolo Nathan e con la sua mamma. Era il quarto bambino che conoscevo, ma il primo, di cui seguivo l'iter diagnostico. Ero studentessa in infermieristica, e svolgevo il mio tirocinio presso la rianimazione di un ospedale pediatrico di Palermo. Ho capito nell'istante in cui ho incontrato gli occhi della mamma di Nathan, che io potevo fare qualcosa. Quattro anni prima avevo perso la mia bimba, affetta da una rarissima malattia la Scid. Di fatto Nathan aveva risvegliato in me un bisogno sopito di fare qualcosa, laddove sembrava impossibile fare qualsiasi cosa. Ho fatto la tesi sull'assistenza ai bambini affetti da SMA1, e ho convinto almeno 6 professori universitari che la SMA non è poi così rara. E raro non vuol dire che non esiste. Maria Pia Procedi di una casella Ritaglia le sagome e costruisci i tuoi dadi! Siamo pronti per partire! Gli infermieri Avanti di 3 caselle 24 terapisti Avanti di 3 caselle

10 Natale con... Quest anno puoi fare gli auguri di Natale e di Buon Anno con le cartoline virtuali del Nemo. Abbiamo pensato sia ai privati che alle aziende scopri come su e scegli la tua cartolina preferita. In particolare per le aziende, grazie alla collaborazione di Wi-Next. abbiamo coinvolto il fumettista Massimiliano Frezzato che ha immaginato per noi una versione creativa della favola di Cappuccetto Rosso: Il lupo, amico e alleato con cui affrontare il bosco. Così come il Nemo e i suoi operatori, che ogni giorno sono accanto a chi ha bisogno di essere accompagnato nel cammino di cura. Di Nausica Eleonora la bella creatività delle cartoline per i privati. Festeggia il tuo Natale con il Nemo. Regala e regalati una cartolina virtuale. Un grazie speciale va all Agenzia creativa Edoardo Biasini & Partners per la realizzazione del sito. Ogni donazione è preziosa e sarà di grande aiuto per i progetti in corso al Centro Clinico Nemo. Trovi tutte le informazioni sul sito: Ti aspettiamo!

11 Seguici su: Intervista a Fabrizio Rao, Responsabile area pneumologica Come è lavorare ad da Arenzano? COLLABORAZIONE AL 100% «Di un Centro come quello di Arenzano ce n era davvero bisogno». Fabrizio Rao, responsabile dell area pneumologica a Milano e ad Arenzano spiega che «sia a livello regionale che di ASL c era, necessità di un posto che prendesse in carico tutti gli aspetti del neuromuscolare». C è stata una buona risposta? Molto buona. La saturazione media è dell 84% e arrivano pazienti anche da fuori Liguria. Una bella esperienza. Si lavora in modo sereno. Inoltre la collaborazione con i colleghi è ottima, il team multidisciplinare e la complessità delle patologie prese in carico fanno sì che ci sia trasversalità delle funzioni. Questo è sicuramente un arricchimento professionale che fa la differenza. Quali le prospettive? Nel prossimo futuro ci auguriamo vivamente che il neuromuscolare possa venire preso in carico lungo tutte le fasi del suo decorso, nell accompagnamento della persona e della famiglia TOTALE GIORNATE RICOVERI 84% SATURAZIONE MEDIA 6,89% su 7 CUSTOMER SATISFACTION TIPOLOGIA PATOLOGIE (n. ricoveri) SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE ALTRE PATOLOGIE

12 Il 30 novembre 2013 il Nemo compie 6 anni!...e ho sentito il dovere di fare qualcosa. Il dovere di donare Perché dono Sono venuto al Nemo per fare alcuni controlli e sono rimasto colpito da come mi hanno trattato, davvero molto bene. Sono stato assistito nel modo migliore possibile e ho visto molte persone affette da patologie neuromuscolari di cui non conoscevo l esistenza. Anche diversi giovani. Ho così scoperto un mondo e delle problematiche per me nuove e ho sentito il dovere di fare qualcosa. Il dovere di donare. Gaetano Mio marito sorride di nuovo Ciao a tutti, sono la moglie di Alberto, malato di SLA. Dopo un anno e mezzo di medici ed esami e ricoveri, la malattia è stata diagnosticata nel dicembre 2010 e, a parte la diagnosi e la fornitura ogni due mesi di riluzolo, siamo stati completamente abbandonati. Alberto dimagriva sempre di più fino ad arrivare a 43 kg. Poi finalmente la luce!! Voi del Centro l avete preso nelle vostre braccia con tutto l amore che forse neanch io avrei potuto dare, l avete curato, e da quel 20 luglio 2011 Alberto ha incominciato a respirare, a ingrassare e finalmente a sorridere. Ora è un uomo con la pancia, ma soprattutto felice di essere qui con noi!! Ai vostri day hospital entra sempre con un sorriso, perché sa che trova un sorriso anche da parte di tutti voi, e da voi si lascia guidare, perché sa che ci state aiutando a superare tanti ostacoli e soprattutto che ci state aiutando a vivere! Fortunatamente siete parte integrante e vitale della nostra vita!! Centomila immensi grazie a tutti voi. Benvenuta UN CORRIDOIO COLORATO E PIENO DI CARROZZINE Paola Castellotti è la nuova pneumologa, al Nemo dal giugno scorso: «Sto imparando molto per la particolarità delle patologie prese in carico, per come vengono gestite e per l approccio multidisciplinare». Paola Castellotti, Pneumologa Cosa ti piace di più del Nemo? Avere al centro della cura la persona, prima della malattia, e prenderla in carico non soltanto da un punto di vista clinico, ma anche psicologico e sociale per quanto riguarda l accompagnamento dopo le dimissioni. Ho visto trovare soluzioni a problematiche che sembravano irrisolvibili. Quale è stata la prima impressione quando sei arrivata? Un corridoio colorato e pieno di carrozzine, e una bambina che mi ha ricordato mio figlio. Qui ho scoperto come è bello lavorare con i bambini.

13 Seguici su: con #lapersonalcentro #insiemeconcura Grazie a Novartis A Novartis va il nostro Grazie per il sostegno al Nemo che ha deciso di rinnovare con il cofinanziamento alla borsa di studio in Neurologia per l annualità Un amicizia oltre le barriere Giovedì 7 novembre, presso l aula Sforza dell ospedale Niguarda di Milano, si è svolto l incontro I primi 10 anni con Avis. Un amicizia oltre le barriere tra Avis, UILDM e Fondazione Serena Onlus per festeggiare i 10 anni di collaborazione tra Avis e UILDM, di cui il Centro Clinico Nemo è uno dei progetti protagonisti. Presenti Marco Trivelli, commissario straordinario di Niguarda, Vincenzo Saturni, presidente Avis nazionale, Carlo Fiori consigliere nazionale UILDM e Marco Rasconi, UILDM Milano e Alberto Fontana, presidente Fondazione Serena Onlus. Nemo internazionale con Paolo Ciregia Proprio in chiusura, ci arriva la bella notizia del sostegno da parte di Henkel per l'acquisto dell'arredo e della strumentazione per il laboratorio biopsie. Sempre grazie! Il fotografo Paolo Ciregia, già vincitore del concorso fotografico Leica Talent con il reportage in bianco e nero al Nemo intitolato Myosotis, ha ottenuto 5 menzioni d onore all International Photography Awards di cui 2 proprio con Myosotis. Si veda la nostra gallery: Il Nemo al Global Awards for Fundraising Elena Zanella, direttore fundraising, comunicazione, marketing del Centro Clinico Nemo, già vincitrice dell Italian Fundraising Award 2013 come miglior fundraiser, è volata ad Amsterdam in nomination al Global Awards for Fundraising portando sul podio il Nemo, quale eccellenza in Sanità e nel Terzo Settore.

14 Nemo accanto alla famiglia e alla scuola Sabato 21 settembre al Nemo si è svolto il secondo incontro formativo per insegnanti curricolari, insegnanti di sostegno, assistenti alla persona ed educatori che si occupano, durante l orario scolastico, dei nostri bimbi affetti da distrofia di Duchenne. I temi affrontati riguardano la parte relativa all evoluzione della distrofia e alle problematiche ad essa connesse, soprattutto a livello motorio, tenuta dalle terapiste dell età evolutiva Cristina Grandi e Viviana Baiardi, e la parte psicologica, tenuta dalle dott.sse Anna Marconi e Federica Fossati, relativa a problematiche che potrebbero essere connesse alla patologia, in particolare sulla integrazione scolastica. Fondo Marco Sonaglia Anche questa volta il concerto del gruppo rock Sfera in memoria dell amico Marco Sonaglia, tenutosi il 14 settembre scorso a Casale Monferrato, è stato un successo. «Siamo riusciti a ripetere la cifra dell anno scorso, euro. Per la precisione 935», informa il fratello Marcello che con mamma Bianca è l organizzatore dell evento, nonché un prezioso sostenitore del Centro Clinico Nemo. «Siamo soddisfatti del risultato e continuiamo ad andare avanti nella raccolta fondi cercando di trovare nuove iniziative». Grazie! Spirometro e saturimetro La UILDM Monza, dopo il lettino pediatrico, ci ha donato uno spirometro e un saturimetro. Grazie! Il Centro può contare ancora una volta sulla vicinanza di Udinese Per La Vita Onlus per l acquisto del sistema di ventilazione percussionaire in aiuto ai nostri pneumologi per l intervento su adulti e bambini. Grazie per l amicizia! Peschiera del Garda L Associazione Noi Amici Insieme ha donato al Nemo euro che sono stati raccolti durante la manifestazione San Benedetto in festa dal 2 al 5 agosto realizzata con il patrocinio del comune di Peschiera del Garda. Grazie amici! NON ESSERE TIMIDO! #DONA AL NEMO. Elena Zanella Direttore fundraising, comunicazione, marketing Magari non lo sai ma il Centro Clinico Nemo, al pari di altre Onlus, è un ente che si sostiene grazie al contributo di tante persone. Grazie a loro, ogni giorno garantiamo l assistenza necessaria ai nostri ospiti. Ce ne prendiamo cura, con dedizione e slancio. Fieri e legati al principio per cui la persona e la sua famiglia sono al centro del nostro lavoro, per garantire loro una vita migliore. Per fare quello che facciamo abbiamo bisogno del sostegno di tutti. Un contributo, anche piccolo, fa la differenza e ci mette nella condizione di lavorare con serenità: strumentazione clinica all avanguardia, nuove figure professionali da crescere e che si dedichino al neuromuscolare, percorsi di ricerca clinica mirata. Un dono al Nemo è un dono che vale. Dedicato al paziente, costruito intorno a lui, alle sue necessità e a quelle della sua famiglia. Pensaci! 5x1000, donazione libera, opportunità. Aspettiamo il tuo contributo e la tua voglia di stare al nostro fianco. Puoi anche chiederci come. Grazie! comunicazione@centrocliniconemo.it #donalnemo

15 Beba Domenica 29 settembre ad Adrara San Rocco (Bergamo) è stato presentato il libro di poesie, intitolato Il Piccolo Grande Sogno di Beba dell amica Roberta Scappaticcio. L autrice ha deciso che una parte del ricavato della vendita del libro sarà devoluto al Nemo in sostegno alla ricerca sulla SLA. Crowdfunding Su è attiva la campagna di raccolta fondi per l acquisto della strumentazione elettromedicale dell area pneumologica. Abbiamo bisogno di euro. Nicola Colosio e sua moglie Carla Montanari, sono i nostri personal fundraiser. Lasciti testamentari Un atto che dona speranza e che fa vivere serenamente è fare testamento. Si tratta anche di una scelta di responsabilità, personale e sociale, nella libertà di decidere i propri beneficiari. Se fra questi c è anche Fondazione Serena Onlus il lascito si caratterizza come un gesto di fiducia nel futuro, un seme che darà i suoi frutti e una cura per i malati neuromuscolari che si chiama speranza. Visitate il nostro sito alla sezione comunicazione. Le vostre testimonianze alla rubrica Le nostre storie e recensioni di libri interessanti sulla cura e la disabilità nella rubrica Nemobook. Tutti da condividere! Vi aspettiamo! Solidali per la vita Il matrimonio, la nascita di un figlio, la laurea, una ricorrenza particolare. Nei momenti più belli della tua vita, vorremmo esserci. Per un pensiero che dura nel tempo: un frammento di solidarietà che vuol dire molto, ancor più di quello che pensi. Pergamene e bomboniere: perché un giorno speciale può esserlo ancora di più, con il sostegno di una causa che vale. Fai la tua parte. Sostienici! Progetto Nemo 1. Nuovi PC per il Nemo 2. Psicologia Clinica 3. A Scuola con Nemo "La Scuoletta" 4. Progetto Respiro 5. Strumentazione Clinica 6. Borse di studio quinquennali in: pneumologia, neurologia, fisiatria 7. In acqua con Nemo Valore stimato 25 postazioni + 25 stampanti euro su base annua euro su base annua euro su base annua Fabbisogno diagnostico Valore stimato per ogni figura euro su base annua Valore euro

16 PERIODICO TRIMESTRALE DI FONDAZIONE SERENA ONLUS Sistema Sanitario Editore: Fondazione Serena Onlus Piazza Ospedale Maggiore Milano info@centrocliniconemo.it Centralino /74 Direttore Responsabile: Franco Bomprezzi Direttore Editoriale: Elena Zanella Registrazione presso il Tribunale di Milano n. 461 del 12/10/2009 In redazione: Elena Inversetti comunicazione@centrocliniconemo.it Famiglie SMA Genitori per la Ricerca sull Atrofia Muscolare Spinale Progetto grafico: Nausica Eleonora Stampa: Segraf Srl Via G. di Vittorio 11, Secugnago (Lo) Chiuso in redazione: 12 novembre 2013 GUARDA UNA GIORNATA AL NEMO SUL TUO SMARTPHONE La festa di Carla Il 4 ottobre al Nemo abbiamo festeggiato il compleanno dell amica Carla. Assieme al marito Nicola e agli amici abbiamo spento 60 candeline! 20 novembre 2013 In occasione della Giornata Mondiale del Bambino il 20 novembre il Nemo con Elena Zanella partecipa alla tavola rotonda Strumenti al servizio dell accoglienza e supporto alle famiglie dei bambini malati organizzata da Fondazione per l Infanzia Ronald McDonald Italia in collaborazione con Soleterre strategie di pace Onlus. Mercoledì 18 dicembre 2013, nel pomeriggio siete tutti invitati al nostro Natale in Corsia! Auguri Fatmira Il 23 settembre si è sposata la nostra fisioterapista motoria Fatmira. Auguri a lei, al marito Luca e al piccolo Riccardo! Benvenuto Luigi Il Nemo dà il suo benvenuto al piccolo Luigi e si stringe in un caloroso abbraccio a mamma Elisabetta, a papà e al fratellino Giacomo. COME SOSTENERCI? PUOI SOSTENERE LE ATTIVITÀ DEL CENTRO CLINICO NEMO GRAZIE A UNA DONAZIONE A FONDAZIONE SERENA ONLUS IN POSTA con bollettino di conto corrente ccp n intestato a Fondazione Serena Centro Clinico NEMO ASSEGNO BANCARIO O CIRCOLARE intestato a Fondazione Serena da inviare all indirizzo P.zza Ospedale Maggiore Milano ON LINE CON CARTA DI CREDITO collegandoti al sito (anche attraverso servizio PayPal) IN BANCA con bonifico bancario IBAN: IT53I intestato a Fondazione Serena su BANCA POPOLARE DI MILANO 5x1000 Puoi decidere di destinare il tuo 5x1000 a Fondazione Serena scrivendo il CF nel riquadro ONLUS