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1 Indice Premessa pag. 1 La situazione pag. 5 La metodologia pag. 9 Concordiamo sul concetto di cronicità pag. 17 Introduzione all analisi dei 14 diritti pag Diritto a misure preventive pag Diritto all accesso pag Diritto all informazione pag Diritto al consenso informato pag Diritto alla libera scelta pag Diritto alla privacy pag Diritto al rispetto del tempo pag Diritto al rispetto degli standard di qualità pag Diritto alla sicurezza pag Diritto all innovazione pag Diritto ad evitare sofferenze inutili pag Diritto ad un trattamento personalizzato pag Diritto al reclamo pag Diritto al risarcimento pag. 88 Immigrazione e malattie croniche e degenerative: l esperienza dell Istituto San Gallicano (Irccs) Roma pag. 91 Conclusioni pag. 101 Priorità politiche pag. 109 Un ringraziamento particolare pag. 111 ALLEGATO 1 pag. 113 ALLEGATO 2 pag. 139 ALLEGATO 3 pag

2 Premessa Siamo alla VII edizione annuale del Rapporto sulle Politiche della Cronicità realizzato dal Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici Cittadinanzattiva. Questo lavoro rappresenta uno dei contributi che le organizzazioni dei cittadini possono portare al processo di trasformazione del Servizio sanitario nazionale in corso, contribuendo a delineare, insieme a tutti gli attori coinvolti, gli standard e le linee di indirizzo delle politiche nazionali e regionali della cronicità, per fare fronte ai bisogni della maggior parte dei cittadini nel nostro Paese. Il rapporto nasce con l obiettivo generale, unico esempio in Italia, di fotografare le problematiche e le criticità trasversali che caratterizzano le malattie croniche, cercando di focalizzare l attenzione sulle politiche in favore della cronicità messe in atto al livello nazionale per valutarne l impatto sui cittadini che ne sono affetti. Questo documento si inserisce quindi in un contesto più ampio di impegno ed attenzione che Cittadinanzattiva Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici ha promosso negli ultimi dieci anni per lo sviluppo di politiche in favore della cronicità per favorire un maggiore coinvolgimento e partecipazione delle associazioni di pazienti all individuazione, implementazione e controllo delle politiche stesse. Quest anno, a partire dallo stesso obiettivo generale, il rapporto vuole mettere in luce il grado di attenzione alla tutela dei diritti, attraverso la chiave di lettura della cronicità. Il punto di partenza è infatti la considerazione del fatto che, malgrado la diversità delle singole patologie croniche, gli stessi diritti siano a rischio. Partendo dall esperienza della Carta Europea dei diritti del malato promossa da Cittadinanzattiva a partire dal 2002, questo rapporto vuole: - analizzare le principali problematiche e criticità di coloro che vivono con una patologia cronica attraverso i 14 diritti della Carta Europea dei diritti del malato; - mettere in luce la necessità di interventi urgenti per fermare le malattie croniche e invertirne la tendenza; - rappresentare un punto di partenza sulle questioni in ambito socio-sanitario che metta al centro il punto di vista del cittadino; - identificare le aree di debolezza e criticità sulle quali è necessario intervenire con soluzioni specifiche; - stabilire, al livello nazionale, il grado di attenzione e di implementazione della Carta Europea dei diritti del Malato, con l obiettivo di dimostrare quanto, nelle situazioni concrete, si stia andando verso un federalismo estremo della sanità. La presentazione delle analisi comparate dei diritti accompagnata dalla descrizione delle conseguenze tramite la presentazione di alcuni casi emblematici diventa l occasione per ricominciare a produrre un linguaggio, vale a dire un modo per parlare della salute proprio dei cittadini, forte ed appropriato ma non tecnico, come è avvenuto negli anni 80, al momento della riforma del Ssn. Il presente rapporto è suddiviso nelle seguenti parti: - un introduzione sulla situazione e il contesto attuale italiano per quanto riguarda la diffusione delle patologie croniche; - un capitolo dedicato all approfondimento del concetto e del modello di cronicità, le cui caratteristiche hanno determinato la selezione delle patologie coinvolte e definizione della metodologia; - un capitolo sulla metodologia adottata nella ricognizione; - il capitolo centrale dedicato all analisi dei 14 diritti della Carta Europea dei diritti del malato; - un capitolo sull analisi della relazione tra immigrazione e cronicità, al fine di comprendere quali possano essere i principali elementi di ineguaglianza socio-sanitaria in quest ambito 1 ; - le conclusioni e le priorità politiche. 1 Questo capitolo è stato realizzato grazie al contributo di Aldo Morrone, Lorenzo Nosotti, Ottavio Latini, Struttura Complessa di Medicina Preventiva delle Migrazioni, del Turismo e di Dermatologia Tropicale. Istituto San Gallicano (IRCCS) Roma. 2

3 Sono presenti, inoltre, alcuni allegati all interno dei quali potrete trovare: - le tabelle dettagliate contenenti i principali dati regionalizzati relativi agli indicatori utilizzati (allegato uno); - l elenco delle associazioni consultate e degli informatori qualificati intervistati (allegato due); - un esempio di buona pratica realizzato dall Apss di Trento Dipartimento di Salute Mentale per lo sviluppo concreto di un concetto di amministrazione condivisa e di partecipazione civica 2 ; (allegato tre). 2 Questa best practice verrà descritta direttamente da coloro che l hanno realizzata e cioè dal Dipartimento di Salute Mentale di Trento, il cui responsabile è il Dott. Renzo De Stefani. 3

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5 La situazione Ecco alcuni dati che mostrano tutta la rilevanza e complessità delle cronicità in Italia. Gran parte del carico di malattia in Europa e in Italia è sempre più dovuto a una manciata di malattie. Quasi il 20% dei ricoveri è racchiuso, infatti, in dieci cause. Salvo il primo posto del parto naturale e della gravidanza, le cause che portano al ricovero ordinario in ospedale sono dunque riconducibili in gran parte a malattie cronico-degenerative, come le malattie cardiovascolari (aterosclerosi, insufficienza cardiaca, ictus, infarto miocardio acuto, aritmie) e al trattamento delle malattie polmonari: Aterosclerosi coronaria e altre malattie ischemiche cardiache ( dimessi); Scompenso cardiaco; insufficienza cardiaca congestizia non da ipertensione ( ); Malattie delle vie biliari (161.93); Ernia addominale ( ); Chemioterapia e radioterapia ( ); Aritmie cardiache ( ); Ictus Vasculopatie cerebrali acute ( ); Polmoniti ( ); Infarto miocardio acuto ( ). Ciò conferma la prevalenza in Italia delle patologie croniche, determinata sia dal progressivo invecchiamento della popolazione ma anche dal ruolo ancora centrale dell assistenza ospedaliera nella diagnosi e nella cura. Ecco qualche numero che aiuta a comprendere ancor di più la rilevanza delle cronicità: ogni anno ci sono in Italia più di ricoveri per diabete, principalmente dovuti alle complicanze quali ictus cerebrale ed infarto del miocardio, retinopatia diabetica, insufficienza renale, amputazioni degli arti inferiori. Le malattie croniche tendono ad accumularsi a livello individuale, possono coesistere contemporaneamente e sono dovute, nella maggior parte dei casi a pochi fattori di rischio: almeno il 35% degli uomini al di sopra dei 60 anni presenta due o più malattie croniche e il fenomeno è destinato ad aggravarsi progressivamente con l età, soprattutto nelle donne. Secondo i dati dell Organizzazione mondiale della Sanità, l 86% dei decessi, il 77% della perdita di anni di vita in buona salute e il 75% delle spese sanitarie in Europa e in Italia sono causati da alcune patologie (malattie cardiovascolari, tumori, diabete mellito, malattie respiratorie croniche, problemi di salute e disturbi muscoloscheletrici) che hanno in comune fattori di rischio modificabili, quali il fumo di tabacco, l obesità e sovrappeso, l abuso di alcol, lo scarso consumo di frutta e verdura, la sedentarietà, l ipertensione arteriosa, l inquinamento ambientale, etc. Tali fattori di rischio sono responsabili da soli del 60% della perdita di anni di vita in buona salute. Ecco in dettaglio i principali fattori di rischio: ipertensione arteriosa (8,9%), tabagismo (12,0%), alcol (5,9%), eccesso di colesterolo (5,7%), scarso consumo di frutta e verdura (2%), inattività fisica (3,1%), abuso di droghe (2,2%). Le malattie croniche hanno un impatto significativo sulla salute e sull assistenza sociosanitaria, in termini di morte prematura e sviluppo di tassi di disabilità elevati. Il 60% dei decessi è dovuto alle malattie croniche e questo significa che se non si interverrà subito, dei 64 milioni di morti previsti per il 2015, 41 milioni saranno dovuti a malattie croniche. In Italia, secondo i più recenti dati Istat, la percentuale di cittadini affetti da cronicità è in crescita e oggi arriva a toccare il 36,6% della popolazione (mentre nel 2001 arrivava a 35,9%); le realtà più colpite sono quelle del centro Italia con una percentuale che arriva a toccare il 40,1%. Se prendiamo soltanto la popolazione anziana, le cronicità colpiscono l 80,7% del totale; ma non ne sono immuni neanche i giovani sotto i 24 anni: se nel 2001 i malati cronici giovani erano il 9,7% della popolazione oggi sono il 9,9%. 5

6 Vivere con una patologia cronica molto spesso significa avere difficoltà fisiche o psicologiche, problemi socio-economici, una ridotta qualità della vita e alcune volte può produrre esclusione sociale. Il carico delle malattie croniche: - ha notevoli effetti negativi sulla qualità della vita delle persone colpite; - provoca morti premature; - crea gravi e sottovalutati effetti economici negativi sulle famiglie, comunità e sulla società generale. Le malattie croniche hanno un origine multifattoriale e derivano da interazioni complesse tra gli individui e il loro ambiente, ma anche dalle effettive opportunità di promozione della salute e di riduzione dei principali rischi. Nella casistica prodotta dall Irccs San Gallicano di Roma, su 9952 immigrati provenienti da 4 grandi aree geografiche (Europa dell Est, Africa, Asia e Sud-America), seppure lo spettro di patologie risulti essere sostanzialmente sovrapponibile a quello della popolazione italiana 3, esistono alcune differenze significative ed in particolare gli immigrati: - mostrano un accesso tardivo al Servizio sanitario nazionale; - sono più giovani rispetto alla popolazione italiana al momento dell insorgenza delle malattie cronico-degenerativa (79% degli immigrati risulta essere sotto i 45 anni, 11% degli immigrati sopra i 61 anni di età); - presentano una minore aderenza alla terapia, dovuta probabilmente ad una serie di ragioni come la condizione itinerante con cambi di residenza (cambi di città alla ricerca di lavoro, ritorno in patria), l assenza alle visite di controllo per paura di perdere il posto di lavoro, il rifiuto di accettare la malattia, la non accettazione di alcuni effetti collaterali dei farmaci impiegati in terapia, la mancanza di nozione di malattia cronica. Cerchiamo ora di sfatare, invece, alcuni pregiudizi che caratterizzano il mondo delle cronicità e che influenzano negativamente la realizzazione di politiche specifiche. Le malattie croniche non si possono prevenire Uno dei maggiori pregiudizi sulle malattie croniche riguarda il fatto che esse non si possano prevenire. In realtà non è così. Conosciamo, infatti, la maggior parte delle cause delle malattie croniche ed eliminando i fattori di rischio si potrebbe evitare almeno l 80% di tutti i casi di cardiopatia, ictus, diabete di tipo 2 e prevenire il 40% dei tumori. Prevenire e controllare le malattie croniche costa troppo Ci sono in realtà molte possibilità di agire e realizzare politiche attente alla prevenzione e cura delle cronicità che hanno dimostrato un ottimo rapporto costo-efficacia, sia in termini di prevenzione che in termini di assistenza (realizzazione di percorsi diagnostico-terapeutici integrati, accesso gratuito a screening, programmi integrati che agiscono sui principali fattori di rischio, sviluppo di competenze nel paziente affetto da cronicità, etc.) Ogni patologia cronica è un caso a sé, e quindi non è possibile mettere in atto strategie integrate comuni. Le patologie sono diverse e con criticità specifiche ma le necessità sono comuni ed eccone alcune: avere accesso alle informazioni su come riconoscere e agire sui sintomi, sulle crisi ed emergenze, utilizzare in maniera appropriata ed efficace i farmaci e le terapie, avere accesso ai servizi sociosanitari integrati, gestire al meglio la fatica, il dolore cronico, ma anche la propria patologia sul lavoro, sviluppare strategie per convivere con le possibili conseguenze psicologiche della patologia. 3 La prevalenza complessiva di malattie croniche e degenerative nella popolazione immigrata è del 37,1%, mentre nella popolazione italiana è del 36,6%. 6

7 I malati cronici sono persone deboli, non hanno la forza e la capacità di gestire la loro patologia e necessitano di assistenza continua. Nella maggior parte dei casi, invece, i pazienti affetti da cronicità sviluppano, proprio per la permanenza della patologia, competenze e capacità che gli permettono di gestire ed autogestire la propria patologia. Queste capacità ed expertise sono ancora troppo spesso non prese sufficientemente in considerazione come risorsa del sistema, malgrado le evidenze che dimostrano l utilità per il miglioramento del sistema di un maggiore coinvolgimento del malato cronico nel percorso assistenziale. Pazienti in grado di autogestire la propria patologia, in possesso delle informazioni più corrette sui trattamenti, sui propri diritti, coinvolti nei percorsi di cura e competenti nella gestione e prevenzione delle emergenze, delle ricadute e degli effetti collaterali, sono pazienti che sviluppano un rapporto adulto con il sistema sanitario e sono in grado di trasferire la propria expertise ad altri pazienti, potenziando e migliorando le opportunità, l efficienza, la qualità e l appropriatezza dei servizi. Sono, invece, ancora molto carenti le esperienze in cui strategie di self-management vengono considerate una reale opzione nella gestione dei rapporti tra il sistema sanitario e il paziente malato cronico. 7

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9 La metodologia Come abbiamo visto nella premessa, gli obiettivi che il rapporto si pone possono essere sintetizzati nella valutazione, attraverso la chiave dei diritti, del modello della cronicità in Italia, al fine di mettere in luce il livello di attenzione alla loro tutela ma anche le disuguaglianze regionali. I quattro principi ispiratori del rapporto Ci sono alcuni concetti che ci hanno guidato nella realizzazione di questo rapporto e che ci hanno permesso di individuarne le linee strategiche e, di conseguenza, le fonti da utilizzare e le questioni da analizzare. 1. Il punto di vista dei cittadini affetti da cronicità nel sistema delle politiche sanitarie Siamo ormai al VII Rapporto sulle politiche della cronicità e uno degli elementi essenziali che ha sempre caratterizzato la sua elaborazione è il valore conferito alla centralità del punto di vista del cittadino. Praticare la centralità del cittadino significa definire specifici criteri di progettazione dei servizi e delle politiche, ma anche assumere un preciso approccio disciplinare per la valutazione della qualità dell organizzazione sanitaria. Così come teorizzato nella metodologia dell Audit Civico sviluppata da Cittadinanzattiva, rappresentare il punto di vista del cittadino deriva dal fatto che, nella geometria descrittiva, il punto di vista è il luogo, esattamente determinato, da cui si osserva una specifica realtà ed è possibile produrre una rappresentazione matematicamente determinata della realtà stessa. Il punto di vista del cittadino, quindi, non è una mera espressione di soggettività, ma identifica un modo di osservare (e quindi di rappresentare) il servizio sanitario che è, poi, quello del destinatario del servizio stesso. Il Rapporto rappresenta, quindi, il punto di vista delle associazioni di pazienti sulle principali aree critiche e di debolezza nella gestione delle cronicità, alla luce dei 14 diritti della Carta Europea dei diritti del Malato. 2. Il valore della Partnership nel governo del sistema: la valorizzazione dell inclusione sociale Una strategia prioritaria per Cittadinanzattiva nell ambito delle politiche della salute rimane la costruzione di un regime di governo dei rapporti fra cittadini e servizi sanitari. Nel modello della cronicità, inoltre, il concetto di alleanza terapeutica e di partnership è fondamentale per garantire i migliori risultati nella gestione della malattia. Il paziente che si trova al centro di un gruppo multidisciplinare, che ha ricevuto informazioni circa la propria patologia e il suo trattamento e che, grazie all acquisizione di competenze, capacità e strumenti, è stato coinvolto nel processo di decisione, è un paziente più motivato, in grado di far fronte alla propria patologia, di gestire le emergenze e di assumere con maggiore regolarità la propria terapia, in una parola, di ADERIRE. In questo senso diventa centrale, per la definizione e valutazione delle politiche della cronicità, poter avere il contributo di tutti gli attori del sistema, e cioè i medici di famiglia, gli infermieri, gli specialisti, i pazienti, ma anche di coloro che hanno il compito di dare una lettura del sistema stesso, e cioè, in questo caso, del Censis e dell Agenzia per i servizi sanitari regionali. 3. La territorializzazione delle politiche sanitarie: le politiche regionali in favore della cronicità Il Manifesto della cittadinanza attiva per una nuova classe dirigente 4 assume la riunificazione del servizio sanitario come politica prioritaria del nostro movimento contro la frammentazione del servizio segnalata dai cittadini. Oggi, infatti, l universalità del servizio sanitario è a rischio: sono molti i segnali, al livello regionale, che mostrano quanto ciascuna regione abbia attivato al livello territoriale politiche non armonizzate in favore della cronicità, producendo, di conseguenza, un quadro di disuguaglianza sanitaria. 4 9

10 L ambito della cronicità è, a questo proposito, emblematico sia per la rilevanza dell implementazione di politiche territoriali, sia per il rischio di trovarsi all interno di un sistema nazionale fortemente differenziato, con la conseguenza di una violazione del principio di équità e di universalità del diritto alla salute. Il passaggio da una regione all altra o, peggio, da una Azienda Sanitaria all altra può significare una radicale modifica del regime di tutela dei diritti e di erogazione delle prestazioni. Uno degli obiettivi del rapporto è connesso, quindi, con l esigenza di rendere trasparenti e verificabili i risultati delle azioni e politiche regionali in favore delle cronicità, attraverso l identificazione di una serie di indicatori e dati raccolti dalla statistica ufficiale. Al di là di ogni altra considerazione di merito, è impossibile non constatare un aumento della opacità e della autoreferenzialità del sistema e la necessità assoluta di recuperare la trasparenza minima al fine di garantire un governo informato del sistema e favorire concrete possibilità di benchmarking al livello nazionale delle politiche della cronicità. 4. La questione dei diritti e la tutela della cronicità Malgrado le specifiche differenze delle varie patologie croniche, i diritti a rischio di mancata tutela sono i medesimi. Per questa ragione, ci è sembrato essenziale partire dai 14 diritti promossi dalla Carta Europea dei diritti del malato per comprendere, utilizzando come chiave di lettura le esigenze specifiche del mondo della cronicità, quale fosse il grado di attuazione di questi diritti. In questo senso, riuscire a comprendere quali siano i diritti maggiormente tutelati in Italia e quelli maggiormente negati nella tutela delle cronicità risulta centrale per poter mettere in atto, sia al livello nazionale che al livello regionale, strategie politiche di ampio respiro che permettano di migliorare le potenzialità del sistema e favorire un accesso appropriato ai servizi. Sembra esserci, infatti, ancora una difficoltà nel collocare i cittadini al cuore del sistema sanitario, trasformandoli in detentori di diritti e stabilendo un abitudine all ascolto delle loro istanze nelle diverse fasi. Gli indicatori messi a disposizione nel rapporto per ciascun diritto permettono quindi di comparare l azione delle regioni in numerosi ambiti della cronicità. Il punto di partenza è l interesse di valutare l implementazione dei diritti contenuti nella carta europea e il rispetto degli standard di qualità, partendo proprio dall applicazione o meno del modello di gestione delle cronicità al livello regionale e utilizzando come parametro di valutazione le patologie croniche in particolare. Le fonti utilizzate Sulla base di questi quattro principi ispiratori il rapporto è stato realizzato utilizzando principalmente due tipologie di fonti metodologiche e cioè: 1) le Fonti Statistiche ufficiali: abbiamo preso in considerazione le fonti statistiche di maggiore rilevanza a livello nazionale e cioè le statistiche realizzate dal Ministero della Salute, dall Istat, dall Istituto Superiore di Sanità e le indagini portate avanti dall Agenzia per i servizi sanitari nazionali. 2) l Informazione Civica: essa può essere definita come la capacità delle organizzazioni di pazienti affetti da cronicità di produrre e usare informazioni per promuovere le proprie politiche e partecipare al policy making pubblico, sia nella fase di definizione e attuazione che in quella di valutazione. 10

11 FONTI UTILIZZATE FONTI STATISTICHE Indicatori ufficiali INFORMAZIONE CIVICA CONSULTAZIONI - Associazioni malati cronici - IQ Nazionali - IQ Regionali RACCOLTA INFORMAZIONI CIVICHE Analizziamo ora in dettaglio le fonti da noi utilizzate e riassunte nella tabella poco sopra. 4. La fonte statistica: gli indicatori ufficiali Abbiamo proceduto alla identificazione e raccolta degli indicatori appartenenti alla statistica ufficiale al fine di definire una lista contenente dati rilevanti per una analisi dei 14 diritti secondo l approccio delle cronicità. Ciascun diritto, quindi, è stato collegato ad un insieme di indicatori che permettono l osservazione di elementi di rilevanza nella gestione delle cronicità. Gli indicatori sono stati selezionati sulla base dei seguenti criteri: - rilevanza, ovvero il livello di attinenza con le questioni selezionate e cioè con la cronicità; - sensibilità, ovvero la capacità di registrare cambiamenti; - precisione, ovvero la capacità di riportare esattamente e unicamente il fenomeno che si intende registrare; - accessibilità, ovvero la disponibilità senza costi aggiuntivi rispetto a quelli previsti nel budget della ricerca; - uniformità di diffusione, ovvero la presenza di dati uniformi e comparabili a livello nazionale e regionale. I dati rilevati consentono di analizzare alcuni indicatori di efficacia e di appropriatezza delle cure erogate, utili per valutazioni generali in ambito programmatorio ed inoltre possono essere considerati indicatori sentinella per più approfondite analisi di qualità. 5. L informazione civica - il punto di vista delle associazioni di malati cronici: ogni diritto, inoltre, è stato analizzato utilizzando informazioni ufficiali e qualificate provenienti da 34 Organizzazioni di malati cronici e affetti da patologie rare che hanno partecipato alla consultazione (il cui elenco è disponibile al termine di questo capitolo), nella convinzione che le organizzazioni di pazienti, visto il tipo di esperienza e di lavoro che svolgono, dispongano di un ampia gamma di informazioni riguardanti la cronicità e il sistema sanitario; - il punto di vista di informatori qualificati che operano nella sanità a livello nazionale (IQ-naz.): queste persone, impegnate in ambito sanitario, hanno fornito a loro volta informazioni ufficiali e qualificate. Le interviste si sono svolte con 7 esperti scelti nel modo seguente 5 : 5 Gli informatori qualificati a livello nazionale da noi consultati sono i seguenti: Claudio Cricelli (Presidente Simg), Giacomo Milillo e Donatella Alesso (Segretario nazionale Fimmg), Marcello Bozzi (Componente direttivo Ipasvi), Maria Donata Bellentani (Responsabile Organizzazione dei servizi sanitari - Assr), Claudia Collicelli e Ketty Vaccaro (rispettivamente Vice Direttore Fondazione Censis e ricercatrice Censis), Umberto Valentini (ex Presidente Amd), Andrea Gardini (Presidente 11

12 due rappresentanti della Medicina Generale (Simg - Società italiana di Medicina Generale e Fimmg Federazione italiana Medici di Medicina Generale); un rappresentante degli Infermieri (Ipasvi); un rappresentante dell Agenzia per i servizi sanitari regionali (Assr); un rappresentante del Censis; un rappresentante delle società mediche specialistiche (Amd Associazione Medici Diabetologi); un rappresentante della Società Italiana per la Qualità dell'assistenza Sanitaria (Siquas). - Informatori qualificati che operano nella sanità al livello regionale (IQ-reg.): abbiamo utilizzato l esperienza e la competenza maturata in questi anni dai responsabili regionali di Cittadinanzattiva al fine di raccogliere informazioni qualificate al livello regionale sul rispetto dei 14 diritti. Hanno partecipato gli informatori qualificati appartenenti alle seguenti regioni: Liguria, Provincia Autonoma di Trento, Veneto, Piemonte, Lombardia, Lazio, Emilia Romagna, Campania, Calabria, Sicilia, Sardegna, Puglia, Umbria, Abruzzo, Basilicata 6. - Raccolta di informazioni civiche al livello regionale: come vedremo in seguito i dati statistici ufficiali non ci permettono nella maggior parte dei casi di valutare alcuni fenomeni per noi importanti per la comprensione del livello di attuazione dei diritti. Per questa ragione abbiamo chiesto agli informatori qualificati a livello regionale di contribuire con la raccolta di una serie di informazioni civiche, in particolare: Monitoraggio dell applicazione al livello regionale della Legge 80/2006 articolo 6 per la semplificazione dell Invalidità civile ed Handicap (2. diritto all accesso); N di presidi per diabetici (in particolare striscette) massimo e differenziazione tra età pediatrica e adulta per pazienti affetti da diabete di tipo 1 (2. diritto all accesso); Presenza del Cup al livello regionale (diritto all informazione); Tempo medio di attesa per una densitometria ossea per Regione (7.diritto al rispetto del tempo); Tempo medio di attesa per prima visita fisiatrica di riabilitazione motoria per postumi di frattura femorale per Regione(7. diritto al rispetto del tempo); Tempo medio di attesa per intervento di protesi d anca per Regione (7. diritto al rispetto del tempo); Monitoraggio dell implementazione delle Cure Primarie (8. diritto al rispetto di standard di qualità). Fasi di lavoro e attività svolte Lo svolgimento del VII Rapporto sulle politiche della cronicità ha avuto una durata complessiva di 9 mesi e può essere diviso in quattro fasi: - la prima fase, della durata di tre mesi, è stata dedicata alla messa a punto degli strumenti tecnici e ad una sistematica documentazione ed analisi della letteratura nazionale ed internazionale dedicata al tema della cronicità e della Long Term Care ; Siquas). Al fine di ottenere un quadro di informazioni ed opinioni più approfondito, la Fimmg ha sottoposto il questionario anche ai propri segretari regionali, ottenendo la risposta di 14 regioni e cioè l Abruzzo, la Basilicata, la Calabria, la Campania, il Friuli Venezia Giulia, la Liguria, la Lombardia, il Molise, il Piemonte, la Sardegna, la Sicilia, la Toscana, il Trentino Alto Adige e il Veneto. 6 Giuseppe Paletto (Piemonte), Giuseppe Tallarico (Lombardia), Meri Pederzolli (Pa Trento), Valdo Mellone (Veneto), Anna Vittori (Liguria), Adriana Germini (Emilia Romagna), Paola Giulivi (Umbria), Giuseppe Scaramuzza (Lazio), Antonio Ianieri (Abruzzo), Nando Iavarone e R. Barbella (Campania), Silvana Stanzione e Tonino D Angelo (Puglia), Maria Antonietta Tarsia (Basilicata), Nella Garganese (Calabria), Mimma Modica Alberti, Antonio D Anna, Nicola Testa, Angelo Cibardo (Sicilia), Franca Pretta (Sardegna). 12

13 - la seconda fase, della durata di due mesi, è stata dedicata all individuazione delle associazioni di malati cronici e degli informatori qualificati ed ha compreso un attività di interlocuzione e di raccolta di adesioni; - la terza fase, della durata di due mesi, è stata dedicata alla raccolta dei dati sul campo da parte delle organizzazioni di malati cronici e informatori qualificati, ma anche alla ricerca degli indicatori statistici ufficiali per l analisi dei 14 diritti; - la quarta fase, della durata di due mesi, è stata dedicata alla realizzazione del presente rapporto. Tutte le fasi e le conseguenti attività sono state coordinate dal Direttivo del Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici 7. L indice di attenzione ai diritti della Carta Per consentire una lettura più sintetica dei risultati dell indagine è stato calcolato un Indice di attenzione ai diritti della Carta del malato per quanto attiene alle cronicità. Il calcolo complessivo del diritto è stato raggiunto utilizzando i risultati emersi dalle varie consultazioni. È importante sottolineare che le statistiche definite per ogni diritto non sono state inserite all interno del calcolo dell indice di attuazione del diritto per una serie di motivi: - per il fatto che non sono disponibili standard di riferimento sufficienti a poter determinare un giudizio oggettivo sull implementazione al livello regionale del diritto 8 ; - per il fatto che non sono disponibili indicatori di attuazione al livello regionale per alcuni diritti: il diritto alla privacy, il diritto al consenso informato, così come il diritto ad un trattamento personalizzato, il diritto al reclamo, al risarcimento etc. non possiedono ad oggi indicatori regionalizzati che ci permettano di valutarne il livello di attuazione; - per il fatto che non si riferiscono alle stesse annualità. Nella nostra analisi abbiamo dato un peso maggiore alle segnalazioni che si riferiscono all esistenza di fatti concreti che segnalano la mancata tutela dei singoli diritti. Come potete vedere qui di seguito abbiamo proceduto alla identificazione e relativa suddivisione delle segnalazioni in cinque livelli (pessimo, scadente, discreto, buono e ottimo) e abbiamo assegnato a ciascuno di essi un valore numerico (da uno a cinque). DIRITTI ASSOCIAZIONI (TOTALE 34) GIUDIZIO VALORE Maggiore o uguale a 29 pessimo 1 Tra 22 e 28 scadente 2 Tra 15 e 21 discreto 3 Tra 8 e 14 buono 4 Minore o uguale a 7 ottimo 5 7 Il Direttivo del CnAMC è attualmente così composto: Responsabile della rete Simona Sappia, Presidente Maddalena Pelagalli (Anpi Associazione nazionale patologie infiammatorie intestinali in età pediatrica), Vice Presidente Giuliana Farinelli (Anmar Associazione nazionale Malattie reumatiche), Presidente Onorario Franco Tempesta; Componenti del Direttivo: Mariadelaide Franchi (Ap-Bpco Associazione Italiana Pazienti con Broncopneumopatia Cronico Ostruttiva), Claudio Buttarelli (Uniamo Fimr Federazione Italiana Malattie Rare), Amalia Rossignoli (Faip Federazione Italiana Tetraparaplegici), Natalina Melchioni (Ainad Associazione Italiana Nutrizione Domiciliare), Vera Buondonno (Fand Associazione Italiana Diabetici), Maria Luisa Bianchi (Lios Lega Italiana Osteoporosi), Valeria Gelmini (Azione Parkinson), Patrizia Spadin (Aima Associazione Italiana Malati di Alzheimer), Maria Cristina Luchetti (Aic Associazione Italiana contro le cefalee), Sandra Frateiacci (Federasma). 8 per alcuni diritti esistono, per esempio, uno o al massimo due indicatori con standard di riferimento e ciò non è sufficiente ad elaborare un giudizio complessivo; nella maggior parte dei casi sarebbe necessario, infatti, utilizzare la media nazionale come standard di riferimento e ciò, da un punta di vista metodologico avrebbe dato vita ad una valutazione molto soggettiva. 13

14 DIRITTI IQ-reg. (TOTALE 15) GIUDIZIO VALORE Maggiore o uguale a 13 pessimo 1 Tra 10 e 12 scadente 2 Tra 7 e 9 discreto 3 Tra 4 e 6 buono 4 Minore o uguale a 3 ottimo 5 DIRITTI IQ-naz. (TOTALE 7) GIUDIZIO VALORE 7 pessimo 1 5 o 6 scadente 2 3 o 4 discreto 3 1 o 2 buono 4 0 ottimo 5 Per definire il valore complessivo del singolo diritto analizzato, abbiamo deciso di ponderare i diversi punti di vista dando maggiore peso alla consultazione delle associazioni (60%) ed un peso equivalente (20%) alle altre due consultazioni: TABELLA RIASSUNTIVA Fonte Valore (%) Consultazione associazioni (A) 60 Consultazione Iq-reg. (B) 20 Consultazione Iq-naz (C) 20 Ecco la formula matematica che abbiamo adottato: Indice di attuazione del diritto (IAD) = 60% A + 20% B + 20% C Valore e limiti dei risultati Una delle ragioni fondamentali di questa ricognizione risiede nella carenza di informazioni sull implementazione, al livello nazionale e regionale, di politiche della cronicità e sulle principali difficoltà incontrate dai pazienti affetti da cronicità nel nostro Paese. Con lo sforzo compiuto si è cercato di produrre informazioni, osservazioni e valutazioni sul sistema sanitario per superare questo gap di conoscenza, utilizzando i diversi punti di vista dei soggetti coinvolti e i dati provenienti dalla statistica ufficiale. Va precisato che il numero di soggetti coinvolti e di fonti consultate non consente di disporre di un campione statistico sufficientemente rappresentativo. Tuttavia la limitatezza delle fonti d informazione non ne diminuisce il valore, poiché i dati e le informazioni contenute in questo Rapporto non devono essere considerati tanto come rappresentativi dell intero contesto nazionale, quanto piuttosto come indicatori delle questioni di maggior rilievo di cui tener conto. In particolare, le informazioni che emergono possono essere utili per la registrazione di eventi sentinella, cioè di fatti o circostanze che non dovrebbero mai accadere e il cui verificarsi, anche una sola volta, indica l esistenza di una situazione di emergenza o comunque problematica. 14

15 Patologia Associazione di riferimento Partecipante Hiv-Aids Lila Lega Italiana Lotta contro Filippo Manassero l Aids Asma e Allergie Federasma Sandra Frateiacci Bpco Ap-Bpco Mariadelaide Franchi Cefalea Aic Maria Cristina Luchetti Diabete Fand Vera Buondonno e Antonio Papaleo Parkinson Azione Parkinson Valeria Gelmini Osteoporosi Lios Maria Luisa Bianchi Alzheimer Aima Patrizia Spadin Sclerosi Multipla Aism Mario Alberto Battaglia Distrofia Muscolare di Duchenne Parent Project Silvia Sparita Cerebrolesioni Acquisite e Trauma Federazione nazionale Associazioni Paolo Fogar cranico encefalico Trauma Cranico Malattie Metaboliche Ereditarie Aismme Cristina Vallotto Epatite C Associazione Epac Ivan Gardini Paratetraplegia Faip Amalia Rossignoli Sindrome da intestino corto Ainad Natalina Melchioni Sla Adina Stefania Bastianello e Michele Ferrario Hercolani Obesità Uno Marcello Zammataro Cfs Associazione Cfs Italia Annalisa Giacalone Corea di Huntington Aich-Roma Wanda Danzi e Paola Zinzi Artrite reumatoide Anmar Giuliana Farinelli Emofilia Fedemo Giovanni Nicoletti Spina Bifida Gasbi Maria Cristina Dieci Malformazioni Ano-rettali Aimar Dalia Aminoff Neurofibromatosi Ananas Claudio Buttarelli Linfangioleimiomatosi Ailam Eleonora Milano Kartagener Associazione italiana Kartagener Lucia Bartoloni (PCD) Favismo Associazione Italiana Favismo Michela Calderaro Trombofilia Federaipa Gaetano Capello e Giuseppe Secchi Teleangiectasia Emorragica Fondazione HHT Annamaria Mazzoni Ereditaria Malattie Infiammatorie Croniche Anpi Maddalena Pelagalli Intestinali (età pediatrica) Leucodistrofie Ailu Salvatore Di Nucci Sindrome di Aicardi-Goutières Iagsa Fiammetti Boni Longo Deficit di Alfa1 antripsina Ass. naz. Alfa1-At Nuccia Gatta Fibrosi cistica Lega Italiana Fibrosi Cistica Silvana Colombo 15

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17 Concordiamo sul concetto di cronicità E importante, ancor prima di dedicarci ad un approfondimento delle problematiche connesse alla cronicità, concordare insieme sul concetto stesso di cronicità. Ciò riveste un valore ancora più grande in relazione a due fattori specifici: - per prima cosa la malattia cronica, proprio in base alle sue caratteristiche, riproduce in concreto tutte le problematiche del sistema sanitario e rappresenta, in linea di massima una sorta di paradigma delle criticità del sistema, spesso legate proprio alla difficoltà di applicazione di un modello di cura più vicino alle cronicità e non alle acuzie; - secondariamente, è altrettanto importante valorizzare il carattere di complessità delle patologie croniche e, di conseguenza, la capacità da parte del paziente affetto da cronicità, di sviluppare competenze e conoscenze che gli permettono una migliore gestione della sua patologia. Il malato cronico è un cittadino attivo, in grado di gestire, se opportunamente formato ed informato, la sua malattia, di controllare i suoi sintomi e di prevenire le crisi di riacutizzazione. Ed è proprio con questo spirito e secondo questa concezione di attivismo da parte del paziente che si comprende ancora meglio il legame tra il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici e Cittadinanzattiva. La patologia cronica, sulla base di ciò che ci siamo detti e seguendo la definizione dell Organizzazione Mondiale della Salute, è una patologia che possiede una o più delle seguenti caratteristiche: - è permanente; - tende a sviluppare un tasso di disabilità variabile; - è causata da un alterazione patologica non reversibile; - richiede una formazione speciale per il raggiungimento di una buona qualità della vita; - necessita di un lungo periodo di controllo, osservazione e cura. I principali pregiudizi e preconcetti sulle malattie croniche sono, infatti, i seguenti: - le malattie croniche sono un problema dei ricchi; - le malattie croniche sono un problema degli anziani; - le malattie croniche dipendono da cattive abitudini; - le malattie croniche non si prevengono; - prevenire e controllare le malattie croniche costa troppo. In realtà, possiamo dire che: - le malattie croniche che originano in età giovanile richiedono decenni per manifestarsi clinicamente; - dato il lungo decorso ci sono molte opportunità di prevenzione; - richiedono un approccio al trattamento sistematico e a lungo termine; - i servizi sanitari devono integrare la risposta a queste malattie contrastando le malattie acute ed infettive. Il modello delle cronicità: gli elementi essenziali Come abbiamo visto poco sopra, le malattie croniche possiedono alcune caratteristiche specifiche rispetto alle malattie acute e per questo la letteratura internazionale ha identificato ormai da anni alcuni fattori centrali indispensabili per garantire una gestione appropriata di queste patologie. In particolare facciamo riferimento ai seguenti elementi: - il fattore temporale: nel caso della cronicità è necessario cambiare radicalmente l approccio che si è soliti adottare quando si pensa alla gestione di una malattia acuta. Esso, infatti, è tarato su un evento ben definito nel tempo, che ha un inizio, una fase acuta e una conclusione: il rapporto che il soggetto sperimenta rispetto al servizio sanitario è cronologicamente determinato. Il paziente cronico, invece, sviluppa, per la natura permanente che caratterizza la sua patologia, una serie di competenze e comportamenti che determinano un nuovo approccio alla malattia; - la deospedalizzazione delle cure: l aderenza terapeutica e la continuità delle cure, insieme con una gestione integrata della patologia permettono di limitare l accesso ai servizi di emergenza e lo sviluppo di acuzie, mantenendo maggiormente sotto controllo le complicanze; 17

18 - la qualità della vita: nella nuova concettualizzazione della cronicità, la qualità di vita del paziente può essere considerata come un vero e proprio indicatore di esito e il ruolo del paziente risulta centrale nella produzione di questo outcome. I più recenti studi epidemiologici tendono infatti a enfatizzare quanto il paziente e i suoi comportamenti siano determinanti non solo per ciò che concerne la terapia e la cura stessa ma anche e soprattutto per un miglioramento esponenziale del fattore qualità di vita ; - l integrazione delle politiche per la prevenzione: la prevenzione e controllo dei principali fattori di rischio può avvenire ed ottenere una buona efficacia soltanto se le strategie messe in atto sapranno essere di tipo integrato e globale, favorendo l interconnessione tra l ambito scolastico, l ambiente, la sanità, etc; - l integrazione dei percorsi: l adozione di percorsi diagnostico-terapeutici integrati che garantiscano al paziente la non frammentarietà del sistema sanitario e una migliore organizzazione del tempo e delle prestazioni ha dimostrato un miglioramento nella gestione della patologia (miglioramento degli indicatori di tipo clinico) ma anche un cambiamento favorevole della qualità di vita del paziente e della sua famiglia; - la multidisciplinarietà: molti studi sui diversi sistemi di assistenza ai pazienti affetti da cronicità hanno mostrato quanto un modello di gestione della patologia di tipo multidisciplinare, che sappia mettere in rete i vari attori del sistema (paziente, medico di medicina generale, centro di riferimento, infermiere, specialisti, etc.) favorisca una migliore gestione della patologia e un maggiore controllo delle complicanze; - la partecipazione delle organizzazioni civiche: le amministrazioni sanitarie pubbliche che hanno saputo aprirsi a forme di collaborazione e di miglioramento del sistema con le associazioni civiche e di pazienti hanno messo in atto strategie condivise di miglioramento. In questo senso, si può affermare che l amministrazione condivisa 9 non è solo la tutela dei diritti e la possibilità di avvalersi di elementi che facciano rispettare gli stessi, ma rappresenta un vero e proprio salto di qualità perché si tratta non tanto e non solo di tutelare diritti sanciti ma di costruire insieme, cittadino e amministratore le modalità o i percorsi che tutelano tali diritti; le strutture direzionali e operative dei servizi socio-sanitari devono adottare scelte di empowerment che, oltre a far crescere coloro che effettuano la domanda e quindi a definire maggiormente l appropriatezza dell offerta, possono offrire un valido aiuto alla flessibilità dei servizi ed impedirne una loro autolegittimazione, lontana dalle richieste e dai reali bisogni dei cittadini; - lo sviluppo di competenze: il paziente affetto da cronicità acquisisce negli anni, se ben supportato, una vera e propria competenza per quanto riguarda la sua patologia, il trattamento e la gestione delle crisi. Pazienti messi in grado di autogestire la propria patologia, (all intero di un sistema sanitario che li supporti), in possesso delle informazioni più corrette sui trattamenti, sui propri diritti, coinvolti nei percorsi di cura, e competenti nella gestione e prevenzione delle emergenze, delle ricadute e degli effetti collaterali, sono pazienti che sviluppano un rapporto adulto con il sistema sanitario e sono in grado di trasferire la propria expertise ad altri pazienti, potenziando e migliorando le opportunità, l efficienza, la qualità e l appropriatezza dei servizi. Programmi di sviluppo del paziente esperto si sono dimostrati efficaci nello sviluppo di un nuovo ruolo del paziente affetto da cronicità. Quest efficacia, in termini maggiormente concreti, ha significato che: - molti più pazienti sono migliorati, sono rimasti stabili o comunque hanno peggiorato il proprio stato di salute molto più lentamente; - molti più pazienti hanno imparato a gestire effettivamente alcuni aspetti specifici della loro condizione (come il dolore, le complicazioni, la terapia); - i pazienti esperti affetti da cronicità sono meno colpiti dalla fatica, dall insonnia, da livelli bassi di energia e le conseguenze psicologiche della patologie sono molto più ridotte; 9 Gregorio Arena, Presidente di Cittadinanzattiva ha teorizzato nel suo ultimo libro Cittadini attivi (Ed. Laterza, Anno 2006) il concetto stesso di Amministrazione Condivisa mostrando che uno degli elementi innovatori del rapporto tra cittadini e amministratori sta proprio nell introduzione della Sussidiarietà: La sussidiarietà cambia alla radice il rapporto fra amministrazioni e cittadini, impostando i rapporti fra questi due poli da sempre in conflitto in termini di collaborazione nell interesse generale,consentendo in determinati casi di superare la contrapposizione pubblico-privato, pag

19 - i pazienti affetti da cronicità hanno un accesso più appropriato al sistema socio-sanitario, sono ben informati sulla loro condizione e terapia, si trovano all interno di un processo di empowerment ed hanno una maggiore autostima; - le persone affette da cronicità contribuiscono con le loro capacità e competenze al miglioramento del servizio e sono in grado di tutelare maggiormente i loro diritti e quelli degli altri. Qui di seguito, all interno di una tabella sintetica potete vedere le principali differenze tra il modello di gestione delle acuzie e il modello di gestione della cronicità: Obiettivo cura Durata Conoscenza Disease Management Fornitori cura Qualità cura ACUZIE la cura stessa, nel minor tempo possibile limitata concentrata sugli operatori sanitari focalizzato su un trattamento medico singolo struttura ospedaliera approccio strettamente connesso alla qualità delle strutture sanitarie CRONICITA' controllo della progressione della condizione patologica; prevenzione dei fattori di rischio; aumento del tasso di sopravvivenza; miglioramento della qualità della vita a lungo termine, indefinita condivisa tra operatori sanitari, pazienti e familiari presenza di comorbilità, quindi utilizzo di strumenti multipli servizi territoriali di cure primarie, comunità, famiglia approccio sistemico della qualità 19

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21 Introduzione all analisi dei 14 diritti Le informazioni raccolte riguardo ai 14 diritti della Carta sono analizzate diritto per diritto, riassumendo i principali elementi critici e positivi estrapolati dai dati e dalle informazioni raccolte. In particolare, nella sezione su ogni diritto sono riportati: una lista degli indicatori utilizzati per verificare il livello di attenzione del diritto e raggruppati in base alla fonte di informazione; una storia personale, al fine di esemplificare e rendere maggiormente comunicativo attraverso un caso singolo le diverse problematiche affrontate da coloro che soffrono di una patologia cronica e che non vedono tutelato il diritto in questione; il punteggio raggiunto dal diritto, comparato al punteggio massimo ed al punteggio minimo ottenuto dai 14 diritti; un breve commento sui dati provenienti dalla statistica ufficiale; le violazioni del diritto di cui le organizzazioni di malati cronici e affetti da patologie rare hanno avuto direttamente o indirettamente notizia nel corso dell ultimo anno, riportate in una tabella riassuntiva; gli elementi critici e positivi che emergono nell attuazione del diritto secondo le diverse fonti di informazione utilizzate. In particolare: 1. tra gli elementi critici: fatti ed eventi con significato positivo segnalati in un numero limitato di casi; fatti ed eventi con significato negativo segnalati in un numero elevato di casi; fatti ed eventi con significato molto negativo, anche se segnalati in un numero non elevato di casi. 2. tra gli elementi positivi: fatti ed eventi con significato negativo segnalati in un numero limitato di casi; fatto od eventi con significato positivo segnalati on un numero elevato di paesi; segnalazione di buone pratiche di implementazione dei diritti in favore delle cronicità. 21

22 1. Diritto a misure preventive Ogni individuo ha diritto a servizi appropriati a prevenire la malattia. Indicatori usati Statistica ufficiale Tassi di copertura vaccinale antinfluenzale di persone di 65 anni e oltre per regione Bilanci sanitari 2004 per vaccini Monitoraggio di comportamenti legati allo stile di vita (fumo, alcool e obesità) Tasso dei centri antifumo per ab. Prevalenza di fumatori di 14 anni e oltre per ripartizione geografica, sesso e trimestre di rilevazione Prevalenza di persone di 18 anni e oltre in sovrappeso ed obese per regione Prevalenza di consumatori a maggior rischio di vino e alcol di 11 anni e oltre per sesso e regione Percentuale di donne di età anni inserite in un programma di screening mammografico organizzato per regione Percentuale di donne sottoposte a screening per la diagnosi precoce dei tumori dell apparato genitale femminile pap test e mammografia Media annua delle concentrazioni medie giornaliere delle polveri fini Incidenza Aids per regione Costi regionali per macrolivello Assistenza sanitaria collettiva in ambiente di vita e di lavoro Tasso di mortalità evitabile per cirrosi epatica, malattie cerebrovascolari, polmoniti e bronchiti per abitanti Percentuale di Usl dotate di dipartimento di prevenzione Consultazione delle Associazioni di Malati Cronici Fatti che indicano la mancata tutela del diritto alla prevenzione: - Mancato accesso agli screening necessari - Mancato accesso a programmi gratuiti di prevenzione - Mancato accesso ad informazioni utili per tutelare questo diritto - Quantificazione costi privati - Tempi di attesa per prime visite - Altro Principali conseguenze della mancata tutela del diritto Realizzazione di campagne istituzionali di prevenzione Coinvolgimento dell organizzazione in campagne istituzionali di prevenzione Esempi regionali/locali di implementazione del diritto Obiettivi dell organizzazione di tutela del diritto a misure preventive Giudizio sul rispetto del diritto Caso limite Informatori qualificati che operano nella sanità a livello nazionale Programmi di screening e promozione della salute accessibili gratuitamente: - Per l identificazione del rischio di diabete per uomini con età > 35 anni e donne con età > 45 anni - Di educazione alimentare e/o riduzione del peso - Di prevenzione della retinopatia - Di prevenzione del rischio cardiovascolare in pazienti con età > 40 anni - Di screening dell ipertensione negli adulti dai 18 anni in su - Di promozione delle vaccinazioni in soggetti anziani o particolarmente fragili Diffusione di iniziative al livello regionale per il raggiungimento dell obiettivo di copertura vaccinale ottimale - Predisposizione di un registro dei soggetti a rischio per l offerta vaccinale - Monitoraggio dell offerta di vaccinazione ai gruppi a rischio e identificazione dei principali ostacoli al raggiungimento degli obiettivi di copertura - Azioni per il miglioramento della sorveglianza delle complicanze dell influenza anche in età pediatrica - Realizzazione di accordi specifici con la Medicina Generale - Realizzazione di nuove campagne regionali di comunicazione rivolte ai cittadini affetti da patologie croniche 22

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