DEMENZA E DE- CONTENZIONE QUALE APPROCCIO?

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1 DEMENZA E DE- CONTENZIONE QUALE APPROCCIO? UN CONTRIBUTO, UN ESPERIENZA LENDINARA 27 MARZO 2015 ALESSANDRA PINARELLO PSICOLOGA ISRAA

2 SCU Special Care Unit Nella seconda metà degli anni 70 negli USA, nascono delle Unità Speciali per persone affette da demenza, all interno delle istituzioni geriatriche (Leon 1994) Chiunque abbia visitato una SCU vibrante e ricca di attività,, può confermare che i residenti sembrano socializzare di più,, ridere più spesso ed essere più felici PD Sloane, AL Barrick, JAGS, 1996

3 SPECIAL CARE UNIT: DEVONO ESSERE LUOGHI DI VITA CHE PONGONO LA DOVUTA ATTENZIONE ALLE REALI ESIGENZE DEI RESIDENTI, NON SOLO LUOGHI CHE OSPITANO E ASSISTONO Grant L., 2000

4 UN PO DI STORIA L I.S.R.A.A. (Istituti di Ricovero e Assistenza Anziani) è un centro servizi di natura pubblica (IPAB) che ospita 850 persone anziane in 4 diverse strutture (Ist. Menegazzi, Residenze Città di Treviso, Casa Albergo, Ist. Zalivani). I servizi vengono erogati da circa 650 persone di oltre 10 diversi ruoli e professionalità con prevalenza di operatori socio-sanitari e infermieri, affiancati da medici, psicologi, fisioterapisti, logopedisti, educatori, assistenti sociali, coordinatori di diverso livello e responsabilità. L avventura dei nuclei specialistici in ISRAA, inizia alla fine degli anni 90 con l apertura del primo Centro Diurno per persone con demenza, nato per rispondere inizialmente agli anziani residenti affetti da demenza, che non riuscivano ad essere assistiti negli altri nuclei a causa dei loro sintomi comportamentali (soprattutto wandering, affaccendamento, alterazione ritmo-sonno veglia ). In poco tempo il Centro si trasforma in un nucleo residenziale ed oggi in ISRAA sono attivi 7 nuclei dedicati a persone malate di demenza. L esperienza a cui farò riferimento è quella dei Nuclei Altinia, situati presso Le Residenze Anziani città di Treviso.

5 I COMPORTAMENTI CHE RICHIEDONO IL SUPPORTO DI UN NUCLEO SPECIALISTICO - Vagabondare per il nucleo in modo continuo o afinalistico - Entrare nelle camere degli altri residenti rovistando nelle proprietà altrui - Scambiare il giorno per la notte - Manipolare i presidi per l incontinenza non riconoscendone l uso ed espletare i bisogni fisiologici in posti, modi e luoghi impropri - Manifestare aggressività ed irrequietezza soprattutto a fronte di un inadeguata assistenza che costringe a comportamenti per loro non comprensibili in assenza del rispetto dei loro tempi e ei loro ritmi - - la persona malata di demenza ha bisogno di avere cittadinanza nel tempo e nello spazio in cui sente di appartenere T. Kitwood

6 Delibera Regionale n 1378 del 12 maggio 2009 La Delibera Regionale n 1378 del 12 maggio 2009 approva il progetto di: Qualificazione e quantificazione dei servizi dedicati all assistenza delle persone affette da demenza DOMANDA SPERIMANTALE: I nuclei specialistici producono una diversa e maggiore qualità di vita alle persone con demenza? Quali sono le condizioni che permettono una buona qualità di vità alle persone con demenza ricoverate nei Centri di servizi per anziani?

7 LA RICERCA La ricerca è stata condotta coinvolgendo e mettendo a confronto 6 nuclei tradizionali e 3 nuclei specialistici di due strutture ISRAA (Ist. Menegazzi, Residenze Anziani città di Treviso). Per ognuno dei nuclei delle due tipologie sono state osservate 6 persone omogenee per patologia ed età (in totale 54 persone tutte affette da demenza tipo Alzheimer o di tipo vascolare) Strumenti utilizzati: Per la rilevazione della qualità di vita: Dementia Care Mapping (Brooker, Surr 2005) Per la rilevazione della bontà dell assistenza: Dementia Care Mapping (Brooker, Surr 2005) Per la misura della vision dello staff: Person Directed Care (White et al. 2008, adattato in italiano da Borrella 2010) S. Faggian, E. Borrella, G. Pavan Qualità di cura e qualità di vita della persona con demenza. Dalla misurazione all intervento F. Angeli 2013

8 LO STRUMENTO: IL DEMENTIA CARE MAPPING (DCM ) University of Bradford 2005 E UNO STRUMENTO DI OSSERVAZIONE E UN SERIO TENTATIVO DI METTERSI NEI PANNI DELLE PERSONE CON DEMENZA MISURA LA QUALITA DI VITA DELLE PERSONE CON DETERIORAMENTO COGNITIVO MISURA LA QUALITA DI CURA E STATO ADOTTATO DA 24 NAZIONI NEL MONDO COMPRESI GIAPPONE, CINA, USA, COREA, OLANDA, DANIMARCA, SPAGNA; PORTOGALLO E UNO STRUMENTO OBIETTIVO

9 Alcuni risultati NUCLEI SPECIALISTICI NUCLEI NON SPECIALISTICI M DS M DS BENESSERE 1,70 0,61 0,63 0,32

10 Dal Decreto 382 del 27 ottobre 2009 la questione dei malati di demenza ricoverati in istituto non può risolversi con la semplice ammissione all impegnativa di residenzialità, ma richiede viceversa una organizzazione tale da garantire a questi particolari malati una assistenza puntuale, flessibile, competente e personalizzata, in una parola specializzate per questo tipo di malattia

11 DE-CONTENZIONE E NUCLEI SPECIALISTICI LA CONTENZIONE NON PUO ESSERE CONTEMPLATA NELLA FILOSOFIA DEI NUCLEI SPECIALISTICI NON E TUTTAVIA ASSENTE SE PRESENTE DEVE ESSERLO IN MODO LIMITATO E GIUSTIFICATO E UN TEMA SU CUI L EQUIPE DISCUTE QUOTIDIANAMENTE: cio indica che essa ha a che vedere con un processo culturale e con la condivisione tra gli attori della cura (staff: medico, infermiere, operatore, psicologo, logopedista, fisioterapista, educatore ) di una stessa vision, che a sua volta va condivisa con gli altri attori della cura che sono i familiari

12 LE PERSONE ANZIANI PERSONALE DI CURA EQUIPE FAMILIARI

13 QUANDO LA CONTENZIONE E ACCETTABILE? QUANDO L ANZIANO STA ATTRAVERSANDO UNA FASE ACUTA E CRITICA (malessere.) E IL MEDICO E LO STAFF VALUTANO CHE IL RISCHIO DI CADUTA E TROPPO ALTO E NON GESTIBILE IN MODO DIVERSO. (la persona non sta in piedi e il suo stato cognitivo non gli permette di valutare con consapevolezza il rischio per la propria incolumità) IN QUESTI CASI LA CONTENZIONE E TEMPORANEA E ACCOMPAGNATA DA UN CONTROLLO DELLA PERSONA QUANDO DEVONO ESSERE SOMMINISTRATI TRATTAMENTI MEDICI INDISPENSABILI NOTA: il punto di vista della famiglia

14 NEGOZIAZIONE La negoziazione è l arte di raggiungere un accordo risolvendo le differenze attraverso la creatività. Le richieste sono insaziabili, i bisogni sono appagabili

15 QUANDO LA CONTENZIONE E INACCETTABILE? QUANDO VIENE USATA PER GESTIRE SINTOMI COMPORTAMENTALI PROBLEMATICI (AGGRESSIVITA, VAGABONDAGGIO ), IN ASSENZA DI UNA LORO CORRETTA LETTURA

16 ALCUNE CONSIDERAZIONI ESEMPI USO POSITIVO USO NEGATIVO HO UN ALTERNATIVA? CONTENZIONE FISICA CINTURA PER STARE SEDUTO BENE E ACCETTATA CINTURA PER IMPEDIRE DI ALZARSI IN UN NUCLEO SPECIALISTICO DEVO AVERLA CONTENZIONE CHIMICA IMPOSTARE UNA TERAPIA FARMACOLOGICA AD HOC PER LIMITARE SINTOMI PSICOTICI CATASTROFICI (aggressività non contestualizzata, gravi spunti deliranti.) SEDARE IN UN NUCLEO SPECIALISTICO DEVO AVERLA CONTENZIONE AMBIENTALE AMBIENTE PROTETTO E PROTESICO CHIUDERE IN UNA STANZA IN UN NUCLEO SPECIALISTICO DEVO AVERLA

17 LE ALTERNATIVE I Nuclei Specialistici per le Demenze sono tali se caratterizzati dai seguenti elementi base: 1 Strutturalmente l ambiente fisico deve essere protesico e protetto, studiato nei colori, negli arredi, nei percorsi, con la possibilità di poter utilizzare spazi verdi protetti (giardini Alzheimer) 2 Devono essere garantiti standards assistenziali adeguati (oss, infermieri, medici, fisioterapisti, educatori, psicologi, assistenti sociali, logopedisti ) 3 Deve esserci un Modello Teorico di Riferimento che orienta l assistenza e la cura del malato (in ISRAA il modello di riferimento è il Modello di Cura Centrato sulla Persona di T. Kitwood PCC) 4 Tutto il personale deve avere una specifica competenza (almeno un corso di formazione strutturato sul tema delle demenze) e un supporto continuo (piani strutturati di sostegno a chi cura) 5 Deve esserci un TEAM di lavoro e occasioni per far crescere la capacità di saper lavorare insieme attraverso un processo di consapevolezza che faciliti la sintonizzazione

18 IL GRUPPO DI LAVORO

19 IL GRUPPO DI LAVORO

20 Le ALTERNATIVE SOSTENERE L INTEGRAZIONE TRA DIVERSI PROFESSIONISTI: per la complessità del quadro clinico, per la lunga durata della malattia, per il notevole carico assistenziale richiesto, per la varietà dei bisogni presenti, per i numerosi attori coinvolti USARE UN APPROCCIO BIO-PSICO-SOCIALE dove aspetti medici, psicologici e ambientali si possano completare a vicenda LAVORARE IN SINTONIA utilizzando al meglio competenze, professionalità e risorse per trovare soluzioni ai bisogni a partire da ciò che è disponibile

21 LA CORNICE SPAZIO MODELLO TEORICO DI RIFERIMENTO EQUIPE

22 IL MODELLO TEORICO DI RIFERIMENTO ORIENTA LE SCELTE E DA SIGNIFICATO AGLI INTERVENTI Suggerisce: -COSA FARE - COME FARE - PERCHE FARE - ci protegge dal rischio di essere guidati solo dal buon senso - ci offre linee guida comuni che ci proteggono dai conflitti e dai fraintendimenti

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24 TOM KITWOOD T. Kitwood studio all Università di Cambridge, dove conseguì la laurea in Scienze Naturali nel Dopo il servizio militare, intraprese la formazione per diventare ministro anglicano e fu ordinato nel Insegnò successivamente chimica per sette anni. Si trasferì poi in Uganda e insegnò in una scuola per ragazzi. Ritornò in Inghilterra nel 1974, frequentò un Master presso l Università di Breadford e nel 1979 fu nominato docente presso il Dipartimento di Science and Society. Nel 1985 si trasferì al Dipartimento di Studi Umanistici Interdisciplinari, dove divenne ordinario di psicologia nel Nel 1985 l Assesorato alla Salute di Bradford gli commissionò una ricerca sulle case di riposo della sua contea, da cui si sviluppò il Modello di Cura Centrato sulla Persona per l assistenza ai malati di demenza. La sua opera è stata ufficialmente riconosciuta nel 1998 anno in cui ottenne una cattedra all Università di Bradford e fu nominato Alois Alzheimer Professor di Psicogerontologia. Morì improvvisamente nello stesso anno all età di sessantuno anni.

25 DEFINIZIONE DI DEMENZA Spinnler 1996 La demenza è un incompetenza cognitiva cronico-progressiva ad espressività ecologica

26 DEFINIZIONE DI DEMENZA secondo il modello di T. Kitwood DEMENZA: DANNO NEUROLOGICO + PSICOLOGIA SOCIALE MALIGNA

27 Person Centred Care PERSONA con demenza invece di Persona con DEMENZA

28 LA FORMULA ARRICCHITA DI T. KITWOOD DANNO NEUROLOGICO LA DEMENZA E LE SUE MANIFESTAZIONI, SONO INFLUENZATE DALL INTERAZIONE DI PIU VARIABILI SALUTE FISICA BIOGRAFIA E STORIA DI VITA PERSONALITA AMBIENTE SOCIALE D = NI + H + B + P + PS

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30 IL CASO DEL SIG. ENNIO (contenzione fisica ) E Il CASO DEL SIG. SILVESTRO (contenzione farmacologica) Sig. Ennio: è nato nel Nel 2012 inizia ad avere difficoltà nel coordinare i movimenti, cade più volte senza motivo, sente di avere difficoltà di memoria e la parola impastata e si sente stanco (astenia). Nel 2014 è ospite dell ISRAA per due mesi. Cade continuamente. Ha delle risorse cognitive, è orientato nella persona, nel tempo e nello spazio, usa il computer, mantiene una certa capacità di apprendimento anche se la memoria è fragile, fa fatica nell espressione verbale, ha difficoltà di attenzione, di pianificazione e di organizzazione delle azioni. E a tratti impulsivo e disinibito (mangia in modo vorace, esprime i suoi pensieri senza filtro). Una SPECT evidenziava ipoperfusione a livello dei nuclei della base, e dei talami. Gli accertamenti e i sintomi clinici hanno orientato per una Paralisi sopranucleare progressiva Sig. Silvestro: è nato nel Quando è stato accolto come residente presentava già una demenza di Alzheimer in fase avanzato con grave compromissione generalizzata di tutte le funzioni e sintomi comportamentali quali: wandering, affaccendamento e reazioni aggressive contestualizzate sia verbali sia fisiche.

31 IMMAGINI E RIFLESSIONI

32 CAMBIARE PARADIGMA CAMBIARE PUNTO DI VISTA

33 IL NOSTRO CERVELLO PUO INGANNARCI

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35 RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI Kitwood T. Dementia Reconsidered: the Person Comes First. Open University Press Bissolo G. Fazzi L. Giannelli M.V. Relazioni di Cura. Carrocci Faber 2009 Trabucchi M. Le demenze UTET 2000 Feil N. Il Metodo Validation. Sperling e Kupfer 1996 M. Jones Gentlecare. Un modello positivo di assistenza per l Alzheimer. Carrocci 2005 S. Faggian, E. Borrella, G.Pavan Qualità di cura e qualità di vita della persona con demenza. Franco Angeli 2013 D.J.Siegel La mente relazionale. Ed Raffaello 2013 FILM DI RIFERIMENTO A spasso con Daisy Regia: B. Beresford USA 1989

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