REMO CAPONI Ordinario dell Università di Firenze. Sedazione terminale Ideologia, prassi medica e pratica quotidiana ( * )

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1 REMO CAPONI Ordinario dell Università di Firenze Sedazione terminale Ideologia, prassi medica e pratica quotidiana ( * ) ( * ) Intervento alla tavola rotonda dallo stesso titolo, organizzata dall Associazione Pallium il 20 aprile 2010 a Palazzo Vecchio (Firenze)

2 1. - Voi chiedete al giurista un illuminazione su come ci si deve comportare nella vita per evitare di infrangere delle norme giuridiche? Ebbene io ho cominciato la mia carriera di studioso di diritto ormai venticinque anni fa con l idea di cercare le norme che regolano i fatti della vita. Oggi mi sto convincendo che i fatti della vita regolano le norme più di quanto le norme riescano a regolare i fatti. - è dal dolore dei fatti della vita che nasce il diritto; - il motore propulsore dello sviluppo del diritto non è né la legislazione, né la giurisprudenza 2. La presenza di uno studioso del diritto e del processo civile (e non, ad esempio, di uno studioso del diritto penale) ad una tavola rotonda sulla sedazione terminale richiede di essere giustificata. Ma la giustificazione è presto individuata. Come studioso del processo civile, mi sono trovato a scrivere sul caso di Eluana Englaro (in Foro it., 2009). Infatti il coraggio e il senso di appartenenza civica di un padre ha cercato una soluzione giuridica e giudiziaria, non una soluzione di fatto, promuovendo con ciò la crescita della consapevolezza di una intera nazione. La vicenda giudiziaria si è snodata nelle forme del processo civile e non in quelle del processo penale. Non si è avviata per iniziativa del pubblico ministero intesa a perseguire penalmente una soluzione di fatto. È paradossale che abbia attirato su di sé invettive ingenerose il tentativo di trovare una soluzione giuridica e non una soluzione di fatto, come invece è accaduto in altri casi simili a questo, e quindi il tentativo di far crescere la consapevolezza della società civile e del sistema politico circa la drammaticità di questi problemi e la necessità di assoggettarli ad una disciplina giuridica ad hoc. Il processo è stato avviato dal padre in veste di tutore, previa nomina di un curatore speciale ai sensi dell'art. 78 c.p.c., nelle forme del procedimento in camera di consiglio ex art. 732 c.p.c. (che apre il capo del codice sulle disposizioni relative ai minori, agli interdetti e agli inabilitati), con una domanda intesa ad ottenere l'emanazione di un ordine giudiziale di interruzione della alimentazione artificiale mediante sondino nasogastrico che teneva in vita E. (1). Al di là della forma procedimentale e del fatto che non si è agito nei confronti di una struttura sanitaria, si è rivelato fin dall inizio con chiarezza che oggetto del processo non era la mera gestione di un interesse della persona incapace, bensì un diritto: il diritto di chiedere l interruzione dell alimentazione artificiale di E. Il provvedimento finale ha statuito su un diritto, non ha gestito un interesse. Come tale, esso non è un provvedimento di giurisdizione volontaria sempre modificabile o revocabile ex art. 742 c.p.c., bensì è un provvedimento di giurisdizione con- ( 1 ) Cass. 16 ottobre 2007, n , cit., riqualifica l'intervento del giudice come «forma di controllo della legittimità della scelta nell'interesse dell'incapace». 2

3 tenziosa con attitudine al giudicato sostanziale, cioè a dettare una disciplina immutabile del diritto che ne costituisce l'oggetto. Proprio in considerazione di ciò, la Corte di cassazione ha ammesso il ricorso straordinario in cassazione ai sensi dell'art. 111, 7 comma Cost. La Corte suprema non lo avrebbe mai fatto, se si fosse trattato di un provvedimento di giurisdizione volontaria, sempre modificabile e revocabile. Il contenuto del diritto dedotto in giudizio è chiaramente individuato: chiedere l interruzione dell alimentazione artificiale di E. Chi è il titolare del diritto dedotto in giudizio? Cass. n del 2007 si è trovata a scegliere tra due impostazioni contrapposte: quella che, facendo leva sul best interest del paziente e prescindendo totalmente dalla volontà di quest ultimo, rende la vita della persona in stato vegetativo permanente oggetto di un atto di disposizione altrui (in questo caso del padre-tutore) o quella che si impernia sulla volontà della persona malata e quindi sul suo diritto di chiedere - attraverso il tutore l interruzione dell alimentazione artificiale. La scelta della Cassazione è caduta univocamente su quest ultima impostazione (2): il giudice può autorizzare il tutore - in contraddittorio con il curatore speciale - di una persona interdetta, giacente in stato vegetativo permanente, ad interrompere i trattamenti sanitari che la tengono artificialmente in vita: «(a) quando la condizione di stato vegetativo sia, in base ad un rigoroso apprezzamento clinico, irreversibile e non vi sia alcun fondamento medico, secondo gli standard scientifici riconosciuti a livello internazionale, che lasci supporre che la persona abbia la benché minima possibilità di un qualche, sia pure flebile, recupero della coscienza e di ritorno ad una percezione del mondo esterno; e (b) sempre che tale istanza sia realmente espressiva, in base ad elementi di prova chiari, concordanti e convincenti, della voce del rappresentato, tratta dalla sua personalità, dal suo stile di vita e dai suoi convincimenti, corrispondendo al suo modo di concepire, prima di cadere in stato di incoscienza, l'idea stessa di dignità della persona» (3). Il problema si è spostato sul piano della prova dei due presupposti, secondo gli standard probatori del processo civile. Il compito è stato assolto con approfondimento e partecipazione umana dal provvedimento della Corte di appello di Milano del 9 luglio 2008, che ha autorizzato l interruzione dei trattamenti sanitari di alimentazione artificiale. Contro il provvedimento il Procuratore generale presso la Corte d appello di Milano ha proposto ricorso per cassazione, ma Cass., sez. unite, 13 novembre 2008, ( 2 ) Per un attenta ricostruzione, v. A. GORGONI, La rilevanza giuridica della volontà sulla fine della vita non formalizzata nel testamento biologico, in Famiglia, persone e successioni 2008, 508. ( 3 ) Per un inquadramento di questa pronuncia in una prospettiva di lungo periodo, cfr. F. MAZZARELLA, Appunti storico-giuridici in margine a due recenti pronunce sul diritto alla vita, in Foro it., 2009, V. 3

4 n (4) ha dichiarato l impugnazione inammissibile per difetto di legittimazione del pubblico ministero: si è formato così il giudicato. Un ricorso presso la Corte europea dei diritti dell uomo da parte di alcune persone fisiche e associazioni è stato parimenti dichiarato inammissibile ( 5). Nel frattempo, con ordinanza 8 ottobre 2008, n. 334 ( 6), la Corte costituzionale ha dichiarato inammissibile il ricorso per conflitto di attribuzioni nei confronti della Corte di cassazione e della Corte di appello di Milano, proposto dalla camera dei deputati sull assunto che tali autorità giudiziarie abbiano «esercitato attribuzioni proprie del potere legislativo, comunque interferendo con le prerogative del potere medesimo». Il ricorso è inammissibile, poiché come si è già detto - in presenza di un caso non regolato, il divieto di denegare giustizia impone al giudice di individuare una disciplina giuridica della fattispecie ( 7) Nella fase finale il Governo ha tentato di frapporre ostacoli all interruzione dell alimentazione artificiale di E. attraverso un intervento legislativo. Lasciamo agli studiosi di diritto costituzionale il compito di valutare il conflitto con il Capo dello Stato che ha rifiutato di apporre la propria firma per la presentazione del decreto-legge in Parlamento. La lettura del disegno di legge governativo n. 1369, «disposizioni in materia di alimentazione e di idratazione», presentato al Senato il 6 febbraio 2009, lascia sconcertati. Esso prevedeva: «in attesa dell approvazione di una completa e organica disciplina legislativa in materia di fine vita, l alimentazione e l idratazione, in quanto forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze, non possono in alcun caso essere sospese da chi assiste soggetti non in grado di provvedere a se stessi». Era in ogni caso destinata a fallire la pretesa di applicare questa norma alla vicenda di E. E. (8). Si sarebbe trattato infatti di una applicazione retroattiva, diretta a disconoscere un diritto che aveva ricevuto ormai una compiuta regolamentazione attraverso un provvedimento passato in cosa giudicata sostanziale (9). ( 4 ) Foro it., 2009, I, 35, con nota di G. CASABURI. ( 5 ) Corte europea dei diritti dell uomo, 22 dicembre 2009, Ada Rossi e a. c. Italia, in Foro it., 2009, IV, [ ], con nota di R. ROMBOLI. ( 6 ) Foro it. 2009, I, 35. ( 7 ) Così, R. BIN, Se non sale in cielo, non sarà forse un raglio d asino? (a proposito dell ord. 334/2008), in R. ROMBOLI, Il conflitto tra poteri dello Stato sulla vicenda Englaro: un caso di evidente inammissibilità, in Foro it. 2009, I, 49; R. ROMBOLI, Diritti costituzionali della persona e loro attuazione legislativa: il ritorno della Costituzione come atto politico e della distinzione tra norme programmatiche e norme precettive (il conflitto tra poteri sul caso Englaro), in R. ROMBOLI, L attività creativa di diritto da parte del giudice dopo l entrata in vigore della Costituzione, in Questione giustizia, ( 8 ) Cfr. A. PACE, L inutilità pratica della legge per Eluana, La Repubblica, 11 febbraio ( 9 ) Non è in quindi in alcun modo condivisibile quanto espresso nella relazione al disegno di legge n cit. circa la natura di giurisdizione volontaria (senza attitudine al giudicato) del provvedimento de quo. 4

5 È infatti un principio assolutamente pacifico nell ordinamento italiano, come negli ordinamenti stranieri, che la legge sopravvenuta retroattiva non può toccare il giudicato, non può influire sul diritto su cui si è pronunciato un provvedimento del giudice passato in giudicato (10). Ciò trova una precisa conferma nell orientamento della Corte costituzionale, secondo il quale lo ius superveniens diretto ad annullare gli effetti del giudicato è incostituzionale, poiché altera i rapporti tra il potere legislativo e quello giurisdizionale ( 11). Ad E. è stata risparmiata quest ultima battaglia. 4. Passiamo al tema odierno: la sedazione terminale. Traggo la definizione del fatto dal pieghevole che ci invita a questo incontro: «L espressione sedazione terminale, coniata una ventina di anni fa dalla Società di Cure Palliative è una delle tante che, a causa del clamore mediatico suscitato da alcune tristi vicende umane, è diventata di uso corrente. Generalmente un aggettivo accanto ad un sostantivo ne descrive meglio il significato. Non è così per quanto riguarda l espressione sedazione terminale. Tant è che l aggettivo terminale è stato immediatamente criticato dagli stessi palliati visti richiedendo subito la seguente specificazione: si riferisce alla fase della malattia in cui viene applicata la sedazione, non al fatto che termina la vita. Intendiamo così ripartire dalla definizione sottoscritta dalla Società di Cure Palliative, che recita: la sedazione terminale è la riduzione intenzionale della vigilanza con mezzi farmacologici, fino alla perdita di coscienza, allo scopo di ridurre o abolire la percezione di un sintomo, altrimenti intollerabile per il paziente, nonostante siano stati messi in opera i mezzi più adeguati per il controllo del sintomo, che risulta, quindi, refrattario Tuttavia i pensieri e i comportamenti sono diversi, spesso opposti. Occorre riaprire il dibattito riconducendolo alla quotidianità, alle scelte che vengono fatte al letto del malato, in modo lecito o arbitrario». Una prima osservazione: le parole sono pietre. Pertanto sarebbe preferibile parlare di sedazione palliativa, non sedazione terminale, come si desume dal documento della Reale Associazione Medica Olandese: «Inizialmente la sedazione palliativa è stata associata allo spegnimento della vita. Non deve essere questo. Non c è nessuna evidenza che un adeguata sedazione accorci la vita. Negli ultimi anni è stato sottolineato più volte che la sedazione palliativa costituisce una normale pratica medica». ( 10 ) Cfr. R. CAPONI, L'efficacia del giudicato civile nel tempo, Milano 1991; A PROTO PISANI, Lezioni di diritto processuale civile, 5a ed., Napoli 2006, 64. ( 11 ) Così, Corte cost. 7 novembre 2007, n. 364; 22 novembre 2000, n Alla luce di questo orientamento deve essere interpretato il passo finale della pronuncia della Corte costituzionale, 8 ottobre 2008, n È vero che la Corte dice: «il Parlamento può in qualsiasi momento adottare una specifica normativa della materia, fondata su adeguati punti di equilibrio fra i fondamentali beni costituzionali coinvolti», ma è altrettanto vero che la Corte subordina l incidenza dell intervento legislativo sul caso de quo al fatto che la vicenda processuale sia ancora aperta («la vicenda processuale che ha originato il presente giudizio non appare ancora esaurita»). 5

6 5. Parametro valutativo. Innanzitutto c è una norma che disciplina la situazione della vita oppure c è come diciamo noi giuristi - una lacuna? Si parla di lacuna per indicare il difetto di una specifica disciplina della situazione della vita. Qual è la situazione della vita che reclama disciplina? Non tanto la sedazione palliativa in sé: essa costituisce una normale pratica medica, che può e deve essere esercitata anche sui malati terminali, come è confermato dal comma aggiunto all art. 1 del progetto di legge atto camera n «Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento», attualmente all esame del parlamento: «I pazienti terminali o in condizioni di morte prevista come imminente hanno diritto a essere assistiti attraverso una adeguata terapia contro il dolore secondo quanto previsto dai protocolli delle cure palliative, ai sensi della normativa vigente in materia». Il problema sorge nelle situazioni seguenti: a) richiesta del malato terminale di una terapia palliativa come strumento che contribuisce ad abbreviare la vita di sofferenze intollerabili (Welby); b) malato terminale incapace di intendere e di volere, richiesta del rappresentante (o iniziativa del medico) di una terapia palliativa come strumento per contribuire ad abbreviare la vita di sofferenze intollerabili Le fattispecie penali di omicidio doloso attenuato da motivi di particolare valore morale (artt. 575, n. 1 e 62 n. 1 c.p.), di omicidio del consenziente (art. 579 c.p.) o di aiuto al suicidio (art. 580 c.p.) sono «confermate» dal citato progetto di legge. I problemi cominciano qui, perché: a) la legge deve esprimere attualmente un idea di giustizia capace di trovare un consenso maggioritario nella comunità sociale di riferimento; Se non vi è più questo consenso sulla soluzione legislativa la legislazione ordinaria è affetta da una lacuna di valutazione, che deve essere colmata. Il caso Welby come testimonianza della crisi di questo consenso sociale su queste norme. Univoca è la direzione di marcia di questa integrazione dell ordinamento giuridico: escludere una serie di casi dal campo di applicazione delle fattispecie penali testé ricordate, allargando l area delle condotte lecite, scriminate dall art. 51 c.p. (esercizio di un diritto o adempimento di un dovere). Accertata la lacuna e insieme la direzione fondamentale dell integrazione dell ordinamento, lo svolgimento del compito è affidato al legislatore e, finché questi rimane inerte, al giudice. Il compito del giudice di dare in ogni caso una risposta alla domanda che gli è rivolta non può essere messo in discussione (divieto di non liquet) (12). ( 12 ) Cfr. A. PIZZORUSSO, Il caso Welby: il divieto di non liquet, in Quad. cost. 2007, 355 ss. 6

7 b) l irruzione della dimensione costituzionale, di un ordine normativo superiore che prevale sulla legge del parlamento, per cui se la legge del parlamento non è conforme a questa legge è invalida. C è la Costituzione italiana, cui si richiama la proposta di legge, ma c è anche la Carta europea dei diritti (l entrata in vigore del trattato di Lisbona dal 1 dicembre): art. 1 Dignità umana. La dignità umana è inviolabile. Essa deve essere rispettata e tutelata. Articolo 2. Diritto alla vita. 1. Ogni individuo ha diritto alla vita [..]. Articolo 3 Diritto all'integrità della persona. 1. Ogni individuo ha diritto alla propria integrità fisica e psichica. 2. Nell'ambito della medicina e della biologia devono essere in particolare rispettati: - il consenso libero e informato della persona interessata, secondo le modalità definite dalla legge; - il divieto delle pratiche eugenetiche, in particolare di quelle aventi come scopo la selezione delle persone; - il divieto di fare del corpo u- mano e delle sue parti in quanto tali una fonte di lucro; - il divieto della clonazione riproduttiva degli esseri umani. [dignità nella costituzione italiana: pari dignità sociale (art. 3), retribuzione funzionale all esistenza libera e dignitosa (art. 36), l iniziativa economica non deve recare danno alla dignità umana (art. 41)]. La struttura dei principi diversa rispetto alle regole legislative: la regola descrive un fatto, tutto o niente; il principio è volutamente indeterminato. A che cosa servono i principi: a) sono rivolti al legislatore come indirizzo della attività legislativa; b) sono rivolti al giudice: b1) come interpretazione conforme della legge, b2) come elemento di non manifesta infondatezza di una questione di legittimità costituzionale, b3) come elemento da cui ricavare una regola del caso concreto in caso di lacuna o in attesa della scelta del legislatore o dell intervento della corte costituzionale. Il b3) è l aspetto più delicato. Per colmare una lacuna il primo passo è spesso quello del bilanciamento tra il diritto alla vita e l intangibilità della dignità umana. Bilanciamento: diritto ad una vita dignitosa. Il giudice ricava la risposta dalla concretizzazione di principi costituzionali in una regola del caso concreto. Il compito è delicato, ma non si risolve in un dialogo solitario della coscienza individuale del giudice con i principi costituzionali. Filtrano nella sua opera di concretizzazione, da un lato, le istanze di giustizia in grado di raccogliere consenso nella comunità sociale (13); dall altro lato, le specifiche richieste di regolazione che promanano dal caso concreto e dalle sue peculiarità. Non è difficile scorgere che le due istanze tendano reciprocamente ad equilibrarsi: colmare una lacuna significa costruire una regola ex post facto aderente al caso ( 13 ) Cfr. R. ZIPPELIUS, Juristische Methodenlehre, 10a ed., München 2006, 74. 7

8 concreto. Essa però non deve rimanervi imprigionata, ma deve incarnare un idea di giustizia che discenda dai principi costituzionali, sia in linea con l etica sociale del momento storico e sia idonea ad offrire una direttiva per la soluzione di casi simili in futuro In alcuni casi la risposta può essere meno difficile. Il divieto di trattamenti sanitari obbligatori (art. 32, 2 comma Cost.) fonda secondo una opinione largamente condivisa - il diritto del malato terminale di rifiutare i trattamenti terapeutici salvavita (14) e scrimina ad esempio la condotta del medico che, su richiesta del malato, stacca la macchina che lo mantiene in vita (15). In altri casi, come quello di E. E. (stato vegetativo permanente, sostenuta artificialmente in vita, assenza di una espressa direttiva anticipata di trattamento), il distacco del sostegno artificiale in vita era in re ipsa destinato a dividere l opinione pubblica e a non poter coagulare con certezza intorno a sé un consenso maggioritario nella comunità sociale. Tuttavia il giudice è chiamato anche in questo caso a dare una risposta alla domanda di giustizia che gli è rivolta (16), avendo nei principi costituzionali (art. 2, 13, 32 Cost.), in, un parametro decisorio, che riceve concretizzazione attraverso le specifiche istanze di regolazione scaturenti dal caso da decidere. In altri termini, trattandosi della concretizzazione di principi, il reciproco confronto e influenzamento tra i tratti della situazione di fatto possibilmente rilevanti e i tratti della norma giuridica possibilmente applicabili, che sempre caratterizzano l attività di applicazione delle norme giuridiche ai casi della vita ( 17), si profilano per un intensa proiezione sul parametro normativo delle istanze di regolazione del caso concreto. Tutto ciò rende poco plausibile l adozione di atteggiamenti massimalistici, a- vulsi da quei postulati della ragion pratica, cui si ispira lo stesso principio di precauzione ( 18), che non scatta in presenza di ogni e qualsiasi dubbio. In considerazione dei valori in gioco (in questo caso, la dignità umana), il principio di precauzione tolle- ( 14 ) Cfr. F. MANTOVANI, I trapianti e la sperimentazione umana nel diritto italiano e straniero, Padova 1974, 92. ( 15 ) Cfr. F. GIUNTA, Il morire tra bioetica e diritto penale, in Politica del diritto 2003, 553. ( 16 ) Cass. 16 ottobre 2007, n , Foro it. 2007, I, 3025, con nota di G. CASABURI: «pur a fronte dell'attuale carenza di una specifica disciplina legislativa, il valore primario ed assoluto dei diritti coinvolti esige una loro immediata tutela ed impone al giudice una delicata opera di ricostruzione della regola di giudizio nel quadro dei principi costituzionali». ( 17 ) Così, K. ENGISCH, Logische Studien zur Gesetzesanwendung, 3a ed., Heidelberg 1963, 14 s.: «Hin- und Her- Wandern des Blicks». ( 18 ) Per un attenta ricostruzione del principio di precauzione nella letteratura italiana si rinvia ad A. GRAGNANI, Il principio di precauzione come modello di tutela dell ambiente, dell uomo, delle generazioni future, in Rivista di diritto civile 2003, II, 9; Id., Principio di precauzione, libertà terapeutica e ripartizione di competenze fra stato e regioni, in Foro it. 2003, I, 406. Sull impatto del principio di precauzione nelle decisioni del giudice, v. G. SILVESTRI, Scienza e coscienza: due premesse per l indipendenza del giudice, in Diritto pubblico 2004, 411 ss., specie 429 s. 8

9 ra l esistenza di dubbi sul verificarsi di eventi, che sono tanto improbabili da poter essere praticamente esclusi (19), come la reversibilità di uno stato vegetativo che si protrae ormai da 17 anni Aspetti critici: a) il difetto di un effettivo contraddittorio nel processo Englaro; b) necessità di introdurre il ricorso costituzionale. 9. Conclusione: dipende da ciò che dinanzi al fatto si considera come vita dignitosa. Appendice normativa - la soluzione tedesca al confronto con quella italiana. 1901a BGB Patientenverfügung (1) Hat ein einwilligungsfähiger Volljähriger für den Fall seiner Einwilligungsunfähigkeit schriftlich festgelegt, ob er in bestimmte, zum Zeitpunkt der Festlegung noch nicht unmittelbar bevorstehende Untersuchungen seines Gesundheitszustands, Heilbehandlungen oder ärztliche Eingriffe einwilligt oder sie untersagt (Patientenverfügung), prüft der Betreuer, ob diese Festlegungen auf die aktuelle Lebensund Behandlungssituation zutreffen. Ist dies der Fall, hat der Betreuer dem Willen des Betreuten Ausdruck und Geltung zu verschaffen. Eine Patientenverfügung kann jederzeit formlos widerrufen werden. (2) Liegt keine Patientenverfügung vor oder treffen die Festlegungen einer Patientenverfügung nicht auf die aktuelle Lebens- und Behandlungssituation zu, hat der Betreuer die Behandlungswünsche oder den mutmaßlichen Willen des Betreuten festzustellen und auf dieser Grundlage zu entscheiden, ob er in eine ärztliche Maßnahme nach Absatz 1 einwilligt oder sie untersagt. Der mutmaßliche Wille ist aufgrund konkreter Anhaltspunkte zu ermitteln. Zu berücksichtigen sind insbesondere frühere mündliche oder schriftliche Äußerungen, ethische oder religiöse Überzeugungen und sonstige persönliche Wertvorstellungen des Betreuten. (3) Die Absätze 1 und 2 gelten unabhängig von Art und Stadium einer Erkrankung des Betreuten. (4) Niemand kann zur Errichtung einer Patientenverfügung verpflichtet werden. Die Errichtung oder Vorlage einer Patientenverfügung darf nicht zur Bedingung eines Vertragsschlusses gemacht werden. (5) Die Absätze 1 bis 3 gelten für Bevollmächtigte entsprechend. ( 19 ) Si tratta del cosiddetto rischio residuale, Restrisiko, su cui v. R. BREUER Gefahrenabwehr und Risikovorsorge im Atomrecht, in DVBl 1978, 829, nonché i riferimenti di A. GRAGNANI, Il principio di precauzione come modello di tutela dell ambiente, dell uomo, delle generazioni future, cit., 19 s. 9

10 1901b Gespräch zur Feststellung des Patientenwillens (1) Der behandelnde Arzt prüft, welche ärztliche Maßnahme im Hinblick auf den Gesamtzustand und die Prognose des Patienten indiziert ist. Er und der Betreuer erörtern diese Maßnahme unter Berücksichtigung des Patientenwillens als Grundlage für die nach 1901a zu treffende Entscheidung. (2) Bei der Feststellung des Patientenwillens nach 1901a Absatz 1 oder der Behandlungswünsche oder des mutmaßlichen Willens nach 1901a Absatz 2 soll nahen Angehörigen und sonstigen Vertrauenspersonen des Betreuten Gelegenheit zur Äußerung gegeben werden, sofern dies ohne erhebliche Verzögerung möglich ist. (3) Die Absätze 1 und 2 gelten für Bevollmächtigte entsprechend. 1901c Schriftliche Betreuungswünsche, Vorsorgevollmacht Wer ein Schriftstück besitzt, in dem jemand für den Fall seiner Betreuung Vorschläge zur Auswahl des Betreuers oder Wünsche zur Wahrnehmung der Betreuung geäußert hat, hat es unverzüglich an das Betreuungsgericht abzuliefern, nachdem er von der Einleitung eines Verfahrens über die Bestellung eines Betreuers Kenntnis erlangt hat. Ebenso hat der Besitzer das Betreuungsgericht über Schriftstücke, in denen der Betroffene eine andere Person mit der Wahrnehmung seiner Angelegenheiten bevollmächtigt hat, zu unterrichten. Das Betreuungsgericht kann die Vorlage einer Abschrift verlangen. - alimentazione e idratazione forzata non rientrano nella Basisbetreuung, in quanto costituiscono un ingerenza nella integrità fisica Atto camera n «Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento». ART. 1. (Tutela della vita e della salute). 1. La presente legge, tenendo conto dei princìpi di cui agli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione: a) riconosce e tutela la vita umana, quale diritto inviolabile ed indisponibile, garantito anche nella fase terminale dell esistenza e nell ipotesi in cui la persona non sia più in grado di intendere e di volere, fino alla morte accertata nei modi di legge; b) riconosce e garantisce la dignità di ogni persona in via prioritaria rispetto all interesse della società e alle applicazioni della tecnologia e della scienza; c) vieta ai sensi degli articoli 575, 579 e 580 del codice penale ogni forma di eutanasia e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio, considerando l attività medica nonché di assistenza alle persone esclusivamente finalizzata alla tutela della vita e della salute nonché all alleviamento della sofferenza; d) impone l obbligo al medico di informare il paziente sui trattamenti sanitari più appropriati, fatto salvo quanto previsto dall articolo 2, comma 4, riconoscendo come prioritaria 10

11 l alleanza terapeutica tra il medico e il paziente, che acquista peculiare valore proprio nella fase di fine vita; e) riconosce che nessun trattamento sanitario può essere attivato a prescindere dall espressione del consenso informato nei termini di cui all articolo 2, fermo il principio per cui la salute deve essere tutelata come fondamentale diritto dell individuo e interesse della collettività e nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario, se non per disposizione di legge e con i limiti imposti dal rispetto della persona umana; f) garantisce che in casi di pazienti in stato di fine vita o in condizioni di morte prevista come imminente, il medico debba astenersi da trattamenti straordinari non proporzionati, non efficaci o non tecnicamente adeguati rispetto alle condizioni cliniche del paziente o agli obiettivi di cura. 2. La presente legge garantisce politiche sociali ed economiche volte alla presa in carico del paziente, in particolare dei soggetti incapaci di intendere e di volere e della loro famiglia. (10 dicembre 2009) Dopo il comma 2 dell art. 1, aggiungere il seguente: «2-bis. I pazienti terminali o in condizioni di morte prevista come imminente hanno diritto a essere assistiti attraverso una adeguata terapia contro il dolore secondo quanto previsto dai protocolli delle cure palliative, ai sensi della normativa vigente in materia». ART. 2. (Consenso informato). 1. Salvo i casi previsti dalla legge, ogni trattamento sanitario è attivato previo consenso informato esplicito ed attuale del paziente prestato in modo libero e consapevole. 2. L espressione del consenso informato è preceduta da corrette informazioni rese dal medico curante al paziente in maniera comprensibile circa diagnosi, prognosi, scopo e natura del trattamento sanitario proposto, benefìci e rischi prospettabili, eventuali effetti collaterali nonché circa le possibili alternative e le conseguenze del rifiuto del trattamento. 3. L alleanza terapeutica costituitasi all interno della relazione fra medico e paziente ai sensi del comma 2 si esplicita in un documento di consenso informato, firmato dal paziente, che diventa parte integrante della cartella clinica. 4. È fatto salvo il diritto del paziente di rifiutare in tutto o in parte le informazioni che gli competono. Il rifiuto può intervenire in qualunque momento e deve essere esplicitato in un documento sottoscritto dal soggetto interessato. 5. Il consenso informato al trattamento sanitario può essere sempre revocato, anche parzialmente. 6. In caso di interdetto, il consenso informato è prestato dal tutore che sottoscrive il documento. In caso di inabilitato o di minore emancipato, il consenso informato è prestato congiuntamente dal soggetto interessato e dal curatore. Qualora sia stato nominato un amministratore di sostegno e il decreto di nomina preveda l assistenza o la rappresentanza in ordine alle situazioni di carattere sanitario, il consenso informato è prestato anche dall amministratore di sostegno ovvero solo dall amministratore. La decisione di tali soggetti riguarda anche quanto consentito dall articolo 3 ed è adottata avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute dell incapace. 7. Il consenso informato al trattamento sanitario del minore è espresso 11

12 o rifiutato dagli esercenti la potestà parentale o la tutela dopo avere attentamente a- scoltato i desideri e le richieste del minore. La decisione di tali soggetti riguarda quanto consentito anche dall articolo 3 ed è adottata avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute psico-fisica del minore. 8. Qualora il soggetto sia minore o legalmente incapace o incapace di intendere e di volere e l urgenza della situazione non consenta di acquisire il consenso informato così come indicato nei commi precedenti, il medico agisce in scienza e coscienza, conformemente ai princìpi della deontologia medica nonché della presente legge. (26 gennaio 2010) Sostituire il comma 8 con il seguente: 8. Per tutti i soggetti minori, interdetti, inabilitati o altrimenti incapaci il personale sanitario è comunque tenuto, in assenza di una dichiarazione anticipata di trattamento, ad operare sempre a- vendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute del paziente. 9. Il consenso informato al trattamento sanitario non è richiesto quando la vita della persona incapace di intendere o di volere sia in pericolo per il verificarsi di un evento acuto. ART. 3. (Contenuti e limiti della dichiarazione anticipata di trattamento). 1. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il dichiarante esprime il proprio orientamento in merito ai trattamenti sanitari in previsione di un eventuale futura perdita della propria capacità di intendere e di volere. Nel caso in cui il paziente abbia sottoscritto una dichiarazione anticipata di trattamento, è esclusa la possibilità per qualsiasi persona terza, ad esclusione dell eventuale fiduciario, di provvedere alle funzioni di cui all articolo 6. (2 febbraio 2010) Al comma 1, aggiungere, in fine, il seguente periodo: Non costituiscono dichiarazioni anticipate di trattamento gli orientamenti dedotti e le dichiarazioni di intenti rilasciate o espresse al di fuori dei casi e delle modalità previsti dalla presente legge, anche se antecedenti alla sua entrata in vigore. 2. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il soggetto, in stato di piena capacità di intendere e di volere e in situazione di compiuta informazione medicoclinica, dichiara il proprio orientamento circa l attivazione o non attivazione di trattamenti sanitari, purché in conformità a quanto prescritto dalla legge e dal codice di deontologia medica. 3. Nella dichiarazione anticipata di trattamento può essere e- splicitata la rinuncia da parte del soggetto ad ogni o ad alcune forme particolari di trattamenti sanitari in quanto di carattere sproporzionato o sperimentale. (3 febbraio 2010) 3-bis. Il rifiuto di forme di sostegno vitale costituisce un atto personale che non può essere delegato. 4. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il soggetto non può inserire indicazioni che integrino le fattispecie di cui agli articoli 575, 579 e 580 del codice penale. 5. Anche nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006, l alimentazione e 12

13 l idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, sono forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze fino alla fine della vita. Esse non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento. (23 febbraio 2010) Sostituire il comma 5 con il seguente: 5. Anche nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006, alimentazione ed idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, devono essere mantenute fino al termine della vita, ad eccezione del caso in cui le medesime risultino non più efficaci nel fornire al paziente i fattori nutrizionali necessari alle funzioni fisiologiche essenziali del corpo. Esse non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento. (24 febbraio) Al comma 5, dopo l'ultimo periodo, aggiungere il seguente: Tale valutazione compete al medico curante secondo scienza e coscienza coinvolgendo i familiari attraverso una completa informazione, chiamati a tutelare, in una compiuta alleanza terapeutica, il miglior interesse della persona incapace. 6. La dichiarazione anticipata di trattamento assume rilievo nel momento in cui è accertato che il soggetto in stato vegetativo non è più in grado di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze e per questo motivo non può assumere decisioni che lo riguardano. La valutazione dello stato clinico è formulata da un collegio medico formato da un medico legale, un anestesista- rianimatore ed un neurologo, sentiti il medico curante e il medico specialista della patologia. Tali medici, ad eccezione del medico curante, sono designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero o della azienda sanitaria locale di competenza. (24 febbraio 2010) Sostituire il comma 6 con il seguente: 6. La dichiarazione anticipata di trattamento assume rilievo nel momento in cui è accertato che il soggetto si trovi nell'incapacità permanente di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze e, per questo motivo, di assumere le decisioni che lo riguardano. La valutazione dello stato clinico del soggetto è formulata da un collegio medico formato da un anestesista rianimatore, un neurologo, il medico curante ed il medico specialista della patologia di cui è affetto il paziente. ART. 4. (Forma e durata della dichiarazione anticipata di trattamento). 1. Le dichiarazioni anticipate di trattamento non sono obbligatorie, sono redatte in forma scritta con atto avente data certa e firma del soggetto interessato maggiorenne, in piena capacità di intendere e di volere dopo una compiuta e puntuale informazione medico-clinica, e sono raccolte esclusivamente dal medico di medicina generale che contestualmente le sottoscrive. 2. Le dichiarazioni anticipate di trattamento, manoscritte o dattiloscritte, devono essere adottate in piena libertà e consapevolezza, nonché sottoscritte con firma autografa. 13

14 (10 marzo 2010) Al comma 2, aggiungere, infine, il seguente periodo: Eventuali dichiarazioni di intenti o orientamenti espressi dal soggetto al di fuori delle forme e dei modi previsti dalla presente legge non hanno valore e non possono essere utilizzati ai fini della ricostruzione della volontà del soggetto. 3. Salvo che il soggetto sia divenuto incapace, la dichiarazione anticipata di trattamento ha validità per cinque anni, che decorrono dalla redazione dell atto ai sensi del comma 1, termine oltre il quale perde ogni efficacia. La dichiarazione anticipata di trattamento può essere rinnovata più volte, con la forma e le modalità prescritte dai commi 1 e La dichiarazione anticipata di trattamento può essere revocata o modificata in ogni momento dal soggetto interessato. La revoca, anche parziale, della dichiarazione deve essere sottoscritta dal soggetto interessato. 5. La dichiarazione anticipata di trattamento deve essere inserita nella cartella clinica dal momento in cui assume rilievo dal punto di vista clinico. 6. In condizioni di urgenza o quando il soggetto versa in pericolo di vita immediato, la dichiarazione anticipata di trattamento non si applica. ART. 5. (Assistenza ai soggetti in stato vegetativo). 1. Il Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, adotta le linee guida cui le regioni si conformano nell assicurare l assistenza domiciliare per i soggetti in stato vegetativo permanente. (13 aprile 2010) Art Al fine di garantire ed assicurare l'equità nell'accesso all'assistenza e la qualità delle cure, l'assistenza ai soggetti in stato vegetativo è assicurata attraverso le prestazioni ospedaliere, residenziali e domiciliari di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 29 novembre 2001, recante definizione dei livelli essenziali di assistenza. 2. Il Ministro della salute, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti con lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, adotta linee guida cui le regioni si conformano nell'assicurare l'assistenza ospedaliera, residenziale e domiciliare per i soggetti in stato vegetativo. ART. 6. (Fiduciario). 1. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il dichiarante può nominare un fiduciario maggiorenne, capace di intendere e di volere, il quale accetta la nomina sottoscrivendo la dichiarazione. 2. Il fiduciario, se nominato, è l unico soggetto legalmente autorizzato ad interagire con il medico e si impegna ad agire nell esclusivo e migliore interesse del paziente, operando sempre e solo secondo le intenzioni legittimamente esplicitate dal soggetto nella dichiarazione anticipata. 3. Il fiduciario, se nominato, si impegna a vigilare perché al paziente vengano somministrate le migliori terapie palliative disponibili, evitando che si creino situazioni sia di accanimento terapeutico, sia di abbandono terapeutico. 4. Il fiduciario, se nominato, si impegna a verificare attentamente che non si determinino a carico del paziente situazioni che integrino fattispecie di cui agli articoli 575, 579 e 14

15 580 del codice penale. 5. Il fiduciario può rinunciare per iscritto all incarico, comunicandolo al dichiarante o, ove quest ultimo sia incapace di intendere e di volere, al medico responsabile del trattamento sanitario. ART. 7. (Ruolo del medico). 1. Le volontà espresse dal soggetto nella sua dichiarazione anticipata di trattamento sono prese in considerazione dal medico curante che, sentito il fiduciario, annota nella cartella clinica le motivazioni per le quali ritiene di seguirle o meno. 2. Il medico non può prendere in considerazione indicazioni orientate a cagionare la morte del paziente o comunque in contrasto con le norme giuridiche o la deontologia medica. Le indicazioni sono valutate dal medico, sentito il fiduciario, in scienza e coscienza, in applicazione del principio dell inviolabilità della vita umana e della tutela della salute, secondo i princìpi di precauzione, proporzionalità e prudenza. 3. Nel caso di controversia tra il fiduciario ed il medico curante, la questione è sottoposta alla valutazione di un collegio di medici composto da un medico legale, un anestesista-rianimatore ed un neurologo, sentiti il medico curante e il medico specialista della patologia. Tali medici, ad eccezione del medico curante, sono designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero o della azienda sanitaria locale di competenza. Il parere espresso dal collegio non è vincolante per il medico curante, il quale non è tenuto a porre in essere prestazioni contrarie alle sue convinzioni di carattere scientifico e deontologico. ART. 8. (Autorizzazione giudiziaria). 1. In assenza del fiduciario, in caso di contrasto tra soggetti parimenti legittimati ad esprimere il consenso al trattamento sanitario, la decisione è autorizzata dal giudice tutelare, su parere del collegio medico di cui all articolo 7, o, in caso di urgenza, sentito il medico curante. 2. L autorizzazione giudiziaria è necessaria anche in caso di inadempimento o di inerzia da parte dei soggetti legittimati ad esprimere il consenso al trattamento sanitario. 3. Nei casi di cui ai commi 1 e 2, il medico è tenuto a dare immediata segnalazione al pubblico ministero. ART. 9. (Disposizioni finali). 1. È istituito il Registro delle dichiarazioni anticipate di trattamento nell ambito di un archivio unico nazionale informatico. Il titolare del trattamento dei dati contenuti nel predetto archivio è il Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali. 2. Con regolamento da adottare ai sensi dell articolo 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n. 400, entro centoventi giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, sentito il Garante per la protezione dei dati personali, stabilisce le regole tecniche e le modalità di accesso, di tenuta e di consultazione del Registro di cui al comma 1. Il decreto stabilisce altresì i termini e le forme entro i quali i soggetti che lo vorranno potranno compilare le dichiarazioni anticipate di trattamento presso il medico di medicina generale e registrarle in uffici dedicati presso le aziende sanitarie locali, le modalità di conservazione delle dichiarazioni anticipate di trattamento presso le aziende sanitarie locali e le modalità di trasmissione telematica 15

16 al Registro di cui al comma La dichiarazione anticipata di trattamento, le copie della stessa, le formalità, le certificazioni e qualsiasi altro documento sia cartaceo sia elettronico ad esse connesso e da esse dipendente non sono soggetti all obbligo di registrazione e sono esenti dall imposta di bollo e da qualunque altro tributo. 4. Dal presente articolo non devono derivare nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica. All attuazione del medesimo si provvede nell ambito delle risorse umane, strumentali e finanziarie già previste a legislazione vigente. 16