Il percorso oncologico

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1 Conferenza dei Servizi dell' Azienda USL 6 di Livorno Il percorso oncologico Federico Cappuzzo, UO Oncologia medica Costanza Galli, Responsabile Hospice Castello Pasquini Castiglioncello (LI)

2 Il malato oncologico e I suoi bisogni Il paziente oncologico ha molteplici necessità includenti: Approccio terapeutico adeguato Supporto psicologico Facilità di accesso alle cure proposte Adeguata informazione

3 Il percorso oncologico Screening + MMG Altri Appuntamento C O RD D iscussione in GO M O pzione chirurgica O pzione oncologica O pzione radioterapia

4 L importanza delle linee guida e dell utilizzo delle migliori evidenze Spesso esistono più scelte terapeutiche La scelta terapeutica va discussa con il paziente ed il trattamento proposto deve sempre essere in accordo con le linee guida internazionali

5 L importanza dell integrazione tra assistenza e ricerca Il paziente oncologico ha il diritto di ricevere le migliori terapie disponibili Le terapie standard hanno importanti limiti di efficacia: la mortalità per cancro rimane elevata L attività di ricerca deve fare parte integrante della pratica clinica

6 Come si ristruttura la Rete Oncologica Creazione gruppi di patologia: Gruppo patologia toracica Gruppo patologia mammaria Gruppo patologia gastroenterica Gruppo altre patologie Gruppo sperimentazioni cliniche Cartella elettronica Migliorata la definizione dei criteri di ricovero: Pazienti con priorità assoluta, pazienti prioritari, non prioritari e pazienti il cui ricovero non è autorizzato Percorso biopsia nodulo polmonare Convenzione anatomia patologica Pisana

7 Come cambia il percorso del DAY HOSPITAL orario del D H è dalle alle dal lunedì al venerdì (sabato chiuso) N umero dei posti letto incrementato a 14 con possibilità di effettuare sino a prestazioni/die Creazione di lista TAC del D H Terapie brevi e orali al pomeriggio

8 Come cambia il percorso degli AMBULATORI D a ottobre 2010 gli ambulatori sono divenuti nominali Ciascun ambulatorio eroga non più di 9 visite divise in: 6 Follow-up (ogni 20 ) 2 Rivalutazioni (ogni 30 ) 1 Prima visita (60 ) O rari: tutti i giorni, dal lunedì al venerdì al mattino dalle alle al pomeriggio dalle alle Incrementato il numero di TAC ed ecografie

9 Come cambia il percorso del Gruppo Oncologico Multidisciplinare GOM L importanza dell approccio multidisciplinare Coinvolgimento di tutti gli specialisti necessari incluso patologo e radiologo Programmazione di spazi, orari e giorni Refertazione elettronica con invio copia cartacea al paziente

10 Come cambiano le Consulenze La Presa in carico Attività di consulenza in stretta collaborazione con le medicine: Giro giornaliero in medicina Possibilità di invio del paziente ricoverato in medicina al CO RD Possibilità di richiedere una GO M

11 Linee di sviluppo della rete oncologica tra le diverse Zone della Provincia Incremento attività e specializzazioni/competenze tramite utilizzo piu flessibile personale medico del D ipartimento. Ipotesi di sviluppo: Attivazione servizio terapia del dolore Attivazione ambulatorio di senologia Attivazione progetto oncologia delle vacanze previa messa a norma sistema di preparazione farmaci antiblastici

12 Riflessioni conclusive Il percorso oncologico in corso di realizzazione consente oggi al paziente dell area livornese di avere un assistenza oncologica di qualità, personalizzata, e di poter usufruire di tutte le nuove possibilità terapeutiche supportate da dati scientifici e non da esperienze aneddotiche

13 Cure Palliative L O rganizzazione Mondiale della Sanità ci offre questa definizione: "Le cure palliative sono il prendersi cura attivo e globale del paziente la cui malattia non è più responsiva alle cure specifiche. E fondamentale il controllo del dolore e degli altri sintomi unitamente all attenzione ai problemi psicologici, sociali e spirituali. L obiettivo delle cure palliative è di ottenere la miglior qualità di vita per il paziente ed i suoi familiari. Molti aspetti delle cure palliative sono applicabili precocemente insieme alle terapie antineoplastiche." D erivano dal termine pallium e vogliono significare l'avvolgere la persona nella sua globalità: approccio olistico Le cure palliative iniziano nel momento in cui si comprende che ogni malato ha la sua storia personale, specifiche relazioni e cultura e che merita rispetto in quanto individuo unico. 13/12/10

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15 Cure palliative Ideano e promuovono nuovi modelli assistenziali in grado di offrire una coerente, organica ed efficace soluzione ai problemi del malato cronico in fase term inale: 1) A ssistenza domiciliare: fornisce servizi specialistici per la salute del paziente a domicilio piuttosto che nelle usuali sedi ospedaliere; 2) Ricovero in H ospice: ricovero presso strutture sanitarie che forniscono un assistenza continua, dove i familiari possono stare senza alcuna limitazione di orari né di altro genere e dove, oltre al controllo dei sintomi fisici, si affrontano problemi psicologici, sociali e spirituali. 13/12/10

16 Curare l inguaribile Cos è allora la medicina palliativa? è la quarta componente di un progetto medico organico: c è la medicina preventiva, quella curativa cui si è aggiunta la parte riabilitativa e ci deve essere la medicina palliativa. Essa è la parte della medicina che si prende cura di chi non può guarire, di chi ha una bassa aspettativa di vita, ma che, proprio per questo, ha bisogno ancora di essere curato, sia pure con una prospettiva diversa, e di percorrere l ultima parte della vita in una maniera almeno accettabile. 13/12/10

17 PRO BLEMI CLIN ICI D EL MALATO TERMIN ALE FISIC I dolore 85%, altri sintomi (astenia, anoressia, dispnea, vomito incoercibile, delirio ecc) EM O Z IO N A LI paura, angoscia, depressione, ansia, delirium SO C IA LI E C U LTU RA LI emarginazione, mancanza di comunicazione, perdita del ruolo, della dignità e dell autostim a autostim a SPIRITU A LI carenza di risorse interiori (perdita di valori) 13/12/10

18 I BISO GN I del Morente Sicurezza: mancata sensazione di minaccia imminente A ppartenenza: desiderio di sentirsi richiesto, non un peso per gli altri A more: desiderio di espressioni di affetto e momenti di contatto C omprensione :sentirsi ascoltato e rispettato nelle proprie esigenze e per le proprie sensazioni A ccettazione: N onostante le nuove caratteristiche fisiche e mentali A utostima: desiderio di essere coinvolto nei processi decisionali e di mantenere il ruolo nella famiglia Fiducia: N on percepire tentativi di mistificazione da parte dei curanti e dei familiari, poter porre la propria vita nelle mani di qualcuno. 13/12/10

19 I bisogni dei familiari Stare con la persona morente Essere utile alla persona morente Ricevere rassicurazioni sul fatto che non stia soffrendo Essere informati sulle sue reali condizioni Essere informati sulla vicinanza alla morte Esprimere le proprie emozioni Ricevere conforto e sostegno da altri familiari Ricevere accettazione, supporto e conforto 13/12/10

20 O BIETTIVI D ELLE CURE PALLIATIVE Provvedere al sollievo del dolore e degli altri sintomi M igliorare la qualità della vita, per quanto possibile, in relazione alle condizioni cliniche O ffrire un sistema di supporto psicologico per aiutare il paziente e la famiglia durante la malattia e successivamente nella fase del lutto Sostenere la dignità e le volontà espresse dalla persona A ffermare la vita e considerare il morire come un evento naturale D iffondere la cultura delle C ure Palliative 13/12/10

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22 L architettura simbolica di un Hospice Creatività Bellezza Flessibilità Rispetto Controllo dei sintomi Lavoro d equipe Supporto psico-sociale Accettazione del paziente Affermazione dei valori del paziente 13/12/10 Fonte: Robert Twycross, 1992

23 Programmi per definire e accreditare un Hospice a livello internazionale 1. Cura ed assistenza controllo del dolore e dei sintomi (T.d.D. e C.P.) modelli di nursing 2. Informazione e comunicazione natura, evoluzione e terminalità (se richiesto) aspetti relativi al consenso informato rispetto dell'autonomia del malato nelle scelte 3. Sostegno alla famiglia interventi di sollievo e di sostegno psico-sociale la famiglia come prima comunità terapeutica educazione della famiglia ai programmi e all'uso della struttura definizione di standard transculturali 4. Accompagnamento alla morte orientato verso l intervento multi-dimensionale rivalutazione delle risorse spirituali preparazione del paziente e della famiglia all evento Fonte: F. C ruciatti, /12/10

24 5. Assistenza al lutto sostegno ai familiari nell elaborazione anticipata del lutto e successiva al decesso 6. Gestione e verifica della qualità organizzazione del lavoro d equipe strumenti di verifica della qualità interna (audit clinico) valutazione della Q ol del paziente grado di soddisfazione dei familiari verifica Q ol sul lavoro, degli operatori 7. Formazione interna, esterna e continua educazione continua rivolta agli operatori interni formazione rivolta agli operatori esterni l Hospice come luogo privilegiato di formazione e ricerca 8. Ricerca scientifica ricerca clinica e in scienze umane e sociali (SHS) ricerca nelle scienze infermieristiche 13/12/10 Fonte: F. C ruciatti, 1992

25 13/12/10 Otto concetti fondamentali 1. L approccio multi-dim ensionale nelle cure 2. La definizione dell organizzazione del lavoro 3. La realizzazione di una equipe di cure multi-professionale e interdisciplinare 4. U na logica um anizzante nelle cure 5. U na visione più globale del paziente e della sua famiglia 6. La famiglia vista come la Prima U nità Terapeutica e la funzione sistemica della famiglia. 7. U na importante responsabilità ed autonomia professionale per il personale infermieristico 8. La completa autonomia nelle scelte da parte del paziente

26 1. Gli hospice, in qualunque setting siano collocati, devono offrire una elevata qualità delle cure 2. D evono rispondere ai bisogni di malati e famiglie 3. Imporsi culturalmente (ricerca scientifica innovativa) 4. Privilegiare la formazione continua degli operatori 5. Favorire lo scambio di esperienze (network) 6. Adeguata tariffazione delle prestazione 7. Uniformi criteri di accreditamento (gestionali) 13/12/10

27 Necessità di strutture Hospice in Italia N EC ESSITA D I U N PO STO LETTO O G N I A BITA N TI PA RI A PO STI LETTO U N A STIM A D I STRU TTU RE H O SPIC E D I C IRC A 15 PO STI LETTO O G N U N O Fonte: F. C ruciatti, /12/10

28 Le cure palliative a Livorno Ogni anno a Livorno muoiono di cancro circa 600 persone (nel 2009 abitanti ) Al momento presente i pazienti seguiti dalle cure palliative sono soprattutto oncologici (un letto in hospice per pz neurologico) La quasi totalità dei pazienti è seguita dalle Cure Palliative di Livorno 13/12/10

29 U F di cure palliative 13/12/10 Punti di forza Presa in carico precoce del paziente Integrazione con il Centro oncologico dipartimentale (CORD); Vicinanza dell U F CP al reparto di oncologia e di radioterapia; Medesimo servizio che svolge attività in hospice e a domicilio Relazione tra no profit e servizio pubblico;

30 U F di cure palliative Aspetti critici Comunicazione della prognosi al paziente Difficoltà a sospendere il trattamento chemioterapico Non conoscenza della filosofia delle cure palliative Percorso formativo non ben definito per il personale Percorsi per le altre patologie non oncologiche 13/12/10

31 UF di Cure palliative Progetti Percorsi di presa in carico del paziente dai reparti di Medicina, Oncologia ed Ematologia Istituzione di un GOM per discutere collegialmente i casi Ambulatorio di terapia antalgica e medicina palliativa nel DH oncologico Visita dei pazienti dell'oncologia insieme all'oncologo 1/settimana Accompagnare i pazienti negli ultimi giorni in Medicina affiancando l'equipe della Medicina con la nostra 13/12/10

32 Percorso oncologico e cure Screening + palliative MMG Altri Guarigione Follow up Appuntamento C O RD D iscussione in GO M O pzione chirurgica O pzione radioterapia Progressione O pzione oncologica malattia Fase terminale Morte C ure Palliative Ambulatorio di terapia del dolore e gestione dei sintomi C ure Palliative Hospice/ assistenza domiciliare C ure Palliative Assistenza al lutto