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1 Percorso raccomandato: 1) Ottenere una diagnosi accurata. 2) Crescere il paziente come un bambino o una bambina (il consiglio dei medici è di grande aiuto in questa fase). 3) Ottenere informazioni dettagliate circa la condizione del bambino. 4) Contattare i gruppi di supporto che si occupano della condizione specifica del paziente. 5) Richiedere un assistenza adeguata che aiuti i genitori e la famiglia ad affrontare la condizione del bambino. 6) Se si rende necessario intervenire chirurgicamente, informarsi su tutti i possibili trattamenti e chiedere un secondo parere. E importante non avere fretta nel prendere le dovute decisioni. 7) Informare il bambino della sua condizione passo dopo passo non appena sarà sufficientemente maturo per comprendere alcuni concetti (per esempio che non tutte le persone sono uguali e che non tutti possono avere figli naturali). 8) Assicurarsi che il paziente sia pienamente a conoscenza della sua condizione non appena avrà raggiunto i 18 anni di età e che gli sia permesso di decidere circa il trattamento a cui sottoporsi (per esempio in merito alla terapia ormonale sostitutiva o ad alcuni interventi chirurgici). Avete bisogno di un aiuto? Contattateci, noi ci siamo già passati. Sono diversi i gruppi di supporto per persone con genitali ambigui o affette da diverse forme di Disordine dello Sviluppo Sessuale (DSD). Il vostro medico può mettervi in contatto con il gruppo più vicino, ma voi stessi potete contattare il seguente gruppo per ottenere consigli e indicazioni: AISIA Associazione Italiana Sindrome da Insensibilità agli Androgeni

2 Una guida per genitori di bambini con genitali ambigui Introduzione La nascita di un bambino è un momento emozionante nella vita di un genitore e di una famiglia. Vi sono sempre molte domande e altrettante preoccupazioni, ma oggigiorno i genitori sono sufficientemente consapevoli dei problemi che potrebbero far seguito alla nascita di un bambino e sono pronti ad affrontarli di conseguenza. I medici e i gruppi di supporto collaborano per far sì che i genitori siano preparati al meglio in questo compito. Un caso in cui la comunicazione tra genitori, medici e gruppi di supporto è estremamente importante è la nascita di un bambino i cui genitali sono una variante di ciò che si è soliti considerare come tipicamente maschile o femminile. Vi sono questioni da considerare a breve e a lungo termine, ma è fondamentale capire sin da subito che avere genitali ambigui non rappresenta una minaccia per la vita del vostro bambino. I medici hanno conoscenze approfondite circa gli eventuali rischi connessi a condizioni di questo tipo e sono in grado di affrontarli con voi al meglio. Questa guida è stata elaborata per spiegarvi alcuni punti importanti, al fine di poter comprendere in modo ottimale le possibili difficoltà che voi e il vostro bambino vi troverete ad affrontare.

3 Cos è successo? La formazione degli organi riproduttori di ogni bambino (compresi i genitali) inizia allo stesso modo in entrambi i sessi. Prima della nascita, i genitali possono svilupparsi lungo uno spettro di opzioni avente alle estremità caratteristiche prettamente maschili da un lato e prettamente femminili dall altro. Tra le due estremità rientrano i bambini nati con un cosiddetto Disordine dello Sviluppo Sessuale. Alcuni di questi possono somigliare ad un qualunque altro bambino o a una qualunque altra bambina, altri possono presentare una situazione più ambigua. Si tratta semplicemente di una naturale variazione biologica e nella maggioranza dei casi non comporta alcuna minaccia per la vita del vostro bambino. Nel caso si presentasse un qualsiasi problema di salute, uno specialista interverrà tempestivamente, fornendovi l assistenza necessaria. Il mio bambino avrà una vita normale? Ogni anno tanti bambini nascono con un DSD, non è così raro come si possa pensare. Probabilmente non ne avrete sentito parlare prima perché nel passato tutto ciò che riguardava lo sviluppo sessuale era considerato tabù, ma oggi un numero crescente di persone è a conoscenza di queste condizioni ed è quindi più semplice parlarne. Ciò non significa che scoprire il DSD del vostro bambino non sarà uno shock; tuttavia, parlando con medici, gruppi di supporto e altri genitori che hanno già affrontato questo percorso scoprirete che il vostro bambino starà bene. Le persone con un DSD conducono una vita felice, si affermano professionalmente, si sposano, hanno una famiglia e fanno tutto ciò che di più positivo ci si augura per i propri figli. Cosa dovrei fare? Come in tutte le patologie, anche in questo caso ci saranno alcune situazioni iniziali da affrontare. Il primo passo riguarda la risposta da fornire a parenti e amici non appena vi chiederanno il sesso del vostro bambino. Ai primi sarà più semplice comunicare che i medici non sono ancora completamente sicuri e che eseguiranno ulteriori esami per giungere ad un esito certo. Ai secondi, invece, è più opportuno dire inizialmente di aver avuto un maschietto o una femminuccia, i medici sapranno guidarvi in questa fase. Non preoccupatevi se doveste scoprire che l assegnazione iniziale non si è rivelata quella giusta, vi sono diversi modi per spiegare che si è trattato di un errore senza destare particolare attenzione. Se lo ritenete opportuno, potete anche fornire a parenti e amici del materiale informativo sulla condizione del vostro bambino.

4 E un bambino o una bambina? La decisione più difficile da prendere nelle fase iniziale sarà senza dubbio se crescere il vostro bambino come un maschietto o come una femminuccia. Questa decisione è estremamente importante, ma ricordate che soltanto il vostro bambino saprà con certezza se il sesso assegnato è quello giusto, ossia quello corrispondente alla sua identità di genere. In passato si era soliti pensare che l identità di genere potesse essere definita semplicemente crescendo un bambino come un maschietto o come una femminuccia e che non fosse determinata già alla nascita. Vi sono, tuttavia, sempre più prove del fatto che i neonati sviluppino la propria identità di genere già alla nascita e che, nonostante questa possa essere influenzata da fattori esterni, non possa essere del tutto cancellata. Gli specialisti potranno aiutarvi a capire quale sarà l identità di genere con cui il vostro bambino si identificherà, un aiuto accurato nella maggioranza dei casi, ma non in tutti. Il vostro bambino potrebbe non identificarsi in seguito con il genere assegnatogli: vi sono specialisti e gruppi di supporto che possono aiutarvi nel caso in cui si presenti una situazione di questo tipo. Dopo aver deciso se crescere il vostro bambino come un maschietto o come una femminuccia, la cosa più importante da fare è prendervi del tempo e considerare con attenzione i passi successivi. Così come avviene per ogni tipo di patologia medica in età infantile, si tende a voler affrontare le cose il più in fretta possibile o a farle sparire così da potersi occupare d altro. Così come abbiamo già spiegato prima, un DSD non rappresenta una minaccia per la vita del vostro bambino, avete dunque tutto il tempo per comprendere cosa è meglio per voi e per vostro figlio. La chirurgia: valutare attentamente le alternative Dopo aver deciso il genere da attribuire a vostro figlio, dovrete decidere quale sarà il trattamento giusto in questa prima fase e quale sarà più opportuno rimandare a quando il vostro bambino potrà decidere autonomamente. Vi sono dei vantaggi sia per i trattamenti fatti nell immediato sia per quelli da eseguire non appena il vostro bambino sarà cresciuto. Prima di prendere qualsiasi decisione per conto del vostro bambino è comunque importante valutare tutto con estrema cautela, alcuni interventi sono infatti irreversibili. Alcune persone nate con DSD e con genitali ambigui si sottopongono ad operazioni chirurgiche per modificare l aspetto dei genitali già in età infantile, altre da adolescenti o in età adulta, altre ancora decidono di non sottoporsi affatto a un intervento chirurgico. Dal punto di vista legale non è stato stabilito con esattezza se i genitori possano acconsentire o meno a interventi chirurgici irreversibili e non terapeutici per conto dei loro figli in età infantile o

5 adolescenziale. Bisognerebbe prendere in considerazione l intera gamma di trattamenti possibili, valutando anche i benefici che potrebbero derivare dal rinunciare completamente alla chirurgia. Gli interventi chirurgici in età infantile potrebbero in seguito risparmiare a voi e al vostro bambino alcuni disagi dal punto di vista sociale. Vi è inoltre prova del fatto che i bambini guariscano più velocemente e con più efficacia rispetto agli adulti che si sottopongono a interventi chirurgici analoghi. L aspetto negativo di un approccio chirurgico in età infantile è l irreversibilità di alcune operazioni e questo, nei casi in cui il paziente capisca che l intervento non è ciò che desiderava, può portare a situazioni molto difficili da affrontare. I gruppi di supporto e gli specialisti vi aiuteranno certamente con tutti i mezzi a loro disposizione in situazioni come queste, ma vi è un limite a ciò che può essere fatto in tali circostanze dal punto di vista medico. Inoltre, la chirurgia può influire irrimediabilmente sulla sensibilità dei genitali e, nonostante i miglioramenti nelle procedure chirurgiche abbiano permesso di limitare casi come questi, le ripercussioni a carico dei nervi sono inevitabili. L altra possibilità è quella di rimandare la chirurgia a quando vostro figlio sarà grande abbastanza per poter valutare e decidere autonomamente. Questo significa che, nel momento in cui deciderà di sottoporsi a un intervento chirurgico, starà prendendo la decisione che riterrà migliore per se stesso. Ciò assume ancora più importanza nei casi in cui l identità di genere sia diversa da quella attribuita inizialmente. I bambini devono crescere infatti in armonia con la propria identità di genere e non come se dovessero porre rimedio a qualcosa che percepiscono come inappropriato. L aspetto negativo del rimandare un intervento chirurgico è che potrebbero sorgere alcune situazioni difficili dal punto di vista sociale per il vostro bambino e per la vostra famiglia: per esempio, cosa dire alla baby-sitter, come evitare che il vostro bambino venga preso in giro in uno spogliatoio o cosa dire al bambino stesso riguardo alla sua condizione. Gli specialisti e i gruppi di supporto raccomandano di dire la verità, assicurandosi però che le informazioni siano di volta in volta adatte alla maturità che il bambino ha raggiunto.

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