Verso una comunicazione efficace con i familiari dei pazienti colpiti da GCA

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1 I Conferenza Nazionale di Consenso promossa dalle Associazioni La corretta comunicazione tra familiari e sanitari Verso una comunicazione efficace con i familiari dei pazienti colpiti da GCA Dr. G.P. Salvi, Dr.ssa S. Dolci Dr. ssa S. Trombini, Sig. ra D. Silva

2 Dagli anni settanta ad oggi, nella letteratura riguardante le GCA, viene sistematicamente ribadita la necessità di formulare un approccio incentrato sulla famiglia del paziente (Sohlberg et al., 2001). Molti sono i reiterati buoni principi che sottostanno a quest esigenza: il trauma non colpisce soltanto il paziente ma l intero nucleo familiare; la prima necessità dei familiari è quella di avere informazioni chiare ed aggiornate; i familiari vanno considerati esperti alla pari, in quanto detengono informazioni riguardanti lo stato del paziente prima del trauma; il mancato coinvolgimento dei familiari nelle decisioni riguardanti il paziente può portare a cattive relazioni e processi comunicativi con il team terapeutico, le quali potrebbero a loro volta ripercuotersi sulla cura del paziente.

3 Nel contesto conseguente all'evento di una GCA, le persone coinvolte sono legate da flussi e processi comunicativi in cui circolazione delle informazioni riveste un importanza particolarmente cruciale. Il passaggio di informazioni appare fortemente influenzato da: necessità dei familiari di comprendere e ottenere notizie chiare ed esaustive rispetto a ciò che sta succedendo al loro caro, complessità insite nel compito informativo dei clinici : l'evento GCA è qualcosa di estremamente complesso, non facile da spiegare e limitato, ad esempio, dall'impossibilità di formulare prognosi certe e inequivocabili; dalle caratteristiche che definiscono e danno forma al processo comunicativo, il quale, come ben ci insegna P. Watzlawich (1978), è : un processo circolare e senza fine dove è impossibile non comunicare e dove ciò che parte non è mai quello che arriva. Appare,perciò, indispensabile interrogarsi su: Cosa ha compreso la famiglia? Cosa è in grado di recepire? Quali conseguenze avranno le nostre parole?

4 Alcuni tentativi di approfondire e comprendere meglio gli aspetti ritenuti essenziali per l'avvio di un processo comunicativo efficace con i familiari dei traumatizzati cranici sono stati tradotti in pratica nella messa appunto di una serie di indicazioni fornite ai clinici in merito alle buone prassi da adottare e mantenere nei rapporti con i familiari. In particolare l accento è stato posto su: necessità dell'adozione di una serie di accorgimenti inerenti le condizioni e le modalità più opportune di trasmissione delle informazioni (a mettere a proprio agio i familiari, l'utilizzo di termini non troppo tecnici, l'utilità legata all'impiego di immagini anatomiche, per spiegare la lesione, uso di opuscoli informativi e glossari di termini specifici)

5 utilità ed efficacia di formulazioni e comunicazioni diagnostiche, ma soprattutto prognostiche, in termini probabilistici, al fine di individuare un giusto equilibrio tra necessità di non illudere e alimentare false aspettative nei familiari ed importanza insita nel non troncare e annientare totalmente le loro speranze. importanza dell'attivazione di un processo di ascolto dei familiari che permetta al clinico di comprendere meglio il funzionamento di quel specifico sistema famiglia e riuscire, - perciò, ad approcciarsi ad esso in modo più funzionale ed efficace: aumentando, ad esempio, la probabilità di riuscire a fornire le informazioni di cui il sistema in esame veramente necessita, in quanto non si deve dimenticare: importanza rivestita dagli occhiali con cui io leggo e attribuisco significato agli eventi nel determinare le mie reazioni e predisposizioni allo stesso

6 Dal punto di vista dei familiari Quali sono le risorse che i familiari possono mettere in campo per avviare un processo comunicativo efficace con il team clinico-riabilitativo? Prerequisiti importanti per disporsi favorevolmente verso l avvio di processi di comunicazione efficace con i professionisti clinici/riabilitativi: La capacità e possibilità per i familiari di riuscire a percepirsi (aiutati e supportati) come vittime attive (G. De Leo la persona non si è limitata subire evento) e resilienti (in psicologia la capacità delle persone di far fronte agli eventi stressanti o traumatici e di riorganizzare in maniera positiva la propria vita dinanzi alle difficoltà).

7 Modalità di reazione all evento stressante e conseguente capacità /possibilità di attivare strategie di coping: L insieme degli sforzi cognitivi e comportamentali che la persona compie per gestire (ridurre, minimizzare, padroneggiare, o tollerare) le richieste interne o esterne derivanti dal rapporto persona-ambiente e che sono valutate come gravanti o eccedenti rispetto alle proprie risorse personali (Folkman, Lazarus et al., 1986, ). capacità e possibilità di rinarrarsi : importanza del punto di vista in cui ci poniamo, dal modo in cui noi costruiamo la nostra storia. Le storie offrono l occasione di contestualizzarsi e permettono di leggere le proprie vicende con gli occhi degli altri, apportando la ricchezza derivante dalla pluralità di prospettive (Charon, 2001).

8 Dal punto di vista pratico, indicazioni importanti per favorire e strutturare modelli comunicativi efficienti e funzionali derivano dai contributi forniti in tal senso dall'associazione familiari, come nel caso delle Skill Packs (Pacchetti di Abilità) prodotti dalla BIANC (Brain Injury Association of North Carolina), volti a fornire indicazioni e consigli pratici da attuare nella comunicazione con i familiari GCa In tali indicazioni si distingue tra per professionisti di riabilitazione medica e ospedaliera per aiutare le famiglie a comprendere il trauma cranico (modalità opportune di comunicare, dare informazioni, supportare ecc) per le famiglie per meglio comprendere i processi ospedalieri e riabilitativi e il trauma cranico. (come chiedere, indicazioni per comprendere, anticipare futuro ecc)

9 NECESSITÀ DELL AVVIO DI PROGETTI DI RICERCA Per quanto riguarda i modelli di comunicazione efficace con i familiari del pazienti traumatizzati, la letteratura in materia appare al quanto sfornita. processi di ricerca che partendo dalla analisi e comparazione. dei modelli comunicativi personali effettivamente utilizzati nella pratica clinica, e nati dall'esperienza legata al continuo relazionarsi tra familiari e clinici, arrivino a costruire buone prassi comunicative basate sulla possibile convergenza tra informazioni e notizie che i clinici ritengono sia importante e fondamentale trasmettere ai familiari e quelle attese e sentite come esigenti da parte di questi ultimi.

10 CONCLUSIONI L avvio di processi comunicativi efficaci con i familiari dei Gca rappresenta un evento ineludibile per la strutturazione e realizzazione di processi riabilitativi efficienti ed efficaci In tal senso diverse solo le risorse personali e professionali che clinici e familiari possono mettere in campo per creare le condizioni necessarie ed indispensabili all avvio di tali processi comunicativi e riabilitativi. necessità di sollevare a livello scientifico l importanza di porre estrema attenzione a quei fondamentali canali comunicativi che collegano in un unica rete gli attori coinvolti nella complessa e delicata esperienza generata dall'evento GCA. carenza in letteratura di modelli di comunicazione efficace clinicofamiliare importanza di avviare processi di ricerca orientati a mettere a punto buone prassi comunicative che rendano concretamente possibile la strutturazione e lo svolgersi di processi riabilitativi e comunicativi funzionali ed efficaci

11 Grazie per l attenzione

12 I Conferenza Nazionale di Consenso promossa dalla Associazioni Corretta comunicazione tra familiari e sanitari Come poter convivere con gli esiti di una grave cerebrolesione acquisita (GCA): possibili approcci per pazienti e familiari e follow- up a distanza Bologna, 6 ottobre Gruppo di lavoro coordinato da Donatella Saviola

13 La PRESA in CARICO Da effettuare in FASE PRECOCE, sul paziente e sul familiare o care-giver di riferimento, DIVERSA e MIRATA alla fase riabilitativa in corso (indicazione); necessita di FOLLOW-UP a distanza prolungato Individuale Di gruppo Di coppia Può richiedere interventi farmacologici in situazioni per eccesso o per difetto

14 Interventi di Gruppo Supportivo, informativo-educativo Sviluppo dell assertività Sostegno (anche associativo) Analisi del problem-solving (TO) Sviluppo della capacità di critica; gestione del rischio Psicoterapici: G. Interpersonali a carattere psicodinamico (Mackenzie, 1990) volti a indurre cambiamenti interpersonali, a sviluppare una RESILIENZA (Walsh, 2008) Tali gruppi possono avere una costituzione omogenea o eterogenea; essere aperti o chiusi

15 Vantaggi Fornire uno spazio di contenimento e di condivisione del dolore Permettere la circolazione di emozioni e scambio di opinioni Ridurre il senso di impotenza Ridurre l isolamento sociale Incrementare l autostima e il sostegno reciproco Individuazione di nuove strategie comuni Riscoprire nuove energie Favorire l accettazione degli esiti Eludere il Burnout

16 GRUPPO DI AUTO-MUTUO AIUTO Condivisione emotiva e della sofferenza, delle difficoltà pratiche che via via si incontrano Limiti imposti dalla disabilità e individuazione delle risorse disponibili/possibili Ricerca delle modalità di interazione più idonee nei disturbi cognitivo-comportamentali Gestione sessualità/affettività Rapporti e cosa chiedere ai Servizi Territoriali Inserimento lavorativo/scolastico Facilitare la comunicazione tra i vari membri della famiglia e strategie di coping ama.trento@tin.it

17 Terapia di Coppia: Modello Intersistemico (Weeks, 1989) Sistema Individuale: vissuti e vicende intime, personali Sistema Relazionale: tiene conto dello svilupparsi di contatti impliciti ed espliciti all interno della coppia dei modelli per affrontare e evitare i conflitti, un emergenza, una grave perdita; permette lo sviluppo di resilienza correlata al rapporto Sistema Intergenerazionale: radicato negli usi e costumi della propria famiglia di origine

18 Terapia di Coppia: Modello Intersistemico (Weeks, 1989) Sistema Individuale: vissuti e vicende intime, personali Sistema Relazionale: tiene conto dello svilupparsi di contatti impliciti ed espliciti all interno della coppia dei modelli per affrontare e evitare i conflitti, un emergenza, una grave perdita; permette lo sviluppo di resilienza correlata al rapporto Sistema Intergenerazionale: radicato negli usi e costumi della propria famiglia di origine

19 Programma Riabilitativo: stesura e condivisione Ipotesi di coppia e sul singolo partner Programma terapeutico e strategie: individuali, interrelazionali e intergenerazionali Focus: individuazione dei problemi principali Possibili strategie di cambiamento Prognosi/Indicazioni Tempi previsti per la terapia Frequenza Individuazione punti di forza e di debolezza della coppia Stesura e firma del contratto terapeutico

20 Obbiettivo del terapeuta: raggiungere una base sicura (Bolwy, 1988) Base sicura Indipendenza Crescita Consapevolezza Simmetria Pari responsabilità Possibile scambio di ruolo Empatia Base insicura Dipendenza Insicurezza Scarsa flessibilità Asimmetria Non reciprocità Ruoli precostituiti Differenti aspettative Incomunicabilità

21 Ruolo del terapeuta Individuare un nuovo equilibrio Promuovere modalità più mature Indurre maggior consapevolezza Valorizzare le qualità di entrambi Accettare le debolezze di ciascuno Da EDUCATORE (anche direttivo) diverrà ARBITRO, FACILITATORE e infine semplice OSSERVATORE Monitoraggio a distanza e follow-up prolungato N.B. Rimarrà comunque un punto di riferimento

22 Chi offre la terapia (i sanitari) colma il bisogno di chi la richiede (la famiglia) senza prendere in considerazione chi la riceve (il malato) (Winnicott)