Campagna Nessuno Escluso. Storie da Nairobi

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1 Nairobi, 10 ottobre 2013 Campagna Nessuno Escluso Storie da Nairobi La Campagna Nessuno Escluso nasce per sostenere il programma di Riabilitazione Comunitaria (CBRP) portato avanti da World Friends nelle baraccopoli di Nairobi. Le persone coinvolte nel programma sono soprattutto madri single di bambini con disabilità: queste donne sono particolarmente vulnerabili a causa dello stigma che affligge la figura del disabile, segnato ed emarginato dalla comunità. La maggior parte sono ragazze madri, completamente sole. Per altre il padre del bambino è presente fisicamente ma non è di supporto ovvero è come se non ci fosse. Dalle interviste effettuate dagli operatori di World Friends a molte di queste mamme, emerge come la povertá e le difficoltá sociali ad essa connesse siano fattori determinanti nel causare l abbandono della famiglia da parte della figura maschile. Alcune madri arrivano addirittura a giustificare il compagno, che le ha lasciate sole a prendersi cura di un bimbo con difficoltá, proprio in considerazione del fatto che mantenere un disabile richiede uno sforzo maggiore in termini finanziari. Tuttavia, nonostante i problemi tutte le mamme mostrano grande ottimismo e fiducia. Alla domanda come vedi tuo figlio tra 5 anni? la risposta unanime è stata lo vedo a scuola.

2 Ecco le storie che alcune di loro hanno raccontato ad una operatrice di World Friends Stacy. Il coraggio di andare avanti. Stacy è una bimba di 6 anni affetta da cerebral palsy (paralisi cerebrale). Per sei mesi si è assentata dalle sessioni di ribilitazione comunitaria che si tengono a Babadogo tutti i martedi e i giovedi. Al loro ritorno, sua mamma ci ha detto che il fratellino di Stacy è morto durante una crisi epilettica. Per questo lei e la bimba non hanno potuto partecipare per tanto tempo. Come la maggior parte delle mamme di bimbi disabili che partecipano al CBRP, anche la mamma di Stacy è una ragazza sola, senza marito e senza il supporto della famiglia. Sulle sue spalle ricade il dolore del lutto e la responsabilitá di una vita. Il caso di Stacy è molto grave. La fisioterapia non puó aiutarla a migliorare un granché, ma per la mamma è di grande supporto. Qui a Babadogo conosco altre mamme di bambini con problemi. Loro capiscono quello che provo. I problemi e le sfide che viviamo sono gli stessi. La mia famiglia non lo capisce, ma qui mi sento compresa e supportata. Le altre donne e i terapisti del Neema mi danno sostegno. Altrimenti non saprei dove andare. Zainab e Abdi. La lotta nei gesti quotidiani. Un giorno, recandomi a visitare il centro di Babadogo, ho incontrato per la strada Zainab e suo figlio Abdi, affetto da cerebral palsy (paralisi cerebrale). Li ho subito riconosciuti perché è da lungo tempo che partecipano alle sessioni di riabilitazione. Ho offerto loro un passaggio e Zainab ha accettato con sollievo Grazie davvero, se non fosse stato per voi anche oggi avremmo camminato.... La cosa mi è sembrata strana perché sapevo che Zainab non é tra le donne piú disagiate del gruppo, ha un reddito che le consente di prendere i mezzi pubblici giornalmente. Neanche oggi purtroppo ci hanno fatti salire sul matatu 1. Le ho chiesto quale fosse il motivo e lei mi ha risposto: Quando il mezzo è pieno, nell ora di punta, la gente deve essere veloce a salire altimenti perde il posto. Non si rendono conto che con il mio Abdi io non riesco a correre. Altre volte invece è capitato che il posto ci fosse ma la gente non si è voluta stringere per noi. Anche in quell occasione siamo rimasti a piedi. Lo stigma che avvolge l immagine della disabilitá a Nairobi è reale e tangibile in racconti come quello di Zainab. Per questo motivo molte mamme perdono la speranza e, temendo le insinuazioni e le malignitá dei loro vicini, chiudono i bambini in casa, sottraendoli agli sguardi malevoli. Zainab, però, grazie al programma di CBRP di World Friends a Babadogo ha imparato che bisogna lottare contro i pregiudizi per affermare i propri diritti. Posso camminare anche per chilometri la mattina, ma nessuno mi impedirá mai di raggiungere le mie compagne e far fare gli esercizi che servono alla salute di mio figlio. Dobbiamo restare unite. Prima o poi la gente capirá. 1 Minibus adibiti al trasporto urbano di Nairobi

3 Angel. Piccoli contributi, grandi risultati. Angel ha due anni. Era una bimba sana e robusta finché, a seguito di una brutta caduta, aveva smesso di camminare e di parlare. Sua mamma poi ha scoperto, grazie ad una vicina, dell esistenza di un programma completamente gratuito per la riabilitazione dei bambini con disabilitá e il supporto alle mamme. Non potevo credere di aver trovato aiuto. Finalmente potevamo avere accesso ad un servizio. Angel sarà presto operata e intanto, grazie agli esercizi di fisioterapia ha già ricominciato a camminare. Brian. I progressi dei bambini intervistati l anno scorso Nel caso di Brian la terapia ha svolto un ruolo fondamentale nel migliorare il suo rapporto con la madre. Prima lei non sapeva come fare fronte alle necessitá di un bimbo disabile perché non riusciva a comunicare con lui. Gli incontri di fisioterapia li hanno avvicinati, hanno creato un ponte di comunicazione. Mama Brian, come la chiamano le sue compagne, ha cominciato a cantare e si è accorta che il bambino rispondeva bene, sentiva il linguaggio musicale. Da quel momento, assieme allietano le sessioni di fisioterapia con i loro versi cantati. Brian intona un canto, gli altri rispondono e lui è contentissimo. Ora riesce a camminare con supporto minimo. La voce dei nostri operatori sul campo

4 Hellen Hellen è la terapista occupazionale del Neema Hospital, l ospedale costruito da World Friends a Nairobi, ed è responsabile del programma di CBRP a Babadogo. Quasi sempre è lei, assieme ad altri operatori del reparto di Fisioterapia, a portare avanti le sessioni di esercizi di riabilitazione presso il centro costruito da World Friends nella baraccopoli di Babadogo, due volte a settimana. E una persona motivata e gioviale; è visibile in lei la passione che mette nel proprio lavoro. Ha un rapporto speciale con i bambini, che chiama scherzosamente my boyfriend o my girlfriend. Questo lavoro a volte è stancante ma mi arricchisce cosí tanto... mi rende felice. E indescrivibile la sensazione di vedere i bambini migliorare... Ad esempio, per Florence era talmente grande la sofferenza psicologica che si portava dietro da renderla cosí tesa che, ogni mattina, prima di cominciare la terapia rimetteva, puntualmente. Ci è voluto tanto tempo e pazienza, ma alla fine sono riuscita a tranquillizzarla e ha cominciato a fare gli esercizi regolarmente. Ora non ha piú paura. Imparo continuamente e mi perfeziono man mano per affrontare casi sempre piú complicati. Spero di poter fare questo lavoro ancora per tanto tempo a venire. Felix, Mercy e George. Un padre che ha scelto di restare con la sua famiglia.

5 Felix è conosciuto e rispettato da tutti qui al Neema Hospital, non solo perché è il piú esperto dei tecnici di laboratorio, il dipartimento di cui lui è il responsabile in-charge. La sua storia familiare è molto difficile, ma lui ha affrontato le avversitá con coraggio, serenitá e fiducia, diventando un modello per l intera comunitá. Felix e Mercy hanno un bambino, George. Esattamente un anno fa, a George è stata diagnosticata un idrocefalia, una condizione molto grave che comporta l accumulo di liquidi nei ventricoli cerebrali. Da quel momento per la sua famiglia è cominciato un calvario di ospedali, interventi chirurgici, isolamento da parte della famiglia estesa. Era necessario intervenire al piú presto con la neurochirurgia, rara e costosa in Kenya. L unica opzione per Felix e Mercy fu quella di far ricoverare George all ospedale missionario di Kijabe, fuori Nairobi. Dopo il primo ricovero in ospedale si era giá sviluppata un infezione. La cura è stata lunga e complicata, ricorda Felix, gli antibiotici non bastavano, sembrava che l infezione fosse sempre resistente alle cure. Abbiamo provato tre cicli diversi, invano; infine si è dovuto ricorrere al Meropenem, un potente antibiotico molto costoso 3,000 ksh 2 al giorno per quattordici giorni, solo quello è riuscito a sconfiggere l infezione e si è potuto cosí procedere con un altra operazione; ne sono state necessarie ben quattro per stabilizzare mio figlio. In quel periodo andavo tutti i giorni a trovare George, anche se la distanza e i costi del trasporto erano elevati. Nessuno dei nostri parenti è mai venuto. In Kenya, la povertá e l assenza di un servizio sanitario pubblico forzano molti genitori a compiere scelte terribili tra continuare a supportare i propri figli o meno in situazioni a rischio. Tanti padri in queste situazioni purtroppo perdono la speranza e rinunciano, ma non Felix. Lui non avrebbe abbandonato mai la sua famiglia, a nessun costo. So di poter contare su mio marito nel momento del bisogno, dice Mercy. Quando sono comparsi i sintomi della malattia di nostro figlio, ho perso parenti ed amici. Lui, invece è rimasto al mio fianco mentre George veniva rifiutato e sbeffeggiato. 2 Corrispondenti a circa 28 euro di moneta europea

6 Passato un mese dall ultimo intervento, Felix e Mercy hanno cominciato a portare George alla Fisioterapia del Neema per fargli fare gli esercizi riabilitativi. Il servizio era ottimo, ma poi Hellen mi ha parlato di come le mamme di Babadogo si supportassero a vicenda, cosí ho preferito unirmi al gruppo sul campo spiega Mercy. Ho chiesto a Felix se avesse notato dei miglioramenti nelle condizioni di suo figlio dal momento in cui ha cominciato la fisioterapia: Il miglioramento non è stato solo visibile, ma meraviglioso!. Prima di cominciare gli esercizi, George non teneva il collo dritto, ora invece si; prima non poteva sedersi, ora non solo si siede ma gattona, sta in piedi e addirittura si arrampica!, ha esclamato sorridendo. Sono semplicemente grato per questo programma, ha tenuto ad aggiungere. Questo è il messaggio che Felix vuole dare agli altri padri che si trovassero in simili situazioni: Voglio che sappiate che la disabilitá non è una maledizione, che i bambini non sono da considerarsi come degli emarginati e men che meno devono essere un peso lasciato sulle spalle delle madri. Non nascondeteli! Andate fuori e cercate assistenza! I problemi economici esistono ma la salute deve venire prima di tutto. Felix è grato al programma di CBRP, ma anche noi siamo a lui grati per aver acceso la speranza affinché il suo esempio non sia un caso eccezionale, ma la naturale reazione di un padre Le storie che vi abbiamo raccontato sono la prova che ci dà la forza di continuare a lavorare con l obiettivo di combattere la discriminazione nei confronti della disabilità e offrire a tanti bambini l opportunità di inserirsi nella comunità. Il programma di World Friends sostiene i bambini disabili con le terapie necessarie, favorisce il loro inserimento a scuola, aiuta le famiglie a rendersi autonome per potersi occupare dei figli. Continuate ad aiutare insieme a noi i bambini delle baraccopoli di Nairobi!

7 GRAZIE! World Friends Italia Amici del Mondo World Friends Onlus Segreteria Nazionale: Via Charles Lenormant 211, Roma, Italia Sede legale: Via Cristoforo Colombo 440, Roma, Italia tel./fax