N. Marcello, A. Pisanello, C.A. Defanti*, E. Ghidoni SC di Neurologia ASMN Reggio Emilia Centro Alzheimer, Gazzaniga, Bergamo*

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1 N. Marcello, A. Pisanello, C.A. Defanti*, E. Ghidoni SC di Neurologia ASMN Reggio Emilia Centro Alzheimer, Gazzaniga, Bergamo*

2 L autonomia della persona si riferisce al diritto di governare se stessi. Questo diritto non deve avere alcuna restrizione. Il diritto si fonda sulla deliberata volontà del soggetto (capacità) in grado di comprendere, decidere e agire. In medicina il rispetto per l autonomia della persona passa attraverso la giusta informazione al paziente e il consenso di questi ad accettare la manipolazione del proprio corpo che dalla prima visita medica arriva agli esami diagnostici spesso invasivi, al trattamento farmacologico con importanti effetti collaterali e/o a interventi chirurgici complessi e gravati da rischi.

3 Autos : il sé Nomos: regola, legge Autogoverno, diritto alla libertà,privacy, scelte individuali e libertà della volontà. Il consenso si fonda sui principi etici di autonomia del paziente e rispetto della persona. Ci sono due situazioni nelle quali il p. demanda al medico o a una terza persona l autorità di prendere decisioni al suo posto. Questo accade quando il p. ha completa fiducia nel medico : scegli per me ciò che credi sia migliore Il medico non dovrebbe accettare questo compito ma dovrebbe fornire al paziente più approfondite cognizioni e aiutarlo nelle decisioni autonome.

4 Beauchamp e Childress obligazione negativa : l azione non dovrebbe essere limitata o controllata da altri Obligazione positiva: trattamento rispettoso nell informazione,nell accertamento della comprensione e della volontarietà Rendtorff &Kemp 5 importanti componenti dell Autonomia: Scopo di vita e ideazione Insight morale Dignità Integrità vulnerabilità

5 L altra condizione è quella del privilegio terapeutico, secondo cui il medico può non informare il p. se questo possa procurare danno: es: il pz. potrebbe suicidarsi di fronte alla notizia di una malattia terminale. Il privilegio terapeutico comporta tuttavia : violazione della privacy, togliere autonomia al paziente e non considerare le possibili direttive anticipate che il paziente ha (forse) più volte espresse (anche se non scritte.)

6 Ebbersen e Pedersen : indagine sulle esperienza di oncologi e biologi molecolari circa il rispetto dell autonomia nel loro lavoro. Biologi molecolari: vedono un obbligo negativo Oncologi : obbligo positivo di adattare alla capacità di comprensione del paziente le informazioni. Il rispetto dell autonomia può non essere applicato quando il P. è in situazione difficile.

7 Nei trials clinici la comprensione richiesta è ancora maggiore soprattutto nel capire l utilità e/o il rischio della randomizzazione. How important is surrogate consent for stroke research? L esclusione dei soggetti che potrebbero non fornire il loro proprio consenso gravemente limiterebbe la generabilità e il valore dei risultati dei trials.

8 Nella medicina contemporanea la relazione medico paziente è incentrata sul consenso informato. E necessario che il paziente conosca diagnosi, prognosi e terapia della sua malattia. La comprensione circa l utilità di esami invasivi per la diagnosi e la modalità di assunzione della terapia richiedono,tuttavia, anche la capacità di pianificare ed eseguire quanto prescritto.

9 Se per queste attività il consenso del paziente all atto medico è realizzato dal prendere la decisione di accettare quanto gli è proposto, per quanto riguarda l eseguire per esempio un piano di cure vanno distinte almeno due componenti una delle quali è la riconosciuta capacità di prendere decisioni, per l altra componente non basta la capacità di giudizio ma sono necessarie attitudini esecutive che comprendono il pianificare e l agire.

10 ricercare nelle alterazioni degli organi l intima natura dei fatti morbosi Fatti patologici osservati nell uomo e ricerche sperimentali sugli animali, per parentela più affini all uomo; dai quali emana come le lesioni dei lobi frontali portano una specie di degenerazione mentale, assai più cospicua che non la estirpazione di qualunque altra regione corticale.;..i lobi prefrontali del cervello rappresentano la sfera delle più elevate manifestazioni dell intelligenza. Rosolino Colella, 1894

11 Il controllo cognitivo può essere descritto come un sistema a capacità limitata che guida le azioni volontarie complesse. Il controllo cognitivo è necessario quando la prova richieda un cambiamento non previsto o quando una risposta frequentemente adottata debba essere bloccata. L attività delle aree che includono il giro cingolato anteriore e l area motoria supplementare, è quella più interessata nelle prove di vigilanza e di concentrazione.

12 I pz con danno del lobo frontale spesso hanno difficoltà a controllare il loro comportamento. Possono presentare varie alterazioni : impulsività, scarsa valutazione del rischio, atteggiamenti bruschi, intrusività, inadeguatezza nella pianificazione. La mancanza di controllo può essere dovuta ad alterazione della funzione emozionale o all incapacità di valutare globalmente le conseguenze del comportamento. L alterazione più comune dopo un danno frontale è un difettoso comportamento di fronte alle scelte, alla complessità o all ambiguità.

13 Apatia, sonnolenza, debolezza muscolare, labilitàm nesica e inappetenza. BD 42 a.: operato per la prima volta a MO nel 2004 per GBM e trattato con RT e CHT, seguiva un 2^ intervento dopo il quale rimasero costanti i sintomi di fatica e scarsa vivacità. Peggiorò e dopo un 3^ intervento, eseguì CHT ev. : calo di lucidità, scarsa energia e rallentamento. All MMSE 28/30. Qualche deficit mnesico di natura disesecutiva. Era divenuto irritabile e apatico

14 Le sue condizioni peggiorarono ulteriormente con un quadro di sopore, apatia, deficit mnesici e attentivi e crisi epilettiche. In ripetuti test neuropsicologici le funzioni cognitive non presentavano deficit e i familiari confermavano che il pz. era lucido e conservava autonomia nelle ADL ma era privo di risonanza affettiva e aveva bisogno di essere stimolato per eseguire le varie attività

15 OG. affetto da gliomatosi di GI-GII e epilessia, operato nel 2004 trattato con RT e CHT, ebbe una nuova recidiva nel 2007, fu nuovamente operato nel 2008 e ripetèrt+cth. Nonostante questi trattamenti si ebbe progressione e viraggio a ODG G3, nuovamente sottoposto a terapia con nuovo chemioterapico.

16 Nel 1997 I^ intervento per crisi epilettiche da Astrocitoma pilocitico GI- II parietale dx. Eseguì RT. Nel 2002 recidiva di crisi e nel 2003 progressione del tumore: 2^ intervento emiparesi sinistra: sottoposto a NCH ebbe buona ripresa della motilità. Eseguì successiva RT e successiva CHT per 19 cicli. Nel 2007 nuova ripresa di malattia. Nel ^ intervento NCH RT e chemio adiuvante con buon recupero neurologico. I parenti riferiscono modesti deficit mnesici e reazioni comportamentali.

17 I pazienti venivano accompagnati per gli esami di routine (quali effettuare prelievi o controlli di neuroimaging periodici)? Il p. chiedeva la presenza (o l assenza ) dei familiari durante il colloquio per prendere decisioni riguardo a consentire trattamenti come quello neurochirurgico, di RT o di CHT?) I familiari chiedevano ai medici un colloquio riservato per evidenziare le reali condizioni del paziente? Quale era il Karnoswki o il Rankin del P? Quando il p. prendeva le decisioni era solo o aveva vicino un familiare (interprete?) Il paziente cambiava nel corso del follow up la sua capacità?

18 Autono mo routine e decision i Autonomo con presenza di familiare Accompag nato routine Acc. Delegate decisioni ad un parente KPS iniziale NPS 1^ NPS Fu KPS Fu BD Si G 1, KPS 100 Apatico scarsa affettivi tà idem G1 KPS 100 OG si Si dopo la recidiva G1 KPS 100 deficit esecuti. Cogn. / G2 G3 KPS SG si si si G1 KPS90 Deficit v.spazi a memor ia Migl. cogn. G2 KPS 80-90

19 Il concetto di autonomia del paziente si era sviluppato in un contesto di cure intensive ed era, pertanto, fortemente centrato sull autonomia decisionale. Le cure primarie, con il loro focus sulle malattie croniche, sono in un area della medicina dove la pratica deve andare oltre l idea semplicistica del fixing bodies e vedere i pazienti come persone con un passato e un presente fatto di storia propria (Casado 2008).

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