Comitato Scientifico Nazionale. Rapallo, Maggio 2011
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- Susanna Grandi
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1 Comitato Scientifico Nazionale Rapallo, Maggio 2011
2 Statuto stralcio Art. 18 Comitato Scientifico 18.2 contribuire alla realizzazione delle linee politiche associative, nonché supportare il Presidente e il Consiglio Direttivo Nazionale su specifiche materie, ove dagli stessi richiesto 18.3 proporre e contribuire ad organizzare occasioni di approfondimento, studio e ricerca sui temi della disabilità intellettiva e relazionale
3 Componenti Luigi Croce Tiziano Gomiero Roberto Franchini Angelo Cerracchio Marco Bertelli Maurizio Pilone Carlo Francescutti Jon Fortune
4 Obiettivo 1 Fornire contributi tecnici e scientifici rispetto all evoluzione delle conoscenze nel campo delle Disabilità Intellettive e dello Sviluppo a livello nazionale e internazionale, su base regolare e sistematica
5 Obiettivo 2 Fornire consulenza tecnica e scientifica rispetto alle tematiche, alle problematiche e agli interventi clinici, psicologici, pedagogici specifici ed integrati sulla base di esplicite richieste inviate alla Segreteria del Comitato, secondo una procedura precisa di articolazione della domanda e successiva formulazione della risposta, con autorizzazione della Presidenza Nazionale (sportello unico di ingresso delle richieste e di distribuzione delle risposte)
6 Obiettivo 3 Progettare, finanziare e svolgere una specifica Ricerca denominata Indagine conoscitiva sulla condizione di disabilità intellettiva e dello sviluppo in Italia e valutazione degli esiti dei Sostegni nella prospettiva della Qualità di Vita delle Persone con DI e DS, dei loro Familiari e della comunità a cui appartengono. La specifica articolazione dello studio, il suo sviluppo temporale, i livelli di collaborazione internazionale dipenderanno anche dalla sostenibilità economica e dal finanziamento disponibile. Intanto partiamo con Questionario di Indagine
7 Che cosa succede nel mondo dei servizi e della disabilità? La persona con disabilità, il suo funzionamento, il suo contesto, la sua qualità di vita, le attività e i servizi per le persone con disabilità, le risorse, le politiche, i sostegni, gli esiti 1sono fenomeni semplici o complessi? 2Sono fenomeni caotici o governabili? 3è possibile un approccio, seppure almeno in parte riduzionistico che consente di orientare i fatti e i fenomeni della disabilità agli esiti di miglioramento della QdV, senza dissipare inesorabilmente le risorse a disposizione (comprese le competenze e le motivazioni degli Operatori)?
8 La QdV in Bhutan (J.Attali, 2009) 9 Indici Indice ONU di sviluppo umano 1. Benessere psicologico 2. Salute 3. Istruzione 4. Uso del tempo 5. Diversità culturale 6. Amministrazione 7. Vitalità della vita democratica 8. Diversità ecologica 9. Tenore di vita
9 Fattore Dominio Esempi di Indicatori Indipendenza Sviluppo personale Livello e grado di Istruzione,abilità personali, comportamento adattivo (ADL e IADL Autodeterminazione Scelte, decisioni, autonomia, controllo personale, obiettivi personali Partecipazione sociale Relazioni interpersonali Inclusione sociale Diritti ed Empowerment Rete sociale, amicizie, attività sociali, interazioni, relazioni Integrazione/partecipazione comunitaria, ruoli, sostegni Umani (rispetto, dignità, uguaglianza) Legali (accesso legale, processi dovuti) Benessere Benessere emozionale Da Schalock, 2007, modif. Benessere fisico Benessere materiale Salute e sicurezza, esperienze positive, contentezza, autostima, assenza di stress Salute e stato di nutrizione, riposo, tempo libero e di divertimento Stato economico, impiego, condizione abitativa, proprietà
10 Domini ed Indicatori della QdV Famiglia 1 - Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support AAIDD 11th Edition, Washington, D.C DOMINI INDICATORI Interazioni familiari Genitorialità Benessere emozionale Sviluppo personale Passare il tempo insieme Parlarsi l un l altro Risolvere i problemi insieme Sostenersi l un l altro Aiutare i figli Insegnare ed educare i figli Prendersi cura dei loro bisogni personali Avere amici che forniscono sostegno Avere tempo di perseguire gli interessi personali Disporre di aiuto esterno per prendersi cura dei bisogni speciali Sentirsi al sicuro Opportunità per continuare i percorsi educativi Condizione di impiego dei genitori Livello di istruzione dei membri della famiglia
11 Domini ed Indicatori della QdV Famiglia 2 - Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support AAIDD 11th Edition, Washington, D.C DOMINI Benessere fisico INDICATORI Disporre delle cure mediche / dentali necessarie Opportunità per il tempo libero e la cura di sé Benessere economico e finanziario Coinvolgimento nella comunità Sostegni specifici alla disabilità Avere disponibilità per i movimenti ed il trasporto Avere cura delle proprie risorse finanziarie Reddito familiare Attività nella comunità Appartenenza a gruppi, clubs, società, associazioni Relazioni nella comunità Sostegno a scuola e sul posto di lavoro Sostegno per migliorarsi a casa Sostegno per stringere amicizie Disporre di buone relazioni con i fornitori di servizio
12 Domini ed Indicatori della QdV Società Intellectual Disability: Definition, Classification and Systems of Support AAIDD 11th Edition, Washington, D.C DOMINI Posizione socio economica Salute Benessere soggettivo INDICATORI Educazione Occupazione Reddito Benessere Accesso alle cure sanitarie Longevità Soddisfazione esistenziale Sentimenti positivi (felicità, contentezza) Assenza di sentimenti negativi (tristezza, preoccupazione, disillusione)
13 I fattori della QdV come meccanismo di ingranaggio tra la clinica, l educazione e le politiche sociali Indipendenza Partecipazione Sociale Benessere Obiettivi delle Politiche Sociali
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