In ICS cerchiamo sempre nuovi modi per aiutarvi a stare bene a casa vostra.

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1 GIUGNO/LUGLIO 2015 Care Connections: nuovi modi per aiutarvi a rimanere in salute In ICS cerchiamo sempre nuovi modi per aiutarvi a stare bene a casa vostra. Per questo motivo abbiamo appena lanciato un programma pilota chiamato Care Connections, concepito per addestrare gli addetti all assistenza a domicilio ad aiutare i membri di ICS, in particolar modo quelli che hanno avuto una recente crisi di salute, a rimanere il più sani possibile ed evitare visite in pronto soccorso, degenze in ospedale e nuovi ricoveri non necessari. Se possedete i requisiti necessari, il vostro assistente sanitario domiciliare riceverà l addestramento Care Connections da un assistente senior della propria agenzia durante le visite a domicilio e telefonicamente. L addetto all assistenza a domicilio imparerà a riconoscere i primi segni di possibili problemi di salute che indicano la necessità di cure mediche o di un altro tipo di aiuto. L addetto all assistenza a domicilio sarà istruito sul modo migliore per comunicare ciò che osserva a un infermiere della propria agenzia, il quale potrà informare il vostro team di gestione dell assistenza di ICS se necessitate di ulteriori cure. Alcuni addetti all assistenza a domicilio saranno anche addestrati a utilizzare uno speciale smartphone per avvisare la propria agenzia e ICS di eventuali variazioni nelle vostre condizioni. Questa sarà una parte importante del programma pilota Care Connections destinato specialmente ai membri di ICS che soffrono di cattiva salute o che hanno avuto una recente crisi di salute o sono tornati a casa da una degenza di ospedale. In generale, potete pensare agli assistenti senior del programma Care Connections come a un estensione del team di gestione dell assistenza di ICS. Questo personale può visitarvi durante o dopo una degenza in ospedale per assicurarsi che abbiate tutto l aiuto e i servizi di cui avete bisogno durante il ricovero e che voi, il vostro addetto all assistenza a domicilio e la vostra famiglia sappiate quali farmaci state assumendo e quando e come assumerli, oppure per assicurarsi che abbiate prenotato importanti visite mediche e pianificato come recarvi a tali appuntamenti. Se avrà successo come prevediamo, il programma Care Connections in seguito sarà esteso per servire più membri di ICS. Per eventuali domande sul programma Care Connections, contattate il vostro responsabile delle cure di ICS. IN QUESTO NUMERO Rick Surpin 2 Dalla scrivania del Presidente PROFILO DELLO STAFF 3 Edwin Ramos Jr. Responsabile Unità gestione documenti e Servizi di accompagnamento/ interpretariato Focus sui membri 4-5 Salute e prevenzione 6 Direttive avanzate Profilo dei membri 7 Veta Walters FIDA Extra: FAQ di IDT 8 Nella notizia 10 ICS mensile 12 Programmi per i membri Robert Gholson, Membro di ICS dal 2014.

2 Ufficio amministrativo: 257 Park Avenue South, 2nd Floor, New York, NY Centri membri: 25 Elm Place, 5th Floor Brooklyn, NY East Fordham Road, 10th Floor Bronx, NY ICS Se foste una mosca sul muro di uno dei nostri uffici di Independence Care System, uno dei termini che sentireste ripetere più spesso durante la giornata è programma pilota. Ogni giorno, uno dei nostri dipartimenti collauda nuove idee e nuovi modi di fare le cose, sempre con lo scopo di apprendere come supportare meglio la vostra salute e la vostra indipendenza. Molti di questi programmi pilota procedono quindi fino a diventare parte delle pratiche standard di ICS. Natalie Flowers, membro di ICS dal Negli ultimi mesi di lavoro abbiamo concentrato molta della nostra attenzione su uno dei più grandi programmi pilota di sempre, il piano FIDA per persone doppiamente idonee per Medicare e Medicaid. FIDA è un progetto dimostrativo triennale cui ICS partecipa con l aspettativa di avere successo nella creazione di una forma di cura continuativa per persone con esigenze di assistenza a lungo termine. Forse continuativa non sarà la prima parola a cui pensano molti partecipanti all ICS Community Care Plus FIDA-MMP, ma questo piano è nuovo per tutti: per voi, per ICS e per il nostro staff che lo sta implementando, per i nostri fornitori e per i governi statali e federali che lo amministrano e lo finanziano. Stiamo tutti imparando come gestirlo al meglio strada facendo. In ogni caso, siamo comunque convinti che FIDA si basi su una valida idea: offrirvi la possibilità di usufruire di un piano incentrato sulla Con programmi innovativi come Care Connections, ICS sta lavorando per garantire che il tempo del vostro assistente sia ben speso a vostro favore. persona che copra tutte le vostre esigenze in materia di assistenza, con un assistente sanitario domiciliare, attrezzature mediche durevoli, cure oculistiche e dentistiche, un fornitore di assistenza primaria, medicina comportamentale, farmaci, ricovero ospedaliero ecc., il tutto in un unica soluzione. Dalla scrivania di Rick Surpin, Presidente ICS Ma FIDA non è l unico programma pilota portato avanti da ICS. La nostra storia di copertina di questo mese riguarda un programma chiamato Care Connections che crediamo sarà il modello per i servizi di assistenza personale che forniamo a molti nostri membri. Basandoci su ciò che abbiamo appreso da un programma pilota precedente servendoci della tecnologia telesalute, Care Connections punta ad aiutare il vostro assistente a supportarvi fornendogli gli strumenti necessari per monitorare la vostra salute e prevenire l insorgere di nuove crisi. In parole povere, serve a tenervi lontano dagli ospedali e a farvi stare a casa vostra. Il costo più elevato delle cure a lungo termine è quello delle ore di lavoro degli assistenti sanitari personali. La nostra sfida consiste nel conciliare tale costo con una riduzione del ricorso a ospedale e pronto soccorso, per fare in modo che il reale valore dei servizi di assistenza domiciliare sia visibile a tutti, in particolar modo ai governi statali e federali che li pagano. Con programmi innovativi come Care Connections, ICS sta lavorando per garantire che il loro tempo sia ben speso a vostro favore. PROFILO DELLO STAFF Edwin Ramos, Responsabile, DMU e Servizi di accompagnamento/interpretariato Recentemente abbiamo lanciato sul nostro sito Web una serie pianificata di video, destinata ai potenziali dipendenti, che mostra come ICS riconosce e premia il duro lavoro e i talenti straordinari dei nostri dipendenti. Abbiamo scelto di iniziare con la storia di Edwin Ramos, responsabile dell Unità gestione documenti e dei Servizi di accompagnamento/interpretariato di ICS. Edwin è il primo a dire di essere cresciuto in un quartiere difficile. Vengo dal Lower East Side, sono nato e cresciuto lì, racconta. Sono cresciuto negli anni 80 e 90 quando in giro c erano solo gang e droga, così dovevi cercare di sopravvivere. Ho un fratello e un cugino disabili, quindi per me lavorare con le persone di cui mi occupo ora non è una cosa nuova. Anzi, lo faccio molto volentieri. Altri datori di lavoro forse non avrebbero guardato oltre la facciata indurita dalla vita di strada di Edwin per scoprire il forte potenziale al suo interno. ICS lo ha fatto. Edwin lavorava come guardia di sicurezza presso un negozio di Brooklyn quando un cugino che lavora in ICS come infermiere gli parlò di una posizione aperta per un accompagnatore-traduttore. Edwin prese l occasione al volo e fu assunto il giorno successivo. Nel suo nuovo lavoro, talvolta aveva il doppio compito di accompagnare infermieri o assistenti sociali in zone difficili e di tradurre per membri la cui lingua principale era lo spagnolo. Nel 2009 ero ancora un accompagnatore, ricorda. In quel periodo persi mio fratello per un tumore in giovane età. Se non fosse stato per ICS e per il sostegno che ho ricevuto e per la flessibilità, ora non mi troverei dove sono arrivato. Edwin Ramos Jr. con sua madre Nilda, il nipote Jeremiah e la nipote Maya. I supervisori di Edwin videro in lui qualità di leadership e gli offrirono la sua nuova posizione, nella quale gestisce due dipartimenti: Accompagnamento/interpretariato Fare il tuo lavoro ogni giorno e sapere che stai aiutando qualcuno? È già questa una bella ricompensa. e l Unità gestione documenti (le persone che si assicurano che tutti i documenti MLTC e FIDA- MMP siano in ordine). Metto passione in quello che faccio, afferma Edwin. Non è un lavoro qualsiasi non è uno di quei lavori che ti tocca fare ma non ti rende felice. Io sono felice di avere a che fare ogni giorno con le persone di cui mi occupo Sono persone splendide. Fare il tuo lavoro ogni giorno e sapere che stai aiutando qualcuno? È già questa una bella ricompensa. Per vedere la storia di Edwin, visitate Rimanete sintonizzati per altri video sullo staff questa estate! Visitate il nostro sito! Leggete i post settimanali sul blog all indirizzo blog Ricevete The Independent in spagnolo, russo, cinese, coreano, haitiano-creolo e italiano 3

3 FAQ Che cos è un Ombudsman? L Ombudsman è un funzionario indipendente che indaga sui reclami presentati dai partecipanti su ICS Community Care Plus FIDA-MMP. Lo stato di New York ha creato un programma di tutela dei partecipanti denominato Rete di consulenza indipendente per i consumatori (Independent Consumer Advocacy Network, ICAN), il cui scopo è fornire ai partecipanti assistenza gratuita e riservata su qualsiasi servizio offerto da ICS Community Care Plus FIDA-MMP. ICAN può essere contattato tramite il numero verde oppure attraverso il sito Focus sui Novità: ADA25NYC Nel 2015 ricorre il 25 anniversario dell Americans with Disabilities Act. Questa legge innovativa è stata fondamentale per garantire accesso e inclusione alle persone con disabilità. Per onorare gli incredibili risultati del movimento per i diritti dei disabili e ispirarne il brillante futuro, la Città di New York ha annunciato ADA25NYC, un evento già in corso il cui culmine sarà il 26 luglio, giorno del 25 anniversario della firma della legge. Oltre a numerose conferenze, mostre ed altri eventi di svago, il 12 luglio si terrà a Manhattan la prima Parata annuale dell orgoglio disabile. Per ulteriori informazioni su ADA25NYC, visitate AGGIORNAMENTO DEL CONSIGLIO DEI MEMBRI L ultima riunione del Consiglio dei membri si è tenuta il 13 marzo presso ICS Brooklyn. Il Presidente di ICS, Rick Surpin, e il Direttore operativo, Regina Estela, hanno partecipato per presentare una panoramica di ICS Community Care Plus FIDA-MMP e per rispondere alle domande dei membri. Le preoccupazioni più urgenti dei membri riguardano il network di fornitori di ICS Community Care Plus FIDA-MMP. Varie persone hanno riferito che i loro medici o ospedali non fanno ancora parte del piano. Rick ha spiegato che ICS si staimpegnando al massimo per far entrare nel piano Membri il maggior numero possibile di fornitori attuali dei nostri membri. Dal momento che comprendiamo l importanza di un rapporto di lunga durata con un medico, Rick ha incoraggiato i membri a parlare di FIDA con i propri medici e a segnalarci se non fanno ancora parte del nostro network. Rick ha affermato che il piano copre 90 giorni di continuità assistenziale per garantire che i membri possano continuare a vedere i propri medici abituali mentre ICS lavora per inserirli nel nostro network. Ha quindi chiesto che i membri con fornitori non ancora inclusi nel piano li segnalino al proprio responsabile delle cure e tramite ad Anna Fay, Vicepresidente senior di Servizi di vita indipendente (Anna.Fay@icsny.org). Alcuni ospedali con cui abbiamo rapporti sono stati inseriti facilmente nel nostro network FIDA, mentre per altri è necessario più tempo. Alcuni ospedali hanno detto a tutti i piani di New York City di non voler far parte di FIDA, pertanto il raggiungimento di accordi con queste strutture richiederà tempi più lunghi. Rick ha ripetuto che ogni piano come Community Care Plus FIDA-MMP presenta molti vantaggi per i nostri membri; ha affermato che, se preferiscono, i membri di ICS possono rimanere temporaneamente nel piano MLTC. Anche a suo parere il governo statale e federale alla fine vorrà che tutti aderiscano a un piano che fornisce assistenza primaria, trattandosi di un progetto dimostrativo abbiamo tempo per lavorare con membri e fornitori per spiegare loro il piano e fare in modo che tutti siano ben informati. Un membro ha chiesto una spiegazione del termine Ombudsman. Il ruolo dell Ombudsman è aiutare i partecipanti del programma FIDA in caso di appelli, reclami o cambi di piani. L Ombudsman del programma FIDA sarà invitato a una delle prossime riunioni del Consiglio dei partecipanti. Fatti ICS in breve! ICS ha più di 50 membri che hanno 100 anni o più! Al 1 maggio, il nostro membro più anziano è Veta Walters, di 110 anni; potete vedere il suo profilo a pagina 7. Circa 900 dei nostri membri, pari al 16 percento, hanno meno di 50 anni. Cosa volete sapere in breve di ICS? Inviate le vostre domande alla Posta dei membri! Posta dei membri Vi piace The Independent? O avete suggerimenti per migliorarlo? Vogliamo conoscere le vostre opinioni! Inviate il vostro feedback a theindependent@icsny.org. Oppure inviate i vostri commenti per posta a Christofer Pierson, Independence Care System, 151 West 30th St, 10th Floor, New York, NY (USA). DISPONETE DI UN DISPOSITIVO DI MOBILITÀ DI BACKUP? Se utilizzate un dispositivo di mobilità come una sedia a rotelle o uno scooter, dovreste disporre di un dispositivo di backup nell eventualità che il vostro dispositivo primario necessiti di manutenzione o riparazione. Il vostro dispositivo di backup deve essere in grado di servirvi nelle incombenze quotidiane per periodi fino a un mese mentre la vostra sedia primaria viene riparata. Com è possibile ricevere un dispositivo di backup? Il processo è identico a quello eseguito per ottenere il dispositivo primario. 1. Il vostro medico vi rilascia una prescrizione per la valutazione di una nuova sedia a rotelle. 2. Presentate la prescrizione al vostro responsabile delle cure (Care Manager, CM) o all equipe interdisciplinare (InterDisciplinary Team, IDT). 3. Il CM presenta la prescrizione e una richiesta di nuova attrezzatura al Dipartimento di riabilitazione di ICS. 4. Il Dipartimento di riabilitazione di ICS esamina la richiesta e vi assegna a una clinica per la valutazione. 5. Riceverete una comunicazione a mezzo posta su quando e dove presentarvi per la valutazione. Una volta ricevuta la vostra nuova sedia, ricordate di eseguire la manutenzione necessaria. Se il dispositivo è a funzionamento elettrico, assicuratevi che la batteria venga ricaricata regolarmente, per un intera notte ogni due-tre settimane. Chiedete che il compito di mantenere carico il vostro dispositivo sia inserito nel Piano di assistenza del vostro assistente personale. Potete eseguire la manutenzione di qualsiasi dispositivo iscrivendovi in orario di ufficio al nostro centro per membri di Brooklyn il mercoledì e il giovedì, oppure al centro nel Bronx il venerdì. Siamo qui per aiutarvi a muovervi! Israat Noor, Membro di ICS dal 2006 Nell immagine appare con il suo bimbo di due mesi, Samin Sarower. Laina Karavani, Membro di ICS dal 2010 Nell immagine appare con il marito Josh e il loro bimbo di sei mesi Max. ICS mi ha realmente cambiato la vita. Quando ho ricevuto la mia sedia a rotelle motorizzata, mi sono sentita libera. Mi sento come se potessi volare. ICS è attento e sempre presente per aiutare. 4 5

4 Salute e prevenzione Prepararsi per il passaggio a miglior vita Tutti gli esseri umani muoiono, ma pochissimi di noi ne parlano, anche quando i nostri cari invecchiano e l inevitabile diventa imminente. Secondo una statistica fornita da The Conversation Project (theconversationproject.org), un organizzazione che promuove una discussione responsabile sulla morte, il 90 percento delle persone ritiene che sia importante parlare di cosa desiderano per sé e per i propri cari in termini di cure di fine vita, ma meno del 30 percento lo fa davvero. Che cosa ci trattiene dal parlarne? Che cosa ci impedisce di avere queste conversazioni sulla fine della vita? Ci sono molti motivi per questa riluttanza, a quanto pare. Ad esempio, in alcune culture si crede che parlare della propria morte la farà accadere. Un idea del genere è decisamente un ostacolo molto forte al preparare un testamento biologico! Un altro problema consiste nel non avere una comprensione chiara della pratica medica. Sapevate che il 90 percento dei medici non vuole essere sottoposto a rianimazione cardiopolmonare (CardioPulmonary Resuscitation, Quasi il 75 percento degli americani vuole morire nella propria casa, ma solo il 25 percento realizza questo desiderio. CPR) durante le proprie cure di fine vita? Perché? A quanto pare, anche se nelle serie televisive la CPR salva la vita del paziente nel 75 percento dei casi, la maggior parte dei medici sa che nella vita reale succede solo nell 8 percento dei casi. E di quell 8 percento che non muore grazie alla CPR, la maggior parte sopravvive con una qualità della vita notevolmente peggiorata. Se non sapete che alcune procedure mediche non sono così utili come pensate, è difficile prendere la decisione giusta per voi nello scegliere se le volete includere nel vostro piano di cura. I disaccordi tra familiari sono spesso un altra barriera alle conversazioni sulle cure di fine vita. Voi e i vostri fratelli siete d accordo sul fatto che rimuovere il tubo di alimentazione sia ciò che vorrebbero i vostri genitori? Sareste in grado di esaudire gli ultimi desideri di un familiare anche se fossero in contrasto con tutto quello in cui credete? Per avere una conversazione efficace, non potete limitarvi a parlarne con il familiare sofferente, ma dovete coinvolgere tutte le persone interessate. Perché farlo quando è così difficile? Sì, parlare della morte non è facile. Eccovi alcuni dati: 8 americani su 10 affermano di non volersi sottoporre a terapia intensiva quando saranno in fin di vita, ma pochi lasciano volontà scritte per assicurarsi che il loro desiderio venga rispettato. Quasi il 75 percento degli americani vuole morire nella propria casa, ma solo il 25 percento realizza questo desiderio. Qualsiasi siano i nostri desideri personali sulla fine della nostra vita, per chiunque speri di avere una bella morte è essenziale lasciare dichiarazioni anticipate di trattamento. Ma non riusciremo a definire queste dichiarazioni anticipate se non riusciamo nemmeno ad avere una conversazione su quello che vogliamo. E allora, come possiamo sentirci più nostro agio nel parlarne? Possiamo iniziare parlando dei dettagli pratici: In punto di morte volete essere soli o preferite avere accanto altre persone? Volete interventi medici come la CPR? Volete sospendere la somministrazione di acqua o cibo dopo un certo punto? La vostra famiglia è d accordo sulle questioni riguardanti le cure di fine vita? Che cosa significa per voi qualità della vita? Cos è la dichiarazione anticipata di trattamento? La dichiarazione anticipata di trattamento è un documento che informa medici e operatori sanitari su come procedere con le cure nel caso non siate più in grado di comunicare i vostri desideri. Due tipi di dichiarazione anticipata sono la delega per i servizi sanitari (una dichiarazione che stabilisce chi volete che prenda le decisioni che vi riguardano qualora non siate in grado di farlo personalmente) e il testamento biologico (che specifica quali misure volete o non volete siano prese per salvarvi la vita). Se non avete già preparato una dichiarazione anticipata, vi invitiamo a parlarne con la vostra famiglia, il vostro medico e il vostro responsabile delle cure e di redigerne una oggi stesso. PROFILO DEI MEMBRI G iunta a 110 anni, il membro di ICS Veta Walters ha davvero vissuto a lungo. Nonostante sia fisicamente fragile, Veta ha ancora una grande vivacità e lo spirito per scherzare con il medico che la visita regolarmente a domicilio. Questa primavera abbiamo fatto visita a Veta nella sua casa di Crown Heights per ascoltare la sua storia. Con noi erano presenti sua figlia Clarice, che vive con Veta, l altra figlia Lynette in visita dalla Giamaica e Marva Bromfield, l assistente sanitario personale che si prende cura di Veta da circa due anni. Da ragazza ero abituata a spazzare il cortile, lavare i panni, andare a fare compere, cucinare e andare in chiesa, ci ha detto Veta con l aiuto di Marva. Avendo perso buona parte dell udito, Veta trova più facile comunicare tramite Marva, con cui ha trascorso gran parte del suo tempo e con cui si sente più a suo agio, poiché anche Marva è giamaicana. Veta è cresciuta nel distretto di Grove Place di Manchester, in Giamaica, dove ha vissuto con i genitori e ha poi cresciuto cinque figlie e cinque figli. La famiglia svolgeva lavori agricoli coltivando mais, yam, caffè, banane, patate dolci e piselli. Veta ci ha detto di amare New York City e di essere arrivata a Brooklyn dopo che una delle sue figlie si era trasferita qui, iniziando a inviare denaro per il resto della famiglia. Per molti anni, è tornata spesso a casa propria in Giamaica. Alla domanda perché crede di aver vissuto così a lungo, Veta ci ha risposto: Perché altre persone si sono sempre prese buona cura di me. Mia madre Rosa si è presa davvero molto cura di me quando ero Veta Walters Alla domanda perché crede di aver vissuto così a lungo, Veta ci ha risposto: Perché altre persone si sono sempre prese buona cura di me. piccola. E ora è lei a farlo, ha aggiunto Veta indicando Stacey DeWitt, la sua assistente sociale di ICS. È evidente che anche le figlie di Veta e la sua assistente Marva si prendono molto cura di lei. Veta consuma gli stessi cibi con cui è cresciuta, in particolar modo porridge di farina di mais e una minestra giamaicana fatta con carote, zucca, patate e pollo. Quando Stacey ha chiesto a Marva se Veta mangia abbastanza e ha tutto ciò di cui ha bisogno, Marva ha risposto in modo da non lasciare dubbi sulla sua serietà: Sai che ti chiamerei subito al telefono se non fosse così. Nonostante la sua età, Veta non assume farmaci. Durante un recente check-up, il suo medico le ha detto che sarebbe felice di avere una pressione sanguigna buona come quella di Veta. Bene, ha risposto Veta. Quando pensa che potrò tornare a lavorare? Signora Walters, ha risposto il medico, lei non può più lavorare nei campi perché non è in grado di camminare. E perché viene qui, se non può farmi camminare?, ha chiesto allora Veta. Se non può farmi camminare, non c è bisogno che venga a farmi tutte queste visite a domicilio! Durante un recente check-up, il suo medico le ha detto che sarebbe felice di avere una pressione sanguigna buona come quella di Veta. Per il suo 110 compleanno il 14 dicembre, Veta ha festeggiato con una torta e con alcuni dei suoi numerosi nipoti venuti a trovarla per l occasione. Oh, mi ha fatto così tanto piacere, ci ha detto con un sorriso sul viso. Hanno portato un sacco di ottimo cibo. Nel salutarci, Stacey ha chiesto a Veta, che ha un aspetto davvero radioso, Lei è così bella, che cosa la aiuta a restare così splendida? Dopo averci pensato per qualche secondo, Veta ha risposto: Dio. Auguriamo a questo splendido membro di ICS un sano e felice 111 anno di vita e molti altri ancora! 6 7

5 FIDA Extra: L Equipe interdisciplinare Che cos è un equipe interdisciplinare (IDT) e chi ne fa parte? Una IDT è l equipe che scegliete, con l aiuto del vostro responsabile delle cure, per creare un piano per la vostra assistenza sanitaria nell ambito di ICS Community Care Plus FIDA- MMP. La vostra equipe interdisciplinare comprende il vostro fornitore di assistenza primaria (PCP), il responsabile delle cure e altre figure da voi scelte per aiutarvi a creare un Piano dei servizi incentrati sulla persona (Person-Centered Service Plan, PCSP) e a prendere decisioni riguardanti la copertura. L assistente sociale di ICS Iliana Quinones. 8 Quali sono le differenze tra un equipe interdisciplinare e un team di gestione dell assistenza (CMT, Care Management Team)? Ogni membro di ICS viene assegnato a un team di gestione dell assistenza (CMT) in base a codice postale, lingua o specialità medica. Ognuno di questi team assegna un responsabile delle cure incaricato di lavorare con voi alla coordinazione dell assistenza e mette a vostra disposizione infermieri, assistenti sociali e altri membri dello staff per assistervi nella coordinazione dell assistenza. Inoltre, se partecipate al piano ICS Community Care Plus FIDA-MMP, il vostro responsabile delle cure vi aiuterà a comporre la vostra equipe interdisciplinare (IDT) personale per creare un Piano dei servizi incentrati sulla persona (PCSP) di assistenza esclusivo per voi. Se attualmente non avete un PCP, dovete parlarne con il vostro responsabile delle cure. Che cos è un Piano dei servizi incentrati sulla persona (PCSP)? Il PCSP è il vostro piano di assistenza sanitaria esclusivo per i servizi e le forniture che riceverete a sostegno della vostra salute e dei vostri obiettivi di assistenza a lungo termine. Il PCSP viene elaborato dall equipe interdisciplinare con la vostra collaborazione. Che cos è un fornitore di assistenza primaria (PCP)? Il PCP è un medico o altro operatore sanitario che ha la responsabilità di fornirvi molti dei servizi di assistenza preventiva e primaria. Il PCP può essere un medico di base, un infermiere o un assistente medico. Il mio PCP deve far parte della mia equipe interdisciplinare? Sì, perché la dimostrazione FIDA lo richiede. È importante che il vostro PCP sia l operatore sanitario nella condizione migliore per comprendere le vostre esigenze e guidarvi nella creazione del vostro PCSP. Se il vostro PCP non è in grado di partecipare personalmente alle riunioni dell equipe interdisciplinare, potrà farlo telefonicamente. Se il PCP non è disponibile, potrà delegare l incarico a una figura qualificata del suo ufficio che conosce la vostra anamnesi medica e i vostri problemi di salute. E se non ho un PCP? O se non mi piace o non mi fido del mio PCP attuale? Parlate con il vostro responsabile delle cure. Il responsabile vi aiuterà a scegliere un PCP tra gli oltre medici di assistenza primaria del network di ICS Community Care Plus FIDA-MMP. E se il mio PCP non fa parte del network di ICS Community Care Plus FIDA-MMP? ICS farà ogni sforzo per inserire il vostro PCP nel network. Nel frattempo, potrete conservare il vostro PCP per 90 giorni dalla vostra data di iscrizione, e dovrete inserirlo nella vostra equipe interdisciplinare. Posso utilizzare il mio neurologo o fisiatra come mio PCP? No, non è possibile indicare uno specialista come PCP. Neurologi e fisiatri sono specialisti in un campo della medicina o in condizioni come sclerosi multipla o lesioni della colonna vertebrale. Ovviamente siete invitati a inserirli nella vostra equipe interdisciplinare, ma è fondamentale che inseriate un medico generico, qualcuno in grado di garantire che ci si prenda cura della vostra salute generale e che siano eseguite le cure preventive di routine (ad esempio vaccinazioni antinfluenzali, controlli della pressione sanguigna, controllo del peso, ecc.). Pertanto, se attualmente non avete un PCP, dovete parlarne con il vostro responsabile delle cure. Il responsabile vi aiuterà a trovarne uno. Potete incontrarvi nella vostra abitazione, presso ICS o in un altra sede da voi selezionata, a condizione che sia abbastanza riservata per garantire la vostra privacy. Che cosa fa il mio responsabile delle cure? Il vostro responsabile delle cure è responsabile dell implementazione del vostro piano di assistenza. Il responsabile organizza le riunioni della vostra equipe interdisciplinare, gestisce lo staff che vi fornisce i servizi e le forniture di cui avete bisogno e in generale vi aiuta a muovervi all interno del vostro piano di assistenza sanitaria. Che cosa accade se desidero un responsabile delle cure differente? Per richiedere un responsabile delle cure differente, potete scrivere o parlare con il leader del suo team. Con che frequenza si riunisce l equipe interdisciplinare? La vostra equipe interdisciplinare si riunisce durante i primi due mesi dalla vostra iscrizione al piano ICS Community Care Plus FIDA- MMP, quindi ogni sei mesi dopo tali riunioni. In caso di ricovero in ospedale o di variazione delle vostre condizioni, la vostra equipe interdisciplinare si incontrerà per prendere eventuali provvedimenti necessari per il vostro PCSP. Quanto durano le riunioni dell equipe interdisciplinare? La durata delle riunioni varia a seconda dei vostri problemi e del vostro stato di salute attuali. Devo partecipare di persona? Tutte le persone dell equipe interdisciplinare devono partecipare sempre di persona? La sede della riunione è a vostra scelta. Potete incontrarvi nella vostra abitazione, presso ICS o in un altra sede da voi selezionata, a condizione che sia abbastanza riservata per garantire la vostra privacy. Le riunioni della vostra equipe interdisciplinare possono essere condotte anche telefonicamente per alcuni membri, tra cui il vostro PCP. Il mio caregiver familiare può partecipare alle riunioni al mio posto? Il vostro caregiver familiare è sempre il/la benvenuto/a alle riunioni della vostra equipe interdisciplinare. Inoltre, qualora non siate in grado di partecipare a causa di problemi di salute o altri problemi medici, il vostro caregiver familiare può partecipare al vostro posto. E se non desidero partecipare a queste riunioni dell equipe interdisciplinare? Dal momento che le riunioni dell equipe interdisciplinare vi riguardano direttamente, e dato che voi siete il miglior giudice della vostra condizione e della vostra salute, vi invitiamo caldamente a partecipare personalmente e/o tramite il vostro caregiver familiare alle riunioni della vostra equipe interdisciplinare. Se ritenete davvero di non voler partecipare, dovete firmare una dichiarazione in tal senso. Parlate con il vostro responsabile delle cure su come rinunciare a partecipare. 9

6 Nella notizia 10 Nuovi modi per chiamare e utilizzare un taxi accessibile alle sedie a rotelle Siete mai andati a trovare amici o a un evento sociale a Manhattan e avete pensato di tornare a casa prendendo un taxi invece di attendere un passaggio accessibile per le vostre esigenze? Oggi farlo è più facile che mai. A New York City vi sono circa 600 taxi accessibili alle sedie a rotelle su una flotta di vetture, pari ad appena il 5 percento. Può non sembrare molto, ma è un miglioramento rispetto agli zero taxi accessibili presenti in città solo poco più di dieci anni fa. La buona notizia è che la città ha concordato di rendere accessibile metà della sua flotta entro il 2020, e ha aggiunto un supplemento di 0,30 dollari a ogni corsa fino ad allora per aiutare a finanziare questo piano. Inoltre, se state cercando un taxi accessibile a Manhattan, potete chiamare elettronicamente una vettura che vi raggiungerà proprio dove vi trovate. Vi sono inoltre notizie ancora migliori per le persone che utilizzano Access-a-Ride a Manhattan: la Metropolitan Transit Authority (MTA) e la Taxi and Limousine Commission (TLC) hanno unito le proprie forze per dar vita a un programma che renderà disponibili i taxi accessibili per il trasporto di disabili ovunque Accessa-Ride arrivi attualmente e al prezzo ridotto di 2,75 dollari a corsa. I partecipanti a questo programma possono usufruire di tutti i vantaggi del normale servizio di taxi al costo di una corsa di Access-A-Ride. Come chiamare un taxi Esistono numerosi modi per chiamare un taxi accessibile a Manhattan. Per prima cosa, se vi capita di vederne uno in strada, potete chiamarlo con un gesto o un fischio. In alternativa potete: Chiamare il 311 Chiamare direttamente il NYC Accessible Taxi Dispatch Program al numero: Inviare un SMS all addetto all invio delle vetture: Riservare un taxi online ( Chiamare elettronicamente un taxi mediante l app Wheels on Wheels (disponibile gratuitamente per iphone e Android) Questo servizio è disponibile solo per tragitti in taxi con partenza da Manhattan a sud della 96 strada. Se vivete nella parte settentrionale di Manhattan o in qualsiasi altra zona, potete trovare un elenco delle società con flotte accessibili compilato da TLC all indirizzo html/tlc/html/passenger/accessible. shtml. In alternativa potete chiamare il 311 e chiedere informazioni sui taxi accessibili della vostra zona. Utilizzare un taxi per corse Access-A-Ride Ogni metodo disponibile per chiamare un taxi accessibile a Manhattan funziona anche per il programma Access-a-Ride Yellow Taxi Debit Card. I partecipanti a questo programma possono usufruire di tutti i vantaggi del normale servizio di taxi al costo di una corsa di Access-A-Ride. Non essendovi altri passeggeri da prelevare o lasciare, la durata del viaggio può essere sensibilmente inferiore a quella di una corsa condivisa. Se prenotate il vostro tragitto tramite il programma TLC Accessible Dispatch, per la maggior parte delle corse il taxi arriverà entro 15 minuti dalla richiesta, e il conducente attenderà 10 minuti dopo l arrivo al luogo di prelievo. I partecipanti al programma pagano lo stesso costo di un normale tragitto in taxi come previsto per una corsa Access-A-Ride, equivalente al costo di una corsa in metropolitana, vale a dire 2,75 dollari. Effettuando il pagamento anticipato di un minimo di 10 viaggi (27,50 dollari), riceverete una carta di debito prepagata con un saldo pari al valore di 10 tariffe. Per pagare la corsa striscerete la carta di debito nel lettore di carte di credito del taxi fino a consumare tutto il credito presente. Secondo il TLC, l obiettivo è rendere questo programma disponibile ovunque a New York City; ciononostante non sono state fornite le date di questa estensione. Per sapere se siete idonei a partecipare al programma, potete chiamare la hotline della Program Subscription Unit di Access-A-Ride al numero , dalle 8:00 alle 17:00, sette giorni la settimana. Ezequiel Garcia and Mercedes De La Cruz, specialisti di Community Engagement di ICS. UN CHIARIMENTO SUL TESTO Chi si iscrive a ICS, diventa un partecipante a uno dei nostri piani e un iscritto o membro di ICS e della comunità ICS. Di solito, coloro che partecipano al nostro piano MLTC sono stati definiti membri. Gli ideatori del progetto pilota FIDA-MMP, tra cui il programma FIDA-MMP di ICS, chiamano le persone che si iscrivono ai piani FIDA partecipanti. Per coerenza col passato e per accogliere allo stesso tempo la nuova terminologia, in questa pubblicazione troverete le espressioni membri e partecipanti. Ma qualunque sia la parola che utilizziamo, ci riferiamo alle persone che abbiamo l onore di servire. Esonero di responsabilità ICS Community Care Plus FIDA-MMP è un piano di cure gestite basato su accordi sia con Medicare che con il New York State Department of Health (Dipartimento della sanità dello stato di New York) Medicaid per offrire ai partecipanti i benefici di entrambi i programmi attraverso la dimostrazione FIDA. Per informazioni su ICS Community Care Plus FIDA-MMP contattare il nostro numero verde ICS.1212 (TTY: ICS.4TTY), dal lunedì al venerdì, dalle ore 8:00 alle ore 20:00, o contattare il New York Enrollment Broker al numero FIDA TTY dal lunedì al venerdì, dalle ore 8:30 alle ore 20:00, il sabato dalle ore 10:00 alle ore 18:00, o visitare il sito Abbiamo servizi gratuiti di interpretariato per rispondere a qualsiasi domanda possiate avere sul piano sanitario e terapeutico. Per avere un interprete, è sufficiente chiamarci al numero ICS Qualcuno che parla la vostra lingua vi aiuterà. È un servizio gratuito. Per avere questa pubblicazione in altri formati, come in braille o stampato a grandi caratteri, chiamare il numero ICS.2525 (TTY: ICS.4TTY) dalle 8:00 alle 20:00. Lo stato di New York ha creato un programma di tutela dei partecipanti denominato Rete di consulenza indipendente per i consumatori (ICAN) al fine di fornire ai partecipanti assistenza gratuita e riservata su qualsiasi servizio offerto da ICS Community Care Plus FIDA-MMP. È possibile contattare ICAN al numero verde (TTY: 711) oppure online all indirizzo icannys.org. Visitate il nostro sito! Leggete i post settimanali sul blog all indirizzo blog Ricevete The Independent in spagnolo, russo, cinese, coreano, haitiano-creolo e italiano 11

7 257 Park Avenue South, 2nd Floor New York, NY NON-PROFIT ORG. U. S. POSTAGE PAID New York, N. Y. Permit No Notizie principali sui programmi ICS Giorni feriali Programmi dedicati ad Arti e Mestieri, ICS Brooklyn, orari diversi Martedì Programmi dedicati alle Arti, ICS Bronx, 10:00-15:00 Circolo di scrittura creativa, ICS Manhattan, 17:00-20:30 Giovedì Musica per tutti i gusti, ICS Brooklyn, 13:30-15:30 Film alla sede ICS, ICS Brooklyn, 17:00-20:30 Venerdì Passatempi (tombola, giochi da tavolo, serata di karaoke), ICS Brooklyn 17:00-20:30 Per il calendario completo di programmi sociali ed eventi speciali di ICS, visitare il sito Luglio 7 Mostra d arte annuale dei membri di ICS, presso ICS Brooklyn, 16:00-20:00 (orario provvisorio) 12 Parata annuale dell orgoglio disabile ADA, da Madison Square Park a Union Square, Manhattan 24 Consiglio dei membri ICS/ Comitato consultivo dei partecipanti, ICS Brooklyn, 13:00-15:00 25 From Within 2015, Conferenza sulla salute femminile, John Jay College Luglio-Ottobre Visita ai New York Mets e ai musei, cinema e teatri di New York City, bowling adattivo e molto altro ancora. Per date e dettagli, controllate la posta o visitate Chiusura festiva Tutti gli uffici ICS restano chiusi, nessun programma sociale: Il 2 luglio dalle ore 15:00 e il 3 luglio; Festa dell indipendenza (osservata) Nota: la programmazione potrebbe essere annullata senza preavviso a causa del maltempo. ICS Brooklyn 25 Elm Place, 5th Floor ICS Manhattan 257 Park Avenue South, 2nd Floor ICS Bronx 400 East Fordham Road, 10th Floor I trasporti non sono forniti. Rivolgetevi al vostro responsabile delle cure per il rimborso del costo dei mezzi pubblici. Iscrivetevi a The Independent e ICS Voices Blog all indirizzo o seguite ICS sui social media.