BIOETICA IN PILLOLE (a cura di Patrizia Zannini)

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1 BIOETICA IN PILLOLE (a cura di Patrizia Zannini) Che cosa è la Bioetica? Se non mi chiedono che cosa è la bioetica lo so, se invece me lo chiedono non lo so (G. Russo, Bioetica, in Enciclopedia di bioetica e sessuologia) L Encyclopedia of Bioethics del 1995 la definisce così: Lo studio sistematico delle dimensioni morali comprendenti la visione morale, le decisioni, la condotta, le politiche delle scienze della vita e della cura della salute, attraverso una varietà di metodologie etiche in un contesto interdisciplinare. Riportiamo altre autorevoli definizioni uno sforzo per utilizzare le scienze biologiche al servizio di un miglioramento della qualità della vita (Van Rensselaer Potter, cancerologo statunitense, ). la Bioetica studia la moralità della condotta umana nel campo delle scienze della vita (Varga). la scienza sistematica dell uomo etico che indaga gli ambiti trasformativi del mondo biologico (Russo). Inoltre, ricordiamo che la bioetica è soprattutto Argomentare nel campo delle scienze della vita tenendo conto degli affetti e delle relazioni (P. Zannini). Comunque la si pensi, la Bioetica è uno studio sistematico; il suo sapere, direttivo-prescrittivo si articola su due livelli: Livello dei criteri: fini da realizzare, valori da rispettare; Livello delle norme: ciò che si deve fare. TEMI DELLA BIOETICA La domanda etica si riferisce a problemi di enorme rilevanza per la singola persona e per l umanità intera: è una domanda che viene posta per progettare una migliore qualità della vita, coinvolgendo gli specialisti delle diverse discipline scientifiche e umanistiche le cui competenze vengono messe al servizio della bioetica. I temi della bioetica riguardano la vita dell uomo nel campo della salute e più in generale le biotecnologie. Si possono riconoscere tre ambiti di intervento. Inizio vita: Controllo nascite Diagnosi prenatale Aborto

2 Procreazione medicalmente assistita Fine vita: Definizione di morte Trattamenti per malati terminali, o in fine vita Eutanasia Dichiarazioni anticipate di trattamento Altre tematiche che coprono l arco della vita: Ricerca e sperimentazione Trapianti di organi Ingegneria genetica Screening e terapie genetiche Organismi Geneticamente Modificati. METODO I momenti da considerare nell affrontare un tema sono: Descrittivo: Quale è il problema? Interrogativo: Quali i problemi etici suscitati? Giuridico: C è una legge?, che cosa dice la legge?. Etico: Quali soluzioni, eticamente valide, proporre per il caso. PRINCIPI BASE DELLA BIOETICA L espressione principi fondamentali di etica si riferisce a quei giudizi generali che servono di base alla giustificazione a diverse prescrizioni etiche particolari, così come alla valutazione delle azioni umane. Tre principi base, tra quelli che sono generalmente accettati nella nostra tradizione culturale, si applicano in modo particolare all etica della ricerca che coinvolge dei soggetti umani: i principi del rispetto delle persone, della beneficità e della giustizia (In Beauchamp e Childress, Principles of biomedical ethics, Beneficità: Ricerca del bene del paziente nella integralità della sua persona. In negativo significa non recare danno al paziente. Autonomia: Rispetto delle capacità delle singole persone di prendere decisioni a riguardo della salute; protezione delle persone non autosufficienti. Il tutto in un contesto di alleanza terapeutica. Giustizia: equa distribuzione costi-benefici nell erogazione delle risorse sanitarie. Evitare discriminazioni. UMANIZZAZIONE DELLA MEDICINA: UTOPIA O REALTÀ? Utopia significa non arrendersi alle cose così come sono e lottare per le cose così come dovrebbero essere; sapere che il mondo,(..), ha bisogno di essere cambiato e riscattato(..). Utopia dà senso alla

3 vita, perché esige, contro ogni verosimiglianza, che la vita abbia un senso. (C. MAGRIS, Utopia e disincanto. Saggi Garzanti, Cernusco s/n 1999). Cosa significa umanizzare la medicina? Mettere al centro la persona con le sue componenti fisica, mentale, emotiva, spirituale e relazionale. Si può chiamare paziente, malato, cliente, utente, cittadino, ma quello che non cambia è che si ha davanti una persona. Soggettività-unicità: l io pensa, vuole, sperimenta sentimenti ed emozioni, esprime atti di libertà e di amore. Questo però non deve far dimenticare la relazione: fin dal concepimento l individuo è una soggettività in relazione; relazione con i famigliari, con la società, con il medico. Chi è dunque il malato? Il malato è essenzialmente persona Non è il corpo ad essere malato, ma la persona stessa. Il medico viene a contatto nell immediatezza con un corpo su cui è chiamato ad intervenire con tutta la sua abilità e professionalità. Ma per l ammalato il corpo è il suo essere; quando si interviene sul corpo, si tocca la profondità dell io interiore. Fondamentale quindi è il rapporto medico-paziente che oggi viene anche chiamata alleanza terapeutica. Anche quando si parla il linguaggio della scienza e si applica esclusivamente un sapere medico, questo passa attraverso una persona, il medico, ed è rivolto ad una persona, il paziente. Che lo si voglia o no si entra in relazione, anche quando si crede di essersi attenuti a comunicazioni esclusivamente tecniche. La centralità della persona è prevista anche dal Codice di Deontologia Medica del 16 dicembre 2006, che così recita all Art. 20: Rispetto dei diritti della persona: Il medico deve improntare la propria attività professionale al rispetto dei diritti fondamentali della persona. A questo proposito nel 1998 la Dichiarazione di Barcellona per la Commissione Europea, aggiunge ai principi già noti un quinto principio la vulnerabilità, che senza nulla togliere al principio di autonomia, rispetta la situazione di fragilità che viene a determinarsi con la malattia e ne tiene conto per non dare un senso di solitudine alla persona. Beneficità Non maleficità Autonomia Giustizia Vulnerabilità Il progetto umanizzazione in Italia e nella regione Veneto Dal punto di vista normativo la svolta in questa direzione è stata data dal Decreto Legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 su Riordino della disciplina in materia di sanità. All art. 14 si fa riferimento alla personalizzazione e umanizzazione dell assistenza per un adeguamento delle prestazioni all esigenze dei cittadini. Al secondo comma prevede che le Regioni utilizzino un sistema di indicatori per la verifica, per la programmazione per la definizione degli investimenti di risorse umane, tecniche e finanziarie. Decreto legislativo 7 dicembre 1993, n. 517 Decreto del presidente del consiglio dei ministri 19 maggio 1995 sulla Carta dei servizi. Decreto Ministeriale 15 ottobre 1996 del Ministro della sanità. Essere persona 6 settembre 2007 Consulta nazionale dei medici ammalati per la riforma della medicina e della sanità.

4 In ambito regionale Legge Regionale 14 settembre 1994, n. 56. Giunta Regionale del Veneto delibera n. 2319, 20 luglio 2004 analisi e valutazione del livello di umanizzazione dei servizi socio sanitari erogati dalle Aziende Ulss. Ecco alcune proposte orientate in questo senso, avanzate dalla Regione Veneto: Al via progetto di umanizzazione delle strutture venete. Aiuta i malati L ospedale cambia: musica, teatro e mostre La regione: Pronto un manuale con gli indicatori di qualità imposti alle Usl per allietare la degenza. Divise e reparti colorati, mostre e teatro, musica, shiastsu, parrucchiere e librerie. E il nuovo volto degli ospedali veneti, finalmente proiettati verso la tanto predicata umanizzazione. La regione ha avviato un progetto, diventato un manuale, che indica alle Usl i parametri di qualità da seguire per rendere più gradevole il ricovero al paziente spiega il dottor Gianantonio Dei Tos, cardiologo e segretario scientifico della Commissione regionale di Bioetica entro l estate avremo l esatta mappatura dei servizi dedicati in Veneto, nel rispetto della filosofia del cambiamento, strutturale e di relazione, adottata per aprire l ospedale all esterno e non farlo sentire come area di segregazione. (CORRIRE DEL VENETO Padova Rovigo, p.6, mercoledì 6 giugno 2007). Promozione della salute La salute è uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non soltanto l assenza di malattia e infermità (OMS, 1946). Promozione della salute: processo che mette in grado gli individui singoli o in collettività di avere più controllo sui determinanti della loro salute al fine di migliorarla (OMS, 1997). Dipende da variabili genetiche, ambientali, sociali ed economiche, nonché dall organizzazione, accesso e qualità dei servizi sociali e sanitari vigenti in un determinato paese. Carta di Ottawa (OMS 1986) Creare politiche pubbliche orientate alla promozione della salute. Rafforzare i processi di partecipazione dei cittadini nella formulazione di politiche direttamente o indirettamente influiscono sulla promozione della salute di una popolazione. Costruire ambienti che supportino la promozione della salute. Sviluppare abilità personali Riorientare i servizi sanitari sulla promozione della salute. Ufficio Europeo per gli investimenti per la Salute e lo Sviluppo dell OMS (Inizio attività dicembre 2003). Alcune domande: Come produrre salute e non solo limitarci alla fornizione di servizi sanitari? Come promuovere la salute della popolazione in maniera sostenibile ed equa? Come identificare una strategia intersettoriale che in aggiunta a guadagni di salute, fornisca valore aggiunto allo sviluppo economico e sociale di un paese, regione, area locale? (E. Ziglio, Prefazione, in G. A. Dei Tos, A. L. Del Favero, (a cura di), Etica, qualità e umanizzazione in sanità, FrancoAngeli, Milano 2006, p.15). Centri di bioetica in Italia Scuola di Medicina e scienze umane dell Istituto San Raffaele di Milano. Istituto di Bioetica dell Università Cattolica Sacro Cuore di Roma Società Italiana di Bioetica a Firenze. Fondazione Lanza a Padova

5 Istituto Siciliano di Bioetica a Palermo. Istituto italiano di Bioetica a Genova. Istituto Giano. Comitati etici Comitato Nazionale di Bioetica Comitati di Bioetica Regionali Comitati etici per la pratica clinica in ogni azienda ospedaliera. Che cosa è l Etica Clinica? L etica clinica è una disciplina pratica che fornisce un approccio strutturato per identificare, analizzare e risolvere questioni etiche della medicina clinica. L etica clinica si occupa delle decisioni da prendere di fronte alle incertezze, ai conflitti di valore, ai dilemmi che si devono risolvere accanto al letto del singolo paziente: il risultato è un giudizio pratico su quello che si dovrebbe fare per aiutare questo paziente a vivere e a morire in un modo rispettoso della sua dignità (D. Roy). L etica clinica prova a rispondere alle domande: Quale è il caso? Quale è il problema etico? Che cosa si deve o doveva fare? Chi lo doveva fare? E perché?

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