AMOR. L esperienza quotidiana nella testimonianza di un paziente da pagina 13. Prosegue la campagna di prevenzione. Gita sociale a Grazzano Visconti

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1 Anno XIX - novembre n.33 AMOR Associazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione notizie L AMOR AI LIONS DAY Prosegue la campagna di prevenzione da pagina 9 IN UNA GIORNATA DI SOLE Gita sociale a Grazzano Visconti da pagina 10 CONOSCI IL CONCENTRATORE PORTATILE? Intervista ad un paziente in ossigenoterapia a lungo termine da pagina 18 spedizione in A.P. art. 2 comma 20/C. Legge 662/96 Milano CONVIVERE CON LA BPCO L esperienza quotidiana nella testimonianza di un paziente da pagina 13

2 2 CONSIGLIO DIRETTIVO AMOR Presidente onorario Prof. Italo Brambilla Presidente Dott. Clemente Caminaghi Vice Presidente Dott. Pasquale Berardinelli Tesoriere Rag. Maria Ricco Galluzzo Consiglieri Assunta De Biase Luciano Gavazzi Maria Antonia Marchesi Annamaria Marelli Ambrogio Pessina Giulio Saronni Revisore dei conti Rag. Mario Giambra AMOR Notizie Anno XIX, N. 33 Novembre 2012 A.M.O.R. Onlus Associazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione P.za Ospedale Maggiore, MILANO Tel/fax 02/ Direttore responsabile Dott.Clemente Caminaghi Stampa Colorby srl Autorizzazione n.494 del 05/10/2011 Tribunale di Milano In copertina Paesaggio alpino Per continuare a RESPIRARE...LA VITA aderisci anche tu all AMOR AMOR Associazione Malati in Ossigeno Ventiloterapia e Riabilitazione è una associazione Onlus che si occupa di malati con patologie respiratorie croniche. Gli scopi principali dell AMOR. Dal 1984, anno della sua costituzione, fino al 1991, l AMOR, Associazione Milanese di Ossigenoterapia e Riabilitazione a lungo termine, riuscì a tutelare molte persone affette da grave insufficienza respiratoria, inducendo diversi enti ospedalieri di alcune regioni italiane a concedere l utilizzo domiciliare gratuito di un farmaco: l ossigeno liquido, non ancora incluso nel prontuario farmaceutico nazionale. Dal 1991 in poi, dopo che l ossigeno liquido venne inserito nell elenco dei farmaci distribuiti gratuitamente dal servizio sanitario nazionale, l AMOR si dedicò con sempre maggiore vigore alla difesa della qualità della vita delle persone in ossigenoterapia al fine di aiutarle a riprendere una vita di relazione sociale. L AMOR organizza annualmente, (invernoestate) una serie di soggiorni educazionali riabilitativi assistiti in idonee località climatiche, gite, attività ricreative e collabora con le società mediche scientifiche per lo sviluppo di linee guida. Si fa promotrice presso le istituzioni e gli home care providers delle problematiche dei pazienti in ossigenoterapia e favorisce, per quanto possibile, la mobilità dei pazienti. Stampa inoltre periodicamente la rivista AMOR NOTIZIE in cui vengono trattate le principali problematiche legate all ossigenoterapia. Dal 2009 l AMOR ha esteso il suo campo d azione ai malati in Ventiloterapia, per cui la nuova dizione è Associazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione. Modalità di iscrizione all AMOR All Associazione AMOR possono iscriversi sia le persone in ossigeno o in ventiloterapia a lungo termine, sia coloro che vogliono contribuire con qualsiasi mezzo al raggiungimento degli scopi statutari. Le quote annuali sono: socio ordinario 30 euro socio sostenitore 60 euro socio benemerito 150 euro Le quote di iscrizione, il rinnovo e le eventuali donazioni possono essere effettuate: direttamente presso la sede dell associazione tramite bonifico bancario: Banca Sella Milano IBAN IT97B tramite bollettino di c/c Postale n intestato a: AMOR Onlus P.za Ospedale Maggiore MILANO La segreteria del associazione è aperta nei giorni di Lunedì- Mercoledì Venerdì dalle ore 9 alle ore 13 Telefono e Fax 02/ L associazione ha sede presso l Ospedale Maggiore di Niguarda, padiglione 3, ala B di fianco al parcheggio sud di via Zubiani. Sito web: AMOR non è responsabile di quanto affermato da chi scrive gli articoli sulla rivista, assolvendo il solo compito di portare a conoscenza dei suoi lettori il pensiero di professionisti che rimangono proprietari e responsabili dei contenuti pubblicati.

3 SOMMARIO 3 RIFLESSIONI DEL PRESIDENTE... 5 L AMOR AI LIONS DAY Prosegue la campagna di prevenzione... 9 IN UNA GIORNATA DI SOLE Gita sociale a Grazzano Visconti SUSSIDIARIETÀ E SISTEMA SANITARIO Convegno all Ospedale di Niguarda CONVIVERE CON LA BPCO L esperienza quotidiana nella testimonianza di un paziente I PUNTI A.M.O.R. NELLE STRUTTURE SANITARIE Una presenza diffusa al servizio dei pazienti SOGGIORNO INVERNALE 2012 AD ALASSIO Un importante momento educazionale riabilitativo assistito CONOSCI IL CONCENTRATORE PORTATILE? Intervista ad un paziente in ossigenoterapia a lungo termine LA VOCE DEI SOCI Domande, considerazioni, critiche, suggerimenti L ANGOLO DEI RICORDI FUMO PASSIVO E MALATTIE POLMONARI:COLPEVOLE O INNOCENTE? IL NOSTRO TESTIMONIAL : COLONNELLO MARIO GIULIACCI CAMPAGNA TESSERAMENTO 2013 La sopravvivenza dell A.M.O.R dipenderà anche dal contributo dei soci attraversola loro adesione annuale al pagamento della quota associativa. Per continuare a RESPIRARE...LA VITA aderisci anche tu all AMOR DONA IL TUO 5 PER MILLE ALL A.M.O.R. ricordati nella tua prossima dichiarazione dei redditi (Modello unico, 730, integrativo CUD) di mettere la tua firma nella casella Sostegno del volontariato... e il codice fiscale dell A.M.O.R. C.F

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5 RIFLESSIONI DEL PRESIDENTE 5! Mi ero già soffermato sulla importanza del ruolo che deve avere A.M.O.R. per realizzare i suoi scopi. Ribadisco la posizione di centralità di A.M.O.R. rispetto alle strutture sanitarie ed alle società di servizio, con il compito da essere da stimolo per tutti nell interesse del miglioramento della qualità della vita e della mobilità dei pazienti. La tecnologia ha realizzato uno strumento rivoluzionario, il concentratore portatile di ossigeno funzionante con batterie ricaricabili che, per gran parte dei pazienti, rappresenta il mezzo più idoneo per poter utilizzare tutti i mezzi di trasporto, aereo compreso, sui quali l ossigeno liquido non è accettato. Noi all A.M.O.R. disponiamo di alcuni esemplari che mettiamo a disposizione di quei pazienti che ne fanno richiesta per poter affrontare un viaggio. La loro utilità è molto apprezzata ma, purtroppo, siamo in grado di fare fronte soltanto in minima parte alle innumerevoli richieste. Ci stiamo attivando affinché le società di servizio mettano anch esse a disposizione dei loro assistiti queste apparecchiature per il tempo strettamente necessario a consentire loro di effettuare un viaggio utilizzando qualsiasi mezzo di trasporto. Per il momento dovrebbe trattarsi di un servizio gratuito, integrativo della fornitura di ossigeno liquido a carico delle ASL, con l auspicio che questo supporto, da fornire ai pazienti al bisogno, possa essere inserito nelle future gare di appalto per la distribuzione dell ossigeno liquido. Noi ci siamo già mossi anche nei confronti delle ASL affinché venga recepito ciò che la tecnologia può mettere a disposizione per migliorare la mobilità e la qualità della vita dei pazienti. Alle società di servizio raccomandiamo una sempre più attenta cura e garanzia sulla buona manutenzione delle apparecchiature e relativi accessori forniti ai pazienti che, talvolta, presentano un funzionamento impreciso e non adeguato agli standard. Ne è testimonianza una incresciosa vicenda occorsa a fine luglio scorso ad una paziente nostra socio che, dopo una caparbia ed impegnativa battaglia, ha visto riconosciute le sue rimostranze dall ASL competente con le scuse scritte per quanto accaduto. Anche sulla fornitura dell ossigeno liquido ai pazienti che si recano all estero confidiamo in un maggior coinvolgimento informativo e di assistenza da parte delle società di servizio al fine di alleviare i disagi derivanti ai pazienti dalla ricerca del fornitore nonché dalla lingua straniera. Siamo altresì molto preoccupati per le posizioni assunte, in via ufficiale, da alcune strutture ospedaliere che non consentono ai pazienti in ossigeno e ventilazione di usare le apparecchiature loro fornite in comodato d uso poiché le ASL ne hanno vietato l utilizzo nelle strutture sanitarie. E una assurdità che dovremo contestare con vigore poiché riteniamo che il paziente affetto da grave insufficienza respiratoria possa, in occasione di ricoveri in reparti non di pneumologia, avvalersi di tutti i presidi di cui dispone per rendere meno disagevole la sua degenza. Infine dobbiamo esprimere una grande preoccupazione perché la Conferenza Permanente Stato Regioni ha varato, con l assenso del Governo, una proposta per il sostegno dei pazienti con insufficienza d organo prendendo in considerazione solo il cuore, i reni ed il fegato, tralasciando clamorosamente i polmoni. Anche A.M.O.R. si è unita alle vibrate proteste avanzate dalle varie associazioni che possono dare voce alle istanze dei pazienti affetti da malattie polmonari, affinché venga posto rimedio a tale assurda omissione. Clemente Caminaghi

6 Ecco perchè preferisco Ergo di Seniorlife. Immagini pubblicitarie realizzate a casa di clienti reali. Unica azienda al mondo Nessuna finzione, ciò che vedi è tutto vero. Alessandra, la figlia Mio padre è una persona attiva, il montascale lo aiuta a fare le scale e a vivere pienamente la sua vita, i suoi impegni, i suoi hobby. Ho scoperto con Seniorlife alcune caratteristiche che pensavo fossero comuni a tutti i montascale. Invece no. Poltroncina sfoderabile e lavabile per avere il tuo montascale sempre in ordine e pulito. Unico al mondo Unico al mondo La rotaia più sottile al mondo interamente su misura a doppio tubolare per la massima stabilità. Joystick ergonomico per utilizzare il montascale in maniera naturale e confortevole anche con limitata mobilità. Seduta ergonomica studiata per ottimizzare la posizione delle gambe e della schiena. Unico Unico al mondo al mondo Unico al mondo Unico al mondo Display invision sul bracciolo tutte le informazioni del tuo montascale in tempo reale. Braccioli e seduta regolabili in 12 posizioni diverse per un montascale davvero su misura. 10% SCONTO Promozione esclusiva riservata agli associati A.M.O.R.: comunica il CODICE PROMOZIONALE AM1112. Codice Promozionale AM1112 Il montascale unico al mondo.

7 EVENTI 7 SOGGIORNO INVERNALE EDUCAZIONALE RIABILITATIVO ASSISTITO Anche per l inverno 2013 l Associazione AMOR organizza il soggiorno invernale per pazienti e famigliari ad ALASSIO Grand Hotel SPIAGGIA dal 16 febbraio al 9 marzo 2013 per informazioni contattare la segreteria AMOR al numero 02/ oppure manda una mail a

8 8 CAMPAGNA DI PREVENZIONE SANITARIA AI LIONS DAY Continuano gli screening di saturimetria sui cittadini a cura della redazione Località Data numero Screening Abbiategrasso 20/03/11 68 Pantigliate 02/04/ Milano - Le P.zze Della Salute 03/04/11 20 Cinisello Balsamo 09/04/ Vignate 09/04/ Milano - Le P.zze Della Salute 14/04/11 25 Piontello 16/04/ Morimondo 17/04/11 90 Melzo 17/04/ Milano - Le P.zze Della Salute 22/04/11 20 Corbetta 30/04/ Vignate 01/05/ Milano - Le P.zze Della Salute 03/05/11 38 Cassa D'adda 08/05/11 64 Vaprio D'adda 15/05/ San Donato 22/05/ Cernusco S.Naviglio 22/05/ Inzago 11/06/ Milano Arena 11/06/ Mi.Palazzo Delle Stelline 31/10/ Martina Franca 11/11/ Milano - Opera Cardinal Ferrari Milano - Opera Cardinal Ferrari 18/12/ /03/12 65 UTE di Lainate 12/03/ UTE di Brugherio 19/03/ Paderno Dugnano 25/03/ Rho 31/03/12 44 Melzo 01/04/ Cinisello Balsamo 14/04/ Milano Zona 1 "A" 14/04/12 36 Milano Zona 1 "B" 14/04/12 27 Milano Zona 1 "C" 21/04/12 35 Milano Zona 4 "A" 21/04/12 41 Vaprio D'adda 22/04/ Morimondo 22/04/ Milano Zona 9 "A" 28/04/12 18 Località Data numero Screening Milano Zona 9 "B" 28/04/12 36 UTE di Cinisello Balsamo 06/05/12 91 Limbiate 06/05/ Gorgongola 19/05/ Gorgongola 20/05/12 61 San Donato 20/05/12 62 Milano A.O. S.Paolo. 26/05/12 45 Trecate 27/05/12 87 Gaggiano 27/05/ UTE di Trecate 27/05/12 79 Lainate 27/05/12 92 Cormano 27/05/ Associazione R.M. Milano 03/06/ Vignate 16/06/ Inzago 24/06/ Segrate 8-9/09/ Cernusco S.Naviglio 15/09/ Bresso 07/10/ Cassado D'adda 07/10/ Cassina De' Pecchi 21/10/ Martina Franca 11/11/ SATURIMETRIE TOTALI 7012

9 L AMOR AI LIONS DAY 9 Prosegue la campagna di prevenzione a cura di Ambrogio Pessina E continuata la campagna di prevenzione verso le patologie respiratorie condotta sotto l egida dei Lions che ha coinvolto anche la vista, l udito, il diabete e l osteoporosi. Siamo stati nelle piazze, nei centri commerciali, nelle Università della Terza Età, nelle strutture delle Zone del Comune di Milano, per effettuare misurazioni di saturimetrie a tutte le persone che lo hanno desiderato. La saturimetria, misurazione indolore e non invasiva della percentuale di ossigeno presente nel sangue, è il test più elementare per valutare se esiste una predisposizione da parte di un soggetto verso una patologia respiratoria. Abbiamo già effettuato screening su altrettante persone e rimane confermato che il 4% dei soggetti sottoposti al test hanno evidenziato un risultato inferiore o ai limiti della norma. Il Prof.Italo Brambilla, nostro Presidente Onorario, che ha analizzato tutti gli esiti riscontrati, ha predisposto una relazione approfondita da mettere a disposizione del mondo scientifico che presto verrà pubblicata su una autorevole rivista medica. La saturimetria, misurazione indolore e non invasiva della percentuale di ossigeno presente nel sangue, è il test più elementare per valutare se esiste una predisposizione da parte di un soggetto verso una patologia respiratoria. Abbiamo già effettuato screening su altrettante persone e rimane confermato che il 4% dei soggetti sottoposti al test hanno evidenziato un risultato inferiore o ai limiti della norma. Il Prof.Italo Brambilla, nostro Presidente Onorario, che ha analizzato tutti gli esiti riscontrati, ha predisposto una relazione approfondita da mettere a disposizione del mondo scientifico che è stata pubblicata su una autorevole rivista medica.

10 10 IN UNA GIORNATA DI SOLE Gita sociale a Grazzano Visconti a cura di Giacomo Quieti Domenica 17 giugno 2012, presso il Ristorante Le Rondini in Grazzano Visconti (PC) si è svolta l Assemblea annuale dei soci della nostra associazione. In questo articolo, mi voglio soffermare sull aspetto turistico della giornata, lasciando ad altri più preparati, il rendiconto assembleare. Sin dal salire sul pulmann, in piazza dell Ospedale di Niguarda, si respirava aria di festa. Il vociare di amici che si incontrano dopo parecchio tempo, il raccontarsi i malanni passati, quasi a mettere scaramanzia, portava a ben sperare in una piacevole giornata. L arrivo al Ristorante, il restare seduti ad ascoltare le varie relazioni tecniche, immersi in odori e sapori inusuali, acquistavano ancora di più un fascino, per essere ospitati in una antica corte medioevale. Il pranzo che ne è seguito, ottimo ed al tempo stesso leggero, ci ha permesso poi di fare una esplorazione di questo paese, ricco di storia e di tradizioni ma, al tempo stesso ancora funzionante con la sua scuola, l ufficio postale, la chiesa, le botteghe, il lavorare il ferro battuto ed il legno, primizia di Grazzano Visconti, tutto rimasto come ai tempi, indietro nella storia, ma, proiettato nel futuro. Grazzano Visconti nasce nel lontano 1386 ad opera di Gian Galeazzo Visconti che ne edificò un castello, donandolo a sua sorella Beatrice in occasione del matrimonio con Giovanni Anguissola. La stessa famiglia Anguissola restò padrona del castello e delle terre ad esso legate, sino all anno 1870, anno in cui ritornò nelle mani della famiglia Visconti. Fu in quegli anni (1386)che ebbero inizio i lavori per la costruzione di case, sia per la servitù che, sia per le botteghe degli artigiani che mantenevano il castello e fornivano attrezzi, per la lavorazione dei campi. Rientrando in possesso delle terre Piacentine, i Visconti, in modo particolare da parte del duca Giuseppe di Modrone, uomo colto e raffinato, vollero sostituire le umili costruzioni, attorno alla chiesa ed al castello, con edifici che ricordassero nello stile quattrocentesco, la nascita dell attuale borgo. Il nostro passo lento, ben si adattava a quanto ci

11 IN UNA GIORNATA DI SOLE 11 stava attorno, la lentezza dei movimenti, non ci ha fatto per nulla sentire diversi dagli altri visitatori anzi, ci ha posto in condizione di privilegio rispetto a chi frettolosamente guardava e passava oltre, senza comprendere la fortuna di poter visitare il passato, per renderlo presente, incamminandoci nel futuro. Poi quando il sole incominciava ad affacciarsi sulla linea dell orizzonte, siamo risaliti sul pulmann, per fare rientro sul piazzale dell ospedale di Niguarda. Il vociare non era più lo stesso del mattino, non certamente per la stanchezza ma, per dover salutare gli amici, i compagni di una giornata spensierata. All imbrunire, un abbraccio, un saluto e via. Alla prossima gita

12 Niguarda Ca Granda 12 SUSSIDIARIETÀ E SISTEMA SANITARIO Convegno all Ospedale di Niguarda a cura di Alfonsa Pollastri All interno dell ospedale di Niguarda ci sono una cinquantina di associazioni di volontariato che si rivolgono a pazienti con malattie o patologie molto diverse tra di loro, ma che in comune hanno l aiuto alla persona ammalata. Da qualche mese si sta creando un processo di aggregazione tra queste associazioni, tra le quali ci siamo anche noi, per attivare un organismo che metta insieme le istanze, i bisogni e problemi delle persone rappresentate dalle varie associazioni. Questo metterci insieme dovrebbe, si spera, aiutare a far sentire più forte la voce delle associazioni all interno dell ospedale e della società. A chiusura dell anno europeo del volontariato il 20 aprile 2012 è stato organizzato un convegno dal titolo Sussidiarietà e Sistema Sanitario come momento di riflessione sul volontariato, sulla solidarietà, sui concetti religiosi e civili dai quali hanno preso inizio. ospedaleniguarda.it 20 Aprile 2012 Aula Magna Area Ingresso - Pad. 1 DIPENDENTI: PARTECIPANTI ESTERNI: VOLONTARI: Accreditamento ECM - CPD - 5,25 CREDITI FORMATIVI GRATUITO INFO: Nel pomeriggio le associazioni della nascente federazione si sono presentate all assemblea per esporre le problematiche delle persone alle quali si rivolgono, cosa hanno fatto e stanno facendo. Ognuna delle associazione opera in settori di intervento molto diversi tra di loro, ma è stato veramente molto bello rendersi conto del gran numero di volontari che si muovono, agiscono, si impegnano per dare una mano alle persone ammalate in ospedale e fuori. Questo dà speranza, sia per affrontare giorno per giorno i problemi, ma anche per il futuro. Forse non è proprio vero che il mondo vada così male se, ancora oggi, così tante persone donano tempo e disponibilità per gli altri. Anche A.M.O.R. ha partecipato a questo convegno nel corso del quale il nostro Presidente dott. Clemente Caminaghi è intervenuto per illustrare ai numerosi partecipanti l attività svolta dalla nostra Associazione a favore delle persone in ossigeno e ventilo terapia con la finalità di favorire la loro mobilità e migliorare la qualità della loro vita.

13 CONVIVERE CON LA BPCO 13 L esperienza quotidiana nella testimonianza di un paziente a cura di Concetta Italiano Ho 73 anni, sono vedova dal 1998, vivo da sola per mia scelta perché, per mia esperienza personale, so che un ammalato grave in casa nel lungo tempo rovina l equilibrio di coppia. Soltanto pochi anni fa i medici parlavano di bronchite cronica ed enfisema, oggi si usa un acronimo BPCO (bronco pneumopatia cronica ostruttiva), nome difficile per indicare una malattia più frequente di quanto si creda (secondo l OMS). Oggi è la quarta causa di morte nel mondo e, per giunta, in aumento. Subdola, spesso ignorata e minimizzata, può invece portare a un insufficienza respiratoria grave e difficoltà sempre più insormontabili nella vita quotidiana, un importante causa di immobilità, invalidità e mortalità in tutto il mondo. La BPCO è una malattia multifattoriale determinata da elementi genetici, comportamentali e ambientali. Spesso non diagnosticata e curata solo nelle fasi avanzate, è quarta causa di malattia cronica in Italia e rappresenta uno dei principali problemi socio sanitari esistenti nel Paese e nel mondo intero per conseguenze debilitanti che a carico dei pazienti comportano costi diretti e indiretti che gravano sulla società. L ossigeno viene prescritto per alleviare le sofferenze di chi è affetto da problemi di respirazione, soggetti già fragili ai quali deve essere garantito, oltre ad un servizio puntuale ed efficiente, anche un attento supporto psicologico, improntato ad una delicatezza ed attenzione nei rapporti interpersonali. Come se non bastasse, bisogna curare le condizioni che spesso accompagnano la BPCO, prima fra tutte quelle cardiovascolari come l ipertensione o lo scompenso cardiaco; una buona terapia ha riflessi positivi anche sulla funzionalità dei polmoni. Anche la copresenza di osteoporosi è assai diffusa soprattutto fra le donne, che sono per loro natura a maggior rischio dopo la menopausa; gli steroidi usati per la BPCO aumentano le probabilità di ritrovarsi con le ossa fragili ed un eventuale frattura è più probabile in questi pazienti. L incapacità a svolgere le normali funzioni della vita quotidiana, quando la malattia progredisce e toglie il fiato, è un grosso peso per persone che spesso sono ancora giovani e finiscono per sentirsi tagliate fuori dal mondo. Cure e trattamenti idonei consentono ai pazienti di migliorare il loro respiro e la qualità della vita. Il miglioramento del trattamento rappresenta un diritto ed una responsabilità che i pazienti BPCO vogliono difendere e promuovere ad ogni livello. Andiamo sulla Luna ed abbiamo tecnologie all avanguardia ma non siamo in grado di fornire a dei pazienti, già in difficoltà per le gravi patologie, la possibilità di avere gli attacchi degli stroller tutti compatibili. Continuano a dirci che dobbiamo socializzare, rimanere insieme agli altri, far finta di avere una vita normale, ma se un mezzo pubblico ritarda e non rientriamo a casa in tempo utile prima che lo stroller si scarichi (perché lo stroller si scarica in circa 4/5 ore al massimo), perché ci deve rimanere soltanto l alternativa di chiamare un ambulanza per poter avere dell ossigeno? E possibile che nessuno ascolti le nostre richieste? Quasi tutto ti è precluso, devi solo, ed è già molto, aiutarti a sopravvivere. Prima di fare qualsiasi passo devi pensare se hai il bombolone carico e devi solo essere di peso a tutti. Non puoi dare aiuto a nessuno (come ad esempio andare a casa dei figli per una notte e permettergli di uscire una sera senza i bambini) oppure, peggio, se c è qualcuno ammalato devi startene lontano anziché poter essere di aiuto, per evitare il contagio con i vari virus, che per noi è pericolosissimo. Mi scuso per lo sfogo ma ho desiderato dare voce al disagio di noi pazienti affetti da BPCO, che chiediamo solo di poter vivere un po meglio la nostra malattia, perché vivere piace a tutti, ma purtroppo sembra che nessuno voglia prendere in considerazione le problematiche che noi continuiamo a esporre.

14 VitalAire si rinnova per esservi più vicino... Siete alla ricerca di un servizio di assistenza domiciliare per i Vostri pazienti? Assistere e curare i pazienti a domicilio con professionalità, etica e dedizione è la nostra missione. VitalAire e Medicasa offrono i più completi servizi nelle Cure a Domicilio Assistenza Respiratoria Domiciliare Ossigenoterapia Domiciliare Ventiloterapia Domiciliare Diagnosi e Trattamento dei Disturbi del Sonno Nutrizione Artificiale a Domicilio Assistenza Domiciliare Integrata Ospedalizzazione Domiciliare Telemedicina Per assistere al meglio i Vostri pazienti potete tranquillamente affidarli a noi. VitalAire Italia S.p.A. Via Ciardi, Milano Tel Fax Società soggetta alla direzione e al coordinamento di Air Liquide Santé International

15 I PUNTI A.M.O.R. NELLE STRUTTURE SANITARIE 15 Una presenza diffusa al servizio dei pazienti a cura di Maria Ricco Galluzzo Abbiamo iniziato ad intrattenere contatti con le strutture sanitarie di pneumologia e fisioterapia respiratoria al fine di istituire al proprio interno un PUNTO A.M.O.R. che possa rappresentare riferimento per tutti i pazienti che li frequentano. E stato predisposto un poster di dimensione cm.70 x 100 da esporre unitamente ad una dotazione dei nostri depliant e della nostra rivista AMOR NOTIZIE che illustrano le attività della nostra associazione. Il coordinamento di tale iniziativa verrà svolto anche con il coinvolgimento dei nostri soci pazienti che dipendono dalle singole strutture sanitarie. Sarà quindi possibile fare conoscere l A.M.O.R. a tutti i pazienti che frequentano, per controlli ricorrenti, tali strutture e consentire loro di poterci conoscere e trovare aiuto per la soluzione dei loro vari problemi quotidiani. Pur ribadendo che l A.M.O.R. non svolge attività medica, essa può costituire un valido punto di riferimento e di connessione tra le strutture sanitarie e le società di servizio che erogano l ossigeno liquido al fine di migliorare la mobilità e la qualità della vita dei pazienti affetti da gravi patologie respiratorie.

16 16 SOGGIORNO INVERNALE 2012 AD ALASSIO Un importante momento educazionale riabilitativo assistito a cura di Pasquale Berardinelli Organizzato dalla nostra Associazione a favore dei Soci pazienti, è iniziato sabato 18 febbraio con partenza da Milano, destinazione GRAND HOTEL SPIAGGIA di Alassio per soggiornare sino al 20 marzo. Il viaggio si è svolto in tutta serenità favoriti da un clima progressivamente quasi primaverile. Il gruppo, composto da 27 Soci-Pazienti (in attesa di altri sette per i giorni successivi), la fisioterapista Assunta De Biase, la nostra segretaria Alfonsa Pollastri e lo scrivente, oltre ad alcuni accompagnatori, è giunto ad Alassio in tarda mattinata. Ottima l accoglienza alla réception dell Hotel: le procedure di check in sono state sbrigate in tempi brevi così da consentire a tutti di sedersi a tavola per il pranzo entro i tempi previsti. L Hotel La Spiaggia (4 stelle) si è rivelato un ottima scelta sia come ubicazione (zona tranquilla lato passeggio fronte mare su una strada a traffico regolamentato che dopo alcune centinaia di metri si immette nella zona pedonale dei budelli: in piena vita di città!!), sia come capacità organizzativa, quindi perfettamente rispondente alla nostra mission associativa ed ai desideri di socializzazione e di vita da turista dei nostri Soci. Sono state brave le nostre collaboratrici che si sono impegnate nella selezione della meta. Nel pomeriggio abbiamo ricevuto l attesa visita della Presidente del LIONS CLUB - ALASSIO, Signora Gianna Maria Croatto accompagnata da un suo collega Lions e dalla Dr.ssa Marisa Brunengo, Lions e medico cardiologo presso l Unità Operativa di Cardiologia del vicino Ospedale di Albenga. Nel corso dell incontro, alla presenza di alcuni dei nostri soci-pazienti, abbiamo illustrato la storia della nostra associazione ed alcune delle nostre iniziative educazionali-preventive finora realizzate. Abbiamo altresì esaminato con la collega Cardiologa le modalità per una collaborazione tra noi e l organizzazione sanitaria pubblica di Alassio e Albenga in caso di necessità di interventi sanitari per i nostri Soci durante il loro soggiorno in Hotel. I nostri Soci-Pazienti sono stati accolti al soggiorno invernale in quanto clinicamente stabilizzati, ben informati sulla loro malattia e sulla necessità di seguire scrupolosamente le cure prescritte dai rispettivi medici curanti e pneumologi nonché sui consigli educazionali e comportamentali che i terapisti e gli infermieri dell AMOR provvederanno a rammentar loro. Abbiamo pertanto illustrato alla Collega Cardiologa ed alla Delegazione LIONS come il nostro modello di protezione sanitario-assistenziale durante i soggiorni educazionali riabilitativi assistiti si basi

17 SOGGIORNO INVERNALE 2012 AD ALASSIO 17 su una stretta interazione comunicazionale tra i Soci-Pazienti ed i nostri operatori e collaboratori sanitari, sì da consentire a questi ultimi di conoscere ed affrontare sollecitamente le problematiche di salute che dovessero comparire e, di conseguenza, allertare dapprima il medico locale ed eventualmente procedere al ricovero ospedaliero. Compito di AMOR Associazione è quindi, come sarà continuamente e sollecitamente ricordato ai Soci - pazienti, quello di agire da ponte tra le necessità degli associati e le strutture sanitarioassistenziali territoriali, offrendo risposte adeguate alle alterazioni dello stato di salute. La consapevolezza della presenza in loco di un medico cardiologo di riferimento ha così garantito ai Soci-pazienti la necessaria serenità durante il loro soggiorno ad Alassio. E altresì doveroso riportare che nel corso del colloquio con il LIONS CLUB- ALASSIO si è discusso circa la possibilità di estendere la collaborazione con AMOR per avviare un programma di conferenze medicali e sanitario-riabilitative incentrate sulle tematiche educazionali dei pazienti cardiorespiratori, anche con il coinvolgimento dei medici di base della città. Al riguardo, è stato sottolineato come le missions di AMOR e LIONS possano confluire in percorsi comuni a favore della conoscenza e prevenzione delle malattie respiratorie e cardiovascolari fumo- correlate. Il giorno seguente si è tenuto un incontro operativo tra lo scrivente, la fisioterapista e la nostra segretaria allo scopo di verificare l eventuale insorgenza di problematiche organizzative e/o assistenziali nei nostri Soci-pazienti, rilevando che tutti avevano ben tollerato il viaggio. Per i prossimi soggiorni sarebbe utile pianificare con l albergatore l assegnazione delle camere in funzione dei livelli di autonomia deambulatoria dei Soci-pazienti rispetto all uso dell ascensore piuttosto che alla vicinanza alla sala ristorante o altri servizi alberghieri. Riguardo, invece, ai pazienti più complessi sotto il profilo medico-assistenziale che AMOR non può ignorare, se adatti a soggiorni educazionali assistiti in grado di migliorare la loro qualità di vita, si potrebbe prendere in considerazione un accordo con la Struttura RSA di Imperia ( Casa di Cura Sant Anna) che si trova solo a qualche decina di chilometri da Alassio ed è vicinissima all Ospedale di Imperia ove è attiva un ottima Unità Operativa di Pneumologia. L avvio del soggiorno educazionale riabilitativo assistito ad Alassio è stato positivo ed è proseguito con piena soddisfazione da parte di tutti i Socipazienti che hanno unanimemente espresso il desiderio di ritornarci anche il prossimo anno.

18 18 CONOSCI IL CONCENTRATORE PORTATILE? Intervista ad un paziente in ossigenoterapia a lungo termine a cura di Italo Brambilla Paziente. Quando e dove ebbe inizio la distribuzione del concentratore alle persone in ossigeno? Medico. Iniziò nel 1970 a Denver, 5 anni dopo l avvio della distribuzione domiciliare del sistema ossigeno liquido. Per molti anni restò confinato in casa del paziente perché troppo pesante ed ingombrante. Ma nel 1984, Jerry A O Ryan azzardò la previsione che, nel volgere di 3 / 5 anni, la tecnologia ne avrebbe ridotto il peso e l ingombro, rendendolo così compatibile con le ridotte capacità fisiche di una persona in ossigeno a lungo termine (OTLT) e dunque veramente portatile. Tale previsione si avverò nel 2005, quando la Federal Aviation Administration USA, avendone constatato sia l affidabilità sia il rispetto per la composizione dell aria anche nei piccoli ambienti (quale ad esempio la cabina di un aereo) ne consentì l utilizzo su tutti i mezzi di trasporto pubblico, compreso l aereo di linea. Paziente. Quanti litri di ossigeno al minuto produce un concentratore portatile (CP)? Medico. Solamente i concentratori fissi ed i due più pesanti fra quelli trasportabili (Tabella) riescono a generare un flusso continuo di ossigeno - simile a quello emesso dalle tradizionali bombole o a quello evaporato dai contenitori di ossigeno liquido - dunque misurabile in litri al minuto. Gli altri CP, invece, generano una quantità molto piccola ( detta bolo ) di una miscela gassosa contenente una variabile quantità di ossigeno. Impariamo ad inspirare dal naso Paziente. Come riesce ad essere efficace un bolo così piccolo? Medico. La sua efficacia dipende dalle modalità con cui il bolo, appena generato dall inspirazione nasale del paziente, viene fatto arrivare agli alveoli. Il paziente quasi non se ne accorge o se ne ha percezione, istintivamente l aiuta completando l inspirazione. Paziente. E difficile, per una persona in ossigeno, adattarsi alla respirazione nasale? Medico. No, perché essa rappresenta il modo più naturale di compiere l inspirazione. Paziente. Anche per chi soffre di insufficienza respiratoria? Medico. Certamente. Le persone che soffrono di insufficienza respiratoria, è vero, tendono ad inspirare a bocca aperta, nella convinzione di attenuare più velocemente il proprio affanno. In effetti, un inspirazione compiuta velocemente ed a bocca aperta può essere utile nelle emergenze respiratorie, ma, a lungo andare, affatica i muscoli respiratori. La via più naturale per introdurre l aria ambiente nel polmone è quella nasale perché, facendola passare fra le coane, noi la umidifichiamo, la riscaldiamo, la filtriamo e la distribuiamo meglio agli alveoli, anche a quelli meno sani o più lontani dalla trachea. Una prima scelta Paziente. L utilizzo di un CP prevede l impostazione del volume del bolo, cioè il setting. Qual è il suo significato? Medico. Impostare il volume del bolo significa scegliere quel volume del bolo che è in grado di dare al paziente un vantaggio simile a quello ottenuto con l utilizzo di un contenitore di ossigeno liquido. Paziente. Che cosa s intende per vantaggio simile? Medico. Per vantaggio simile s intende quel valore di saturazione dell emoglobina per l ossigeno che lo specialista ospedaliero aveva individuato come ottimale per lei. Paziente. Alla mia dimissione dall ospedale, in verità, non mi era stato prescritto di raggiungere un determinato valore di saturazione, bensì mi era stato raccomandato di respirare un preciso flusso di ossigeno al minuto. Medico. E vero: ma lo specialista le aveva raccomandato di utilizzare un determinato flusso di ossigeno (in litri al minuto) perché l aveva trovato come il migliore fra i vari flussi provati allo scopo di raggiungere una buona saturazione in ossigeno.

19 CONOSCI IL CONCENTRATORE PORTATILE? 19 Paziente. Chi mi assisterà in questa scelta? Medico. Evidentemente, dovrà essere uno specialista pneumologo, il quale pertanto le consegnerà un saturimetro, affinché lei cominci ad impratichirsi nella scelta del miglior volume del bolo, dapprima a riposo e poi dopo durante il cammino. Una seconda scelta. Paziente. Quanto pesa un concentratore portatile? Medico. Il peso di un CP dipende da due fattori: la quantità di quel silicato (la zeolite) che, a contatto con l aria, genera la miscela d ossigeno ed il peso delle pile (o batterie) che garantiscono l energia necessaria per far funzionare il compressore contenuto nel CP. Semplificando, si usa dire che più zeolite c è nell apparecchio più pesa il CP, ma più elevata è la saturazione raggiungibile. Paziente. Le spiego il perché di questa seconda scelta. Medico. Un CP pesante é indicato ai pazienti che abbisognano di molto ossigeno o che debbano / vogliano star fuori casa per molto tempo o infine per proteggere meglio il paziente dalla desaturazione che interviene durante il volo aereo o il cammino. Solamente per coloro che necessitano di poco ossigeno può dunque essere sufficiente un CP leggero. Paziente. Quali pazienti potrebbero usufruire di questa singolare opportunità? Medico. Sono i più sofferenti, coloro ai quali anche un Kg meno da portare, può dare sollievo. Ma, attenzione: se i più sofferenti sono anche ipossiemici essi abbisogneranno di un CP capace di garantire un maggiore aumento della saturazione. Quindi occorre che il medico dia un consiglio, avvalendosi dei dati presentati nella tabella in cui sono specificate le caratteristiche di 4 modelli di concentratore portatile e di 2 modelli di concentratore carrellabile l Eclipse 3 ed il Sim travelair special, fabbricato in Italia. Paziente. Per quale proprietà i concentratori carrellabili si distinguono dai portatili? Medico. Possono funzionare come generatore di un grande bolo oppure come generatore di un flusso continuo di ossigeno ad elevata concentrazione. I pazienti che hanno imparato ad utilizzarli li apprezzano perché possono utilizzare entrambe le opzioni: una generazione continua di ossigeno quando il respiro manca più del solito, ad esempio quando essi stanno camminando o salendo le scale o a volte durante la notte; una generazione viceversa intermittente (bolo) quando essi sono a riposo. Paziente. Quanti sono i modelli di CP attualmente disponibili? Medico. Oggi disponiamo di 6 modelli di CP. (Tabella). Il più semplice (Free Style) è scomponibile in due parti. Una parte, che pesa 1,8 Kg, rappresenta il cuore del CP, cioè il generatore della miscela di ossigeno; la seconda parte, che pesa 1,2 Kg, è costituita dalle pile di scorta. Esse sono sistemate in una cintura che può essere portata in vita dal paziente oppure da chi lo accompagna. Così facendo al paziente viene dato una facilitazione. Paziente. Con quale vantaggio? Medico. Risparmiare ossigeno. Tuttavia, per la presenza di un carrello, i pazienti devono saper superare qualche difficoltà nel salire le scale, per entrare in piccoli ambiente o infine utilizzare un mezzo pubblico di trasporto. Il concentratore portatile a complemento di un concentratore fisso oppure di un portatile di ossigeno liquido. Paziente. Il concentratore d ossigeno, fisso o

20 20 CONOSCI IL CONCENTRATORE PORTATILE? portatile, può garantire, da solo, una corretta ossigenoterapia a lungo termine? Medico. No, tranne il caso dei concentratori carrellabili, dinanzi descritti. Ilconcentratore veramente portatile non è consigliabile come unico apparecchio di ossigenoterapia a lungo termine. Infatti, anche nel caso limite di una persona che non sia in grado di lasciare l abitazione e quindi sia stato dotato del concentratore fisso, avrebbe pur sempre bisogno di una seconda sorgente di ossigeno, per rimediare alle emergenze, quali ad esempio un guasto alla rete di distribuzione dell energia elettrica. Paziente. Ho compreso: l utilizzo migliore del CP sembra oggi quello a complemento di una seconda fonte di ossigeno. Quali sono le combinazioni più logiche? Medico. Sono attualmente due. 1. a complemento del concentratore fisso: un concentratore fisso da usare finché il paziente è in casa + un CP da impiegare quando egli decide di uscire, cioè quando disporre di un CP diventa fondamentale nel prevenire o limitare il peggioramento della saturazione dell emoglobina per l ossigeno vale a dire quell impennata della pressione nell arteria polmonare e di sovraccarico di lavoro del cuore - che interviene insieme alla mancanza di respiro durante il cammino, talora anche dopo pochi passi. Questa prima combinazione sarebbe applicabile oggi a circa il 30 / 40 % dei pazienti in OTLT. Ancor oggi, invece, a troppi pazienti continua ad essere dato in comodato d uso, un sistema di ossigeno liquido: ci riferiamo a persone che, per vari motivi, non possono o non vogliono uscire abitualmente da casa, desiderando farlo solo sporadicamente e per un tempo molto limitato. La realizzazione di questa combinazione diminuirebbe il costo regionale globale dell OTLT perché non esige una distribuzione domiciliare dell ossigeno liquido. Le ASL dovrebbero riflettere. 2. a complemento di un sistema di ossigeno liquido: un grande contenitore fisso di ossigeno liquido da utilizzare finché si sta in casa + un CP da impiegare per recarsi sul posto di lavoro (generalmente di carattere autonomo) o per intraprendere un viaggio senza la preoccupazione di restare senza ossigeno. Oggi infatti si trova facilmente una presa di corrente per la ricarica del portatile, persino in aereo. Questa seconda combinazione sarebbe applicabile a circa l 8 % dei pazienti in OTLT. Paziente. Quale tipo di concentratore portatile è indicato durante il volo? Medico. Il tipo di CP più idoneo per il singolo trasferimento aereo dovrà essere scelto in base alla durata del volo, al grado di pressurizzazione che il comandante dovrà realizzare in quota ed a particolari necessità di assistenza al paziente sia in volo che appena giunti a destinazione. Limiti del concentratore portatile Paziente. Immagino che ogni tipo di apparecchiatura idonea all OTLT presenti dei limiti Quali sono quelli del CP, in confronto col più diffuso portatile di ossigeno liquido? Medico. Sono quattro: 1. la dipendenza dall energia elettrica, ma le pile o le batterie del CP sono ricaricabili. 2. il rumore generato dal suo funzionamento. Un CP può dare fastidio alle persone che si trovano in vicinanza di un paziente che lo sta utilizzando, specie in piccoli ambienti. Il rumore prodotto da un CP non reca peraltro disturbo quando l apparecchio viene usato sui mezzi di trasporto pubblico, di per sé rumorosi; 3. una lieve diminuzione della frazione di ossigeno contenuta nella miscela generata dal CP, quando il paziente è talmente dispnoico da avere una frequenza respiratoria > atti al minuto. 4. i modelli leggeri di CP non sono attualmente consigliabili ai pazienti il cui fabbisogno di ossigeno è > 3 litri al minuto, già in condizioni di riposo. NB. L utilizzo del CP durante il sonno del paziente sembra attualmente privo di inconvenienti, data la grande sensibilità dei propri sensori.

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