Saperne di più... per vivere meglio

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1 Saperne di più... per vivere meglio Hollister S.p.A. Strada 4, Palazzo A/ Milanofiori Assago (MI) Tel.02/ fax 02/ Linea fax Verde CONSIGLI PRATICI PER LA VITA QUOTIDIANA

2 INDICE Il ritorno a casa Per i familiari Norme legislative Nomenclatore tariffario La cute Alimentazione Rieducazione intestinale Rieducazione vescicale Mobilizzazione Disreflessia autonoma Lavoro sport tempo libero Patenti Consigli e normative Indirizzi Siti in internet Manutenzione carrozzina Il ritorno a casa Il ritorno a casa, al di fuori da un ambiente estremamente protetto come il reparto di Unità Spinale, comporta il bisogno di ridisegnare la propria vita e i propri comportamenti, alla luce del nuovo stato di paraplegico o tetraplegico, per fare in modo di evitare quelle complicanze che sfocerebbero in un nuovo ricovero ospedaliero. Uscire dall ambiente ospedaliero é uno dei passi fondamentali per raggiungere completamente l autonomia. Questo libretto vuole dare alcuni semplici consigli e regole da seguire, per poter ritornare ad una vita il più normale possibile. 2 3

3 Per i familiari Norme legislative Invalidità civile L evento traumatico che ha colpito la vostra famiglia vi ha causato una tempesta di emozioni, e vi siete sentiti il mondo crollare addosso. Siete di fronte ad una nuova realtà difficile da accettare che dovete cercare di superare con le vostre forze interiori ed eventualmente anche con aiuti esterni. Ricordate che il vostro familiare può essere cambiato dal punto di vista dell aspetto esteriore, ma non da quello interiore cioè dei sentimenti nei vostri confronti. L impatto nel vedere ii familiare in carrozzina vi porta ad avere un atteggiamento particolarmente apprensivo nei suoi confronti, dimenticando che il fine principale è di portarlo al massimo dell autonomia. È giusto quindi stargli vicino, incoraggiarlo nei momenti di sconforto, ma aiutarlo solo nel caso di effettivo bisogno e per sua espressa richiesta. Questo è sicuramente il modo più corretto di aiutare la persona in carrozzina anche dal punto di vista psicologico. Ricordate come disse Akong Rimpoche Dobbiamo cambiare il modo di reagire a ciò che ci accade. Il problema non sta in ciò di cui facciamo esperienza, ma nel nostro atteggiamento nei suoi confronti e che, come recita un proverbio cinese un viaggio di mille miglia deve cominciare con un passo solo. Il riconoscimento dell invalidità civile viene concesso dopo la visita della commissione medica dell ASL del territorio. Per avere!e varie agevolazioni di carattere fiscale e non, necessita il certificato dello stato di handicap (ai sensi della legge 104/92 art.3) che viene rilasciato da una commissione dell ASL del territorio. Rivolgersi all Assistente Sociale dell Unità Spinale o direttamente agli Uffici dell ASL del territorio di residenza. Il disabile, riconosciuto tale in base alla legge 104/92, se lavoratore dipendente, può usufruire di 3 giornate lavorative al mese di permesso, anche frazionate in mezze giornate, oppure di 2 ore giornaliere (solo se si lavora per più di 6 ore al giorno) o di 1 ora (se si lavora fino a 6 ore), questi permessi sono pagati dall lnps e non dal datore di lavoro. Per ulteriori informazioni ci si può rivolgere agli uffici territoriali dell lnps. Invalidità sul lavoro Il riconoscimento dell invalidità sul lavoro viene concessa dall lnail. Rivolgersi all Assistente Sociale dell Unità Spinale o direttamente agli Uffici Provinciale dell lnail Per avere le varie agevolazioni di carattere fiscale e non, necessita il certificato dello stato di handicap (ai sensi della legge 104/92 art.3) che viene rilasciato da una commissione dell A.S.L. del territorio. Rivolgersi all Assistente Sociale dell Unità Spinale o direttamente agli Uffici dell A.S.L. del territorio. N.B.: gli invalidi civili e del lavoro para-tetraplegici hanno diritto ad un assegno di indennità 4 5

4 di accompagnamento che è erogato indipendentemente dal reddito del disabile. Del foglio rilasciato dalla Commissione Medica (legge 104/92) è utile fare alcune fotocopie che serviranno per ottenere rimborsi ed agevolazioni, in quanto ulteriore copia autentica viene rilasciata dall A.S.L. solo successivamente, presentando denuncia di smarrimento o altro alle autorità. Agevolazioni fiscale Esenzione tassa di circolazione (bollo) per i veicoli adattati per la guida o il trasporto di persone disabili, anche da parte dei familiari che abbiano fiscalmente a carico il disabile. La richiesta deve essere presentata alla Direzione Generale delle Entrate, Uffici Territoriali. IVA al 4%: Per l acquisto di un veicolo con cilindrata fino a 2000 cc. a benzina o 2500 cc. diesel effettuato da disabili comprese le spese per adattare i veicoli alla guida. Devono trascorrere 4 anni prima di fruire nuovamente delle agevolazioni. Per l acquisto di protesi ed ausili, anche se non inclusi nel Nomenclatore Tariffario, a patto che per le loro caratteristiche oggettive abbiano univoca ed esclusiva utilizzazione da parte di soggetti portatori di menomazioni funzionali permanenti. IRPEF Sono deducibili le spese mediche e quelle di assistenza specifica nei casi di grave e permanente invalidità. Sono detraibili al 19% le spese per l acquisto di motoveicoli o autoveicoli necessari alla deambulazione comprensivi di adattamenti, per un massimo di , anche da parte dei familiari che risultino avere fisicamente a carico i soggetti disabili. Sono detraibili al 19% le spese sostenute per l acquisto di sussidi tecnici ed informatici che possono facilitare l autonomia e l integrazione delle persone con handicap. Ulteriore detraibilità si può ottenere dalla legge nr. 449 art. 1 comma 3 e successive modifiche che riguardano la ristrutturazione dello stabile, in caso di lavori eseguiti per l abbattimento delle barriere architettoniche Le percentuali di detrabilità vanno verificate ogni anno. Per l acquisto di sussidi tecnici ed informatici (computer, cellulari ecc.), appositamente fabbricati o di comune reperibilità, atti a facilitare la comunicazione interpersonale, I elaborazione scritta o grafica, il controllo dell ambiente e l accesso all informazione e alla cultura. Per le prestazioni di servizi dipendenti da contratti di appalto, aventi ad oggetto la realizzazione delle opere direttamente finalizzate al superamento o all eliminazione delle barriere architettoniche, beneficio fruibile anche da soggetti diversi da disabili (ad esempio un condominio, una fabbrica, un ente locale). 6 7

5 Rimborsi Le persone riconosciute invalide possono chiedere al proprio comune un contributo per eseguire lavori atti ad abbattere le barriere architettoniche (legge 13/89). Per ottenere il contributo necessita compilare una domanda reperibile presso il comune, allegando il progetto dei lavori esterni ed interni redatto da un professionista abilitato, e attendere l accertamento da parte del tecnico comunale, prima di iniziare i lavori. Il contributo è: Totale fino alla spesa di Del 25% dai ai Del 5% sopra i Tale contributo non è immediato ma garantito. Gli assistiti l N.A.I.L. devono sempre presentare al proprio comune la domanda (legge 13/89) e l ente interverrà per la quota non finanziata dalla legge. Maggiori chiarimenti potranno essere richiesti agli assistenti sociali, al comune e all assessorato regionale dell edilizia. Nomenclatore tariffario Dal 01 gennaio 2000 è entrato in vigore il Nuovo Nomenclatore Tariffario nel quale sono specificati tutti gli ausili di cui ha diritto ogni persona disabile. I principali ausili per una persona para o tetraplegica sono: Una carrozzina superleggera pieghevole (sostituibile ogni 5 anni) o rigida (ogni 6 anni) Secondo il livello di lesione o della limitata capacità di spinta, si ha diritto ad una carrozzina elettrica (sostituibile ogni 6 anni) per uso interno (che può però percorrere brevi tratti in strada dotandola di luci e frecce) oppure da esterni. Uno standing (sostituibile ogni 4 anni). Un cuscino antidecubito (sostituibile ogni 3 anni) o di una unità posturale per ii bacino (cuscino posturale) o di una unita posturale tronco/bacino (cuscino e schienale rigido sostituibili ogni 5 anni) Bisogna tener conto che ogni presidio prevede una serie di aggiuntivi indicati nel Nomenclatore Tariffario. Il Nomenclatore Tariffario prevede altri tipi di presidi ed ausili (letto articolato manuale od elettrico, materasso antidecubito, sollevatore manuale od elettrico, carrozzina elettrica con standing, montascale etc.) da erogarsi a discrezione del medico specialista, che deve anche sottoscrivere il verbale di collaudo. L ausilio prescritto deve rientrare nel programma terapeutico che il medico specialista individua per ogni soggetto, specificandone la necessità. Altro concetto del Nomenclatore Tariffario è la riconducibilità. Per riconducibilità si intende la scelta di un ausilio, da parte del medico specialista, non incluso nel Nomenclatore Tariffario ma similare per omogeneità di funzionamento a quello prescritto. L`A.S.L corrisponderà il prezzo determinato per l ausilio a Nomenclatore e l eventuale parte 8 9

6 eccedente dovrà essere integrata dal disabile. Nel Nuovo Nomenclatore Tariffario non sono previste carrozzine di riserva ma, in caso di rottura del presidio, I A.S.L. è tenuta ad assicurare la tempestiva sostituzione. Tutte queste protesi ed ausili, previa autorizzazione dell A.S.L. territoriale, possono essere acquistati su tutto il territorio nazionale. Altro capitolo importante riguarda l incontinenza, infatti il Nomenclatore Tariffario specifica la quantità di materiale spettante sottoelencato: Cateteri vescicale monouso autolubrificante o tipo nelaton 120 pezzi al mese. Cateteri esterni (condom) 30 pezzi al mese. Sacca di raccolta per urina da letto 30 pezzi al mese. Sacca di raccolta da gamba 30 pezzi al mese. Ausili assorbenti (pannoloni o traverse da letto) 120 pezzi al mese. N.B. Per persone che svolgono attività esterna di lavoro o di studio spettano ulteriori 60 cateteri vescicali monouso, autolubrificanti, integrati di sacca di raccolta. Con una prescrizione a parte del medico specialista l A.S.L potrà erogare altro materiale quale: disinfettante, garze e guanti sterili, guanti monouso e altro. Per maggiori chiarimenti rivolgetevi all ufficio invalidi dell A.S.L. di residenza o all assistente sociale che certamente potrà aiutarvi a risolvere qualsiasi problema sugli ausili e le protesi spettanti. L ufficio territoriale dell A.S.L vi indicherà le modalità ed il luogo ove approvvigionarvi del materiale di quest ultimo capitolo. Gli assistiti I.N.A.l.L devono fare riferimento alla loro sede provinciale per ottenere ed integrare tutti gli ausili e protesi sopraelencati. La cute La cute, ovvero la pelle, è ciò che ricopre il nostro corpo e che ci difende dai nemici esterni. Per questo bisogna prestare molta attenzione alla sua cura prevenendo così il formarsi di fastidiose e pericolose piaghe da decubito. Una lesione da decubito si manifesta all inizio con l arrossamento della zona interessata. Le zone maggiormente a rischio sono quelle in cui la pelle ricopre le sporgenze ossee: I fattori che nel mieloleso favoriscono questa complicanza sono: perdità della sensibilità: nel paraplegico mancano le sensazioni di torpore,formicolio e dolore; appoggio prolungato sugli stessi punti; condizioni generali del paziente (malnutrizione, diabete, obesità e disidratazione) facilitano l insorgenza di lesioni da decubito; 10 11

7 insufficienza circolatoria nelle zone al di sotto della lesione. Per prevenire l arrossamento è necessario: se si effettua la doccia o il bagno controllare la temperatura dell acqua prima di iniziare!!! avere cura della propria pelle lavandola con acqua tiepida e sapone, usare poi creme idratanti; controllare accuratamente la pelle di norma due volte al giorno la mattina prima di vestirsi e la sera quando ci si spoglia; prendere l abitudine di controllare personalmente (o facendosi aiutare da un familiare) la zona sacrale usando uno specchio; Ia cura dei piedi rappresenta un aspetto molto importante, perché tagli anche piccoli, calli e unghie lunghe possono dare origini a piaghe. Le unghie vanno tagliate ben dritte e non troppo corte; molta attenzione va prestata alle scarpe: esse devono essere abbastanza grandi e con la punta larga e arrotondata per evitare pericolose compressioni; diminuire la compressione evitando di rimanere a letto più di tre ore consecutive nella stessa posizione, e, se si è seduti sulla carrozzina, effettuare dei sollevamenti ogni 20 minuti circa, in caso non sia possibile sollevarsi da soli è necessario portare il busto in avanti verso le ginocchia in modo da alleggerire il piu possibile, il peso sui glutei; è inoltre necessario prestare molta attenzione a non avvicinarsi a fonti di calori quali acqua calda, termosifoni, fornelli ecc. 12 è consigliabile smettere di fumare o comunque, limitarsi molto; nell effettuare trasferimenti evitare di strisciare o sfregare il sedere; usare cuscini e materassi antidecubito; per il rifacimento del letto usare lenzuola fini, asciutte, pulite, ma soprattutto esenti da pieghe; utilizzare calzature comode poiché scarpe strette possono anche provocare lesioni cutanee. Ogni qualvolta si utilizza un paio di scarpe nuove controllare attentamente l insorgenza di zone di arrossamento cutaneo. È buona norma prestare anche attenzione alle calze che devono essere indossate ben tese in modo che non presentino pieghe; dopo l igiene asciugare con meticolosità gli spazi tra le dita dei piedi per evitare l insorgenza di micosi (funghi). Trombosi venose profonde (TVP) Una delle manifestazioni più comuni nel paziente mieloleso è la comparsa dell edema (gonfiore) agli arti inferiori. Gli accorgimenti da adottare per prevenire l insorgenza dell edema (gonfiore) sono: a letto mantenere gli arti inferiori in scarico (i piedi più in alto delle ginocchia); I uso di calze elastiche è relativo alle condizioni cliniche del paziente e allo stato doppler dei vasi venosi; cambiare frequentemente la postura; E buona norma controllare ogni giorno lo stato degli arti inferiori. Se si riscontra un maggior gonfiore a carico di un solo arto può essere sintomo di una trombosi venosa in atto ed è indispensabile consultare subito il medico curante. 13

8 Alimentazione Per quanto riguarda l introduzione di liquidi è bene che vengano distribuiti nelle 24 ore e non concentrati solo in alcuni momenti della giornata (potrebbero essere causa di sovradistensioni vescicali) evitando le bevande gassate. Anche una buona dieta entra a far parte dell area riabilitativa, in quanto l introduzione di liquidi e cibo. influisce sul controllo degli sfinteri e nella prevenzione e cura delle eventuali complicanze della mielolesione (es. piaghe da decubito). La caratteristica principale di una dieta corretta è quella di essere varia, in quanto garantisce l introduzione di tutti gli alimenti di cui il nostro organismo necessita, ed anche ricca di fibre poiché favoriscono l attività intestinale. Una dieta ricca di proteine, grassi o amidi può determinare la presenza di scarsi residui fecali, di aumentare la consistenza e di rendere difficile l espulsione. Si considera sufficiente l introduzione di 1/1,5 litri di acqua naturale al giorno. Se si mangia più frutta e/o verdura si deve limitare proporzionalmente l introduzione di liquidi. Normalmente 1 o 2 bicchieri di acqua a pasto sono necessari per la digestione. Controllare la dispersione di liquidi (sudorazione, esercizio fisico, diarrea, ecc.) Controllare le urine sia come concentrazione che diluizione. CIBI CONSIGLIATI verdure crude o cotte cereali integrali (pane, pasta, riso, orzo) legumi pesce yogurt frutta (lontano dai pasti) CIBI DA CONSUMARE CON MODERAZIONE cereali raffinati (dolci, pane, pasta in bianco) caffè cioccolato latticini carne e prodotti animali in genere 14 15

9 Rieducazione intestinale Rieducazione vescicale In una lesione midollare, come si rende necessario una riabilitazione vescicale, è altrettanto utile una riabilitazione intestinale. L intestino solitamente presenta un mancato controllo della parte terminale, che risulta paretica (paralizzata). Tale situazione porta ad una incapacità di svuotamento delle feci, ripercuotendosi poi anche sull alto tratto intestinale. È necessaria quindi un esplorazione rettale con un guanto in lattice monouso non sterile, lubrificato (solo un dito) con pomata di vaselina o lubrificante similare introducendolo nel retto svuotando l ampolla rettale. Per una corretta riabilitazione è bene quindi adottare un programma di svuotamento intestinale REGOLARE, (per regolare si intende uno svuotamento programmato almeno a giorni alterni), mantenere una dieta ricca di fibre e varia. NON somministrare purganti in quanto irritano le mucose e non favoriscono la peristalsi intestinale, bensì assumere lassativi di origine vegetale che sono naturali ed hanno la funzione di ammorbidire le feci, per consentirne l avanzamento fino all ultimo tratto intestinale. Lo svuotamento dell ampolla rettale paretica, può essere favorito dall uso di supposta lassativa, ma è essenziale la manovra dell esplorazione rettale, in quanto serve sia alla stimolazione dell ampolla che alla verifica del completamento delio svuotamento, onde evitare spiacevoli perdite durante la giornata. Una cattiva gestione intestinale può condizionare negativamente il funzionamento vescicale, perché è possibile una colonizzazione di germi (normalmente presenti nelle feci) in vescica provocando una batteriuria urinaria che può sfociare in una infezione urinaria. Il cateterismo intermittente come tecnica e scelta moderna di trattamento riabilitativo. RIABILITAZIONE + ADDESTRAMENTO = AUTOGESTIONE ED AUTONOMIA Il cateterismo intermittente costituisce un valido sostituto dello svuotamento vescicale, perché consente di preservare il serbatoio vescicale e l alta via escretrice (reni), con lo scopo di prevenire le infezioni ed assicurare la continenza. Il cateterismo intermittente sostituisce una normale minzione in virtù dei seguenti principi: APERTURA artificiale dell uretra e svuotamento vescicale a bassa pressione. CHIUSURA dell uretra alla rimozione del catetere e riempimento della vescica. RITMICITA della manovra e rispetto dei volumi vescicali (non superare mai i 500 ml). RIPETIBILITA della manovra a lungo termine. AUTONOMIA del paziente. INDICAZIONI Il cateterismo intermittente può essere gestito come: CATETERISMO EVACUATIVO (sostitutivo della minzione) CATETERISMO Dl COMPLETAMENTO (per evacuare il residuo di urina) 16 17

10 Si riconoscono due tipi di cateterismo intermittente: CATETERISMO INTERMITTENTE STERILE CATETERISMO INTERMITTENTE PULITO Il cateterismo intermittente sterile, trova la sua principale esecuzione nelle situazioni acute ed in ambiente ospedaliero. Al di fuori di questa situazione si deve sempre eseguire il cateterismo intermittente pulito. Un importanza fondamentale deve essere riservata ad una giusta IDRATAZIONE. Bere ad intervalli regolari acqua naturale (circa l. 1,5) Se si mangia molta frutta e verdura; si consiglia di limitare l introduzione di liquidi Normalmente 1 o 2 bicchieri d acqua al pasto sono necessari per la digestione. Controllare la dispersione di liquidi (sudorazione, esercizio fisico) Cateterismo intermittente pulito EQUIPAGGIAMENTO NECESSARIO Catetere monouso pre-lubrificato con gel idrosolubile Salviettina pronta (se fuori casa) Catetere integrato con sacca (se fuori casa) Acqua e sapone neutro (se in casa) Procedura nella donna Lavare accuratamente le mani, assumere una posizione confortevole, preferibilmente sedute a gambe divaricate (sul WC, sul bordo della carrozzina, o comunque nel modo più idoneo accertato durante l addestramento). Dopo accurata pulizia con acqua e sapone neutro, divaricare con una mano grandi e piccole labbra, con l altra mano inserire delicatamente il catetere pre-lubrificato nel meato uretrale esterno, con l aiuto di uno specchio, e spingerlo fino alla fuoriuscita delle urine. Se dopo aver introdotto il catetere non si assiste alla fuoriuscita d urina, è possibile che lo stesso si sia posizionato in vagina: in questo caso lasciare il catetere come marcatore e riposizionare un altro catetere al di sopra di questo. Al termine sfilare dolcemente il catetere. Se richiesto segnare la quantità d urina sull apposito schema delle minzioni. Procedura nell uomo Lavare accuratamente le mani ed il glande. Con una mano tenere il pene in posizione eretta. Inserire con l altra mano il catetere pre-lubrificato e spingerlo con delicatezza. NON FORZARE in caso di resistenza. In questo caso fermarsi, rilassarsi facendo alcuni respiri profondi e riprovare

11 Non appena le urine cominciano ad uscire è segno che il catetere ha raggiunto la vescica. Mantenere il catetere in sede fino alla completa fuoriuscita delle urine. Sfilare quindi dolcemente il catetere e riportare il pene in posizione di riposo. Se richiesto segnare la quantità di urina sull apposito schema delle minzioni. Procedura nei bambini/e Nei bambini molto piccoli il cateterismo intermittente viene eseguito da entrambi i genitori. A partire dall età scolare i bambini verranno incoraggiati ed addestrati ad eseguire il cateterismo intermittente da soli. Raccomandazioni Non eseguire il cateterismo prima del tempo stabilito. Non sospendere il cateterismo per mancanza di cateteri di riserva. Non allarmarsi per piccole gocce di sangue nelle urine. Eseguire periodicamente un controllo dell esame delle urine ed urinocultura. La sola presenza di urinocultura positiva, senza sintomi clinici (febbre, urine maleodoranti, bruciori) non richiede l assunzione di terapie antibiotiche. Sottoporsi periodicamente ai controlli consigliati dallo Specialista. Mobilizzazione L esperienza insegna che dopo una lesione midollare le parti del corpo paralizzate - soprattutto le gambe, a volte le braccia - possono col tempo perdere un po della loro normale flessibilità. In pratica, può succedere che alcune articolazioni s irrigidiscano, parzialmente o completamente e che alcuni muscoli perdano elasticità. Perché questo può avvenire? Perché è meglio conservarsi flessibili? Come fare a conservarsi flessibili? Cercheremo qui di dare alcune semplici risposte a queste domande. Perché dopo una lesione midollare la flessibilità può diminuire? Normalmente, la flessibilità si conserva perché tutte le parti del corpo sono mosse - spesso, in ogni direzione consentita ed ampiamente - dai loro muscoli. Quando si ha una lesione midollare, i muscoli di alcune parti del corpo, poche o tante secondo la lesione, diventano incapaci di lavorare normalmente, cioè diventano paralizzati. Ii risultato è che le parti del corpo servite dai muscoli paralizzati non si muovono più cosi spesso e cosi ampiamente come prima: è per questo che alcune articolazioni possono diventare meno mobili ed alcuni muscoli meno elastici, se non si prendono dei provvedimenti. A volte la perdita di flessibilità è dovuta anche ad altre cause, come a fratture riportate durante l incidente o a calcificazioni che colpiscono una o più articolazioni. In questo opuscolo tratteremo però soltanto della perdita di flessibilità dovuta alla paralisi. Perché è importante mantenere una buona flessibilità? Se le articolazioni conservano una buona mobilità e i muscoli una buona elasticità, si riesce a muoversi e a farsi muovere più facilmente. Questo comporta che: 20 21

12 E più facile compiere le azioni della vita quotidiana (vestirsi, lavarsi, spostarsi). Si possono assumere diverse posizioni quando si è a letto, in modo da prevenire piaghe da decubito. Inoltre, con una buona flessibilità è meno probabile prendere posizioni asimmetriche, e questo significa che si conserva un aspetto più normale. Come si può mantenere una buona flessibilità? Nella maggior parte dei casi, mantenersi flessibili non è difficile e non richiede molto tempo. Inoltre, tutto quello che si consiglia di fare per questo scopo serve spesso anche a diminuire la spasticità e a dare una sensazione di benessere. I metodi per conservare il movimento delle articolazioni e l elasticità dei muscoli sono due: Muovere, o farsi muovere, le parti paralizzate. Mantenere per un certo tempo delle determinate posizioni. Descriviamo di seguito questi metodi. La mobilizzazione Mobilizzare vuol dire semplicemente far compiere alle parti paralizzate tutti i loro movimenti. Per compiere i movimenti delle parti paralizzate si usa la forza dei muscoli che paralizzati non sono, oppure l aiuto di un altra persona. Vale a dire che le persone con buona forza nelle braccia e nelle mani potranno muovere le gambe e i piedi paralizzati afferrandoli con le proprie mani; chi invece ha una paralisi anche degli arti superiori avrà bisogno di un aiuto. La mobilizzazione è una parte importante della riabilitazione, e tutte le persone con lesione midollare ne fanno esperienza durante il ricovero nell Unità Spinale o nel Centro di Riabilitazione. E consigliabile che la mobilizzazione sia poi continuata regolarmente a casa propria, su indicazione del medico fisiatra in collaborazione con il fisioterapista, per evitare irrigidimenti. Vediamo ora i principi fondamentali per mobilizzare con sicurezza ed efficacia: I movimenti devono essere lenti e graduali, non bruschi. Oltre a poter essere dannoso, un movimento brusco provoca a volte un aumento della spasticità, e questo ostacola il movimento. Bisogna dosare bene la forza da impiegare. Per questo, è consigliabile farsi un po di esperienza sotto la guida di un fisioterapista. Bisogna fare i movimenti giusti e farli per l ampiezza giusta. Anche per questo le istruzioni di un fisioterapista, che conosce bene la meccanica delle articolazioni e dei muscoli, sono un prezioso aiuto. Ci sono alcuni movimenti che di solito non rischiano di diventare limitati, altri che invece si riducono facilmente. Sono fra questi il movimento in su del piede (flessione dorsale) e delle dita del piede (estensione), I estensione del ginocchio, dell anca e della colonna vertebrale, la divaricazione (abduzione) delle anche, alcuni movimenti delle spalle. Conviene sempre controllare tutti i movimenti delle parti paralizzate, e concentrare la mobilizzazione su quelle più a rischio. Quanto tempo deve durare una mobilizzazione? Non c è un tempo valido per tutti. In generale bastano pochi minuti se non c è la tendenza ad irrigidirsi, tant è che a molte persone sono sufficienti i movimenti che fanno per lavarsi e vestirsi (o farsi lavare e vestire) per mantenere una buona flessibilità. La regola è tenersi controllati per individuare al più presto delle sospette limitazioni, e chiamare eventualmente il fisioterapista di fiducia per stabilire il da farsi

13 Il posizionamento L altro strumento utile per conservare una buona mobilità è mantenere per alcuni minuti determinate posizioni. Quali? Le posizioni opposte a quelle che sono mantenute normalmente durante la giornata. Vediamo il caso più importante: in carrozzina le ginocchia, le anche e la colonna vertebrale stanno piegate (flesse) per diverse ore; un metodo efficace per dare una bella stiracchiata a queste parti è stare in piedi per alcuni minuti, o passare una mezz oretta sdraiati a pancia sotto. Come per la mobilizzazione, anche per avere delle indicazioni sul posizionamento come farlo, per quanto tempo, quali particolari curare raccomandiamo di consultare un fisioterapista di fiducia. Conclusione Alla fine dei conti, si può dire che conservare una buona flessibilità è utile, non è difficile e non richiede molto tempo. Per trovare il modo migliore di tenersi mobili, modo che può essere diverso da persona a persona, consigliamo di rivolgersi agli operatori dell Unità Spinale di fiducia. Questi operatori potranno essere un valido aiuto per affrontare dubbi e problemi che si possono presentare strada facendo. Tenetevi in contatto! Disreflessia autonoma Cos è la disreflessia autonoma? La disreflessia autonoma è una reazione anomala a qualcosa che non va in una parte del corpo che sta sotto il livello di lesione. Questo qualcosa che non va è spesso la vescica troppo piena. A causa della lesione midollare l organismo non reagisce normalmente quando c è qualche problema nelle zone insensibili, e, al posto delle reazioni normali, si ha talvolta un attacco di disreflessia autonoma; i suoi segni saranno descritti poco più avanti. Bisogna sapere che la disreflessia autonoma può essere pericolosa perché può far salire velocemente la pressione del sangue. Un episodio improvviso di pressione alta può provocare danni molto gravi, può addirittura causare la morte! Per comprendere Per comprendere la disreflessia autonoma spieghiamo come funziona il midollo spinale dopo una lesione midollare

14 Dopo una lesione del midollo spinale, le sensazioni raccolte nelle parti insensibili non arrivano al cervello e quindi non ci si accorge di quello che succede (ANESTESIA) e i comandi motori provenienti dal cervello non arrivano ai muscoli sottolesionali provocando PARALISI. Anche i centri del cervello che regolano la pressione arteriosa, frequenza cardiaca, attività delle ghiandole ecc., risultano completamente fuori controllo. Quando si manifesta? Questa sindrome si manifesta solamente dopo il superamento della fase di SHOCK MIDOL- LARE (fase caratterizzata dall assenza di riflessi) nei pazienti con LESIONI CERVICALI E TORACICHE SOPRA T6. Cosa avviene? Il mancato controllo da parte del cervello dei riflessi midollari autonomici può dar luogo, a seguito di stimoli nocivi a partenza principalmente dalla vescica e dal retto (sovradistensione), o dalla cute (ferite, ulcere da decubito, unghie incarnite), a risposte riflesse esagerate della muscolatura involontaria e delle ghiandole, che si manifestano con segni e sintomi a carico del sistema cardiocircolatorio, dei visceri e delle ghiandole. Questi segni e questi sintomi costituiscono nel loro insieme la sindrome disriflessica autonoma. Come capire che c é un attacco di disreflessia autonoma? Di regola, durante un attacco di disreflessia autonoma, la pressione del sangue si alza all improvviso e di mm Hg. Insieme si ha spesso un mal di testa forte e battente, una sudorazione abbondante, un rossore al viso e al collo, la pelle d oca, il naso chiuso, il respiro difficile, un senso di chiusura del petto. Se anche solo uno di questi malesseri compare, bisogna sospettare un episodio di disreflessia autonoma. Vediamo cosa bisogna fare. Che cosa fare in caso di disreflessia autonoma? Si deve agire subito, da soli o con l aiuto di qualcuno. Bisogna fare i passi in quest ordine: 1 Mettersi seduti o perlomeno sollevare la testa. Se possibile, abbassare le gambe. Non bisogna assolutamente sdraiarsi finché la pressione non è scesa. 2 Slacciare i vestiti e tutto quello che stringe: bende o calze elastiche, pancera, con dom, lacci del sacchetto da gamba. 3 Misurare la pressione ogni cinque minuti, per sapere se si sta abbassando. 4 Intervenire sulla vescica, I organo da cui più probabilmente nasce la disreflessia autonoma. Vediamo il da farsi secondo il modo di svuotamento usato

15 Se si fa cateterismo intermittente o se si usa un catetere esterno o i pannoloni Togliere il condom o i pannoloni. Cateterizzarsi per svuotare subito la vescica. Se non c è nessuno che sappia cateterizzare o se il catetere non entra, bisogna farsi portare al pronto soccorso. Se il catetere entra ma la pressione del sangue resta alta, bisogna farsi portare al pronto soccorso. Se nell urina c è del sangue, o se l urina puzza o è torbida, chiami subito il medico. Probabilmente c è un infezione in corso. Al pronto soccorso dovrà: Dire che pensa di avere la disreflessia autonoma e che ha bisogno di trattamento urgente. Consegnare il tesserino (che troverete a pagina 37) con le norme da seguire durante una crisi di disreflessia autonoma. Chiedere di misurare subito la pressione del sangue. Chiedere di stare seduto finché la pressione del sangue non ritorna normale. Chiedere di cercare la causa dell attacco, e suggerire di controllare prima la vescica, poi l intestino e altri possibili problemi nelle parti sotto la lesione. Se si usa un catetere a dimora (uretrale o sovrapubico) Controllare che il catetere non sia piegato, o schiacciato, o tirato. Svuotare il sacchetto di raccolta. Se non esce urina, e se è esperto (lei o chi le sta vicino) nel farlo, provi ad introdurre nella vescica poca (non più di 30 cc) soluzione salina. Attenzione: se i sintomi peggiorano, smetta immediatamente e vada subito al pronto soccorso. Se ancora non esce dell urina e se è esperto (lei o chi le sta vicino), provi a cateterizzarsi. Se il catetere non entra facilmente, o se i sintomi peggiorano o non migliorano, vada subito al pronto soccorso. Attenzione: al pronto soccorso bisogna chiedere di restare seduto e non farsi sdraiare, perché la pressione del sangue potrebbe salire. 5 Se tutto va a posto, chiami lo stesso il medico di fiducia per spiegargli l accaduto. 6 Se il problema si ripresenta, rifaccia le stesse cose. Anche se poi il problema si risolve, chiami il medico di fiducia e vada al pronto soccorso. 28 Da che cos altro può essere provocata la disreflessia autonoma? Oltre che una vescica troppo piena, ci sono altre cause che possono provocare la disreflessia autonoma. Di queste cause diamo soltanto dei brevi cenni. Altri problemi all apparato urinario, come calcoli o infezioni. Problemi all apparato digerente: stitichezza ostinata; calcoli alla cistifellea; gastrite o ulcera; appendicite; emorroidi. Problemi alla pelle: piaghe da decubito; unghie incarnite; ustioni (anche da esposizione al sole); punture d insetti; contatto con oggetti acuminati. Episodi della vita sessuale o riproduttiva: eccessiva stimolazione genitale, specialmente con un vibratore; eiaculazione; infiammazione o infezione dei testicoli; schiacciamento dei testicoli; mestruazioni; doglie e parto; infezioni della vagina o dell utero. Altre cause: trombosi venose profonde; fratture o altre lesioni; problemi banali come vestiti, scarpe, corsetti o tutori troppo stretti; temperature estreme o sbalzi rapidi di temperatura. LA DISREFLESSIA AUTONOMA É UN EMERGENZA Bisogna saperla riconoscere e affrontare subito nel modo giusto 29

16 Lavoro sport tempo libero Patenti Per un completo reinserimento sociale è estremamente importante conservare o intraprendere una nuova attività lavorativa poiché è determinante socializzare per non isolarsi e per integrarsi meglio. È necessario trovare nuovi stimoli nei vari aspetti della società e una soluzione può essere quella di inventarsi occupazioni moderne che le leggi attuali favoriscono; in questo caso ci si può rivolgere alla propria Regione e Provincia per ottenere maggiori informazioni ed eventuali fondi poiché anche molti fondi comunitari sono in attesa di progetti da poter finanziare. Inoltre la Regione e la Provincia finanziano corsi di qualificazione e riqualificazione professionale che aiutano nella ricerca di una futura attività appagante. Una buona attività motoria certamente aiuta a mantenere l equilibrio psicomotorio. È facile per tutti trovare una piscina o una palestra agibile dove si può svolgere dell attività fisica. Non viene preclusa quasi nessuna attività, se praticata con intelligenza. e rivolgendosi al C.O.N.I. nazionale o regionale si potrà avere l elenco delle associazioni sportive vicine alla propria zona di residenza. Un valido aiuto per un completo reinserimento possono essere tutte le associazioni di volontariato e non comprese quelle per i disabili locali. Rivolgendosi alla F.A.I.P. (vedi indirizzi utili) si potrà conoscere l associazione para-tetraplegici più vicina. Un modo per uscire dalla monotonia quotidiana è viaggiare con qualsiasi mezzo e recarsi in vacanza in ogni parte del mondo. E comunque importante verificare prima l agibilità dei luoghi (strade, alberghi etc.) per evitare spiacevoli inconvenienti, rivolgendosi anche alle associazioni invalidi locali. Attualmente ulteriori informazioni si possono richiedere al N. Verde del Ministero degli Affari Sociali, che sul territorio nazionale fornisce l agibilità delle strutture alberghiere e altro. Per essere titolari di patente di guida speciale, al momento, ci sono due percorsi da seguire che, in alcuni tratti, combaciano. Il primo caso riguarda le persone già titolari di patente di guida che dovranno sostenere. dopo la visita medica presso la Commissione Medica locale, solamente la prova di guida dove dovrà dimostrare l abilità nell uso degli adattamenti speciali. Il secondo caso prevede, dopo la visita medica presso la Commissione Medica locale, tutti i passaggi per ottenere la patente di guida normale (iscrizione ad autoscuola, frequenza delle lezioni sia teoriche che di pratica di guida ed esame finale). In entrambi i casi è obbligatoria la visita presso la Commissione Medica locale provinciale che rilascerà un foglio dove sono indicati gli adattamenti specifici per la guida da far installare sulla propria vettura. Nel caso in cui la Commissione Medica locale non vi ritenesse idonei si può richiedere un ulteriore visita alla guida di un veicolo adattato. Ottenuto il foglio della Commissione Medica ci si deve recare presso gli uffici dell lspettorato della Motorizzazione per ottenere il foglio rosa per poter sostenere, successivamente, I esame. La soluzione migliore in questi casi è individuare un autoscuola che abbia un veicolo adattato con cui esercitarsi e sostenere la prova d esame. È ammesso sostenere la prova d esame con il proprio veicolo adattato anche se sprovvisto di doppi comandi

17 Consigli e normative CONSIGLI Del foglio rilasciato dalla Commissione Medica è utile fare alcune fotocopie che serviranno per ottenere rimborsi ed agevolazioni. Rivolgendosi all A.N.G.L.A.T. (Associazione Nazionale Guida Legislazioni Andicappati Trasporti) di Roma. via al Podere di 5. Giusto nr. 29, tel , fax , sito internet potrete conoscere l autoscuola più vicina che meglio risponde alle vostre esigenze. Presso alcune Unità Spinali o centri di riabilitazione è in funzione un Valutatore di forza residua che serve per meglio individuare il comando da utilizzare per la guida. Per maggiori informazioni sul Valutatore di forza contattate il N. Verde o visitate il sito internet Presso il comune di residenza potrete inoltrare domanda per ottenere il contrassegno speciale per la sosta e la circolazione. Il contrassegno vi permette di sostare in qualsiasi luogo dove non crei, ovviamente, pericolo o ostacolo alla circolazione e, nel caso di parcheggi a pagamento, si è esentati dal corrispondere la tariffa; permette anche di percorrere, tra le altre cose, le corsie preferenziali nelle grandi città, sempre nel rispetto della segnaletica. Inoltrando domanda alla propria ASL si ottiene il rimborso pari al 20% della spesa totale dei comandi montati; per le persone invalide a carico dell lnail il rimborso è totale. NORMATIVE Art. 119 Codice della Strada Requisiti fisici e psichici per il conseguimento della patente di guida; Art. 188 Codice della Strada Circolazione e sosta dei veicoli al servizio di persone invalide; DPR. Nr. 384 del 27/04/1978 Art. 5 Sosta e circolazione e Art. 6 Contrassegno; DPR. Nr. 495 del 16/12/1992 Art. 381 Strutture e segnaletica

18 Indirizzi Siti internet A.N.G.L.A.T. Via al Podere di 5. Giusto nr Roma Tel: Fax: FAIP Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici C.O.N.I. Foro Italico Roma Tel: F.A.I.P. Via G. Cerbara Roma Tel: Fax: I.N.A.I.L. P. Ie G. Pastore Roma Centralino MINISTERO DELLA SANITA P.le dell lndustria (EUR) Roma Tel : S.I.V.A. Fondazione Don Carlo Gnocchi ONLUS IRCCS Via Capecelatro Milano Tel: Fax: PER INDIRIZZI SULLE UNITA SPINALI E SUI CENTRI Dl RIABILITAZIONE CONSULTARE GLI ASSESSORATI REGIONALI ALLA SANITA HANDILINX Raccolta di siti riguardanti l handicap IDG-CNR Banca Dati Legislativa a cura dell lstituto per la Documentazione Giuridica del CNR HANDILEX Banca Dati Legislativa a cura del Centro Documentazione Giuridica della UILDM www handilex.org PORTALE HANDICAP Sito Presidenza Consiglio dei Ministri Dipartimento degli Affari Sociali wvvw.affarisocialihandicap.it A.N.G.L.A.T. Associazione Nazionale Guida Legislazioni Andicappati Trasporti wwvv.anglat.it 34 35

19 Manutenzione carrozzina Questo opuscolo é stato redatto in collaborazione tra: La vostra carrozzina necessita di poca ma costante manutenzione e pulizia. Periodicamente (almeno una volta al mese) è consigliato procedere ad un controllo dei bulloni e delle viti per non incorrere in spiacevoli inconvenienti. Va controllata sempre la pressione dei pneumatici, quella del cuscino antidecubito ad aria (per le persone che lo usano) in modo da evitare arrossamenti e la tensione dello schienale. E ricordate... DIVERTITEVI Anna Maria MALINI I.P. Urologia Ospedale Fornaroli MAGENTA; Anna Lisa MOSCATELLI I.P. Unità Spinale Ospedale Fornaroli MAGENTA; Margherita MAZZETTA C S. Unità Spinale Unipolare Azienda Ospedaliera E. Morelli SONDALO; Milena MELLANO C.S. Unità Spinale Unipolare Azienda Ospedaliera S. Corona PIE- TRA LIGURE; Piccola Cooperativa Sociale a r.l. ONLUS Jonathan Livingston c/o Unità Spinale Unipolare Azienda Ospedaliera S. Corona PIETRA LIGURE. Gli autori saranno grati per ogni informazione tesa a migliorare i contenuti dell opera HO LA DISREFLESSIA AUTONOMA NOME: COGNOME: LIVELLO LESIONE: 36 SINTOMI EVIDENTI: AUMENTO DELLA PRESSIONE ROSSORE AL VISO E AL COLLO MAL DI TESTA FORTE E BATTENTE SUDORAZIONE ABBONDANTE PELLE D OCA NASO CHIUSO E RESPIRO DIFFICILE

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