GLI AUSILII AL DOMICILIO; COME SCEGLIERLI, PRESCRIVERLI E FORNIRLI PERCHÉ SIANO DAVVERO UTILI?

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1 CORSO NAZIONALE DI AGGIORNAMENTO SIMFER RIABILITARE (L)A CASA: La Medicina Fisica e Riabilitativa in ambito territoriale e domiciliare Treviso, novembre 2013 GLI AUSILII AL DOMICILIO; COME SCEGLIERLI, PRESCRIVERLI E FORNIRLI PERCHÉ SIANO DAVVERO UTILI? Dr. Giovanni Guandalini ABILITA Servizio Informazione e Valutazione Ausili U.O. di Medicina Fisica e Riabilitazione Ospedale Riabilitativo Villa Rosa Pergine

2 Argomenti Contesto operativo f ABILITA Servizio Informazione e Valutazione Ausili: metodo operativo per la scelta dell ausilio appropriato Regole generali e basilari per l ausiliazione del domicilio 3 esperienze trentine: Distretto di Trento, Dipartimento di Riabilitazione, consulenze da remoto 2 progetti trentini

3 CORSO NAZIONALE DI AGGIORNAMENTO SIMFER RIABILITARE (L)A CASA: La Medicina Fisica e Riabilitativa in ambito territoriale e domiciliare Treviso, novembre 2013 CONTESTO OPERATIVO U.O. di Medicina Fisica e Riabilitazione Ospedale Riabilitativo Villa Rosa Pergine

4 Contesto operativo Nel 2020 il 18% della popolazione europea sarà esposta all esperienza della disabilità (Italia: 61M11M; spesa) Popolazione sanitaria attuale: anziana e poli-patologica; lo sviluppo moderno della medicina: - permette di salvare persone che fino a qualche tempo fa decedevano - spesso non è in grado di restituire loro condizioni di autonomia e qualità di vita soddisfacenti 1) stiamo riconsegnando al territorio persone disabili con problematiche assistenziali e gestionali fortemente critiche, spesso accompagnate da dispositivi assistivi tecnologicamente complessi, necessari per: potenziare l autonomia residua facilitare l assistenza

5 Contesto operativo 2) prima della dimissione necessità (almeno per i casi più complessi) di un sopraluogo domestico per conciliare il più possibile: - ambiente architettonico - bisogni - abitudini di vita dell utente e dei famigliari - tecnologia

6 Contesto operativo Il territorio trentino: difficoltà oggettive legate all orografia caratterizzata da valli e quindi da ridotta superficie edificabile e pendenze. Per cui è molto frequente imbattersi in: * abitazioni distribuite su due piani (giorno/notte) con scale interne (in legno), stanze piccole, bagni stretti * pendenza significativa del terreno attorno alla dimora * dislivelli da superare nell ambiente esterno circostante

7 CORSO NAZIONALE DI AGGIORNAMENTO SIMFER RIABILITARE (L)A CASA: La Medicina Fisica e Riabilitativa in ambito territoriale e domiciliare Treviso, novembre 2013 UN METODO OPERATIVO PER LA SCELTA DELL AUSILIO APPROPRIATO U.O. di Medicina Fisica e Riabilitazione Ospedale Riabilitativo Villa Rosa Pergine

8 ABILITA Da circa 14 aa all interno di Villa Rosa Ospedale Riabilitativo è operativa la sezione ABILITA Servizio per l Informazione e la Valutazione degli Ausili che effettua: * valutazione per gli ausili da assegnare ai pz ricoverati * consulenza a pazienti ambulatoriali e loro congiunti * valutazioni domiciliari ABILITA è in collegamento on line con la banca dati del magazzino aziendale di riutilizzo degli ausili, per cui prima di richiedere l acquisto di un nuovo dispositivo verifica l eventuale disponibilità a magazzino vi operano un medico e due Ft

9 ABILITA Letteratura: 2 problemi importanti: scelta dell ausilio giusto elevata percentuale di abbandono dell ausilio Occorre quindi dotarsi di un approccio scientifico, di un metodo corretto per ridurre/evitare tali problemi

10 ABILITA: metodo Per la valutazione dell ausilio appropriato ABILITA utilizza un metodo di lavoro così articolato: 1. accurata valutazione clinica del paziente caratteristiche della malattia (necessità, evolutività, ) valutazione biomeccanica = possibilità posturali, capacità motorie residue, loro possibile evoluzione val. funzionale = autonomia attuale/raggiungibile 2. valutazione del bi- tramite incontri anche ripetuti con gli attori del sogno 3. empowerment degli utenti percorso per esplicitare necessità e problematiche (strumenti di indagine come MPT) 4. conoscere abitudini utente/caregiver, contesti d uso, preferenze estetiche * attivita funzionali, trasferimenti, trasporto in auto, domicilio * spinta motivazionale, contesto famigliare motivante o meno * tecnologia già in uso (tecnocrate o tecnofobo?)

11 ABILITA: metodo 5. condividere obiettivi e soluzioni e scelta del progetto più funzionale 6. considerare le possibilità di ottenimento (NT/disponibilità dell utente) 7. è fondamentale fare prove, personalizzare gli ausili e chiedere parere dell interessato (vero conoscitore del contesto/abitudini: riduce rischio abbandono; si potenzia l autostima dell utente) 8. necessario l addestramento (incidenti-cadute frequenti) 9. insegnare la manutenzione per il corretto funzionamento del dispositivo 10. essenziale il follow up delle situazioni critiche/evolutive è necessario dotarsi di conoscenze tecnico-merceologiche basilari (tipi principali di carr., parti costitutive e parti regolabili di essa: conoscenze teorica e pratica)

12 ABILITA: outcome Valutazione outcome di ABILITA tramite QUEST (Quebec User Evaluation of Satisfaction with Assistive Technology) per misurare la soddisfazione dei pz rispetto il proprio ausilio e i servizi correlati 12 items: 8 relativi agli ausili (Dimensioni, Peso, Modifiche, Sicurezza, Durabilità, Facilità d uso, Comfort e Efficacia) e 4 ai servizi (Servizio di fornitura, Riparazioni/assistenza, Servizi professionali, Servizi di verifica) ogni item viene valutato con una scala da 1 ( non soddisfatto per niente ) a 5 ( molto soddisfatto ); si calcola un punteggio parziale relativo all ausilio, uno relativo ai servizi e un punteggio totale del QUEST; poiché il totale viene diviso per il numero degli items validi, il punteggio sarà sempre tra 1 e 5 alla fine si chiede all utente di scegliere 3 tra i 12 items ritenuti più importanti 45 utenti (+ 15 persone che non hanno accettato) scelti in modo casuale tra coloro cui era stato prescritto un ausilio nei 4-5 aa precedenti (2010)

13 ABILITA: outcome carrozzine a spinta manuale 44 carrozzine elettriche 5 montascale mobile 9 montascale fisso 4 totale 62

14 ABILITA: outcome 53 ausili ancora usati 85% 9 ausili abbandonati 6 per cause non intrinseche ausilio 5 miglioramento quadro clinico 1 peggioramento quadro clinico 10% 3 per cause intrinseche ausilio 5% Percentuale di abbandono degli ausili: 5% versus 15,6% in letteratura l analisi dei lavori pubblicati ha evidenziato l assenza di esplicitazione dell uso di un metodo di approccio per la valutazione dell ausilio

15 ABILITA Attuando tale metodo di lavoro è possibile: definire con precisione gli obiettivi da perseguire adeguatezza della soluzione costruita miglioramento dell autonomia del paziente e della qualita di vita sua e/o degli assistenti migliorare l appropriatezza dell ausilio prescritto riduzione del rischio di abbandono dello stesso ottimizzazione della spesa usando il collegamento on line alla banca dati del magazzino di riutilizzo degli ausili si è potuto attingere con efficacia risparmio della spesa ricaduta interna positiva: notevole incremento motivazionale del personale per la partecipazione affettiva e creativa al proprio operato e la gratificazione per i risultati positivi ottenuti

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17 CORSO NAZIONALE DI AGGIORNAMENTO SIMFER RIABILITARE (L)A CASA: La Medicina Fisica e Riabilitativa in ambito territoriale e domiciliare Treviso, novembre 2013 REGOLE GENERALI BASILARI DELL AUSILIAZIONE DEL DOMICILIO U.O. di Medicina Fisica e Riabilitazione Ospedale Riabilitativo Villa Rosa Pergine

18 Regole generali dell ausiliazione Il progetto di ausiliazione della disabilità grave prevede sempre e di necessità l integrazione equilibrata tra tecnologia assistiva e assistenza personale: perché nei quadri di grave disabilità l assistenza alla persona, pur alleggerita dai dispositivi tecnologici, richiede comunque sempre la presenza di assistenti l operatore deve quindi effettuare una indispensabile e delicata valutazione dell integrazione ottimale e funzionale tra assistenza umana e supporto tecnologico, tenendo particolarmente in considerazione la personale preferenza dell utente e/o dei caregivers per il contatto umano piuttosto che per la tecnologia: pena il fallimento del progetto stesso

19 Regole generali dell ausiliazione Gli interventi devono quindi essere sempre personalizzati: necessità di porre il paziente al centro del nostro operare: protagonista, perché soggetto direttamente interessato e conoscitore del proprio ambiente domestico Premessa imprescindibile a ciò è pertanto costruire un corretto rapporto operatore-utente Le modifiche dell abitazione devono essere il più rispettoso possibile delle abitudini della persona disabile e dei suoi famigliari, perché: la disabilità di per sé sconvolge sufficientemente la vita dell interessato e dei suoi cari troppi ausili complicano la vita prima di proporre interventi è indispensabile la conoscenza delle abitudini d uso dello spazio domestico da parte della persona disabile e dei suoi famigliari

20 Regole generali dell ausiliazione Il risultato finale deve tendere a garantire un alloggio il più possibile normale (minor funzionalità, ma immagine domestica ): limitare il più possibile l uso di ausili, oggetti, arredi, soluzioni speciali ospedale; solo ausili strettamente indispensabili e i più semplici possibili creare soluzioni di accessibilità rispettando il presupposto di non stravolgere la normalità preesistente: quando possibile ricercare i prodotti all interno della produzione commerciale (supermercato, centri di arredo) selezionare ausili il più possibile inseribili in modo armonioso all interno della casa

21 Regole generali dell ausiliazione Nel caso di accidenti acuti ricordarsi che spesso il paziente deve fare un percorso paziente per recuperare il proprio ruolo - familiare - professionale - sociale alla dimissione prescrivere gli ausili indispensabili e procrastinare a un momento successivo i progetti per un ulteriore autonomia c è bisogno di tempo e di ritorno nel proprio ambiente per elaborare progetti di autonomia personali c è bisogno di sperimentare spazi di autonomia per proporre ulteriori progetti di autonomia personale

22 Regole generali dell ausiliazione Il fallimento del progetto comporterà: - insoddisfazione dell utente e abbandono dell ausilio - frustrazione e perdita di autostima - atteggiamento rinunciatario - aumento della richiesta di assistenza (spesa) Il successo, invece: - stimolerà nel paziente l autostima e il desiderio di ripresa - ridurrà il rischio di abbandono dell ausilio - faciliterà la relazione tra il caregiver (meno gravato dalla fatica assistenziale) e la persona disabile, con conseguente miglioramento della qualità della vita per entrambi - comporterà risparmio nel medio-lungo termine

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24 CORSO NAZIONALE DI AGGIORNAMENTO SIMFER RIABILITARE (L)A CASA: La Medicina Fisica e Riabilitativa in ambito territoriale e domiciliare Treviso, novembre ESPERIENZE TRENTINE U.O. di Medicina Fisica e Riabilitazione Ospedale Riabilitativo Villa Rosa Pergine

25 ESPERIENZA TRENTINA: normativa Azienda Sanitaria unica provinciale Distretto di Trento (Centro Nord) ha competenza provinciale per l autorizzazione degli ausili ed è responsabile del magazzino di riutilizzo degli ausili, la cui gestione è delegata a un azienda (che su indicazione del Distretto ritira l ausilio in disuso, ove possibile sanifica e rigenera il dispositivo e lo riconsegna a un altro utente sempre su indicazione del Distretto) la normativa provinciale prevede: possibilità per il MMG di prescrivere gli ausili dell allegato 2 (stampelle, tripodi e quadripodi, deambulatori, letti, materassi, cuscini, sollevatori, montascale, ausili per il bagno) e le carrozzine pieghevoli difficoltà dell appropriatezza dell ausilio prescritto oltre al NT, Commissione Provinciale per gli ausili extra-tariffario (104) + delibera provinciale per la fornitura di ausili per la comunicazione a pazienti con grave malattia neuromotoria (in particolare SLA)..

26 ESPERIENZA TRENTINA: normativa tradotta dall Azienda nell assegnazione ad ABILITA dell incarico di autorizzare (con valenza per tutto il territorio provinciale) l erogazione (per ora solo) del pc a controllo oculare (altri ausili NT/ Commissione Provinciale): l Azienda ha sottoscritto una convenzione triennale per la fornitura in comodato d uso di un pc di elevato livello tecnologico disponiamo inoltre di alcuni pc a controllo oculare di livello medio, acquistati precedentemente dall Azienda e che eroghiamo per il periodo necessario a pz con minor esigenze funzionali.

27 CORSO NAZIONALE DI AGGIORNAMENTO SIMFER RIABILITARE (L)A CASA: La Medicina Fisica e Riabilitativa in ambito territoriale e domiciliare Treviso, novembre 2013 ESPERIENZA 1 U.O. di Medicina Fisica e Riabilitazione Ospedale Riabilitativo Villa Rosa Pergine

28 ESPERIENZA TRENTINA: 1 Rilevando difficoltà di comprensione/collaborazione tra il Distretto di Tn e ABILITA, è stato fatto un graduale lavoro di allineamento in termini di conoscenza reciproca degli operatori e trasferimento di conoscenze che hanno portato a: costituzione del magazzino di riutilizzo e sua soddisfacente gestione, consultabile on line da ABILITA maggior adeguamento di noi prescrittori alle norme autorizzative (con costituzione in particolare di prestampati informatizzati completi dei codici prescrittivi e frasi strategiche per l autorizzazione concordate con il Distretto che ABILITA invia per mail al medico del nostro P.O. dopo la valutazione) conoscenza da parte del Distretto dei bisogni del ns P.O. che si è tradotta per es. nell espletamento in tempi molto brevi dell autorizzazione delle nostre prescrizioni e nella possibilità di risolvere telefonicamente molte difficoltà

29 ESPERIENZA TRENTINA: 1 corsi formativi per il personale medico e amministrativo preposto alle autorizzazioni (per approfondire la loro conoscenza degli ausili che autorizzano, ma che non conoscevano sia dal punto di vista funzionale che qualitativo) fiducia da parte del personale del Distretto nei confronti delle competenze e correttezza prescrittiva di ABILITA richieste da parte del personale del Distretto di consigli telefonici, di consulenze in caso di problemi autorizzativi o di pazienti con difficoltà particolari di ausiliazione

30 CORSO NAZIONALE DI AGGIORNAMENTO SIMFER RIABILITARE (L)A CASA: La Medicina Fisica e Riabilitativa in ambito territoriale e domiciliare Treviso, novembre 2013 ESPERIENZA 2 U.O. di Medicina Fisica e Riabilitazione Ospedale Riabilitativo Villa Rosa Pergine

31 ESPERIENZA TRENTINA: 2 Con il Dipartimento di Riabilitazione è stato analizzato come: il personale riabilitativo (medico e paramedico) fosse poco provvisto di elementi conoscitivi e di strumenti valutativi: per definire una corretta postura in carrozzina spesso per affrontare una prescrizione appropriata il personale sanitario/socio-sanitario del territorio non disponesse di sufficienti conoscenze per la gestione/manutenzione degli ausili che incontra nelle abitazioni degli assistiti. In collaborazione con il Dipartimento di Riabilitazione e il Distretto di Tn si sono effettuati corsi formativi in cui venivano spiegate le norme che regolamentano la prescrizione e le caratteristiche fondamentali degli ausili dell allegato 2 e delle carrozzine; in particolare:

32 ESPERIENZA TRENTINA: 2 per MMG sia in periferia (nelle diverse valli trentine), che centralizzati: da tali corsi si è tra l altro rilevata la loro oggettiva difficoltà prescrittiva per il personale riabilitativo delle strutture accreditate e RSA per personale riabilitativo dell Azienda: su 3 livelli: informativo generale (norme, allegato 2, caratteristiche generali delle carrozzine), specialistico (regole base della corretta postura in carrozzina), formazione sul campo (approfondimento delle regole per una corretta postura e workshop) per infermieri e OSS del territorio (assistenza domiciliare, cure palliative del Distretto di Trento e dell Alta Valsugana) con l intento di formare persone in grado di rilevare bisogni, gestire gli ausili che incontrano a domicilio, fornire un empowerment basilare ai caregivers (aumentando così l autonomia degli utenti, garantendo l uso in sicurezza degli ausili, riducendo il carico assistenziale, divenendo propositivi nel trovare soluzioni di autonomia)

33 ESPERIENZA TRENTINA: 2 Ciò ha portato a: costituzione in alcuni ospedali delle valli trentine di un minimo deposito di ausili di prova in supporto ai pazienti ricoverati (deambulatori, comoda, carr. pieghevoli) segnalazione ad ABILITA da parte degli infermieri del territorio o MMG del bisogno di ausiliazione per un pz di difficile trasporto (condizioni cliniche, residenza in un maso in qualche valle): per es. in caso di necessità di una carrozzina basculante, d accordo col MMG, l infermiere ci ha fornito telefonicamente le misure antropometriche del paziente, inviato per mail foto degli ausili in dotazione e dell abitazione (per definire gli spazi di manovra); d accordo con il Distretto si è fatta quindi pervenire dal magazzino di riutilizzo una carrozzina adeguata; l infermiere ci confermava poi la correttezza della proposta inviandoci delle foto.

34 ESPERIENZA TRENTINA: 2 A tal proposito, abbiamo concordato con il Distretto la possibilità di sostituire l ausilio prelevato dal magazzino di riutilizzo e risultato non adeguato (evento poco frequente): la spesa dell insuccesso è comunque compensata dal risparmio del riutilizzo.

35 CORSO NAZIONALE DI AGGIORNAMENTO SIMFER RIABILITARE (L)A CASA: La Medicina Fisica e Riabilitativa in ambito territoriale e domiciliare Treviso, novembre 2013 ESPERIENZA 3 U.O. di Medicina Fisica e Riabilitazione Ospedale Riabilitativo Villa Rosa Pergine

36 ESPERIENZA TRENTINA: 3 Abbiamo sperimentato la possibilità di effettuare consulenze in videoconferenza per la proposta di un ausilio: utilizzando una buona e poco costosa webcam è possibile collegarsi con la sede sanitaria periferica (in cui si trova il terapista, l utente ed ev. il tecnico ortopedico di riferimento) e fare proposte per una postura seduta corretta, un ortesi di posizionamento o per facilitare e rendere più sicuro il cammino.

37 CORSO NAZIONALE DI AGGIORNAMENTO SIMFER RIABILITARE (L)A CASA: La Medicina Fisica e Riabilitativa in ambito territoriale e domiciliare Treviso, novembre 2013 PROGETTI TRENTINI U.O. di Medicina Fisica e Riabilitazione Ospedale Riabilitativo Villa Rosa Pergine

38 Progetto 1 Costruire con il Dipartimento di riabilitazione una rete prescrittiva secondo il modello hub and spokes, che veda ABILITA come centro di consulenza di secondo livello per: i centri sanitari periferici (ospedalieri e territoriali) attraverso l uso di un programma dell intranet aziendale dedicato alla video-conferenza e la collocazione periferica di web cam: sarà possibile erogare consulenze on demand dei centri senza spostare gli utenti; con la prospettiva a medio termine di implementare progressivamente le competenze prescrittive della periferia in un secondo momento estendere la proposta anche alle RSA che nel ns territorio con fatica dispongono di una consulenza fisiatrica (necessaria per l ausiliazione personalizzata dei loro ospiti con severe problematiche posturali)

39 Progetto 2 Costruire presso l Ospedale Riabilitativo Villa Rosa una struttura costituita da due unità abitative di transito e un laboratorio tipologico universitario ingegneristico per elaborare progetti personalizzati di adattamento dell abitazione di persone disabili o con difficoltà cognitive/comportamentali e fare contemporaneamente ricerca ad hoc.

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