RESPIRARE SOTT ACQUA 4/2009. Medicina Turismo accessibile L esperto. Ulcere da pressione, come prevenirle e curarle. Cassa integrazione e disabilità

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1 4/2009 Anno XXVIII n.4 Trimestre Ottobre-Dicembre 2009 Sped in a.p. 45% - art. 2 comma 20/b Legge 662/96 - Filiale di Milano - Tassa Riscossa - Taxe percue RESPIRARE SOTT ACQUA Medicina Turismo accessibile L esperto Ulcere da pressione, come prevenirle e curarle Idee per il week end Cassa integrazione e disabilità

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3 È il trimestrale dell'associazione Paraplegici che opera dal 1980 con l'intento di favorire il reinserimento di chi ha perso l'uso delle gambe (o anche quello delle braccia) a seguito di una lesione al midollo spinale. Vuole evidenziare che la presenza di una carrozzina non deve impedire di ridiventare protagonisti della propria esistenza, pienamente inseriti nella vita sociale e produttiva. Si rivolge non solo ai para-tetraplegici, ma anche a tutti coloro che desiderano saperne di più di una realtà in cui ci si trova calati improvvisamente a seguito di traumi dovuti ad esempio ad incidenti stradali, sportivi, sul lavoro Per ricevere regolarmente Ruota Libera è sufficiente aderire all'associazione con il versamento annuale di una quota che parte da Euro 30,00 per i soci di diritto (persone disabili) e da euro 40,00 per i soci sostenitori sul c.c.p intestato a: Associazione Paraplegici - via Tarvisio, Milano Spedizione in Abb. Post. 45% - Trimestrale Anno XXVIII - n. 4/ Taxe percue - Tassa riscossa - Milano Associazione paraplegici "Tra e per medullolesi della Lombardia e delle altre regioni italiane" onlus Organizzazione non lucrativa di utilità sociale Via Tarvisio, Milano Tel (h ) - Fax c.c.postale n c.c. bancario presso Banca Popolare Emilia Romagna Ag. 6 Milano n Coordinate IBAN IT44B Direttore Responsabile: Gabriella Furlani Hanno collaborato a questo numero: Luigi Carrara, Lorenzo Galantino, Sergio Giucastro, Irene Lucania, Clara Soliman Autorizzazione: Tribunale di Milano n 20 del Progetto grafico: Lapulceweb di Francocci e Liberato Snc Osmate (VA) Impaginazione e stampa: Àncora Arti Grafiche - Milano Foto di copertina: Archivio CSAdM Finito di stampare: Fine Ottobre La pubblicazione di articoli e disegni tratti da "Ruota Libera" deve necessariamente indicare la citazione della fonte. L'Associazione Paraplegici Lombardia Onlus possiede i requisiti richiesti ex art. 14 DL 35/05 per la deducibilità e detraibilità delle erogazioni liberali da parte di persone fisiche e persone giuridiche

4 4/2009 MEMORIE DI UN PARAPLEGICO Tramite il resoconto intenso della sua personale esperienza, Luigi Carrara Presidente onorario di APL, ci ha guidato nel viaggio in oltre quarant anni di paraplegia in Italia. Questa seconda e ultima parte (segue da Ruota libera 3/09, pagg. 4-5) indica il passaggio dall epoca del nulla alle attuali condizioni di vita delle persone con lesione al midollo spinale. Con profonda gratitudine a Gino, siamo certi che ogni lettore di Ruota libera potrà trarre spunti di riflessione dalle parole di un protagonista e testimone del suo tempo. Luigi Carrara Seconda e ultima parte Nel corso della mia degenza ospedaliera, avevo letto molto sulla situazione dei paraplegici in Europa, e decisi di fare qualche cosa per denunciare la scandalosa situazione dei paraplegici civili italiani, al fine di provocare un vero e proprio cambiamento di rotta. Per prima cosa nel 1966 andai a visitare i centri stranieri specializzati nella cura dei paraplegici, le cosiddette Unità Spinali, a Basilea, a Ginevra e ad Heidelberg. Siamo alla fine degli anni sessanta e inizio i primi contatti con gli Assessori Regionali alla Sanità per denunciare la grave situazione dei paraplegici civili e prospettare la possibilità di realizzare a Milano una Unità Spinale sul modello europeo. All epoca esisteva a Milano il Centro Studi e Consulenza Invalidi, diretto da Pier Giorgio Mazzola, un tetraplegico perfettamente inserito, dotato di grande competenza e disponibilità. Il nostro incontro divenne subito amicizia costruttiva, tanto che in seno al Centro Studi mi fu consentito di costituire la Sezione Paraplegici. Siamo alla fine degli anni settanta. Il problema paraplegici è ormai noto a buona parte dell opinione pubblica e anche i politici incominciano a rendersene conto. Nascono così in Lombardia i primi reparti per la cura dei paraplegici, a Niguarda, al CTO, a Magenta, a Legnano, e reparti separati di riabilitazione, a Passirana, a Longone al Segrino. È un primo timido passo verso la soluzione del grosso problema paraplegici ma il modello Europeo delle Unità Spinali che ho avuto modo di conoscere è tutt altra cosa. Per questo motivo considero che anche il mio operato come Sezione Paraplegici, pur avendo avuto un 4

5 OTTUAGENARIO 4/2009 ruolo importante, non basta più. È necessario un nuovo impegno organizzativo, dobbiamo costituirci in Associazione così come hanno fatto prima di noi a Roma, a Verona, a Torino, a Firenze. Oltre alla cura i Paraplegici hanno bisogno di affrontare con decisione anche altri importanti problemi, come l estensione dell assegno di accompagnamento, gli ausili, le barriere architettoniche, la casa, la riqualificazione professionale, i trasporti, il tempo libero, tutti argomenti che condizionano la qualità della vita di un paraplegico. Siamo nel 1980, nasce l Associazione Paraplegici della Lombardia, con sede provvisoria presso il reparto paraplegici del C.T.O. di Milano. In quegli anni i paraplegici venivano curati in diversi reparti della Lombardia, che si fregiavano del titolo di reparti paraplegici. In verità i primari responsabili dei vari reparti cercavano di operare al meglio, ma in modo individuale, quasi in competizione fra un reparto e l altro. Si sente sempre di più la mancanza di una vera Unità Spinale e di un capo carismatico. Per cercare di coordinare l operato di reparti tra loro complementari, fu ideata l Unità Spinale Integrata, formata dal reparto neurochirurgico dell ospedale di Legnano, dal reparto del C.T.O. di Milano, dal reparto urologico di Magenta, e dai reparti di riabilitazione di Passirana e di Longone al Segrino. In realtà quest idea in pratica non ha prodotto integrazione anzi ha avuto il torto di far credere ai politici di aver risolto il problema paraplegici. Invece i vari reparti continuarono a lavorare in modo autonomo, quindi per nulla integrati. D altra parte nessuno di noi, ed io per primo ha mai considerato l Unità Spinale Integrata come formula vincente per la soluzione dei problemi dei paraplegici. Siamo ormai alla fine degli anni 80 e si intensificano i contatti con le Autorità Regionali per la realizzazione di una vera Unità Spinale a Milano all interno del complesso ospedaliero di Niguarda. Dopo tanto parlare, il Consiglio Regionale vara finalmente la Legge 57/90 per la realizzazione dell Unità Spinale a Niguarda. Nasce in questo periodo l Associazione per le Unità Spinali A.U.S, un sodalizio che giudica (non a torto) con spirito molto critico l Unità Spinale Integrata e punta esclusivamente alla realizzazione della Unità Spinale Unipolare di Niguarda. Tornando agli anni 80, sono ormai parecchie le Associazioni Regionali in attività, e si sente la opportunità di un legame più stretto, di una maggiore reciproca collaborazione tra le associazioni. Nasce così l idea della Federazione delle Associazioni Paraplegici, la FAIP. La riunione dei vari Presidenti si tenne a Firenze nel giugno Ricordo quella giornata come una delle più proficue dei miei 44 anni di paraplegia. I rappresentanti di 10 associazioni in perfetta sintonia posero le basi della F.A.I.P ne abbozzarono le linee operative. In questi vent anni la F.A.I.P ha svolto una notevole mole di lavoro per dare ai paraplegici italiani la possibilità di essere adeguatamente curati quindi riabilitati e pronti per ritornare ad una vita attiva. Alle Associazioni Regionali spettano i compiti non meno importanti di occuparsi dei singoli per la loro riqualificazione professionale, per il reinserimento, per la casa, per le barriere, per i trasporti. Giova ricordare che a partire dalla metà degli anni 90 si incominciava ad intravedere uno spiraglio positivo per la cura dei paraplegici. Infatti alle Assemblee dei soci non si parla più solo di decubiti e di infezioni urinarie, ma prevalgono gli argomenti sulle patenti, sugli ausili e sul tempo libero, quindi si parla anche di trasporti sui mezzi pubblici a breve e lunga percorrenza. Sulla base dell impegno da parte di APL nel campo della mobilità disabili, il Sindaco di Milano, nell ottobre 1993 mi nominò membro effettivo del Consiglio di Amministrazione dell Azienda Trasporti Municipali di Milano. È stata questa per me un esperienza del tutto nuova, impegnativa ma molto entusiasmante. Dalla stanza dei bottoni mi è stato possibile dare disposizioni perché il rinnovo dei mezzi di trasporto pubblico, autobus e filobus, non avessero più i gradini di accesso, ma fossero a pianale ribassato quindi accessibili anche alle persone in carrozzina. Siamo nel 1999, i miei impegni professionali e sociali, oltre ai motivi anagrafici, mi inducono a pensare di lasciare la Presidenza dell APL. Dopo un ventennio di attività, si sente la necessità di ricambio, di ringiovanimento, per dare nuovo slancio al Consiglio Direttivo con l apporto di persone nuove, quindi idee ed iniziative nuove. Si arriva così al nuovo millennio, un traguardo che non avrei mai immaginato di raggiungere, eppure mi sento bene, continuo con le mie attività professionali, mantengo i contatti con l ATM e con l APL. Come se ciò non bastasse, il Sindaco di Novate, il mio Comune di adozione, nel gennaio 2000 mi chiese una collaborazione attiva dandomi l incarico di Assessore ai Servizi Sociali. Passano gli anni e le mie energie si riducono, la fatica negli spostamenti aumenta così come gli acciacchi legati alla posizione anagrafica. Come ho già detto, non è stato facile ma mi piace pensare di aver lasciato un buon ricordo anche di quel periodo della mia vita pubblica. Luigi Carrara 5

6 4/2009 ULCERE DA PRESSIONE, CO Ulcere da pressione che si formano e non vogliono chiudersi. Dalle richieste che pervengono alla segreteria dell APL si rileva purtroppo che questa complicanza cutanea tuttora rappresenta una delle più temibili realtà con cui può fare i conti una persona con lesione al midollo spinale. Informazioni, chiarimenti, consigli. Ce n è un gran bisogno. Ruota libera ha incontrato il dott. Raffaele Attolini, responsabile del Centro Chirurgia dei Decubiti presso l Unità Operativa Riabilitazione Specialistica IV Mielolesi A.O. Istituti Clinici di Perfezionamento Presidio Ospedaliero di via Bignami Milano. Ruota libera: Negli anni i para/tetraplegici morivano a causa delle piaghe da decubito. Ora siamo nella prima decade del 2000 e dobbiamo ancora parlare di lesioni da decubito. Cosa succede? Dott. Raffaele Attolini: Innanzi tutto è bene evidenziare che i nuovi medullolesi, provenienti da centri di cura che non siano Unità Spinali, meno frequentemente si presentano con ulcere da pressione. Questo è un dato rilevante e significativo: è il segno di una positiva evoluzione. I problemi nascono quando sono trascorsi anni dall insorgere della lesione midollare. La sicurezza ormai acquisita nell effettuare i trasferimenti dalla carrozzina induce a muoversi in fretta. Bisogna ricordarsi di non avere mai fretta, poiché un trasferimento sbagliato può provocare un ulcera! Ruota libera: La comparsa di un rossore sulla pelle è il primo segnale che denota una sofferenza cutanea. Si vorrebbe intervenire con una pomata per aiutare la nostra pelle, ma non si sa quale prodotto farmaceutico è più adatto. Quali i principi attivi di un buon prodotto? Attolini: È necessario prioritariamente capire se quel rossore (eritema) è un ulcera e, se lo è, di quale grado. Come fare? Si preme con un dito sul rossore, se non scompare si è certi di essere in presenza di un ulcera di primo grado. È il momento di applicare localmente una pomata a base di acido ialuronico. Ma questo intervento non basta: è necessario scaricare la zona arrossata, riducendo al massimo il tempo trascorso in carrozzina e facendo respirare la parte arrossata. Ruota libera: A cosa ricorrere, invece, quando si è ad uno stadio successivo e la pelle incomincia ad aprirsi? Attolini: La lesione degli strati superficiali (abrasione) è un ulcera di secondo grado. Siano ancora in tempo per non peggiorare in modo irreversibile. In questo caso la detersione con fisiologica deve precedere l applicazione di una pomata a base di acido iarulonico. Se questo tipo di ulcera è sull ischio, bisogna drasticamente ridurre i tempi di posizionamento in carrozzina (solo durante i pasti); quando invece l ulcera è sacrale e trocanterica si può stare seduti, ma correttamente. Ruota libera: Cosa si intende per correttamente? Attolini: Utilizzare solo una carrozzina e un cuscino antidecubito idonei. Niente sedie o simili. Ruota libera: E quando si è sdraiati, come ci si deve posizionare per non peggiorare la situazione, ma, anzi, per favorire la guarigione? Attolini: A letto, se l ulcera è sacrale, bisogna mettersi sui fianchi (fianco sinistro e destro). Se è trocanterica, si deve stare sul fianco opposto all ulcera e supino (pancia su), se è ischiatica, sui fianchi e prono (pancia in giù). Ruota libera: Curarsi da soli. Sì, ma fino a quando? Attolini: La comparsa dell ulcera di terzo e quarto grado pone fine al fai da te. Quando la lesione non è più un abrasione ed è degli strati profondi (sottocute e muscoli) siamo in presenza di un ulcera di terzo grado o di quarto grado, che deve essere medicata da personale esperto in base al colore del fondo dell ulcera e alla quantità di essudato. È necessario rivolgersi alternativamente all ADI (Assistenza Domiciliare Integrata, ndr) se competente, ad una Unità Spinale o ad un Centro di Vulnologia. I Centri di Vulnologia di alto livello o le Unità Spinali sono gli unici riferimenti in caso di ulcera di quarto grado dove c è l esposizione dell osso sottostante. Ruota libera: Una postura non corretta può favorire l insorgenza di una piaga o ritardarne la guarigione. Quali regole seguire? Attolini: È opportuno sottoporsi ad una valutazione posturale presso l Unità Spinale che consente di evidenziare posture alterate a causa dell utilizzo di carrozzine e cuscini non idonei. Ruota libera: Con il passare degli anni la formazione di decubiti sembra essere favorita anche dal progressivo assottigliamento dell epidermide, processo naturale che riguarda ogni essere umano, ma che è motivo di particolare preoccupazione per una persona para/tetraplegica. Cosa è possibile fare per ridurre i rischi che 6

7 4/2009 ME PREVENIRLE E CURARLE questa situazione comporta? Un alimentazione adeguata può aiutare? Cosa consumare preferibilmente? Quali regole comportamentali seguire? Attolini: Il mantenimento del peso corporeo è il primo obbligo che ci si deve imporre. Quando si ingrassa, inevitabilmente si cambia la postura, con imprevedibili conseguenze. A proposito di postura, raccomando calorosamente di far valutare la propria postura in caso di ricoveri ospedalieri o malattie che costringono ad una lunga degenza a letto. Per mantenere il tono muscolare e una corretta postura è bene sottoporsi due volte all anno a cicli di fisioterapia di almeno 20 sedute ciascuno. Ulcera di primo grado È importante prendersi cura quotidianamente della propria pelle: l applicazione costante di creme idratanti impedirà la secchezza dell epidermide. Ma l idratazione non deve essere solo esterna. Un adeguato apporto idrico (1,5-2 litri al giorno) è quanto mai fondamentale. Quali alimenti consumare preferibilmente? Direi che le proteine non devono mai mancare. Ruota libera: L intervento chirurgico è l estremo rimedio. In questi ultimi anni sono state introdotte tecniche innovative in questo campo? No, direi di no. Le metodiche d intervento sono ormai codificate; è necessario farsi operare in centri dove non solo è bravo il chirurgo, ma dove sono altamente specializzati nel trattamento pre e post chirurgico (compresi gli infermieri, i fisioterapisti, i terapisti occupazionali, medici fisiatri, urologi, internisti e medici esperti nel trattamento della terapia antibiotica) perché lo scopo non è la cura solo dell ulcera, ma il ritorno alla propria abitazione con la completa autonomia possibile. Ruota libera: Una speciale raccomandazione che i lettori di Ruota libera è bene si sentano fare da parte di chi da anni cura ed opera le piaghe da decubito. Attolini: La primaria cura di un ulcera da pressione è senz altro la prevenzione. Dobbiamo eliminare o ridurre i fattori di rischio: Controllare quotidianamente con lo specchio le zone ischiatiche e sacrali per vedere se ci sono segni di ulcere. Una postura errata per due ore, se non corretta, può portare ad un ulcera di quarto grado. Non stare in carrozzina più di ore consecutive. Oltre alla protezione dell epidermide tramite il sopra citato processo di mantenimento di una cute integra, raccomando un igiene intima accurata (lavarsi e asciugarsi bene) e una buona gestione vescicale e intestinale. Evitare, se possibile, di usare i pannoloni (non fanno respirare bene la pelle). La corretta mobilizzazione è uno dei cardini fondamentali della prevenzione: non avere mai fretta negli spostamenti! Le ulcere da decubito (il termine esatto è ulcera cutanea da pressione) nei primi anni di vita del tetra/paraplegico sono quasi scomparse; stanno aumentando le complicanze: infezioni ossee e tumori per ulcere cutanee da pressione non curate in modo idoneo e competente. 7

8 4/2009 VERSO LA FINE DELL ANNO Le iniziative dell ultimo quadrimestre 2009 Il neo eletto consiglio direttivo dell Associazione Paraplegici Lombardia Onlus ha esordito con l organizzazione di una grande festa che si è tenuta il 24 luglio nel giardino dell associazione con l obiettivo di consolidare i rapporti tra le diverse realtà del gruppo nascente e coinvolgere nuove forze nelle attività che si stanno definendo. Alla grigliata hanno partecipato numerosi soci, collaboratori e consulenti APL, operatori, pazienti e volontari del reparto mielolesi del CTO, altre associazioni e singole persone simpatizzanti che hanno potuto avvicinare l operato dell associazione. Un grande spirito di condivisione e di serenità ha caratterizzato la serata. Neppure il temporale giunto al centro dei festeggiamenti è riuscito a distogliere i presenti dalla piacevolezza dell evento. La serata, molto sentita da tutti, ha effettivamente consentito uno scambio tra le esperienze delle persone intervenute con buone possibilità di sviluppo per nuove collaborazioni. A questo avvio positivo è seguita, al rientro dalla chiusura estiva, la pianificazione per l ultimo quadrimestre di quest anno. Fermo restando il proseguimento delle attività istituzionali consolidate e dei progetti APL in essere ampiamente noti ai nostri lettori - la previsione punta a rendere effettiva la collaborazione intrapresa con il CTO, prevedendo quanto segue: Apertura punto associativo presso l U.O. medullolesi CTO Milano. Si tratta del trasferimento fisico per 1 giorno alla settimana (ogni mercoledì) delle attività di segreteria dell associazione che sarà anche al servizio di degenti e loro familiari. Parallelamente, saranno avviate attività di aggregazione e sportive. Questo servizio è partito nel mese di ottobre. Organizzazione di un convegno con crediti ECM regionali per medici, infermieri, fisioterapisti ed ergoterapisti su aspetti problematici della para-tetraplegia affrontati oltre l evidenza scientifica (fuori dai protocolli di cura). Il convegno si terrà al CTO intorno alla fine di novembre. Il programma definitivo sarà pubblicato per tempo sul sito dell associazione Una volta realizzate queste iniziative e comunque entro la fine dell anno, la collaborazione tra APL e CTO verrà ufficializzata attraverso un evento pubblico al fine di ottenerne il riconoscimento da parte dei vertici ospedalieri, dagli operatori del reparto e dalle persone para-tetraplegiche beneficiarie dei servizi. Le attività che si stanno definendo rappresentano un buon inizio per il superamento di una fase critica, che ci rende ottimisti sul futuro dell associazione. Vi chiediamo pertanto di continuare a sostenerci attraverso il rinnovo della quota associativa o l adesione e, se possibile, di collaborare attivamente con il direttivo. 8

9 COME SOSTENERE ATTIVAMENTE L ASSOCIAZIONE PARAPLEGICI LOMBARDIA ONLUS COLLABORANDO COME VOLONTARIO ALLO SVILUPPO DELLE ATTIVITA E DEI PROGETTI. PER APPROFONDIMENTI SU QUESTA OPPORTUNITA CONTATTA LA SEGRETERIA AI NUMERI O SCRIVI A ASSOCIANDOSI E RINNOVANDO OGNI ANNO LA QUOTA PER I SOCI DI DIRITTO (PERSONE CON DISABILITA ) LA QUOTA PARTE DA EURO 30,00 (PER I SOCI ESTERI DA EURO 40,00) PER I SOCI SOSTENITORI LA QUOTA PARTE DA EURO 40,00 (PER I SOCI ESTERI DA EURO 50,00) DONAZIONI L APL ONLUS POSSIEDE I REQUISITI RICHIESTI PER LA DEDUCIBILITA E DETRAIBILITA DELLE EROGAZIONI LIBERALI DA PARTE DI PERSONE FISICHE E GIURIDICHE EX ARTICOLO 14 DL 35/05 DESTINAZIONE DEL 5X1000 DELLA PROPRIA IMPOSTA (è sufficiente apporre la firma nell apposito riquadro della dichiarazione dei redditi e inserire il codice fiscale dell Associazione ) I versamenti possono essere effettuati: con bollettino postale sul c/c n intestato a Associazione Paraplegici via Tarvisio Milano con bonifico bancario sul conto BancoPosta n intestato a Associazione Paraplegici codice Iban IT85 W con bonifico bancario sul conto Banca Popolare Emilia Romagna n intestato a Associazione Paraplegici - Codice Iban IT44 B PASSA PAROLA

10 4/2009 RESPIRARE SOTT ACQUA Il racconto di una giornata di prova subacquea con tre protagonisti paraplegici, tra cui il Presidente dell Associazione Paraplegici Lombardia (APL). L iniziativa rientra in un progetto più ampio volto ad avvicinare persone disabili a corsi subacquei strutturati (teoria, pratica in piscina e prova pratica al mare). Obiettivo: ottenere brevetti a validità internazionale HSA (Handicapped Scuba Association), programmare immersioni ricreative al mare e, soprattutto, provare quella sensazione di libertà, che solo l acqua sa regalare. condividere con loro questo momento speciale e, grazie a Ruota libera, che ci ha cortesemente messo a disposizione questo spazio, di raccontarvi l esperienza anche per voce degli stessi protagonisti: Luca, Abdul e Massimo. Perché si ritiene che la subacquea non sia un attività idonea alle persone con disabilità? Quali emozioni hanno provato immergendosi per la prima volta in acqua? Hanno avvertito particolari difficoltà? Questo, è ciò che abbiamo cercato di cogliere dai Nostri tre, in due momenti precisi: prima di iniziare la discesa in acqua, e dopo la prova subacquea. Lo scorso giugno il Club Sub Amici del Mare (CSAdM), un gruppo di amici che condivide la passione per il mare e fonda la propria attività sull idea che la subacquea sia un divertimento e uno sport per tutti, ha incontrato, presso l Unità Operativa Mielolesi del CTO di Milano, alcuni ragazzi disabili, le loro famiglie, lo staff infermieristico (il coordinatore Luigi Campanino e l infermiera Giovanna Baccillieri promotori dell incontro) e il Presidente dell APL, Massimo Lui. Un occasione importante (oltre al piacere di conoscersi) per presentare un progetto che dà conto di come l attività subacquea, oltre che un esperienza unica, sia praticabile da una persona con disabilità se gestita con le opportune attenzioni e con professionisti del settore, come, ad esempio, gli istruttori esperti brevettati HSA. Al progetto, accolto con entusiasmo, ha fatto seguito il 5 settembre l evento Prove subacquee per tutti, tenutosi presso la piscina di Arcore e realizzato in collaborazione con, appunto, il CSAdM, l Associazione Paraplegici Lombardia - Unità Operativa Mielolesi del CTO di Milano e la società sportiva dilettantistica In Sport, gestore della piscina. Una iniziativa che ha raggiunto il proprio intento: permettere ai nostri 3 ospiti paraplegici di provare per la prima volta l emozione di respirare sott acqua. Non solo. Ha dato la possibilità a noi subacquei di La preparazione IN ATTESA DELL IMMERSIONE L atmosfera nell area della piscina al coperto era serena, la giornata calda e le persone pronte all evento. Luca e Abdul era la prima volta che si 10

11 4/2009 Un esperienza profonda. Per tutti interessavano alla subacquea e comunque la conoscevano poco; Massimo, invece, ricordava di aver provato diversi anni prima, ma di non essere stato affascinato abbastanza da appassionarsi. Abbiamo iniziato a parlare dei motivi che li hanno spinti ad affrontare questa prima lezione ed è emerso che il desiderio, la curiosità e la volontà di sperimentarsi in qualcosa di nuovo e di osservare il mondo visto da sott acqua erano davvero forti. Inoltre, ulteriore importante stimolo alla prova l opportunità offerta da un gruppo di persone appassionate che condividono e insegnano la subacquea da molto tempo. L idea di indossare per la prima volta l attrezzatura idonea e respirare sott acqua ha suscitato emozioni a volte anche contrastanti: tranquillità, fiducia, eccitazione, timore ed ansia. Massimo, che aveva già vissuto questa esperienza, ha evidenziato l aspetto della sicurezza, sottolineando l importanza di percepire il controllo di se stessi psicologicamente e fisicamente. Inoltre, ha manifestato preoccupazione sulle condizioni di natura fisica dovute alla disabilità (difficoltà a respirare) e all idea di IL PROGETTO SUBACQUEA E DISABILITÀ La riflessione e il confronto con il Presidente dell APL, Massimo Lui, ha messo in evidenza alcuni aspetti interessanti relativi al progetto condiviso con il CSAdM, finalizzato all attività subacquea per disabili. L APL promuove le attività sportive intese come opportunità del singolo di esprimersi liberamente e di trarre benessere psico-fisico dallo sport praticato. Il progetto subacqueo può pertanto rappresentare un opportunità sociale in quanto consente momenti di aggregazione tra più persone (disabili e non), la spinta verso l abbattimento di stereotipi sui quali si insinuano barriere mentali e fisiche, non di meno l occasione di intraprendere uno sport che, al di fuori delle indubbie opportunità sociali che offre, regala oggettivamente emozioni che arricchiscono il bagaglio esperienziale dell individuo. In ambito di disabilità motoria, in concreto, significa attivare corsi di subacquea per disabili in piscina, attrezzarsi sotto il profilo strutturale e logistico, quindi sviluppare accessibilità ai servizi. Ciò per offrire un percorso formativo specifico, garantendo un insegnamento professionale e in totale sicurezza. A tale riguardo, alcune considerazioni sugli istruttori. Condizione per questi indispensabile, avere seguito un corso ad hoc riconosciuto, finalizzato ad acquisire competenze specifiche. Condizione, però, che perde di significato se non integrata da una conoscenza approfondita del tipo di disabilità motoria (es. paraplegia o tetraplegia), che consente spesso di porsi in modo adeguato per favorire l autonomia della persona, ed una particolare predisposizione all empatia, senz altro utile a capire, e quindi gestire, gli stati d animo degli allievi (ansie e timori). Per saperne di più visita il sito C.S. Il sabato mattina dalle ore 11 alle 12 è aperta per i soci dell'apl la piscina Olimpia di Sesto San Giovanni. Per accedere gratuitamente allo spazio acqua è necessario: essere in regola con il tesseramento (iscrizione o rinnovo) comunicare alla segreteria l'intenzione di frequentare la piscina presentare alla direzione della piscina il certificato di idoneità alla pratica sportiva non agonistica rilasciato dal medico di famiglia. 11

12 4/2009 L immersione indossare l attrezzatura subacquea (disagio della maschera e in generale del proprio corpo in acqua). Chiediamo loro: Quali aspettative e sogni sono racchiusi nella subacquea?. Le risposte immediate, comuni e spontanee: la speranza di girare il mondo, avendo l occasione di osservare meraviglie che riservano i fondali marini, e il desiderio di non sentirsi discriminati dalla La soddisfazione società. Penso che quando sono sott acqua non mi sento disabile, mi sento normale e la gente è questo quello che vede, confida Luca. Sono pronti per l immersione IL RACCONTO DELL IMMERSIONE L atmosfera sul bordo piscina era carica di eccitazione: i familiari, gli amici e noi subacquei non vedevamo l ora di ascoltare le prime parole dei tre coraggiosi appena riemersi in superficie. Come in occasione dell esordio, chiediamo loro, questa volta, le prime impressioni sott acqua. Si alza il coro d entusiasmo: sensazioni bellissime, tranquillità, che li ha accompagnati per tutta la durata dell immersione, silenzio e, non meno, libertà di potersi muovere. L eccitazione dominava le loro parole, come in alcune riflessioni affiorate spontaneamente per sottolineare che in acqua - è vero - non ci sono le scomodità della terra ferma e le condizioni a volte limitanti della carrozzina. I precedenti timori legati all attrezzatura subacquea sono infatti svaniti durante l immersione, grazie anche alla percezione dell assenza di peso che ha contribuito a rafforzare il senso di libertà e il benessere psico-fisico. Non poteva essere altrimenti. Già durante le prove, la curiosità cresceva a tal punto da suscitare la necessità di riaffiorare dall acqua, togliersi l erogatore e comunicare con gli istruttori accompagnatori. Forse determinante per la motivazione e l autostima osservare Nicola, un ragazzo paraplegico già brevettato dal 2004, che nuotava liberamente in piscina con indosso l attrezzatura da sub. Per i nostri allievi, insomma, questa prima prova sembra essere stata solo l inizio di una nuova, appassionante avventura. Clara Soliman Istruttrice Subacquea del CSAdM PROVA, VEDRAI CHE RIMARRAI SORPRESO DA SENSAZIONI MAI PROVATE. SE TI INCURIOSISCE E VUOI SPERIMENTARE L IMMERSIONE, CONTATTA LA SEGRETERIA DELL APL 12

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14 4/2009 VEICOLO MIGLIORE CERCASI Come la disabilità e il conseguente adattamento condizionano la scelta dell auto Avrei bisogno di consigli sulle autovetture più adatte e soddisfacenti per le persone con disabilità (in particolare per l accesso all abitacolo, il caricamento della carrozzina ). Io, per esempio, ho una Peugeot 206 del 2006 che, oltre ad avermi dato molto spesso problemi, da sempre, sia per quanto riguarda la meccanica dell auto in sé, sia per la frizione automatica, ha l abitacolo posteriore molto stretto per ospitare una carrozzina (anche se ci sta comunque, con fatica). Daniele Baldassini La lettera del nostro associato offre lo spunto per una articolata riflessione sulle modalità di utilizzo dell auto, che possono condizionare notevolmente la qualità della vita di chi guida nonostante la presenza di una disabilità motoria. Certo, si può tornare nuovamente a guidare, è solo questione di imparare a salire e scendere diversamente dall auto e a destreggiarsi con gli adattamenti prescritti dall apposita Commissione medica. Il programma riabilitativo delle Unità Spinali generalmente prevede il conseguimento della patente B speciale e consente il rientro a casa con questo prezioso pezzo di carta. Più di un lettore si sarà già chiesto perchè dei consigli sulle migliori tipologie di auto da guidare richiedono una così lunga premessa. Il tipo e grado di disabilità e il conseguente adattamento del veicolo ne condizionano la scelta. Per i lesionati al midollo spinale, ad esempio, l altezza della lesione, la completezza o parzialità della stessa rendono ciascuno un caso a sé. L altezza della lesione influisce sulla mobilità: l uso delle braccia e delle mani, il controllo del busto sono tanto maggiori quanto più basso è il livello di lesione del midollo spinale. È tutta questione di imparare il metodo più confacente. Come entro in auto? Come faccio il passaggio dalla mia carrozzina al sedile di guida? E poi, dove metto la carrozzina? Sul sedile posteriore o su quello a fianco del posto guida? Ma quali movimenti devo fare per meno faticare in entrata e uscita? E come faccio a guidare, quali adattamenti sono più confacenti a me? Trovare le giuste risposte a queste domande, significa non solo migliorare la qualità della propria quotidianità, ma fare un investimento per il futuro, salvaguardando le proprie condizioni fisiche dall usura degli anni. E non è detto che si debba utilizzare per il resto della vita lo stesso metodo di spostamento per collocarsi al posto guida. Bisognerebbe avere disponibilità ad evolversi, a riconoscere che le nostre abitudini devono essere modificate e, con il supporto delle nuove tecnologie e un buon servizio di ergoterapia, consentirci di mantenere l autonomia acquisita. A titolo di esempio, chi sceglie di collocare la propria carrozzina dietro il sedile del conducente deve essere consapevole che questo sistema richiede un notevole dispendio di energie (dopo essersi trasferiti nell auto, ci si deve spostare sul sedile a fianco del guidatore, abbassare le schienale del posto guida, afferrare la carrozzina e trasferirla all interno dell abitacolo e poi fare l operazione inversa). Coloro che hanno alle spalle numerosi anni di paraplegia hanno imparato sulla loro pelle quanto è importante dosare le proprie forze, per mantenere a lungo l efficienza delle braccia, Foto 1a Foto 1b Foto 1c GIUDOSIMPLEX GIUDOSIMPLEX GIUDOSIMPLEX 14

15 4/2009 quotidianamente sottoposte ad una lenta, ma inesorabile usura. Ecco pertanto comparire (non è mai troppo tardi) sulle auto di questi più anziani medullolesi quegli adattamenti che, oltre a migliorare la qualità della vita, aumentano lo spazio all interno dell abitacolo (con un sistema meccanizzato la carrozzina viene alloggiata sul tetto o nel bagagliaio - foto 1). La continua evoluzione che ha riguardato i dispositivi per la guida di chi ha una ridotta capacità motoria consente di creare spazio e offrire maggiore libertà nel movimento di carico/scarico. Un significativo esempio sono il cerchiello sotto al volante o il nuovo cerchiello posizionato sul volante originale dell autovettura (foto 2), che può essere completamente rimosso senza lasciare segni (questo cerchiello può essere installato su autoveicoli equipaggiati di cambio automatico, sequenziale al volante o di frizione automatica). Gli standard europei impongono che le auto siano omologate a precise norme di sicurezza. Gli alloggiamenti degli air-bag laterali hanno comportato lo spostamento dei sedili più all interno dell abitacolo. Svantaggi? Certo, per alcune persone risulta difficoltoso efffettuare il passaggio dalla carrozzina al sedile di guida, poichè il trasferimento è più lungo e laborioso. Tuttavia i problemi non finiscono qui: i sedili sono diventati estremamente confortevoli, la forma anatomica li rende avvolgenti, ma costituisce un ostacolo nello spostamento. Anche in questo caso vengono in soccorso gli ausili: la classica, ma intramontabile tavoletta (foto 3) dalla forma rettangolare e dalla superficie liscia e scorrevole (si frappone tra la carrozzina e il sedile; il bordo pieghevole lungo un lato consente Foto 2 - L acceleratore sopra il volante una protezione dalla ruota della carrozzina quando si effettua il trasferimento). Di grande utilità è pure il piccolo sedile intermedio che, oltre a favorire lo spostamento in orrizzontale, se motorizzato può sollevare la persona e posizionarla al posto guida. Foto 3 - Tavoletta per trasferimenti KIVI È quindi chiaro come la disabilità e gli adattamenti (sistemi di guida e sollevamento) condizionino la scelta del veicolo: più l adattamento è invasivo e più il veicolo deve offrire una volumetria maggiore. I monovolume di maggiori dimensioni sembrano essere una delle opzioni preferite negli ultimi anni, ma non sempre questi veicoli soddisfano le esigenze di tutte le persone con disabilità. Da quanto finora esposto è facile capire che l individuazione del veicolo migliore è una questione assolutamente personale. È necessario prendere in considerazione tutte le proprie esigenze e caratteristiche fisiche. È inoltre fondamentale scegliere il mezzo dopo averlo provato: ciò che va bene per una persona può essere inadeguato per un altra. Mai fermarsi all estetica e alle tendenze dell ultima moda. 15

16 È L ORA DEI REGISTRI 4/2009 Si è svolto a Bologna il 18 settembre un incontro promosso dalla FAIP-Federazione Associazioni Italiane Paraplegici sulle questioni inerenti la istituzione dei Registri Regionali e del Registro Nazionale sulle lesioni al midollo spinale. L incontro è stato promosso per la definizione di un percorso condiviso con le diverse realtà utile a diffondere la necessità di istituire i Registri regionali e nazionale delle lesioni al midollo spinale. Nell incontro, al quale hanno partecipato i Presidenti delle Società Scientifiche So.M.I.Par. e S.I.M.F.E.R, il Presidente del C.N.N.O.P.U.S. e molti direttori di USU (Unità Spinali Unipolari) e Centri dedicati al trattamento delle Persone con lesione midollare si è discusso ed affrontato il tema della individuazione delle linee di azione per la istituzione dei Registri regionali sulle lesioni al midollo spinale e la istituzione del registro nazionale presso il Ministero della Salute. L iniziativa promossa dalla FAIP ha preso spunto dagli impegni assunti in occasione della Giornata Nazionale del 4 aprile 2009, dove, come ricorderete, la Sottosegretaria On. Francesca Martini, si era impegnata affinchè sia realizzato concretamente un registro delle lesioni al midollo spinale. Nel merito la Federazione, attraverso i suoi organi dirigenti, ha avviato un confronto con gli Uffici del Sottosegretario che ha portato alla definizione di una ipotesi di Decreto da condividere con le diverse responsabilità Istituzionali. Prima di avviare l iter istituzionale, la Federazione intende aprire una seria e documentata riflessione sulle azioni fra i diversi soggetti coinvolti, tutto ciò finalizzato ad avviare sul territorio nazionale una strategia per dare concreta attuazione alla istituzione dei Registri. Sappiamo che si tratta di un impegno importante che la Federazione intende portare avanti con il coinvolgimento diretto e responsabile delle diverse realtà Associative locali che dovranno seguire nei territori tutto l iter istitutivo dei Registri. Finalità Con il contributo di alcuni tecnici qualificati, si stanno predisponendo dei criteri di rilevazione dati che dovranno essere il più possibile omogenei sull intero territorio nazionale. Si chiede pertanto alle Associazioni aderenti un impegno ed una responsabilità per seguire sui territori di appartenenza l intero percorso istitutivo, considerando il fatto importante che per il registro Nazionale il procedimento attuativo è stato licenziato positivamente dal Consiglio dei Ministri del 25 giugno scorso e che siamo in attesa della ratifica finale per avviare l iter in Conferenza delle Regioni. Il Presidente Cav. Raffaele Goretti REGISTRI NAZIONALE E REGIONALI DELLE LESIONI AL MIDOLLO SPINALE - Diagnosi, cura e riabilitazione - Studio, ricerca scientifica in campo medico ed epidemiologico - Programmazione, gestione, controllo e valutazione dell assistenza sanitaria Tali registri sono necessari per determinare l efficacia, l efficienza e l appropriatezza dell iter riabilitativo e terapeutico, per valutare sotto il profilo qualitativo e quantitativo la risposta assistenziale sul territorio e per realizzare l interconnessione dei dati e delle procedure afferenti alle persone con lesione al midollo spinale tra le strutture deputate alla presa in carico delle stesse. Ai fini di acquisire la conoscenza dei dati epidemiologici inerenti le persone con lesione al midollo spinale, tali registri sono utili a loro volta per - redigere studi scientifici - promuovere campagne di prevenzione - valutare l efficacia e l appropriatezza dell iter riabilitativo e terapeutico in cui viene coinvolta la persona con lesione al midollo spinale - ridurre i tempi di attesa per l ingresso in Unità Spinale - identificare le strutture capaci di dare risposte efficaci alla persona con lesione midollare - vigilare e monitorare la corretta identificazione, prescrizione e consegna degli ausili - pianificare le risorse in prospettiva di una risposta sempre più adeguata alle esigenze delle persone con lesione midollare. 16

17 Telaio fisso in titanio Titanium rigid frame QUASAR OFFCARR headquarter UNA NUOVA IDEA DI LEGGEREZZA... MADE IN ITALY T

18 IDEE PER IL WEEK END 4/2009 IL FASCINO DELLA SERENISSIMA Per molte persone Venezia ha le sembianze di un unica grande barriera architettonica: le strette calli, il saliscendi di gradini, le 121 isole che compongono il centro storico. In realtà negli ultimi anni l amministrazione comunale si è attivata molto per rendere fruibile alle persone con disabilità questa città, ricca di tesori e monumenti artistici. Il frutto di questo lavoro si può leggere nelle pagine della guida Venezia accessibile realizzata di recente dal servizio Informahandicap (tel per richiedere la guida) in collaborazione con l Eba (ufficio eliminazione barriere architettoniche tel ) e in distribuzione presso gli sportelli informativi di Venezia e Mestre (tel ) che propongono anche 10 itinerari senza barriere e forniscono le chiavi per i ponti con i servoscala sparsi per la città. Approdi, vaporetti, motonavi così come i motoscafi (che vista la dimensione hanno posto per una sola carrozzina alla volta) sono stati resi accessibili. Inoltre sono in vigore tariffe agevolate per il parcheggio delle macchine munite di contrassegno arancione (presso l autorimessa comunale di piazzale Roma, tel sono disponibili 10 posti auto gratuiti per le prime sei ore di sosta nella città). Anche gli hotel si stanno attrezzando per accogliere ospiti con disabilità. Due gli indirizzi da non perdere. Il Molino Stucky Hilton (tel ), l hotel quattro stelle ricavato da un antico mulino che si affaccia sull isola della Giudecca dispone di moderne stanze attrezzate per disabili, di un centro benessere e di un ristorante panoramico con vista mozzafiato sulla città. Si respira invece l atmosfera del passato nel Belle Arti Hotel, in posizione centrale, arredato con mobili d epoca e completamente accessibile per le persone in carrozzina. L albergo offre ai propri ospiti l entrata gratuita al Casinò e un escursione all isola di Murano. MARI E MONTI: DAI TESORI DELLA COSTIERA AMALFITANA ALLE PISTE INNEVATE DI SESTRIERE Road to Italy (tel , organizza per i turisti con disabilità week end e itinerari alla scoperta di Como, Venezia, una regata storica lungo il Canal Grande ASSESSORATO AL TURISMO REGIONE VENETO 18

19 4/2009 Amalfi Firenze, Roma e Torino. Per chi ai monumenti e all opere d arte preferisce lo sport e l aria aperta il tour operator propone una vacanza presso l Hotel Lago Losetta di Sestriere (To) una struttura ricettiva completamente accessibile che consente alle persone con disabilità, grazie ad attrezzature speciali, di praticare moltissimi sport come lo sci, il nuoto, il tennis. E ancora tiro con l arco, golf, downhill e handbike. Piacerà agli amanti del mare, invece, il fine settimana che Road to Italy propone in costiera amalfitana durante tutto l arco dell anno. Si parte da Napoli (stazione o aeroporto), dove un incaricato dell agenzia fornisce assistenza alla persona in carozzina e agli eventuali accompagnatori, si occupa del transfer per Sorrento con minibus attrezzato con pedana e della sistemazione presso l albergo a quattro stelle. Durante il soggiorno a disposizione dei clienti ci sono un autista e una guida privata con cui partire alla scoperta dei gioielli della costa: Positano, Amalfi e Ravello. NATURA E GASTRONOMIA IN EMILIA ROMAGNA Asso in Viaggio (www.assoinviaggio.it) propone ai clienti con bisogni speciali itinerari e soggiorni in tutta l Emilia Romagna. L ampio database di strutture ricettive presenti sul sito permette una rapida ricerca della tipologia di albergo più Gastronomia dell Emilia Romagna: i tortelli adatta a cui si accompagna sempre la classificazione (accessibilità scarsa, parziale, buona) e una dettagliata descrizione dei servizi offerti. Sul sito oltre agli hotel si trovano anche residence, bed and breakfast, ristoranti, appartamenti, parchi tematici, stabilimenti balneari che non presentano barriere architettoniche. Un ampio spazio è dedicato anche agli agriturismi, disseminati ovunque nella regione. Relax e cibo genuino sono gli ingredienti per una vacanza a contatto con la natura, come quella che offre la Fattoria Paradiso (www.fattoriaparadiso.it, tel ) a Bertinoro (Fc). In questa antica struttura (risale al XV secolo), circondata a perdita d occhio dai vigneti si producono vini, grappe e olio di oliva. Si alloggia in due rustici dove sono stati ricavati camere dotate di ogni confort, prive di barriere architettoniche e attrezzate per ospitare persone disabili. All interno della tenuta si possono assaggiare le specialità culinarie locali presso la Locanda Gradisca frequentata in passato dal regista Federico Fellini. Irene Lucania APT SERVIZI EMILIA ROMAGNA 19

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