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1 Strumenti per il progetto individuale in Unità Spinale Dal bisogno di cura, alla cura del bisogno Studio e comparazione dei costi sociali dell ausilio Luigi Reale Ostia, 12 Novembre 2010

2 Fondazione ISTUD Nata nel 1970, è una Business School indipendente riconosciuta a livello europeo sia per la formazione professionale superiore, che come centro di ricerca. Al suo interno opera la Practices Sanità e Salute che persegue la mission: Verso l equilibrio tra qualità delle cure prestate ed efficienza delle organizzazioni nelle quali operano i professionisti sanitari

3 ISTUD e la Lesione Midollare Tra i principali progetti di ricerca: - Progetto ALMA, Assistenza alle Persone con Lesione - Midollare: Armonizzazione delle cure ( ) - Bisogni e costi della persona con lesione midollare e del nucleo familiare di riferimento, per l Istituto Affari Sociali (IAS), La composizione dell offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare: censimento delle strutture, delle professioni e delle tipologie assistenziali esistenti in Italia, per INAIL, in corso di svolgimento

4 Bisogni e costi delle Persone con lesione midollare e dei nuclei familiari di riferimento

5 Il perché dello studio? Ricerca volta a far luce: sui bisogni sanitari e sociali soddisfatti e non soddisfatti delle persone con questa disabilità sui costi (tangibili e intangibili) a carico del nucleo familiare identificare buone pratiche da diffondere per migliorare la qualità della vita delle persone con lesione midollare e dei loro familiari.

6 La provenienza 218 Persone con lesione midollare 65% paraplegici 35% tetraplegici 63 Caregiver

7 Le persone disabili incluse nello studio 213 persone 70% uomini e 30 % donne Età media: 42,98 Età mediana: 43 Età minima 12 Età moda: 37 Età max. 78 Età in cui si è subita la lesione <18 anni oltre 29% 24% 19% 8% 3% 6% 6% 5%

8 I caregiver inclusi nello studio 63 persone 30% uomini e 70 % donne Età media: 44,9 Età mediana: 46 Età minima 20 Età moda: 50 Età max % 24% 12% 6% 4% 4% 4% 3% 3% 5%

9 Viaggi in strutture di transizione aspettando il posto letto nel centro esperto N. Totale Nord Centro Sud Strutture 1 71% 73% 71% 70% 2 23% 27% 29% 17% 3 4% 9% Più di 3 2% 4%

10 Studio e lavoro prima e dopo la lesione midollare 30% 26% 22% 16% 14% 12% 8% 7% 7% 7% 4% 5% 1% 1% 1% 1% 15% 5% Prima della lesione midollare Dopo la lesione midollare

11 I caregiver e il lavoro Tipologia di cambiamento % Riesce a mantenere gli stessi ritmi di lavoro. 30% Ha dovuto sospendere la propria attività. 20% Ha richiesto ferie e permessi speciali 30% Si è messo in aspettativa 3% Ha diminuito sensibilmente l attività 7% Ha dovuto cercare sostituti 3% Ha modificato il contratto di lavoro da full time a part time 7%

12 Il trasloco o la trasformazione da casa Il 40% delle persone ha dovuto traslocare dalla casa in cui viveva al momento della lesione. Alla presentazioen del report, il 55% delle 135 persone con lesione midollare rispondenti ha dichiarato che la propria abitazione presentava ancora barriere architettoniche. Il 52% vive in un condominio mentre il restante 48% in una casa autonoma.

13 Le modifiche all abitazione Rampa di accesso 19% Ascensore 14% Il 61% degli intervistati ha cambiato il letto; 12% ha cambiato il tavolo; Montascale 12% Cucina 7% Bagno 48% 7% ha modificato le porte; 8% ha acquistato degli attrezzi specifici per fare sport ed esercizi riabilitativi; 12% ha acquistato arredo vario armadi, pensili, divani o poltrone ecc;.

14 Spese sanitarie mensili non sostenute dal SSN

15 Il caregiving a pagamento Spesa mensile Badante Infermiere Fisioterapista Altro Meno di 300 euro 9% 47% 53% 42% euro 17% 20% 11% 8% euro 20% 7% 8% 4% euro 24% 0% 6% 0% Oltre 1000 euro 17% 0% 0% 4% Aiuti familiari 4% 0% 0% 0% Nessuno 9% 26% 22% 42% TOTALE 100% 100% 100% 100% Media 829, ,03 300,64 Mediana 770, orarie 25 orarie

16 Costo sostenuto dal nucleo plm e famiglia La media dei costi diretti a carico del nucleo familiare di una persona con lesione midollare si aggira intorno ai euro per il primo anno dalla lesione, cifra che prende in considerazione i costi sostenuti per le modifiche dell abitazione, le spese sanitarie e le visite specialistiche non rimborsate, l assistenza e i viaggi verso la struttura di ricovero. Questa stima scende intorno a euro negli anni successivi.

17 Costo sociale dell ausilio

18 Quanto costa un ausilio?

19 Definiamo il costo sociale COSTO = Insieme globale di risorse (nuove ed esistenti) che variano all utilizzo/non utilizzo dell ausilio. COSTO SOCIALE = E la sommatoria di tutti i costi associati alla nuova condizione secondo la prospettiva della società QUALE PUNTO DI VISTA? Della società in senso ampio Persona con lesione midollare Famiglia Professionisti sanitari Sistema sanitario Nazionale Comunità

20 Ausilio: un costo o una risorsa? Costo Diretto - Valutazione: - specialista - team Riabilitativo - Prescrizione - Autorizzazione - Fornitura - Collaudo Costo indiretto Condizione precedente ed evoluzione in assenza di intervento Valore Aggiunto per l utilizzatore - Prezzo dell ausilio -Installazione -Personalizzazione -Addestramento - Assistenza all utilizzo - Vantaggi di un ausilio più efficace - Misurazione della qualità della vita - Preferenza espressa - Analisi SCAI Fonte: S.I.V.A.

21 35% 30% 25% 20% 32% Principali criticità 20% 28% 15% 14% 10% 5% 6% 0% Carattere amministrativo Ostacoli nella fornitura dei servizi Difficoltà ad accedere alle informazioni Qualità e quantità dei dispositivi Costi sotenuti per ausili qualitativamente migliori Fonte: Rapporto nazionale Sulla politica delle cronicità

22 Survey sui prodotti assorbenti NORD 63% CENTRO 23% 841 Distretti esistenti (2009)* 541 Distretti attivi per servizi ADI piattaforma online dell Osservatorio Nazionale delle cure a casa.** 82 Centri mappati SUD 13% Fonte: * Card ** Osservatorio Nazionale delle Cure a Casa,

23

24 Distribuzione per dislocazione geografica Farmacia NORD CENTRO SUD Ospedaliera 4% 28% 8% Farmacia di quartiere 34% 22% 8% A domicilio 53% 50% 67% Più possibilità 9% 0% 17%

25 Valutazione della qualità del servizio

26 Criticità Attualmente non si tiene conto del costo sociale (quanto costa andare alla ASL? spostamenti, tempo disponibile, permessi sul lavoro ecc.) Bandi di gara strutturati per il contenimento miope dei costi (misuro la spesa non la qualità raggiunta) Ci sono strumenti di misurazione della qualità della vita delle persone che utilizzano l ausilio? Vengono effettuati analisi costo-benefici? Viene monitorata la qualità nel tempo?

27 Il falso risparmio Prodotto di bassa qualità Costo prodotto assorbente = 0,60 pz. Prodotto di alta qualità Costo prodotto assorbente = 1,00 pz. Cambi giornalieri = 5 Cambi giornalieri =3 TOT. 3 Euro Quantità e qualità spesso sono in correlazione TOT. 3 Euro Ai due esempi aggiungiamo la probabilità di complicanze cutanee e i costi conseguenti per trattamenti (es. piaghe da decubito) Ai due esempi aggiungiamo i possibili costi sociali: assistenza dei familiari durante la notte smaltimento ambientale del prodotto disponibilità di spazi per le riserve

28 Fornitura degli ausili Reinserimento sociale Accessibilità Assistenza sanitaria qualificata

29 Considerazioni Approvvigionamento = Criteri di gara che valutano prevalentemente il prezzo (gare al ribasso) dell ausilio e non tengono conto del costo sociale. Logiche di prodotto e non di processo Ho chiesto un cingolato per i gradini del portone e me lo hanno riconosciuto e consegnato. L ho usato poco perché mi fa paura ed è molto scomodo. Quando ho chiamato quelli della ASL per dire di riprenderselo si sono molto meravigliati. Eterogeneità dei servizi Le persone non partecipano attivamente alla decisione sulla modalità distributiva dei propri ausili

30 CONTEXT BASELINE INTERVENTION APPROACHES $$ OUTCOME COVARIATES OUTCOMES Environment Reduce the Impairment Task Person Function (performance, quality of life, participation) $$ Compensate for the Impairment Use Assistive Technology Devices and Services Precursor Variables Function (performance, quality of life, participation) $$ Redesign the Activity Satisfaction Service Dissatisfaction Service Health Promotion $$ Redesign the Environment Device Device Universal Design Use PRE-INTERVENTION Use personal assistance Discontinuance Font: The Impact 2 model, 2004 Rehabilitation Research Design e Disability (R2D2)

31 Conclusioni Case management, percorso di accompagnamento alla scelta ed educazione (es. professionisti insieme a consulenza alla pari) Ausilioteca (disponibilità di ausili plurimarca, relazioni con il territorio) Formalizzazione delle fasi di misurazione dell efficiacia dell ausilio, dell utilità percepita, della qualità della vita (prima, durante e dopo la somministrazione) presidio sul prodotto non utilizzato Un tetto di rimborso (voucher) che realizzi il principio di autodeterminazione anche negli ausili.

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