L intervento nei Disturbi dello Spettro Autistico in adolescenza e in età adulta

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1 L intervento nei Disturbi dello Spettro Autistico in adolescenza e in età adulta Dr.ssa Roberta Fadda Dipartimento di Pedagogia, Psicologia, Filosofia Università di Cagliari A18 onlus

2 Overview Linee guida per il trattamento dei Disturbi dello Spettro Autistico Dall infanzia all età adulta Promuovere l indipendenza L intervento negli adolescenti e nei giovani adulti Conclusioni

3 I Disturbi dello Spettro Autistico I Disturbi dello Spettro Autistico sono un gruppo di disturbi ad esordio precoce, caratterizzati da una triade di sintomi che coinvolgono la dimensione sociale, linguistico-comunicativa e comportamentale: -compromissione delle competenze sociali; -compromissione e atipicità del linguaggio e della comunicazione non-verbale; -comportamenti ritualistici e ripetitivi e interessi ristretti (resistenza al cambiamento) I sintomi sono espressione di alterazioni neurologiche, la cui eziologia è attualmente sconosciuta.

4 I Disturbi dello Spettro Autistico L espressione dei sintomi è variabile in termini di complessità e di gravità, tale per cui ogni individuo con Disturbo dello Spettro Autistico è diverso dall altro. I sintomi possono variare marcatamente nel tempo. La complessità del fenomeno dei Disturbi dello Spettro Autistico, con tutte le sue ricadute sul sistema familiare e sociale, RICHIEDE UN IMPEGNO CONCRETO, COSTANTE E COORDINATO.

5 Linee Guida Le recenti Linee guida «Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti» a cura del Sistema Nazionale Linee Guida dell Istituto Superiore di Sanità (SNLG-ISS n ) evidenziano che i trattamenti che hanno dato maggiore prova di efficacia (evidencebased) sono quelli ad indirizzo comportamentale, cognitivo-comportamentale e psicoeducativo, di tipo precoce e intensivo.

6 I Disturbi dello Spettro Autistico Le persone con Disturbo dello Spettro Autistico non smettono mai di imparare. L adolescenza e l età adulta impongono loro nuove sfide e offrono nuove possibilità di crescita. Il carico e i bisogni delle famiglie con un figlio con Disturbo dello Spettro Autistico tendono ad aumentare nell adolescenza e nell età adulta, a causa della riduzione dei servizi disponibili dopo la scuola superiore.

7 I Disturbi dello Spettro Autistico In Sardegna, molti passi sono stati compiuti per rispondere ai bisogni delle famiglie con Disturbo dello Spettro Autistico: -Istituzione nel 2003 del Centro per i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, AOB, Direttore Dr. Giuseppe Doneddu (diagnosi precoce, intervento intensivo precoce di tipo comportamentale, cognitivocomportamentale e psicoeducativo). -Formazione di molteplici figure professionali attive nei servizi territoriali, nei centri convenzionati, nel servizio specialistico privato ecc. -Scuole e insegnanti di diverso ordine e grado che si sono specializzate nell intervento per i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo -Associazioni di genitori -Intensa attività di ricerca che ha visto la collaborazione tra il Centro per i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo e l Università di Cagliari

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9 Dall infanzia all età adulta Durante l adolescenza e l età adulta, l interesse sociale si espande e le abilità sociali aumentano (Mesibov & Handlan, 1997) Lo scambio tra pari può promuovere lo sviluppo delle abilità adattive e delle competenze sociali (McGovern and Sigman, 2005) Lo scambio tra pari costituisce un occasione per imparare ad interpretare e a rispondere ai segnali sociali degli altri, ma soprattutto per iniziare e per mantenere un interazione sociale (Schuler & Wolfberg, 2000)

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11 Dall infanzia all età adulta Un campione di 70 bambini con Autismo sono stati seguiti longitudinalmente a: 3-5 anni di età (70 partecipanti) anni di età (51 partecipanti) anni di età (48 partecipanti) PROCEDURA Diagnosi iniziale Abilità adattive Responsività emotiva Coinvolgimento con i pari

12 RISULTATI Stabilità della diagnosi Miglioramento della gravità dei sintomi, dei comportamenti adattivi e della responsività alle emozioni altrui Scomparsa della maggior parte dei sintomi che i ragazzi manifestavano tra i 3 e i 5 anni Sintomi ridotti nell area della socializzazione e dei comportamenti ripetitivi e stereotipati Aumento delle abilità adattive in tutte le aree, ad eccezione delle competenze sociali (correlato ai livelli di QI)

13 RISULTATI Coinvolgimento sociale alla base di migliori abilità adattive e sociali Aumento delle abilità sociali nel passaggio dalla prima adolescenza alla prima età adulta indicativo di un crescente interesse verso gli altri I miglioramenti sono associati alle esperienze (Rogers, 1998; Siller & Sigman, 2002) E possibile che determinati ambienti possano promuovere meglio di altri lo sviluppo di abilità critiche per il miglioramento della qualità della vita

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15 Promuovere l indipendenza Possibili interventi per promuovere l autonomia: self-monitoring video modeling postazioni di lavoro indipendente programmi per lo sviluppo delle abilità sociali E stato empiricamente dimostrato che queste strategie contribuiscono ad allenare i giovani e gli adulti con Disturbo dello Spettro Autistico a passare da un attività all altra sulla base dei diversi segnali che ricevono dall ambiente, ne migliorano il funzionamento esecutivo e le scelte autonome nei diversi contesti di vita (Hume, Loftin, Lantz, 2009)

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17 Behavior Analysis and Intervention for Adults with Autism Studio longitudinale sugli effetti di un intervento comportamentale applicato ad un gruppo di 15 pazienti con autismo, dall età di 15 anni sino all età di 25. I pazienti sono stati rivalutati in età adulta (range d età anni). L intervento è stato applicato in molteplici setting. Gli operatori vengono definiti life-skills coaches. McClannahan, MacDuff, Krantz (2002), Behavioral Modification, Vol.26, 9-26

18 Behavior Analysis and Intervention for Adults with Autism Il protocollo prevede l applicazione dei principi di base dell analisi applicata del comportamento: procedure di rinforzo, shaping, prompting, fading, generalizzazione delle abitlità apprese. Le abilità insegnate nei programmi considerano la partecipazione alla vita della comunità, lo sviluppo del linguaggio o di un sistema alternativo di comunicazione, l uso del denaro, le attività nel tempo libero, la cura di sé, l interazione sociale. La preparazione all età adulta inizia ben prima che gli utenti abbiamo raggiunto l età di 21 anni. McClannahan, MacDuff, Krantz (2002), Behavioral Modification, Vol.26, 9-26

19 Behavior Analysis and Intervention for Adults with Autism Durante la pubertà e l adolescenza, è importante promuovere lo sviluppo di competenze spendibili nella società (in vista di una possibile occupazione lavorativa): sistemazione abitativa tempo libero partecipazione ad attività sociali (abilità sociali) apprendimento di nuove abilità cura di sé - abbigliamenti e igiene (fondamentali per l integrazione sociale) (McClannahan, McGee, MacDuff, & Krantz, 1990)

20 I risultati hanno indicato che il 78% dei programmi applicati hanno raggiunto gli obiettivi preposti. Su 15 partecipanti al progetto, tutti tranne 1 hanno usufruito di opportunità lavorative assistite. 11 su 15 lavorano, 4 ricevono un training a casa a causa di comportamenti aggressivi o autolesionistici intermittenti. Le attività lavorative sono tra le più varie. Tre hanno mantenuto lo stesso lavoro per 4-5 anni. Mediamente, i partecipanti che hanno lavorato hanno cambiato lavoro 20 volte. Le ragioni per cambiare lavoro sono state in genere: interazioni inappropriate con i colleghi, scarsa produttività, problemi di comportamento nel posto di lavoro. (McClannahan, McGee, MacDuff, & Krantz, 1990)

21 I maggiori benefici di un programma per adulti derivano dalla continuità con i servizi forniti nell infanzia e in età scolare. I programmi di intervento per gli adulti devono comprendere molteplici abilità. La chiave del successo di questi interventi è la possibilità di svolgere attività lavorative. Le attività lavorative sono importanti occasioni per lo sviluppo di competenze cognitive, comunicative, sociali e affettive. McClannahan, MacDuff, Krantz (2002), Behavioral Modification, Vol.26, 9-26

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24 Promuovere le abilità sociali Numerosi interventi si sono dimostrati efficaci per promuovere le abilità sociali nei Disturbi dello Spettro Autistico, tramite l impiego di strategie di tipo cognitivo-comportamentale, video modeling e peer modeling (Gevers et al., 2006; Bauminger, 2007) In genere, i partecipanti sono stati bambini o adolescenti e i risultati hanno dimostrato un miglioramento delle abilità nei setting di intervento, ma una scarsa generalizzazione in contesti diversi Questi programmi si focalizzano su specifiche componenti delle abilità sociali (es: Teoria della Mente, riconoscimento delle emozioni ecc.) e specifiche abilità sociali (es: rispetto del turno, reciprocità) L efficacia dell intervento di gruppo sulle abilità sociali è stata recentemente confermata anche per gli adulti (Turner-Brown et al., 2008)

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26 Supporto sociale Poiché la maggior parte dei genitori si prende cura personalmente dei figli sino all età adulta, devono affrontare delle sfide aggiuntive legate all avanzare dell età Vi è inoltre una drammatica riduzione dei servizi offerti alle famiglie al termine del percorso scolastico (Shattuck et al., 2011)

27 Supporto sociale Recentemente, Smitth et al. (2011) hanno indagato gli effetti del supporto sociale sul benessere di 406 famiglie di adolescenti e adulti con Disturbo dello Spettro Autistico nell arco di 18 mesi Le madri avevano un età media di 52 anni (età compresa tra 33 e 83), la maggior parte erano sposate e avevano completato la scuola superiore. Oltre due terzi delle madri lavoravano part-time o full-time. I figli avevano un età compresa tra gli 11 e i 50 anni (età media di 23 anni), per lo più maschi. Il 68% aveva una comorbidità con deficit del funzionamento cognitivo. Il 60% viveva con i genitori.

28 SUPPORTO POSITIVO Alle madri è stato chiesto se avevano una persona: con cui confidarsi fonte di rassicurazione in caso di incertezza con cui parlare quando arrabbiati, nervosi o depressi che le faccia sentire rispettate qualcuno che le aiuti se si ammalano qualcuno con cui parlare di eventuali problemi di salute SUPPORTO NEGATIVO Alle madri è stato chiesto se le persone: criticano il suo coinvolgimento nella vita del figlio attribuiscono alla madre i problemi del figlio fanno sentire la madre a disagio fanno richieste eccessive

29 RISULTATI Numero maggiore di persone nella rete sociale di supporto correla con bassi livelli di sintomi di depressione e alti livelli di affettività positiva E importante sviluppare programmi concreti di supporto alle famiglie nel corso dell adolescenza e dell età adulta dei loro figli Il lavoro di rete, in sinergia con le risorse del territorio, può contribuire a promuovere il benessere del ragazzo e della sua famiglia

30 CONCLUSIONI L intervento in adolescenza e in età adulta deve coinvolgere molteplici contesti (famiglia, sport, lavoro e tempo libero) e figure di riferimento (genitori-coetaneiprofessionisti) L efficacia dell intervento in adolescenza e in età adulta per i Disturbi dello Spettro Autistico è favorita dallo sviluppo di abilità precoci (intervento intensivo precoce) e dall utilizzo di approcci evidence-based (in grado di aggredire i sintomi «core» del disturbo anche in adolescenza e in età adulta) Il supporto sociale alle famiglie gioca un ruolo chiave

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