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1 Progetto obiettivo per la salute della donna, dell infanzia e dell adolescenza Deliberazione del consiglio regionale della Lombardia dell 8 marzo 1995 n V/1438 (esecutiva con provvedimento della CCAR n. spec. 377 del 23 marzo 1995). Presidenza del presidente Zaccaria OMISSIS IL CONSIGLIO REGIONALE DELLA LOMBARDIA Vista la proposta della giunta regionale di cui alla deliberazione n dell 11 aprile 1994 avente per oggetto Progetto obiettivo per la tutela della salute della donna, dell infanzia e dell adolescenza ; Vista la normativa nazionale di riferimento ed in particolare: - la legge 29 luglio 1975, n. 405 Istituzione dei consultori familiari ; - la legge 22 maggio 1978, n. 194 Norme per la tutela della maternità e sull interruzione volontaria della gravidanza ; - la legge 5 febbraio 1992, n. 104 Legge quadro per l assistenza, l integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate ; - la legge 23 ottobre 1992, n. 421 Delega al governo per la razionalizzazione e la revisione delle discipline in materia di sanità ; - il d.p.r. 24 dicembre 1992 Definizione dei livelli di assistenza sanitaria ; - l atto di intesa tra Stato e regioni per la definizione del piano sanitario nazionale relativo al triennio 1994/96 approvato il 25 novembre 1993 che definisce strategie, modello organizzativo ed interventi prioritari nell area della tutela materno-infantile; Vista la normativa regionale di riferimento ed in particolare: - la l.r. 6 settembre 1976, n. 44 Istituzione del servizio per l educazione sessuale, per la procreazione libera e consapevole, per l assistenza alla maternità, all infanzia e alla famiglia ; - il programma triennale straordinario ex art. 17 legge 22 dicembre 1984, n. 887 Tutela della salute neuropsichica nell infanzia e nell adolescenza (d.c.r. 14 ottobre 1986, n. IV/433); - la l.r. 7 gennaio 1986, n. 1 Riorganizzazione e programmazione dei servizi socio assistenziali della regione Lombardia ; - la l.r. 8 maggio 1987, n. 16 La tutela della partoriente e la tutela del bambino in ospedale ; Considerato che il p.o. rappresenta un utile documento di linee-guida per il riordino e la riorganizzazione dei servizi ospedalieri ostetrici e pediatrici, premessa indispensabile per la liberazione di risorse da finalizzare ad attività innovative; Valutata quindi la necessità, al fine di completare la rete dei servizi materno infantili, di ricerca le opportune forme di coordinamento e di integrazione con i p.o.

2 minori ed handicap, che saranno parte integrante del secondo piano socioassistenziale; Ribadita la necessità di adeguare e di rilanciare, anche prevedendo adeguati finanziamenti, la rete dei servizi consultoriali come previsto dalla l.r. 6 settembre 1976 n. 44 Istituzione del servizio per l educazione sessuale, per la procreazione libera e consapevole, per l assistenza alla maternità, all infanzia e alla famiglia ; e ribadita inoltre la necessità di dare piena attuazione alla l.r. 8 maggio 1987 n. 16 La tutela della partoriente e la tutela del bambino in ospedale ; Considerato che, in attuazione della legge di riordino del servizio socio sanitario regionale, dovranno essere istituiti i dipartimenti quali strutture fondamentali delle aziende sanitarie e che il dipartimento materno infantile rappresenta uno strumento indispensabile per il coordinamento e l integrazione dei servizi e delle attività sociali e sanitarie intra ed extra ospedaliere in ambito materno infantile; Udita la relazione della III commissione Delibera Di approvare, assumendo le valutazioni espresse in premessa, il Progetto obiettivo per la tutela della salute della donna, dell infanzia e dell adolescenza contenuto nell allegato 1 della presente deliberazione, di cui costituisce parte integrante. Il Presidente: Francesco Zaccaria I consiglieri segretari: Camillo Piazza, Massimo Colombo Il segretario del Consiglio: Giovanni Burati

3 (si riporta solo la parte riguardante la neuropsichiatria infantile) Interventi di Neuropsichiatria dell Infanzia e dell adolescenza 1. Obiettivi di salute 2. Indirizzi programmatici 3. Organizzazione dei servizi di N.P.I. 3.1 La Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile e dell Adolescenza (U.O.N.P.I.) 3.2 Il Polo territoriale 3.3 Il Polo ospedaliero 3.4 Il Centro terapeutico per le psicosi dell infanzia 3.5 Il Centro terapeutico per adolescenti in gravi difficoltà psicopatologiche 3.6 Le comunità terapeutiche psico-socio-educative residenziali e semiresidenziali 3.7 Reparti Ospedalieri di N.P.I. 3.8 Competenze in ambito di interventi socio-assistenziali 3.9 Indicazioni per l area milanese 4. Osservatorio epidemiologico e sistema informativo 5. Educazione ed informazione sanitaria 6. Formazione permanente ed aggiornamento del personale 7. I Centri Regionali di riferimento 8. Rapporti con le strutture di riabilitazione pubbliche o convenzionate e con gli istituti di ricovero e cura a carattere scientifico 1. OBIETTIVI DI SALUTE Gli interventi di neuropsichiatria dell infanzia e della adolescenza concorrono alla tutela della salute mentale della fascia d età fino al compimento del 18 anno. Vengono individuati i seguenti obiettivi di salute che presuppongono momenti di collegamento ed integrazione della psichiatria dell adulto e della neuropsichiatria dell età evolutiva con le altre componenti sanitarie e sociali delle USSL: a) prevenzione primaria dei disturbi neuropsichici dell età evolutiva e dei disturbi mentali dell età adulta, da realizzarsi nell ambito del dipartimento materno-infantile e di quello di salute mentale, sia attraverso un efficace e capillare educazione sanitaria, sia attraverso interventi rivolti alla eliminazione delle cause che generano condizioni di rischio; b) prevenzione secondaria dei disturbi neuropsichici della età evolutiva e dei disturbi mentali dell età adulta attraverso la individuazione ed il trattamento della patologia

4 emergente, anche con interventi volti ad incidere sui fattori concausali dell evento patologico; c) prevenzione e riduzione delle conseguenze delle malattie neuropsichiche dell età evolutiva con interventi volti al mantenimento ed al recupero delle abilità sociali del paziente; d) tutela e risocializzazione dei malati tuttora degenti in istituti psicopedagogici o in istituti assistenziali, favorendone la deistituzionalizzazione anche attraverso lo strumento dell affido etero-familiare, e degli istituti convenzionati ex art. 26 della legge 833/78; e) riduzione del ricorso al ricovero sia ospedaliero, in particolare coatto, sia in istituti assistenziali, tramite il potenziamento qualitativo e quantitativo delle attività territoriale ambulatoriale, domiciliare, di centri diurni e residenziali pubblici e convenzionati e dell affido etero-familiare; f) salvaguardia della salute mentale e della qualità della vita del nucleo familiare del paziente con interventi volti ad affrontare i problemi posti dalla convivenza con il disagio psichico; g) inserimento e mantenimento nell abituale contesto di vita nell attività scolastica e lavorativa delle persone con disturbi neuropsichici in età evolutiva, attraverso interventi concordati con gli organismi scolastici, sindacali, cooperativistici ed imprenditoriali. 2. INDIRIZZI PROGRAMMATICI Il programma di interventi si basa sui seguenti indirizzi: a) mirare con l inserimento della Neuropsichiatria infantile sia nel Dipartimento Materno-Infantile, sia in quello di salute mentale alla prevenzione primaria dei disturbi neuropsichici, al coordinamento degli interventi che richiedono il concorso di più e diversi servizi o unità operative, alla integrazione tra servizi sanitari e socio-assistenziali; b) istituire, organizzare e potenziare le unità operative di neuropsichiatria per l infanzia e l adolescenza, dotandole delle strutture e degli strumenti indispensabili per la prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione dei disturbi neuropsichici dell infanzia e dell adolescenza, nel contesto di uno stretto rapporto fra ospedale presidi di riabilitazione convenzionati e territorio, nel rispetto della continuità terapeutico-riabilitativa; c) promuovere la formazione permanente e l aggiornamento degli operatori; d) sviluppare l osservatorio epidemiologico ed il sistema informativo per l area della neuropsichiatria infantile e dell età evolutiva, potenziarne l attività di ricerca, anche ai fine della valutazione di efficacia ed efficienza delle unità operative; e) concorrere alle attività di educazione alla salute mentale; f) favorire il rientro nel territorio di origine dei minori e degli adolescenti ospitati in strutture residenziali extraregionali. 3. ORGANIZZAZIONE DEI SERVIZI DI N.P.I. 3.1 La Unità Operativa di Neuropsichiatria per l infanzia e l adolescenza (U.O.N.P.I.) La U.O.N.P.I. svolge la propria attività per mezzo di: 1) un polo ospedaliero;

5 2) uno o più poli territoriali, dei quali almeno uno dotato di un centro riabilitativo semi residenziale; 3) Centro terapeutico semi-residenziale per bambini affetti da psicosi, anche in associazione con più U.O.N.P.I.; 4) Centro per adolescenti in gravi difficoltà psicopatologiche, in associazione con altre U.O.N.P.I.; 5) Comunità terapeutica psico-socio-educativa. L uniformità dei livelli di assistenza ed il rispetto di criteri di qualità sono garantiti dall unico primario della U.O.N.P.I. Il Primario responsabile della U.O.N.P.I., nella organizzazione generale delle attività di competenza si attiene alle linee direttive ed alle differenziazioni di funzioni di seguito elencate, in modo che sia garantita l integrazione funzionale, reale e continuativa fra le diverse articolazioni della U.O.N.P.I. e con le altre strutture interessare alla tutela psico-fisica del minore. Le U.O.N.P.I. possono avvalersi per tutte le attività diagnostiche, terapeutiche e riabilitative dei presidi multizonali di riabilitazione e degli istituti di ricovero e cura a carattere scientifico operanti sul territorio regionale. Gli standard organizzativi e strutturali dei presidi della U.O.N.P.I. sono definiti con provvedimento della Giunta Regionale Il polo territoriale Ogni USSL dispone di uno o più poli territoriali, collocati nel contesto di strutture sociosanitarie per l infanzia e l adolescenza ed accessibili all utente sei giorni alla settimana, per un minimo di 36 ore. Al polo territoriale competono le seguenti funzioni: a) concorso alle attività di prevenzione primaria e secondaria, da attuarsi mediante: - consulenza alle Divisioni degli Ospedali del territorio di competenza; - consulenza alle strutture socio-sanitarie di base ed educative territoriali; - collaborazione con idonee strutture convenzionate. b) attività di diagnosi, cura e riabilitazione: - l attività di cura è finalizzata alla tutela della salute neuropsichica e comporta l uso di tutte le metodologie necessarie al recupero neuro-motorio e psichico del bambino e dell adolescente, inclusa la psicoterapia; - l attività di riabilitazione è attuata in collaborazione con le altre strutture sanitarie, socio-assistenziali, educative e di riabilitazione e recupero esistenti nel territorio ivi comprese quelle convenzionate ai sensi dell art. 26 della legge 833/78. c) attività semi-residenziale a ciclo diurno volta a potenziare l intervento diagnostico, quando esso richieda tempi di osservazione prolungati, ed a promuovere funzioni di cura fondate sulla valenza educativo-terapeutica dell ambiente. Il trattamento si realizza nell ambito del Centro riabilitativo a ciclo diurno, di norma collocato presso plessi scolastici operanti. Il centro riabilitativo semi-residenziale è destinato a soggetti dai 3 ai 18 anni, da un minimo di 5 ad un massimo di 15, affetti da disturbi neuropsichiatrici gravi.

6 3.3 Il polo ospedaliero La U.O.N.P.I. è dotata in ogni USSL di un polo ospedaliero, di norma senza letti, collocato all interno di un presidio ospedaliero che disponga di un reparto di pediatria e possibilmente di patologia neonatale, neurologica, psichiatrica e di strumentazioni neuroradiologiche. Il servizio ospedaliero usufruisce di circa il 10% dei letti della divisione pediatrica di riferimento, quali letti tecnici di appoggio; le modalità di collaborazione vengono definite da appositi protocolli operativi. Al polo ospedaliero competono funzioni di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione specialistica delle patologie neuropsichiatriche infantili: a) attività in regime di degenza in letti tecnici di appoggio; b) attività in regime di day hospital, connessa con interventi diagnostici, terapeutici e riabilitativi complessi; c) consulenza specialistica e presa in carico dei minori ricoverati nelle varie divisioni dell ospedale; d) attività ambulatoriale per pazienti, anche di provenienza esterna alla U.O.N.P.I., con necessità di integrazione con altre competenze specialistiche. 3.4 Il centro terapeutico per le psicosi dell infanzia L U.O.N.P.I. realizza, ove necessario, un Centro terapeutico semiresidenziale per bambini affetti da psicosi fino al compimento del 15 anno, numero minimo di 8 e massimo di 15 (1 centro ogni di abitanti). Il centro è a disposizione di tutto il territorio di competenza della U.O.N.P.I. ed è preferibilmente situato nelle adiacenze di un complesso scolastico. Gli utenti rimangono in carico al polo territoriale proponete, cui compete collaborare al momento diagnostico, al progetto terapeutico e di inserimento sociale. Al centro terapeutico per le psicosi dell infanzia competono le seguenti funzioni: a) stabilire ed attuare le adeguate strategie educativo-terapeutiche per la cura dei bambini psicotici in un ambiente di vita terapeutico; b) promozione, congiuntamente al polo territoriale proponente, dell integrazione dei diversi tipi di intervento sul bambino e sulla famiglia. 3.5 Il centro terapeutico per adolescenti in gravi difficoltà psicopatologiche La U.O.N.P.I. si fa carico degli adolescenti con problemi psicopatologici gravi che si esprimono: a) come evoluzione o come esito di più patologie neuropsichiatriche nell età infantile; b) come esordio in adolescenza di quadri psicotici o di devianze. Pertanto ogni U.O.N.P.I. realizza, ove necessario, un centro terapeutico semiresidenziale e residenziale per i soggetti adolescenti in età dai 12 ai 18 anni. L invio a tale centro viene effettuato o dai reparti di degenza, qualora l adolescente sia stato ricoverato per una fase acuta, oppure direttamente alle altre strutture della U.O.N.P.I. Il centro deve garantire la possibilità di degenze per tempi brevi e prolungati. L ammissione è decisa dal primario della U.O.N.P.I. sentito il responsabile del centro.

7 La collocazione, la disponibilità dei posti, la dotazione di personale e spazi, verranno definite di volta in volta con provvedimento della Giunta Regionale; è possibile prevedere la necessità di un Centro ogni di abitanti. Il centro ha il compito di: a) vicariare un ambiente familiare carente o assente; b) avviare strategie terapeutiche specifiche per il tempo necessario, comunque su progetto; c) mantenere i rapporti con la famiglia e con i servizi invianti per la formulazione di un piano di intervento globale e delle terapie necessarie, anche in vista di un possibile rientro in famiglia. 3.6 Le comunità terapeutiche psico-socio-educative residenziali e semiresidenziali In ordine al problema dei bambini e degli adolescenti che presentano problemi psicopedagogici, anche a genesi sociale, che necessitano di interventi globali psico-socioeducativi ad alto contenuto terapeutico che non possono attuarsi se non con il transitorio allontanamento dal nucleo familiare, si individua la risposta adeguata nelle comunità terapeutiche psico-socio-educative residenziali e semiresidenziali. Per comunità terapeutica psico-socio-educativa si intende una struttura atta alla traduzione di una diagnosi iter-disciplinare in un progetto educativo-terapeutico, che possa avvalersi di un ambiente idoneo alla sperimentazione e allo sviluppo di positive situazioni di vita e di relazione. Il progetto può prevedere il transitorio allontanamento del bambino e dell adolescente dal suo contesto familiare, quindi per le comunità psico-socio-educative non vale il criterio della territorialità dell utenza. Le comunità terapeutiche psico-socio-educative dipendono dalla U.O.N.P.I. in cui sono ubicate. La proposta di invio dovrà essere formulata dai servizi territoriali competenti, che dovranno concordare sul progetto e partecipare alla verifica, anche in funzione di un futuro rientro nel territorio. Il programma delle attività e l organizzazione della comunità terapeutiche psico-socioeducative vengono discusse e concordate a livello del dipartimento di salute mentale. Per quanto riguarda gli interventi di medicina di base, di pediatria e di igiene pubblica le comunità terapeutiche psico-socio-educative si avvalgono dei servizi della USSL di appartenenza. In ordine agli interventi di pedagogia, di terapia occupazionale e di formazione professionale si fa riferimento all art. 29 della legge regionale n 1 del 7 gennaio 1986 (incarichi professionali). La Regione, attivate le comunità previste dal programma triennale straordinario ex art. 17 della legge 22 dicembre 1984, n 887 Tutela della salute neuropsichica nell infanzia e nell adolescenza, può autorizzare l istituzione di altre comunità terapeutiche psico-socio-educative, sulla base di circostanziate esigenze, anche nell ambito della riconversione e riqualificazione degli istituti medico-psicopedagogici pubblici.

8 La Regione può autorizzare convenzioni con istituzioni private sulla base di uno schema-tipo approvato dalla Giunta Regionale. 3.7 Reparti ospedalieri di neuropsichiatria infantile Il piano sanitario regionale individua reparti ospedalieri secondo l indice di 1,5 posti letto ogni abitanti, ciascuna con numero di letti compreso tra 15 e 30 e con laboratorio di neurofisiopatologia, dotato di adeguate attrezzature diagnostiche. I locali devono rispettare le norme di cui alla l.r. 8 maggio 1987 n 16 sulla tutela del bambino in ospedale. Il reparto è diretto dal Primario della U.O.N.P.I. in cui è collocato. Dispone del personale previsto dalla normativa nazionale. L ospedale sede di reparto ospedaliero di N.P.I. deve essere dotato di reparti di pediatria, patologia neonatale, servizio di anestesia e rianimazione, pronto soccorso, terapia intensiva, nonché di laboratori e strumentazioni neuroradiologiche adeguate. 3.8 Competenze in ambito d interveti socio-assistenziali Le problematiche degli aspetti giudiziari, dei rapporti con il Tribunale dei minori, degli affidi e delle adozioni, nonché del ricovero presso le strutture sanitarie di riabilitazione convenzionate ex art. 26 della legge 833/78, presso le comunità psico-socio-educative (Istituti educativi assistenziali per minori, centri diurni e socio-educativi, comunità alloggio, centri di pronto intervento) sottendono spesso, oltre che situazioni di disagio sociale, situazioni di psico-patologia di uno o più membri del nucleo familiare. E noto infatti che: a) il bisogno socio-assistenziale si traduce in bisogno psichico; b) il bisogno psichico, se grave, diventa spesso anche socio-assistenziale; c) la gestione in termini solo psichici o solo socio-assistenziali del disagio si rivela riduttiva; d) esistono molti interventi a carattere sociale che hanno pure una valenza psicologica e viceversa. Si ravvisa quindi la necessità che le USSL garantiscano la specificità delle due competenze che debbono essere entrambe presenti ed integrate nella gestione di questi casi. Per quanto riguarda i compiti della U.O.N.P.I. essi si identificano in: a) collaborazione mediante attività di consulenza nei progetti di prevenzione del disagio psichico da cause sociali; b) valutazione comune del caso assieme ai servizi sociali così che, sin dall inizio, la sua gestione sia fatta di intesa fra due competenze; c) assunzione delle competenze terapeutiche a livello individuale, familiare e di gruppo, se necessari. I protocolli d intesa formalmente adottati tra U.O.N.P.I., strutture sanitarie di riabilitazione e servizi di assistenza socio-assistenziale definiscono gli aspetti operativi di quanto sopra esposto. 3.9 Indicazioni per l area milanese Peculiarità dell area milanese sono le seguenti:

9 1) esistenza, precedente l istituzione delle U.O.N.P.I., di venti unità organizzative denominate S.I.M.E.E. (servizi di igiene mentale nell età evolutiva) operanti sulla fascia d età 0-14 anni nello svolgimento di funzioni integrate di: a) prevenzione, cura e riabilitazione dei disturbi neuropsichici, ora di competenza delle U.O.N.P.I.; b) tutela della salute mentale dei minori, attraverso interventi di prevenzione e cura sul disagio e la sofferenza psicologica individuale e familiare, anche con la valorizzazione di un osservatorio che studi e analizzi alla luce di esperienze già attivate l entità della disabilità e la tipologia dei percorsi evolutivi, altrove assicurate da unità organizzative distrettuali e consultoriali; c) riabilitazione diurna in quattro centri riabilitativi (denominati CTR piccoli ) con dotazioni e con personale educativo fornito in gran parte dall amministrazione comunale di Milano; 2) inclusione di undici comuni dell hinterland negli ambiti sanitari n 39 e 40. In considerazione di quanto sopra, al fine di contemperare di omogeneità organizzativa e funzionale del sistema U.O.N.P.I. milanese con quello regionale e di mantenimento delle già attivate strutture riabilitative diurne, si individuano per Milano città e gli undici comuni limitrofi la costituzione di 6 U.O.N.P.I. 1) attivazione di quindici poli territoriali, nell ambito delle attuali sedi S.I.M.E.E., per l espletamento delle funzioni di competenza delle U.O.N.P.I. sulla fascia di età 0-18 anni distribuiti come segue: - due poli in ciascuna delle ex USSL 75/I-II-V; - tre poli in ciascuna delle ex USSL 75/III-IV-VI; - un polo in ciascuna delle ex USSL 74 e 76; 2) ridefinizione delle dotazioni organiche dei previsti poli territoriali; 3) nell arco di validità del piano (triennale) si procederà ad una graduale riaggregrazione di funzioni e dotazioni di personale, per gli interventi di prevenzione e cura sul disagio e la sofferenza psicologica e sociale, nella fascia d età 0-18,alle articolazioni consultoriali individuate dal P.O. Materno-Infantile e dell USSL azienda. Tale riassetto dovrà comunque salvaguardare l integrazione funzionale dei diversi interventi nei confronti dell utenza; 4) ridefinizione degli attuali CRT piccoli in Centri riabilitativi diurni della U.O.N.P.I. e istituzione di almeno un centro per U.O.N.P.I.; 5) mantenimento ed ampliamento di una nuova sede dello attuale centro per adolescenti con gravi difficoltà psicopatologiche della ex USSL 75/II; 6) attivazione di tre centri terapeutici per le psicosi della infanzia, uno in ciascuna U.O.N.P.I. La Giunta regionale individua le sedi dei presidi previsti. 4. OSSERVATORIO EPIDEMIOLOGICO E SISTEMA INFORMATIVO L osservatorio epidemiologico delle malattie mentali è stato istituito con la deliberazione del Consiglio Regionale del 29 aprile 1986, n IV/254. L operatività dell osservatorio si articola nella gestione del sistema informativo psichiatrico e di neuropsichiatria per l infanzia e l adolescenza ed in attività di indagine e studio su problemi di rilevanza epidemiologica. Il sistema informativo, in quanto strumento essenziale per una gestione puntuale dei servizi sia sotto il profilo clinico che organizzativo ed amministrativo, deve presentare

10 caratteristiche di utilità a livello centrale, ma anche periferico, fornendo tanto informazioni per la gestione delle U.O.N.P.I. che per le valutazioni di efficacia ed efficienza. Il sistema informativo comprende cinque strumenti, dei quali due sono necessariamente già esistenti nei servizi per la gestione clinica dei pazienti: l agenda delle prenotazioni e la cartella clinica. Gli altri tre strumenti, il registro delle prestazioni, il cartellino individuale e il questionario periodico annuale, verranno forniti dall Assessorato Regionale. Si chiarisce che le finalità principali del registro delle prestazioni e del cartellino individuale sono, da un lato, facilitare l aggiornamento regionale dei dati sulla attività di neuropsichiatria infantile attraverso il questionario periodico, dall altro facilitare la gestione locale delle U.O.N.P.I. e le valutazioni qualitative e quantitative degli interventi. A questo proposito la Regione si impegna a fornire, nel corso della prima fase di attuazione del programma, le indicazioni e l assistenza necessarie per l uso corretto degli strumenti di cui sopra. In ordine alle attività di indagine e di studi epidemiologici, momenti essenziali per la realizzazione delle finalità del presente progetto obiettivo, vengono individuati i seguenti temi prioritari: a) studio della morbosità e analisi dei dati relativi alla utilizzazione dei servizi; b) individuazione di indicatori capaci di fornire sia criteri di verifica della funzionalità dei servizi che informazioni sulle linee di evoluzione degli stessi; c) studi specifici sul funzionamento e sulla adeguatezza dei centri residenziali e semiresidenziali per l infanzia e l adolescenza; d) studi sulla cronicità ambulatoriale e sul fenomeno degli alti utilizzatori ; e) studi intesi a sperimentare modelli operativi, tecniche terapeutiche riabilitative ed a verificarne l efficacia; f) verifiche del livello di soddisfazione dell utenza, sia sotto il profilo terapeutico assistenziale o riabilitativo, sia sotto quello della accessibilità e comfort dei servizi; g) studi sulle forme di confine tra le patologie neurologiche, psicotiche e di sviluppo (es.: la sindrome autistica). La Giunta Regionale commissiona le suddette attività di indagine e studio alle USSL, all Università e agli Istituti di Ricerca Scientifica biomedica, pubblici e privati, presenti nella regione. Le attività dell osservatorio epidemiologico e del sistema informativo psichiatrico e della neuropsichiatria dell infanzie e dell adolescenza sono finanziate nell ambito del presente progetto obiettivo, con particolare riferimento ala dotazione di strumenti informatici ed al relativo personale, fra cui viene individuato un referente specificamente formato. 5. EDUCAZIONE ED INFORMAZIONE SANITARIA La Regione promuove, sulla base delle indicazioni dei dipartimenti di salute mentale, azioni volte ad informare e sensibilizzare la comunità in ordine ai problemi della malattia mentale e dei minori con disturbi o handicap neuropsichiatrici. Tali azioni sono rivolte, in particolare, a: a) avviare, in collaborazione con le équipes dei distretti sanitari di base, misure atte a promuovere l educazione alla salute ed a tutelare il benessere psichico del cittadino; b) promuovere e favorire iniziative di carattere culturale volte a modificare l immagine tradizionale della malattia mentale ed a prevenire fenomeni di emarginazione; c) diffondere periodicamente documentate informazioni riguardanti la legislazione sui servizi, sul loro funzionamento e sulla modalità di accesso.

11 6. FORMAZIONE PERMANENTE ED AGGIORNAMENTO DEL PERSONALE Il modello delineato dal presente progetto obiettivo comporta alcune specificità che riguardano in modo particolare: a) la cura del paziente che implica un elevato coinvolgimento emotivo nella relazione interpersonale ed una costante attenzione al suo ambiente di vita; b) la presenza nelle unità operative di figure professionali diverse, la cui integrazione nel lavoro di équipe è essenziale ai fini del raggiungimento degli obiettivi; c) la complessità organizzativa determinata dalla molteplicità dei presidi e degli altri luoghi di intervento nel territorio, per cui si rende necessario un elevato livello di coordinamento; d) l introduzione di nuovi presidi e modelli di intervento che necessitano di un continuo aggiornamento, finalizzato al loro corretto uso, e di una costante verifica della loro rispondenza ai bisogni; e) la presenza di bisogni complessi che rendono necessario un organico collegamento tra le unità operative ed i servizi socio-assistenziali, di riabilitazione, di medicina e di pediatria di base. Pertanto è necessaria l acquisizione sia di competenze comuni per tutti gli operatori, sia di competenze specifiche per ciascuna figura professionale, competenze che non sono generalmente fornite dal curriculum formativo dei vari profili professionali. Allo scopo di colmare il divario esistente fra professionalità di base e professionalità effettivamente richiesta è necessariocce gli operatori acquisiscano capacità di: - riconoscere, comprendere ed utilizzare i vissuti emotivi mobilitati nel rapporto con il paziente; - operare in équipe multiprofessionali; - autocoordinarsi nel lavoro, programmando e verificando la propria attività, in modo da procedere per obiettivi e non solo per mansioni. Inoltre, in rapporto ai diversi e specifici compiti, sono necessari interventi di formazione e aggiornamento finalizzati, in particolare: 1) allo sviluppo di capacità di programmazione, direzione organizzativa e gestione delle risorse, di valutazione dell efficienza dei servizi e di rilevazione epidemiologica; 2) all apprendimento e al perfezionamento di tecniche di psichiatria sociale e comunitaria, psicoterapia (individuale, familiare e di gruppo), riabilitazione nonché di protocolli farmacologici; 3) per quanto attiene alla neuropsichiatria infantile, all apprendimento ed all approfondimento dei principali settori della disciplina ed alla conoscenza di particolari tecniche diagnostiche (neurofisiologia, neuroradiologia, psicodiagnostica) e terapeutiche (farmacoterapia, psicoterapia, tecniche riabilitative). Queste competenze, indispensabili per il successo del presente progetto obiettivo, richiedono una pianificazione centrale, l assegnazione di risorse specifiche e, accanto alle iniziative delle singole USSL, l organizzazione di iniziative di aggiornamento da parte della Regione, in modo diretto o commissionabile a Università, società scientifiche, istituti pubblici o privati di ricerca e formazione.

12 Pertanto, in merito alla formazione ed all aggiornamento del personale le USSL provvedono in conformità con gli indirizzi generali sull aggiornamento obbligatorio tecnico-scientifico del personale del Servizio Nazionale a: 1) istituire corsi di aggiornamento sui problemi connessi con il trattamento del disagio psichico per quegli operatori (infermieri, assistenti sociali, educatori professionali, terapisti occupazionali) il cui curriculum formativo non prevede una adeguata formazione specialistica; 2) promuovere la formazione degli operatori in ordine alla relazione interpersonale mediante la organizzazione di stage residenziali o gruppi di incontro periodici con lo scopo di offrire occasioni di crescita personale e professionale, attraverso esperienze dirette; 3) consentire agli operatori l aggiornamento delle tecniche specifiche di intervento e l apprendimento di nuove tecniche, avvalendosi di persone qualificate. Tali interventi possono riguardare i modelli di funzionamento dei servizi e le tecniche utilizzate (psichiatria sociale e comunitaria, psicoterapia, riabilitazione, terapia farmacologica, epidemiologia, ecc.) 4) favorire la partecipazione degli operatori a corsi e iniziative di aggiornamenti riguardanti tematiche connesse con l attività della unità operativa e attuati da altre USSL, università, società scientifiche, istituti pubblici o privati di ricerca e formazione; 5) favorire lo scambio di esperienze tra le diverse équipes anche mediante la costituzione di gruppi di lavoro tra varie unità operative finalizzati alla elaborazione e valutazione di esperienze innovative. La Regione promuove in particolare nel triennio: a) corsi di perfezionamento centrati su tecniche di direzione organizzativa, pianificazione di obiettivi, gestione delle risorse e rivolti in particolare agli operatori delle unità operative che svolgono funzioni di direzione e coordinamento; b) corsi di perfezionamento di epidemiologia finalizzati alla diffusione di modalità scientificamente valide e confrontabili di verifica e valutazione delle attività; c) corsi di aggiornamento sulle tecniche riabilitative; d) giornate di studio e seminari su temi specifici concernenti l organizzazione dei servizi, il trattamento dei disturbi neuropsichici, la valutazione degli interventi. 7. I CENTRI REGIONALI DI RIFERIMENTO In ordine alle particolari esigenze di alcune condizioni patologiche si individuano centri regionali di riferimento, finalizzati allo sviluppo di specifiche competenze tecnicoscientifiche, ad attività di consulenza clinica per le U.O.N.P.I. ed al coordinamento delle rilevazioni epidemiologiche. Le aree di patologia neuropsichica di competenza dei centri di riferimento sono costituite prioritariamente da: a) le malattie metaboliche e la patologia tumorale del sistema nervoso: patologie che sono caratterizzate da una particolare gravità clinica e da una complessità diagnostico-terapeutica, che implicano competenze e strutture di elevata specializzazione; b) le paralisi cerebrali infantili e i disturbi specifici del linguaggio: patologie che impongono a causa delle modificazioni di incidenza e di caratteristiche cliniche verificatesi negli ultimi decenni, una nuova sistematizzazione degli indirizzi diagnostici e terapeutici, anche attraverso la elaborazione di specifici protocolli;

13 c) le epilessie: condizioni morbose per le quali è dimostrato che la precocità di una corretta diagnosi e di un adeguato trattamento, anche chirurgico, fondati su specifiche competenze e complesse diagnosi strumentali, è essenziale ai fini della prognosi; d) le psicosi infantili: patologie che, in quanto distorsioni precoci gravi dello sviluppo psichico ad eziologia complessa in parte sconosciuta e ad evoluzione peggiorativa, implicano la sistematizzazione di nuove metodologie dignostico-terapeutiche eventualmente da sperimentare in regime residenziale. Con provvedimenti regionali precedenti sono stati già stati istituiti i seguenti centri di riferimento: 1) Centro regionale per le malattie neuromuscolari e per la patologia metabolica e tumorale del sistema nell infanzia e nell adolescenza: Istituti Neurologico Carlo Besta di Milano (D.C.R. n IV/433 del ). 2) Comunità terapeutiche sperimentali per soggetti psicotici in età infantile: a) Ospedale San Gerardo dei Tintori di Monza (Clinica di Neuropsichiatria Infantile della Università, D.G.R. n del ); b) Presidio Multizonale di Riabilitazione La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (CO) Centro Eugenio Medea (D.G.R. n del ). 3) Centro Regionale per le psicosi infantili: Istituto Dosso Verde di Pavia (D.C.R. n V/460 del ). 4) Centro di riferimento regionale per le malattie neuromuscolari per l età evolutiva Istituto Neurologico Casimiro Mondino di Pavia (D.C.R. n V/460 del ). 5) Centro di riferimento regionale per le paralisi cerebrali infantili ed i disordini specifici del linguaggio Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano (D.C.R. n V/460 del ). 6) Centri di riferimento per l epilessia infantile: a) ex USSL 75/I Milano Centro di epilettologia infantile (D.C.R. n IV/282 del ); ambito territoriale 36; b) ex USSL 41 Brescia (D.C.R. n IV/44195 del ); ambito territoriale 18; c) Ex USSL 75/II Milano Istituto di Neuropsichiatria infantile della Università degli Studi di Milano (D.C.R. n IV/44195 del ), da trasferire all Ospedale S. Paolo di Milano. I Centri di Riferimento Regionali per l epilessia infantile devono collaborare con le U.O.N.P.I. assicurando la necessaria consulenza. Le U.O.N.P.I. devono attivare in ogni ambito territoriale strutture ambulatoriali per la diagnosi e la terapia dell epilessia nei soggetti in età evolutiva avvalendosi delle competenze già esistenti nel campo della neurofisiopatologia. Per quanto riguarda il trattamento chirurgico dell epilessia, che ha una indicazione assai limitata in età evolutiva, viene identificato come Centro di Riferimento il Centro di Chirurgia dell Epilessia dell Ospedale Niguarda di Milano. Altri centri di riferimento potranno essere individuati dalla Giunta Regionale, sulla base di motivate esigenze e di obiettive specifiche competenze acquisite, previa

14 valutazione di una apposita commissione tecnica permanente, che avrà altresì il compito di verificare periodicamente la funzionalità dei centri già istituiti e degli Istituti universitari. I centri regionali di riferimento dipendono dal primario della U.O.N.P.I. in cui sono inseriti, ad eccezione degli Istituti universitari, di ricovero e cura a carattere scientifico e di istituto privati convenzionati. 8. RAPPORTI CON LE STRUTTURE DI RIABILITAZIONE PUBBLICHE O CONVENZIONATE E CON GLI ISTITUTI DI RICOVERO E CURA A CARATTERE SCIENTIFICO Al raggiungimento degli obiettivi del presente progetto concorrono, secondo gli indirizzi programmatici sopra esposti, le strutture ospedaliere ed extraospedaliere specialistiche riconosciute, quali gli Istituti di ricovero e Cura a carattere scientifico di neuropsichiatria infantile e riabilitazione ed i presidi Multizonali di Riabilitazione di cui alla L.R. n 41 del 1984, che per ambiti di competenza, articolazione delle funzioni e dei servizi, già attuati in base alla programmazione regionale sono in sintonia con il presente progetto obiettivo. L attivazione e lo sviluppo di nuovi servizi tra quelli previsti sono autorizzati dalla Giunta regionale in coerenza con la programmazione socio-sanitaria regionale complessiva.

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