Quest ultime sono descritte dal punto di vista corporeo, individuale e sociale in due elenchi principali:

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1 IL CONCETTO DI DISABILITA' Intrduzine Malattia e disabilità: classificazini differenti ma cmplementari Dall ICIDH all ICF: Cncetti base e struttura dell'icidh Cncetti base e struttura dell'icf Elenc dei titli e dei capitli dell'icf La definizine di disabilità e gli strumenti di misurazine utilizzati dall ISTAT Intrduzine Il 21 maggi 2001, 191 Paesi partecipanti alla 54ma Assemblea Mndiale della Sanità hann accettat la nuva Classificazine Internazinale del Funzinament, della Disabilità e della Salute (Internatinal Classificatin f Functining, Disability and Health - ICF) cme standard di valutazine e classificazine di salute e disabilità. L scp generale dell ICF è quell di frnire un linguaggi standard e unificat che serva da mdell di riferiment per la descrizine delle cmpnenti della salute e degli stati ad essa crrelati. Quest ultime sn descritte dal punt di vista crpre, individuale e sciale in due elenchi principali: 1) Funzini e Strutture Crpree, 2) Attività e Partecipazine. La classificazine elenca anche i fattri ambientali che interagiscn a determinare una situazine di disabilità. Questa infatti viene definita cme la cnseguenza il risultat di una cmplessa relazine tra la cndizine di salute di un individu, i fattri persnali e i fattri ambientali che rappresentan le circstanze in cui vive l individu. L ICF può essere utilizzata in discipline e settri diversi (clinic, statistic, ricerca, plitiche di welfare, ad esempi) in quant: frnisce una base scientifica per la cmprensine e l studi della salute, delle cndizini, cnseguenze e cause determinanti ad essa crrelate; stabilisce un linguaggi cmune all scp di miglirare la cmunicazine fra i diversi utilizzatri, tra cui gli peratri sanitari, i ricercatri, gli espnenti plitici e la pplazine, incluse le persne cn disabilità; rende pssibile il cnfrnt tra dati racclti in Paesi, discipline sanitarie, servizi e peridi diversi; frnisce un schema di cdifica sistematic per i sistemi infrmativi sanitari. La classificazine è il risultat di un lung lavr di revisine, iniziat nel 1993 dall OMS, della Classificazine Internazinale delle Menmazini, Disabilità e Svantaggi Esistenziali (Internatinal Classificatin f Impairments, Disabilities and Handicaps - ICIDH) del L Italia è tra i 65 paesi che hann attivamente partecipat alla validazine dell'icf. A partire dal 1998 il lavr di revisine della precedente classificazine ICIDH è stat svlt

2 in Italia da una rete, inizialmente infrmale, di istituzini, servizi, esperti e assciazini di persne cn disabilità denminata Disability Italian Netwrk-DIN, crdinata dall'agenzia Reginale della Sanità della Regine Friuli Venezia Giulia. La stessa Agenzia ha rganizzat la presentazine ufficiale della versine italiana dell'icf tenutasi il 17 aprile 2002 a Trieste durante la WHO-Cnference n Health and Disability. Malattia e disabilità: classificazini differenti ma cmplementari La nuva Classificazine Internazinale del Funzinament, della Disabilità e della Salute (ICF) è una delle classificazini internazinali, sviluppate dall Organizzazine Mndiale della Salute (OMS) che permettn di cdificare un'ampia gamma di infrmazini relative alla salute (ad es. diagnsi, funzinament e disabilità, access ai servizi ). Esse utilizzand un linguaggi cmune standardizzat favriscn la cmunicazine, in materia di salute e assistenza sanitaria, tra gli peratri in tutt il mnd e tra varie scienze e discipline. Nelle classificazini internazinali dell OMS le cndizini di salute in quant tali (malattie, disturbi, lesini, ecc) vengn classificate principalmente nella Classificazine Internazinale delle Malattie (Internatinal Statistical Classificatin f Diseases and Related Health Prblems - ICD) che viene peridicamente rivista ed aggirnata. Attualmente è in us l ICD-10 (OMS, ), tradtta in italian nel Oltre alla classificazine Internazinale delle Malattie, vi sn altri sistemi classificatri che si cncentran su gruppi di patlgie. Ad esempi per quant riguarda le malattie mentali il principale riferiment, dp l ICD-10, è dat dal Manuale Diagnstic e Statistic dei Disturbi Mentali (DSM IV TR) realizzata dall American Psychiatric Assciatin. La Classificazine Internazinale delle Malattie e la Classificazine Internazinale sul Funzinament, sulla Disabilità e sulla Salute vann cnsiderate cme cmplementari. L ICD-10 si basa sulla sequenza Ezilgia -> Patlgia -> Manifestazine Clinica e frnisce una diagnsi delle malattie mentre l ICF classifica il funzinament [1] e la disabilità [2] assciati alle cndizini di salute. Dall'ICIDH all'icf Cncetti base e struttura dell'icidh Menmazine: qualsiasi perdita anrmalità a caric di strutture funzini psiclgiche, fisilgiche anatmiche; essa rappresenta l esteririzzazine di un stat patlgic e in linea di principi essa riflette i disturbi a livell d rgan. Disabilità: qualsiasi limitazine perdita (cnseguente a una menmazine) della capacità di cmpiere un attività nel md nell ampiezza cnsiderati nrmali per un essere uman. La disabilità rappresenta l ggettivazine della menmazine e cme tale riflette disturbi a livell della persna. La disabilità si riferisce a capacità funzinali estrinsecate attravers atti e cmprtamenti che per generale cnsens cstituiscn aspetti essenziali della vita di gni girn. Handicap: cndizine di svantaggi vissuta da una determinata persna in cnseguenza di una menmazine di una disabilità che limita impedisce la pssibilità di ricprire il rul nrmalmente prpri a quella persna (in base all età,

3 al sess e ai fattri sci-culturali). Ess rappresenta la scializzazine di una menmazine di una disabilità e cme tale riflette le cnseguenze culturali, sciali, ecnmiche e ambientali che per l individu derivan dalla presenza della menmazine e della disabilità. L svantaggi deriva dalla diminuzine dalla perdita delle capacità di cnfrmarsi alle aspettative alle nrme prprie dell univers che circnda l individu. Il cncett fndamentale dell ICIDH è basat sulla sequenza: Menmazine -> Disabilità -> Handicap. La sequenza descritta è sintetizzata nel seguente schema: A seguit di un event mrbs, sia ess una malattia (cngenita men) un incidente, una persna può subire una menmazine, vver la perdita anmalia strutturale funzinale, fisica psichica. La menmazine può pi prtare alla disabilità, vver alla limitazine della persna nell svlgiment di una più attività cnsiderate nrmali per un essere uman della stessa età. Infine, la disabilità può prtare all handicap, vver all svantaggi sciale che si manifesta a seguit dell interazine cn l ambiente. La sequenza descritta nn è cmunque sempre csì semplice: l handicap può infatti essere cnseguenza di una menmazine, senza la mediazine di un stat di disabilità. Una menmazine può ad esempi dare rigine ad stacli nei nrmali tentativi di instaurare dei rapprti sciali; essa determina l handicap ma nn la disabilità. Inltre, la sequenza può essere interrtta: una persna può essere menmata senza essere disabile e disabile senza essere handicappata. L ICIDH prevede per le Menmazini e le Disabilità 9 macr-categrie mentre per gli Handicaps le macr-categrie sn 7: Categrie delle menmazini 1. Menmazini della capacità intellettiva 2. Altre menmazini psiclgiche

4 3. Menmazini del linguaggi 4. Menmazini auriclari 5. Menmazini culari 6. Menmazini viscerali 7. Menmazini scheletriche 8. Menmazini deturpanti 9. Menmazini generalizzate, sensriali e di altr tip Categrie delle disabilità 10. Disabilità nel cmprtament 11. Disabilità nella cmunicazine 12. Disabilità nella cura della prpria persna 13. Disabilità lcmtrie 14. Disabilità dvute all assett crpre 15. Disabilità nella destrezza 16. Disabilità circstanziali 17. Disabilità in particlari attitudini 18. Altre limitazini nell attività Classificazine degli handicaps 19. Handicap nell rientament 20. Handicap nell indipendenza fisica 21. Handicap nella mbilità 22. Handicaps ccupazinali 23. Handicap nell integrazine sciale 24. Handicap nell autsufficienza ecnmica 25. Altri handicaps Cncetti base e struttura dell'icf A differenza della precedente Classificazine ICIDH, l ICF nn è una classificazine delle "cnseguenze delle malattie" ma delle "cmpnenti della salute". Nel prim tip di classificazine l attenzine viene psta sulle "cnseguenze" ciè sull impatt delle malattie di altre cndizini di salute che ne pssn derivare mentre nel secnd tip si identifican gli elementi cstitutivi della salute. In tal sens l ICF nn riguarda sl le persne cn disabilità ma tutte le persne prpri perché frnisce infrmazini che descrivn il funzinament uman e le sue restrizini. Inltre, essa utilizza una terminlgia più neutrale in cui Funzini e Strutture Crpree, Attività e Partecipazine vann a sstituire i termini di menmazine, disabilità e handicap. La sequenza Menmazine -> Disabilità -> Handicap, alla base dell ICIDH, nella nuva Classificazine viene superata da un apprcci multiprspettic alla classificazine del funzinament e la disabilità secnd un prcess interattiv ed evlutiv. La classificazine integra in un apprcci di tip bipsicsciale (in cui la salute viene valutata cmplessivamente secnd tre dimensini: bilgica, individuale e

5 sciale) la cncezine medica [3] e sciale [4] della disabilità. È in sstanza il passaggi da un apprcci individuale ad un sci-relazinale nell studi della disabilità. La disabilità viene intesa, infatti, cme la cnseguenza il risultat di una cmplessa relazine tra la cndizine di salute di un individu, fattri persnali e fattri ambientali che rappresentan le circstanze in egli vive. Ne cnsegue che gni individu, date le prprie cndizini di salute, può trvarsi in un ambiente cn caratteristiche che pssn limitare restringere le prprie capacità funzinali e di partecipazine sciale. L ICF crreland la cndizine di salute cn l ambiente prmuve un metd di misurazine della salute, delle capacità e delle difficltà nella realizzazine di attività che permette di individuare gli stacli da rimuvere gli interventi da effettuare perché l individu pssa raggiungere il massim della prpria autrealizzazine. Funzini crpree: sn le funzini fisilgiche dei sistemi crprei, incluse le funzini psiclgiche. Strutture crpree: sn le parti strutturali anatmiche del crp (rgani, arti e lr cmpnenti) classificati secnd i sistemi crprei. Menmazine: una perdita una anrmalità [5] nella struttura del crp nella funzine fisilgica (cmprese le funzini mentali). Attività: è l esecuzine di un cmpit di una azine di un individu; essa rappresenta la prspettiva individuale del funzinament. Limitazine delle attività: sn le difficltà che un individu può incntrare nell eseguire delle attività. Una limitazine dell attività può essere una deviazine da lieve a grave, in termini quantitativi qualitativi, nell svlgiment dell attività rispett al md e alla misura attesi da persne senza la cndizine di salute. (sstituisce il termine disabilità usat nell ICIDH). Partecipazine: cinvlgiment in una situazine di vita; essa rappresenta la prspettiva sciale del funzinament. Restrizini della partecipazine: sn i prblemi che un individu può sperimentare nel cinvlgiment nelle situazini di vita. La presenza di una restrizine alla partecipazine viene determinata paragnand la partecipazine dell individu cn quella che ci si aspetta da un individu senza disabilità in quella stessa cultura scietà. (sstituisce il termine handicap usat nell ICIDH) Fattri ambientali: tutti gli aspetti del mnd estern ed estrinsec che frman il cntest della vita di un individu e, cme tali, hann un impatt sul funzinament della persna (es. ambiente fisic e sue caratteristiche, atteggiamenti, valri, plitiche, sistemi sciali e servizi etc). Fattri persnali: sn fattri cntestuali crrelati all individu quali l età, il sess, la classe sciale, le esperienze di vita, mdelli di cmprtament generali e stili caratteriali che pssn gicare un cert rul nella disabilità a qualsiasi livell. Essi nn sn classificati nell ICF a causa della lr estrema variabilità ma fann

6 parte del mdell descrittiv del funzinament e della disabilità. Funzinament: termine mbrell che cmprende tutte le funzini crpree, le attività e la partecipazine. Ess indica gli aspetti psitivi dell interazine tra un individu (cn una cndizine di salute) ei fattri cntestuali di quell individu (fattri ambientali e persnali). Disabilità: termine mbrell per menmazini, limitazini dell attività e restrizini della (alla) partecipazine. Ess indica gli aspetti negativi dell interazine dell individu (cn una cndizine di salute) e i fattri cntestuali di quell individu (fattri ambientali e persnali). Il mdell cncettuale alla base della Classificazine è presentat nell schema seguente: Interazini tra le cmpnenti dell ICF L ICF è suddivis di due parti principali: Parte 1 - Funzinament e Disabilità, Parte 2: Fattri Cntestuali. Ogni parte è pi cmpsta da due cmpnenti: Parte 1 - Funzinament e Disabilità: Funzini e strutture crpree, cmprende due classificazini una per le funzini dei sistemi crprei e una per le strutture crpree Attività e Partecipazine, cmprende la gamma cmpleta dei dmini indicanti gli aspetti del funzinament da una prspettiva sia individuale che sciale. Parte 2- Fattri Cntestuali: Fattri Ambientali, cmprende l ambiente fisic, sciale e degli atteggiamenti in cui vivn le persne che pssn avere un influenza sulla capacità dell individu di eseguire azini cmpiti, sul su funzinament sulla struttura del crp. Fattri Persnali, sn il backgrund persnale della vita e dell esistenza di un individu che pssn gicare un cert rul nella disabilità ma nn vengn classificati nell ICF.

7 Le cmpnenti del Funzinament e della Disabilità nella Parte 1 dell ICF pssn essere espresse in due mdi. Da un lat pssn essere usate per indicare prblemi (per es. menmazini, limitazine dell attività restrizine della partecipazine, raggruppati stt il termine mbrell disabilità); dall altr pssn indicare aspetti nn prblematici (neutri) della salute e degli stati ad essa crrelati, raggruppati stt il termine mbrell funzinament. I dmini sn insiemi di funzini fisilgiche, strutture anatmiche, azini, cmpiti aree della vita crrelate tra lr e cstituiscn i diversi capitli e i blcchi all intern di ciascuna cmpnente. Queste cmpnenti del funzinament e della disabilità vengn interpretate attravers quattr cstrutti separati ma crrelati che vengn resi perativi utilizzand i qualificatri. I cstrutti della Parte 1 sn: Cambiament nella funzine crprea Cambiament nella struttura crprea Capacità (l abilità di un individu di eseguire un cmpit un azine) Perfrmance (ciò che un individu fa nel su ambiente attuale) I cstrutti della Parte 2 sn: Facilitatri nei fattri ambientali (fattri che mediante la lr presenza assenza limitan in funzinament e riducn la disabilità) Barriere nei fattri ambientali (fattri che mediante la lr presenza assenza limitan in funzinament e crean disabilità). La tabella seguente presenta una visine d insieme dell ICF:

8 Elenc dei titli e dei capitli dell'icf Funzini crpree 36. Funzini mentali 37. Funzini sensriali e dlre 38. Funzini della vce e dell'elqui 39. Funzini dei sistemi cardivasclare, ematlgic, immunlgic e dell'apparat respiratri 40. Funzini dell'apparat digerente e dei sistemi metablic ed endcrin 41. Funzini geniturinarie e riprduttive 42. Funzini neur-musclscheletriche e crrelate al mviment 43. Funzini della cute e delle strutture crrelate STRUTTURE CORPOREE 44. Strutture del sistema nervs 45. Occhi, recchi e strutture crrelate 46. Strutture cinvlte nella vce e nell'elqui 47. Strutture dei sistemi cardivasclare, immunlgic e dell'apparat respiratri 48. Strutture crrelate all'apparat digerente e ai sistemi metablic ed endcrin 49. Strutture crrelate ai sistemi geniturinari e riprduttiv 50. Strutture crrelate al mviment 51. Cute e strutture crrelate ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE 52. Apprendiment e applicazine delle cnscenze 53. Cmpiti e richieste generali 54. Cmunicazine 55. Mbilità 56. Cura della prpria persna 57. Vita dmestica 58. Interazini e relazini interpersnali 59. Aree di vita principali 60. Vita sciale, civile e di cmunità FATTORI AMBIENTALI 61. Prdtti e tecnlgia 62. Ambiente naturale e cambiamenti ambientali effettuati dall'um 63. Relazini e sstegn sciale 64. Atteggiamenti 65. Servizi, sistemi e plitiche

9 La definizine di disabilità e gli strumenti di misurazine utilizzati dall ISTAT Per rilevare il fenmen della disabilità l Istat, nell indagine campinaria sulle Cndizini di salute e il ricrs ai servizi sanitari, fa riferiment ad una batteria di quesiti, predispsti da un grupp di lavr dell OCSE (Organizzazine per la Cperazine e l Svilupp Ecnmic) sulla base della classificazine ICIDH dell'organizzazine Mndiale della Sanità, che cnsente di studiare specifiche dimensini della disabilità: la dimensine fisica, riferibile alle funzini della mbilità e della lcmzine, che nelle situazini di gravi limitazini si cnfigura cme cnfinament; la sfera di autnmia nelle funzini qutidiane che si riferisce alle attività di cura della persna; la dimensine della cmunicazine che riguarda le funzini della vista, dell udit e della parla. Ad gni tip di disabilità crrispnde una batteria di quesiti cn mdalità di rispsta che prevedn diversi gradi di difficltà (da una parziale autnmia ad una difficltà maggire fin ad arrivare all inabilità di adempiere la funzine senza l aiut di altre persne). Per una crretta interpretazine dei dati è rilevante sttlineare che, per ciascuna dmanda, l intervistat rispnde secnd la valutazine sggettiva del prpri livell di autnmia. Tale valutazine può variare nn sl in funzine delle diverse cndizini di salute e di livell di autnmia, ma anche per differenze culturali e cgnitive per disparità nel disprre di sstegni materiali e relazinali di cui il disabile può avvalersi per far frnte alle prprie limitazini. È definita disabile la persna che, escludend le cndizini riferite a limitazini tempranee, dichiara il massim grad di difficltà in almen una delle funzini rilevate cn ciascuna dmanda, pur tenend cnt dell eventuale ausili di apparecchi sanitari (prtesi, bastni, cchiali, ecc.). A secnda della sfera di autnmia funzinale cmprmessa, sn state cstruite quattr tiplgie di disabilità: cnfinament, difficltà nel mviment, difficltà nelle funzini della vita qutidiana, difficltà della cmunicazine. Per cnfinament si intende cstrizine permanente a lett, su una sedia, nella prpria abitazine per mtivi fisici psichici; clr che risultan cnfinati rispndn sl ai quesiti sull attività mtria cmpatibili cn la relativa tiplgia di cnfinament. Le persne cn difficltà nel mviment hann prblemi nel camminare (riescn sl a fare qualche pass senza aver bisgn di fare sste), nn sn in grad di salire e scendere da sli una rampa di scale senza fermarsi, nn riescn a chinarsi per raccgliere ggetti da terra. Le difficltà nelle funzini della vita qutidiana riguardan la cmpleta assenza di autnmia nell svlgiment delle essenziali attività qutidiane di cura della persna, quali mettersi a lett sedersi da sli, vestirsi da sli, lavarsi farsi il bagn la dccia da sli, mangiare da sli anche tagliand il cib. Nelle difficltà della cmunicazine sn infine cmprese le limitazini nel sentire (nn riuscire a seguire una trasmissine televisiva anche alzand il vlume e nnstante l us di apparecchi acustici); limitazini nel vedere (nn ricnscere un

10 amic ad un metr di distanza); difficltà nella parla (nn essere in grad di parlare senza difficltà). È infine imprtante precisare che, piché nel set di quesiti per rilevare la disabilità è inclusa la scala ADL (Activities f Daily Living Attività della Vita Qutidiana) cstruita per valutare il grad di autnmia nell svlgiment delle attività qutidiane, tale strument nn è adatt alla smministrazine ai bambini di età inferire ai 6 anni. Pertant la cnsistenza numerica dei disabili nn include quest segment di pplazine. La scala inltre cnsente sl in md parziale di cgliere le disabilità cnnesse a patlgie psichiatriche e ad insufficienze mentali. A ciò ccrre aggiungere che la stima derivante dall indagine si riferisce alle persne che vivn in famiglia - le unità finali di campinament sn infatti le famiglie - e nn tiene cnt quindi degli individui residenti permanentemente in istituzini. Tra questi ultimi sn senz altr presenti qute nn trascurabili di disabili presumibilmente cn elevati livelli di gravità (basti pensare alle Residenze Sanitarie Assistenziali per anziani nn autsufficienti). Tuttavia, piché in Italia i disabili vivn mlt frequentemente in famiglia, l effett in termini di sttstima della cnsistenza del fenmen risulta abbastanza cntenut. L indagine cmunque, pur tenend cnt dei limiti degli strumenti utilizzati e della cmplessità ed etergeneità del fenmen, rappresemta la principale fnte statistica a livell nazinale per l studi delle caratteristiche sci-demgrafiche, degli stili di vita e dell stat di salute delle persne disabili. Accant al fenmen della disabilità, l indagine rileva anche alcuni specifici tipi di invalidità: invalidità di tip mtri [6], insufficienza mentale [7], cecità [8], srdmutism [9] e srdità [10]. Si tratta di dimensini nn perfettamente svrappnibili alle crrispndenti tiplgie di disabilità, e ciò sia per il differente apprcci cncettuale sttstante i due fenmeni, sia per le differenze negli strumenti adttati. Rilevare la disabilità significa valutare il livell di riduzine dell'autnmia nell svlgere le principali funzini, cnseguente al deficit menmazine dvuta alla malattia, tenend cnt dell eventuale ausili di apparecchi. L invalidità, invece, è riferita alla menmazine che clpisce un rgan ed è quindi indipendente dalla valutazine cmplessiva di autsufficienza. Il fenmen quindi è rilevat, a differenza di quant avviene per la disabilità, anche per i bambini fin a 6 anni. Inltre gli strumenti adttati per la rilevazine nn sn cnfrntabili: la disabilità deriva infatti da una sintesi di quesiti, l invalidità è rilevata invece in termini di presenza e assenza della specifica menmazine dichiarata dagli intervistati. In altri termini può accadere che una persna presenti un invalidità mtria per mancanza anchilsi di un art, ma ricrrend al supprt di una prtesi di altr apparecchi, risulti nn dipendente al punt da presentare una disabilità mtria. Al cntrari, una persna che nn presenta menmazini negli arti ma, ad esempi, a causa dell avanzata età, nn riesce a muvere qualche pass senza ricrrere all aiut di altre persne, presenta una disabilità mtria pur nn dichiarandsi invalid mtri.

11 [1] Funzinament è un termine mbrell che cmprende tutte le funzini crpree, le attività e la partecipazine ed indica anche che nn sussistn aspetti prblematici della salute e degli stati ad essa crrelati. [2] Disabilità serve cme termine mbrell per menmazini, limitazini delle attività restrizini della partecipazine. [3] L apprcci medic cnsidera la disabilità cme un prblema della persna (causat direttamente da malattie, traumi altre cndizini di salute) ed è su di essa che, esclusivamente, si deve intervenire nei termini di cura dell individu, di adattament della persna alla prpria cndizine di cambiament cmprtamentale. [4] L apprcci sciale ritiene che la disabilità sia principalmente un prblema creat dalla scietà, la disabilità, quindi, nn è un caratteristica dell individu ma il risultat di una cmplessa interazine di cndizini, mlte delle quali create dall ambiente sciale. Questa nuva cncezine della disabilità richiede interventi che miglirin le cndizini di salute ma che determin anche cambiamenti nel cntest sciale. [5] Il termine anrmalità viene usat sl ed esclusivamente per indicare un scstament significativ rispett a nrme statistiche significative. [6] Grave limitazine impediment delle capacità di mviment di un più parti del crp per mancanza perdita di un più arti. [7] Insufficienze mentali cngenite (dwn, micrcefalia, ecc.), perinatali (incmpatibilità del grupp sanguign matern/fetale, ecc.), acquisite (meningiti, encefaliti, tumri ecc.); la frenastenia, l ligfrenia (difetti permanenti dell intelligenza). [8] Parziale ttale assenza della vista sin a men di un ventesim cn eventuale crrezine. [9] Incapacità grave difficltà nell esprimersi tramite il linguaggi. [10] Parziale cmpleta mancanza della capacità di udit anche se crretta cn apparecchi acustici.