PEG E PATOLOGIA CRONICA IN ETA PEDIATRICA

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1 PEG E PATOLOGIA CRONICA IN ETA PEDIATRICA La Fibrosi Cistica come modello Marco Cipolli, Ciro D Orazio Centro Fibrosi Cistica Azienda Ospedaliera di Verona Verona, 27 ottobre 2000

2 FIBROSI CISTICA La piu frequente delle malattie genetiche gravi -1/2500 nati vivi; -frequenza portatore 1:25 Gene identificato nel 1989 sul cromosoma 7 Caratterizzata da anormalita nelle secrezioni esocrine (ghiandole sudoripare, polmoni, pancreas)

3 FIBROSI CISTICA E NUTRIZIONE La malnutrizione e un problema rilevante in FC 100% RDA -scarso introito calorico - spesa energetica -alterato assorbimento dei grassi

4 SITUAZIONE NUTRIZIONALE IN FIBROSI CISTICA 50% pts FC negli Stati Uniti : < 10 centile per peso ed altezza (Nutr Clin Pract 1995;10:67) Centro FC Verona pz Regione Veneto n. pz P/A < 90% P/A < 85% (26.5%) 31 (11.4%)

5 Rischio di malnutrizione ed eta ETA P/A < 90% Esposti R % a rischio 2a > 2a 6a > 6a 10a > 10a 18a > 18a TOT

6 Malnutrizione e situazione respiratoria P/A > 90% 90% p* (n=125) (n=59) eta 16.0 ± ± 6.4 ns Rx score** 10.7 ± ± 6.3 <0.001 FEV ± ± 30 <0.001 * T test ** Crispin- Norman score - i valori sono espressi come media ± DS

7 Come Intervenire? Modalita convenzionali dietetiche Ottimizzazione uso estratti pancreatici Uso di supplementazioni orali ipercaloriche introito calorico raccomandato % RDA Nutrizione supplementare -parenterale - enterale sonda naso-gastrica PEG

8 Pazienti FC e gastrostomia - Centro FC Verona - pz Eta (a) FEV1 Peso (Kg) Altezza (cm) P/A (%) Sex I/F I/F I/F I/F 1 12 F 60/ / /148 74/ M 35/ / /134 75/ F 33/ / /138 77/ F 22/ / /145 80/ F 29/ / /165 62/82

9 Nutrizione Artificiale e Qualita di vita Attivita : 3 scuola 1 lavoro a tempi pieno 1 non attivita (FC grave) Problemi di adattamento emotivo: reazioni ansiose nei primi mesi disturbo del sonno limitazione attivita sociali, personali e familiari IN SEGUITO: aumentato benessere (energia) miglioramento umore

10 PEG e Fibrosi Cistica Buona metodica, poche complicanze (JPGN 1997; 25:487-91) Nutrizione con PEG migliora lo stato nutrizionale e la funzione polmonare (J Pediatr 1994; 124:244-9) Beneficio a lungo termine ---> dipende dalla funzione polmonare pre PEG (JPGN 1998; 27:53-6) Miglioramento situazione nutrizionale dopo 6 m (peso, BMI), mantenimento a 12 m. Mantenimento funzione respiratoria a 6 e 12 m (GUT 1999; 44:87-90)

11 Fibrosi Cistica, Nutrizione, Trapianto Polmonare J Heart Lung TRansplant 1998; 17: BMI < 18 Kg/m2 rischio di mortalita in lista d attesa - Eta, FEV1, sesso e BMI non sono predittori significativi per la sopravvivenza post operatoria

12 Malnutrizione e fibrosi cistica: tutti i pazienti sono candidati per una terapia aggressiva? Nutrition intervention for weight gain in cystic fibrosis: A meta analysis (J Pediatr 1998;132:486-92) supplementazione orale nutrizione enterale nutrizione parenterale intervento comportamentale

13 Quali interventi comportamentali? Informazioni sulla problematica nutrizione-fc Rinforzo del concetto dell utilita di una alimentazione appropriata Training per i genitori su comportamenti utili a modificare le interazioni problematiche durante i pasti Quali i maggiori problemi emersi? Prima infanzia: Eta scolare: lunga durata dei pasti perdita di tempo del bimbo durante i pasti sputare il cibo lunga durata dei pasti

14 Risultati Tutti gli interventi producono un effetto nell incremento del peso; non differenza significativa tra i quattro interventi Intervento comportamentale ha un miglior effetto nell intake calorico rispetto alla supplementazione orale

15 Conclusioni La nutrizione e uno degli impegni maggiori per i pazienti con Fibrosi Cistica e gli operatori Vi sono dati contrastanti sulla possibilita di modificazione della funzione polmonare e della sopravvivenza attraverso una supplementazione calorica prolungata in FC L utilizzo della PEG e probabilmente la modalita migliore per una supplementazione calorica a lungo termine ma solo dopo il fallimento delle altre modalita di intervento Il paziente FC in attesa di trapianto polmonare puo ottenere un importante aiuto da una supplementazione calorica con PEG in attesa di giungere al trapianto

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