DIRITTI E DOVERI DEL DONATORE

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1 DIRITTI E DOVERI DEL DONATORE

2 DIRITTI E DOVERI DEL DONATORE DIRITTI DOVERI Essere correttamente informato Potere revocare il suo consenso in qualsiasi momento tranne. Decidere quale tipo di donazione effettuare ( CSE midollari o periferiche ) Essere tutelato da un punto di vista assicurativo Essere tutelato da un punto di vista professionale Essere controllato per 10 anni dopo la donazione Poter fare riferimento al centro donatori per qualsiasi problema successivo alla donazione Essere consapevole di far parte di un registro estremamente importante da cui dipende la vita di altre persone Segnalare all ADMO o al CD di riferimento eventuali variazioni dei recapiti telefonici o indirizzo Essere sollecito se richiamato rispondendo con serietà e velocità Non revocare il consenso dopo la firma per la donazione finale Riconoscere l importanza del follow up e quindi presentarsi ai controlli post donazione prestabiliti

3 LA CORRETTA INFORMAZIONE Il primo diritto di un donatore e quello di essere correttamente informato Informare l aspirante donatore di midollo osseo è un dovere da parte di tutto il personale coinvolto nella gestione L informazione fornita deve essere in funzione delle competenze di ciascuno Un donatore correttamente informato è un donatore che se richiamato difficilmente ritirerà il suo consenso

4 ADMO SEGRETERIE AVIS -ADVS PERSONALE MEDICO PERSONALE INFERMIERISTICO

5 ADMO L ADMO fornisce nel corso di campagne promozionali ed iniziative svariate una informazione mirante a favorire la conoscenza dell associazione, gli scopi e le modalità della donazione Il fine è quello del coinvolgimento personale puntando sugli aspetti solidaristici ed umanitari

6 SEGRETERIE AVIS - ADVS Devono disporre del materiale informativo ADMO da fornire agli aspiranti donatori di midollo osseo, conoscerlo, e devono saper fornire anche a chi lo richieda i siti internet di ADMO e IBMDR. Devono fornire informazioni relative al percorso successivo ad una domanda di iscrizione Siti di riferimento : www: ibmdr.galliera.it www: admo.it

7 PERSONALE INFERMIERISTICO Deve essere a conoscenza del materiale informativo e della modulistica per iscrizione depositati presso le segreterie AVIS ADVS Deve conoscere sommariamente il percorso successivo ad una domanda di iscrizione Deve conoscere le modalità con cui avviene la donazione di cellule staminali, le tappe che la precedono e quelle che la seguono

8 PERSONALE MEDICO ADDETTO ALLA SELEZIONE 1 Accesso il medico deve : - fornire informazioni generali sulla funzione dell IBMDR e sulla finalità della donazione di CSE - spiegare in dettaglio la modalità con cui avviene il prelievo di CSE - elencare i rischi connessi alla donazione - verificare che il donatore sia a conoscenza delle malattie trasmissibili col sangue Accessi ulteriori il medico deve - verificare sempre che il donatore possieda tutte le informazioni necessarie - In caso di spedizione di campioni ematici per test di compatibilità finale deve avvisare il donatore che la possibilità di donazione non è certa ma potrebbe essere imminente ( 25-30% )

9 LIVELLI DI INFORMAZIONE PERSONALE MEDICO ADDETTO AL WORK UP PERSONALE MEDICO ADDETTO ALLA SELEZIONE PERSONALE INFERMIERISTICO SEGRETERIE AVIS ADVS ADMO

10 GESTIONE DEL DONATORE 1. FASE DI ACCETTAZIONE E DI ISCRIZIONE DEL NUOVO DONATORE 2. FASE DI RICHIAMO DEL DONATORE PER APPROFONDIMENTI DIAGNOSTICI E/O PER SPEDIZIONE DI CAMPIONI EMATICI 3. FASE DEL WORK-UP E DELLA DONAZIONE DI CSE 4. FASE SUCCESSIVA ALLA DONAZIONE : FOLLOW UP A BREVE E LUNGO TERMINE

11 PERSONALE MEDICO ADDETTO AL WORK UP Al ricevimento della richiesta di work-up da parte dell IBMDR il medico responsabile del CD deve: - avvertire il donatore concedendogli il tempo necessario per decidere (2/3 gg) ed informarlo sul tipo di donazione richiesta e sulla tempistica da rispettare - concordare le modalità della donazione ( CSE midollari o periferiche ) - specificare gli esami laboratoristici e strumentali da eseguire - ottenuto il consenso a procedere, organizzare in tempi velocissimi tutte le fasi preparatorie all evento che differiscono a seconda che la donazione richiesta sia di CSE Midollari o CSE Periferiche Considerati i tempi molto stretti di questa fase il donatore deve essere in condizione di poter prendere velocemente la decisione definitiva Questo è possibile solo se le informazioni sono state date nei modi e nei tempi corretti Non c e tempo per le titubanze

12 DONAZIONE DI CSE MIDOLLARI VANTAGGI Procedura unica solitamente esaustiva Nessun pretrattamento farmacologico SVANTAGGI Necessità di ricovero ospedaliero ( ore ) Opportunità di autodonazione Rischio anestesiologico ( anestesia epidurale e/o generale ) Anemizzazione conseguente al significativo volume di sangue midollare espiantato ( di solito compreso tra ml ) Dolore e indolenzimento nelle sedi di prelievo Astensione dal lavoro per 5/7 gg

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14 MATERIALI Ago con punta a becco di flauto. Indicatore di profondità con avanzamento millimetrico scorrevole lungo la cannula. Ampi fori in prossimità della punta. Impugnatura anatomica per l appoggio delle dita. Mandrino estraibile con punta a becco di flauto perfettamente accoppiato alla cannula.

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16 PRELIEVO CSE MIDOLLARI

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18 DONAZIONE DI CSE PERIFERICHE VANTAGGI Assenza di anestesia Ricovero ospedaliero non necessario Utilizzo di accessi venosi periferici Assenza di anemizzazione e di dolore post operatorio Recupero post donazione immediato SVANTAGGI Pretrattamento farmacologico con G-CSF ( filgrastim )nei 4 giorni precedenti la raccolta al dosaggio di 10 ug/kg peso corporeo ( non consentiti i biosimilari ) Effetti collaterali del G-CSF ( simil influenzali ) Variabilità nella mobilizzazione delle CSE Eventualità di dovere eseguire più di 1 procedura aferetica o addirittura di dover ricorrere all espianto di midollo se la raccolta risulta inadeguata

19 SOMMINISTRAZIONE G-CSF G-CSF G-CSF G-CSF G-CSF RACCOLTA CSE PERIFERICHE GIORNO GIORNO GIORNO GIORNO GIORNO

20 RACCOLTA CSE PERIFERICHE Il DONATORE VIENE COLLEGATO AL SEPARATORE CELLULARE PROGRAMMATO PER LA RACCOLTA DI CELLULE STAMINALI LA PROCEDURA DI RACCOLTA DI SOLITO E UNICA MA IN ALCUNI CASI E NECESSARIO RIPETERLA

21 POST DONAZIONE CSE MIDOLLARI CASISTICA CDRA01 a 1 gg INTENSA MODERATA ASSENTE a 30 gg INTENSA MODERATA ASSENTE ASTENIA 6/16 ( 37%) 9/16 (57%) 1/16 ( 6%) ASTENIA 0/16 ( 0%) 2/16 (13%) 14/16(87%) CEFALEA DOLORE 0/16 ( 0% ) 0/16 ( 0% ) 2/16 ( 13%) 14/16 (87%) 14/16( 87%) 2/16 ( 13%) CEFALEA DOLORE 0/16 ( 0%) 0/16 ( 0%) 0/16 (0%) 1/16 (6%) 16/16(100 % 15/16(94%) MIGLIORAT O PEGGIORATO STABILE INADEGUATA ADEGUATA STATO PSICOLOGICO 14/16 (87%) 0/16 (0% ) 2/16 (13%) INFORMAZIONE 0/16 ( 0 %) 16/16 (100%) ASSISTENZA OSPEDALIERA 1/16 ( 6 % ) 15/16 ( 94%) COMFORT OSPEDALIERO 3/16 ( 19% ) 13/16 ( 81%)

22 IL RITIRO DEL CONSENSO Il consenso può essere ritirato in qualsiasi momento tranne dopo la firma del modulo CD103 CONSENSO DEFINITIVO ALLA DONAZIONE DI CSE Tale modulo viene fatto firmare al donatore in presenza di testimoni nel corso della sessione informativa finale dopo che il work up ne ha decretato la completa idoneità Solo dopo questa firma finale è possibile iniziare la terapia di condizionamento pre-trapianto del ricevente

23 LA SCELTA DEL TIPO DI DONAZIONE DI CSE Il donatore in occasione del primo accesso, dopo il colloquio informativo deve esprimere le sue eventuali preferenze per un tipo di donazione rispetto all altra, e segnalarle sul modulo CD 101 Può comunque modificare in itinere le sue decisioni

24 TUTELE ASSICURATIVE POLIZZA DONATORI DI CELLULE STAMINALI EMOPOIETICHE L'E.O. Ospedali Galliera ha stipulato una polizza volta ad assicurare gli infortuni che possano subire i donatori iscritti all'i.b.m.d.r., qualora si verifichi un evento compreso fra quelli previsti all'articolo 2 della polizza. Premesso che detto articolo 2 prevede che L'assicurazione è prestata per le conseguenze delle operazioni connesse al prelievo di sangue e di cellule staminali ottenute da midollo osseo oppure da sangue periferico mediante aferesi (e cioè infezioni in genere, flebiti, periflebiti, ematomi di notevole entità, embolie, patologie connesse al trauma osseo, radicolopatie) nonché per gli infortuni a termini di polizza che possono colpire i donatori nell'ambito dei locali adibiti a riposo post-donazione e/o nei posti di ristoro dell'ospedale e inoltre durante il percorso dalle rispettive abitazioni o luoghi di lavoro ai Centri Trasfusionali all'uopo predisposti dalla Contraente e/o da altro soggetto che ne abbia titolo e viceversa, effettuato anche con autoveicoli o motoveicoli propri o con gli ordinari mezzi di locomozione in servizio pubblico (c/d rischio in itinere)

25 Legge 6 marzo 2001, n. 52 "Riconoscimento del Registro nazionale italiano dei donatori di midollo osseo" pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 62 del 15 marzo 2001 Art. 4. (Donazione di midollo osseo) 3. Il donatore ha il diritto ed il dovere di mantenere l'anonimato sia nei confronti del ricevente sia nei confronti di terzi.

26 Legge 6 marzo 2001, n. 52 "Riconoscimento del Registro nazionale italiano dei donatori di midollo osseo" pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 62 del 15 marzo 2001 Art. 5 (Diritti dei donatori) 1. I donatori di midollo osseo con rapporto di lavoro dipendente hanno diritto a permessi retribuiti per il tempo occorrente all'espletamento dei seguenti atti: a) prelievo finalizzato all'individuazione dei dati genetici; b) prelievi necessari all'approfondimento della compatibilità con i pazienti in attesa di trapianto; c) accertamento dell'idoneità alla donazione, ai sensi dell'articolo 3 della legge 4 maggio 1990, n Il donatore ha altresí diritto a conservare la normale retribuzione per le giornate di degenza necessarie al prelievo di sangue midollare, eseguito in regime di Ospedalizzazione, e per quelle successive alla donazione, per il completo ripristino del suo stato fisico, secondo quanto certificato dall'équipe medica che ha effettuato il prelievo di midollo osseo. I relativi contributi previdenziali sono accreditati ai sensi dell'articolo 8 della legge 23 aprile 1981, n.155.

27 IL FOLLOW UP Ulteriori diritti del donatore: essere controllato per 10 anni dopo la donazione poter fare riferimento al centro donatori per qualsiasi problema successivo alla donazione

28 DOVERE FONDAMENTALE DEL DONATORE Essere consapevole di far parte di un registro estremamente importante da cui dipende la vita di altre persone Segnalare all ADMO o al CD di riferimento eventuali variazioni dei recapiti telefonici o indirizzo Essere sollecito se richiamato rispondendo con serietà e velocità

29 PRELIEVO SALIVARE Si esegue con un apposito tampone strofinando delicatamente la mucosa interna della guancia con movimento verticale ( il cavo orale deve essere pulito, privo di residui di cibi e/o bevande ) Si inserisce successivamente il tampone nella parte del Kit contenente il liquido di conservazione