COMUNICATO STAMPA. Comune e Ausl realizzano il Centro per l Autismo per dare una risposta integrata alle famiglie

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1 COMUNICATO STAMPA Comune e Ausl realizzano il Centro per l Autismo per dare una risposta integrata alle famiglie Parma, 2 aprile Sorgerà in via La Spezia, nei locali della ex scuola elementare San Pellegrino, il Centro per l Autismo di Parma presentato oggi, in occasione della Giornata mondiale dell Autismo. La struttura, di proprietà dell Ausl, è oggetto di interventi di recupero e riqualificazione funzionale che termineranno entro l autunno. L esecuzione dei lavori ha richiesto un costo complessivo di circa euro, di cui euro a carico del Comune di Parma e l altra metà a carico dell Azienda Usl. La realizzazione del Centro è possibile grazie al Protocollo d intesa sottoscritto nell ottobre 2009 da Comune di Parma e Ausl per potenziare, coordinare e integrare le rispettive attività e servizi in ambito sanitario e sociale, con l obiettivo di migliorare la loro fruizione da parte dei cittadini, dando seguito agli accordi siglati tra i due Enti negli anni precedenti Comune e Ausl ha sostenuto il sindaco di Parma Pietro Vignali - hanno voluto investire sulla problematica dell autismo, ancora troppo poco conosciuta, per essere, una volta di più, a fianco delle famiglie, in questo caso di quelle che quotidianamente hanno a che fare con questo problema. Vogliamo che non si sentano sole, che trovino nelle istituzioni, in rete fra loro, sostegno e competenze professionali adeguatamente formate. Questo Centro è importante perché grazie ad esso riusciremo a dare risposte integrate, dal punto di vista sociale, sanitario ed educativo, così come del resto è auspicato anche nel Libro bianco su accessibilità e mobilità urbana. Importante, a tal fine, è anche la collaborazione dell Ufficio scolastico provinciale, del mondo della scuola e delle associazioni. Creare risposte integrate per l autismo: è questo l obiettivo del nuovo Centro, ha detto anche l assessore all Agenzia Politiche a favore dei Disabili Giovanni Paolo Bernini. Ogni Ente mette a disposizione le proprie conoscenze, competenze e risorse professionali, creando importanti sinergie con gli altri. Quando il mondo dell istruzione, della Sanità e il Comune collaborano, le famiglie si sentono prese in cura da un sistema di servizi che fa rete con loro, e i genitori non si sentono più utenti passivi di un servizio ma si sentono parte attiva a tutti gli effetti. Il Centro permetterà di realizzare una governance del sistema di cura per i bambini con autismo e di offrire a ciascun paziente una presa in carico integrata e personalizzata - ha spiegato il direttore generale dell Ausl di Parma Massimo Fabi - grazie al coordinamento e all integrazione funzionale tra Comune, Azienda Usl e Ufficio Scolastico Provinciale. Oltre ad offrire risposte adeguate e complessive a tutte le problematiche della patologia, il

2 Centro sarà sede anche di un lavoro di ricerca-azione da parte dei professionisti del Dipartimento di Neuroscienze dell Università di Parma, nell ambito di una specifica convenzione con l Ausl. L autismo. L'autismo viene considerato dalla comunità scientifica internazionale un disturbo pervasivo dello sviluppo che si manifesta entro il terzo anno di età con gravi deficit nelle aree della comunicazione, dell interazione sociale, dell immaginazione e con problemi di comportamento, pur accompagnandosi a un aspetto fisico normale; perdura per tutta la vita. A causa della patologia, le persone autistiche incontrano gravi difficoltà e limitazioni nell'adattamento sia in ambito familiare che sociale e scolastico. La caratteristica più evidente è l'isolamento, accertato dall assenza di risposta verbale e non verbale (assenza di contatto oculare e della mimica) alle stimolazioni verbali e ambientali, dalla difficoltà a stare con coetanei e adulti, dai disturbi del comportamento (iperattività fisica accentuata, comportamenti ossessivi e spesso privi di senso ecc.). Scoperto nel 1943, pur essendo da sempre esistito, sebbene sia evidente la multicausalità del disturbo, l autismo presenta ancora aspetti parzialmente sconosciuti per la ricerca scientifica. Le terapie o gli interventi, di tipo medico ed educativo/comportamentale, vengono scelti in base ai sintomi specifici di ogni individuo. Tutto questo fa sì che la complessità del disturbo e le difficoltà cui le famiglie dei pazienti sono esposte, comportino rischi di solitudine e di un senso di inadeguatezza nella confronti della patologia. La famiglia è il più delle volte costretta all isolamento dalla vita pubblica e sociale principalmente a causa della scarsa informazione, della mancanza di personale disponibile adeguatamente formato all assistenza, dell assenza reale di un coordinamento e di un non completa comunicazione tra i servizi, di una mancata mediazione tra la persona autistica e il suo contesto di vita. L Agenzia Politiche a favore dei Disabili, in questi anni, ha garantito un affiancamento e un sostegno alle famiglie con bambini autistici, favorendo nelle scuole la continuità negli anni dell educatore socio assistenziale, per offrire sicurezza e stabilità al bambino nel contesto scolastico; sono stati proposti anche corsi di formazione specifici agli educatori per dar loro gli strumenti adeguati per un corretto sostegno. Attualmente il servizio segue circa 35/40 bambini con autismo. Il Centro. Il Centro per l Autismo sarà un luogo di diagnosi, terapia e riabilitazione, di incontro, di formazione e di ricerca. Un luogo per tutte le famiglie e le diverse associazioni che nel territorio si occupano di autismo, per promuovere e realizzare una presa in carico globale della persona e delle famiglie, un luogo di coordinamento tra Azienda Usl, Comune di Parma e Ufficio Scolastico Provinciale.

3 L obiettivo fondamentale delle attività del Centro è quello di raggiungere una diagnosi corretta e fornire ai pazienti autistici, di età compresa tra i primi anni di vita e l età adolescenziale-adulta, le competenze riabilitative necessarie e a sviluppare un progetto riabilitativo globale volto alla massima autonomia nella vita personale e sociale, evitando agli utenti la dispersione e la disomogeneità degli interventi. In tal modo si agirà per garantire una situazione di benessere ed equilibrio psicologico, sviluppare le potenzialità in tutte le aree, con particolare riferimento all autonomia e comunicazione e prevenire il rischio di istituzionalizzazione permanente. Organizzazione degli spazi e attività. Per ciascuna fascia d'età sono previsti spazi di lavoro individuale e di gruppo (strutturati e non) e laboratori. In particolare si prevede la strutturazione di una cucina e di una stanza relax fornita di letto, per promuovere abilità domestiche e di autonomia personale. Si prevede che la suddivisione degli ambienti possa essere la seguente: locali per le attività rivolte a bambini in età prescolare debitamente attrezzati relativamente all'età e alla patologia; locali per le attività rivolte a bambini in età di scolarità primaria e spazi per il lavoro con gli adolescenti, forniti dei materiali e delle strumentazioni necessari allo sviluppo delle funzioni deficitarie; laboratori; una cucina-laboratorio; una stanza relax, e ambulatori medici. Sono previsti specchi unidirezionali e un sistema di video registrazione con telecamera. Anche gli spazi comuni saranno debitamente attrezzati e organizzati per rispondere alle esigenze dei pazienti autistici. Gli spazi esterni saranno ugualmente divisi e strutturati per le diverse fasce d'età. In tutta la provincia di Parma sono circa un centinaio i pazienti autistici, e 66 quelli attualmente seguiti dai servizi del Distretto di Parma dell Ausl (di cui 13 pazienti nella fascia 0-6 anni, 28 nella fascia 7-11 e 25 nella fascia 12-18). Il Gruppo di lavoro. Per riempire di contenuti il nuovo Centro è nato un Gruppo di lavoro composto da figure professionali del Comune di Parma, dell Azienda Usl - Distretto di Parma, del Dipartimento di Neuroscienze dell Università degli Studi di Parma e da una rappresentanza dei genitori e dell Ufficio Scolastico Provinciale. Il coinvolgimento delle famiglie è importante in tutte le fasi del percorso di cura dei pazienti e il fatto che sia stato tenuto presente anche nella progettazione di questo nuovo Centro è un segnale importante affinché la voce dei genitori possa essere ascoltata e le loro proposte possano concretizzarsi. I coordinatori del gruppo di lavoro, in rappresentanza di tutti i soggetti coinvolti, sono Benedetta Squarcia, responsabile Agenzia Disabili, Giuseppina Ciotti, direttrice Distretto di Parma Ausl e Franco Giubilini direttore del Dipartimento assistenziale integrato- Salute mentale/dipendenze patologiche dell Ausl. Il gruppo di lavoro del Centro per l Autismo ha condotto il proprio operato partendo dalle Linee guida per la promozione della salute delle persone con autismo ed altri disturbi

4 pervasivi dello sviluppo (delibera Giunta regionale n.1066 del 2004) e dal PRI-A - Programma integrato per l Assistenza ai Disturbi dello Spettro autistico. Importante da sottolineare la partecipazione dell Università degli Studi e dell Ufficio Scolastico Provinciale che si sono resi disponibili a collaborare e a diventare partner attivi del centro. Gli interventi promossi dal Comune di Parma si concretizzano in tre macro-azioni: supporto alla famiglia, sensibilizzazione del territorio; sostegno alla formazione. SUPPORTO ALLA FAMIGLIA La finalità principale di questa macro-azione è quella di creare, sostenere e consolidare una rete di sostegno tra le famiglie, tramite 1. la definizione di uno sportello informativo gestito anche dalle famiglie per le famiglie 2. la costituzione di un gruppo di auto mutuo aiuto, partendo dall esperienza del progetto A casa con sostegno 3. la definizione di spazi accoglienti per creare opportunità rivolte, oltre che alle famiglie, anche a fornire un contesto arricchente per i progetti di educativa domiciliare. Individuazione, quindi, di margini per poter creare opportunità e momenti anche ricreativi, socializzanti e ludici con i famigliari, gli amici, gli educatori dei bambini. SENSIBILIZZAZIONE DEL TERRITORIO La finalità è quella di facilitare l avvicinamento al Centro da parte del territorio, attraverso azioni di sensibilizzazione. 1. Organizzazione di attività e momenti culturali con altre realtà del territorio (scuole, cooperative, associazioni ecc ) 2. Promozione e valorizzazione del volontariato. SOSTEGNO ALLA FORMAZIONE Il Comune di Parma si impegna a inviare il proprio personale educativo, non solo del Servizio Politiche per Disabili ma estendendo anche le proposte al personale educativo dei Servizi Sociali, alle proposte formative che verranno organizzate nel Centro. Questo con la finalità di avere personale adeguatamente formato e aggiornato per affiancare e supportare i bambini e i ragazzi con autismo. Gli interventi attivati e promossi dall Azienda Usl di Parma sono: A Parma è attivo il Gruppo tecnico provinciale per i Disturbi generalizzati dello sviluppo (DGS), un'equipe multiprofessionale e multidisciplinare di riferimento specialistico per l ambito provinciale, che si trasferirà presso il Centro per l autismo.

5 In particolare, le attività svolte dai servizi del Distretto di Parma sono: Valutazione e assessment diagnostico - Colloquio con i genitori: anamnesi; intervista mirata sui comportamenti nei vari contesti e abitudini di vita; informazioni sulle modalità di lavoro del Servizio; consenso informato - Visita neuropsichiatria del bambino ed eventuale invio a sedi adeguate per il percorso degli accertamenti laboratoristici e strumentali - Valutazione e diagnosi attraverso strumenti e testistica per l'assessment validati e riconosciuti dalla comunità scientifica Stesura del progetto terapeutico abilitativo globale e individualizzato, da verificare periodicamente con la famiglia e la scuola, comprensivo degli aspetti educativi Presa in carico, trattamento e follow-up Collaborazione e raccordo con l Università di Parma per gli aspetti relativi alla ricerca e innovazione Parent training e sostegno genitoriale (di coppia e di gruppo) Formazione ai pediatri di famiglia all uso di strumenti di screening Consulenza e formazione alle scuole e al personale scolastico-educativo Sviluppo di progetti abilitativi integrativi relazionali (attività di animazione finalizzati al sostegno delle funzioni relazionali e di facilitazione alla socialità)

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