ANOTE/ANIGEA. (Associazione nazionale operatori endoscopia ) (Associazione nazionale infermieri gastroenterologia) REVISIONE OTTOBRE 2009

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1 LINEE GUIDA PER L'APPLICAZIONE E L'ASSISTENZA DI GASTROSTOMIA ENDOSCOPICA PERCUTANEA (PEG) NEL BAMBINO E NELL'ADULTO. ANOTE/ANIGEA (Associazione nazionale operatori endoscopia ) (Associazione nazionale infermieri gastroenterologia) REVISIONE OTTOBRE 2009 Risultato dello studio /ricerca a livello nazionale in centri con competenze specifiche sull argomento e dei suoi componenti, con coinvolgimento di U.O specialistiche delle regioni: SICILIA CAMPANIA LAZIO - EMILIA ROMAGNA LOMBARDIA - VENETO - PIEMONTE. Sommario: Linee guida. Panel -multidisciplinare di esperti. Introduzione. Metodologia di lavoro. Il gruppo multidisciplinare di esperti nazionali è stato costituito sulla base delle competenze. Sono stati inclusi medici e infermieri specialisti che operano in centri di endoscopia digestiva, di gastroenterologia e di unità operativa di pediatria. Il cordinamento è stato curato da Ivan Salardi I.P U.O di Endoscopia digestiva ASMN R.E. (consigliere nazionale ANOTE-ANIGEA). PANEL MULTIDISCIPLINARE DI ESPERTI. Dott. Azzolini Francesco I.P Ivan Salardi I.P. Iori Giorgio U.O. I.P. Fontana Elena Endoscopia Digestiva A.S.M.N. Reggio Emilia, Primario Dott. Giuliano Bedogni. C.P.S.I Laura Nembrini stomaterapista Servizio di Endoscopia Digestiva della Clinica San Carlo Primario Dr. Renzo Gullotta Paterno Dugnano (MI) C.P.S.E Cinzia Rivara Servizio di Endoscopia Digestiva ASL TO 4 Primario Dr. Sergio Peyre.

2 C.P.S.E Roberta Mattiola Servizio di Endoscopia Digestiva TO 2Ospedale Maria VittoriaTorinoPrimario Dr. Arnaldo Ferrari. Dott.ssa De Martinis I.P. Stefania Buonaccorso U.O. di endoscopia digestiva e gastroenterologia Ospedale Baggiovara (MO). Dott. Sergio Amarri primario U.O Pediatria ASMN REGGIO EMILIA. PREMESSA Queste linee guida sono state elaborate nell'intento di aiutare gli infermieri ad erogare un'assistenza più corretta ai pazienti sia per l'applicazione che per la gestione ospedaliera e domiciliare della gastrostomia percutanea (PEG), offrendo indicazioni utili a prevenire o a risolvere eventuali problemi. Chi assiste il paziente portatore di PEG deve prendere in considerazione, oltre all'aspetto puramente tecnico, tutti i problemi psicologici legati all'impossibilità di alimentarsi per la via naturale. E' importante allora riuscire a trasmettere il significato di "momento di socialità", proprio dell'alimentazione naturale, anche all'alimentazione artificiale per sonda, al fine di rendere l'esperienza meno traumatica possibile sia per il paziente che per i familiari. LINEE GUIDA PER L'ASSISTENZA ALL'ADULTO CON PEG INTRODUZIONE L'alimentazione artificiale in molte condizioni patologiche si è resa necessaria per assicurare un adeguato apporto nutrizionale e permettere una migliore qualità di vita. Fino ad oggi le modalità utilizzate erano: Nutrizione Parenterale Totale (NPT): ovvero l'introduzione di sostanze nutritive direttamente nel circolo ematico, per mezzo di catetere venoso inserito in una vena di grosso calibro, nei casi in cui l'apparato digerente non può essere utilizzato. Risulta di difficile gestione, soprattutto a domicilio, ed è gravata da numerose complicanze quali: sepsi, atrofia intestinale, immunodepressione e, non ultimo, costi di gestione piuttosto elevati. Nutrizione enterale(n.e.): ovvero l'introduzione di sostanze nutritive nel tratto gastrointestinale tramite sonda. Si applica a quei pazienti che pur non potendo assumere gli alimenti per via naturale, hanno conservato la funzionalità parziale o totale dell'apparato digerente, previa valutazione delle aspettative di vita. La N.E può essere somministrata tramite: o sondino naso-gastrico (SNG) che rappresenta ancor oggi la scelta d'elezione in molte realtà per la sua facilità di applicazione e di gestione. Non esistono però studi sulla sua accettabilità da parte del paziente e le complicanze derivanti dal suo utilizzo sono spesso sottostimate o gastrostomia chirurgica che consiste nella applicazione chirurgica di una sonda che collega lo stomaco all'esterno. In questo caso, alla mortalità correlata alla patologia di base che è piuttosto alta, si aggiungono i rischi connessi all'intervento chirurgico, senza dimenticare costi piuttosto elevati;

3 o digiunostomia chirurgica, in cui, rispetto alla precedente, cambia solamente la sede di applicazione della sonda. Nel 1979 Gauderer e Ponsky utilizzarono per la prima volta una metodica da loro ideata, denominata Gastrostomia Endoscopica Percutanea (PEG) effettuata secondo il "metodo Pull". Negli anni successivi Sachs e Vine descrissero il "metodo Push" ed infine, nel 1984, Russel il "metodo Introducer". L'impianto di tali ausili ha un ridotto numero di complicanze, ha una ridotta incidenza economica, vede ridursi il periodo di degenza e favorire il reinserimento precoce del malato in famiglia oltre ad essere di facile gestione. Per queste motivazioni, la PEG sì è diffusa rapidamente. Le controindicazioni all'applicazione di una PEG sono costituite da: sepsi, dialisi peritoneale, coagulopatie, precedenti interventi demolitivi allo stomaco, estese cicatrici addominali. Tali controindicazioni non sono però da considerarsi in modo tassativo: l'unica assoluta è rappresentata dall'impossibilità di un corretto contatto tra la parete gastrica e quella addominale da valutarsi con la transilluminazione e con la visualizzazione endoscopica dell'ago della siringa con cui, in corso di applicazione, si effettua l'anestesia della parete gastrica. In molti casi la PEG si è rivelata essere un presidio determinante nel migliorare la qualità di vita residua, poiché pur avendo alcune patologie di base una lenta evoluzione, permette di correggere il deficit nutrizionale ad esse correlato in modo più fisiologico. A CHI APPLICARE LA PEG previa consulenza gastroenterologia ed endoscopica, La PEG viene applicata a pazienti che non possono alimentarsi o non mangiano a sufficienza e in cui sia stata ravvisata la necessità di un'alimentazione enterale per un periodo di tempo superiore ad un mese. Le indicazioni più frequenti sono: PATOLOGIE LOCALI DELL'OROFARINGE, DELL'ESOFAGO E DEL MEDIASTINO: che si distinguono in: o estrinseche: localizzazioni neoplastiche del mediastino, o intrinseche: stenosi peptiche, neoplasie, diverticoli, lesioni da caustici. PATOLOGIE A CARICO DEL S.N. CENTRALE e PERIFERICO: quali: M. di Parkinson, Sclerosi Multipla, Vasculopatie cerebrali,s.l.a, Rabbia, Botulismo, M. di Alzheimer, Sindrome pseudo-bulbare. In questi casi mancando il riflesso della deglutizione il paziente può incorrere nell'aspirazione di cibo nelle vie aeree con conseguente polmonite "ab-ingestis". PROCEDURE DA SEGUIRE NEL POSIZIONAMENTO DELLA PEG All'arrivo del paziente nel Servizio/U.O verificare la presenza nella cartella medicoinfermieristico di: consulenza del medico gastroenterologo/endoscopista, esami ematochimici/ ecg recenti (indispensabili emocromo e prove della coagulazione), consenso informato,valutazione anestesiologica. Inoltre verificare che l'apertura della bocca sia ancora possibile.

4 PREPARAZIONE SALA ENDOSCOPICA PER IMPIANTO PEG E importante e necessario che la equipe infermieristica sia composta da almeno due unità e che abbiano eseguito un percorso formativo adeguato. Preparazione del paziente: rasare l'addome superiore (se non già fatto nell'unità Operativa) reperire un sicuro accesso venoso con agocannula di calibro adeguato e assicurare una infusione di soluzione salina. antibiotico profilassi almeno mezz'ora prima della procedura monitorizzare il paziente (ECG, PAO e saturazione di O2) avere a disposizione due fonti di aspirazione, verificare la presenza in sala del carrello munito di farmaci e presidi/ emergenza,per affrontare eventuali problemi cardiorespiratori. Defibrillatore presente al piano. Controllare la sospensione della alimentazione della nutrizione enterale tramite SNG da almeno 12 ore. FARMACI,per la sedazione conscia \vigile o profonda a discrezione del medico anestesista se presente o del medico endoscopista: petidina cloridrato fl 100 mg midazolam 5 mg propofol fl 20 ml 1% atropina fl / N.BUTILBROMURO DI JOSCINA. Lidocaina fiale per anestesia cutanea. Il materiale endoscopico occorrente è quello usato normalmente per una gastroscopia, scegliendo preferibilmente uno strumento video e di piccolo calibro, che permetta il passaggio di un'ansa per polipectomia per il recupero del filo guida. Mentre il medico ed un operatore infermieristico, procedono all'esecuzione della gastroscopia di base e l'individualizzazione del sito più favorevole all'impianto della PEG, un'altro operatore prepara un campo sterile su un carrello con il seguente materiale: telo sterile di base sul carrello *garze sterili 3 ferri chirurgici (forbice, Klemmer e portabatuffoli) contenitore per il disinfettante iodato non alcolico cerotto medicato ago da 20 g siringa da 5 cc per aspirare la xilocaina 2% telo sterile con foro (se non compreso nel set della PEG) set della PEG \garze sterili

5 La fase sterile viene svolta da un'altro medico e, l'infermiere/a che ha preparato il campo sterile passerà in sequenza, il materiale come segue.: Prima dell'incisione addominale: disinfettante telo con il foro siringa con anestetico bisturi garza sterile. Siringa cono catetere. Dopo l'incisione addominale: introduttore filo guida metallico o di seta catetere PEG Il medico endoscopista cheha confezionato il campo sterile,procederà a inserire l ago guida nella cavità gastrica e successivamente il filo guida, sul quale fare scorrere la sonda PEG. se di tipo PUSH o il filo di seta se la PEG è di tipo PULL. Dopo il posizionamento della PEG: forbice klemmer fissatore esterno cerotto medicato la parte non sterile,viene svolta dal medico e dall 'infermiera addetti alla gastroscopia,che recupereranno con ansa il filo guida introdotto in cavità gastrica tramite l'introduttore, facendolo fuoriuscire dalla bocca del paziente insieme allo strumento endoscopico. A questo punto utilizzando la guida, si posiziona la PEG. Nel metodo PULL il filo di seta viene tirato dall'addome. Nel metodo PUSH la PEG viene spinta sul filo metallico. Il metodo Russel prevede invece l'introduzione nello stomaco di un corto filo guida metallico e, dopo successive dilatazioni del foro cute - parete addominale - stomaco, l'inserimento di un catetere tipo Foley. Quest'ultimo risulta indicato per pazienti con marcate stenosi esofagee. Infine si procede ad una medicazione a piatto e si verifica la pervietà della sonda con una siringa da 50 ml cono catetere. Dopo pochi mesi massimo 6 mesi dall'applicazione, quando si è formato un tramite fistoloso e in assenza di complicazioni si da indicazione di sostituire la sonda PEG (qualora la vita di relazione del paziente sia tale da giustificarne spese e rischi) con un presidio meno ingombrante della PEG stessa chiamato "bottone" o sonda gastrostomica con sistema di lavaggio ausiliario e sistema di ancoraggio distale tipo foley,più agevolmente rimovibile.

6 QUALE ALIMENTAZIONE? L'alimentazione può iniziare con solo idratazione ( tramite pompa peristaltica di infusione. se c'è la normale peristalsi) dopo 12 ore dal posizionamento della PEG. La nutrizione definitiva deve iniziare dopo 24 ore se avviene per caduta o a intermittenza. MISCELE NUTRITIVE Nella N.E. i componenti delle miscele nutritive, potendo subire in tutto o in parte i normali processi digestivi, possono essere utilizzati nella forma più complessa (alimenti naturali o idrolisati) rispetto alle miscele per NPT. Esistono fondamentalmente tre tipi di miscele nutritive per N.E.: a. Diete i, costituite dalla miscelazione di sostanze naturali, la cui preparazione può essere o artigianale, nella quale gli alimenti sono liofilizzati od omogeneizzati, in forma liquida o semiliquida o industriale, in cui i preparati sono già disponibili in commercio. Essi hanno una composizione nota, equilibrata, garantiscono un apporto completo dei vari elementi nutritivi, vitaminici, elettrolitici, oligoelementi ed acqua; sono più omogenei e fluidi (richiedono sonde di calibro sottile), e più sicuri per quanto riguarda la contaminazione. b. Diete chimicamente definite o polimeriche o semielementari, che richiedono processi digestivi parziali; o monomeriche o elementari, già pronte per essere assorbite. c. Diete modulari o specifiche, utilizzate per soddisfare esigenze nutrizionali legate a particolari patologie, come l' insufficienza epatica, l'insufficienza renale, l'insufficienza respiratoria. MODALITA' DI SOMMINISTRAZIONE Esistono varie tecniche di somministrazione la cui scelta dipende dalle condizioni cliniche del paziente e dalle possibilità anatomiche e funzionali dell'intestino. a. Intermittente La tecnica di "gavage", ossia la somministrazione in pochi minuti di un bolo unico ( cc) mediante siringa, ripetuta ad intervalli di 4-6 ore nelle 24 ore, pur essendo la più vicina alla nutrizione fisiologica oltre che lasciare autonomia al paziente, è quasi abbandonata perchè ha notevoli effetti collaterali, specie di tipo addominale: distensione gastro-addominale, nausea, reflusso gastro-esofageo, ab ingestis, diarrea da contaminazione. b. Continua in pompa peristaltica o a caduta per goccia. Con questa tecnica si diminuiscono le manipolazioni delle miscele nutritive, si allunga il tempo di assorbimento migliorandone la capacità. Nutritiva. Rispetto alla modalità precedente limita molto l'autonomia del paziente che spesso tende all'immobilità causata sia dalle sue condizioni che dalla dipendenza dalla linea infusionale.

7 Nei pazienti in condizioni più stabili, con intestino che si adatta a flussi veloci, si può ovviare al problema della dipendenza concentrando la somministrazione in 8-14 ore (durante le ore notturne). La somministrazione può avvenire: con pompa infusionale. Essa garantisce la costanza del flusso, evita problemi legati alla eccessiva velocità del flusso; in alcuni pazienti è indispensabile nelle prime fasi della Nutrizione Enterale per abituare l'intestino al cambiamento; per caduta (goccia a goccia) ASSISTENZA AL PAZIENTE DURANTE LA SOMMINISTRAZIONE DELLA NUTRIZIONE ENTERALE E' necessario lavarsi accuratamente le mani con acqua e sapone prima di iniziare la preparazione degli alimenti. Se sono già disponibili sotto forma liquida, in flacone o in sacca idonei ad essere collegati alla linea di infusione-peg, agitare bene la confezione e predisporre tutto l'occorrente rispettando le tecniche asettiche. Se il preparato è in polvere comporre la soluzione come indicato nella confezione aggiungendo la quantità di acqua richiesta, se conservato in frigorifero portarlo a temperatura ambiente. Talvolta può essere necessario preparare la dose per il pasto o la dose giornaliera, mescolando i vari alimenti in un contenitore apposito (solitamente una sacca di PVC) dotato di chiusura, che dovrà poi essere collegato alla PEG o al Bottone; le norme igieniche devono essere assolutamente rispettate. Terminata la preparazione degli alimenti, si farà assumere al paziente la posizione semi seduta,almeno sollevato di circa 30 gradi per facilitare la somministrazione del preparato (sollevando la testiera del letto o utilizzando alcuni cuscini) mantenendo tale posizione per almeno un'ora dal termine del pasto onde evitare pericolosi rigurgiti gastroesofagei. Si dovrà controllare inoltre: l'esatta posizione della PEG, verificando la sede della tacca al suo esterno. la quantità di residuo gastrico: o prima di ogni pasto, se la somministrazione è intermittente, o ogni 3-5 ore, se continua,mediante siringa da 50 ml cono catetere. Se il residuo gastrico è superiore a 100 cc, interrompere la somministrazione per 1-2 ore se per bolo, rallentare ulteriormente la velocità, se continua. Qualora il residuo gastrico persista o la sonda risulti dislocata, sospendere l'alimentazione ed avvisare il centro di riferimento gastroenterologico. Tenere sempre sotto osservazione il paziente durante il pasto, segnalando la comparsa di sintomi quali: tosse, difficoltà respiratoria, cianosi, causati da aspirazione o reflusso alimentare nelle vie aeree, nausea, vomito, diarrea, alterazioni della coscienza. Lavare la sonda prima e dopo ogni somministrazione intermittente con 30/60 cc di acqua tiepida. Se la somministrazione è continua, la sonda va lavata periodicamente ogni 3-4 ore

8 poichè i sondini per la nutripompa sono di calibro sottile. I farmaci non devono essere mescolati con gli alimenti, ma somministrati a parte. Sono preferibili i farmaci in forma liquida, ove ciò non sia possibile, frantumare le compresse, somministrarle una alla volta con acqua, irrigare con 5cc di acqua tra un farmaco e l'altro, quindi risciacquare la sonda. Registrare giornalmente la quantità di soluzione nutritiva somministrata e settimanalmente il peso corporeo (se le condizioni del paziente lo permettono). La pulizia giornaliera del cavo orale è importante,deve essere eseguita due volte al giorno poichè viene a mancare la pulizia meccanica naturale ottenuta con la masticazione; inoltre le labbra devono essere ammorbidite frequentemente con sostanze specifiche (burrocacao, olio di vaselina. NORME GENERALI PER LA CURA DELLA GASTROSTOMIA Di regola bisogna controllare giornalmente la cute attorno alla stomia, verificando l'esistenza di eventuali segni di infezione: arrossamento, gonfiore, irritazione, eventuale presenza di pus, perdita di succo gastrico. Inoltre la medicazione va cambiata una volta al giorno per la prima settimana, medicare a giorni alterni per 8-10 giorni e poi lasciarla libera a cielo aperto se la zona peristomale lo permette.. Se le garze della medicazione si bagnano più frequentemente, sostituirle al bisogno onde evitare macerazioni cutanee. Se c'è spandimento di secrezione gastrica lavare la cute attorno la stomia, semplicemente con acqua e/o sapone liquido,ph neutro, effettuando movimenti a spirale a partire dal punto di inserzione verso l'esterno. Asciugare bene la zona,. Se la protesi è ancorata con un triangolo o un cerchietto di bloccaggio, pulire con accuratezza e delicatamente la cute sottostante. Controllare la posizione della sonda tramite le tacche presenti sulla sua superficie; evitare di esercitare trazione sulla sonda onde evitare traumatismi interni.. Settimanalmente far compiere dei giri di rotazione completa alla sonda o al bottone per verificare il corretto posizionamento del bamper" di ancoraggio. Se si avverte resistenza, indice di dislocazione della sonda, interrompere l'alimentazione, avvisare ilcentro di riferimento, perchè può essere necessario un controllo endoscopico della sua posizione. Dopo la sostituzione della sonda PEG di prima applicazione dopo i 6 mesi con una sonda tipo foley verificare settimanalmente con lo sgonfi aggio e il rigonfi aggio del pallone di ancoraggio gastrico onde evitare il blocco del canale di collegamento. Se la la zona peristomale lo permette e le condizioni psicomotorie lo permettono il paziente può procedere alla esecuzione di un bagno / doccia dopo circa 10 giorni dalla applicazione della sonda gastrostomica. COMPLICANZE LOCALI PIU' FREQUENTI Allargamento della stomia. Non è un'eventualità frequente, si manifesta con la perdita di succo gastrico. Pulire accuratamente la cute attorno la stomia, applicare una medicazione, da sostituire ogniqualvolta si presenti umida. Utile può risultare l'applicazione di pomate o paste che creino una barriera protettiva sulla superficie cutanea. Potrebbe rendersi necessaria la sostituzione della sonda. Arrossamento ed irritazione cutanea. La causa più frequente è rappresentata dalla fuoriuscita di materiale gastrico; altre cause potrebbero essere di natura allergica (ad es.ai saponi o alle creme utilizzate). Pulire con

9 acqua tiepida e cambiare il tipo di detergente usato, può essere utile l'uso dei prodotti a rotazione o cosultare lo stoma terapista. SE NON RIUSCITE A DISOSTRUIRE LA SONDA, AVVISATE IL CENTRO DI RIFERMENTO O LA U.O CHE HA APPLICATO LA PEG. O LO STOMATERAPISTA. Ostruzione della sonda. L'insufficiente pulizia può provocare a lungo tempo la formazione di coaguli organici sulla parete della sonda. Anche un eventuale reflusso di succo gastrico che viene a contatto con le sostanze alimentari può determinare la formazione di coaguli ostruenti. In questi casi spremere delicatamente il tubo tra l'indice e pollice e poi effettuare un lavaggio con acqua tiepida e bicarbonato di sodio. Se le incrostazioni sono particolarmente tenaci, provare ad utilizzare 30 cc acqua gassata o acqua tiepida e bicarbonato. Rimozione accidentale della PEG. I pazienti in stato confusionale possono accidentalmente strapparsi il tubo. Nel caso di una completa rimozione, avvisare il medico e cercare di mantenere pervio il tramite fistoloso applicando una sonda di tipo FOLEY con calibro di pari misura (facilitando così le manovre di reinserimento di una nuova PEG). COMPLICANZE GENERALI PIU' FREQUENTI 1. Disturbi gastro-intestinali. o Nausea e vomito. Si presenta nel 10-20% dei casi, in caso di nausea non forzare l'alimentazione ma sospenderla momentaneamente, se questa persiste ridurre la quantità del preparato da somministrare ed aumentare la frequenza dei pasti. Se compare vomito interrompere l'alimentazione e riprenderla gradualmente (25-30 cc/ora) dopo un'ora. Qualora il vomito persista avvisare il medico. o Diarrea. E' la complicanza più frequente. La diarrea riduce l'assorbimento favorendo la malnutrizione, la facilità a contrarre infezioni, il rischio di sviluppare lesioni da decubito, la perdita di elettroliti e liquidi con conseguente disidratazione. Può essere causata da intolleranza al lattosio contenuto nei preparati (usare preparazioni prive di tale sostanza), dalla contaminazione degli alimenti (rispettare la corretta igiene nella preparazione e conservazione degli alimenti) dall'elevata osmolarità delle miscele nutritive (usare preparazioni iso-osmotiche ) dalla velocità di somministrazione troppo elevata (controllare la velocità ) dalla temperatura fredda della miscela (portarla a temperatura ambiente prima dell'uso). La persistenza di diarrea per più di 1-2 giorni necessita di valutazione clinica da parte del medico. Complicanze precoci che possono insorgere entro la prima settimana dalla applicazione della PEG. emorragie gastro-intestinali, sepsi, perforazione intestinale, ascesso della parete addominale.,dislocamento, infezione cutanea locale. Segnalare al medico l'insorgenza di sintomi o segni particolari per gli opportuni provvedimenti.

10 COMPLICANZE A BREVE TERMINE /E/O TARDIVE CHE POSSONO INSORGERE DOPO LA MANOVRA DI APPLICAZIONE DELLA PEG. Ostruzione sonda PEG. Iinfezione cutanea con fuoriuscita di materiale enterale. Rottura sonda PEG Formazione di materiale peristomale. Incontinenza stomia. Arrossamento, da intolleranza ai saponi e creme utilizzate. LINEE GUIDA PER L'ASSISTENZA AL BAMBINO CON P.E.G. INTRODUZIONE Il numero dei bambini che richiedono una nutrizione enterale a lungo termine è andato aumentando nel tempo, sia per la maggiore disponibilità di soluzioni nutrienti adeguate, sia per i costi ridotti, la facile gestione ed un potenziale di rischio minimo, specie se confrontata con la nutrizione parenterale.le categorie di bambini che più facilmente necessitano di applicazioni sonde P.E.G è quella dei portatori dei grossi handicap neuropsico-motori,come esito di sofferenze perinatali o di malattie congenite. La gastrostomia endoscopica parcutanea, per le sue peculiari caratteristiche di minima invasività, rapidità (10 min. in media riduce il numero di complicanze e porta a una bassa incidenza economica, permettendo di confezionare sempre più frequentemente stomie digestive a scopo nutrizionale nei bambini, anche se di età inferiore ad un anno, L'impianto di una Peg inoltre permette anche nel bambino una precoce ripresa dell'alimentazione (dopo h), riduce il periodo di degenza, favorisce il reinserimento precoce del bambino in famiglia, ed è da questa facilmente gestibile. La P.e.g viene applicata solo quando vi sia la necessità di una nutrizione enterale per un periodo di tempo superiore ad un mese e in assenza di malattie troppo rapide. In questi anni di esperienza si è visto come la Peg sia stata determinante per migliorare lo stato nutrizionale di molti bambini, garantendogli un relativo livello di crescita e sviluppo, e per elevare in generale la loro qualità di vita e della comunità che li circonda. Prima di installare una gastrostomia è necessario prestare un'attenzione particolare al momento informativo, sia per i genitori, che per il bambino se possibile. L'infermiere deve mostrare il materiale che verrà utilizzato (la sonda o il dispositivo per gastrostomia di basso profilo), esplicare la semplicità e la praticabilità della gestione della Peg e riportare l'esperienza di altre famiglie con bambini portatori di Peg, facilitando in caso anche un contatto diretto.

11 A CHI APPLICARE LA PEG Ai bambini con: A) Impossibilità alla suzione/deglutizione malformazioni congenite oro-faringee e laringo-tracheali malformazioni e trauma facciali anomalie cromosomiche patologie metaboliche miopatie disordini neurologici B) Apporto orale insufficiente, nonostante normali meccanismi di deglutizione che compromette. In modo permanente la crescita. dismobilità esofagea grave tumori ustioni traumi AIDS cardiopatie gravi/trapiantati C) Malassorbimento/ maldigestione sindrome da intestino corto tumori ustioni traumi AIDS Cardiopatie gravi/trapiantati malattie infiammatorie croniche intestinali pseudostruzione cronica intestinale fibrosi cistica IL POSIZIONAMENTO DELLA PEG NEL BAMBINO La Peg nel bambino, al contrario dell'adulto, viene in genere confezionata in anestesia generale, a causa dell'aumentata invasività e durata della procedura, rispetto ad un semplice esame endoscopico. Nei pazienti più collaboranti, o nei casi in cui l'anestesia generale potrebbe essere controindicata, è teoricamente possibile prevedere l'esecuzione in anestesia locale con sedazione. Per ridurre l'eventualità di comparsa o aggravamento di reflusso gastro-esofageo in seguito alla gastrostomia, particolarmente pericoloso nel bambino, specie se con patologia neurologica (60-70% dei candidati alla Peg), per l'elevato rischio di inalazione, alcuni autori propongono il posizionamento della Peg nei quadranti di destra dell'addome, in corrispondenza dell'antro gastrico, verso la piccola curvatura. La procedura di inserzione è analoga a quella dell'adulto.

12 Il calibro della sonda deve essere scelto in rapporto alle dimensioni del cavo orale alle dimensioni del bambino ( per ridurre il fastidio e l'impatto estetico), ed alle caratteristiche dei nutrienti che dovranno essere somministrati (in genere dai 12 Fr. per i più piccoli, ai Fr. per i più grandi). Dopo i 6 mesi dalla prima applicazione della sondapeg,nel bambino è preferibile adottare una sonda dotata di un sistema di ancoraggio gastrico gonfiabile, che può essere estratta direttamente dal sito gastrostomico esercitando una leggera trazione, senza particolare fastidio per il bambino, evitando così l'esecuzione di un'ulteriore endoscopia al momento della sua sostituzione. Si è visto infatti che, tagliare la sonda della Peg e lasciare l'ancoraggio gastrico nello stomaco in attesa di una sua naturale eliminazione, può comportare diverse complicanze nei bambini piccoli d'età (<6anni) o di peso (<18-20 Kg.).pertanto è preferibile rimuoverlo endoscopicamente. Al termine della procedura va accuratamente posizionata la flangia esterna, a circa 3 mm. al di sopra della cute. In questo modo, vista la frequente esiguità dello spessore della parete addominale nel bambino, si previene la fuoriuscita di contenuto gastrico, ed allo stesso tempo si permette al piccolo di muoversi liberamente senza che il sistema di ancoraggio gastrico traumatizzi la mucosa, o scivoli all'interno della fistola addominale. Questa distanza inoltre permette all'aria di circolare sulla pelle al di sotto della flangia cutanea, prevenendo così il rischio di macerazione, sovrainfezione da miceti e decubiti. Registrare in cartella la distanza a cui è stato posizionato l'ancoraggio cutaneo. Al termine della procedura detergere la cute da eventuali residui ematici, praticare una disinfezione terminale con povidione iodio ed applicare al di sopra della flangia delle garze sterili di protezione. Come nell'adulto, una volta che si è consolidato il tramite fistoloso (6 mesi circa), si può sostituire la sonda con un dispositivo per gastrostomia di basso profilo, che, di scarsissimo rilievo estetico, fa sentire il bambino, e lo fa sentire ai suoi genitori, "meno diverso". I dispositivi senza otturatore, dotati cioè di cuffia gonfiabile, sono particolarmente adatti al contesto pediatrico, in quanto permettono una sostituzione indolore e agevole, praticabile anche dai genitori a domicilio. Inoltre sono disponibili anche in diametri ridotti (dai 14 Fr.). Si riserva l'uso dei dispositivi con otturatore nei bambini in cui la cuffia gonfiabile può creare problemi di ingombro gastrico, o in cui la sua durata sia eccessivamente breve. In seguito, con la crescita del bambino e le mutate necessità alimentari, è necessario controllare regolarmente il presidio, in funzione di un'eventuale sostituzione con uno di diametro e lunghezza maggiore. ALIMENTAZIONE L'alimentazione può iniziare tramite la gastrostomia confezionata dopo 12 con la sola idratazione-,. Entro 24 h., se non insorgono dolore, distensione addominale o vomito, si può iniziare gradualmente la alimentazione. La dieta dei bambini portatori di gastrostomia, esenti da particolari patologie intestinali o metaboliche, in genere non è molto diversa da quella di un individuo sano. Si potrà perciò seguire lo schema dietetico fisiologico.0 consigliata e codivisa con il medico dietista e

13 gastroenterologo. Esistono varie tecniche di somministrazione la cui scelta dipende dalle condizioni cliniche del paziente e dalle possibilità anatomiche e funzionali dell'intestino: intermittente, la somministrazione di un bolo unico, ripetuta ad intervalli regolari nelle 24 ore (ogni 3-6 ore, a seconda delle esigenze alimentari) è valida e priva di complicanze solo se il pasto ha una durata minima di 20 min. L'alimento infatti, vista la ridotta capacità gastrica del bambino, va somministrato lentamente, possibilmente per gravità, o con una pompa, o con la siringa a pressione, ma con numerose pause. Con questa modalità si evita la eccesiva distensione del viscergastrico e la conseguente insorgenza di coliche addominali, vomito o rigurgito. continua, con pompa infusionale. Vista la lunga durata dei pasti, bisogna cercare di far coincidere, compatibilmente con le condizioni del bambino, gli orari dell'enterale con quelli del suo sonno notturno o pomeridiano. ASSISTENZA AL PAZIENTE PEDIATRICO DURANTE LA SOMMINISTRAZIONE DELLA NUTRIZIONE ENTERALE Lavarsi accuratamente le mani con acqua e sapone. Preparare gli alimenti da somministrare rispettando le dovute norme igieniche. Assicurarsi che l'alimento sia sufficientemente fluido ed esente da impurità (grumi,, etc.) che possano ostruire facilmente le sonde di piccolo calibro utilizzate in pediatria. Portare gli alimenti a temperatura ambiente. Far assumere al bambino la posizione semiseduta durante la somministrazione degli alimenti e fino ad un'ora dal pasto, per prevenire l'insorgenza di reflusso gastro-esofageo Controllare l'esatta posizione della sonda (vedi assistenza) Nei pazienti non ancora stabilizzati può essere necessario controllare il ristagno gastrico prima dei pasti, o ad intervalli di 3-5 ore durante la nutrizione enterale continua: raccordare una siringa alla sonda aprire il morsetto di chiusura della sonda aspirare delicatamente misurare la quantità e controllare le caratteristiche del ristagno, considerando che in un bambino, a seconda dell'età e del peso, già una quantità di ml. impone un rallentamento o una pausa nell'alimentazione. Raccordare la sonda alla siringa o al deflussore e controllare la solidità delle connessioni per prevenire l'eventuale fuoriuscita di alimento nel caso di eccessive trazioni. Per la nutrizione enterale continua utilizzare dei deflussori lunghi almeno due metri per permettere al bambino una sufficiente libertà di movimento. Impostare la velocità dell'enterale se si utilizza una pompa, o regolare il morsetto e/o l'altezza del contenitore, se la somministrazione è a caduta (da ricontrollare durante il pasto).iniziare l'alimentazione. Nella nutrizione enterale continua attendere sempre che il contenuto della sacca sia terminato, prima di aggiungere la nuova confezione. La sacca ed il Kit di infusione va sostituito ogni 24 ore almeno. In questo modo si previene la contaminazione e l'alterazione dell'alimento, specie nei periodi più caldi. Quando sono previsti piccoli volumi di infusione,

14 porre, attenzione a non lasciare a temperatura ambiente grandi quantità di preparati per lungo tempo. Osservare con particolare attenzione il bambino durante il pasto, segnalando la comparsa di sintomi quali: tosse, difficoltà respiratoria, o cianosi, oppure coliche addominali, nausea, vomito e diarrea. Rallentare o sospendere l'alimentazione, decomprimere lo stomaco con la sonda tenuta aperta e aspirare, e avvisare il medico,o il centro di riferimento a seconda dell'entità della sintomatologia. Lavare il lume interno della sonda prima e dopo ogni pasto, e dopo la somministrazione della terapia, con ml. di acqua tiepida. Nei bambini più piccoli, per non aumentare troppo il contenuto gastrico, fare attenzione a non introdurre una quantità eccessiva di acqua ed infonderla solo successivamente ad ogni introduzione. Se la temperatura ambientale è elevata, o il bambino presenta febbre, è necessario introdurre una quantità supplementare di acqua, per prevenire la disidratazione, pericolosa,specie per i più piccoli, o nei soggetti defedati. A tal riguardo si richiede maggiore attenzione nei pazienti che si alimentano esclusivamente per via enterale, o che non sono in grado di comunicare chiaramente il sintomo della sete. Eseguire due volte quotidianamente la pulizia del cavo orale, specie nei pazienti che si nutrono esclusivamente per sonda, anche se non è ancora avvenuta la comparsa della dentizione Stimolare la funzione orale nei lattanti, con un succhiotto, specie durante il pasto, ciò aiuta lo sviluppo anatomo funzionale della bocca, e serve al bambino per correlare l'alimentazione con la bocca. Nei più grandi, a seconda delle condizioni cliniche e dello stato di vigilanza, offrire altre possibilità per masticare o succhiare,valutando sempre gli impedimenti alla deglutizione. Considerando inoltre che buona parte dei bambini portatori di Peg, si possono nutrire, o lo potranno successivamente,fare, in modo più o meno esclusivo per bocca., l'alimentazione orale, se permessa, va favorita, anche simbolicamente, promuovendo ad esempio la partecipazione del bambino ai pasti familiari. Controllare regolarmente il peso del bambino, anche quotidianamente, specie nei più piccoli e nei primi giorni dopo l'insersione della Peg. Rispettare scrupolosamente le prescrizioni dietetiche, perchè specie nei bambini con grave handicap neurologico, un eccessivo incremento ponderale, può causare successivamente seri problemi di gestione pratica. NORME GENERALI PER LA CURA DELLA GASTROSTOMIA Quotidianamente controllare che la posizione e la distanza della flangia cutanea sulla sonda corrisponda a quella registrata in cartella. Se la sonda presenta delle incrostazioni, specie dopo giorni dall'inserzione, si può spostare con attenzione la flangia per permetterne una più agevole detersione. Controllare giornalmente la cute attorno alla stomia, verificando l'esistenza di eventuali segni di infezione: arrossamento, gonfiore, irritazione, presenza di pus, perdita di succo gastrico. Nei primi giorni dopo l'insersione della Peg, detergere la cute ed eliminare quotidianamente le eventuali incrostazioni al di sotto della flangia cutanea, con detergenti non irritanti e garze, o l'ausilio di un bastoncino di cotone. Asciugare bene. Dopo giorni, quando la zona peristomale si è cicatrizzata, è sufficiente detergere quotidianamente con acqua e sapone a ph neutro. Ruotare quotidianamente la posizione della flangia cutanea, per prevenire irritazioni o ulcere della cute sottostante

15 COMPLICANZE LOCALI PIU' FREQUENTI Allargamento della stomia, si manifesta con la perdita di succo gastrico. Pulire frequentemente la cute attorno allo stoma, applicare un sottile strato di garze da sostituire ogniqualvolta diventi umido, per evitare la macerazione della cute sottostante, che nei bambini è molto delicata. Può risultare utile l'applicazione di una crema protettiva (all'ossido di zinco), per proteggere la cute sottostante, o nei casi in cui la perdita è cospicua, l'uso di una pasta assorbente, con un effetto barriera. Potrebbe rendersi necessaria la sostituzione della sonda con una di calibro maggiore. Fuoriuscita di succo gastrico, in genere è dovuta ad una non perfetta aderenza del sistema di fissaggio gastrico alla mucosa, evidenziata da: - la distanza dell'ancoraggio cutaneo è maggiore di quella registrata in cartella - se si esercita una lieve trazione sulla sonda, la flangia cutanea si distanzia dalla cute più di 3-4 mm. Se la sonda è stata posizionata da più di 10 giorni, potete tranquillamente mobilizzare la flangia cutanea, spingere la sonda delicatamente in stomaco per altri 2-3 cm., ritiratela delicatamente verso l'esterno e riposizionate la flangia cutanea al livello in cui si sente resistenza (vedi :posizionamento Peg). Se nonostante il riposizionamento della sonda dovesse manifestarsi ancora una modica fuoriuscita di contenuto gastrico, procedere con la detersione e la protezione accurata della cute (vedi: allargamento stomia) Se la sintomatologia persiste in modo consistente, rivolger sial centro di rifermento o al servizio che ha applicato la Peg. Dislocazione della sonda verso l'esterno, evidenziabile da: - la distanza della flangia cutanea è inferiore di quella registrata in cartella - se si prova a reintrodurre la sonda in stomaco fa resistenza In questo caso bisogna avvisare il medico, perchè il sistema di fissaggio gastrico potrebbe essersi alloggiato nel tramite addominale. Arrossamento cutaneo: è dovuto il più delle volte alla fuoriuscita di succo gastrico (vedi: fuoriuscita di succo gastrico) a cui spesso si associa una sovrainfezione da candida, frequente nei bambini., applicare una crema antimicotica secondo prescrizione. Ostruzione della sonda, dovuta all'insufficente lavaggio del lume interno della sonda con conseguente formazione e deposito nel tempo di coaguli organici all'interno della stessa, o all'introduzione di un'impurità di dimensioni eccessive. Effettuare un lavaggio con acqua, infondendola con una discreta pressione. Se l'ostruzione non si risolve: - provare a praticare il lavaggio, con ml., a seconda della misura della sonda, di bevanda tiepida- in alternativa contattare il centro di riferimento o la UO che ha applicato la PEG..

16 ASSISTENZA AI BAMBINI PORTATORI DI PEG A DOMICILIO Prima della dimissione è necessario educare i genitori ad una corretta gestione della sonda e della nutrizione enterale. L'acquisizione di un buon livello di esecuzione dei principali compiti quotidiani, ed il saper agire all'insorgenza delle complicanze più tipiche, è il presupposto per assistere serenamente il bambino con Peg. In questo modo non sarà solo il bambino a trarre giovamento da questo presidio in termini strettamente nutrizionali, ma nell'insieme l'equilibrio generale di tutto il contesto familiare. Con una Peg ben gestita infatti, il momento del pasto richiederà tempi più brevi, lasciando più spazio ad altre attività, come la fisioterapia, il gioco o il reinserimento scolastico. Oltre ai fondamentali contenuti educativi inseriti nel paragrafo dedicato all'adulto, perfettamente validi anche per la pediatria inserendo le specificità già descritte nell'assistenza, vi proponiamo una serie di obiettivi educativi da utilizzare come guida di riferimento per valutare il livello di apprendimento raggiunto in merito dai genitori. Essi stessi potranno così apprezzare positivamente i risultati ottenuti, aumentando peraltro la sicurezza nelle proprie capacità di principali care-givers del loro bambino. I genitori prima della dimissioni dopo consegna di istruzioni operative e di incontri formativi relativi alle procedure di impianto, gestione e assistenza, saranno in grado di: identificare le motivazioni alla Peg descrivere le caratteristiche principali della Peg descrivere le componenti della sonda controllare la posizione della sonda praticare l'igiene della cute peristomale posizionare la flangia cutanea aprire e chiudere la sonda decomprimere lo stomaco con la sonda a caduta decomprimere lo stomaco con la sonda a valvola praticare l'alimentazione in bolo (a caduta e a pressione) praticare l'alimentazione continua (se necessaria) effettuare il lavaggio del lume interno della sonda somministrare la terapia per sonda riconoscere se sussistono alterazioni a carico della cute riconoscere i sintomi e segni di R.G.E o di possibile stop pilorico o da dislocamento della sonda gastrostomica. disostruire la sonda impedire la fuoriuscita di contenuto gastrico in caso di accidentale estrazione della sonda essere in contatto con l'azienda sanitaria locale di appartenenza ed il fornitore dei prodotti di consumo manipolare la sonda con sicurezza rispettare le modalità di alimentazione prescritte gestire la sonda in modo da non interferire con le normali attività del bambino.

17 CONCLUSIONI Le applicazioni operative in ambito endoscopico sono sempre più frequenti perché spesso permettono di risolvere alcuni problemi in maniera semplice ed incruenta per il paziente. L'applicazione di presidi dai costi moderati, con un ridotto numero di complicanze ed eseguibile in regime di Day Hospital rappresenta sicuramente un'ambito in cui anche la professione infermieristica può sviluppare un suo preciso ambito professionale In questo contesto l'infermiere di endoscopia non deve rimanere isolato rispetto al contesto aziendale dove opera ma trovare soluzioni assistenziali che rispondano ai nuovi bisogni del paziente e degli altri operatori professionali. Si ringrazia per la partecipazione alla revisione delle suddette linee guida la ditta US. ENDOSCOPY e AORTA S.R.L. MILANO. Aorta s.r.l. - dispositivi medici via Cialdini, Milano

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19 BIBLIOGRAFIA 1- A.S.P.E.N. Board of Directors. Standards for nutrition support physicians. NutrClin Pract, 1996;11: A.S.P.E.N. Board of Directors.. Guidelines for the use of Parenteral and EnteralNutrition Adult and Pediatric Patients. January-February 2002; suppl. 26(1), 8SA. 3- A.S.P.E.N. Boards of Directors. Indications, types and route of adminstration: Enteral nutrition. JPEN January.February 2002; 26 (1), suppl. 97SA; American Academy of Pediatrics Committee on Nutrition: Pediatric Nutrition Handbook. 4- Il manuale Per il Paziente in Nutrizione Enterale Domiciliare, Edizione del 2005 Guida a cura della SINPE. 5- Stato Nutrizionale ed ulcere da pressione: linee guida a confronto, di O. Sidoli e A. Ferrari, Rivista Italiana di Nutrizione Parenterale ed Enterale, anno 23, n. 1, pp12, Wichtig Editor Differenti aspetti nella gestione infermieristica nella Nutrizione Enterale e nella Nutrizione Parenterale di O. Sidoli da Nutrizional Therapy e Metabolism Nursing del paziente in Nutrizione Enterale Domiciliare, di O. Sidoli, da Rivista Italiana di Nutrizione Parenterale e Nutrizione Enterale, anno 21, N 2, pp La Nutrizione Artificiale in Oncologia. Nutrizione Enterale, di O.Sidoli, Azienda USL di Parma, XIX Convegno Nazionale AIOSS, Montesilvano La Gastrostomia Per cutanea di M.R. Bonetti, Atti del Convegno Triregionale ANOTE del Nutrizione enterale nell adulto e nel bambino, di R. Mattiola e C. Rivara, T. Catale, Atti del XVII Congresso Nazionale ANOTE Fiuggi 2007 Una ricerca per

20 migliorare la qualità della presa in caricodel paziente portatore di PEG di C. Cicogna, Atti del XVII Congresso Nazionale ANOTE Fiuggi Linee guida per l Assistenza all adulto con PEG, Dall Oglio, Somma, Cianchi, Roma 1999 ANOTE. 12- Endoscopic approaches to enteral nutrizional support, Di Sario JA, Baskin W et al, Gastrointest Endosc 2002 (55-7) La nutrizione enterale, Prof. C. Spaggiari, Parma Sezione Aziendale di Nutrizione Artificiale Domiciliare Azienda USL di Parma, anno 2004.