Un manifesto per i caregiver Verso il riconoscimento formale di un lavoro di cura di grande utilità

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1 Newsletter - ann 3 n. 11 IL PUNTO DI VISTA Un manifest per i caregiver Vers il ricnsciment frmale di un lavr di cura di grande utilità di Marc Trabucchi, Università di Rma Tr Vergata Un dei cambiamenti più rilevanti della nstra epca è stat l aument della spettanza di vita alla nascita ed in età avanzata. Quest ultim fenmen, in particlare, ha indtt un cambiament dell epidemilgia, caratterizzat dalla spravvivenza di persne ammalate e cn frti limitazini della prpria autsufficienza. Ciò ha prvcat a sua vlta un cambiament radicale dell apprcci clinic; la medicina cntempranea è sprattutt medicina delle crnicità, che si esplica attravers nuve mdalità terapeutiche sul pian farmaclgic e sul quell dell rganizzazine dei servizi. Si deve cnsiderare al prpsit che i cambiamenti sn avvenuti in tempi csì rapidi da rendere difficile un adeguament culturale e pratic alle nuve realtà. La scietà cntempranea si trva quindi a cercare mdalità innvative per rispndere ad un bisgn in cntinua espansine senza aver cndtt adeguate analisi, che pssan permettere di cstruire mdelli funzinali e nn adattamenti che risentn di cndizini peculiari. E quindi necessari mettere in att rapidamente un impegn di studi e ricerche mlt apprfndit; è un passaggi indispensabile per gvernare la transizine e per ffrire ai cittadini e agli peratri delle cure un valid quadr di riferiment. L assistenza diretta all anzian e alle persne di tutte le età nn autsufficienti è un cmpit difficile sul pian uman, cmpless sul pian rganizzativ, che richiede cmpetenza, frza fisica e psiclgica, dispnibilità di temp, spess anche dispnibilità ecnmiche. Cme fare per rendere sempre più efficace l impegn geners di mlte centinaia di migliaia di cittadini che destinan il lr temp a favre di chi è stat clpit da frti cmprmissini dell autnmia (cn ricadute mlt pesanti sulla qualità della vita)? E un mnd di genersità spess nascste e scarsamente ricnsciute, che deve uscire dalla marginalità nella quale è stat relegat. Nn è accettabile, infatti, che una cmpnente csì imprtante dell rganizzazine sciale sia frmalmente irricnscibile! Il manifest di seguit riprtat, scritt su iniziativa dell'asl di Brescia, si pne l biettiv di cntribuire a creare nella scietà italiana una situazine più favrevle sul pian uman e rganizzativ alle persne che ffrn il prpri temp a chi nn è autsufficiente. L biettiv strategic è indurre l pinine pubblica ed i decisri ai vari livelli a inserire il sistema di caregiving all intern dei sistemi rganizzati di cura, mettend a punt i necessari prvvedimenti in quest sens. Il caregiving è essenziale per il manteniment della persna nn autsufficiente, spess affetta da plipatlgia che si riflette direttamente sull autsufficienza, nel prpri dmicili; 2

2 Newsletter - ann 3 n. 11 rappresenta quindi una funzine che si avvicina a quella di un servizi di valenza istituzinale, assieme a quelle più strettamente cliniche (delle quali peraltr rappresenta il bracci perativ, perché nessuna prescrizine farmaclgica, riabilitativa sul pian degli stili di vita è destinata al benché minim success se nn è sstenuta dal sistema di caregiving). A frnte di quest bisgn che cresce e presenta dinamiche sempre diverse, ggi si assiste ad una prgressiva difficltà nell espletament della funzine di caregiving, perché sn aumentati il numer e la gravità clinic-assistenziale delle persne bisgnse di cura (fenmen cnseguente alla mdificazine strutturale dell intervent medic, tendente a crnicizzare le malattie) e all stess temp è cambiata la struttura della famiglia (che fin a qualche ann fa vedeva una pluralità di attri dell assistenza, pi la riduzine del lr numer, ma cn una sempre elevata attenzine per la persna principalmente respnsabile, fin alla cndizine di ggi, che vede una sstanziale slitudine della diade curante-curat). Più recentemente il sistema di caregiving ha subit la riduzine - avvenuta in mlti settri - dei servizi pubblici di supprt, cme cnseguenza delle restrizini ecnmiche. Quelli che prestan assistenza si ritrvan spess a svlgere funzini di cmpetenza tecnica che nn spetterebber a lr, cmpiti ai quali però le circstanze nn permettn di sttrarsi. La recente crisi ha indtt tra l altr un cambiament - seppur ancra limitat - nella tiplgia dei caregiver, perché si assiste al ritrn a casa di dnne espulse dal mercat del lavr, che trvan nell ambit famigliare allargat una nuva pssibile fnte di denar. L scenari del caregiving è ggi caratterizzat da una serie di mvimenti che mettn in luce la sstanziale fragilità del cmpart, nel quale agiscn realtà diverse, mlt spess prive di prtezine e esterne a qualsiasi rganizzazine. Di cnseguenza i singli attri sn espsti a mille difficltà, sul pian psiclgic (la slitudine, l incertezza sul futur, il cntatt cn una sfferenza prlungata e spess mlt grave), sul pian tecnic (la mancanza di infrmazini sulle principali metdlgie di nursing geriatric e nn, a frnte di cndizini che richiederebber interventi di una certa specificità), sul pian nrmativ. Particlare riliev ha il caregiving delle persne affette da demenza per il pes rganizzativ e psiclgic che impne e per l assenza di mdelli frmalizzati di intervent. Sempre più quindi si palesa la necessità di strutturare meccanismi di ricnsciment del lavr svlt e di supprt a queste figure di assistente-rganizzatre-infermiere-psiclg sui vari piani del bisgn, ciè quell pratic-tecnic, quell relazinale, quell dell rganizzazine del temp ed infine nrmativ-previdenziale-ecnmic. Al cntrari, nell scenari della nstra scietà ggi nn si identifican interventi che si faccian caric in md crdinat di questi cmplessi bisgni; quelli attuati in questi anni - per quant meritri - sn stati settriali e limitati e frequentemente vanificati dai cambiamenti delle cndizini esterne. Invece l evluzine cmplessiva dell scenari dei servizi prterà necessariamente ad un rul maggire delle famiglie, qualra dispngan delle ptenzialità adeguate (alcune naturalmente dispnibili, altre che pssn essere rese cncrete da parte dei servizi). Ovviamente gni cnsiderazine sul rul futur della famiglia nei sistemi di cura deve essere analizzat in maniera laica, senza pregiudizi, leggend cn attenzine le single situazini, 3

3 Newsletter - ann 3 n. 11 attravers metdlgie standardizzate di valutazine multidimensinale, al cui intern ha un spazi rilevante l analisi dei sistemi di supprt e la lr capacità perativa. Nn si può infine trascurare di ricnscere l bblig mrale di una scietà civile vers persne che genersamente dedican la vita agli altri, rislvend prblemi individuali e cllettivi che altrimenti peserebber dlrsamente sulla cllettività. E nei mmenti di crisi tali funzini svlgn ruli ancr più incisivi. Sulla base di queste cnsiderazini è necessari prtare avanti a livell nazinale una serie di interventi crdinati e sui quali ttenere il supprt delle rganizzazini di utenti e di famigliari, dei medici di medicina generale e degli infermieri, ma sprattutt dei vari livelli della plitica e delle Amministrazini. Inizialmente è utile cstruire una campagna di larg respir rivlta all pinine pubblica e agli peratri e all stess temp ffrire indicazini e supprt tecnic a livell nazinale, reginale e degli enti lcali che vlesser impstare in md articlat e strutturat un intervent a favre dei caregiver. Di seguit è riprtat il Manifest per i familiari caregiver, che è stat presentat a Milan il girn 8 nvembre 2013, di frnte ad una platea di realtà istituzinali ed assciative che ne hann sttscritt il cntenut, impegnandsi nella messa in pratica cncreta dei sui cntenuti. Vers il ricnsciment culturale, sciale, giuridic del caregiver L'assistenza alle persne nn autsufficienti di tutte le età è un rul che investe un numer sempre più alt di persne. È un cmpit difficile sul pian uman, cmpless sul pian rganizzativ, che richiede cmpetenza, "frza" fisica e psiclgica, dispnibilità di temp, spess anche dispnibilità ecnmiche. Oggi più che mai, il cntest familiare è il lug privilegiat della cura. Valrizzare e supprtare cncretamente il rul dei sui membri nell'assistenza è l scp di quest manifest. Il caregiving è essenziale per il manteniment della persna nn autsufficiente, spess affetta da plipatlgia, nel prpri dmicili; a bun diritt partecipa al "sistema dei servizi" cn la caratterizzazine che gli è prpria, di servizi infrmale. È essenziale anche per un'altra ragine, che fnda la nstra idea di scietà e di cntratt sciale: il prendersi cura, in special md del più deble, sstanzia il legame fra le generazini sia nella direzine del far crescere sia in quella dell'accmpagnare nella malattia e nella perdita della vita. Il caregiving è gravs e si assiste ad una prgressiva difficltà nell'espletament delle sue funzini perché è aumentat il numer e la gravità clinic-assistenziale delle persne bisgnse di cura e perché è cambiata la struttura della famiglia - da una pluralità di attri dell'assistenza alla sstanziale slitudine della diade curante-curat. 4

4 Newsletter - ann 3 n. 11 Il caregiver ha un grande caric sul pian psiclgic, in cui i vissuti più frequenti, ingravescenti cn il prtrarsi dell'assistenza nel temp, sn la slitudine, l'incertezza sul futur, le cnseguenze emtive del cntatt cstante cn una sfferenza prlungata e spess mlt grave. La cnferma dell imprtanza del rul svlt dalle famiglie, in particlare da madri, mgli e figlie, arriva dal 46 Rapprt del Censis del 2012, sulla situazine sciale del Paese. Sn le dnne che circa nel 70% dei casi si ccupan della cura e assistenza, spstamenti casa - spedale, visite. Sempre il Censis rileva che i familiari che assistn accusan nel 29% dei casi stati d'ansia, tristezza, disturbi del snn. L studi di Elizabeth Blackburn, premi Nbel per la Medicina nel 2009, ha dimstrat che i caregivers sttpsti all stress di curare familiari gravi hann un'aspettativa di vita ridtta dai 9 ai 17 anni. Più recentemente il sistema di caregiving ha subit anche le cnseguenze della riduzine - avvenuta in mlti settri - dei servizi pubblici di supprt, cme cnseguenza delle restrizini ecnmiche, sebbene in alcune aree del paese i caregiver frnteggin scenari di crnica scarsità dei servizi frmali ed è altrettant avvenga su tutt il territri per alcune tiplgie di servizi, ad esempi quelli di slliev. Il caregiving richiede mlte abilità, nel dare assistenza, nell'rganizzarla, nel sstenere la persna malata, nel prestare le cure anche cn aspetti tecnici rilevanti, nel dialgare cn i servizi frmali, nel cnciliare i tempi di vita cn quelli di assistenza. Il caregiver è cstrett ad apprendere cstantemente cse nuve e a fare esperienze nuve, anche di sé e delle prprie capacità. Ha bisgn di infrmazini e di aiut, di cnfrnt e di dialg, per cntenere gli effetti disrientanti della malattia e per nn spezzare il fil di sens che l mtiva e l sstiene nell'assistenza. Il caregiving richiede risrse, persnali, ambientali, ecnmiche. La sua caratteristica intrinseca di flessibilità e adattabilità è cruciale anche cn scarse risrse, sprattutt ambientali ed ecnmiche, talvlta cn rischi gravi sia per il beneficiari che per il caregiver. Quand le risrse sn trpp esigue, anche quelle persnali, è necessari pter sstituire, anche tempraneamente, il caregiver. L'assenza di risrse sufficienti mette a rischi tutti clr che sn cinvlti perché acuisce la pvertà, induce la disperazine, prvca la rttura dell'equilibri che regge l'assistenza. Si assiste anche a ripercussini che sn state sttvalutate e che sl adess cmincian ad essere studiate. L'8% delle persne che assistn un malat riscntran una diminuzine del reddit, sprattutt per clr che svlgn un lavr autnm; addirittura il 5,5% perde il pst di lavr, mentre il 2% richiede il pensinament. Sulla base di queste cnsiderazini i prmtri del presente Manifest 5

5 Newsletter - ann 3 n. 11 INTENDONO PROMUOVERE - il ricnsciment sul pian culturale e sciale del caregiving, per raggiungere un'mgeneità di valutazine di questa funzine umana e assistenziale a livell nazinale. Si deve ricnscere il rul centrale della famiglia e, di cnseguenza, mdulare e articlare le rispste del servizi pubblic a sstegn di tale rul nn cme una cncessine, ma cme un aspett strategic per l svilupp civile e delle stesse persne fragili; - il ricnsciment nelle plitiche nazinali e lcali alla famiglia cme cmpnente del sistema dei servizi nel cntest dei prgetti di intervent a favre delle single persne affinché venga ricnsciut, nell'ambit del budget di cura, anche ecnmicamente, il rul del famigliare caregiver; - la definizine dei cmpiti e dveri dei caregiver, partend da un prgett di cura cndivis, per le persne nn autsufficienti di gni età, sia che vivan a casa lr ppure in strutture di ricver in spedali; - la definizine dei diritti del caregiver fra i quali ci pain irrinunciabili: il diritt di scelta nell'assumere il rul e nel mantenerl; il diritt a rispste integrate da parte dei servizi che prevedan rispste articlate e flessibili capaci di sstenere il rul del familiare caregiver anche attravers la previsine di ricveri tempranei e/ di slliev; il diritt all'infrmazine e frmazine; il diritt ad un ricnsciment giuridic che permetta di cnciliare i tempi di lavr e di assistenza e che cnsenta benefici e facilitazini sul pian assicurativ e pensinistic; il diritt ad essere ricnsciut cme sggett attiv nella cura del familiare nell'interlcuzine cn i servizi e quindi c-attre del pian assistenziale individualizzat; - la frmulazine di prpste per il miglirament dei servizi di supprt al paziente nn autsufficiente che tengan cnt delle indicazini e dei bisgni del caregiver. PROPONGONO alle rganizzazini di utenti, di familiari e dei prfessinisti della salute, agli attri intermedi pubblici e privati e, sprattutt, ai vari livelli della plitica e delle amministrazini pubbliche di sttscrivere il manifest e di definire i prpri impegni per la sua applicazine. 6