Insieme per lo studio e la cura delle Malattie Mitocondriali. Sostieni le nostre attività. On line: bellissimi gadgets

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1 N E W S L E T T E R n.1 MitoNews Insieme per lo studio e la cura delle Malattie Mitocondriali Ci siamo anche noi Con questo numero 1, Mitocon avvia un ulteriore percorso per incontrare i suoi sostenitori e informarli sulle attività svolte e i programmi futuri. Sentiamo il dovere di aggiornare chi ci sostiene su quanto viene fatto con i ricavati delle donazioni on line, con il 5 per mille, l acquisto dei nostri gadgets promozionali, le bomboniere solidali, ecc. Lo dobbiamo per onestà, per riconoscenza, ma anche per amicizia. Sentire la vostra mano tesa verso i nostri progetti, le nostre speranze, i nostri bambini, ci aiuta a non perdere le speranze, ci incoraggia ad andare avanti, ci fa sentire meno rari e meno soli. Grazie! Non ammireranno gli addobbi delle vetrine ma sentiranno il calore della vostra solidarietà I nostri bambini sono spesso impediti dalla loro malattia nello svolgimento di attività che per chi è sano sono assolutamente normali: godere la gioia del natale fra i negozi del centro, sui cavallucci di una giostrina, scrivere la letterina a Babbo Natale. Se potessero scriverla però, gli chiederebbero una cura, una medicina magica che li rimettesse in piedi, li facesse camminare, li facesse parlare, li facesse assaporare il gusto del pranzo di Natale. Con un gesto solidale puoi regalare la possibilità di un Natale più bello a tanti bambini! Sostieni le nostre attività On line: bellissimi gadgets donazioni via paypal 5x1000 su C.F Bonifici bancari Banca Unicredit c/c: IT 32 I Intestato a: Mitocon C/C postale n Mitocon onlus Via Chiana Roma

2 Editoriale di Piero Santantonio presidente Mitocon I mito-mamma e I mito-papà All indirizzo mail della nostra associazione arrivano in continuazione richieste di ogni genere: chi vuole aiutarci comprando i nostri bellissimi libri per bambini, chi si sposa e vuole le nostre bomboniere, chi non ha deciso cosa fare un venerdì sera e decide di partecipare ad un nostro spettacolo di beneficienza, chi vuole sapere come reclamare i propri diritti Allora si attiva il nostro servizio di mito mamme e mito papà pronti a cercare risposte, a mettere in contatto, a dare spiegazioni, ad inviare pacchi e fiocchi. SOS - Aiuto Riceviamo ancora, purtroppo e con la frequenza che non vorremmo, messaggi di chi ha appena saputo della malattia propria o del proprio figlio o della propria figlia. Ci chiedono cosa si può fare, a quale centro di riferimento specializzato ci si può rivolgere per trovare i rimedi, le cure, la soluzione La strada in salita Le mito mamme e i mito papà che rispondono allora vorrebbero poter dire, vorrebbero poter indicare, vorrebbero poter fare e dicono, indicano, fanno, ben consapevoli che c è ancora un cammino lungo da fare per risolvere. La strada è lunga, in salita, ma nessuno si scoraggia, e quest anno, ancora una volta, abbiamo provato a fare dei passi avanti come sappiamo fare: dandoci da fare e cercando quelle risorse da dedicare alla ricerca che per noi è la ricerca della speranza. La speranza Così le attività di volontariato per Mitocon che si aggiungono al lavoro, alle necessità della famiglia ed agli altri impegni non aggiungono un altro peso (oddio, dipende dai giorni, ma in media è così ). Danno invece un piccolo sollievo: in ogni risposta data, in ogni soluzione cercata, in ogni libro o calendario venduto, in ogni mito-gioiello, in ogni bomboniera che ci viene richiesta c è l incontro di persone, la condivisione di una causa comune e soprattutto c è una piccola goccia in più che pian piano, siamo tutti certi, colmerà il mare. 2

3 Ma cosa abbiamo fatto nel 2013 con le vostre donazioni? 1. un progetto di ricerca di terapie basate sulla ricerca degli stressor cellulari del Prof. Shadel Yale University (USA) valore complessivo del progetto: US$ per due anni cofinanziato con UMDF 2. la seconda annualità della ricerca sulle terapie tipo-ormonali di Carla Giordano dell Univ. di Roma - valore complessivo del progetto: US$ per due anni cofinanziato con UMDF; 3. La fase 2 del Registro Nazionale dei Pazienti Mitocondriali, che verrà entro l anno lanciata sulla nuova piattaforma web e che consentirà un maggiore e più diretto coinvolgimento dei pazienti e delle famiglie - valore complessivo del progetto: in due anni 4. una borsa di studio sulla diagnostica delle patologie mitocondriali all Istituto Besta di Milano /anno 5. Un contributo per il sostegno dello staff clinico dell Istituto Besta di Milano per lo sviluppo delle attività di ricerca epidemiologica sulle patologie mitocondriali e non solo Il Convegno- Raduno MITOCON Come ogni anno, da ormai 3 anni, abbiamo organizzato il Convegno Nazionale sulle malattie mitocondriali che contiene sia le sessioni per ricercatori e clinici per fare il punto sullo status della ricerca e permettere l incontro e lo scambio tra i professionisti delle malattie mitocondriali, che le sessioni informative per le famiglie. Un appuntamento annuale di cruciale importanza dal punto di vista scientifco, per la presenza degli specialisti nazionali più esperti del settore. Negli anni, l evento è diventato un sicuro riferimento per le famiglie, che hanno occasione di conoscersi e condividere esperienze comuni. Grazie a questo incontro annuale, molte famiglie hanno scoperto di non essere sole e di poter contare sulla grande famiglia MITOCON per la gestione della difficile quotidianità.

4 Altre Iniziative tantissime idee Ci sono madri che preparano dolci, creano gioiellini, organizzano feste e mercatini, concerti, cene, spettacoli teatrali da nord a sud dell Italia, le mito-famiglie sono riuscite a fare comunità, a parlare la stessa lingua, in nome di un obbiettivo commune: TROVARE UNA CURA PER I NOSTRI FIGLI! Se hai voglia di darci una mano e vuoi scoprire come, contattaci: tel Una nuova sostenitrice: Anna Moroni Spazio alla fantasia Amici di vecchia data: Giovanni Floris 4

5 con Telethon Le collaborazioni Telethon ha avuto un grande ruolo nella nascita della nostra associazione. Ci ha aiutato a rintracciare molti pazienti e le loro famiglie. Ha creduto in noi da subito, impegnandosi a destinare alcuni fondi a ricerche specifiche sulle patologie mitocondriali. Telethon ha condiviso alcuni nostri progetti impegnandosi a co-finanziarli insieme a noi. Continuiamo ad avere un rapporto di forte e solidale collaborazione. Alcune famiglie MITOCON hanno partecipato alla maratona televisiva, accettando di parlare delle storie personali. E stata una grande occasione per far conoscere l associazione e soprattutto promuovere la conoscenza sulle patologie mitocondriali. 5

6 Programmi Futuri Per i bambini e le famiglie MITO, parlare di futuro vuol dire parlare di stasera, forse domani, forse dopodomani. Ovviamente, la speranza che accomuna tutti è che il futuro sia a lungo termine. Il più a lungo termine possible. Purtroppo non sempre è così tanti bambini non ce la fanno. Il numero di quelli che ogni anno ci lascia è elevato, troppo elevato. Quando ci giunge la notizia, subentra la rabbia, la frustrazione, la sensazione del fallimento, talvolta persino il senso di colpa per non aver fatto abbastanza. Il problema, invece, è che ancora, nonostante tutto il nostro impegno, non esiste una cura per queste terribili malattie. Ma le famiglie MITO, col dolore, la stanchezza, lo scoramento, non mollano. La speranza è ciò che le accomuna e quindi, incredibilmente, trovano energia per dedicarsi all organizzazione di tante iniziative. Il riscatto del dolore di quelli che se ne sono andati, rimane per molti il senso che si riesce a dare a queste morti assurde ed innocenti, oltre che ovviamente, la certezza di dover continuare a combattere per quelli che ancora ci sono e per tutti quelli che, purtroppo, potrebbero scoprire di esserne affetti. Europeo per una condivisione di dati e specifiche sulle patologie. L iniziativa, fortemente incoraggiata dai medici e clinici, ha già avviato i suoi primi passi negli incontri degli anni 2011 e 2012, e ci auguriamo che vada a buon fine. Ci sono giunte proposte di nuove linee di ricerca interessanti da finanziare. Il nostro comitato scientifico ne valuterà la valenza e, nei prossimi mesi, vi daremo conto delle decisioni. Restate con noi, condividete le nostre speranze e aiutateci a realizzarle, con i vostri contributi. Grazie di cuore dai bambini e le loro famiglie! Felici Feste La strada è lunghissima, faticosa, tutta in salita e non priva di ostacoli, ma MITOCON ci crede, ci crede fermamente. Bisogna dotare di strumenti la ricerca, bisogna rafforzarla, bisogna darle man forte. E per farlo c è bisogno di fondi, tanti fondi. Mitocon, chiede l aiuto di tutti, di quelli che ne sono direttamente coinvolti, ma anche e soprattutto, di quelli che non lo sono. Fra le iniziative in programma, è già in atto l organizzazione del convegno 2014, che si terrà a Roma, nel mese di maggio. Maggiori dettagli saranno comunicati nelle newsletters successive e sulle nostre reti di comunicazione (sito web, pagine FB, ecc.). Il rafforzamento della comunità mitocondriale europea, attraverso incontri e condivisione di dati con associazioni nostre omologhe a livello internazionale. E previsto il convegno europeo nel mese di Aprile 2014, durante il quale sarà valutata la possibilità di adottare il modello MITOCON di registro nazionale, anche a livello 6

7 i fantastici gadgets Ordinateli on line, attraverso i nostri social, ai mercatini. Fatevi promotori della loro distribuzione. Non perdeteli. Sono bellissimi! Mitocon, Insieme per le Malattie Mitocondriali Via Chiana 35 - Roma, Tel https://www.facebook.com/mitocon https://www.facebook.com/groups/ NUMERI DA RICORDARE 5x1000: CF c/c postale c/c bancario Unicredit Banca IT 32 I Intestato a: Mitocon

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