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1 1. DECRETO DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA 4 ottobre 2013 Adozione del programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilità. (GU n.303 del ) promozione della vita indipendente a cura di Maria Orecchia

2 Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (art.19) nuova visione culturale, scientifica e giuridica della condizione di disabilità vita indipendente e libertà di scelta sono strettamente connesse all inclusione nella Società

3 concertata con Regioni e organizzazioni delle persone con disabilità per: definire linee comuni per l'applicazione dell art. 19 della Convenzione Onu

4 Per il: a) contrasto delle situazioni segreganti e non rispondenti alle scelte o alla volontà delle persone; b) verifica che servizi e strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e adattate ai loro bisogni.

5 attraverso il - riconoscimento/valutazione della condizione di disabilità intesa come rischio o costanza di esclusione sociale e di assenza di pari opportunità e per i servizi pubblici o privati: - garanzia della "partecipazione della persona disabile alla vita comunitaria nell'erogazione di prestazioni e servizi.

6 Nella valutazione sono superati i requisiti connessi alla condizione sanitaria o ad altri criteri non riconducibili al diritto

7 Vanno adottati progetti individualizzati riguardo istruzione lavoro salute mobilità personale accesso alla cultura e costruiti con il coinvolgimento diretto della persona e con attenzione adeguata nel caso in cui questa non sia in grado di autodeterminarsi.

8 2. Legge 21/5/1998, n. 162 Politiche, servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente e l'inclusione nella società. primo riferimento in Italia al diritto alla Vita Indipendente delle persone con disabilità In essa:

9 Indicazione alle Regioni di programmare interventi di sostegno alla persona e ai familiari Favoriti: il processo di de-istituzionalizzazione; lo sviluppo di progetti "abitare in autonomia che coinvolgano piccoli gruppi di persone Predisposte: forme di intervento propedeutico all'abitare in autonomia e l'attivazione di progetti integrati (abitare, lavoro e socialità) per garantire durata Definiti: i livelli essenziali di assistenza sanitaria e sociale alla persona con disabilità

10 3 TIPOLOGIE DI INTERVENTO benefici orientati al sostegno del reddito interventi assistenziali interventi volti a facilitare i processi di inclusione

11 3. Ministero del lavoro e delle politiche sociali IV Conferenza nazionale sulle politiche della disabilità (Bologna 12-13/7/2013) 6 gruppi di lavoro su - misure previste per l'attuazione del Programma d'azione Biennale per la promozione dei diritti e l integrazione delle persone con disabilità - priorità e modalità migliori per la concreta applicazione delle proposte contenute nel Programma per i 2 anni successivi

12 Gruppo 3 Politiche, servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente e l inclusione nella società Riconoscimento del DIRITTO ALLA VITA INDIPENDENTE tra i diritti fondamentali degli individui garantito attraverso processi di opportunità e di sostegni sin dalla nascita e per tutto il corso della vita

13 No all accertamento della disabilità attraverso criteri sanitari Si a un modello di accertamento bio-psico-sociale e alla attivazione precoce del processo di presa in carico anche di genitori e familiari attenzione alle prospettive durante noi e dopo di noi avvio di processi di de-istituzionalizzazione e di superamento dei servizi segreganti

14 PRESUPPOSTI ESSENZIALI della presa in carico globale: predisposizione del progetto individuale (art.14 l.328/00) e del progetto personalizzato (l. 162/98) da inserire tra i LEP (Livelli Essenziali Prestazioni) coordinamento e integrazione, da parte delle Regioni, di politiche, risorse, competenze e linguaggi professionali predisposizione di linee guida

15 CRITICITÀ Causa difficoltà finanziarie le Regioni, hanno spesso adottato i criteri sanitari più di quelli sul rischio di esclusione mancata unificazione e concertazione degli interventi e scarso accento sui progetti individualizzati. mancata centralità di interventi finalizzati alla acquisizione della cosiddetta "disabilità adulta, che consentirebbero di far uscire molte persone, specie con disabilità intellettiva, da quella sorta di "eterna fanciullezza in cui sono talora relegati.

16 Vita indipendente i progetti

17 1. MOVIMENTO VITA INDIPENDENTE filosofia di base: i disabili sono i migliori conoscitori delle proprie difficoltà. Spetta ad essi di cercare le soluzioni migliori per sé requisito essenziale: capacità di autodeterminazione obbiettivo primario: opposizione ad ogni forma di ospedalizzazione (riduce i bisogni dei disabili a semplici necessità di assistenza sanitaria. Non Assistenza Domiciliare, ma Assistenza Personale Autogestita Perplessità sull orientamento di alcune Regioni di prevedere progetti di vita indipendente la cui realizzazione verrebbe demandata alle Associazioni e Fondazioni con il contributo delle istituzioni. (Cassotti) NOTA: nato negli anni 60 all'università di Berkeley(California) ad opera di Ed Roberts e di alcuni suoi compagni, tutti gravemente disabili

18 2. FONDAZIONE DOPO DI NOI - BO (dal 2003) PROGETTI E SERVIZI per garantire un futuro sereno alle persone con disabilità e ai loro familiari. PROPOSTE ADEGUATE per un progetto globale di vita attraverso sinergie tra famiglia, ente pubblico e privato sociale. I PROGETTI 2.1.Vita da Vivere: SERVIZIO di OSPITALITÀ PERIODICA per creare occasioni di vita autonoma per giovani disabili in cui possano sperimentarsi in un luogo diverso dalla propria casa (progetto educativo personalizzato) ed essere visti dai genitori sotto una nuova luce prepararsi al cambiamento comprendendo cosa fare da soli e in che cosa farsi aiutare imparare a condividere una casa con altri scoprendo il piacere di saper fare e di sentirsi adulti.

19 - organizzato in moduli operativi improntati alla gradualità e a un articolazione flessibile nel rispetto dei tempi del singolo, del gruppo e dei familiari. - prevede una progressiva diminuzione della presenza educativa al fine di responsabilizzare al massimo i partecipanti verso una gestione autonoma della casa e dei problemi di relazione nel gruppo. Dove: Casa Fuoricasa, v. Zucchini 11, in centro a Bologna. (Appartamento della Fondazione Dopo di Noi. Da ottobre 2011)

20 2.2. Appartamenti protetti: soluzione abitativa per nuclei familiari composti da un genitore molto anziano, con buoni livelli di autonomia e un figlio/a di oltre 50 anni per mantenere unito il nucleo familiare assicurare un buon livello di socializzazione garantire un pronto intervento in caso di emergenza. Progetto possibile grazie alla collaborazione tra la Fondazione Dopo di Noi e l ASP Poveri Vergognosi che gestisce alcune strutture residenziali polifunzionali per anziani.

21 2.3. Appartamenti di sostegno: Convivenza di persone con disabilità in un contesto abitativo normale con un supporto leggero di operatori professionali. Possibile punto di arrivo del Servizio di Ospitalità Periodica. Esperienze in atto. 1. Progetto sviluppato dall Ausl di Bologna-Distretto di Porretta T. e la Fondazione Dopo di Noi 2. Percorsi per una vita autonoma, realizzato insieme alla Coop. Sociale Cadiai: servizio abitativo a bassa soglia assistenziale, presso Casa in Città, in Via Mazzini 172, Bologna Interventi individualizzati: Tipologie diversificate e complesse: prevedono l intervento sulla persona con disabilità, ma anche in contemporanea sui familiari e su più tematiche (educativa, relazionale, giuridica, di mediazione familiare, ecc.).

22 Fasi Operative Ascolto e analisi delle problematiche (dei familiari, della persona con disabilità, del contesto) Definizione delle azioni opportune e delle professionalità necessarie Valutazione delle strategie più idonee Condivisione delle iniziative con i familiari e con i referenti dell ente pubblico di riferimento. Valutazione di possibili sinergie con altri enti Avvio degli interventi programmati: richiede un costante coinvolgimento dei familiari, che spesso ne diventano anche i destinatari. L andamento dei progetti educativi è monitorato nella fase iniziale e a volte ri-progettato in corso d opera.

23 2.5. Sportello di Informazione Giuridica Approfondimento di aspetti successori, testamentari e della Protezione Giuridica (Amministratore di Sostegno, interdizione, ecc) relativi al dopo SOStengo! Azioni di valorizzazione e di supporto in tema di amministrazione di sostegno 2.6. Corsi per Amministratori di Sostegno Si occupano della questione cruciale del dopo di noi : chi si occuperà di nostro figlio? attraverso: incontri pubblici di informazione sul tema (dal 2004) percorsi specifici di formazione realizzate con il coinvolgimento delle Istituzioni cittadine

24 3. FONDAZIONE LE CHIAVI DI CASA Granarolo dell'emilia operatività territoriale nei 17 Comuni della Pianura Est di Bo Anno 2005: 26 genitori di ragazzi e ragazze disabili, costituiscono (*) Le Chiavi di Casa onlus Obbiettivo: garantire un futuro sereno ai proprio figli attraverso un percorso che porti all uscita graduale dalla famiglia realizzare e gestire attraverso la Fondazione e grazie alla collaborazione tra pubblico e privato appartamenti localizzati nei diversi comuni in rete fra di loro e in rete con i servizi (*) con il contributo della Fondazione C.R. di Bologna e la collaborazione dei 15 Comuni del Distretto Pianura Est e dell Azienda U.S.L.

25 Come soggetto e figura centrale del proprio percorso di autodeterminazione è il disabile, con i suoi limiti riconosciuti e supportati. risposte più possibile individualizzate alloggi con al massimo 3/5 disabili, compatibili caratterialmente fra loro, affidati ad educatori. monitoraggio dell'applicazione e del rispetto delle volontà contenute nell'eventuale contratto sottoscritto con la famiglia

26 4. C.I.L.S. Cooperativa Sociale per l Inserimento Lavorativo e Sociale Onlus Fondata nel 1974 (da ANFFAS, ENAIP e ANMIC) per favorire l'inserimento di persone con disabilità in un lavoro vero, stabile e remunerato. Ha raggiunto livelli di eccellenza per il numero di persone svantaggiate occupate fatturato annuo: superiore a dieci milioni di euro. Conta, ad oggi, circa 400 dipendenti fra normodotati, diversamente abili e invalidi e la sua attività d'impresa è composta da dieci settori lavorativi tipo B, L. 381/91, e da tre settori assistenziali di tipo A. Grazie alla collaborazione con: Provincia di Forlì-Cesena, Comune di Cesena, AUSL, HERA e ATR si è sviluppata una concreta riforma del Welfare locale

27 4. Repubblica di San Marino Legge-quadro per l assistenza, l inclusione sociale e i diritti delle persone con disabilità approvata in prima lettura dal Consiglio Grande e Generale il 31 ottobre 2014 La Repubblica di San Marino è stata tra i primi Stati a ratificare la Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità delle Nazioni Unite

28 5. Il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali finanzia con la sperimentazione del modello di intervento in materia di vita indipendente e inclusione nella società delle persone con disabilità. Le proposte dovranno essere inviate entro il 21/11/14. Linee guida sul sito

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