Rete sanitaria piattaforma elettronica per lo scambio di informazioni

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1 Iniziativa Rete sanitaria Ufficio del Medico cantonale via Dogana 16, CH-6501 Bellinzona Tel Fax Rete sanitaria piattaforma elettronica per lo scambio di informazioni Il progetto promosso da Rete sanitaria prevede l introduzione di una piattaforma informatica per la condivisione di dati tra i diversi professionisti della salute coinvolti nella presa a carico del paziente. Il sistema è già utilizzato nel Canton Ginevra (progetto etoile, nell ambito di un progetto pilota che in primavera passerà alla fase operativa. Non si tratta della sostituzione delle cartelle cliniche esistenti, quanto più di un portale internet che permette agli operatori sanitari di consultare informazioni riguardanti un proprio paziente, richiamandole dalle cartelle cliniche di altri operatori. I diritti di accesso ai dati sono altamente regolamentati e si basano sulla relazione terapeutica che i singoli professionisti della salute hanno con il paziente. Il sistema promosso è un grande progetto di salute pubblica che vuole valorizzare la necessità e l interesse a operare in rete da parte di medici e altri professionisti della salute, ma secondo le proprie esigenze. Si tratta di un occasione per confermare e potenziare le collaborazioni esistenti tra gli operatori sanitari ticinesi, liberi dai vincoli imposti dai modelli assicurativi attualmente in discussione. Il Canton Ticino crede nei benefici portati da questo progetto e ha deciso di investire nella sua promozione e nella copertura di buona parte dei costi. Ci si aspetta un miglioramento della collaborazione e dell accesso alle informazioni, con un valore aggiunto sia per i pazienti che per i fornitori di prestazioni sanitarie, ai quali verrà inoltre dedicato un portale di discussione. Durata e ambito del progetto Si tratta di un progetto pilota che si rivolgerà a pazienti oncologici. Questa fase iniziale avrà la durata di 18 mesi e sarà seguita da una valutazione sul raggiungimento degli obiettivi. In caso di successo verrà valutata, previa implementazione degli adeguamenti necessari, un espansione agli altri ambiti del sistema sanitario.

2 Obiettivi A) Miglioramento della collaborazione tra gli attori e dell accesso alle informazioni B) Empowerment del paziente (aumento della cultura sanitaria del paziente) C) Conformità alla Strategia nazionale ehealth Suisse ( D) Valutazione della fattibilità tecnico-organizzativa E) Valutazione del rispetto della protezione dei dati e dell adeguatezza delle basi legali specifiche F) Valutazione degli aspetti economici (sostenibilità, efficienza, definizione di un metodo di finanziamento) Il grado di empowerment che si vuole raggiungere, a differenza di altri Cantoni, non prevede da subito l accesso autonomo ai propri dati da parte del paziente. La questione verrà esaminata dopo un anno di operatività, quando sarà stata acquisita maggiore esperienza da parte dei medici partecipanti; si potrà quindi valutare la possibilità di accesso diretto da parte del paziente in una seconda fase del progetto pilota. Il progetto pilota dovrà permettere di avvicinare il cittadino agli strumenti di sanità elettronica e dare indicazioni sulle categorie di pazienti che non sono adatte o propense ad aderire all utilizzo di questi sistemi nel proprio processo di presa a carico. Caratteristiche della fase pilota 1. Criteri di inclusione - pazienti maggiorenni (> 18) con qualsiasi patologia oncologica - pazienti in qualsiasi stadio della malattia (diagnosticata, sotto terapia, follow-up, recidiva, fase terminale), ma in una fase attiva di essa: il paziente si trova nella filiera oncologica - anche pazienti soggetti a tutela - per poter svolgere e valutare la fase pilota sulla base di una rete di operatori quanto più reale e completa verranno invitati ad aderire solamente pazienti il cui medico curante partecipa al progetto L obiettivo è quello di raggiungere una massa critica sufficiente, con la partecipazione di almeno 300 pazienti. 2

3 2. Partecipanti - 43 studi medici (di cui 11 oncologi privati) - IOSI - EOC - Clinica Luganese - Clinica Sant Anna - 5 servizi di assistenza e cura a domicilio (4 pubblici e 1 privato) - Hospice Ticino e Associazione Triangolo - Servizi autoambulanze (FCTSA) - 3 laboratori di analisi mediche - Lega ticinese contro il cancro - Farmacie: su invito diretto a dipendenza del paziente Contenuti del progetto 1. Reclutamento pazienti Includendo pazienti con qualsiasi tipo e stadio di patologia oncologica, l invito a partecipare (informazione sull esistenza della piattaforma) potrà essere effettuato da qualsiasi professionista della salute coinvolto. I dettagli di un eventuale adesione saranno però forniti solo da un medico generalista o specialista che ha in cura il paziente e che partecipa al progetto pilota. Il paziente aderirà dando il suo consenso scritto, libero e informato. 2. Diritti di accesso Il sistema permette l inserimento di qualsiasi tipo di documento (strutturato e non strutturato) e prevede cinque livelli di confidenzialità dei dati che permettono la regolamentazione dei diritti d accesso in base al ruolo esercitato dal fornitore di prestazione (relazione con il paziente). 3

4 Tipologia di dati Dati amministrativi Dati utilitari (scheda d urgenza) Dati medici Dati stigmatizzanti Dati segreti - Medico di fiducia Diritto di accesso - Medici - Altri fornitori di prestazioni su indicazione del paziente - Medico di fiducia - Autore o co-autore del documento - Destinatario del documento - Qualsiasi medico in caso di urgenza - Qualsiasi fornitore di prestazioni in presenza del paziente o per un periodo limitato in sua assenza, con il suo consenso - Medico di fiducia - Autore o co-autore del documento - Destinatario del documento - Qualsiasi fornitore di prestazioni in presenza del paziente o per un periodo limitato in sua assenza, con il suo consenso 3. Ruolo del Medico di fiducia Ogni paziente che aderisce al progetto deve scegliere almeno un medico di fiducia che funge da guida per il paziente all interno della rete. Il medico di fiducia: - informa il paziente sulle caratteristiche del sistema - risponde alle eventuali domande del paziente in merito ai suoi dati e alla regolamentazione dei diritti di accesso - riceve le notifiche sulla modifica o l inserimento di documenti riguardanti il paziente - riceve le notifiche sugli accessi effettuati (anche in caso di urgenza) ai documenti riguardanti il paziente - informa il paziente in caso di dubbi o abusi - accede ai dati segreti come unico operatore 4. Ruolo del paziente e benefici attesi - acconsente in forma scritta alla condivisione e alla trasmissione elettronica dei propri dati - non ha ancora accesso diretto al portale se non in presenza di un professionista della salute - benefici: miglioramento dello scambio di informazioni tra i suoi curanti (tempestività, completezza, sicurezza) e acquisizione di maggiore cultura sanitaria 5. Ruolo dello Stato - promuove e finanzia il sistema - garantisce la sicurezza 4

5 - elabora le basi legali necessarie - accompagna i partecipanti a livello tecnico e organizzativo - elabora un piano di comunicazione (brochure per i pazienti, comunicati stampa, siti internet, pubblicazioni) con relativo ritorno di immagine per il sistema sanitario ticinese e per i professionisti della salute che parteciperanno in particolare Requisiti tecnici La piattaforma è accessibile tramite un normale browser. Esiste comunque la possibilità di intergare il proprio sistema informatico (software per studio medico, cartella informatizzata di un ospedale, ecc ) con la piattaforma elettronica di scambio. Requisiti per i professionisti della salute partecipanti: - computer con connessione a internet - sistema operativo: Windows, MacOS, Linux - antivirus + firewall Possibili modalità di accesso alla piattaforma: - via browser - direttamente tramite alcuni software di studio medico (possibilità in fase di valutazione) o tramite integrazione nella propria cartella clinica informatizzata per ospedali, cliniche e altri istituti (da valutare internamente) - tramite portale OFAC per le farmacie Strumenti necessari: - Strumenti di identificazione o Pazienti: Tessera d Assicurato (se provvista del certificato digitale necessario) o tessera appositamente creata per il progetto o Studi medici: Carta del professionista FMH (Health Professional Card), gratuita per i membri FMH o Personale in ospedale/clinica/istituto: sistema interno di identificazione (se forte, ossia composto da token/carta e da password/pin), altrimenti SuisseID o Farmacisti: Tessera di Pharmasuisse o Altri operatori: SuisseID - 2 lettori di tessere per studio medico, farmacia, luogo di visita (uno per la tessera del professionista e uno per quella del paziente; forniti gratuitamente) 5

6 Costi per i partecipanti - Eventuali costi di integrazione della propria cartella clinica informatizzata (per ospedali, cliniche e altri istituti) - Lettori di tessere: o a carico del Cantone per studi medici e farmacie o per le grandi strutture: CHF per coppia di lettori o in caso di utilizzo di strumenti di identificazione interna: necessario solo il lettore per la tessera del paziente, dove avviene la registrazione (medici) e/o dove serve l accesso al portale pazienti (portale sul quale si possono modificare i diritti di accesso su richiesta del paziente) - Il costo dell infrastruttura informatica per la fase pilota è a carico del Cantone Stima dell impegno in termini di tempo - Formazione (si sta valutando la possibilità di fornire crediti di formazione) o studi medici e farmacie: 1 h o superuser in ospedali e altri istituti: 1 h (dovranno poi formare il personale interno) - Informazione ai pazienti o base: 10 min o dettagliata (diritti di accesso e eventuali rischi, con firma consenso): 30 min - Registrazione pazienti: 10 min - Medico di fiducia: a dipendenza della presa a carico e delle richieste di informazioni da parte del paziente Il Canton Ticino promuove l iniziativa presentata con lo scopo di migliorare la collaborazione tra i professionisti della salute che hanno in cura lo stesso paziente. I benefici attesi sono l aumento di efficienza nello scambio delle informazioni, una maggior completezza dei dati e una maggior sicurezza, sia dal punto di vista della loro trasmissione che da quello sanitario. La fase pilota iniziale permetterà di valutare il sistema e adeguarlo per un espansione agli altri ambiti della sanità ticinese. 6