vita da vivere un futuro sereno per gli adulti con disabilità INVESTIAMO SUL FUTURO!

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1 vita da vivere un futuro sereno per gli adulti con disabilità Fondazione Dopo di Noi Bologna Onlus - Periodico ONLUS Vita da Vivere SEMESTRALE N 14/ Dicembre Reg. Trib. di Bo n 7828 del 07/02/08 - Dir. resp.: Giuseppe Tassi Stampa: Tipografia PressUp (Roma) Poste Italiane s.p.a. - Spedizione in Abbonamento Postale - D.L. 353/2003 (conv. in L.27/02/2004 n 46) art.1, comma2, aut. N del 03/04/ DCB BO all interno: Siviglia: un viaggio per crescere Genitori: sperimentare ogni tanto la leggerezza A Crevalcore un appartamento dove vivere senza genitori INVESTIAMO SUL FUTURO! Emozione, senso di responsabilità e un po di orgoglio. Questi i sentimenti che ci accompagnavano lo scorso 23 settembre in viaggio verso Roma, chiamati dalla XII Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati per esprimere un parere su alcuni disegni di legge inerenti l istituzione di un Fondo per l assistenza alle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare, detto anche Fondo per il dopo di noi. Impossibile dire oggi quale potrà essere il testo finale, né quando potrà diventare legge, ma vogliamo qui sottolineare alcuni spunti interessanti che testimoniano una crescita nella riflessione su queste tematiche....continua a pag 3

2 COME SOSTENERE I NOSTRI PROGETTI I risultati del nostro lavoro sono possibili grazie al tuo contributo. Continua a sostenerci! Come? I modi sono davvero tanti! Il nostro semestrale ha cambiato look! Luca Marchi direttore CON BONIFICO BANCARIO Presso Banca Prossima IT86N CON UN VERSAMENTO POSTALE c/c Postale n intestato a Fondazione Dopo di Noi Bologna onlus Via Tiarini, Bologna (BO) CON IL 5XMILLE Ogni volta che fai la dichiarazione dei redditi puoi decidere di sostenere le nostre attività scrivendo il nostro codice fiscale e firmando nell apposito spazio dedicato al Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non profit. Non disperdere questa preziosa risorsa! ATTRAVERSO LASCITI TESTAMENTARI Per dare ai tuoi beni un futuro sicuro. Per informazioni telefona direttamente alla Fondazione. SCEGLIENDO LE NOSTRE BOMBONIERE SOLIDALI Per festeggiare le occasioni speciali. Si può scegliere fra semplici pergamene personalizzabili o piccoli oggetti, come i vasetti colorati ripieni di confetti. Per informazioni: solidali.asp LE DONAZIONI A FAVORE DI FONDAZIONE DOPO DI NOI SONO FISCALMENTE DEDUCIBILI O DETRAIBILI È con grande soddisfazione che vi presentiamo un nuovo Vita da Vivere con una veste grafica giovane e frizzante. Quattro pagine in più per parlarvi dei nostri progetti e più spazio per foto ed immagini che raccontano meglio i delicati temi del nostro lavoro. Speriamo vi piaccia! Fondazione Dopo di Noi Bologna onlus Via Tiarini, Bologna Tel Fax PERIODICO onlus VITA DA VIVERE Reg. Tribunale di Bologna n del 08/02/2008 Semestrale N. 14/ Dicembre 2014 Direttore Responsabile: Giuseppe Tassi Redazione: Lucia Alvisi, Luca Marchi, Impaginazione e grafica: Francesca Benassi, Majo Segreteria Organizzativa: Susanna De Paolis, Monica Farnè Fotografie: Archivio Fondazione Dopo di Noi, Claudio Buosi, Danilo Rosini Un futuro sereno per gli adulti con disabilità Seguici anche su: Fondazione-Dopo-di-Noi- copertina Innanzi tutto la presa di coscienza che il dopo di noi sia qualcosa di diverso e di più complesso dalla sola assistenza ad un adulto con disabilità privo del supporto familiare, ma anche la consapevolezza che il dopo inizi già oggi. Si parla infatti di piani di apprendimento o di recupero di capacità di gestione della vita quotidiana oppure della graduale sollevazione della famiglia dall impegno di assistenza. Ci sono inoltre espliciti riferimenti alla possibilità di sostenere progetti personalizzati anche con risorse private, attraverso l utilizzo di nuovi strumenti patrimoniali e fiscali (Fondi di sostegno). Si tratta di un tema molto complesso e delicato, ma ci piace che il concetto di INVESTIMENTO possa essere riferito alla vita di una persona con disabilità. Un investimento culturale, perché teso a realizzare la migliore qualità di vita possibile. Un investimento progettuale, perché orientato a valorizzare le capacità della persona. Un investimento economico, per destinare nel momento più opportuno le giuste risorse alla costruzione di progetti di vita, al pari di quanto si farebbe per un figlio senza disabilità. Tutto questo la Fondazione Dopo di Noi lo sta realizzando insieme ad alcune famiglie di Crevalcore. Con loro abbiamo dapprima condiviso la preoccupazione per il futuro delle figlie, poi abbiamo analizzato le possibili soluzioni e ora stiamo predisponendo l avvio di un progetto abitativo. Grazie alle risorse che le famiglie intendono investire, e ad altre che la Fondazione si adopererà a raccogliere, vogliamo realizzare un appartamento in paese, vicino a tutti i servizi, dove le ragazze potranno vivere, con il supporto di operatori e sotto lo sguardo, finalmente sereno, dei propri familiari. Una futura legge nazionale e una piccola progettualità locale: mondi lontani, ma uniti dalla stessa tensione verso la realizzazione di un futuro sereno. Per tutti. I testi completi dei disegni di Legge sul Dopo di Noi (n. 698, 1352, 2205, 2456, 2578) sono reperibili alla pagina La nostra relazione consegnata alla XII Commissione Affari Sociali è reperibile sul nostro sito nella sezione news ed eventi. SOMMARIO INVESTIAMO SUL FUTURO pag. 1-3 EVENTI pag. 4 Le nostre iniziative di novembre e dicembre PROGETTI pag. 5 Una sarabanda di desideri Una nuova vita per due ragazze PROGETTI pag. 6 Elogio della leggerezza Il bisogno di leggerezza di un gruppo di genitori TESTIMONIANZA pag. 7 Destinazione: Siviglia Un viaggio per crescere assieme RACCOLTA FONDI pag. 8 Natale 2014 e tutte le occasioni per sostenerci 3

3 EVENTI Grazie a tutti i 220 partecipanti alla Cena sotto le Stelle tenutasi lo scorso 16 giugno presso l Hotel Savoia Regency. Durante la serata di solidarietà sono stati raccolti più di euro da destinare ai nostri progetti. Un ringraziamento speciale a Paolo Mengoli che già da due anni anima la serata con la sua voce e la sua simpatia e la sua grande umanità. nella foto Cesira Berardi, Giuseppe Tassi, Franco Colomba, Paolo Mengoli, Luca Marchi Lunedì 24 novembre si è svolta la Cena As-SAGGIO 2014, la tradizionale iniziativa di fine anno in cui familiari, ragazzi e amici della Fondazione si ritrovano per trascorrere una piacevole serata in compagnia. Il filo conduttore di quest anno è stata la dolcezza : attraverso foto e filmati i ragazzi e gli educatori ci hanno fatto conoscere i momenti dolci che vivono in appartamento e le attenzioni e le dolcezze che ricevono dalle persone che incontrano nei negozi, in autobus, in strada Durante la serata è stato premiato il gruppo che ha realizzato la foto più bella, all interno del Concorso Fotografico La grande dolcezza. L 11 dicembre la Polizia Municipale di Bologna organizza la 21esima edizione del GUFO PARTY 2014, una serata di beneficenza a che ha l obiettivo di aiutare associazioni del nostro territorio. Quest anno anche la Fondazione è stata selezionata fra le realtà no profit che usufruiranno di parte del ricavato della Lotteria a Premi. Un grande grazie quindi agli organizzatori di questa bellissima iniziativa di solidarietà! La festa si terrà presso il Circolo ARCI di San Lazzaro di Savena in Via Bellaria 17 È possibile avere informazioni su come acquistare i biglietti della Lotteria e su come partecipare alla festa, chiamando il nostro numero di telefono o scrivendo a Vi aspettiamo! UNA SARABANDA DI DESIDERI Caterina e Elisa vivono e lavorano a Crevalcore, si conoscono e sono amiche, le accomuna la passione per la musica (Elisa per nulla al mondo rinuncerebbe alle prove del coro), per i viaggi e per la pizza. Condividono anche una enorme paura per le scosse del terremoto che ha modificato in pochi infiniti minuti il paesaggio del loro paese. Le loro famiglie si conoscono e sono molto unite, hanno in comune valori e stili di vita, amano abitare in campagna e sentono che è arrivato il momento di costruire insieme un progetto di vita autonoma per le loro figlie. Così, in un assolato pomeriggio di luglio, parto alla volta di Crevalcore per conoscerle. Giungo in treno e mi sorprende piacevolmente l organizzazione svizzera di Vincenzo, il papà di Elisa. Mi accompagnerà a casa di Cristina, la cui mamma mi condurrà da Elisa, per poi accompagnarmi in stazione, rispettando gli orari di una tabella di marcia molto precisa per la quale i genitori si avvicenderanno sorridenti. Comprendo subito che sono genitori determinati e abituati ad organizzarsi da soli, ascolto i loro progetti e le loro storie e sono colpita dalla forza della motivazione che li unisce. Decido di incontrare le ragazze da sole. Caterina ha gli occhi verdi e la sindrome di Down, lavora in un ristorante di Modena ed è molto romantica. Mi chiede perentoriamente di aiutarla ad andare via da casa, perché, dice: in casa mia c è sempre troppa gente, voglio la mia privacy. coordinatrice pedagogica Elisa è la più adulta, parla serenamente della sua sindrome, sa guidare una minicar, lavora in una cooperativa di tipo b, è più cauta delle altre circa l esperienza di una vita comune in una casa condivisa in due. Il suo sogno sarebbe il matrimonio tuttavia è consapevole che il suo ragazzo dopo 11 anni di fidanzamento non ne vuole mezza di sposarsi. Bastano poche parole per dare inizio ad una sarabanda di desideri, di aspettative e ovviamente di timori. Pensano ad una casa da abitare che sia sempre luminosa e con un terrazzo dove mettere i gerani: Caterina vuole una stanza tutta per sé, Elisa preferirebbe condividerla con un altra ragazza, la vogliono vicino al supermercato, in centro per poter usufruire dei negozi e raggiungere una pizzeria. Deve essere antisismica. Caterina ed Elisa non hanno grandi paure: hanno i timori di tutti noi alla prima esperienza fuori casa: e se i soldi non ci bastano? e se vengono i ladri? e se perdiamo le chiavi?. Ad ogni domanda una di loro a turno, trova una soluzione. 4 È in svolgimento il nuovo Corso di Formazione DIVENTARE AMMINISTRATORE DI SOSTEGNO organizzato dal progetto SOStengo! in collaborazione con il Comune di Bologna e l Azienda USL di Bologna Dipartimento di Salute Mentale, con il contributo della Fondazione del Monte. L iniziativa ha l obiettivo di far conoscere la figura dell Amministratore di Sostegno e di formare cittadini a tale incarico, offrendo loro una panoramica delle diverse dimensioni che lo compongono: giuridica, relazionale, sociale ed economica. Il progetto SOStengo! è frutto di una convenzione tra la Provincia di Bologna, l Istituzione G.F. Minguzzi, il Tribunale di Bologna, Il Centro Servizi per il volontariato VolaBO e la stessa Fondazione Dopo di Noi. Ricordiamo che chiunque fosse interessato ad offrire la propria disponibilità volontaria per un incarico di Amministratore di Sostegno, può ora iscriversi all Elenco Provinciale degli Amministratori di Sostegno. PER INFORMAZIONI Sportello SOStengo! c/o Istituzione Minguzzi - Via S. Isaia n. 90, Bologna tel Esco da questo primo incontro con la sensazione che il mio lavoro abbia senso, so che con i colleghi della Fondazione dovremo procedere con cautela, consapevoli che gli inizi della nuova vita andranno sostenuti dalla presenza di una educatrice, che dovremo trovare la casa giusta e che forse ci saranno momenti difficili da affrontare con coraggio. Lo faremo, con queste straordinarie ragazze, con le loro famiglie e coinvolgendo le istituzioni del territorio. Il tutto con quel pizzico di incoscienza, indispensabile in qualsiasi avventura verso l autonomia. 5

4 L ELOGIO DELLA LEGGEREZZA coordinatrice pedagogica DESTINAZIONE: SIVIGLIA Francesca Gavio educatrice 6 Prendete la vita con leggerezza, che leggerezza non è superficialità ma planare sulle cose dall alto, non avere macigni sul cuore. Italo Calvino Lavoro da molti anni con le famiglie di persone con disabilità. In ogni incontro parlo con genitori e fratelli di come alleggerire il cammino del loro congiunto, di come favorirne i processi di crescita, di autonomia e di svincolo e non c è mai tempo di soffermarsi sui vissuti quotidiani dei genitori separandoli dal progetto di vita del figlio. Il figlio e la sua difficoltà a raggiungere gli obiettivi, la tensione verso l inclusione sociale, la lotta per ottenere una collocazione lavorativa che gli dia sicurezza ed autostima, pèrmeano ogni riflessione sul futuro. Ogni narrazione parla di un prima e di un da quando è nato lui, la vita si struttura in funzione dei compiti più o meno gravosi di riabilitazione e di cura. Da due mesi sono la facilitatrice un gruppo di auto mutuo aiuto composto da genitori di età diverse. Tutti sono accomunati dallo stesso problema : la presenza nella propria famiglia di uno o più figli con disabilità. Dal primo incontro mi viene chiesto di focalizzare l attenzione su un obiettivo molto difficile. Orientare il gruppo ad una discussione sui propri bisogni di uomini e donne, sui desideri, le paure o le speranze cercando quanto più possibile, di non confonderli con le necessità dei propri figli. Le narrazioni dei singoli si avvicendano con fatica, così come le immagini scelte dal gruppo per rappresentarsi: uomini e donne accomunati dall impegno, che uniscono le forze per cambiare o raggiungere insieme una vetta. Tra queste immagini si fa strada l idea di un orchestra che insieme produce armonia e melodie, non per forza drammatiche. Su questa suggestione, si fa strada un bisogno sacrosanto di tutti, espresso timidamente da alcuni: sperimentare ogni tanto, la leggerezza Uno stato d animo utile ad affrontare il quotidiano con occhi un po diversi, l idea è solo un abbozzo ma stimola in me alcune riflessioni. La nascita di un figlio con disabilità esplode nella coppia o nella famiglia come un evento totalizzante, e i desideri del singolo perdono completamente visibilità o valore. Il futuro appare pieno di vincoli e di paure, i primi anni o le fasi cruciali della crescita del proprio figlio sono vissute con ansia ed incertezza. Tutto ciò non permette certo una visione leggera del mondo, tuttavia, un gruppo, in pochi incontri e con poco aiuto è riuscito a realizzare di averne grande bisogno. Un bisogno spesso soffocato perché ignorato dalla società e ritenuto incongruo con la condizione di genitore sfortunato. Ecco perché decido di intraprendere un percorso alla ricerca di ciò che occorre per affrontare il quotidiano indossando ogni tanto il mantello della leggerezza. Sarà un lavoro trasversale ad ogni quesito, ad ogni problema che il singolo porterà nel gruppo. Cercheremo insieme di risvegliare gli aspetti spensierati che appartenevano a tutti prima di con i ricordi, le immagini di un film o con l aiuto di un clown. Questa esperienza consentirà ad un gruppo di genitori di conoscersi e di camminare per un tratto di strada insieme conservando uno strumento in più nella grande valigia degli attrezzi. Si parte. Destinazione: Siviglia. Ore e ore di preparativi perché potessero entrare in valigia sandali con i tacchi, teli da mare, vestiti da sera e guide turistiche. Prime preoccupazioni: aeroporto con metal detector e primo viaggio in aereo per la maggior parte dei ragazzi. Marina non voleva abbandonare la sua valigia sul tapis roulant perché temeva che non ne sarebbe uscita. Nessun intoppo al primo ostacolo. Mentre in aereo L emozione era palpabile. Si cercava di distrarsi, ma qualcuno non ha retto ed è scoppiato in lacrime. Emozione e ansia per il primo volo in aereo, tanto anelato da alcune famiglie. E poi finalmente la Spagna. Applauso consolatorio e liberatorio all atterraggio e via subito in ostello e poi alla scoperta della città, perdendosi tra le sue vie Quel reticolato di strade, complesso orientarsi al suo interno. Avremmo dovuto aspettarci che qualcuno di loro si perdesse. Così è stato. Tre di loro, le due Simone e Paolo, nel cuore della notte spagnola hanno pensato che non stessimo percorrendo la strada corretta per il ritorno in ostello, hanno allungato il passo in direzione opposta e sono spariti alla nostra vista Non si sono persi d animo, non hanno neppure telefonato Considerata l ora tarda e la difficoltà di orientamento in quel centro storico, meglio consigliare loro di prendere un taxi, del resto ognuno di loro aveva con sé un biglietto da visita dell ostello che ci ospitava. I tre si fanno oppositivi, non vogliono seguire il consiglio dell educatrice, abbastanza adirata per questo. La situazione si risolve guidandoli telefonicamente per le vie della città, cartina alla mano. Spesso stanchi, ma incuriositi, sperimentano sapori nuovi, si informano sui monumenti che si visitano, si perdono spesso nei negozi e in spese eccessive. Qualcuno esaurisce il proprio budget per la vacanza già durante la prima giornata di soggiorno, nonostante le raccomandazioni. Il ritorno a casa è significativo per comprendere il vero risultato della vacanza: non sappiamo quanto realmente sia rimasto loro e rimarrà della vacanza, foto e sapore del gazpacho a parte, tuttavia sappiamo quanto si sia consolidato il gruppo e l amicizia tra i partecipanti, che mai prima d ora erano usciti insieme al di fuori del progetto di autonomia, mentre oggi sono buoni amici. 7

5 RACCOLTA FONDI A Natale mandate degli auguri speciali con le nostre cartoline ELETTRONICHE! Un modo semplice e veloce per mandare messaggi di auguri agli amici e per testimoniare così il vostro sostegno ai progetti della Fondazione. Abbiamo selezionato per voi delle bellissime immagini da spedire ai vostri amici e parenti e per pochi invii è tutto gratis! Tutte le aziende invece che desiderano inviare i loro auguri personalizzati con testo, logo e firma digitale, potranno contattare il nostro Ufficio Raccolta Fondi. Scoprite come fare sul nostro sito alla pagina ecards.dopodinoi.org. BUONE NOTIZIE Ad ottobre l agenzia delle Entrate ci ha accreditato il 5XMILLE (relativo ai redditi 2011): euro da destinare al progetto Casa Fuoricasa. Questa risorsa è sempre più importante per la Fondazione perché riesce così a dare continuità ad importanti progetti per giovani con disabilità, soprattutto in momenti come questi in cui crisi economica e tagli alle risorse mettono a dura prova i servizi. Un grazie speciale quindi ai nostri sostenitori e a quelli che continueranno a farlo. E anche con il vostro contributo che più di 30 ragazzi con disabilità intellettiva (divisi in 5 gruppi) attualmente partecipano ai Percorsi di Autonomia attivi presso il nostro appartamento di Via Zucchini. AUGURI DI BUON NATALE! Impresa AMICA Impresa Amica è il programma rivolto alle piccole e medie imprese e ai professionisti che vogliono aiutare la Fondazione a costruire il futuro delle persone con disabilità. Le aziende che aderiscono possono scegliere di sostenere un progetto individualizzato per una persona con disabilità oppure aiutare un gruppo di giovani che frequentano l appartamento Casa Fuoricasa. UN GRANDE GRAZIE alle Imprese che hanno già scelto di aderire a questo programma: Gruppo Meccanico di Caselle di Crevalcore (G.M.C.), Marchesini Group s.p.a., M.W.M. di Raffaele Mongiorgi Ristorante Garganelli dell Hotel Savoia Regency. Per ulteriori informazioni sulle modalità di adesione e sui benefit di questo progetto contattare l Ufficio Raccolta Fondi della Fondazione Dopo di Noi tel ,

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