Centro di riferimento regionale SLA. La rete SLA. Tra doveri del medico e diritti delle persone ammalate.

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1 Centro di riferimento regionale SLA La rete SLA. Tra doveri del medico e diritti delle persone ammalate.

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6 Sono in PS dell ospedale, l ambulanza mi ha portato qui, mio padre non vuole fare la tracheostomia, ma qui dicono che deve farla «Se lei è venuto PS perché ha gravi difficoltà respiratorie, ho il dovere di sottoporlo a tracheostomia» Se la persona non intende sottoporsi a tracheostomia «se ne sta a casa»

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12 Il paziente, già in ventilazione meccanica invasiva mediante tracheostomia, può richiedere la rinuncia al trattamento in atto laddove si configuri per lui una gravosità non più sostenibile e straordinaria; in tal caso viene richiesta la consulenza di etica clinica al fine di valutare e condividere con l équipe l appropriatezza della sua richiesta, considerando anche la proporzionalità dei trattamenti.

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16 Criticità della rete assistenziale SLA Assistenza nelle fasi avanzate in ospedale Diagnosi Assistenza nelle fasi avanzate nel territorio

17 SLA Familiare definita SLA sporadica 61% 81% 11% 28%

18 Criticità della rete assistenziale SLA Assistenza nelle fasi avanzate in ospedale Diagnosi Assistenza nelle fasi avanzate nel territorio

19 Criticità della rete assistenziale SLA Diagnosi Assistenza nelle fasi avanzate in ospedale Assistenza nelle fasi avanzate nel territorio

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21 COMUNICAZIONE - VERITIERA - GRADUALE - COMPRENSIBILE - CONTESTUALIZZATA - EMPATICA Sufficiente per consentire scelte consapevoli

22 ALS center of Catholic University of 951 pazienti Rome Nessuna richiesta di eutanasia 3 suicidi Tracheostomia 184 pz (27% dei deceduti/tracheo) Molti chiedono assicurazioni per non morire soffocati

23 Corso ECM sulla SLA 12 aprile 2014 Roma Università La Sapienza «Se il paziente va al PS di un qualsiasi ospedale, il medico la tracheostomia la deve fare, sennò rimane a casa sua. Se il paziente dovesse scegliere di non fare la tracheostomia, se ne torna a casa sua»

24 LOCKED-IN STATE 42 anni, 24 mesi dopo la tracheo

25 Decisione medica Evidence based medicine Strategia persuasiva applicabile Decisione di valore Principio della proporzionalità terapeutica. Centralità della scelta del paziente Strategia persuasiva non applicabile

26 Centralità della scelta dell ammalato È molto importante oggi proteggere, nel momento della morte, la dignità della persona umana e la concezione cristiana della vita contro un tecnicismo che rischia di divenire abusivo.

27 Articolo 32 della Costituzione Italiana La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

28 Triangolo costituzionale Art. 2 Art. 13 Art. 32 il consenso informato, inteso quale espressione della consapevole adesione al trattamento sanitario proposto dal medico, si configura quale vero e proprio diritto della persona

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32 Di fatto, alcuni parlano di "diritto alla morte", espressione che non designa il diritto di procurarsi o farsi procurare la morte come si vuole, ma il diritto di morire in tutta serenità, con dignità umana e cristiana. Da questo punto di vista, l uso dei mezzi terapeutici talvolta può sollevare dei problemi Prendere delle decisioni spetterà in ultima analisi alla coscienza del malato o delle persone qualificate per parlare a nome suo, oppure anche dei medici, alla luce degli obblighi morali e dei diversi aspetti del caso.

33 È sempre lecito accontentarsi dei mezzi normali che la medicina può offrire. Non si può, quindi, imporre a nessuno l obbligo di ricorrere ad un tipo di cura che, per quanto già in uso, tuttavia non è ancora esente da pericoli o è troppo oneroso. Il suo rifiuto non equivale al suicidio: significa piuttosto o semplice accettazione della condizione umana, o desiderio di evitare la messa in opera di un dispositivo medico sproporzionato ai risultati che si potrebbero sperare, oppure volontà di non imporre oneri troppo gravi alla famiglia o alla collettività.. Nell imminenza di una morte inevitabile nonostante i mezzi usati, è lecito in coscienza prendere la decisione di rinunciare a trattamenti che procurerebbero soltanto un prolungamento precario e penoso della vita, senza tuttavia interrompere le cure normali dovute all ammalato in simili casi. Perciò il medico non ha motivo di angustiarsi, quasi che non avesse prestato assistenza ad una persona in pericolo

34 Così come è, a mio avviso, insuperabile per le stesse ragioni la diseguaglianza tra il coinvolgimento del terzo nel sospendere un trattamento di sostegno vitale, su richiesta attuale e consapevole dell interessato.. e il coinvolgimento invece del terzo nella somministrazione di una sostanza letale che provochi la morte dell interessato, se pure su richiesta consapevole di quest ultimo. Il risultato finale è eguale; ma il modo con cui vi si arriva è radicalmente diverso e di ciò deve tener conto il diritto nelle sue valutazioni. Nel primo caso infatti si rimane pur sempre nell ambito della disponibilità e del consenso (o rifiuto) al trattamento terapeutico o all intervento di sostegno vitale; nel secondo invece si varca il confine coinvolgendo il terzo nell esercizio del diritto di morire. Intervento per il Cortile dei Gentili I confini dei territori alla fine della vita. Roma 23 maggio Dignità del vivere e dignità nel morire.* Giovanni Maria Flick** Presidente emerito della Corte Costituzionale

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36 . È anche lecito interrompere l applicazione di tali mezzi, quando i risultati deludono le speranze riposte in essi. Ma nel prendere una decisione del genere, si dovrà tener conto del giusto desiderio dell ammalato e dei suoi familiari, nonché del parere di medici veramente competenti; costoro potranno senza dubbio giudicare meglio di ogni altro se l investimento di strumenti e di personale è sproporzionato ai risultati prevedibili e se le tecniche messe in opera impongono al paziente sofferenze e disagi maggiori dei benefici che se ne possono trarre.

37 Franjo Cardinale Seper, Prefetto Dichiarazione Iura et bona (5 maggio 1980)

38 La consulenza etica La consulenza di etica clinica fornisce supporto etico al malato, ai familiari e all equipe medica davanti a situazioni di conflitti, valutando: le indicazioni mediche le preferenze del paziente la sua qualità di vita il contesto, al fine di individuare la decisione terapeutica migliore nell interesse del paziente.

39 I martiri non scelgono di morire ma come vivere, come Gesù. (Enzo Bianchi)pianta in un vaso

40 La circostanza che il consenso informato trova il suo fondamento negli artt. 2, 13 e 32 della Costituzione pone in risalto la sua funzione di sintesi di due diritti fondamentali della persona: quello all autodeterminazione e quello alla salute, in quanto, se è vero che ogni individuo ha il diritto di essere curato, egli ha, altresì, il diritto di ricevere le opportune informazioni in ordine alla natura e ai possibili sviluppi del percorso terapeutico cui può essere sottoposto, nonché delle eventuali terapie alternative; informazioni che devono essere le più esaurienti possibili, proprio al fine di garantire la libera e consapevole scelta da parte del paziente e, quindi, la sua stessa libertà personale, conformemente all art. 32, secondo comma, della Costituzione. SENTENZA N. 438 ANNO 2008

41 *Intervento per il Cortile dei Gentili I confini dei territori alla fine della vita. Roma 23 maggio ** Presidente emerito della Corte Costituzionale Dignità del vivere e dignità nel morire.* Giovanni Maria Flick** Nella salute, intesa come espressione della dignità della persona, si legano l aspetto positivo del diritto alla cura e quello negativo del diritto al rifiuto della cura, attraverso il c.d. consenso informato, come due aspetti di un unica realtà: dignità nel vivere per il primo aspetto; dignità nel morire per il secondo aspetto, quando il rifiuto consapevole della cura e del trattamento terapeutico comporti come conseguenza la morte.

42 . È anche lecito interrompere l applicazione di tali mezzi, quando i risultati deludono le speranze riposte in essi. Ma nel prendere una decisione del genere, si dovrà tener conto del giusto desiderio dell ammalato e dei suoi familiari, nonché del parere di medici veramente competenti; costoro potranno senza dubbio giudicare meglio di ogni altro se l investimento di strumenti e di personale è sproporzionato ai risultati prevedibili e se le tecniche messe in opera impongono al paziente sofferenze e disagi maggiori dei benefici che se ne possono trarre.

43 Albert Mehrabian 7% 38% Contenuto verbale Contenuto para-verbale 55% Contenuto non-verbale

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45 La consulenza di etica clinica si configura come facilitazione e condivisione delle volontà del malato, dei familiari e dell équipe medica, in questa particolare situazioni di conflitto della fase evolutiva della SLA, valutando le indicazioni mediche, le ragioni del paziente, la sua capacità di sostenere la gravosità degli interventi in atto, il contesto familiare e sociale in cui vive, al fine di far emergere il miglior trattamento possibile nella situazione data, in riferimento al rispetto della persona umana nella sua integralità

46 Il piano terapeutico relativo all uso di trattamenti invasivi per la gestione dell insufficienza respiratoria è per definizione flessibile, deve cioè essere continuamente rimodulato e adattato nel tempo, in rapporto alle variazioni delle condizioni cliniche e della gravosità espressa dai pazienti per i trattamenti stessi.

47 Pertanto, come la volontà espressa in precedenza di rifiutare la tracheostomia può modificarsi nel tempo, parimenti le persone che hanno espresso la volontà di sottoporsi a tracheostomia possono successivamente chiedere di rinunciare al piano terapeutico invasivo, a motivo della sproporzione o della straordinarietà che tale intervento comporta per loro, optando per un piano che non preveda interventi invasivi ma che abbia la finalità di accompagnamento del paziente e del sollievo della sua sofferenza nelle ultime fasi della vita, anche con la sedazione palliativa profonda. In questo caso la scelta del paziente, conseguente alla sua capacità di sostenere la gravosità della propria condizione clinica, può essere pienamente sostenuta in base alle valutazioni di cui sopra -da una coerente decisione medica di desistere dalla continuazione dei trattamenti invasivi, secondo il principio della proporzionalità terapeutica, onde evitare anche eventuali forme di inopportuno accanimento.

48 Poi ci sono tante cose che sembrano minori, piccole, solo a chi, magari senza volere, pensa che quelle vite di malati siano minori, un po meno vite. Ottenere l aggiornamento dei LEA, un computer, cose così, che sembrano superflue a chi non abbia fatto naufragio, e non debba attrezzare la sua sopravvivenza in un isola sconosciuta. A. Sofri

49 Si dovrà però, in tutte le circostanze, ricorrere ad ogni rimedio possibile? Finora si rispondeva che non si è mai obbligati all uso dei mezzi "straordinari". Oggi però tale risposta, sempre valida in linea di principio, può forse sembrare meno chiara, sia per l imprecisione del termine che per i rapidi progressi della terapia. Perciò alcuni preferiscono parlare di mezzi "proporzionati" e "sproporzionati". In ogni caso, si potranno valutare bene i mezzi mettendo a confronto il tipo di terapia, il grado di difficoltà e di rischio che comporta, le spese necessarie e le possibilità di applicazione, con il risultato che ci si può aspettare, tenuto conto delle condizioni dell ammalato e delle sue forze fisiche e morali.

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