Olanda L esperienza degli Hospice in Olanda Relatore: Maaike Hermsen

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1 Olanda L esperienza degli Hospice in Olanda Relatore: Maaike Hermsen Ho lavorato per due anni come filosofa e ricercatrice sull etica delle C.P. nel Dipartimento di Etica, Filosofia e Storia della Medicina della University Medical Center di Nijmgen, Olanda. Introduzione. Le Cure Palliative sono, al momento, oggetto di interesse in Olanda. Con l aiuto del recente input finanziario da parte del Governo, sono stati fatti sforzi per migliorare la competenza, estendere le attività educative e stabilire reti regionali in cui i setting di cura primaria, secondaria e terziaria potessero cooperare. Sei centri universitari sono stati selezionati e giocano un ruolo cruciale nell ulteriore sviluppo delle C.P. Questi centri si avvalgono di coordinatori e team di C.P. che lavoreranno sia intra che extra-moenia. Alcuni team hanno posti-letto per le loro richieste, altri hanno focus per la consulenza. All interno di questi centri si sono iniziati programmi educativi e progetti di ricerca. Sebbene, al momento, lo sviluppo degli hospice non sia stimolato dal Ministero della Salute, alcuni hospice esistenti continueranno ad esistere come istituzioni integrate nei regolari sistemi di cura. Le Unità di C.P. interne alle case di cura saranno ulteriormente stimolate. Almeno a prima vista, il futuro per le C.P. in Olanda sembra dare motivo per essere ottimisti. Le strutture organizzative tramite le quali le C.P. si svilupperanno nei prossimi anni sono divenute chiare. Alcuni sono soddisfatti delle scelte che sono state fatte, altri sono scettici. Noi possiamo parlare di un dibattito pubblico emergente sulle C.P. in Olanda. Vale la pena prendere in esame se in questo dibattito pubblico si possano distinguere concezioni differenti sulle C.P. Durante questa relazione, si centrerà l attenzione sullo sviluppo delle C.P. e sul ruolo degli hospice in Olanda e si dimostrerà che questo sviluppo è inestricabilmente connesso al dibattito relativo alle differenti concezioni sulle C.P. In questo dibattito relativo alle concezioni sulle C.P. si potranno distinguere sia accordi sia disaccordi. C è un esteso accordo su alcune caratteristiche delle C.P. come il fatto di essere interdisciplinari, la cura totale in cui le persone care ai pazienti sono coinvolte nel prestare le cure e, se necessario, dopo la morte del paziente sono sostenute da servizi di assistenza al lutto. Tuttavia esistono molteplici disaccordi. Da tempo l argomento maggiormente dibattuto è se l eutanasia possa essere parte delle C.P. Ci sono anche altri importanti disaccordi: dissenso riguardo alla storia delle C.P., la prospettiva delle C.P. ed i contesti organizzativi appropriati per fornire C.P. La spiegazione di questi accordi e di questi dissensi migliora la presa di coscienza riguardo allo sviluppo delle C.P. in Olanda. Innanzitutto, indicherò alcuni argomenti per i quali c è assenso ed andrò ad analizzare le differenti visioni del concetto di C.P. Parimenti si porrà attenzione ai motivi di disaccordo. Infine, concluderò che il consenso sul concetto di C.P. è più ampio di quel che possa sembrare a prima vista dai dibattiti spesso polarizzati dai mass media olandesi. Una base di consenso/ gli assensi La maggior parte delle definizioni di C.P., in Olanda si basa su ciò che è stato sviluppato dall OMS nel Una definizione comunemente usata in Olanda è: Le C.P. sono la cura continua, attiva, completa per i pazienti e chi se ne prende cura, attraverso un team interdisciplinare nel momento in cui da un punto di vista medico non è più possibile attendersi dei risultati. Lo scopo principale delle C.P. è la più elevata possibile qualità di vita per i pazienti, così come per i loro cari. Il paziente è avvicinato come un partner equo e responsabile. Le C.P. rispondono ai bisogni fisici, psicologici, sociali e spirituali e si estendono al sostegno al lutto. Altre definizioni si differenziano solo in piccola parte. Il confronto con la definizione dell OMS rivela alcune differenze.

2 Primo, la definizione olandese afferma che il paziente è avvicinato come partner equo e responsabile. Questo riflette il clima di morale relativamente liberale in Olanda, dove l autonomia, il controllo di se stessi e la decisione individuale sono considerati importanti. Una seconda differenza è che in una elaborazione della definizione dell OMS, si afferma che le C.P. non possono né accelerare né ritardare la morte. Questa affermazione è assente nella definizione olandese. Una ragione di questo può essere correlata al dibattito olandese sull eutanasia. La maggior parte dei curanti sostiene che il ritardare attivamente la morte non dovrebbe essere escluso dalle C.P. La Dutch Association for Palliative Care riconosce che ci sono tre fasi nel trattamento e nella cura di pazienti che diventeranno malati terminali. La prima fase è di diagnosi e cura. La seconda fase è quella in cui i sintomi, insieme alla malattia non curabile, possono essere trattati. Questo porta alla terza fase, la fase terminale. La Dutch Association for Palliative Care mira allo sviluppo della cura per i pazienti terminali, ma non considera se le C.P. in quanto tali possano coprire un area di cure più ampia. Questo perché in Olanda si chiama Rete di C.P. per pazienti terminali. Nella maggior parte dei casi quando l Olandese parla di C.P. c è una specificazione aggiuntiva, quale C.P. per pazienti terminali o C.P. nella fase terminale. Un termine comunemente usato è Cura Palliativa terminale. Dal momento che l area di cura coperta dalle C.P. rimane ancora aperta, l Olandese preferisce limitare quest area di cura usando l aggettivo terminale. Come si è detto in precedenza, le C.P. terminali in Olanda sono divenute un target attuale della politica sanitaria. La Dutch Association for Palliative Care fornisce sei motivi riguardo alla crescente attenzione rivolta alle C.P. Primo, c è una crescente conoscenza del fatto che le C.P. sono state un area sottostimata di esperienza. L educazione e la formazione sono state insufficienti, una visione condivisa delle C.P. è stata lacunosa e l apertura all aspetto relativo a chi si prende cura dei malati per i problemi della morte dei pazienti è stata anch essa lacunosa. Secondo la Dutch Association for Palliative Care c è stato un recente cambiamento di atteggiamento riguardo alla morte ed alla sofferenza. La morte sta divenendo sempre meno un tabù e le realtà della sofferenza sono sempre più riconosciute nei dibattiti pubblici. Un secondo motivo per il fatto che le C.P. abbiano acquisito un interesse pubblico è correlato alla crescente consapevolezza che ci sono dei limiti alla capacità di cura della medicina moderna. Si sta verificando uno spostamento dalla medicina acuta alla medicina cronica. A causa delle crescenti possibilità tecnologiche, il corso delle malattie incurabili dura più a lungo ed è sempre più riconosciuto il dubbio se alleviare la sofferenza piuttosto che semplicemente trattare la malattia. Terzo, a causa dei cambiamenti demografici, ci si attende che, nel futuro, aumenti il numero di pazienti che soffrono di malattie incurabili. Le reti sociali si stanno indebolendo e specialmente le persone anziane è probabile che dipendano dalla cura ufficiale, così come la cura per i bambini o i congiunti non può essere più a lungo garantita. Quarto, la Dutch Association for Palliative Care punta alla cresciuta autonomia dei pazienti e delle loro famiglie che si aspettano non solo trattamenti, ma anche attenzione per gli aspetti psicosociali e spirituali della loro sofferenza. Quinto, ci sono stati importanti iniziative e sviluppi nell area delle C.P. sia all interno che all esterno dell Olanda. Iniziative che concernono il dolore ed il trattamento dei sintomi, riconoscendo la multidimensionalità del dolore, sono menzionate, così come gli sviluppi iniziati dalla European Assotiation for Palliative Care. Infine, si è detto che il dibattito olandese sull eutanasia ha sottolineato l importanza delle C.P. La Dutch Association for Palliative Care sta riferendo l emergere del consenso al fatto che un ulteriore sviluppo delle C.P. può diminuire il numero dei casi di eutanasia. Controversie/disaccordi Ora vorrei concentrami sulle numerose controversie per le quali si è dibattuto in Olanda.

3 Ci sono disaccordi riguardo ai quattro problemi delle C.P.: la storia delle C.P., le prospettive delle C.P., il loro appropriato contesto organizzativo ed il problema dell eutanasia. Come detto in precedenza, tramite la spiegazione di questi disaccordi si è giunti alla consapevolezza per le C.P. e tramite questa spiegazione centrerò l attenzione al ruolo degli hospice in Olanda. Storia delle C.P. in Olanda L interrelazione tra concetti e valori morali nelle C.P. è stata lo stimolo per un progetto di ricerca internazionale, intitolati etica delle C.P. (Pallium). Il progetto ha unito i ricercatori di sette Paesi europei: Belgio, Germania, Italia, Olanda, Spagna, Svezia e Regno Unito. In questi sette Paesi studiati, il fondare un hospice specialistico o iniziative per le C.P. hanno richiesto un periodo di quasi un quarto di secolo, dal 1967 al Nella tabella della diapositiva N 7 viene mostrato l hospice specialistico fondatore ed i servizi di C.P. nei sette paesi europei; nella diapositiva N 8 la tabella mostra i servizi di C.P. in questi Paesi. In Olanda la caratteristica precisa dei primi periodi di sensibilizzazione e di gestazione, insieme al calcolo del tempo dei primi servizi di C.P., è essa stessa materia di controversia. Alcuni commentatori ritengono che l Olanda sia arrivata tardi al tavolo europeo delle C.P. Altri sostengono che nelle case di cura olandesi, nell arco di 30 anni dal lontano 1960, i medici hanno sviluppato e diffuso capacità e pratica nelle C.P. Così la domanda è se le C.P. debbano essere considerate come una giovane sottostimata area di competenza nella società olandese o se l Olanda debba essere vista come uno dei primi Paesi che hanno adottato esplicitamente le C.P. Se consideriamo gli sviluppi degli ultimi cinque anni, è possibile concludere che le C.P. sono cresciute. Inoltre, si può affermare che dal tempo in cui si stabilirono case di cura alla fine degli anni 60, si è raggiunta una considerevole esperienza nella cura dei morenti. Quando iniziò in Olanda lo sviluppo di cure palliative terminali? Nel 1975, a Rotterdam, iniziò un progetto per migliorare la cura dei malati terminali nella casa di cura Antonius IJsselmonde. Molteplici aspetti delle cure terminali (l aggettivo palliativo non era ancora utilizzato a quel tempo) furono esaminati. Questi includevano supporto al lutto, cure infermieristiche specialistiche, aspetti psico-sociali e spirituali, e la necessità di creare un atmosfera domestica. Alcuni ricercatori passarono del tempo a Londra, al St. Christopher s Hospice e a Sheffield, nel St. Luke Hospice per apprendere dagli sviluppi del Regno Unito. Il periodo posteriore al 1975 è stato definito un periodo di inversione; un periodo in cui il processo del morire è stato portato apertamente in discussione e in cui la società ha iniziato a riconoscere il proprio dovere di cura al malato terminale. Il progetto terminò nel All inizio degli anni 90, le istituzioni che fornivano C.P. iniziarono a proliferare. Nel 1991, due anni prima dell apertura di una unità nell Antonius Ijsselmonde, a Vleuten aprì le porte il primo hospice specialistico, il Johannes Hospice. Nel gennaio del 1994, venne inaugurato l Hospice Rozenheuvel, uno dei più rinomati hospice olandesi. Nel 1996, venne istituita la Dutch Association for Palliative Care, unendo le associazioni che si erano stabilite da breve tempo. Nello stesso anno, un esposto politico del Ministero della Salute indicò la necessità di dare ulteriore sviluppo alle C.P. Questo esposto politico iniziò uno sviluppo che ha portato alla situazione attuale nella quale le C.P. acquistano un importanza crescente. Il panorama delle Cure Palliative. Quando sono iniziate le C.P.? Una recente intervista con un medico di una casa di cura nel Dutch Journal of Palliative Care era intitolato: Puoi iniziare con le Cure palliative già tre o quattro anni prima della morte. Secondo questo medico le C.P. sono associate in maniera troppo stretta alle cure terminali. I media olandesi che hanno prestato molta attenzione agli hospice, hanno contribuito a questo sviluppo come se i pazienti in hospice fossero prevalentemente in fase terminale di malattia. Nelle case di cura i pazienti sono visti nell arco di un lungo periodo di tempo. In questo modo, le C.P. fanno parte della gamma di quei servizi che hanno come scopo il sollievo dalla sofferenza e il rendere migliore la qualità della vita. Comunque, questo implica che qualsiasi paziente lo necessiti dovrebbe ricevere le C.P. A causa di questa mancanza di chiarezza, l aggettivo

4 terminale è solitamente aggiunto, come detto in precedenza, ma senza definirlo in termini di tempo che separa dalla morte. Contesto organizzativo delle Cure Palliative E consenso sul fatto che, se possibile, le C.P. dovrebbero essere fornite al domicilio del paziente. Attualmente i capitali per le C.P. domiciliari sono ristretti e il 70% dei pazienti muore ancora in istituti. Inoltre, alcuni progetti sull uso domiciliare della tecnologia medica hanno ricevuto un avvallo da molti professionisti. Le discussioni sorgono quando le cure domiciliari non sono il più lunghe possibili. E piuttosto ovvio che queste discussioni sono prevenute ed ideologiche. Specialmente alla luce delle erogazioni finanziarie da parte del Governo per lo sviluppo delle C.P., si può anche parlare di guerra tribale. Nel Sistema Sanitario olandese, la medicina per le case di cura è una specialità medica distinta. La Dutch Association for Nursing Health Care dichiara che le Cure Palliative e terminali fornite sono state una delle funzioni centrali delle case di cura. I principi delle cure in hospice sono stati adottati nel contesto della medicina delle case di cura. Gli Hospice in Olanda cambiano per molteplici dimensioni. A causa di numerose iniziative da parte di volontari, di recente è stato creato un gran numero di hospice cosiddetti a basse cure, spesso chiamati quasi a casa. Questi hospice dipendono almeno per una certa parte da fondi privati; il medico di medicina generale del paziente continua ad essere responsabile delle cure mediche, infermiere della regione sono spesso chiamate per fornire cure infermieristiche e i volontari, la maggior parte dei quali ha seguito un corso introduttivo sul prestare cure domiciliari, ha una certa responsabilità per la cura quotidiana del paziente. Il loro scopo è prendersi cura di quei pazienti per i quali le cure domiciliari non sono disponibili (almeno temporaneamente) e la cura ospedaliera è sproporzionata. Da un lato possono colmare una lacuna nel sistema sanitario olandese dal momento che i servizi di cura professionale domiciliare stanno soffrendo per la ristrettezza di fondi e le crescenti richieste. D altro canto, si può affermare che le perplessità concernono la qualità delle cure prestate in questi hospice a bassa cura. Non c è quasi nessuna valutazione delle cure prestate da questi hospice, mentre specialmente i problemi psico-sociali e spirituali dei loro pazienti possono essere estremamente complessi. Dinnanzi a questo, sarebbe cruciale valutare se i pazienti necessitano di cure professionistiche, cosa che può essere impossibile fornire nel contesto di un hospice a bassa cura. Il numero dei cosiddetti hospice a cure elevate è relativamente piccolo ed attualmente non c è alcun incremento. La discussione riguardo al ruolo degli hospice a cure elevate nel sistema sanitario olandese è di interesse attuale, ma sfortunatamente, piuttosto polarizzato. La gente che lavora negli hospice a cure levate spesso giustifica il proprio lavoro, puntando sulle mancanze del sistema sanitario olandese. I medici degli hospice puntano sulla mancanza di attenzione per le C.P. nei programmi educativi. La conoscenza e le capacità nell area del dolore e del controllo dei sintomi si dice che siano insufficienti. La medicina è ancora troppo impaziente di trattare e prolungare la vita, invece di lasciare che il paziente sia la guida. Parecchi contesti istituzionali del sistema sanitario sono detti non essere adatti a fornire C.P. Cure Palliative ed eutanasia Parecchi pensieri e dibattiti si sono rivolti al tema dell eutanasia e delle C.P. in Olanda. Nel contesto di questa presentazione è sufficiente riferirsi ad alcuni temi salienti del dibattito nazionale. In sei hospice professionisti (a cure elevate) l eutanasia non è effettuata, ma, se i pazienti insistono, possono essere riferiti ad istituti che attuano l eutanasia. Parecchi team degli hospice a cure levate resistono all etichetta contrario riguardo all eutanasia. Accettare l eutanasia come un opzione può ostacolare il processo creativo di sviluppo di modalità palliative alternative. Per di più, accettare l eutanasia può essere pericoloso alla luce delle richieste di eutanasia, spesso ambigue e multistratificate, da parte dei pazienti. Spesso, nel contesto di una buona comunicazione, le richieste di eutanasia possono equivalere a qualcosa di molto diverso dalla richiesta di porre fine alla propria vita.

5 Inoltre, la vasta maggioranza dei medici olandesi considera l eutanasia, in determinate condizioni, un opzione possibile nel contesto delle C.P. Se il dolore o la sofferenza di un paziente divengono insostenibili, e se tutte le altre alternative sono esaurite, l eutanasia è considerata un mezzo moralmente giustificabile di ultima risorsa. Nel 1997, il Consiglio dei Ministri ha affermato che l eutanasia è giustificabile solo nel contesto della buona cura palliativa (Parlamento olandese 1997). Molto è stato fatto per far progredire le C.P. Nell estate del 1999, un nuovo progetto di legge riguardo all eutanasia è stato portato in discussione in Parlamento da parte del Governo. Tramite questo progetto di legge il Governo intende realizzare legalmente un terreno per esimere dalla punibilità i medici che praticano l eutanasia e che hanno soddisfatto i requisiti di accuratezza e sollecitudine delle cure. La nuova proposta di legge è stata accettata dalla Camera dei Comuni (Lower House) del Parlamento nel novembre 2000 e dalla Camera dei Pari (Upper House) nell aprile Nel contesto di recenti sviluppi nell area delle C.P., il dibattito nazionale sulla accettabilità dell eutanasia è diventato piuttosto polarizzato. I medici che accettano l eutanasia come una opzione sentono che la qualità delle loro C.P. prestate è criticata dalle persone che non accettano l eutanasia come una possibilità di scelta. Hanno l impressione che le C.P. che loro prestano siano descritte ideologicamente da chi li critica come se fossero meno creative, insufficienti nella ricerca di alternative. Le C.P. che loro forniscono sono criticate come insufficienti per il fatto che l eutanasia non è stata rifiutata fin dall inizio. Mentre il dibattito sembra riguardare la moralità dell eutanasia, ad una seconda occhiata viene messa al rogo anche una valutazione della qualità delle C.P. La polarizzazione del dibattito nazionale sull eutanasia ha molto a che fare con una valutazione della qualità delle C.P. Valutazioni/conclusioni C è motivo di essere ottimisti riguardo al futuro delle C.P. in Olanda. Fino a poco tempo fa, era stata data un attenzione insufficiente alla coordinazione, alla cooperazione all educazione ed alla consulenza. Perciò, dai centri universitari, la competenza crescerà tramite la ricerca e prolifererà tramite programmi educativi pre e post-laurea. I coordinatori uniti a questi centri, in cooperazione con altri, miglioreranno la coordinazione tra tutti i tipi di settore coinvolti nel fornire C.P. così che possano essere stabilite delle reti regionali di cura. I team di C.P. affiliati ad una varietà di istituti dovranno diffondere la loro competenza attraverso consulenze nei contesti di cura primaria, secondaria e terziaria. I disaccordi riguardo alla storia delle C.P., le loro prospettive, il loro appropriato contesto organizzativo e l accettabilità morale delle C.P. rimarranno. Inoltre, c è maggior consenso sugli aspetti essenziali delle C.P. rispetto a ciò che può apparire dai dibattiti spesso polarizzati su obiettivi esterni. Lo scopo interno delle C.P. è la più elevata possibile qualità di vita del paziente e dei suoi cari. Per il futuro delle C.P., è imperativo tenere a mente i bisogni e i desideri dei pazienti e dei loro cari.