Le decisioni difficili : idratazione e alimentazione artificiale, terapie invasive

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1 Le decisioni difficili : idratazione e alimentazione artificiale, terapie invasive Dott. Maurizio Giassi, Dott.ssa Luisa Nervi Il malato di Alzheimer in fase terminale : una sfida continua a domicilio e in RSA XIX Giornata Mondiale dell Alzheimer

2 Il paziente Alzheimer terminale è un Perché? paziente difficile. 1. Difficile definire la terminalità nel malato Alzheimer. 2. Il paziente è incapace di comunicare la propria volontà. 3. Nei malati di Alzheimer c è anche il problema che le eventuali disposizioni redatte dai pazienti sono poco affidabili. E tutt al più ci possono indicare quale fosse la loro filosofia di vita nel periodo in cui erano ancora sani. Quando si assiste un malato di Alzheimer tutte le decisioni vanno vagliate alla luce di un quesito semplice ma fondamentale: come si può prevenire o alleviare il piú possibile la sua sofferenza soggettiva?

3 Problemi decisionali Hotel Adda, Padernod'Adda

4 Problemi decisionali Quali pazienti idratare e/o alimentare? Con quale scopo iniziare un supporto nutrizionale e/o idrico? Quale supporto nutrizionale? Quando iniziare un supporto nutrizionale? Quando non iniziare un supporto nutrizionale? Quando impiegare mezzi invasivi ( PEG, SNG, TPN)? Hotel Adda, Padernod'Adda

5 E ancora.. Che cosa rende necessaria l alimentazione artificiale? E chi desidera questa forma d alimentazione? Sono già stati provati tutti i tentativi possibili per alimentare il paziente in modo naturale? In quale stadio della malattia si trova il paziente? La prognosi è reversibile o irreversibile? L obiettivo terapeutico è curativo o palliativo? Nella situazione specifica del paziente, l alimentazione artificiale può avere dei benefici scientificamente documentabili? Hotel Adda, Padernod'Adda

6 Quali risposte?

7 Non esiste una soluzione ideale e definitiva.

8 Ci sono più dubbi che certezze (aspetti clinici,etici,deontologici,legali emotivi e )

9 Ci sono i dati della letteratura.

10 Nei casi ideali, l obiettivo terapeutico dovrebbe essere indicato dal paziente stesso

11 La Fase Terminale della demenza La traiettoria non lineare di malattia rende difficoltoso riconoscere l ingresso nella fase terminale Peggioramenti bruschi possono essere dovuti a patologie intercorrenti (es. infezioni), a loro volta secondarie a disturbi indotti dalla demenza stessa (es. disfagia, ridotta mobilità) Difficoltà a definire quando le malattie intercorrenti sono legate alla demenza e quando no

12 Demenza e terminalità

13 Di che cosa muore il malato con demenza? Studi nelle NH olandesi e USA: 3 principali cause di morte Cachessia(35% in toto, 53% nella demenza avanzata) Disturbi cardio-vascolari (21%) Infezioni (polmoniti, sepsi) (20%) Si tratta di eventi intercorrenti che sono, per lo più (ma non sempre) secondari a disturbi indotti dalla demenza stessa (disfagia, ridotta mobilità) Questa concettualizzazione a cascata non è agevole persino per chi si occupa professionalmente di demenza (Mitchell NEJM 2009; Koopmans Int J Geriatr Psychiatry 2007)

14 Le decisioni difficili nella demenza terminale Trasfusione Emodialisi Posizionamento di sonda per alimentazione enterale Nutrizione artificiale Idratazione artificiale Ricovero in ospedale Terapie antibiotiche Chirurgia Procedure diagnostiche strumentali.

15 Le difficoltà ad alimentarsi L alimentazioneè tipicamente l ultima fra le attività elementari (ADL) a compromettersi nei soggetti con demenza e la sua perdita è tipicamente associata con l ingresso nella fase di terminalità. Difficoltà di alimentazione si sviluppano in tutti gli individui con demenza, man mano che la malattia progredisce, per il variabile combinarsi di: aprassia della masticazione rifiuto o indifferenza al cibo difficoltà di deglutizione fino alla disfagia Conseguenze: episodi di soffocamento durante assunzione di cibi o di bevande polmoniti ab ingestis calo ponderale fino a cachessia.

16 Le difficoltà ad alimentarsi: nutrizione artificiale? Due importanti review, a fine anni 90, ed uno studio più recente (2005) hanno preso in esame benefici e rischi della nutrizione e idratazione artificiali (NIA) nella demenza avanzata. Essi avevano concluso che non vi erano prove di efficacia della NIA nel prolungare la vita dei pazienti. Al tempo stesso: La NIA NON pareva prevenire l aspirazione e la polmonite ab ingestis, era causa di complicanze e di discomfortper i malati e poteva comportare la contenzione o comunque una restrizione del movimento manuale nel paziente con demenza. Infine essa privava il malato del piacere di assaporare il cibo. Finucane TE, Christmas C, Travis K. Tube feeding in patients with advanced dementia: A review of the evidence JAMA 1999; 282: [ GillickMR. Sounding board -Rethinking the role of tube feeding in patients with advanced dementi.an EnglJ Med 2000; 342(3): [Pasman HRW, Onwuteaka-Philipsen BD, Kriegsman DMW, Ooms ME, Ribbe MW, van de Wal G Discomfort in nursing home patients with severe Hotel dementia Adda, Paderno d'adda

17 PEG: i Miti e le Evidenze Si pensa che la PEG: Prevenga malnutrizione Contribuisca a mantenere integrità cutanea Prevenga la polmonite da aspirazione Migliori la qualità della vita Migliori l autonomia funzionale e la sopravvivenza Sulla base di questi dati la letteratura raccomanda di NON istituire la NIA nei pazienti con demenza avanzata (e di considerarne la sospensione se essa sia già stata istituita). Evidenze disponibili: Non evidenza di miglioramento dei markernutrizionali; potrebbe anzi aumentare la perdita di peso Aumentato rischio di ulcere da decubito Può ridurre la pressione dello sfintere esofageo; Hotel Adda, Padernod'Adda non previene l aspirazione di secrezioni orali Può aumentare sofferenza e discomfort Condizioni terminali non arrestate dalla PEG

18 Vantaggi e svantaggi dell idratazione endovenosa del paziente terminale Senza idratazione e.v. Sintomi Con idratazione e.v. Riduzione Vomito Aumento Riduzione Dispnea (respiro affannoso) Aumento Riduzione Senso di soffocamento Aumento Riduzione Quantità di secrezioni Aumento Riduzione Produzione d urina Aumento Riduzione Edemi periferici, asciti, gonfiore tumorale Aumento Aumento Secchezza del cavo orale/sete Riduzione Tabella tratta, con modifiche, dalla rivista Krankenpflege 11,1989: «Dehydratation- Behandeln oder nicht?» ( disidratazione: trattarla o non trattarla? ) articolo tradotto in tedesco da «The Dying Patient and Dehydration» di P. Brown e J. Chekryn in «The Canadian Nurse», maggio 1989.

19 Idratazione : quale scelta? Nelle ultime ore di vita è indubbio che il ruolo dell idratazione è ininfluente, ma il problema rimane nelle fasi precedenti quando ci si trova davanti non solo a dilemmi clinici, ma anche alla preoccupazione dei familiari ( significato simbolico dell idratazione) dove la sospensione dell idratazione fa presagire il decesso.

20 Linee guida della CommitteeofGreat Britainand Ireland o Una linea di condotta generale di idratazione o di non idratazione artificiale è eticamente indifendibile ( ovvero non è possibile prendere alcuna decisione a priori) o In prossimità della morte il desiderio di bere e di mangiare diminuisce. Gli studi clinici sono limitati, ma suggeriscono che l idratazione in un paziente morente non influenza né la sopravvivenza né il controllo dei sintomi. Viceversa può costituire un intrusione non necessaria.

21 osete o sensazione di bocca asciutta nel paziente terminale possono essere causate da farmaci. In questi casi l idratazione è improbabile che migliori questi sintomi. Una buona igiene del cavo orale e una revisione del trattamento farmacologico rappresentano l intervento più adeguato. ocure palliative appropriate prenderanno in considerazione la possibilità di idratare laddove la disidratazione tragga origine da cause correggibili ( vomito, diarrea, sovradosaggio di diuretici )

22 o E responsabilità dell equipe clinica valutare l utilità dell idratazione per ogni singolo paziente. L adeguatezza dell idratazione dovrebbe essere giudicata su base quotidiana, soppesando benefici e svantaggi. o I famigliari del paziente spesso esprimono la loro opinione in merito alla mancanza di alimentazione o idratazione. Gli operatori non dovrebbero subordinare l interesse del paziente all ansia dei familiari, ma dovrebbero cercare di indirizzare la loro ansia.

23 E allora cosa fare? Non esiste una procedura definita per tutti i pazienti E importante il lavoro di equipe: medico, infermiere, asa/oss per cogliere i sintomi di una eventuale terminalità. Coinvolgere sempre i famigliari e/o il rappresentante legale in ogni decisione. E una buona pratica ridiscutere in equipe le decisioni già prese

24 Le decisioni difficili «Le nuove tecnologie che permettono interventi sempre più efficaci sul corpo umano richiedono un supplemento di saggezza per non prolungare i trattamenti quando ormai non giovano più alla persona». Cardinal Carlo Maria Martini Credere e conoscere Marzo 2012

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